Jornadas SEEBV 2015, Universidad Europea de Madrid

Transcripción

1 Jornadas SEEBV 2015, Universidad Europea de Madrid 20-/11/2015 Terapia génica y terapia celular Uso de terapias genéticas en distrofias de la retina (enfermedades de carácter genético). La terapia ideal sería una combinación de ambas; es fundamental hacer el diagnóstico genético del paciente para la aplicación de ambas. Existen 215 genes defectuosos identificados en las distrofias de la retina, 80 de ellos son responsables de retinosis pigmentaria de la retina, la más prevalente de todas ellas. Genéticamente existen dos formas distintas de abordar la enfermedad, la terapia génica, en la que se modifica el ADN, y la terapia celular, en la que se sustituye la célula enferma, por células pluripotenciales embrionarias o células adultas modificadas. Un 30% de los pacientes portan un gen defectuoso no conocido en el momento actual. Se trata de buscar una terapia universal que sea apta para tratar las enfermedades originadas por genes conocidos y desconocidos. Por el momento muchas de estas terapias son experimentales, algunos de los estudios están en fase de reclutamiento. Muchos de estos tratamientos no son factibles en el momento actual. El diagnóstico precoz y el seguimiento de estos pacientes por los oftalmólogos y los optometristas, profesionales de la salud sanitaria, es determinante en la futura aplicación de los tratamientos mencionados. 20-/11/2015 Rehabilitación con MAIA (microperimetría)marco Morales En aquellos pacientes con enfermedades visuales -maculopatías- que producen lesiones que afectan a la parte central de la visión es posible rehabilitar una parte nueva- paracentral-de la visión utilizando instrumentos que miden el campo visual en ese punto, identificando la parte más útil de la visión mediante microperimetría y educando y entrenando posteriormente esa zona, llamada PRL para que el paciente pueda realizar de nuevo tareas como la lectura. Conocemos este proceso como entrenamiento de la visión excéntrica y está relacionado con la neuroplasticidad del cerebro, que no olvidemos es el lugar donde se produce la visión. Cada paciente, dijo el Sr.Morales,es un mundo en el mundo de la baja visión. El reto es que puedan volver a trabajar y a recobrar su independencia en la realización de las tareas visuales.

2 20-/11/2015 Nuevos Avances en DMAE, Dr.Jordi Monés La DMAE es una enfermedad de origen multifactorial, muy compleja, de la que aun se desconocen muchas cosas. Hay dos formas de la enfermedad, la primera de ellas, la húmeda, más aguda en el tiempo, produce una importante merma de la función visual. Hasta el año 2005 generaba una pérdida irreversible de la visión, ya que no existía ningún tratamiento efectivo; En el año 2005 aparece un nuevo grupo de fármacos, los ANTIANGIOGÉNICOS, que aplicados intraocularmente, consiguen controlar la enfermedad. El régimen de tratamiento más adecuado según la evidencia científica es el TREAT AND EXTEND, aunque debido a los recursos y al número de enfermos que hay en los Países desarrollados no está generalizado cómo sería deseable. Las nuevas terapias están basadas en la combinación de varios medicamentos intravítreos. La degeneración macular seca es una enfermedad mucho más lenta que la húmeda en el tiempo, pero igualmente afecta a la visión; el problema en el abordaje de la enfermedad es que no hay ningún tratamiento disponible que controle y o revierta la gravedad de la misma. El estadío más avanzado de la enfermedad, conocido como atrofia geográfica comporta zonas en la retina en la que mueren los fotorreceptores y el epitelio pigmentario de la retina. Según el Dr.Monés, uno de los expertos mundiales en la enfermedad, En 10 ó 15 años se podrá disponer de tratamientos efectivos para esta enfermedad, que a día de hoy se puede considerar una epidemia. 20-/11/2015 Soluciones especiales para ametropías especiales Laura Yñigo/María Cortés Pozo Essilor. Gama amplia de productos con posibilidades de fabricación lentes de más de 100 dioptrías de miopía, lentes de baja visión y lentes para profesiones especiales, además de para rehabilitación visual y terapia visual. A continuación se presentan las lentes nuevas de Prats, progresivos para pacientes con baja visión y para niños, y filtros terapéuticos para pacientes con baja visión. 20-/11/2015 Estimulación táctil pasiva. Dr.Tomás Ortiz Estimulación táctil cerebral en pacientes invidentes consiguen que el paciente pueda percibir a pesar de no poder ver Puede un ciego ver a través del tacto? La respuesta es sí; estimulando la palma de la mano o la planta del pié. Resumiendo, se llega a través del tacto a áreas multisensoriales cerebrales y el ciego puede describir lo que no ve. Integrando estímulos de distintos sentidos, también auditivos, el cerebro tiene una mayor capacidad de aprendizaje. Un 40% de los pacientes del estudio dice que ve, pero todos ellos han tenido previamente visión. El Dr. Trabaja en la actualidad con niños en el Colegio, aunque en sus estudios hay desde niños de 4 años a adultos de 72 años.

3 20-/11/2015 Tengo baja visión. Arantza Uliarte La baja visión produce discapacidad visual pero no ceguera. Los pacientes con baja visión no son detectables cómo los son las personas ciegas. El distintivo facilita la comprensión y la interacción social; la idea parte de otros países europeos donde se identifica la baja visión con un distintivo; en Diciembre de 2013 diseñan y ponen en marcha la campaña con el distintivo verde en forma de chapa y brazalete. Al lleva el distintivo son reconocidos por el resto de las personas, lo que hace que ellos se sientan mejor,se incremente su calidad de vida y no sientan el rechazo de muchas personas que piensan que tienen normovisión. 20-/11/2015 Atención psicológica del paciente de baja visión Felipe Yagüe La baja visión es para la psicología una situación de vivencia de alto estrés; las personas, ante una pérdida de visión adquirida, sienten rechazo, negación, depresión, ansiedad, lo que provoca una alteración de la conducta que se conoce como conducta adaptativa. El trabajar con el proceso adaptativo comporta: Adaptación funcional. Adapatación social. Adaptación emocional. En el abordaje profesional psicológico se trabaja la resilencia, la creatividad, el optimismo y por supuesto la aceptación para la reordenación de la conducta. Es crucial en estos pacientes asegurar la independencia y autonomía personal y asumir la pérdida cómo un reto, aceptar la circunstancia para transformarla. 21-/11/2015 Nuevas tendencias en glaucoma. Julián García Feijoo El glaucoma, la DMAE y las cataratas representan las tres enfermedades oculares más graves en el mundo actual.

4 La enfermedad del glaucoma es mucho más compleja que la presión ocular elevada, aunque este es el principal factor de riesgo tratable. Produce un deterioro muy grave de la función visual afectando al campo. Existe un elevado porcentaje de pacientes que no cumplen correctamente con el tratamiento lo que conlleva un considerable agravamiento de la enfermedad, en muchas ocasiones de manera silenciosa. En este sentido los optometristas que ven con más frecuencia al paciente, deben informarle de la importancia de cumplir con el tratamiento y de la necesidad de revisitar al oftalmólogo en caso de incumplimiento. La citicolina es un nuevo tratamiento oral que se propugna como neuroprotector en los casos de glaucoma, que ya se usaba después de los accidentes cerebrovasculares. La cirugía, al igual que el tratamiento farmacológico, resulta en una menor fluctuación de la presión, pero también tiene sus complicaciones; la tendencia actual en cirugía son las cirugías menos agresivas. Cómo nuevos tratamientos alternativos a la cirugía convencional aparecen desde hace aproximadamente una década los implantes de titanio, los mini shunt y la cirugía supracoroidea. Para concluir, se deben ajustar los tratamientos a los nuevos requerimientos y expectativas de los pacientes, para mejorar su calidad de vida. Las necesidades visuales del mundo actual no son las mismas que hace 20 años. 21-/11/2015 El ladrón de la visión Marta de la Torre/Joaquín Barata Contamos con el testimonio de dos pacientes afectados por glaucoma. Dentro de las dificultades de los pacientes con glaucoma, Marta habla de los problemas de orientación y movilidad, de las dificultades en la lectura y de los problemas de la vida diaria, hacer la compra, cocinar, ver la televisión Por el tubo de la escopeta tengo buena agudeza visual, dice el señor Barata. La enfermedad es una injusticia, se acepta y se lucha, pero comporta mucho sufrimiento. Debemos reflexionar de la importancia de la enfermedad, y como podemos abordarla entre todos. Está estudiando en la universidad con los textos adaptados, usando un interlineado mayor en la lectura, audiolibros, papel de color salmón. El mundo de la baja visión es fluctuante, la visión varía de unos días a otros, y de unos pacientes a otros. Por último se hace la reflexión de cómo se puede conceder el carnet de conducir a personas con dificultades de campo visual. 21-/11/2015 Ceguera cortical+ rehabilitación en ceguera cortical+prosopagnogsia María Jesús López Juez

5 La ceguera cortical es un término antiguo para la discapacidad. El término ceguera puede confundir. Los niños con discapacidad visual cortical generalmente tienen cierto nivel de visión que puede mejorar con el tiempo. Es más adecuado hablar de déficit visual cortical. La deficiencia visual cortical está relacionada en los niños con prematuridad, parálisis cerebral, autismo, etc. Más de un 60% de los niños con discapacidad visual tienen al menos otra deficiencia añadida y muchos de ellos tienen déficit visual tanto en la vía anterior como en la posterior. La ruta visual de un niño fluctúa a lo largo del día, hay que estimularla para poder comenzar y fijar la rehabilitación mediante ejercicios muy cortos, pero repetidos en el tiempo. Las estereotipias visuales son movimientos y posturas repetitivos que este tipo de pacientes emplea para la estimulación de la vía visual. Se trabaja con estimulación visual básica de conos y bastones, en los bastones, se siguen contornos y siluetas y se realiza estimulación mediante luz negra. Para la estimulación de conos se usa luz roja, azul y verde. La prosopagnogsia, es el no reconocimiento de las caras de las personas, e incluso de la propia, afecta de manera congénita a un 2,5% de la población. Es muy común en los niños autistas, en los que se ha demostrado que existe lesión de las neuronas espejo. El reconocimiento de caras reside en el giro fusiforme, próximo al córtex visual. La lesión a ese nivel se puede determinar mediante pruebas de neuroimagen. Se realiza la rehabilitación de la zona afectada o hiperestimular las áreas que circundan la lesión para trabajar con estos pacientes. 21-/11/2015 DMAE Michael Crossland La afectación de la adaptación a la oscuridad en DMAE temprana se demuestra mediante microperimetría con adaptación a la oscuridad. La pérdida de visión temprana por DMAE es más común ahora que hace unos años, debido al avance en los tratamientos de la degeneración macular húmeda. Muchos pacientes desarrollan espontáneamente el PRL (punto retiniano preferente), pero es mejor entrenarlo ya que se genea de forma mucho más rápida. Como es sabido mediante la iluminación todos pacientes mejoran; es interesante indagar sobre las condiciones de luz en el trabajo, domicilio, etc, y que lleven con ellos una linterna. Rehabilitación en pacientes con pérdida de visión periférica. Movimientos de escaneo, telescopios invertidos y lentes negativas son las principales estrategias en estos casos. Los movimientos se pueden desarrollar espontáneamente, pero el entrenamiento puede ayudar. Se obtienen resultados dispares con los telescopios invertidos.

6 Con las lentes negativas se utiliza una potencia entre -7 y -6 dioptrías. Cuál de las do es la mejor solución? Tras un ictus la complicación más común es la hemianopsia, seguida por la diplopía y los errores refractivos. Para la rehabilitación de la hemianopsias también se entrenan los movimientos de escaneo; existen programas informáticos, basados en la localización de distintos objetos en la pantalla. Existen otras soluciones históricas en la rehabilitación de la hemianopsias, mediante espejos, y prismas; en algunos pacientes puede ayudar la postura de la cabeza. 22-/11/2015 Nuevos protocolos en retinopatía diabética Dr.Carlos Orduna La retinopatía diabética y el edema macular diabético son las principales complicaciones que aparecen en la retina producidas por la diabetes mellitus. Se considera la diabetes mellitus como una de las epidemias del siglo XXI ya que en el año 2030 afectará a 532 millones de personas en el mundo, 200 millones más que ahora. Se expone la clasificación internacional de la diabetes que grada la gravedad de la enfermedad en función de los hallazgos oftalmoscópicos. Las complicaciones y la gravedad de la retinopatía diabética están relacionadas con los años de evolución de la diabetes, y el mal control metabólico y de la tensión arterial; es necesario un seguimiento exhaustivo de los pacientes para controlar la enfermedad. Afortunadamente los avances de la oftalmología y el control de los pacientes ha permitido un menor porcentaje de los casos más graves.los tratamientos actuales se basan en la aplicación de láser, en la administración de fármacos intravítreos donde aparecen nuevos medicamentos como el Eyelea y cortocoides de liberación prolongada como el ozurdex. 22-/11/2015 Baja visión y nuevas tecnologías Ricardo Vergaz Por último contamos con la opinión de los ingenieros expertos en nuevas tecnologías. Ricardo Vergaz, lidera un equipo de investigación en la Universidad Carlos III para el desarrollo de filtros electrocrómicos y dispositivos de realidad virtual asequibles económicamente que aprovechen el resto visual del paciente y mejoren el contraste. 22-/11/2015 Teconologías de Acceso a la información y baja visión Matías Sánchez Caballero

7 Presenta el libro que ha escrito recogiendo su experiencia como paciente de baja visión y sus conocimientos como ingeniero en telecomunicaciones para la transformación de dispositivos comunes como las tabletas y los móviles en ayudas electrónicas que permitan el aumento de la imagen y la realización de tareas como la lectura, el uso del ordenador, etc. Datos de ceguera legal vs baja visión Ceguera legal en España es 0.1 de AV o menos en el mejor ojo y /o menos de 10º de campo, son datos del Estado, y varían de unos países a otros.hay ciegos legales en España de los cuales el 80% tienen resto visual; estos datos se pueden consultar en la página de la ONCE. Últimos datos, Junio de Baja visión, según la OMS ( es la clasificación más extendida, no la única), 0.3 de Agudeza visual y/o menos de 20º de campo visual. No sabemos cuántos pacientes hay en esa franja se estima, por extrapolación de otros países, que mínimo 1 millón, probablemente 1,5 millones o más. Hay infradiagnóstico y no existe un registro nacional, ni autonómico de pacientes. Te pego el link de la OMS, cada frase de esta nota descripitiva es un titular, espero que sirva, cualquier cosa me dices.