PROPUESTA DE MEDIDAS A ADOPTAR POR EL SERVICIO EXTREMEÑO DE SALUD HOSPITALES DE REFERENCIA NIÑOS CON CÁNCER

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1 PROPUESTA DE MEDIDAS A ADOPTAR POR EL SERVICIO EXTREMEÑO DE SALUD A continuación presentamos una relación de las reivindicaciones que creemos más importantes, en estos momentos, para que se continúen o se pongan en marcha desde el Servicio Extremeño de Salud y de esta forma, seguir mejorando la calidad de la atención al paciente oncológico y su familia. HOSPITALES DE REFERENCIA NIÑOS CON CÁNCER En nuestra Comunidad Autónoma tenemos la suerte de contar con un hospital de referencia para todos los niños de oncohematología ubicado en el Hospital Materno Infantil de Badajoz. Consideramos que ante la sospecha de un diagnóstico de cáncer los profesionales que atiendan el caso deben remitir a ese niño/adolescente, de edad comprendida entre 0 y 18 años a ese hospital. Este hospital cuenta con personal especializado que garantiza la atención integral al niño y su familia. La supervivencia de un niño o adolescente depende de hechos tan fundamentales como éste. Esta unidad se encargará de canalizar a los niños/adolescentes a otros hospitales cuando las circunstancias sanitarias lo requieran. En el Plan Nacional del Cáncer, Cap. IV, Asistencia al Niño y Adolescente Diagnosticado de Cáncer, la SIOP señala una serie de requisitos para la organización de una Unidad de Oncología Pediátrica. Asimismo, indica que todo niño y adolescente diagnosticado de cáncer debe ser atendido en Unidades Multidisciplinares de Oncohematología Pediátrica que cumplan las recomendaciones establecidas por la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP). En este mismo sentido, el documento Estándares europeos de Atención a los Niños con Cáncer, Varsovia 2009, indica que la supervivencia de los niños con cáncer es mayor si son diagnosticados y tratados por un equipo experto de médicos, enfermeras y otros especialistas. El objetivo final es garantizar que todos los niños y adolescentes con cáncer tengan acceso a los mejores diagnósticos, tratamientos y atención sanitaria disponibles. 1

2 HISTORIAS CLÍNICAS INFORMATIZADAS A NIVEL NACIONAL NIÑOS CON CÁNCER Las historias clínicas deberían reflejar toda la historia, sintomatología y diagnóstico del paciente pediátrico, para que tengan acceso Atención Primaria y Especializada. Muchos niños deben desplazarse de su Comunidad Autónoma para recibir tratamiento y es imprescindible esta comunicación. La comunicación debería iniciarse en el momento del diagnóstico y partir del especialista oncólogo pediatra, y continuar durante el tratamiento hasta el alta o situación de cuidados paliativos, ya sea en hospital o domicilio. De la misma manera, se deberán establecer comunicaciones entre los distintos profesionales que intervienen entre Atención Especializada y Atención Primaria con Enfermería, Psicología y Trabajo Social. Los pediatras y médicos de familia deberían recibir una formación específica en cáncer infantil para la detección temprana y tener protocolos de actuación para el seguimiento de los pacientes, con especial atención a los cuidados paliativos si es el pediatra quien tiene que atender a domicilio. En estos casos, es necesario disponer de las historias clínicas y una perfecta coordinación entre AP y AE. HORARIOS UCIS PEDIÁTRICAS Como miembros de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, nos fijamos unos objetivos concretos para conseguir que los hospitales tuvieran las condiciones de humanización necesarias para paliar el impacto que se produce en los niños y adolescentes que tienen que ser ingresados con un diagnóstico de cáncer. Tenemos que decir, que desde el principio y gracias al interés y colaboración de los profesionales sanitarios, han sido muchos los logros conseguidos, y uno de los primeros, fue la permanencia 24 h. de un acompañante junto al niño o adolescente en hospitales donde por su normativa no estaba permitido. 2

3 No ha seguido la misma trayectoria la normativa de las UCIS Pediátricas, que al día de hoy, en un estudio que se ha realizado a nivel estatal en 33 hospitales con Unidades de Onco-Hematología Pediátricas, todavía quedan tres hospitales, entre ellos el Materno Infantil de Badajoz donde el horario para el acompañante está muy restringido. Esta variabilidad de horarios de las UCISP en España, vulnera la equidad y los derechos de los niños y su familia, a pesar de que existen leyes que salvaguardan los derechos de los menores, como la Carta Europea sobre Niños Hospitalizados (13 de mayo 1986), que recoge en su conjunto los derechos que destacan la importancia de garantizar un trato humanizado de acuerdo con el estado evolutivo y de las necesidades individuales de cada niño y familia. En este sentido, apoyan esta necesidad estudios internacionales que concluyen que una política de visitas abiertas con la implicación de la familia en el cuidado de la persona ingresada, influye positivamente en la recuperación del enfermo crítico, reduce la ansiedad y el estrés y mejora la satisfacción de los familiares. La modalidad de visitas abiertas no tiene porqué suponer una mayor presencia de familiares en las UCIPS, sino que ofrece la posibilidad de que continúen con su vida y que hagan las visitas cuando les sea posible. Este hecho puede favorecer que se vayan a descansar, que continúen con su empleo, o la de satisfacer las necesidades de otros miembros familiares. En el caso de los niños y adolescentes con cáncer, las hospitalizaciones son generalmente prolongadas, y las exploraciones y los tratamientos dolorosos, por lo que el sufrimiento de los niños aumenta cuando éstos son separados de sus padres, y mucho más si el ingreso se produce en una Unidad de cuidados Intensivos, cuando en algunos casos, su vida corre grave peligro. (Estas reivindicaciones no son solo de AOEX para nuestra comunidad, desde la Federación de Padres de Niños con Cáncer son extensivas a todas las comunidades de España y muchas de estas peticiones ya se han conseguido en otras autonomías.) 3

4 OBRAS DE AMPLIACIÓN DE LA PLANTA DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA En el momento actual la Planta de Oncología Infantil es insuficiente por contar sólo con cuatro habitaciones para atender a todos los niños de nuestra Comunidad, pero estamos seguros que esto se va a solucionar porque tenemos la confirmación desde la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria que el proyecto de ampliación de la planta dará comienzo en el mes de Septiembre y esperamos que sea una realidad, por las necesidades detectadas por los profesionales y las familias de los niños oncohematológicos. Asimismo les trasladamos la necesidad de contar con un despacho en la nueva planta para la psicóloga que atiende a diario a los niños de oncohematología ingresados en el Hospital Materno Infantil de Badajoz para que pueda realizar su labor de forma adecuada. DESARROLLO DE LA PATOLOGÍA MOLECULAR EN EL COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE BADAJOZ La sección de Patología Molecular del CHUB se encuentra ubicada en el Servicio de Anatomía Patológica y recientemente fue declarada centro de referencia por las Sociedades Científicas de Anatomía Patológica y Oncología Médica. En esta sección se realizan: Técnicas imprescindibles para el diagnóstico de enfermedades oncológicas. Técnicas para determinar el pronóstico de tumores que sirven para establecer un tratamiento más adecuado de éstos en función de los resultados. Determinación y tipaje del virus del papiloma humano implicado en el desarrollo del cáncer de cuello uterino y estudio fundamental en todos los planes de cribado poblacional relacionados con este tipo de tumor. 4

5 Técnicas dirigidas a la identificación de alteraciones moleculares concretas en distintos tipos de tumores (dianas terapéuticas) que permiten aplicar tratamientos específicos (biofármacos) contra ellos evitando el uso de fármacos no útiles y los efectos secundarios de la quimioterapia convencional, y obteniendo una mejor respuesta al tratamiento. El hecho de que casi todos los medicamentos nuevos aprobados en los últimos años para tratamientos oncológicos correspondan a este tipo de fármacos hace prever que, en un futuro, la necesidad de identificar estas alteraciones en los tumores irá en aumento. En esta sección, aunque dispone de los medios adecuados, trabajan en la actualidad un técnico de Anatomía Patológica, un biólogo molecular no contratado por el SES y un patólogo a tiempo parcial que ejerce funciones de gestión y organización. Consideramos que para un buen desarrollo de esta sección es fundamental el aumento de la plantilla, como mínimo asegurando la estabilidad laboral del biólogo y contratando a un patólogo que, de entrada, ya tenga la formación necesaria en patología molecular. RADIOTERAPIA Detectamos que los aceleradores lineales están ya obsoletos. Necesitamos un acelerador con tecnología del siglo XXI que disponga de SBRT (Radioterapia Externa Extra Corporal), IMRT (Radioterapia de Intensidad Modulada), que puedan llevar a cabo radiocirugía y radioterapia esterostáctica craneal. Últimamente se han añadido más complicaciones a esta unidad de radioterapia, al estar un acelerador estropeado, con lo que el servicio solo cuenta con un acelerador lineal. Actualmente la radioterapia se está ofreciendo en horario de mañana y tarde para todos los pacientes que se atienden en esta área y la lista de espera ha aumentado a 131 pacientes. Esta situación ya es bastante delicada además, se nos ha informado desde el servicio, que posiblemente haya restricciones atendiendo únicamente en horario de mañana esto supondría que la lista de espera aumente, con el retraso que conlleva para los pacientes, incluso el prejuicio para algunos pacientes que se le da mañana y tarde. 5

6 BRAQUITERAPIA El Servicio de Braquiterapia se inauguró el día 4 de Febrero de 2015 y ha comenzado a funcionar el día 22 de abril de 2015, pero no con el equipo que en su día se aprobó por todos los departamentos competentes, que contemplaban un radiofísico, un médico y un técnico. Hasta la fecha solamente está contratado el radiofísico, por lo que consideramos no se está dando el servicio completo a los pacientes. Y posiblemente si continúa así este servicio se tenga que suspender. Esperamos que se complete el personal que falta para que este servicio continúe dándose en nuestra ciudad, y no tengan que ser desplazados como hasta ahora a otras comunidades. EQUIPO MULTIDISCIPLINAR La complejidad del tratamiento de los paciente con cáncer hace necesario, para asegurar las máximas garantías de atención y equidad, el trabajo de equipos multidisciplinares especializados en los diferentes tipos de neoplasias, y en ningún caso puede ser dejada la decisión al arbitrio de un sólo especialista. Este principio básico de dinámica asistencial hemos constatado, en varias ocasiones, que no se cumple de forma rutinaria, y últimamente han surgido problemas en éste sentido en dos Áreas Sanitarias, donde el oncólogo médico del Área no cumplía la normativa de trabajar con un equipo Multidisciplinar. Este problema por el momento, a pesar de las dificultades ha quedado solucionado, gracias al esfuerzo e implicación de oncólogos de otras áreas y del Servicio Extremeño de Salud. Desde la Asociación Oncológica Extremeña (AOEx), pedimos que sea un requisito indispensable que todos los profesionales de oncología siempre trabajen en equipo para garantizar al paciente el mejor diagnóstico y tratamiento. 6

7 REGISTRO DE TUMORES. Necesidad de potenciar el funcionamiento del Registro de Tumores mediante implementación u obligación del cumplimiento de los formularios correspondientes, para así poder conocer por parte de profesionales y gestores con el correspondiente traslado de conclusiones a la sociedad, acerca de incidencias, y eficiencia de los abordajes y tratamientos realizados para así intentar subsanar los defectos que hubiese podido detectarse. BANCO DE TUMORES O BIOBANCO Somos la única Comunidad Autónoma que carece de un banco de tumores, cuando contamos con las instalaciones para poderlo implantar, que están situadas en el Hospital Infanta Cristina Proyecto que se realizó con fondos europeos.. Es fundamental dotar estas infraestructuras con el equipamiento y los profesionales necesarios para ponerlo en marcha. Está pendiente la firma del decreto para contratar al personal para su puesta en marcha. LISTAS DE ESPERA Reducir las listas de espera en la gestión de procesos oncológicos mediante el cumplimiento de plazos para diagnósticos y terapias de pacientes con cáncer, según quedó establecido en cuanto a objetivos y medidas a tomar en los últimos PICAs de Extremadura NECESIDAD DE UNA CONSULTA DE ENFERMERÍA Sería fundamental contar con consultas de enfermería en todos los Hospitales donde haya Hospital de Día. Los objetivos que pretendemos conseguir en esta consulta de enfermería son: - Atención integral e individualizada. 7

8 - Cumplimiento del derecho a la privacidad del paciente. - Disminución del nivel de ansiedad y síntomas físicos derivados de la misma. - Formación del paciente en el autocuidado: confianza en sí mismo, menor dependencia y gasto hacia el sistema sanitario. - Rentabilizar los recursos: coordinación entre los distintos profesionales que interactúan con el paciente oncológico, coordinación con atención primaria y con hospitalización. Consideramos muy importante para el paciente: - Acogida e información de la unidad, servicios y personal. - Comprobación de la recepción e información sobre su diagnóstico, pautas de tratamiento y efectos secundarios. - Creación de la historia de enfermería: Valoración de los patrones básicos de salud y pautas de actuación sobre los mismos; control de síntomas y signos posteriores a la administración del tratamiento. - Educación en salud aprender a vivir con cáncer y derivación al psicólogo si fuese necesario. - Información de recursos y contactos con las asociaciones. - Informe de enfermería sobre su estancia en el hospital de día y cuidados posteriores en domicilio, tanto por parte del paciente, familia y/o profesionales de la salud. - Atención telefónica del paciente oncológico. EXCLUSIÓN DE ALGUNAS MEDIDAS DEL PLAN DE SOSTENIBILIDAD DE LA SANIDAD Exclusión de algunas medidas del Plan de Sostenibilidad de la Sanidad, conservando el derecho a medicación con dispensación hospitalaria, transporte para recibir tratamiento gratuito y prótesis sin copago. 8

9 Nos gustaría que continuara el contrato de transporte de fecha de 1 de octubre de 2003 que contemplaba que el número máximo de pacientes para tratamiento oncológico sería de dos, con posibilidad de acompañamiento de un familiar por paciente. Consideramos que al tratarse de personas con el sistema inmunitario deprimido y en ocasiones, con los efectos secundarios de los tratamientos, si la distancia que tienen que recorrer se multiplica por las paradas en otros pueblos, perjudica su salud y la calidad asistencial. REVISIÓN REINTEGRO DE GASTOS POR DESPLAZAMIENTO Y DIETA ESTANCIA En los casos que los pacientes son canalizados a otras Comunidades Autónomas y se desplazan en vehículo propio el importe que se concede es de 0.08 /KM. Asimismo la dieta de estancia cuando se trata de pruebas médicas que no precisan ingreso, es de 2.40 para el paciente y el acompañante y, en el caso de ingreso del paciente, solamente tiene derecho a la misma el acompañante. Entendemos que este importe es muy insuficiente para poder cubrir los gastos ocasionados durante el desplazamiento. En otras Comunidades Autónomas este importe varía considerablemente, siendo Extremadura, una de las regiones que menor aportación realiza para estas situaciones a los pacientes. Por ello solicitamos revisen y actualicen el importe de las prestaciones al momento actual. Esperamos recojan las propuestas que nuestra entidad considera necesarias para el beneficio de todos los usuarios del Servicio Extremeño de Salud, no solamente nuestro colectivo objeto de nuestras reivindicaciones. 9