CONCLUSIONES DE LA XVII. Jornada de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual

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1 CONCLUSIONES DE LA XVII Jornada de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual

2 LOS CONTENIDOS 1. El acogimiento de las familias Cómo queremos que nos acojan? Cuando una familia llega por primera vez a una asociación la acogida es crucial. Una buena acogida puede ser el comienzo de un apego emocional con la entidad. Hay dos tipos principales de acogida de las familias: cuando llegan por primera vez a la asociación y cuando cambian de servicio, como en los casos en los que la persona con discapacidad pasa del colegio al centro de día o al centro ocupacional. 2. Qué es participar? Por qué es importante? Las implicaciones para las familias y para las asociaciones de la participación: Para qué sirve: para ayudar la otros padres (apoyo mutuo); para conocer a otras familias en situaciones similares (no sentirse solo); para conocer la asociación y su funcionamiento, los tipos de servicio que oferta, como se organiza y quien toma las decisiones; para dinamizar la asociación y mejorar su funcionamiento; para sentirse parte de algo importante, para preparar el relevo generacional, etc. 3. La creación de oportunidades para las familias. En este punto se aborda qué pueden hacer nuestras asociaciones para que las familias sintamos que podemos participar y aportar ideas. 4. Cómo podemos motivar a otras familias? Qué nos motiva a nosotros? Como podemos motivar a las "familias nuevas" que llegan a la asociación. Análisis de las causas que nos llevan a participar y las que no. 5. El papel activo de las personas con discapacidad intelectual. No sólo es importante la participación de las familias, también lo es en igual o mayor medida la participación de las personas con discapacidad intelectual, ya que son los principales clientes de nuestras asociaciones y los que reciben la mayoría de los servicios. 6. El deporte como fuente de salud y de participación social. Hacer deporte es una forma divertida de cuidarse y de procurar el bienestar físico que necesitamos para tener calidad de vida. Sin emabrgo, requiere de la orientación y del seguimiento de profesionales para que sea una práctica saludable, ya que cada persona es diferente y no todos los deportes pueden ser recomendables. Así, por ejemplo, una persona que padezca vértigo no podrá hacer escalada. El deporte es una forma natural de participar en la sociedad, da la oportunidad de conocer a otras personas, incluso de viajar e ir a otros países.

3 EL ACOGIMIENTO FAMILIAR: CÓMO QUEREMOS QUE NOS ACOJAN? Para que sea un buen servicio es importante seleccionar y formar a las familias acogedoras. No supone ningún costo económico para la asociación, únicamente requiere un pequeño esfuerzo profesional de coordinación. Para conseguir un buen resultado de la acogida es muy importante tener claro qué es y qué no es un acogimiento a familias. Esto genera confianza, satisfacción, tranquilidad e información. Influye positivamente en la participación posterior, de estas familias acogidas, en la asociación. Un servicio de acogida es recibir y acompañar a las familias nuevas de la asociación por parte de otros familiares de la asociación. Surge la necesidad de estrechar vínculos entre la educación común (Inspección educativa, Equipos de Orientación) y las asociaciones, trabajando con los padres e informándoles de las distintas opciones educativas que existen.

4 QUÉ ES PARTICIPAR? POR QUÉ ES IMPORTANTE? ACLARACIÓN INICIAL: Las personas que participamos en el taller participamos en todo y somos personas implicadas. Estas son nuestras conclusiones: - Todo mejoraría mucho con la participación familiar. - Todos podemos y deberíamos participar. - La participación hace sentir la asociación como algo propio para familias y profesionales. - Participar es involucrarse en la asociación, asistir a la reuniones. - Participar es hacer fuerza, es más que estar allí en la asociación. - Participar es aportar ideas e intervenir en la vida asociativa. - Participar es: hacer crítica constructiva, identificar el problema y buscar soluciones. - Participar sirve a las familias para compartir opiniones, dar y ofrecer apoyo. - Para que exista participación debemos estar unidos la junta directiva, las familias, los profesionales, las personas con discapacidad intelectual y los voluntarios. - Es importante para unificar criterios y buscar el apoyo de la asociación. - Es importante participar para garantizar la comunicación entre las partes implicadas. - Es importante participar para conocer y saber lo que hace la asociación. - Es necesario participar porque la unión hace la fuerza. - Importancia de participar para aportar información sobre el conocimiento de nuestro familiar. - Participar en el Carnaval, contestar a las cartas... hay que participar en pequeñas cosas: en viajes, comidas y ser un centro atento con los familiares. - Si participamos podremos hacer fuerza y denunciar si tratan mal a nuestros hijos. - Es importante la implicación de los hermanos cuando faltan los padres, pero sin hipotecar su vida. - Hay que participar para no perder el espíritu de lucha - Hay que buscar más canales de participación, a quién le corresponde? :: A las familias :: A los profesionales :: Es un trabajo conjunto :: Hay personas que buscan un servicio, no una asociación - Las Asociaciones deberían tener una finalidad reivindicativa y que otras entidades se encargasen de gestionar los servicios, pero con plazas para todos!!

5 LA CREACIÓN DE OPORTUNIDADES PARA LAS FAMILIAS En este taller pensamos sobre los canales de participación que se pueden poner en marcha o que ya existen en las asociaciones: Canales habituales o más conocidos: Grupos de apoyo de madres y padres. Escuelas de padres: formación dirigida a padres (p.ej. Informática, Internet, formación básica general). Grupos de formación de padres, de hermanos, de familiares en general. Escuelas de hermanos. Equipos de Ayuda Mútua: organización de actividades por las propias familias con el apoyo de la asociación. Canales más específicos: Charlas formativas esporádicas impartidas por expertos. Cine FORUM: poner películas de interés para las familias y hacer coloquios y debates sobre las mismas. Actividades para colaborar con la asociación: Convivencias, Jornadas de Reflexión, Jornadas de Puertas Abiertas, Un día en el taller, Fiestas, Clubs de Ocio. Actividades Lúdicas y de Entretenimiento: manualidades, cocina, actividades deportivas (taichí, baile, música, coros,...). Grupos de trabajo Plan calidad FEAPS. Formación de las juntas directivas con el FEAPS en Forma Algunas ideas importantes a tener en cuenta: Hacer una buena acogida a las nuevas familias que llegan a la asociación. Mejorar la comunicación entre socios y asociación: cartas, llamadas de teléfono, entrevistas personales, etc (trato más personalizado y directo). Agrupar servicios con otras asociaciones para rebajar costes. Premiar para incentivar la participación de las familias (p. ej. descuento en los pagos según la participación). Conciliar los horarios de las actividades paras las familias con los horarios de atención de las personas con discapacidad, para facilitar la asistencia. Renovar, innovar y analizar las actividades hechas. Actualizar y usar redes sociales. Creación de un canal para la Proposición de Proyectos. Formar y renovar a directivos. Órgano Consultivo de Personas Mayores con Experiencia. Buscar otros recursos en la comunidad: centros cívicos, otras asociaciones, etc.

6 CÓMO PODEMOS MOTIVAR A OTRAS FAMILIAS? QUÉ NOS MOTIVA A NOSOTROS? QUÉ NOS DESMOTIVA? Grupo 1 - La falta de interés de los demás - Los proyectos que no llegan a su fin - Que no se tenga en cuenta a las personas - Sentir que no soy útil en ningún proyecto - Que las actividades no sean divertidas Grupo 2 -La monotonía, la rutina, que no se hagan cosas nuevas - Aburrirnos, sentir que perdemos el tiempo - Pensar que no hacemos falta para nada, y que no podemos aportar nada porque las cosas ya van bien - No tener capacidad de cambiar nada Grupo 3 - Nos preocupa que los demás si desmotiven y no saber cómo incentivarlos Grupo 4 -Falta de colaboración con las familias -Falta de información por parte de los trabajadores -Cambios frecuentes de los monitores en los talleres -Falta de responsabilidad y buen hacer de algunos trabajadores -Falta de ayuda eficaz en algunos momentos -Falta de vigilancia en el transporte (trabajadores poco competentes) -Falta de colaboración/apoyo con otras entidades y con la federación Grupo 5 - No nos desmotiva nada. Nuestros familiares deben ser suficiente motivación para nosotros. QUÉ NOS MOTIVA? Grupo 1 - Ayudar a las personas que no pueden por sí mismas - Estar juntos y compartir actividades - Que las actividades que hagamos sean divertidas Grupo 2 - Nos motiva estar juntos, pasarlo bien, aprender mutuamente y sentirnos útiles - Que a nuestros hijos les guste pasar tiempo con nosotros y que participemos - Saber qué se hace en el centro y hablar de temas que nos interesan - Sentirnos relajados Grupo 3 - Nos motivan las familias: saber qué es lo que hacen, su grado de satisfacción en los distintos ámbitos (dónde están más cómodos, qué es lo que más les gusta?) - Ver cuál es la línea de trabajo de la asociación y poder participar en ella (aportar ideas) - Aportar nuestra visión de las cosas a la asociación Grupo 4 - Mejorar la calidad de vida y futuro de las personas con discapacidad intelectual - Mejorar los servicios y actividades que la asociación nos ofrece - La ilusión con la que nuestros familiares acuden al centro Grupo 5 Nos motivan nuestros hijos y otras personas que no tienen familia o que su familia tiene dificultades o problemas. Nos motiva tener la oportunidad de ofrecerles una vida mejor

7 CÓMO PODEMOS MOTIVAR A OTRAS FAMILIAS? QUÉ NOS MOTIVA A NOSOTROS? QUÉ HACER PARA MOTIVAR A LOS DEMÁS? Grupo 1 - Acudir a los encuentros que organiza la asociación - Participar en los actos - Proponer actividades nuevas Grupo 2 - Recoger ideas de las personas que no van, y transmitirlas - Animar a madres y padres a asistir y hablarles de los beneficios que nos aporta a nosotros la participación Grupo 3 - Hablar personalmente con las familias, animarlas, aportar ideas... - Evitar la monotonía Grupo 4 - Intentar atraer a más familias a través de grupos de padres y grupos de hermanos Grupo 5 - Han de ser los propios interesados los que intenten conocernos a nosotros. - Jornadas de puertas abiertas para mostrar lo que tenemos y que la gente lo valore QUÉ PUEDE HACER NUESTRA ASOCIACIÓN PARA QUE NOS SINTAMOS IMPLICADOS? Grupo 1 - Implicarse más con los familiares y usuarios - Ayudar más a las familias para que puedan participar - Que se expliquen mejor las cosas Grupo 2 - Incentivar a las familias para que participen Grupo 3 - Dar más información y que la comunicación sea más personalizada - Jornada de puertas abiertas, seminarios, campañas de sensibilización... Grupo 4 - No sabemos qué podría hacer la asociación para que las familias se impliquen, pero es deber de los profesionales lograrlo Grupo 5 - Deben ser nuestros hijos los que nos motiven - Hacer jornadas de puertas abiertas para que la gente vea el trabajo que hacemos

8 EL PAPEL ACTIVO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL En este taller respondemos a 4 cuestiones fundamentales: Que entendemos por participación? - Poder opinar, tomar decisiones, escuchar a las personas con discapacidad y tener en cuenta sus opiniones. - Formar parte de las asociaciones, y no sólo usarlas. - Que las familias apoyen, comprendan e impulsen. - Colaborar, apoyar, estar presentes, aportar ideas, implicarse y compartir. - Potenciar la autoestima. Por qué es importante la participación y qué nos aporta? - Ayuda a orientar y mejorar los servicios. - Permite conocer las prioridades de las personas con discapacidad. - Incrementa las habilidades y competencias de las personas. Qué barreras existen? - No comprender que las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades que nosotros, solo que las manifiestan de forma distinta. También el no compartir prioridades. - La falta de canales de participación y comunicación, y las estructuras organizativas rígidas. - Carencia de apoyos y adaptaciones para que sea posible esa participación. - Pensamiento y trabajo centrado en la discapacidad y no en la capacidad. - Manipulación en la toma de decisiones y la sobreprotección. Propuestas y herramientas que podemos utilizar - Generalizar, potenciar y compartir los canales de participación que ya existen. - Más foros de participación donde las personas con discapacidad sean más protagonistas y puedan contar sus experiencias. - Preguntar más en qué quieren participar. - Sensibilizar sobre el interés que las personas con discapacidad tienen en participar y potenciar esa participación en las diferentes entidades/asociaciones.

9 EL DEPORTE COMO FUENTE DE SALUD Y DE PARTICIPACIÓN SOCIAL - La importancia del deporte como integrador social: potencia las relaciones con otras personas a nivel social, familiar y personal. - La importancia de una mayor motivación por parte de los profesores durante la etapa escolar para potenciar la iniciativa de practicar deporte. - Es imprescindible que la actividad propuesta motive y divierta para conseguir que las personas participen e incorporen el deporte en su vida. - Es imprescindible adaptar la actividad a la persona y a sus características. - Es imprescindible contar con medios y recursos acomodados para facilitar la práctica del deporte. - La importancia del reconocimiento y del control médico durante la práctica del deporte. Vemos la necesidad de implicar a las Administraciones para que canalicen y faciliten la obtención del informe médico. Que se regule esta gestión. - En definitiva, la importancia del ejercicio y del deponerte como fuente de salud física, psíquica y emocional.

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11 Caminante, no hay camino. Se hace camino al andar Antonio Machado

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