Bioética y toma de decisiones en políticas públicas

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1 Exposición del ministro de Salud, Aníbal Velásquez Valdivia, el 11 de diciembre del 2014 Inauguración del V Congreso Latinoamericano y del Caribe de la Red Bioética UNESCO Bioética y toma de decisiones en políticas públicas Es importante que los principios de la bioética no se queden en la investigación En los últimos años, la bioética ha ganado un rol importante en la toma de decisiones. Cada vez más, las políticas públicas se están diseñando con base en evidencias; por lo tanto, se convierte en un factor común. Muchas de las decisiones que se están tomando actualmente son producto de las revisiones sistemáticas y de los análisis. A dónde se dirigen los recursos de un estado?, qué intervenciones, qué medicamentos, qué medios tenemos disponibles para manejar una enfermedad? Estas decisiones se realizan utilizando como principal insumo las evidencias científicas. Es la vía por la cual se decide la vida de muchas personas. Partiendo de ello, algunas preguntas prácticas son importantes para abrir un debate, como el que se está realizando en este momento, el mismo que puede ser beneficioso para todos. Evidencia científica para toma de decisiones En este momento, predomina la política de asignación de recursos vía Presupuesto por Resultados (PpR). El PpR define los criterios que permiten decidir en qué intervenciones se debe invertir; existe una metodología para diseñar un PpR con un anexo específico sobre cómo se construye este presupuesto. Uno de los criterios básicos es 1

2 el uso de la evidencia, que van a hacer posible diseñar las intervenciones que entran al presupuesto público. El problema es que no hay evidencia para todo. Las que se han beneficiado más para elegir intervenciones efectivas basadas en evidencias son las áreas de salud, porque hay más investigación en el tema. En estos casos sí se puede construir un presupuesto basado en evidencia científica, hay información de revisiones sistemáticas, hay análisis. Por lo tanto, está funcionando. Decisiones sobre qué investigar y qué publicar Pero cuando uno observa sectores como educación, agro o producción, o debate sobre la pobreza, cada vez hay menos investigación. Sin embargo, es la ruta que están siguiendo varios países, no solo el Perú. Entonces, es una fuente principal para tomar decisiones y me permite hacer algunas preguntas. Por lo que hemos visto, en nuestro país la bioética está concentrada en establecer las reglas para hacer una investigación, por lo tanto el país tiene una entidad que se encarga de regularla. Y en el marco de la bioética, a la investigación científica. En ese campo hay un avance importante en el país, que puede generar comités de ética. El equipo nacional, junto con varios grupos dedicados (muchos de manera voluntaria), tiene un rol importante para hacer que la investigación que se hace en el país encaje dentro del marco de la bioética. Sin embargo, me parece que estamos concentrados en que cualquier investigación se haga dentro de los principios éticos. Y creo que no basta con que una investigación que llega a un comité de ética cumpla con los requisitos técnicos. Diría que estamos descuidando algo más importante. El problema que vemos es cómo se decide qué tipo de investigaciones se deben realizar y quién decide qué se publica. Si yo utilizo herramientas basadas en evidencias para tomar decisiones en política, estoy tomando en cuenta las investigaciones que llegan a la fuente 2

3 principal. Sé que están respetando las reglas de la bioética, pero, quién decidió qué investigar, quién decidió qué se debe publicar? Desde el punto de vista ético se está descuidando un campo importante para la toma de decisiones: creo que la bioética debe entrar en el espacio donde se decide qué investigar y qué publicar. No debemos concentrar todos nuestros esfuerzos en hacer que la investigación cumpla las reglas de la ética. No es suficiente. Porque los incentivos para hacer investigación son, muchas veces, comerciales. Por lo tanto, la mayor parte de la investigación se realiza porque va a haber una patente o una ganancia. Más allá de la bioética Nosotros estamos preocupados porque se respeten los derechos de los que van a participar en la investigación. Sin embargo pienso, y ya se ha puesto en debate varias veces, que a veces no se hacen investigaciones porque no son rentables. Alguna vez se hizo correr el rumor de que se sabía cuál era la cura del cáncer. Pero no se hace la investigación porque no conviene. Por lo tanto, creo que deberíamos pensar como colectivo, como sociedad. Cómo hacer para que la bioética entre en las grandes decisiones sobre qué se investiga y qué se publica? Se publican solamente aquellas hipótesis que han sido probadas, que funcionan, pero no se publican las hipótesis que demuestran lo contrario. Sabemos que el sesgo de publicación existe y que es grande. Solo se publican aquellas cosas que salen bien. Pero debería haber revistas, journals, que publiquen las cosas que no salen bien. Para tomar decisiones no bastan las cosas buenas, también aprender de los errores. Tal es así que, como parte de los criterios para hacer una revisión sistemática, se consideran modelos estadísticos para calcular cuánto de sesgo de publicación 3

4 hay. Estas reflexiones me parecen importantes, porque las hago desde la mirada de un cargo político en el que se toman decisiones. Estoy convencido de que es mejor hacer una política basada en evidencias. Creo que esa ruta permite ser más eficiente, partiendo del principio de que las investigaciones están hechas éticamente. Pero no basta. Creo que debemos ir más allá y lo pongo como un reto para el grupo que está trabajando, en este momento, el tema de ética. Sin embargo, también hay un tema más práctico. Cuando fui jefe del Instituto Nacional de Salud nos tocó a nosotros normar y hacer el reglamento para hacer investigación. Y hasta ahora sé que se modificó el reglamento. Hay una tensión entre los investigadores y los reguladores. Y en el medio están los comités de ética. Esta tensión es interesante y hay que poner las cosas sobre la mesa, porque permite construir de manera positiva y buscar el bienestar. Lógicamente, cuando se ponen muy restrictivos los reglamentos para hacer investigación, se comienza a afectar la posibilidad de que estas se hagan. Además, en nuestros países tenemos tantos problemas para hacer investigación que si nos ponemos más restrictivos las posibilidades disminuyen. Al final, confiamos en el buen criterio de los que toman la decisión sobre cuál investigación se hace y cuál no. Estos eventos permiten hacer que aquellas personas que se dedican a decidir las que sí o las que no se hacen actúen con sabiduría. La investigación frente al derecho individual y al derecho colectivo Por lo tanto, creo que aquí no estoy seguro existe una tensión entre el derecho individual y el derecho colectivo. Me parece que es importante ponerlo en la mesa, porque tenemos un tema por resolver. Si vamos por el lado del derecho individual, nos preocupamos más de que se respeten los derechos de las personas. Sin embargo, esto podría estar afectando el derecho colectivo de tener conocimiento que pueda ayudar a más personas. Ese límite que indica hasta dónde vamos con el derecho individual sin que afecte el derecho colectivo también está en debate. Es un tema clave, porque en el país existe esta tensión y seguramente en otros países. Es importante tomar una posición con sabiduría y este espacio va a permitir 4

5 tener estas reflexiones y va a permitir tener mejores decisiones en cuanto a reglamentos, en los grupos que participan en los comités de ética. En este mismo marco del derecho individual y el derecho colectivo, estuve revisando un párrafo que pongo a consideración: desde el campo de los derechos humanos y la práctica en la salud pública implica discrepancias entre los llamados derechos humanos e individuales y los derechos humanos colectivos y la población en su conjunto, los principios de Siracusa señalan: Que la salud pública puede invocarse como motivo para limitar ciertos derechos a fin de permitir a un estado adoptar medidas para hacer frente a una grave amenaza a la salud de la población o de algunos de sus miembros. Por qué lo pongo en la mesa? En este momento, con la modernidad estamos viviendo cada vez más amenazas que afectan y ponen en riesgo la vida y la seguridad de un país; además pueda haber algún virus que esté cerca, como el ébola. Así como este, cada vez hay más virus que nos ponen en riesgo y con la globalización la posibilidad de que puedan llegar es alta. La ética y su contribución en la toma de decisiones Hasta qué punto podemos tener una discusión entre salud individual y colectiva en la toma de decisiones de salud pública? Porque creo que la bioética sí tiene que entrar en el plano de política pública, no debe quedarse en la investigación. Por lo tanto, las decisiones no deberían ser solo basadas en evidencias sino también en ética. En este plano nos falta, no tenemos herramientas para decir cómo podemos utilizar la ética en este tipo de decisiones. Es una discusión muy interesante, porque con la descentralización del país las funciones de prestación, de entrega de servicio, incluyendo las de salud colectiva y salud pública, han sido transferidas a las regiones. Esto se hizo en el marco de una ley donde se supuso que todos iban a cumplir sus funciones y cuando fuimos viendo a lo largo de estos años, no todas las cumplen. Cuando no cumplen en salud colectiva, cuando no vacunan teniendo los insumos y los recursos o cuando no hacen control vectorial teniendo dinero para controlar la densidad de mosquitos, lógicamente las enfermedades aparecen. Y el nivel central no puede intervenir porque esas funciones ya fueron transferidas. 5

6 Qué debemos hacer en ese sistema de salud, cuando alguien no cumple y por lo tanto está afectando la salud de las personas y también la salud colectiva? Para nosotros es importante esta discusión. Necesitamos justificar si las funciones de salud pública son nacionales y no podrían ser descentralizadas. Por lo tanto, nos serviría un argumento bioético para poder intervenir. Lo dejo sobre la mesa. Los que se van a quedar en el país podríamos ver cómo lograr esta decisión de tener una función nacional colectiva que proteja los derechos colectivos, si pudiera tener una ruta y un sustento bioético, para tomar la decisión y promoverla. Inclusión del tema salud en la COP20 y la COP21 En el marco de la COP, estamos sorprendidos de algo interesante que ustedes seguramente conocen: el término salud no está en el acuerdo. El término ni siquiera aparece, el espíritu no está, solo lo referido a lo que afecta la salud. El término está incluido dentro del concepto de desarrollo. Ya han pasado 20 reuniones de la COP y hasta ahora la salud no ha podido entrar. Y no se ha planteado ahora, sino hace varias reuniones. Por qué no entra el término salud? Si todos estamos luchando porque el cambio climático afecta la salud, por qué ocurre esto? Y quiero responder a esta interrogante. Hemos insistido, aprovechando que estamos en el Perú, para que salud ingrese formalmente. No sé si prosperará. Ya veremos en la COP 21, en París, si estamos avanzando también en este campo. Muchas gracias. 6

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