ÍNDICE: PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Neurología - Atención Primaria

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1 ASOCIACIÓN D E ES C MÚ DE L B A E T I R Z A O P K S L I E S

2 ÍNDICE: PRIMERA FASE JUSTIFICACIÓN 1: PRESENTACIÓN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA 2: SÍNTOMAS GUÍA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIÓN 3: ACTUACIÓN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE 4: INFORMACIÓN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES 5: CARTA DE PRESENTACIÓN DE LOS NEURÓLOGOS SEGUNDA FASE 6: TRATAMIENTO DE SÍNTOMAS FRECUENTES 7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE 8: CASOS CLÍNICOS PARADIGMÁTICOS DE LO QUE SE PRETENDE 9: INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS EN LA TERCERA FASE ENFERMERÍA EN LA ATENCIÓN A PACIENTES CON ERRORES FRECUENTES EN LA ASISTENCIA A PACIENTES CON ABORDAJE DE PATOLOGÍAS COINCIDENTES CON LA INFORMACIÓN DIRIGIDA A MÉDICOS DE URGENCIAS DE LOS HOSPITALES 2 ASOCIACIÓN D ES E C MÚ DE L B A E T I R Z A O P K S L I E S

3 JUSTIFICACIÓN Protocolo de atención integrada a los pacientes con Esclerosis Múltiple Los últimos avances en el conocimiento de la Esclerosis Múltiple () otorgan cada vez mayor importancia al diagnóstico precoz y al uso de medicamentos para modificar la evolución de la enfermedad. Por este motivo, la coordinación en el trabajo entre profesionales de Atención Primaria y Neurología es fundamental para que los pacientes sean atendidos de la manera más eficiente. Un diagnóstico precoz de la enfermedad permite plantear un tratamiento temprano que modifique la evolución. El uso de tratamientos que modifiquen la enfermedad, permite esperar un retraso en la incapacidad y un pronóstico mejor. La comorbilidad que acompaña a la no tiene características especiales, por lo que puede ser atendida en Atención Primaria para mayor comodidad de los pacientes. Objetivos: Coordinar la Atención Primaria y la Hospitalaria para dar mensajes comunes: Mejorando las actitudes y aptitudes de los medicos de familia para detectar de forma precoz la enfermedad y los brotes. Ofreciendo canales de derivación ante sospecha de brote o complicación del tratamiento. Facilitando al paciente el seguimiento de la enfermedad. - Qué hacer ante un brote? - Efectos secundarios y controles del tratamiento modificadores de la evolución. Solucionar en el primer nivel las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad. 3 ASOCIACIÓN D ES E C MÚ DE L B A E T I R Z A O P K S L I E S

4 1: PRESENTACIÓN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA Estimado/a compañero/a: Los nuevos avances en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple hacen que sea fundamental una detección precoz de los primeros síntomas tanto en el diagnóstico inicial como en los brotes sucesivos. La coordinación entre Atención Primaria y Neurología es necesaria para ofrecer una atención médica de calidad, con el fin de prevenir las complicaciones y retrasar la incapacidad que esta enfermedad produce. Como sabes, la Esclerosis Múltiple () es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta mayoritariamente a adultos jóvenes. Se considera patología autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa; muy heterogénea desde el punto de vista clínico y evolutivo. La evolución es crónica, potencialmente incapacitante y de pronóstico incierto en términos individuales. El diagnóstico de la es fundamentalmente clínico y requiere la integración de la información de la historia clínica, la exploración neurológica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiológicas y estudio de LCR). El tratamiento de la debe de ser personalizado y aborda 4 aspectos fundamentales: Tratamiento de los brotes o recaídas agudas. Tratamiento modificador de la evolución de la enfermedad. Tratamiento sintomático y rehabilitador. Tratamiento de las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad habitual. La Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, OSATZEN, en colaboración con los neurólogos de referencia de Bizkaia y la Asociación de Esclerosis Múltiple, ADBI, estamos poniendo en marcha con OSAKIDETZA una actuación conjunta para mejorar la atención a estos pacientes, que pasa por extender los últimos avances en el manejo de la, crear cauces de comunicación efectivos entre Neurología y Medicina de Familia y facilitar que se resuelvan las necesidades de estos pacientes en el nivel más adecuado para ellos. Por ello, recibirás información periódicamente sobre aspectos relacionados con la Esclerosis Múltiple, que esperamos sean de tu interés. Para cualquier comentario, información o aportación por tu parte, puedes contactar con: - Alfredo Antigüedad, neurólogo, Hospital de Basurto. Tel: Mar Mendibe, neuróloga, Hospital de Cruces. Tel: (Extensión 6363 / 6568) - Rafael Gracia Ballarín, médico de familia, CS Amurrio. Tel: (Intranet ) - Asociación de de Bizkaia ADBI. Tel: ASOCIACIÓN D ES E C MÚ DE L B A E T I R Z A O P K S L I E S

5 2: SÍNTOMAS GUÍA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIÓN Cualquier síntoma atribuible a una disfunción del sistema nervioso central de más de 24 horas de duración que ocurra en una persona joven, debe alertar sobre la posibilidad de esta enfermedad: pérdida de fuerza, trastorno de la sensibilidad, incoordinación en una o más extremidades, dificultad para caminar, dificultad para controlar esfínteres, visión doble, pérdida de visión Los síntomas en la se instauran de manera rápida (horas-días), pero no de forma tan súbita como en un ictus. Hay que tener en cuenta que son pacientes jóvenes y sanos, lo que puede inducirnos a no pensar en una causa orgánica, sino en algo psicológico o banal. Además, los trastornos evidentes de la motricidad u otros síntomas obvios, no plantean problemas, pero otros síntomas pueden ser difíciles de identificar, incluso en la exploración neurológica habitual. Entre estos síntomas difíciles a veces de objetivar, se encuentran: Pérdida de visión por un ojo («veo como entre niebla») en ocasiones con dolor a la movilización del ojo. Visión doble o sensación de que las cosas se mueven con los cambios de la mirada en el plano horizontal. Trastornos sensitivos: adormecimiento, quemazón, picor, pérdida de sensibilidad, etc, en un territorio atribuible a una lesión del SNC (una extremidad, un nivel sensitivo ). Pérdida de capacidad manipulativa («no puedo tomar apuntes porque no puedo escribir rápido»). Por ser difíciles o imposibles de objetivar en la exploración clínica neurológica, la coherencia-consistencia de los síntomas expresados por el paciente, son argumento suficiente para derivarlo al neurólogo. Ante la duda de un síntoma neurológico, no hay que esperar a ver la evolución (la evolución natural de los síntomas de un brote es hacia la mejoría espontánea), sino que hay que derivar al neurólogo de Urgencia del Hospital de referencia para confirmación. Importa más la frecuencia de los brotes que su severidad. Por ello, es muy importante tener la certeza de que el paciente ha tenido o no un brote, por leve que éste sea. 5 ASOCIACIÓN D ES E C MÚ DE L B A E T I R Z A O P K S L I E S

6 3: ACTUACIÓN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE DE Un brote se define como la aparición de nuevos síntomas o el empeoramiento de los ya existentes de más de 24 horas de duración aproximada. Es la expresión clínica de la aparición de una nueva placa inflamatoria en la médula o el cerebro de los pacientes. Las decisiones terapéuticas con respecto a los medicamentos que frenan la evolución de la Esclerosis Múltiple dependen de la actividad clínica: es muy importante tener la certeza de que el paciente ha tenido o no un brote, por leve que éste sea, ya que en función de la frecuencia de los brotes se inicia un tipo de tratamiento o se cambia uno por otro. Es decir, importa más la frecuencia de los brotes que su severidad. Los síntomas neurológicos, habitualmente, no suelen pasar desapercibidos para el paciente: notan que algo les pasa. Los pacientes con suelen identificar con certeza que tienen un brote y suelen disponer de un método de contacto rápido para comunicarse con su neurólogo (habitualmente un número de teléfono). Pero, en ocasiones, algunos pacientes no consideran adecuado llamar a su neurólogo cuando los síntomas son leves. O más raramente, no identifican su problema como neurológico. Si el MF tiene la constancia o la duda (en el caso de síntomas difíciles de objetivar en la exploración neurológica) de que el paciente tiene un brote, debe remitirlo sin demora a su neurólogo. Algunos pacientes, generalmente con un cierto grado de discapacidad, pueden atribuir a un brote un «empeoramiento global» de su estado neurológico (sin la aparición de nuevos síntomas). Con cierta frecuencia, un empeoramiento global es consecuencia de una infección y no de un brote. En estos casos, está indicado el descartar sin demora una infección y, especialmente, las del tracto urinario, que en la Esclerosis Múltiple son muy frecuentes y pueden no acompañarse de dolor, hematuria u otros «síntomas clásicos». Si no se identifica la causa, el paciente debe ser remitido a su neurólogo para valorar como brote. 6 ASOCIACIÓN D ES E C MÚ DE L B A E T I R Z A O P K S L I E S

7 4: INFORMACIÓN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE Existen varias formas de evolución clínica de la : múltiple remitente-recidivante: caracterizada por brotes o recaídas agudas. Es la más frecuente (80%). Un brote o recaída aguda consiste en la aparición de nuevos síntomas de una duración mayor de 24 horas, que reflejan la aparición de una nueva actividad inflamatoria o la reactivación de una lesión ya existente. primariamente progresiva: caracterizada por el empeoramiento neurológico paulatino desde el inicio de los síntomas. secundariamente progresiva: los pacientes, inicialmente, presentan una evolución remitenterecidivante y con el tiempo empeoran progresivamente, sin relación con los brotes. El diagnóstico de la es fundamentalmente clínico y requiere la integración de la información de la historia clínica, la exploración neurológica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiológicas y estudio de LCR). Situaciones especiales y preguntas frecuentes: Infecciones: las más frecuentes son las urinarias, y en ocasiones no dan síntomas floridos, por lo que es necesario su búsqueda activa en pacientes con trastornos de la micción (por ejemplo, micción imperiosa) y se deben tratar como en el resto de la población. En ocasiones, la fiebre puede provocar un empeoramiento de los síntomas neurológicos o pseudobrote, por lo que se recomienda tratamiento antipirético precoz. Vacunación: las recomendaciones de vacunación son las mismas que las de la población en general. Cirugía y anestesia: las intervenciones quirúrgicas no se han correlacionado con una mayor presencia de brotes. No existe ninguna evidencia científica que desaconseje la anestesia local, general o epidural. Embarazo: diversos estudios han demostrado que, aunque el embarazo y el parto producen cambios en la tasa de brotes (las recaídas disminuyen durante el embarazo y aumentan durante los primeros 3 meses de puerperio), no modifica el pronóstico a largo plazo. A las pacientes tratadas con fármacos inmunomoduladores se les recomienda una adecuada planificación del embarazo. La no es una enfermedad hereditaria, por lo que no precisa ningún tipo de consejo genético. Dieta: no existen evidencias científicas que avalen ningún tipo de dieta especial. Se recomienda, como para el resto de la población, llevar una dieta mediterránea, sana, equilibrada y evitar el sobrepeso que empeoraría la movilidad. Calor: la mayoría de los pacientes experimentan un empeoramiento transitorio de los síntomas, producido por la temperatura externa excesiva o la fiebre. Se recomienda tratar con medidas físicas (ingesta de líquidos, aire acondicionado...). 7 ASOCIACIÓN D ES E C MÚ DE L B A E T I R Z A O P K S L I E S

8 ASOCIACIÓN D E.. PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Bilbao, a de de 2011 Estimado/a compañero/a Don/Doña está siendo atendida en esta consulta con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple () de años de evolución clínica. En la actualidad, presenta una evolución (RR, PP, SP) y su puntuación en la escala de discapacidad EDSS es de +++/10. Actualmente, se encuentra en tratamiento con. (interferón, copaxone, natalizumab, azatioprina) para intentar frenar la evolución de su y con como tratamiento sintomático de. Salvo. no precisa ningún otro cuidado por su Esclerosis Múltiple. El (la) paciente debe recibir los mismos cuidados sanitarios que cualquier otra persona de su edad, es decir, puede tomar cualquier tipo de medicamento que precise, independientemente de que padezca una y de los fármacos que toma para la misma (se pondría sólo lo que fuera procedente para cada paciente). Si necesitas ponerte en contacto conmigo puedes hacerlo a través de: El teléfono de mi consulta del Hospital de Basurto (Dr. Alfredo Antigüedad): para que te pasen con mi móvil o en el teléfono: (busca el neurólogo de guardia) y él hará lo posible por localizarme. El teléfono de mi consulta del Hospital de Cruces (Dra. Mar Mendibe): extensiones 6363 / 6568 En la página web Múltiple con el fin de resolver las dudas que se te puedan plantear. dispones de más información sobre la Esclerosis Un cordial saludo, Fdo. Dr / Dra ES C MÚ DE L B A E T I R Z A O P K S L I E S

9 2ª fase 9

10 2ª fase 6: TRATAMIENTO SINTOMÁTICO DE LA Se trata de un conjunto de terapias que actúan sobre los síntomas de la. Existen dificultades a la hora de diseñar protocolos de actuación debido a la variabilidad de síntomas y fluctuaciones. Describimos unas pautas básicas de los tratamientos recomendados: Espasticidad: Baclofeno oral: administración de forma gradual (5 mg/8 horas hasta mg/8 horas). Diacepam (5-10 mg/dia). Fatiga: Fluoxetina (20 mg/dia). Amantadina ( mg/día). Disfunción Sexual: El 75% de los varones con pueden sufrir disfunción sexual. Sildenafilo ( mg). Tadalafilo (10-20 mg). Dolor Neuropático: Amitriptilina ( mg/día). Pregabalina ( mg/día). Fenómenos Paroxísticos: como el signo de Lhermitte y la neuralgia del trigémino. Carbamacepina ( mg/12 horas). Ataxia y Temblor: Escasa eficacia. Clonacepan (0,5-2 mg/día). Primidona ( mg/día). Propanolol ( mg/día). Trastornos Urológicos: (3 tipos) 1. Síndrome irritativo (urgencia e incontinencia): anticolinérgicos como la Oxibutinina (2,5 mg/12 horas hasta 20 mg/día), Tolterodina (2 mg/12 horas). 2. Síndrome de retención urinaria con volumen residual alto: alfabloqueantes como la Tamsulosina (0,4 mg/día). En casos más severos se recomienda cateterismo intermitente. 3. Síndrome mixto. 10

11 2ª fase 7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADBI) La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADBI) es la entidad referente de, y modelo a seguir en Euskadi y en el Estado, por la calidad de los servicios que ofrece y por su trabajo innovador. Creada en el año 1984, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad neurológica e incurable. En el año 2001 ADBI creó la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, con los objetivos de dar a conocer la problemática que presenta la y la captación de fondos destinados a financiar servicios de rehabilitación, a través de las acciones de sensibilización social y los encuentros científicos que organiza. La Asociación de de Bizkaia promueve activamente la investigación y es el nexo de unión entre los agentes implicados en la, profesionales sanitarios, investigadores y pacientes. Como resultado de este trabajo conjunto, se pone en marcha el Protocolo Bilbao y, en mayo de 2012, se presentó con los neurólogos Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe sarea, la Red vasca de Innovación & Investigación de Esclerosis Múltiple. CENTROS ADBI Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza En el año 2000 la Asociación inauguró en Bilbao el primer Centro de Rehabilitación Integral de Esclerosis Múltiple de Euskadi. El Centro dispone de 600 metros cuadrados en los que se ofrecen servicios de rehabilitación y sociales, a pacientes y familiares. Servicios del Centro Eugenia Epalza: Información Psicología para personas con y sus familias Neuropsicología Consulta de Sexología Fisioterapia Hidroterapia Logopedia Terapia Ocupacional Hipoterapia Yoga Tai Chi Trabajo Social Orientación Laboral Ocio y Actividades culturales Servicio de Apoyo en el Centro Servicio de Ayuda a Domicilio Comunicación y Publicaciones Otros servicios a domicilio: fisioterapia, logopedia, asesoramiento de accesibilidad y ayudas técnicas. LABS Virtual Games ADBI es una entidad pionera en innovación. En marzo de 2012 inauguró el primer espacio de rehabilitación virtual de Esclerosis Múltiple en Europa, LABS VIRTUAL GAMES, en el que se ofrece un sistema de rehabilitación virtual con videojuegos. Residencia Urizartorre ADBI inauguró el 28 de marzo de 2011 un nuevo Centro, la Residencia de titularidad foral Urizartorre, ubicada en el barrio bilbaíno de Irala. La Residencia es la primera de Euskadi para personas con y está gestionada por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia. Para más información: ADBI Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Persona de contacto: Marta Fernández Rivera, Directora de Comunicación Tel.:

12 2ª fase 8: CASOS CLÍNICOS PARADIGMÁTICO DE LO QUE SE PRETENDE Caso clínico típico de Paciente de 29 años de edad. Con estudios universitarios. Sin antecedentes médico-quirúrgicos de interés. No alergias. Historia Neurológica: A los 22 años de edad, durante una época de exámenes, presentó un episodio de parestesias en ambas manos de dos semanas de duración que mejoró espontáneamente. En ese momento estos síntomas se atribuyeron al estrés. Posteriormente se mantuvo estable hasta los 27 años cuando sufrió un episodio de parestesias en extremidades derechas sin pérdida de fuerza. Mejoró espontáneamente en varias semanas. No se filió. A los 29 años tuvo su primer hijo. A los 2 meses del parto, en la fase puerperal, sufrió un episodio de disminución de agudeza visual del ojo izquierdo con dificultad para la visión de colores y defecto compatible con un escotoma centrocecal. Acudió a la urgencia donde se le diagnosticó de una Neuritis óptica retrobulbar. Se completó estudio neurológico mediante RMN Cerebral, estudio de LCR, potenciales evocados multimodales (PEV, PEAT, PES) y analítica completa. Se le trató con 1 g de metilprednisolona iv durante 4 días consecutivos. Mejoró progresivamente. Se le diagnostica de Esclerosis Múltiple remitente-recidivante. Se le informa del diagnóstico, se le aporta información sobre la enfermedad, pautas para la identificación de los brotes y síntomas relacionados y alternativas terapeúticas. Se mantiene seguimiento en la consulta de neurología. Caso clínico Paciente mujer de 27 años sin antecedentes personales ni familiares de interés médico. Una semana antes de acudir a su médico de familia se despertó con un adormecimiento en el hemitronco y extremidad inferior derechos que describía de manera precisa ( noto como dormido noto como hormigueos ). Este síntoma era continuo, no fluctuaba y se mantenía estable desde el primer día. No refería ningún otro síntoma neurológico o sistémico asociado, ni episodios previos sugestivos de disfunción neurológica. La exploración neurológica realizada por el médico de familia no objetivó ninguna alteración sensitiva ni de otro tipo, pero remitió a la paciente al neurólogo. La enferma no esperó a la cita programada y acudió a una urgencia hospitalaria donde la exploración neurológica realizada por el médico de urgencias y posteriormente por el neurólogo fueron normales. El neurólogo, ante la casi evidencia de que la paciente realmente presentaba un síntoma real y coherente con una lesión medular (es muy difícil inventar esa distribución de la alteración sensitiva y además ser tan insistente en buscar ayuda) realizó una IRM que confirmó la existencia de una lesión medular a nivel dorsal alto; en la IRM de cráneo realizada horas después presentaba además múltiples lesiones sugestivas de placas de desmielinización en diferentes localización del cerebro y tronco del encéfalo, alguna de las cuales se realzaban tras la administración de contraste. Todos los análisis de la sangre fueron normales; los potenciales evocados visuales, somestésicos, y auditivos fueron normales. En el líquido cefalorraquídeo (LCR) se demostró la existencia de una secreción intratecal de IgG con un perfil de bandas oligoclonales. La paciente, con un único brote, cumplía criterios diagnósticos de Esclerosis Múltiple (McDonald 2010) al poderse demostrar la diseminación espacial (múltiples lesiones en diferentes topografías del SNC) y temporal (las lesiones recientes captan contraste durante aproximadamente 1 mes, luego dejan de hacerlo)de las lesiones y la ausencia de otra enfermedad asociada (analítica de sangre orientada al diagnóstico diferencial de una normal); además presentaba bandas oligoclonales de IgG en el LCR. Por ello se inició tratamiento inmunomodulador para prevenir futuras recaídas. Aproximadamente solo 1 de cada 10 placas dan síntomas, lo que explica el que las lesiones en la IRM de cráneo no tuviesen expresión clínica. La consistencia de los síntomas con una lesión medular y el haber creído a la paciente aún sin encontrar hallazgos en la exploración clínica fueron la clave para el diagnóstico y tratamiento temprano de esta paciente. 12

13 2ª fase 9: INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS EN LA Las interacciones de los medicamentos relacionados con la que se citan a continuación se limitan a los más frecuentes. Las interacciones entre medicamentos deben ser siempre verificadas; afortunadamente este control está actualmente automatizado en muchas aplicaciones informáticas. FÁRMACOS INMUNOMODULADORES En términos generales los inmunomodduladores (interferón beta y acetato de glatiramero) no tienen interacciones relevantes con los medicamentos más habituales (antibióticos, anticonceptivos, hipotensores, hipolipemiantes, ). Interferon beta (Avonex / Betaferon / Extavia / Rebif ) Se debe tener precaución cuando se administreen combinación con otros medicamentos con un índice terapéutico estrecho y que dependan en su mayor parte del sistema citocromo P450 hepático para su aclaramiento (por ej., antiepilépticos y algunos antidepresivos). Dado que pueden provocar leucopenia deberá tenerse precaución adicional con cualquier medicación concomitante que afecte al sistema hematopoyético. Acetato de Glatiramero (Copaxone ) Copaxonese une altamente a proteínas plasmáticas aunque in vivo no es desplazado por, ni desplaza a, fármacos como la fenitoína o carbamazepina. En todo caso el uso concomitante de medicamento con alta unión a proteínas plasmáticas debe ser cuidadosamente monitorizado. FÁRMACOS INMUNOSUPRESORES SELECTIVOS No deben asociarse a otros fármacos antineoplásicos, inmunosupresores o inmunomoduladores. Los inmunosupresores reducen la producción de anticuerpos tras la vacunación y por lo tanto, la eficacia de las vacunaciones. La experiencia con vacunas vivas es todavía reducida. Fingolimod Cualquier medicamento o sustancias inductoras de bradicardia (antiarrítmicos de clase Ia y III, bloqueadores de los canales de calcio, agentes anticolinesterásicos, ) deben administrarse con precaución y estableciendo adecuadas medidas para garantizar la seguridad del paciente. Debe tenerse precaución con sustancias que pueden inhibir la CYP3A4 (inhibidores de proteasa, antifúngicosazoles, algunos macrólidos tales como claritromicina o telitromicina). Natalizumab No tiene interacciones conocidas salvo las expuestas en el inicio de este apartado (fármacos que actúan sobre la inmunidad y vacunas). FÁRMACOS INMUNOSUPRESORES INESPECÍFICOS Actualmente su uso como tratamiento de la es muy reducido dado que disponemos de medicamentos más seguros y eficaces. Los inmunosupresores reducen la producción de anticuerpos tras la vacunación y por lo tanto su eficacia. Las vacunas con virus vivos pueden producir reacciones adversas graves. Mitoxantrona Cuando se administra en combinación con otros agentes antineoplásicos aumenta el riesgo de desarrollo de leucemia. Otros agentes citostáticos pueden potenciar el efecto de la mitoxantrona hasta el rango de toxicidad aguda. Los fármacos potencialmente cardiotóxicos incrementan el riesgo de aparición de toxicidad cardíaca por mitoxantrona. Azatioprina Cuando se administra en forma concomitante el alopurinol, oxipurinol y/o tiopurinol, la dosis de azatioprina debe ser reducida a un cuarto de la dosis original. La dosis también debe ajustarse cuando se coadministran medicamentos que inhiben la enzima TMPT. Se ha descrito la inhibición del efecto anticoagulante de la warfarina cuando se administró azatioprina. Cuando sea posible, se debe evitar la administración concomitante de fármacos citostáticos o fármacos de efecto mielosupresor. Existen casos descritos de riesgo cuando se asocia a cotrimoxazo,captopril, cimetidina, o indometacina. 13

14 3ª fase 14

15 3ª fase 10: ENFERMERÍA EN LA ATENCIÓN A PACIENTES CON El papel de la enfermería en la atención a pacientes con se basa en el apoyo al neurólogo en sus tareas asistenciales (apoyo en consulta, punciones lumbares, analíticas ) y en la intervención directa con pacientes y/o familiares. Funciones específicas: Apoyo tras el diagnóstico y durante el seguimiento: Informar, implicar y educar en la atención y cuidados del paciente con, tanto sobre la propia enfermedad (síntomas, tratamiento ) como sobre autocuidados (reconocer un brote, medidas higiénico-dietéticas, asociacionismo ) Evaluar el grado de cumplimiento del tratamiento y promover la adherencia al mismo. Prevenir y paliar complicaciones secundarias de la enfermedad. Actuar como vínculo rápido y directo entre el paciente y el neurólogo. Gestión de pruebas complementarias: Revisión de pruebas complementarias e información de las mismas, vía teléfono, al paciente y/o familiares tras valoración por el neurólogo. Asesoramiento telefónico: A demanda de los pacientes, familiares y otro personal (MAP, asistencia social, asociación ). Llamadas en relación a la técnica de auto-inyección y efectos indeseables de los inmunomoduladores, serán resueltos inmediatamente vía telefónica o tras cita en consulta de enfermería. Las llamadas en relación a nuevos síntomas sugestivos de brote, serán remitidos al neurólogo. 15

16 3ª fase 11: ERRORES MÁS FRECUENTES EN LA ASISTENCIA A PACIENTES CON Los pacientes con Esclerosis Múltiple () pueden sufrir otras enfermedades, que se tratan IGUAL que en el resto de la población general. Son los médicos de atención primaria los especialistas en los problemas de salud frecuentes y en la medicina preventiva. A lo largo de la evolución pueden aparecer otras enfermedades relacionadas con un incremento de los factores de riesgo vascular (HTA, DM, Dislipemia), neoplasias, enfermedades crónicas, que se tratan IGUAL que en el resto de la población. Uno de los mayores errores consiste en atribuir todo lo que le pasa al paciente con a esta enfermedad y secundariamente omitir o demorar el diagnóstico y tratamiento adecuado. Hay situaciones comunes que generan incertidumbre en los profesionales no habituados a la : Infecciones: se deben de tratar IGUAL que en el resto de la población. En el contexto de una infección estos pacientes pueden sufrir pseudobrotes o episodios de empeoramiento de los síntomas neurológicos previos desencadenados por la fiebre o infecciones (las más frecuentes urinarias, de vías respiratorias superiores). Se tratan con antipiréticos y medidas habituales,no es necesaria la derivación a Neurologia. Vacunación (gripe, tétanos, hepatitis ): se deben administrar IGUAL que en la población general. En un metanálisis del 2011 se concluye que no hay relación entre la vacunación, riesgo de brotes o riesgo de desarrollo de. En los pacientes tratados con inmunosupresores se procederá a prescribir las pautas adecuadas de vacunación según protocolo. 16

17 3ª fase 12: ABORDAJE DE PATOLOGÍAS COINCIDENTES CON LA La es una enfermedad crónica, de evolución progresiva aunque impredecible, y para la que todavía no hay un tratamiento curativo establecido. Se inicia en la juventud para estar más o menos presente a lo largo de toda la vida de los pacientes. En la actualidad se acepta que es una enfermedad autoinmune, y sus manifestaciones clínicas y paraclínicas están presentes únicamente en el sistema nervioso central (SNC); es decir, la no produce de manera directa ninguna alteración en otros órganos. Padecer una tampoco implica ni un mayor ni un menor riesgo de padecer otras enfermedades. Por ello, la comorbilidad, o sospecha de comorbilidad, debe ser abordada como en cualquier persona sin. En este sentido, es especialmente importante que a los pacientes con se les trate con los mismos protocolos de despistaje de otras enfermedades, al igual que se aplican a las personas sanas (por ejemplo, detección de HTA, dislipemias, diabetes o cardiopatías) y que la sospecha de cualquier enfermedad (por ejemplo, síndrome general) se maneje independientemente del diagnóstico de. La esperanza de vida de los pacientes con es de media 6-8 años menor (la tasa estandarizada de mortalidad es aproximadamente 2,7) que la de la población de referencia. Más del 60% de los fallecimientos son consecuencias indirectas de la : pérdida de movilidad (úlceras de decúbito), trastorno de la deglución (neumonía por aspiración), trastorno de la micción (sepsis urológica), etc. Estas consecuencias indirectas de la discapacidad deben de ser objeto de un seguimiento personalizado en cada paciente. En términos generales, los pacientes con, que no estén tomando medicamentos para modificar la evolución de la enfermedad, no tienen ninguna limitación ni contraindicación para recibir cualquier medicamento, vacuna o ser sometidos a cualquier procedimiento diagnóstico o terapéutico habitual. Existen excepciones a esta regla, como la vacuna de la fiebre amarilla o el tratamiento hormonal indicado en la reproducción asistida, que en pacientes muy evolucionados se debe considerar su estado general y comorbilidad. 17

18 3ª fase 13: Información dirigida a médicos de urgencias de los hospitales La atención médica que deber recibir un paciente con Esclerosis Múltiple () que acude por cualquier motivo no neurológico al servicio de urgencias no debe diferir de la de cualquier otra persona. Los medicamentos que se emplean para modificar la evolución natural de la (MME) no plantean habitualmente ni contraindicaciones ni interacciones con otros fármacos, y sus posibles efectos secundarios tampoco suelen hacer necesario modificar el manejo clínico habitual. La es una enfermedad inflamatoria y neurodegenerativa. Se asume que es una enfermedad autoinmune, pero el trastorno inmunológico afecta únicamente al sistema nervioso central (SNC). Es decir, es una enfermedad autoinmune sin repercusión sistémica, y por ello las enfermedades intercurrentes no neurológicas deben de ser manejadas desde el punto de vista clínico como en cualquier otra persona. Los MME que se emplean actualmente son: interferón beta (avonex, betaferon, extavia, rebif ), acetato de glatiramero (copaxone ), natalizumab (tysabri ) y fingolimod (gilenya ). La prescripción de cualquiera de estos medicamentos implica un plan de minimización de riesgos de los posibles efectos adversos (se monitoriza en base a un protocolo las analíticas de la sangre u otras exploraciones) y, además, los pacientes disponen de una vía de acceso rápido a su neurólogo. El interferón beta y el copaxone son inmunomoduladores, y puesto que no deprimen el sistema inmunológico, las infecciones que pueda padecer el paciente nunca están relacionadas con estos medicamentos y el tratamiento antibiótico debe ser el habitual. Los efectos adversos más relevantes aunque infrecuentes son la tiroiditis autoinmune y la elevación de las enzimas hepáticas en el caso de los interferones beta. No existen prácticamente interacciones relevantes entre estos medicamentos y la mayoría de los fármacos habituales en la práctica clínica general. El natalizumab es un anticuerpo monoclonal inmunosupresor selectivo que impide el paso de los linfocitos al interior del SNC; por ello el recuento linfocitario suele estar leve-moderadamente incrementado en la sangre. Se administra cada 28 días por vía endovenosa. No tiene ni efectos adversos sistémicos ni interacciones-contraindicaciones farmacológicas relevantes. Las infecciones, salvo las graves, deben de ser tratadas como en cualquier otra persona. El natalizumab incrementa el riesgo de padecer una leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP). Los síntomas de una LMP pueden asemejar al de un brote de, un tumor, o un trastorno de la conducta-personalidad (por afectación del lóbulo frontal). Ante la sospecha de una LMP se debe avisar al neurólogo responsable dado que existe un detallado protocolo de actuación previsto para estos casos. El fingolimod es un inmunosupresor selectivo que evita la salida de los linfocitos de los órganos linfoides. La posología es un comprimido diario. Puede provocar alteraciones de la conducción cardiaca, pero sólo con la primera dosis (que se administra en el hospital de día y con monitorización ECG). Igualmente puede provocar edema macular de manera muy infrecuente (<1%) y habitualmente en los primeros 3 meses de tratamiento. El fingolimod reduce los linfocitos circulantes (mínimo tolerable para seguir con el tratamiento: 200/mm3). Igualmente puede incrementar los niveles séricos de enzimas hepáticas (máximo tolerable: x3). Las infecciones, salvo las graves y las herpéticas, deben de ser tratadas como en cualquier otra persona y no se debe suspender el tratamiento con fingolimod. Si un paciente, por cualquier motivo abandona el tratamiento durante 15 o más días debe reiniciarlo con el mismo protocolo que la primera dosis. Las complicaciones neurológicas de los pacientes con deberían de ser siempre valoradas por su neurólogo habitual o el neurólogo de guardia dado que son pacientes con una enfermedad grave, compleja, en los que la exploración neurológica suele ser patológica como consecuencia de esta enfermedad. 18

19 Anexos 19

20 Anexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke La escala de discapacidad de Kurtzke, también conocida como EDSS, es la más utilizada para evaluar la situación funcional de las personas con. La EDSS evalúa la discapacidad de acuerdo a ocho sistemas funcionales. EDSS o Escala Expandida del Estado de la Discapacidad Criterios de puntuación Escala Funcional (FS) Piramidal Normal. Signos anormales sin incapacidad. Incapacidad mínima. Paraparesia o hemiparesia leve o moderada. Monoparesia grave. Paraparesia o hemiparesia grave. Monoplejía o cuadriparesia moderada. Paraplejía o hemiplejía. Cuadriparesia intensa. Cuadriplejía. Cerebelo Normal. Signos anormales sin incapacidad. Ligera ataxia. Moderada ataxia de los miembros o del tronco. Ataxia intensa de todas las extremidades. Incapaz de realizar movimientos coordinados por ataxia. añadir tras cada puntuación en caso de debilidad grado 3, que dificulte la prueba. Tronco del encéfalo Normal. Solamente signos. Nistagmus moderado o cualquier otro tipo de incapacidad. Nistagmus intenso, parálisis extraocular intensa o moderada incapacidad por otros pares. Disartria intensa o cualquier otro tipo de incapacidad. Incapacidad para tragar o hablar. 20

21 Anexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke Sensibilidad Normal. Alteración de la vibratoria o grafestesia en una o dos extremidades. disminución ligera de la sensibilidad táctil o dolorosa, o de la posicional y/o disminución ligera de la vibratoria en uno o dos miembros o vibratoria (o grafestesia) en 3 o 4 miembros. Id. moderada, incluida alteración propioceptiva en 3 o 4 miembros. Id. intensa, o bien grave alteración propioceptiva en más de 2 miembros. pérdida de la sensibilidad en una o dos extremidades o bien disminución del tacto o dolor y/o pérdida del sentido posicional en más de dos miembros. Pérdida de sensibilidad prácticamente total por debajo de la cabeza. Vejiga e intestino Vejiga Función normal. Ligero titubeo, urgencia o retención. moderado titubeo, urgencia o retención tanto del intestino como de la vejiga, o incontinencia urinaria poco frecuente. Incontinencia < semanal. Incontinencia > semanal. Incontinencia diaria. Catéter vesical. Intestino Función normal. Estreñimiento de < diario, sin incontinencia. Estreñimiento de menos de a diario, pero no incontinencia. Incontinencia < semanal. Incontinencia > semanal pero no a diario. Ningún control intestinal. Grado 5 intestinal más grado 5 de disfunción vesical. 21

22 Anexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke Visión Normal. Escotoma con agudeza visual (corregida) superior a 20/30. El ojo que está peor con un escotoma tiene de agudeza entre 30/30 y 20/59. El ojo peor (por escotoma o alteración de campo) con agudeza máxima entre 20/60 y20/99. Id. entre 20/100 y 20/200; igual un grado 3 más máxima agudeza en el mejor ojo de 20/60 o inferior. id. en el ojo peor con agudeza inferior a 20/200; o bien grado 4 más máxima agudeza en el ojo mejor de 20/60 o menos. Añadir tras la puntuación en los grados 0-5 si existe palidez temporal. Funciones mentales Normal. Alteración del estado de ánimo únicamente (no afecta a la puntuación EDSS). Ligera alteración cognitiva. Moderada alteración cognitiva. Marcada alteración cognitiva. Demencia o síndrome cerebral crónico. 22

23 Anexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke EDSS o Escala Expandida del Estado de la Discapacidad 0 Examen neurológico normal (en FS todo grado 0). 1.0 Sin incapacidad, mínimos signos en un FS (por ejemplo, grado 1). 1.5 No incapacidad, mínimos signos en más de un FS (más de 1 FS grado 1). Excluye función cerebral grado Mínima incapacidad en un FS (un FS grado 2, otros 0 o 1). 2.5 Mínima incapacidad en dos FS (dos FS grado 2, otros 0 o 1). 3.0 Moderada incapacidad en un FS (un FS grado 3, otros 0 o 1) o leve incapacidad en tres o cuatro FS grado 2, otros 0 o 1) aunque plenamente ambulante. 3.5 Totalmente ambulante pero con moderada incapacidad en un FS (un grado 3) y uno o dos FS grado 2; o dos FS grado 3, o cinco FS grado 2 (otros 0 o 1). 4.0 Completamente ambulante sin asistencia, autosuficiente, capacitado durante 12 horas diarias a pesar de una relativamente grave incapacidad consistente en un FS grado 4 (otros 0 o 1) o combinaciones de grados menores excediendo los límites de los grados previos, capaz de caminar sin ayuda o descanso uno 500 metros. 4.5 Completamente ambulante sin ayuda, autosuficiente la mayor parte del día, sin asistencia, capaz de trabajar la jornada entera, pero puede tener alguna limitación en la actividad total o puede requerir asistencia mínima; caracterizado por relativamente grave incapacidad, consistiendo generalmente en un FS grado 4 (otros 0 o 1), o combinaciones de grados menores excediéndolos límites de los grados previos; capaz de caminar sin ayuda o descanso unos 300 metros. 5.0 Ambulante, capaz de andar sin ayuda o descanso 200 metros; incapacidad suficientemente grave como para impedirle las actividades del día entero (por ejemplo, trabajar el día entero sin medidas especiales), (equivalentes habituales en FS son grado 5 sólo, otros 0 o 1; o combinaciones de grados menores, generalmente excediendo las especificaciones del apartado 4.0). 5.5 Capaz de caminar 100 metros sin ayuda ni descanso, incapacidad suficientemente grave como para impedir las actividades del día entero (equivalentes habituales en FS un grado 5 sólo, otros 0 o 1; o combinaciones de grados menores, excediendo generalmente los del apartado 4.0). 23

24 Anexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke 6.0 Ayuda intermitente o constante (bastón, muletas) requerida para caminar 100 metros con o sin descanso (generalmente equivalente en los FS a combinaciones con más de dos FS grado 3+). 6.5 Ayuda bilateral constante (bastón, muletas, etc.) requerida para caminar 20 metros sin descanso (los equivalentes en los FS son combinaciones con más de dos FS grado 3+). 7.0 Incapaz de caminar más de 5 metros aun con ayuda, esencialmente relegado a la silla de ruedas; capaz de trasladarse en la silla de ruedas unas 12 horas al día (los equivalentes en los FS son combinaciones con más de un FS grado 4+; muy raramente grado 5 piramidal sólo). 7.5 Incapaz de subir más de unos pocos peldaños; relegado a una silla de ruedas; puede necesitar ayuda para trasladarse con ella; es capaz de mover las ruedas de una silla estándar, pero no puede hacerlo durante todo el día; puede necesitar silla motorizada (los equivalentes en los FS son combinaciones, con más de un FS 4+). 8.0 Esencialmente relegado a la cama o silla de ruedas o en silla, pero capaz de permanecer fuera de la cama gran parte del día; capaz de realizar muchas de las funciones de su cuidado personal; generalmente conserva el uso efectivo de los brazos (los equivalentes en FS son combinaciones, generalmente grado 4+ en distintos sistemas). 8.5 Esencialmente relegado en cama la mayor parte del día; conserva algo de uso efectivo en los brazos; conserva algunas funciones de cuidado personal (los equivalentes en FS son combinaciones generalmente grado 4+ en varios sistemas). 9.0 Paciente postrado en cama; puede comunicarse y comer (los equivalentes en FS son combinaciones, sobre todo grado 4+). 9.5 Paciente totalmente imposibilitado; incapaz de comunicarse y comer (los equivalentes en FS son combinaciones, sobre todo grado 4+) Fallecimiento por. 24

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