diciembre 2010 Boletín del Real Patronato Sobre Discapacidad Presentación A fondo Actividades Novedades documentales Bibliografía Convocatorias

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1 diciembre Boletín del Real Patronato Sobre Discapacidad Presentación A fondo Actividades Novedades documentales Bibliografía Convocatorias

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3 diciembre Boletín del Real Patronato Sobre Discapacidad

4 Presentación Jaime Alejandre director general de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad 2 El último cuatrimestre de 2010 ha sido de gran relevancia tanto para la política general sobre la discapacidad como en concreto para la organización interna del Real Patronato. En el Real Decreto 1258/2010, la Dirección del Real Patronato sobre Discapacidad ha pasado a recaer en el Director General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad abriéndose una nueva etapa en el organismo con la voluntad de dotarle de una mayor eficacia y eficiencia económica en la gestión de sus recursos, garantizar la coordinación entre los instrumentos con que contamos e incrementar la visibilidad política del Real Patronato. Adicionalmente, durante estos últimos meses se han aprobado importantes medidas que favorecen la inclusión social de las personas con discapacidad. El 15 de noviembre la Comisión Europea aprobó la Estrategia Europea sobre Discapacidad , promovida por la Presidencia de España en la última Reunión de Ministros de Política de Discapacidad, y que tiene por objeto erradicar las barreras para que las personas con discapacidad puedan ejercer efectivamente sus derechos. Las medidas específicas (en los ámbitos de accesibilidad, participación, igualdad, empleo, educación y formación, protección social, sanidad y acción exterior) incluyen el reconocimiento mutuo de las tarjetas de discapacidad nacionales, un uso más focalizado de la contratación pública y la promoción de la normalización. la Estrategia reportará grandes beneficios sociales, pero también generará un efecto «dominó» en la economía europea, impulsando el mercado de la UE de dispositivos y servicios asistidos. La Comisión también propondrá en 2012 una «Ley europea de accesibilidad», para el desarrollo del mercado único de productos y servicios accesibles. También hay que reseñar la iniciativa de España para la constitución del Premio Europeo de Ciudades Accesibles, cuya primera ciudad galardonada ha sido Ávila. Por otro lado, el pasado 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se aprobó el Proyecto de Ley de adaptación de nuestro ordenamiento a la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Se aumenta la reserva para BRPD 71

5 personas con discapacidad en las ofertas públicas de empleo, pasando del 5% al 7%, donde al menos el 2% de las plazas serán cubiertas con personas con discapacidad intelectual. Además, todas las infraestructuras de transporte deberán incluir una memoria de accesibilidad. Igualmente, el Proyecto de Ley abarca otras cuestiones, como la modificación de diversas leyes en materia de sanidad para que una persona con discapacidad pueda tomar por sí misma decisiones en procesos sanitarios, recibiendo la información necesaria en formatos accesibles. O la contratación de seguros, en la que no podrá haber trabas ni gravámenes discriminatorios. Para terminar el ámbito normativo y organizativo, el Real Decreto 921/2010 modifica el Estatuto del Real Patronato para integrar en éste el Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española creado en su momento por la Ley 27/2007, por la que se reconoce la Lengua de Signos Española y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas. El Centro de Normalización queda regido por un Consejo Rector cuya dirección la ostenta el Director del Real Patronato y comenzará sus actividades en No obstante la constitución de su Consejo Rector en 2010 ha permitido iniciar ya los trabajos para la elaboración de la Estrategia y los Programas de Actuación para el medio y largo plazo, así como el Plan General de Actividades para El presente Boletín incluye un trabajo sobre la esperanza de vida libre de discapacidad que aporta información básica para el diseño de políticas sobre discapacidad, y otro trabajo que aborda las dificultades que se presentan en una familia cuando nace un niño con discapacidad y los recursos psicológicos y asistenciales existentes para que el niño crezca en un ambiente normalizado. Entre las actividades desarrolladas destaca la celebración en León del I Congreso sobre accesibilidad y nuevas tecnologías organizado por el CENTAC, donde se presentaron importantes novedades tecnológicas para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y la de sus familias. Como colofón, debemos recordar que el documento más importante de política general en la UE en la actualidad es la Estrategia 2020, que ha establecido cinco objetivos cuantificados. Y en concreto en tres de ellos las políticas de discapacidad van a jugar un papel fundamental para coadyuvar a la consecución de aquéllos, lo que obliga a la máxima celeridad, eficacia, eficiencia, audacia y creatividad en las acciones de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad y del Real Patronato. Los objetivos fundamentales de la Estrategia 2020 que afectan al conjunto de los ciudadanos de la UE pero en los que se precisa activamente de las personas con discapacidad para ser alcanzados, son: en materia de empleo: elevar al 75% tasa empleo hombres y mujeres, en materia de educación: reducir la tasa de abandono escolar un 10% e incrementar en un 40% las personas de 30 a 40 años que finalizan la enseñanza superior, y en materia de lucha contra la pobreza: promover la integración social consiguiendo que 20 millones personas dejen de estar expuestas a riesgo de pobreza y exclusión. En definitiva, el compromiso del Real Patronato con la prevención de la discapacidad y con la plena integración de las personas con discapacidad en la sociedad debe reafirmarse en el año 2011 que iniciamos. Para ello debemos acometer el reto de hacer un replanteamiento de nuestras actividades para garantizar una mayor coordinación entre los instrumentos existentes y una mayor eficiencia en la gestión de los recursos. Contamos para ello con el apoyo de todos nuestros interlocutores y el entusiasmo probado de las personas que trabajan en el Real Patronato. BRPD 71 3

6 A fondo La esperanza de vida libre de discapacidad La esperanza de vida debe complementarse con indicadores como la esperanza de vida libre de discapacidad y otros indicadores de esperanza de vida saludable, que permitan saber si el incremento en el número de años vividos va acompañado o no de un aumento del tiempo vivido en condiciones de buena salud. La esperanza de vida es, quizá, el indicador más utilizado para medir el progreso en el estado de salud de las poblaciones. Aunque proporciona una información de indudable interés sobre la cantidad de vida (pues expresa el promedio de años que se espera que viva una persona, calculado a partir de la tasa de mortalidad de la población en un año determinado), no dice demasiado acerca de la calidad de esos años de vida. Por ello, la esperanza de vida debe complementarse con indicadores como la esperanza de vida libre de discapacidad y otros indicadores de esperanza de vida saludable, que permitan saber si el incremento en el número de años vividos va acompañado o no de un aumento del tiempo vivido en condiciones de buena salud. A principios de la década de los 70, Sullivan 1 definió la esperanza de vida libre de discapacidad, y estableció, siguiendo la propuesta formulada unos años antes por Sanders 2, un método de cálculo basado en la combinación de datos de prevalencia de las situaciones de discapacidad obtenidos con las tablas de mortalidad. De forma sintética, la esperanza de vida libre de discapacidad se define como el número medio de años de vida que un individuo miembros de una población determinada viviría sin discapacidad si se mantuvieran las tasas de mortalidad y de discapacidad por edad observadas en dicha población. En España, los datos aportados por la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDES 1999) y la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008), complementados por los procedentes de la Encuesta Nacional de Salud, han permitido elaborar, utilizando la metodología propuesta por AUTOR: ANTONIO JIMÉNEZ LARA. Observatorio Estatal de la Discapacidad 4 1 Sullivan D. F. (1971): A single index of mortality and morbidity. HSMHA Health Reports, 86: Sanders B. S. (1964): Measuring community health levels. American Journal of Public Health, 54: BRPD 71

7 A fondo Sullivan, una serie de indicadores de esperanza de vida libre de discapacidad. Estos indicadores son los siguientes: EVLEC. Esperanza de Vida Libre de Enfermedad Crónica. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas que tienen diagnosticada al menos una enfermedad crónica. Esta tasa se ha obtenido, para 1999, del Módulo de Salud de la EDDES 1999, y para 2008, del Módulo de Salud de la Encuesta Nacional de Salud EVBS. Esperanza de Vida en estado de Buena Salud Percibida. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con el estado de salud percibido, estimado a través de la pregunta referida a la percepción del estado de salud, cuyas posibles respuestas son muy bueno, bueno, regular, malo o muy malo. Se considera que tienen buena salud percibida quienes han respondido que su estado de salud es bueno o muy bueno. La información sobre el estado de salud percibido se ha obtenido, para 1999, del Módulo de Salud de la EDDES 1999, y para 2008, de la Encuesta Nacional de Salud EVLD. Esperanza de Vida Libre de Discapacidad. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de discapacidad general (tasa de limitaciones en el caso de niños de 0 a 5 años). EVLD1. Esperanza de Vida Libre de Discapacidad Severa. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas con alguna discapacidad o limitación severa o total cuando no reciben ayudas personales ni utilizan ayudas técnicas. EVLD2. Esperanza de Vida Libre de Discapacidades que necesitan Ayudas. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas que reciben alguna ayuda o no la reciben pero la necesitan. EVLD3. Esperanza de Vida Libre de Discapacidades para las Actividades Básicas de la Vida Diaria. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas con alguna discapacidad para las ABVD. En el cálculo de este indicador no se ha incluido a los niños de 0 a 5 años. EVLD4. Esperanza de Vida Libre de Discapacidades de Movilidad. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas con alguna discapacidad de movilidad. EVLD5. Esperanza de Vida Libre de Discapacidades de Autocuidado. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas con alguna discapacidad de Autocuidado. En el cálculo de este indicador no se ha incluido a los niños de 0 a 5 años. EVLD6. Esperanza de Vida Libre de Discapacidades para realizar las tareas del hogar. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas con alguna discapacidad de vida doméstica. En el cálculo de este indicador no se ha incluido a los niños de 0 a 9 años, pues las discapacidades de este grupo sólo se consideran a partir de los 10 años de edad. EVLD7. Esperanza de Vida Libre de Discapacidades de Visión. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas con alguna discapacidad de visión. EVLD8. Esperanza de Vida Libre de Discapacidades de Audición. Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas con alguna discapacidad de audición. BRPD 71 5

8 A fondo Gráfico 1. Evolución de la esperanza de vida en España entre 1991 y 2008 Fuente: INE, Tablas de mortalidad de la población de España EVLD9. Esperanza de Vida Libre de Deficiencias Osteoarticulares: Se obtiene combinando la tabla de mortalidad con la tasa de personas con alguna deficiencia osteoarticular. La esperanza de vida ha venido incrementándose de forma sostenida en España en los últimos años. Según los últimos datos publicados, referidos al año 2008, la esperanza de vida al nacer es ya de 81,24 años (78,17 años en el caso de los varones y 84,27 años en el caso de las mujeres), con un incremento de más de 4 años en las dos últimas décadas (Gráfico 1). Los datos sobre esperanza de vida en diversas condiciones de salud y discapacidad elaborados a partir de la EDAD 2008 toman como referencia la tabla de mortalidad para 2007, que estimaba una esperanza de vida al nacer de 80,94 años (77,77 años para los varones y 84,11 años para las mujeres). La esperanza de vida libre de enfermedad crónica es de sólo 28,81 años (31,34 para los varones y 26,16 años para las mujeres). Este indicador no deriva directamente de la EDAD 2008, sino que se basa en la información sobre enfermedades crónicas recogida por la Encuesta Nacional de Salud de 2006, en una pregunta que indaga sobre 27 enfermedades o problemas de salud, algunos de los cuales presentan una prevalencia elevada a edades relativamente tempranas, como el dolor de espalda crónico cervical o lumbar y la alergia crónica. El hecho de tener diagnosticada una enfermedad crónica, como la hipertensión o la diabetes, o de sufrir un problema crónico de salud, como el dolor de espalda crónico, no impide que muchas personas sientan que su estado de salud es bueno o muy bueno. Por ello, la esperanza de vida en estado de buena salud percibida es bastante más elevada (55, 53 años) y, al igual que la esperanza de vida libre de enfermedad crónica, es mayor para los varones (57,28 años) que para las mujeres (53,35). La esperanza de vida libre de discapacidad alcanza los 72,49 años, y aunque también es mayor para las mujeres (73,75 años) que para los varones (71,27 años), la diferencia es bastante menor que en el caso de la esperanza de vida global, debido a que las mujeres presentan una tasa de discapacidad superior. De hecho, mientras que los varones vivirán, por término medio, el 8,4% de sus años de vida en situación de discapacidad, en el caso de las mujeres la proporción de años por vivir en situación de discapacidad es sustancialmente más alta (12,3%). La esperanza de vida libre de discapacidad severa se sitúa en los 74,52 años, y es también mayor en el caso de las mujeres (75,95 años) que en el de los varones (73,13 años). Relacionado estos datos con la esperanza de vida global se aprecia que las mujeres pasarán, por término medio, un 9,7% de su vida en situación de discapacidad severa, mientras que en los varones esa proporción se reduce hasta el 6,0%. La esperanza de vida libre de discapacidades que necesitan ayudas y la esperanza de vida libre de discapacidad para las actividades de la vida diaria son bastante similares a la esperanza de vida libre de discapacidad severa, situándose ambas por encima de los 74 años (algo más de 73 años para los varones y algo más de 75 años para las mujeres). También se han calculado esperanzas de vida libres de discapacidades de los diversos tipos (de movilidad, de autocuidado, para realizar las tareas del hogar, de visión, de audición y osteoarticulares), que se encuentran en todos los casos por encima de los 75 años. En las tablas 1 y 2 se recogen las estimaciones de esperanza de vida en diferentes condiciones de salud y discapacidad al nacimiento y a los 65 años, así como el porcentaje de años por vivir en cada una de esas condiciones. La comparación de estos indicadores con los obtenidos a partir de la EDDES 99 muestra que las ganancias en esperanza de vida global que se han producido en la última década se han traducido también en el incremento de la esperanza de vida libre de discapacidad. Se exceptúan de BRPD 71

9 A fondo Tabla 1. Esperanza de vida en diversas condiciones de salud y discapacidad Indicador Al nacimiento A los 65 años Ambos sexos Varones Mujeres Ambos sexos Varones EV: Esperanza de vida 80,94 77,77 84,11 19,80 17,68 21,65 EVLEC: Esperanza de vida libre de enfermedad crónica 28,81 31,34 26,16 0,99 1,25 0,75 EVBS: Esperanza de vida en buena salud 55,33 57,28 53,35 7,82 8,59 7,16 EVLD: Esperanza de vida libre de discapacidad 72,49 71,27 73,75 13,36 13,10 13,60 EVLD1: Esperanza de vida libre de discapacidad severa 74,52 73,13 75,95 14,60 14,16 15,00 EVLD2: Esperanza de vida libre de discapacidad que necesitan ayudas Mujeres 74,35 73,11 75,62 14,43 14,11 14,73 EVLD3: Esperanza de vida libre de discapacidad para as actividades básicas de la vida diaria EVLD4: Esperanza de vida libre de discapacidad de movilidad EVLD5: Esperanza de vida libre de discapacidad de autocuidado EVLD6: Esperanza de vida libre de discapacidad para realizar las tareas del hogar EVLD7: Esperanza de vida libre de discapacidad de visión EVLD8: Esperanza de vida libre de discapacidad de audición EVLD9: Esperanza de vida libre de discapacidad de deficiencias osteoarticulares 74,55 73,50 75,64 14,54 14,38 14,70 75,14 73,92 76,39 15,04 14,78 15,29 76,57 74,82 78,35 15,89 15,21 16,51 76,08 75,04 77,17 15,63 15,44 15,82 78,66 76,10 81,22 17,81 16,29 19,15 78,39 75,65 81,13 17,52 15,83 19,01 77,58 75,96 79,21 17,00 16,31 17,61 Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD Tabla 2. Porcentaje de años por vivir en diversas condiciones de salud y discapacidad Al nacimiento A los 65 años Ambos sexos Varones Mujeres Ambos sexos Varones Mujeres Con enfermedad crónica 64,4% 59,7% 68,9% 95,0% 92,9% 96,5% Con mala salud percibida 31,6% 26,3% 36,6% 60,5% 51,4% 66,9% Con discapacidad 10,4% 8,4% 12,3% 32,5% 25,9% 37,2% Con discapacidad severa 7,9% 6,0% 9,7% 26,3% 19,9% 30,7% Con discapacidad que necesita ayudas 8,1% 6,0% 10,1% 27,1% 20,2% 32,0% Con discapacidad para las actividades básicas de la vida diaria 7,9% 5,5% 10,1% 26,6% 18,7% 32,1% Con discapacidad de movilidad 7,2% 5,0% 9,2% 24,0% 16,4% 29,4% Con discapacidad de autocuidado 5,4% 3,8% 6,8% 19,7% 14,0% 23,7% Con discapacidad para realizar las tareas del hogar 6,0% 3,5% 8,3% 21,1% 12,7% 26,9% Con discapacidad de visión 2,8% 2,1% 3,4% 10,1% 7,9% 11,5% Con discapacidad de audición 3,2% 2,7% 3,5% 11,5% 10,5% 12,2% Con discapacidad de deficiencias osteoarticulares 4,2% 2,3% 5,8% 14,1% 7,7% 18,7% Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD BRPD 71 7

10 A fondo Tabla 3. Esperanza de vida en diversas condiciones de salud y discapacidad. Evolución Indicador Diferencia Varones Mujeres Varones Mujeres Varones Mujeres EV: Esperanza de vida 77,77 84,11 75,29 82,31 2,48 1,80 EVLEC: Esperanza de vida libre de enfermedad crónica 31,34 26,16 40,85 37,89-9,51-11,73 EVBS: Esperanza de vida en buena salud 57,28 53,35 59,52 58,17-2,24-4,82 EVLD: Esperanza de vida libre de discapacidad 71,27 73,75 68,52 72,12 2,75 1,63 EVLD1: Esperanza de vida libre de discapacidad severa 73,13 75,95 71,07 75,44 2,06 0,51 EVLD2: Esperanza de vida libre de discapacidad que necesitan ayudas EVLD3: Esperanza de vida libre de discapacidad para las actividades básicas de la vida diaria EVLD4: Esperanza de vida libre de discapacidad de movilidad EVLD5: Esperanza de vida libre de discapacidad de autocuidado EVLD6: Esperanza de vida libre de discapacidad para realizar las tareas del hogar EVLD7: Esperanza de vida libre de discapacidad de visión EVLD8: Esperanza de vida libre de discapacidad de audición EVLD9: Esperanza de vida libre de discapacidad de deficiencias osteoarticulares 73,11 75,62 71,17 75,06 1,94 0,56 73,50 75,64 72,68 77,07 0,82-1,43 73,92 76,39 71,21 75,14 2,71 1,25 74,82 78,35 73,78 76,50 1,04 1,85 75,04 77,17 73,00 76,65 2,04 0,52 76,10 81,22 73,33 79,18 2,77 2,04 75,65 81,13 73,22 79,48 2,43 1,65 75,96 79,21 73,32 78,27 2,64 0,94 Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, EDDES esta tendencia la esperanza de vida libre de enfermedad crónica y la esperanza de vida en estado de buena salud percibida, en cuyo cálculo se ha partido de una fuente distinta (pues en 1999 se calcularon a partir del módulo de salud de la encuesta de discapacidad, mientras que en 2008 se ha partido de los datos de la Encuesta Nacional de Salud de 2006) y las preguntas de origen presentan importantes diferencias que hacen que estos indicadores no sean comparables. (Ver Tabla 3.) Las esperanzas de vida en diversas condiciones de discapacidad y de salud se pueden referir al momento del nacimiento o a cualquier otro momento de la vida (en cuyo caso, lo que expresan es el número de años que se espera que una persona viva en esa condición a partir de ese momento). Para ello, se parte de datos sobre el estado de salud o discapacidad de la población en cada intervalo de edad, y se calculan las probabilidades de mantenerse en ese estado o de haber pasado a otro en el siguiente intervalo. En la tabla siguiente se recogen la esperanza de vida libre de discapacidad y la esperanza de vida libre de discapacidad severa por edad, en intervalos quinquenales. (Tabla 4.) En los gráficos 2, 3 y 4 se refleja el perfil hipotético de una cohorte de personas que, a lo largo de su vida, estuviese expuesta a las tasas específicas por edad de mortalidad y discapacidad calculadas para La franja más oscura se corresponde con el número teórico de personas con discapacidad severa (diferencia entre el número de supervivientes totales en cada edad y el número de supervivientes libres de discapacidad severa). Las esperanzas de vida en diversas condiciones de salud y discapacidad presentan importantes diferencias territoriales en nuestro país. Como muestra la tabla 5, las esperanzas de vida libres de discapacidad más altas se registran en La Rioja, Navarra, Cantabria y Cataluña, y las más bajas en Melilla, Ceuta, Murcia, Andalucía y la Comunidad Valenciana. 8 BRPD 71

11 A fondo Tabla 4. Esperanza de vida libre de discapacidad y libre de discapacidad severa, por edad Años EVLD: Esperanza de vida libre de discapacidad EVLD1: Esperanza de vida libre de discapacidad severa Ambos sexos Varones Mujeres Ambos sexos Varones Mujeres 0 72,49 71,27 73,75 74,52 73,13 75, ,94 65,75 68,16 68,87 67,49 70, ,04 61,87 64,23 64,94 63,58 66, ,17 57,04 59,33 60,04 58,70 61, ,35 52,28 54,44 55,19 53,90 56, ,53 47,52 49,56 50,35 49,12 51, ,72 42,77 44,68 45,52 44,35 46, ,96 38,06 39,87 40,72 39,60 41, ,29 33,45 35,13 36,00 34,93 37, ,75 29,00 30,50 31,40 30,41 32, ,37 24,69 26,04 26,94 26,04 27, ,14 20,57 21,69 22,63 21,85 23, ,15 16,72 17,55 18,53 17,90 19, ,36 13,10 13,60 14,60 14,16 15, ,79 9,74 9,83 10,88 10,69 11, ,68 6,79 6,61 7,61 7,63 7, ,13 4,41 3,95 4,87 5,12 4, ,26 2,51 2,13 2,80 3,10 2, ,09 1,35 0,98 1,47 1,78 1,33 Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD Gráfico 2. Supervivientes teóricos en diversas condiciones de salud Ambos sexos Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD BRPD 71 9

12 A fondo Gráfico 3. Supervivientes teóricos en diversas condiciones de salud Hombres Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD Gráfico 4. Supervivientes teóricos en diversas condiciones de salud Mujeres Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD BRPD 71

13 A fondo Tabla 5. Esperanza de vida, esperanza de vida libre de discapacidad y proporción de años por vivir con discapacidad, por comunidades autónomas Esperanza de vida Esperanza de vida libre de discapacidad Proporción de años por vivir con discapacidad Ambos sexos Varones Mujeres Ambos sexos Varones Mujeres Ambos sexos Varones Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD Mujeres Total nacional 80,94 77,77 84,11 72,49 71,27 73,75 10,4% 8,4% 12,3% Andalucía 79,67 76,58 82,78 70,51 69,85 71,2 11,5% 8,8% 14,0% Aragón 81,42 78,20 84,76 73,67 72,31 75,09 9,5% 7,5% 11,4% Asturias (Principado de) 80,22 76,59 83,79 72,39 71,09 73,7 9,8% 7,2% 12,0% Balears (Illes) 81,39 78,50 84,32 73,95 73,23 74,73 9,1% 6,7% 11,4% Canarias 80,14 77,03 83,37 72,32 70,56 74,15 9,8% 8,4% 11,1% Cantabria 80,91 77,35 84,50 74,69 72,92 76,53 7,7% 5,7% 9,4% Castilla y León 81,81 78,69 85,02 72,96 71,70 74,27 10,8% 8,9% 12,6% Castilla-La Mancha 81,36 78,72 84,08 72,27 71,88 72,72 11,2% 8,7% 13,5% Cataluña 81,39 78,22 84,51 74,11 72,68 75,59 8,9% 7,1% 10,6% Comunitat Valenciana 80,40 77,37 83,45 70,94 69,61 72,33 11,8% 10,0% 13,3% Extremadura 80,44 77,33 83,69 71,05 70,21 71,93 11,7% 9,2% 14,1% Galicia 80,78 77,17 84,35 71,81 70,40 73,24 11,1% 8,8% 13,2% Madrid (Comunidad de) 82,20 78,95 85,14 73,87 72,31 75,35 10,1% 8,4% 11,5% Murcia (Región de) 80,33 77,24 83,49 70,18 69,38 71,07 12,6% 10,2% 14,9% Navarra (Comunidad Foral de) 82,27 79,03 85,51 74,85 73,37 76,4 9,0% 7,2% 10,7% País Vasco 81,36 77,99 84,66 73,68 72,08 75,32 9,4% 7,6% 11,0% La Rioja 81,45 77,97 85,19 75,66 74,02 77,49 7,1% 5,1% 9,0% Ceuta 78,49 75,75 81,27 67,40 66,54 68,29 14,1% 12,2% 16,0% Melilla 80,07 77,62 82,36 67,35 67,84 66,7 15,9% 12,6% 19,0% BRPD 71 11

14 A fondo La discapacidad, factor de vulnerabilidad para una crianza saludable 1 La discapacidad puede ser un factor de vulnerabilidad en la crianza saludable y las familias necesitan apoyos específicos que les ayuden durante el proceso. El desarrollo del ser humano, de manera especial durante los primeros años de vida, se produce en el marco de las relaciones afectivas, del apego que establece con sus cuidadores. Los derechos reconocidos a los niños y niñas por la Convención de los Derechos del Niño ( 20 de noviembre, 1989, Naciones Unidas) remiten obviamente a la satisfacción de sus necesidades. Según Barudy y Dantagnan (2005) éstas son: necesidades fisiológicas, de lazos afectivos seguros y continuos, de aceptación, de ser importante para el otro, cognitivas, de estimulación, de experimentación y de refuerzo, sociales y de valores. Pues bien, todas ellas se comienzan a cubrir en los primeros años de vida, durante el proceso de la crianza. Proceso a través del cual los padres (u otros adultos que asuman las funciones de éstos) cuidan a sus hijos dándoles la posibilidad de desarrollarse e integrarse en el grupo social. Siendo la crianza una tarea de los padres, reviste a la vez un aspecto social, ya que el futuro de la sociedad depende cualitativa y cuantitativamente de sus nuevos miembros. Los padres se ven influidos en el proceso por los apoyos que se les presten. La discapacidad puede ser un factor de vulnerabilidad en la crianza saludable y las familias necesitan apoyos específicos que les ayuden durante el proceso. Comienzo por recordar la importancia del desarrollo de los vínculos afectivos durante los primeros años de vida, para poder tomar posición sobre lo que puede significar una crianza saludable y sobre los apoyos que las familias pueden necesitar. Por otra parte, conocer estos primeros pasos de la formación del psiquismo ayuda también a comprender las dificultades que el bebé con discapacidad y sus padres tendrán al recorrer un camino similar al de los demás bebés, interferido por la discapacidad. En la especie humana, el bebé debe realizar en los tres primeros años de vida una serie de avances que darán lugar a las bases de lo que será en un futuro. Son años fundamentales AUTORA: Mª JESÚS SANZ ANDRÉS. Psicóloga. Especialista en Atención Temprana. 1 Este artículo está basado en la ponencia que la autora presentó en el II Congreso de la Red Española de Política Social (Madrid, 1 de octubre de 2010). 12 BRPD 71

15 A fondo para la formación del psiquismo y para el aprendizaje social, si bien el ser humano afortunadamente puede seguir modificando su psiquismo a lo largo de su vida. De ahí que defendamos que la crianza sea saludable, es decir, que el bebé reciba el alimento necesario para que los futuros adultos no sólo crezcan y adquieran habilidades instrumentales sino, y sobre todo, unas bases sólidas de salud mental. El desarrollo del ser humano, de manera especial durante los primeros años de vida, se produce en el marco de las relaciones afectivas, del apego que establece con sus cuidadores. Convertirse en persona, incluidas las actividades intelectuales, es únicamente viable en situaciones de interacción social. Hasta tal punto esto es así que Winnicott (1980) formulaba que no hay ser humano sin cuidados maternos. La teoría psicoanalítica y la interaccionista han sido las que más se han preocupado por el estudio de estas primeras relaciones como base de la formación del psiquismo y de los modelos de relación, aportando análisis sobre las tres principales variables de este proceso 2 : el bebé, la madre (o figura de cuidados) y la propia interacción. El bebé al nacer lo hace con una serie de competencias, con una serie de conductas, en un inicio reflejas, que le sirven para interactuar con el entorno y para ir organizando la información que le llega del mismo. Cuenta también con capacidades y con sus variables constitucionales (Thomas y Chess, 1977). Si la interacción marcha normalmente, los padres se sentirán cada vez más seguros como padres y podrán ir aumentando su ayuda al niño para vencer situaciones de estrés y conseguir nuevos equilibrios. La madre aporta su bagaje a la interacción: su personalidad previa, su grado de madurez, sus identificaciones con sus 2 Para una descripción de estas variables se remite a Puentes invisibles. El desarrollo emocional del niños con deficiencia visual grave. Lucerga, R. y Sanz, M.J ONCE. propias figuras de cuidado, la interiorización de experiencias y lazos positivos que ella a su vez ha tenido, más influencias culturales, teorías. Los factores del entorno contribuyen facilitando la relación o entorpeciéndola: situación económica, apoyos con los que cuentan los padres y el papel del padre. Las condiciones sociales, sociopolíticas o socioeconómicas representan un factor de riesgo, si son carenciales, para que las relaciones padres-hijos se desarrollen de forma positiva (Marrone, 2009). Respecto a la interacción como variable del establecimiento de los vínculos, Cramer y Brazelton (1993) señalan la simetría, la sincronía y la contingencia como los aspectos principales de la interacción. Para Stern, Golse et alt. (1997) la interacción de calidad debe reunir las siguientes características: disponibilidad emocional, empatía, regularidad, continuidad y previsibilidad de los contactos. Es decir, el adulto respeta el umbral de estimulación del bebé, toma en cuenta sus características individuales, se adapta a los ritmos del bebé y le responde con respuestas no eventuales, con respuestas que dan resultado, emitidas de forma inmediata de forma que permiten al niño asociarlas a su conducta. El niño aprende así que sus acciones tienen efectos en el exterior. Si no hay un adulto disponible o la respuesta se demora en el tiempo o le ofrece una respuesta desajustada con sus necesidades, el niño puede caer en un estado de apatía o siente que todo ocurre al azar. La contingencia es básica no solo desde el punto de vista narcisista y de la seguridad afectiva, sino también desde el punto de vista del aprendizaje pues es la respuesta contingente la que crea en el bebé la motivación para producir nuevas conductas que llevan a nuevos aprendizajes. El bebé, a fuerza de repeticiones, interioriza esa figura que calma, y se la podrá representar después en su ausencia para recuperar el equilibrio. Debemos señalar que nunca hay un ajuste perfecto entre las necesidades del bebé y la respuesta de su figura de BRPD 71 13

16 A fondo cuidados, lo cual también es necesario para el juego omnipotencia-realidad. Después de los primeros 3-4 meses la madre, que se había identificado totalmente con el bebé, muestra pequeños desajustes en la cobertura de necesidades del bebé, soportables para éste. Estas pequeñas frustraciones normales y asumibles cumplen una importante misión: contribuyen a la separación, a la diferenciación Yo y Otro y a la aceptación no traumática de la realidad. A través de ellas, y con la base de confianza que dan las respuestas estructurantes y tranquilizadoras de la figura de cuidados, el bebé aprende a esperar, a soportar pequeñas frustraciones, y comienza a aparecer en su mente la representación de esa figura, naciendo así el pensamiento. Citando a Marrone (2009) el apego seguro promociona la salud mental facilitando el desarrollo de capacidades y sentimientos como: sentido de seguridad interna, capacidad de insight, autoestima, autonomía, adaptabilidad, resiliencia, interés genuino por los demás, potencial para formar y mantener relaciones íntimas, capacidad para relacionarse competentemente a nivel social y tolerancia a la diversidad social. Esto solo se consigue con sensibilidad y atención a las necesidades del bebé, momento a momento, con coherencia y estabilidad (Fonagy,1999). Los padres deben desarrollar durante la crianza, partiendo de su identificación con el bebé, una serie de funciones, que E.D.Bleischmar (2000) recoge de varios autores, necesarias para el desarrollo emocional. Hay que señalar (Gerhardt, 2008) que cuando los padres responden a las necesidades del bebé participan en procesos biológicos importantes como la maduración del sistema nervioso, la respuesta al estrés, el desarrollo del córtex orbitofrontal donde se alojarán las capacidades cerebrales de más alto nivel, la capacidad de almacenar información, la capacidad de refrenar los impulsos, etc. Todo ello tiene como soporte las interacciones, las respuestas de los padres a las necesidades del bebé, en las múltiples ocasiones en que se repiten los esquemas de forma constante y coherente. Es en el día a día, en cada momento, como se va construyendo el entramado de la relación pero también el entramado interno del niño. Lo intersubjetivo contribuye al desarrollo de lo intrasubjetivo. 14 El bebé supera, si se dan las condiciones adecuadas, una serie de etapas en su desarrollo emocional que le llevarán desde un comienzo de la vida en fusión total con su madre, hasta la independencia. Después de este proceso consigue convertirse en un individuo y reconocerse como tal. Durante el mismo la figura de cuidados cumple con su papel fundamental modificando sus interacciones según lo que el niño necesita en cada una de las fases. Si imaginamos un niño de tres o cuatro años y lo comparamos con un bebé recién nacido podemos observar el importante camino que ha recorrido en un número no muy grande de meses. Pero esto ocurrirá si ha podido contar con un apego seguro, con unos vínculos emocionales sanos y suficientes, con un proceso de crianza saludable. En circunstancias normales, todo ello ocurre de una forma natural, los niños aprovechan los cuidados y estímulos exteriores para desarrollarse normalmente y los padres saben cómo hacer las cosas para que ello suceda. En algunos casos los padres pueden necesitar ayuda si ellos mismos tienen conflictos psicológicos importantes o el bebé características especiales y en casos extremos puede ser mejor que no cuiden a sus hijos. Cuando nace un bebé con discapacidad las cosas se complican pues a la propia dificultad que el bebé puede tener, por causa de su déficit funcional, para emitir sus señales o interiorizar e integrar las que sus padres le proporcionan, se suma la dificultad que pueden tener los padres para comprenderle, inmersos en un proceso de duelo, necesario a su vez para la aceptación del déficit y, por tanto, de su hijo tal como es. Los bebés con discapacidad no cuentan con sus posibilidades intactas para manifestarse e interactuar. Los niños con déficit visual grave lloran, ríen y vocalizan pero no fijan la mirada, lo que puede dificultar la interacción. Los movimientos espásticos de un bebé con parálisis cerebral se pueden interpretar como un rechazo a los brazos. Un bebé con daño neurológico grave tiene una escasa respuesta a nuestras propuestas de interacción. Sin embrago, los padres tienen que conocer a su bebé igual que los demás padres a los suyos porque también este bebé tiene que llegar a ser un sujeto lo más independiente posible, inscrito igualmente en la historia familiar. BRPD 71

17 A fondo Bennett y Guralnick realizaron a finales de los años 80 un magnífico estudio de recopilación de investigaciones llevadas a cabo sobre el desarrollo de los niños con algún tipo de discapacidad. Afirman que el desarrollo de unos vínculos seguros entre estos niños y sus cuidadores es un proceso de difícil realización. Se destacan estudios con niños síndrome de Down en los que se señala su dificultad en la demostración de expresiones afectivas, o la dificultad de mantener la atención al otro en casos de déficits neurológicos, o los clásicos trabajos de Fraiberg (1990) sobre el riesgo de los niños ciegos de presentar trastornos de comportamiento o incluso de tipo psicótico, o las dificultades para la interacción de los niños sordos con interacciones menos recíprocas. Los estudios de Stone y Chesney (1978) realizados con díadas madre hijo -con discapacidad- citados por una de las pioneras en la Atención Temprana, Eloisa García Etchegoyhen (1983), apoyan la afirmación de las dificultades en la expresión de conductas para el apego por parte de los bebés con discapacidad, lo que llevará a sus figuras de cuidados a una mayor dificultad para comprender e interactuar con ellos. Todos los padres cuando nace un hijo debemos ajustar el bebé que teníamos en la cabeza, el bebé imaginario, al bebé real, a nuestro hijo real y, salvo situaciones patológicas, esto se lleva a cabo de una forma natural. Ante la discapacidad todo es nuevo y desconocido movilizándose ansiedades y temores en los padres. Como apunta Sausse (1996), el déficit descorazona, lo percibimos como algo injusto, causa malestar por el desconocimiento que plantea trastocando nuestros modos habituales de comunicación y da miedo pues nos confronta a nuestros propios límites. La discapacidad remite a los padres con más fuerza a su historia personal y a su escenario psíquico y les lleva a realizar un proceso de duelo, de adaptación. Por todo esto los padres tendrán diferentes reacciones ante un mismo hecho como es la discapacidad, dependiendo de su particular historia y de la significación que le otorgan. El bebé sin discapacidad diluye todos los temores albergados en el embarazo reasegurándoles en su valía como padres; reaseguramiento muy necesario pues va a compensar de todos los esfuerzos que la crianza requiere. Pero el bebé con discapacidad hace perder la expectativa que se tenía sobre el hijo y como toda pérdida debe ser elaborada permitiendo la aceptación del niño como es. La vida de la pareja y la familia debe reestructurarse y acomodarse finalmente teniendo en cuenta las necesidades del niño pero también las de todos los demás. La mayoría de los padres terminan adaptándose, vinculándose suficientemente bien con su hijo, pudiendo construir para él y con él un proyecto en el que el niño es investido como sujeto. El niño con un déficit ha de seguir una evolución psíquica similar a la de cualquier persona y quizá con mayor necesidad de unos vínculos seguros que le ayuden en las numerosas dificultades que tendrá que superar en la vida. Las relaciones de apego seguro pueden ser un factor protector frente a problemas emocionales en los niños con discapacidad y de ahí el interés en que los padres puedan establecerlas a pesar de las dificultades (Jansen, 2002, citado por Pérez-Salas y Santelices, 2009). Discapacidad no quiere decir automáticamente patología psíquica. Padres y bebé tienen en general capacidades para abordar positivamente estos cruciales años, aunque lo harán mejor si cuentan con el apoyo de los Servicios de Atención Temprana 3, que les deben ayudar a afrontar la situación, a poner en marcha sus capacidades como padres, a mejorar su calidad de vida y a ofrecer al niño una crianza saludable. En mi experiencia de más de 20 años atendiendo psicológicamente a padres y a niños con diferentes tipos de discapacidad he podido comprobar cómo es posible salir adelante de todas estas dificultades tanto en el caso de los niños y niñas como en el de los padres (Lucerga y Sanz, 2003). En la gran mayoría de los casos los padres pueden impulsar el desarrollo de manera adecuada, con el apoyo de estos servicios. Los profesionales en su actuación deben partir de este principio y contar con los padres para la planificación de la atención, con sus factores de resiliencia y con las capacidades del niño. Las familias atendidas en este tipo de programas gozarán de una situación de menor estrés y por tanto de mejor salud física y mental. 3 Al no ser objeto central de este artículo, para mayor información sobre la Atención Temprana se remite a las referencias bibliográficas. BRPD 71 15

18 A fondo Los padres precisan, además, de otros apoyos para abordar las necesidades que surgen en torno a la discapacidad. Según la Encuesta de Necesidades, Demandas y Situación de familias con menores con discapacidad de 0 a 6 años (Equipo de Investigaciones Sociológicas, 1999), el 47% de las familias afirma que el nacimiento de su hijo ha empeorado su situación económica y el 31%, que ha empeorado su situación laboral y profesional. Ante las dificultades de estos primeros años y las grandes necesidades de atención de los bebés muchas madres han dejado su trabajo o renunciado a incorporarse a uno. Los padres cuentan con apoyos de orden económico (fiscales como la deducción en el IRPF o en el Impuesto de Bienes Inmuebles, beneficios como familia numerosa, y las prestaciones por hijo a cargo o por nacimiento) o con apoyos en forma de concesión de tiempo a madres y padres que trabajan. La Ley orgánica 3/2007, de fomento de la igualdad de hombres y mujeres, ha ampliado en dos semanas más la baja por maternidad, es decir, se suman dos semanas a las 16 generales. La Resolución de 20 de diciembre de 2005, sobre medidas de conciliación de la vida familiar y la vida laboral de los funcionarios, va un poco más lejos permitiendo una reducción de la jornada, y del sueldo, el derecho a flexibilizar el horario fijo en dos horas y el derecho a acompañar a su hijo a los tratamientos necesarios o asistir a reuniones en su centro. A estos apoyos se suma la posibilidad de que el niño acuda a una escuela infantil o guardería. Debido a las dificultades de la crianza de un niño con una discapacidad, salvo en casos muy concretos, sería preferible que al menos durante los dos primeros años se mantuviera en un entorno estable, su casa y sus padres, en el que se puede mantener una atención constante a sus necesidades. Se precisa, como ya he señalado, de adultos disponibles y motivados por interactuar con el bebé, y tiempo para que las interacciones puedan producirse y no sean estresantes. Desempeñar las funciones parentales por los propios padres no solo tiene un efecto positivo cara al bebé, también son necesarias para ellos, pues mejoraran su autoestima y se sienten bien en su papel de padres. Muchos padres consideran estos aspectos cuando tienen un 16 hijo con discapacidad y mantienen ellos la crianza con algún apoyo de familiares cercanos o cuidadores informales, pero no debemos olvidar el resultado de la investigación citada anteriormente según la cual muchas familias empeoran su situación económica y laboral. Si en el caso de niños sin discapacidad es necesario poder disponer de un tiempo tranquilo para una crianza saludable, en el caso de un bebé con discapacidad, por las dificultades que padres y bebés tienen, se podría considerar imprescindible. Numeras investigaciones atestigüan que los bebés con discapacidad pueden tener un desarrollo emocional sano si las primeras relaciones se establecen adecuadamente. Los padres y los bebés con discapacidad necesitan tiempo. Tiempo para estar, comprender, aceptar a sus bebés y proporcionarles la posibilidad de unos vínculos afectivos seguros. Tiempo para activar sus capacidades como padres, para resolver el duelo positivamente. Tiempo para acudir a las innumerables citas médicas que suelen ser necesarias en este periodo o para intervenciones de diferente tipo como es la Atención Temprana. Las políticas sociales deben tener en cuenta estas necesidades y poner a disposición de los padres variadas soluciones entre las que poder elegir: periodos más largos de baja por maternidad/paternidad como existen en otros países para aquellos padres y madres que deseen realizar por ellos mismos la crianza de los hijos, soluciones flexibles de horarios cortos en escuelas infantiles y cuantas puedan contribuir a una mayor dedicación de los padres a la crianza. Solo así respetaremos los derechos de los niños y los de los padres y éstos podrán obrar teniendo en cuenta en primer lugar el derecho de los niños a una crianza saludable. BRPD 71

19 A fondo BIBLIOGRAFÍA 1. Barudy,J. y Dantagnan, M. (2005) Los buenos tratos a la infancia. Parentalidad, apego y resiliencia. Gedisa. Ed. Barna. 2. Brazelton, T. y Cramer, B. ( 1993) La relación más temprana. Barcelona. Paidós. 3. Bleichsmar, E. (2000) Lo intrapsíquico y lo intersubjetivo. Metodología de la psicoterapia de la relación padres-hijos desde el enfoque modulartransformacional. Madrid. Aperturas Psicoanalíticas. 4. Bolwby, J. (1976) El vínculo afectivo. Buenos Aires. Paidós. 5. Cristóbal, C. y otros (2010) La Atención Temprana. Un compromiso con la infancia y sus familias. Barcelona. Ed.UOC. 6. Casado, D. ( 2006) La Atención Temprana en España: Jalones de su desarrollo organizativo I y II. Madrid. Revista Polibea, nº 78 y 79. pp y Equipo de Investigación Sociológica (1999) Necesidades, demandas y situación de las familias con menores (0-6 años) discapacitados. Madrid. IMSERSO. Col. Estudios e Informes. 8. Fonagy, P. (1999) Persistencias transgenaracionales. Rev. Aperturas Psicoanalíticas, nº Fraiberg, S. (1990) Niños ciegos: la deficiencia visual y el desarrollo inicial de la personalidad. Madrid. IMSERSO. Colección Rehabilitación. 10. García Etchegoyhen, E. (1983) El apego o vínculo afectivo, un llamado de atención para las estrategias de intervención y estimulación tempranas. Instituto Interamericano del Niño. Montevideo. 11. Golse, B., Stern, D. et al. (1997) Naissance et developpement de la vie psyquique. Toulouse. Ed.Érès. 12. Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT) (2005) Libro Blanco de Atención Temprana. Madrid. Real Patronato sobre Discapacidad. 13. Guralnick, M. y Bennet, F. (1989) Eficacia de una intervención precoz en niños minusválidos y en situación de riesgo. Madrid. IMSERSO. Col. Rehabilitación. 14. Gútiez, P. et al. (2005) Atención Temprana. Prevención, detección e intervención. Madrid Ed. Complutense. 15. Korff-Sausse, S. et al. ( 1997) Naître diferent. Toulouse. Ed. Érès. 16. Lucerga,R. y Sanz, M.J. (2003) Puentes invisibles. El desarrollo emocional de los niños con discapacidad visual. Madrid. ONCE. 17. Mahler, M. (1977) El nacimiento psicológico del infante humano. Buenos Aires. Marymar. 18. Marrone, M. (2009) La teoría del apego. Un enfoque actual. Madrid. Psimática. 19. Pérez-Salas, C. y Santelices, M.P. ( 2009) Vinculación en niños con discapacidad intelectual: reflexiones para un apego seguro. Rev. de Psicopatología y salud mental del niño y el adolescente. Nov. pp: Sanz, M.J. (1994) El trabajo con los padres de niños ciegos y de baja visión en Atención Temprana. Actas I Congreso Estatal. Área de educación. pp Madrid. ONCE. 21. Sausse, S. (1996) Le miroir brisé. L enfant handicapé, sa famille et le psychanaliste. Paris. Ed.Calman Lévy. 22. Stern, D. (1981) La primera relación madre-hijo. Madrid. Morata. 23. Torrás, E. (2009) Interacciones tempranas actuales y sus destinos. Disponible en Thomas, A. y Chess, S. (1977) Temperament and development. N. York. Bruner-Mazel. 25. Winnicott, D. (1993) Los bebés y sus madres: el primer diálogo. Barcelona. Paidós. BRPD 71 17

20 Actividades S.M. la Reina, presidiendo la reunión del Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad, junto con Leire Pajín, ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad. 18ª Reunión del Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad El Consejo del Real Patronato se reunió en el palacio de la Zarzuela el pasado 13 de diciembre bajo la presidencia de S.M. la Reina y de la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, con la participación de las asociaciones y las Comunidades Autónomas. En la reunión se informó de la aprobación del Proyecto de Ley de adaptación de nuestro ordenamiento al contenido de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y de otros importantes avances normativos producidos en el año 2010, como la modificación del Código Técnico de Edificación o la aprobación de la Ley General de la Comunicación Audiovisual que establece obligaciones concretas para garantizar la accesibilidad en los servicios audiovisuales. En relación con el propio Real Patronato, la ministra destacó la modificación en los estatutos por la que su Dirección pasa a ser ejercida por el director general de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad. Y también la creación del Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española, que tiene como finalidad investigar, fomentar y difundir la lengua de signos española, así como velar por su buen uso. Anunció la ministra que en 2011 se pretende abordar un replanteamiento de las actividades del Real Patronato para garantizar una mayor coordinación entre los instrumentos con que contamos y una mayor eficiencia económica en la gestión de sus recursos. En el Consejo se informó, así mismo, de los Premios Reina Sofía y del resto de actividades del organismo durante BRPD 71