UNIVERSIDAD TECNOLÓGICA EQUINOCCIAL FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y COMUNICACIÓN ESCUELA DE EDUCACIÓN Y RECREACIÓN TEMA:

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1 UNIVERSIDAD TECNOLÓGICA EQUINOCCIAL FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y COMUNICACIÓN ESCUELA DE EDUCACIÓN Y RECREACIÓN TEMA: GUÍA DE APOYO AL DESARROLLO INTEGRAL DE LOS NIÑOS Y NIÑAS AUTISTAS EN EDAD DE ESCOLARIZACIÓN A TRAVÉS DE LOS CANES Tesis de Grado Previa a la obtención del título de Licenciada en Ciencias de la Educación, Especialización Educación Especial AUTORA: VERÓNICA VERA ALBUJA DIRECTORA DE TESIS: DRA. LOURDES ARMENDARIZ

2 Certifico que el presente documento fue realizado en su totalidad por su autora Verónica Vera Albuja.

3 Dedicatoria Quiero dedicar este documento a mi madre, Judith, por su eterno amor y cariño, por ser la persona quien me dio los conocimientos necesarios para salir adelante. A mi padre, Miguel, a quien siempre lo he mantenido en mi corazón y que a pesar de no estar aquí conmigo en vida, lo está en espíritu. A mi esposo, Miguel, por todo el amor, comprensión y apoyo que me ofrece cada día. Que Dios los Bendiga.

4 Agradecimiento Agradezco al Grupo de Intervención y Rescate (GIR) de la Policía Nacional del Ecuador por su colaboración y ayuda para la realización de este documento y también quiero agradecer a la Señorita Ana Cecilia Guananga por su incondicional ayuda.

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6 ÍNDICE Introducción 1 Capítulo 1: El autismo Definición del autismo Rasgos del comportamiento del autismo Síntomas del autismo Trastornos generalizados del autismo Etiología Sintomatología Trastornos de la comunicación Trastornos cualitativos de la relación social Trastornos en el movimiento Trastornos de la atención y la percepción Conductas compulsivas y ritualistas Trastornos de limitación y de imaginación Clasificación del autismo Diagnóstico Criterios para el diagnóstico del autismo Diagnóstico precoz e intervención temprana Tratamientos Atención e intervención con las familias de niños autistas El impacto emocional del autismo Reacciones comunes de la familia hacia el autismo Necesidades educativas de los niños autistas NEE relacionadas con los problemas en la interacción social NEE relacionadas con los problemas en la comunicación NEE relacionadas con el estilo de aprendizaje NEE relacionadas con la salud y la autonomía Atención educativa a niños y niñas autistas.47 II

7 1.12 Conductismo de Skinner Terapia Conductual o Conductista Constructivismo Social de Vigotsky La educación del niño autista Orientaciones para la respuesta educativa Materiales para la respuesta educativa.. 60 Capítulo 2: Los perros como recurso de apoyo para el desarrollo integral de los niños y niñas con el Síndrome de Autismo El valor de los animales como recurso de apoyo pedagógico Hipoterapia Delfinoterapia Terapia asistida con animales domésticos Antecedentes históricos de la terapia asistida con animales Actividades asistidas por animales Clases de perros adecuados para trabajar con niños Características del perro: Golden Retriever, Labrador Retriever y Pastor Alemán Golden Retriever Labrador Retriever Pastor Alemán Psicología del perro Asistencia del perro entrenado Alimentación y cuidado del perro Cuidado médico Beneficios físicos del apoyo prestado por canes en niños autistas Beneficios educativos del apoyo prestado por canes en niños autistas 105 III

8 2.13 Beneficios psicológicos del apoyo prestado por canes en niños autistas..105 Capítulo 3: Investigación de campo Población muestra Niños/as con autismo Metodología de investigación Observación directa Experimentación - Registro de sesiones de trabajo Estudio de casos Fichas de diagnóstico inicial: datos informativos, tipo de autismo y centro educativo Entrevistas a los padres de familia: Datos informativos de los padres de familia Resultados de las entrevistas a las educadoras y especialistas Resultados del test de perfil de autismo y plan educativo individualizado Informe inicial de las áreas de desarrollo integral de los casos Informe final de las áreas de desarrollo integral de los casos 134 Capítulo 4 Guía de Actividades Asistidas con canes orientadas a trabajar con niños/as con autismo Introducción de la guía Objetivo General Objetivos Específicos Asistencia del perro entrenado Indicaciones generales Cómo seleccionar un perro? IV

9 4.5 Tipos de actividades asistidas Actividades cognitivas Logros significativos del área cognoscitiva Actividades motoras Logros significativos del área psicomotriz Actividades socio afectivas Logros significativos del área psicomotriz Actividades recreacionales Fases del trabajo asistido con canes Fase de adaptación Fase de estimulación del aprendizaje Fase de evaluación y valoración Proceso metodológico Preparación del can Preparación del espacio Encuentro Inicial Cierre de la Sesión Equipo multidisciplinario que participa en las actividades asistidas con canes Educador/a Especial Psicólogo y/o Terapeuta Los padres de familia Médico Veterinario Actividades a realizarse Área Socio-Afectiva Área Psicomotriz Área De Comunicación y Lenguaje Área Cognitiva 156 V

10 4.10 Conclusiones Recomendaciones 160 Verificación de la idea a defender 163 Conclusiones 164 Recomendaciones.166 Bibliografía..167 Anexos.170 VI

11 INTRODUCCIÓN El Espectro Autista se trata de un conjunto de síntomas o características muy típicas que a momentos parecen sicóticas, otras parecen tener un retardo, pero a la vez presenta comportamientos de inteligencia extraordinaria. El 13.5% de ecuatorianos tiene algún tipo de discapacidad, y de los mismos el 5% tiene autismo. El autismo es un problema que puede aparecer en cualquier familia, sin que medie ninguna circunstancia patológica familiar. El primer capítulo titulado El Autismo, explica qué es el Autismo, cuales son sus rasgos comportamentales más sobresalientes, síntomas, trastornos generalizados, etiología, sintomatología, su clasificación, como identificarlo; además habla de la importancia de la atención que se les debe brindar a las familias de los niños y niñas autistas. También se detalla sobre las necesidades educativas que presentan estos individuos en cada una de las áreas de desarrollo integral que incluye los problemas en la interacción social, problemas con la comunicación, cual es su estilo de aprendizaje y como orientar ese aprendizaje, etc. Adicionalmente se incluye en este capítulo la sustentación pedagógica basada en las teorías de Conductismo Social de Skinner y del Constructivismo Social de Vigotsky, para la aplicación de estas actividades cuyo fin es el de apoyar a la educación del niño/a autista. El segundo capítulo titulado Los perros como recurso de apoyo para el desarrollo integral de los niños y niñas con el Síndrome de Autismo resalta la importancia de los animales como recurso de apoyo pedagógico describiendo brevemente los diferentes tipos de terapias que existen como la hipoterapia y la delfinoterapia que ya existen en el país, como también los antecedentes históricos de las Terapias y Actividades Asistidas con Animales para posteriormente detallar las características que deben poseer los perros que llevarán a cabo este tipo de

12 actividad informando acerca de la psicología canina y cuidados del can. Los beneficios físicos, educativos y sobre todo psicológicos que proporcionan estas actividades son descritas en esta sección. El tercer capitulo detalla la Investigación de Campo en donde se describe la población a la que se le aplicó la guía, con que metodología se trabajó con el correspondiente estudio de casos tanto al inicio como durante el transcurso y al final de la investigación. Todo proceso y método realizado está registrado y analizado en los respectivos informes iniciales y finales de los individuos que participaron en la aplicación de la guía. El cuarto capítulo denominado Guía De Actividades Asistidas Con Canes Orientadas A Trabajar Con Niños/as Con Autismo puntualiza los tipos de actividades asistidas con canes que se realizan como también las fases de trabajo que siguen una secuencia lógica con un proceso metodológico a realizarse. Además se enuncia las actividades a realizarse en la aplicación de este apoyo pedagógico para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con autismo en edad de escolarización clasificando los ejercicios por áreas de desarrollo. Para un niño, una mascota tiene un carácter mágico que le ayuda a superar todos los obstáculos. Niños y animales se convierten en inseparables por razones de identificación, los niños aceptan a los animales en sus juegos como sus iguales, estos creen que viven sus propias experiencias y emociones. El cariño y el afecto hacia un animal de compañía puede ser el puente para mejorar las relaciones con las personas, esta transferencia no es automática, sino que debe estimularse. Un animal de compañía es un lazo con la realidad y con la naturaleza, así como una forma de establecer nuevas relaciones. Los cuidados necesarios para estos, son un buen tema de conversación y el niño puede convertirse en un miembro popular, valorado dentro de su grupo de compañeros, gracias a su mascota y a sus habilidades. 2

13 Idea a defender: El desarrollo integral de los niños autistas se puede facilitar mediante el uso de perros entrenados como recurso de apoyo pedagógico. Objetivo General: Desarrollar una guía metodológica apoyada en la asistencia con canes para mejorar el desarrollo integral de niños y niñas autistas en edad de escolarización. Objetivos Específicos: Identificar las características de los niños autistas. Analizar las necesidades educativas especiales de los niños y niñas autistas. Conocer los fundamentos metodológicos que se manejan en la utilización de canes como apoyo al desarrollo integral de niños/as autistas. Determinar las actividades que formarán parte de la guía metodológica. Metodología de la investigación: Esta investigación se llevó a cabo mediante el uso de la Investigación Descriptiva, Experimental y de Campo. Además se aplicó métodos de inducción y deducción, análisis y síntesis. Para realizar la definición de la parte científica que respaldó la investigación se utilizaron las siguientes Técnicas de Investigación: Fichas de Observación Entrevistas Educadores de niños Autistas ( 2 ) Neurólogos y/o Neuropsicólogos ( 2 ) Pedagogos y/o Terapeutas ( 2 ) Población: Se trabajó con un universo del sector norte de Quito en donde se extrajo una muestra de 2 niños con la necesidad educativa del síndrome del autismo. Interpretación de Resultados 3

14 CAPÍTULO I EL AUTISMO 4

15 A pesar de que personas con este desconcertante desorden cerebral muestran una variedad de síntomas y discapacidades, muchos son inhábiles de comprender los pensamientos, sentimientos y necesidades de los demás. Usualmente hay un retroceso en el desarrollo del lenguaje y de la inteligencia, provocando mayor dificultad en cuanto se refiere a comunicación y a establecer relaciones sociales. Muchos autistas realizan actividades de manera repetitiva, como son mecerse o golpearse la cabeza, seguir rígidamente una misma rutina todos los días. Algunos son extremadamente sensibles a cualquier estímulo visual, táctil, auditivo y olfativo. Los niños con autismo no siguen el mismo curso de desarrollo que los niños normales. En algunos de ellos, pueden presentarse pautas que nos indican de un futuro problema desde el nacimiento. En la mayoría de los casos, los problemas se hacen más evidentes conforme el niño se queda atrás de su misma edad. Otros niños inician bien su vida pero al llegar a los 18 y 36 meses de edad, repentinamente rechazan a las personas, actúan extrañamente, y pierden las habilidades sociales y de lenguaje adquiridas anteriormente. El padre o profesor/a de un niño autista, podría conocer muy bien la frustración que conlleva el intentar comunicarse y conectarse con individuos autistas. Podría sentirte ignorado mientras inician con sus interminables actividades repetitivas. También podría desesperarse al ver sus maneras tan incomprensibles de expresar sus necesidades. Y podría sentirse muy triste al saber que sus anhelos y sueños para con estos niños nunca lleguen a materializarse. Pero existe ayuda y esperanza. Se han ido los días en que personas con autismo eran aislados o encerrados en instituciones. En la actualidad, muchos jóvenes pueden ser ayudados para ser atendidos en escuelas regulares. Existen métodos para mejorar sus habilidades sociales, de lenguaje y académicas. A pesar de que más del 60% i de los adultos con autismo necesitan de cuidados durante el resto de sus vidas, hay algunos programas que están demostrando que con la ayuda oportuna, muchas personas autistas pueden ser entrenadas para llevar a cabo diferentes labores y participar en la vida de la comunidad en que se encuentra. 5

16 El autismo se encuentra en todos los países y regiones del mundo, y en familias de cualquier etnia, religión, nivel socio-cultural y económico. Afecta mayormente a los varones. Sin embargo, las niñas afectadas por el autismo presentan síntomas mucho más severos y un coeficiente intelectual inferior. Además de la pérdida potencial personal de cada individuo, el costo de servicios de salud y de educación para aquellas personas afectadas supera los tres billones de dólares cada año en los Estados Unidos. ii En el Ecuador no existen cifras exactas por el desconocimiento real de la cantidad de personas con autismo. La única estadística que existe sobre la población con discapacidades es de Así que, en cierto nivel, el autismo nos afecta a todos. Desde hace más de cien años se han venido describiendo casos de niños con trastorno mental severo que implicaban una profunda distorsión del proceso de desarrollo, aunque el reconocimiento general de estas condiciones es un fenómeno mucho más reciente. La gran variedad de descripciones de síndromes de este tipo que incluían términos como la demencia precoz, la esquizofrenia infantil y la demencia infantil reflejaban la consideración general de que estos síndromes representaban psicosis de tipo adulto, pero que comenzaban muy tempranamente. La aguda descripción de Kanner, en su conocido artículo: Perturbaciones autistas del contacto afectivo del año 1943 iii, fue algo excepcional puesto que hizo avanzar los criterios diagnósticos al definir el síndrome, más en términos de conducta infantil específica tal y como observaba que en términos de modificación de criterios adultos. Por ello, toda exposición de la definición del autismo debe partir de esas minuciosas y sistemáticas observaciones realizadas por Kanner, que con un cuidadoso lenguaje describió un conjunto de rasgos comportamentales que parecían ser característicos de los niños que presentaban otros trastornos psiquiátricos. Entre esos rasgos figuraban: Incapacidad para establecer relaciones con las personas. Retraso y alteraciones en la adquisición y el uso del habla y el lenguaje. Tendencia al empleo de un lenguaje no comunicativo y con alteraciones 6

17 peculiares, como la ecolalia y la propensión a invertir los pronombres personales. Insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios, a repetir una gama limitada de actividades ritualizadas, actividades de juego repetitiva y estereotipada, escasamente flexible y poco imaginativa. Aparición en ocasiones de "habilidades especiales", especialmente de buena memoria mecánica. Buen 'Potencial cognitivo". Aspecto físico normal y fisonomía inteligente. Aparición de los primeros síntomas de la alteración desde el nacimiento (Kanner hablaba del carácter "innato" de las alteraciones autistas). iv La evidencia de síntomas en la primera infancia hacía que este trastorno fuera distinto de todas las variedades que se habían descrito anteriormente de esquizofrenia o de psicosis infantil. Durante el siguiente decenio, diversos autores, americanos y europeos, describieron observaciones de niños con características semejantes. No cabía duda de que existían, pero también había una considerable confusión en cuanto a los límites del síndrome, así como sobre su naturaleza y sus causas. La comunicación humana consiste, fundamentalmente, en transmitir cierta información de una persona a otras. Ésto se lleva a cabo principalmente a través del lenguaje verbal, además, el lenguaje abarca un campo más extenso, con los gestos y otras formas de expresión, que también constituyen un lenguaje y que sirven para lograr una mayor comunicación. La meta del lenguaje es la comunicación, con lo que secundariamente contribuye al enriquecimiento de las relaciones humanas, favoreciendo la integración social de la persona. 7

18 El autismo es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. Hay muy pocas personas con autismo que tengan la suficiente capacidad para vivir con un grado importante de autonomía; de hecho, la mayoría requieren ayuda durante toda la vida. Incluso, algunas personas pueden ser agresivas hacia sí mismas o hacia los demás. v De todas formas, sólo los individuos más afectados viven en instituciones; durante la edad adulta algunas personas viven en casa de sus padres, otras viven en instalaciones residenciales, algunos viven de forma semi independiente (casa de asistencia) y otros independientemente. Hay adultos que se gradúan en la universidad, pueden desarrollar relaciones normales con otros adultos e incluso se casan. En el ambiente de trabajo, muchos adultos autistas pueden ser trabajadores muy concienzudos; desgraciadamente, estos individuos pueden tener dificultades para conseguir un puesto de trabajo Definición del autismo El término autismo se origina de la palabra griega autos que significa uno mismo. Este trastorno fue denominado Autismo porque anteriormente se creía que era una excesiva preocupación de uno mismo originado por una madre no amorosa con su hijo/a. Esta teoría se ha comprobado incorrecta y hoy en día el autismo es reconocido como un trastorno médico. vi Síndrome que se caracteriza por presentar una incapacidad de mantener relaciones afectivas y sociales normales con las personas y situaciones, es decir está presente una soledad autista que le lleva a rechazar y excluir todo lo que viene de afuera, porque es percibido como peligroso; además de una carencia de habilidades para la comunicación, presente rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio. vii El autismo es un desorden cerebral que afecta las habilidades de comunicación, de relacionarse socialmente y de responder apropiadamente ante situaciones de la vida diaria de una persona. Algunas personas autistas son relativamente buenas en 8

19 su habla y con su inteligencia, pero la mayoría presentan retardo mental, no hablan y tienen serios retrasos en el desarrollo de su lenguaje. viii Aunque todos los autistas no tienen los mismos síntomas y deficiencias, sí tienden a compartir ciertos problemas sociales, comunicativos, motores y sensitivos que afectan su comportamiento en formas muy predecibles. Es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. Este síndrome se hace evidente durante los primeros 30 meses de vida y da lugar a diferentes grados de alteración del lenguaje y la comunicación, de las competencias sociales y de la imaginación. Con frecuencia, estos síntomas se acompañan de comportamientos anormales, tales como actividades e intereses de carácter repetitivo y estereotipado, de movimientos de balanceo, y de obsesiones insólitas hacia ciertos objetos o acontecimientos. ix Es un desorden del desarrollo que afecta en muchos aspectos en cómo un niño/a mira al mundo y cómo aprende de sus experiencias. Los niños autistas no desean contacto social. La atención y aprobación de los demás no es importante para ellos. El rango o nivel de comunicación y la intensidad de las deficiencias de un autistas varía enormemente entre cada individuo. No existe una causa o cura definitiva pero intervenciones especializadas pueden ofrece a individuos con autismo las herramientas necesarias para llevar una vida plena y productiva. x El nivel de inteligencia y la gama de capacidades de las personas con autismo son muy variables aunque la inmensa mayoría (75 %) presentan una deficiencia mental asociada de diverso grado. En algunos casos, sin embargo, pueden ser normales en ciertos aspectos o incluso estar por encima de la media. Por otro lado, algunas personas pueden ser agresivas hacia sí mismas o hacia los demás. xi Los trastornos del espectro autista afectan, aproximadamente, a 1 de cada 1000 nacimientos y es mucho más frecuente en el sexo masculino que en el femenino, en una proporción de 4 a 1. xii 9

20 1.18 Rasgos del comportamiento del autismo Un niño autista tiene una mirada que no mira pero que traspasa. En el lactante se suele observar un balbuceo monótono del sonido, balbuceo tardío, y una falta de contacto con su entorno, así como de un lenguaje gestual. No sigue a la madre y puede entretenerse con un objeto sin saber para qué sirve. En la etapa preescolar el niño se muestra extraño, no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los demás. No muestra contacto de ninguna forma. Pueden presentar conductas agresivas incluso a sí mismo. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos. Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir ataques epilépticos lo cual hace pensar en una causa nerviosa. Vale la pena conocer un resumen de los síntomas que pueden indicar que el niño sea autista: xiii - Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás. - Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción. - Ausencia de capacidad de imitación. - Ausencia de juego social. - Ausencia de vías de comunicación adecuadas. - Marcada anormalidad en la comunicación no verbal. - Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto. - Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación. - Anomalía en la forma y contenido del lenguaje. 10

21 - Movimientos corporales estereotipados. - Preocupación persistente por parte de objetos. - Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del entorno. - Insistencia irrazonable en seguir rutinas con todos sus detalles. - Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular Síntomas del autismo Los niños con autismo pueden presentar varios síntomas, desde leves hasta severos, incluyendo: xiv Dificultades en las interacciones con otras personas y al hacer amistades. Problemas de comunicación, ambos en la comunicación verbal y no verbal. Insistencia en la monotonía. Movimientos repetitivos, tales como la agitación de las manos o ataques de cólera frecuentes. Algún grado de retraso mental o discapacidades de aprendizaje en la mayoría (pero no en todos) de los niños afectados. Se realizaron estudios psicométricos en autistas que demostraron que un 75% de ellos tenían un coeficiente intelectual (CI) inferior a 70. Pero si no consideramos únicamente los trastornos autísticos puros y ampliamos el concepto a Trastornos Generalizados del Desarrollo, la incidencia de retraso mental se reduce a un 20%. xv Lo más característico de la enfermedad es la falta de reciprocidad en la relación social. El autista generalmente observa el mundo físico con una intensidad no habitual. La realidad que percibe puede ser placentera o infeliz, pero no puede compartir las sensaciones que percibe con sus semejantes. El autista suele evitar el movimiento anticipativo de los brazos que suelen hacer los niños cuando van a cogerles. En ocasiones evitan las caricias y el contacto corporal, aunque puede 11

22 que lo busquen y deseen, como si esta fuera su forma de comunicación con las personas que consideran extrañas. A menudo ven a las personas como objetos y los tratan como tal. xvi Ya desde la guardería se suelen evadir de la interacción social que establecen los niños entre sí, no comparten los intereses de la mayoría y sus acciones no parecen tener un objetivo o este objetivo cambia constantemente. Al niño autista le resulta muy difícil aceptar una negativa y tolera muy mal la frustración. La imposición de normas le genera una gran ansiedad y funciona como elemento potenciador de una conducta hiperactiva. Aprende con enorme facilidad conductas manipuladoras para conseguir sus objetivos. xvii La mirada del autista suele prescindir de la mirada de las otras personas, como si la mirada directa careciera de contenido comunicativo. En otras ocasiones la mirada es fría, pero debemos descartar la idea que el autista nunca mira a los ojos. La forma de mirar es uno de los elementos que contribuyen a dar a su cara un aspecto inexpresivo. Ni la expresión de su cara ni su conducta nos dará una pista de lo que piensa, de lo que ocurre en su interior. Es probable que nos sintamos ante el autista como él ante nosotros; nosotros no podemos entender su mundo en la misma medida que él no entiende el nuestro. Una característica que se da con mucha frecuencia es la ignorancia del peligro; un niño normal aprende de sus padres que se puede hacer daño y lo que tiene que hacer para evitarlo, pero el autista suele tener un concepto muy rudimentario del sentido de autoprotección. xviii Diferentes estudios han mostrado que muchos individuos con conducta autista tienen trastornos relacionados pero distintos. xix Estos trastornos son: El síndrome de Asperger. Se caracteriza por un pensamiento concreto y literal, obsesión por ciertos temas, excelente memoria, y comportamiento excéntrico. Se considera que estos individuos pueden funcionar a un alto nivel, son capaces de mantener un trabajo y de vivir independientemente. xx 12

23 El síndrome de la X frágil. El síndrome de la X frágil es una forma de retraso mental en el que el cromosoma X es anormal. Aproximadamente el 15% de los individuos con el síndrome de la X frágil tienen reacciones autistas: retraso en el lenguaje y el habla, hiperactividad, pobre contacto con la mirada y gesticulación característica. La mayoría de estos individuos pueden funcionar a un nivel leve - moderado. Al envejecer, su fisonomía característica puede llegar a ser más destacada (p.ej. la cara y las orejas alargadas), y pueden desarrollar problemas cardíacos. xxi El síndrome de Landau-Kleffner. Las personas con el síndrome de Landau-Kleffner también muestran muchas conductas autistas, como puede ser la introversión, la insistencia en la uniformidad y los problemas de lenguaje. Con frecuencia se considera que estos individuos tienen autismo "regresivo" porque parecen ser normales hasta los 3-7 años de edad. Suelen hablar bien desde muy pequeños pero paulatinamente pierden su capacidad de hablar. xxii El síndrome de Rett. El síndrome de Rett es un trastorno degenerativo que afecta principalmente a las mujeres y por lo general se desarrolla entre los 6 y 18 meses de edad. Algunas características que se dan son: pérdida del habla, tuercen las manos de forma violenta y repetida, mecen el cuerpo, e introversión. Aquellos individuos que sufren de este trastorno pueden tener un grado de retraso mental que varía de severo a profundo. xxiii El síndrome de Williams. El síndrome de Williams se caracteriza por diferentes conductas autistas: retrasos del desarrollo y del lenguaje, hipersensibilidad al sonido y trastornos de atención. En contraste con 13

24 muchos individuos autistas, aquellos con el síndrome de Williams son bastante sociables y padecen de problemas cardíacos. xxiv 1.20 Trastornos generalizados del autismo Los trastornos generalizados que caracterizan al síndrome de autismo son xxv : Retraso mental moderado con un Coeficiente Intelectual entre 35 y 50 en el 75% de los casos. Existe una pequeña probabilidad de alteraciones de las habilidades cognitivas pero son irregulares sea cual sea el nivel general de inteligencia. (Por ejemplo, una niña de cuatro años que pueda leer, hiperlexia). En la mayoría de los niños autistas, el nivel de lenguaje expresivo (vocabulario) es mayor que el de lenguaje receptivo (comprensión). Irregularidades en el sueño y en la ingestión alimenticia. Alteraciones del humor y de la afectividad. Falta de comprensión acerca de peligros reales y excesivo temor hacia objetos no dañinos. Variedad de síntomas comportamentales como hiperactividad, falta de atención, agresividad, impulsividad, auto agresiones, pataletas, etc. Falta de consistencia en las respuestas a estímulos. Atención Túnel (atiende solo algunas características) y Atención Paradoxal. Juego simbólico muy pobre o inexistente. Necesidad de tutela constante. Problemas de comprensión de sí mismo y de los demás. Deformaciones de los comportamientos motores. Resistencia al cambio. Comportamientos estereotipados y repetitivos. Escasa motivación. Incapacidad para solucionar problemas y para generar aprendizajes. xxvi 14

25 1.21 Etiología En pleno auge psicoanalítico se llegó a pensar en el autismo como una forma de esquizofrenia cuyo origen debía buscarse en la influencia de unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Se creía que el autismo se debía a padres fríos, especialmente a una madre incapaz de tener un compromiso cálido, esta idea se la descartó por errónea y se comprobó que hay padres muy cariños y tiernos que pueden tener un hijo autista. xxvii Actualmente no se puede aceptar la base psicológica del autismo ante la sólida evidencia de su base orgánica, proporcionada por estudios genéticos, neurofisiológicos, neuropatológicos, neuroradiológicos y bioquímicos. Aunque no hay una causa única conocida del autismo, hay pruebas que indican que el autismo puede ser causado por una variedad de problemas: xxviii a) Influencias genéticas en el autismo: hay una mayor probabilidad que dos gemelos monocigóticos (idénticos) tengan autismo que dos gemelos dicigóticos. En el caso de los gemelos monocigóticos, hay una coincidencia en el 100% de los genes; mientras que con los gemelos dicigóticos, hay una coincidencia del 50% de los genes, que es la misma que se da entre hermanos que no son gemelos. En un estudio se identificaron a 11 familias en las cuales el padre tenía autismo. En las 11 familias, había un total de 44 hijos, de los cuales 25 fueron diagnosticados con autismo. b) Virus: existe un riesgo aumentado de tener un hijo autista si la madre estuvo expuesta al virus de la rubéola durante el primer trimestre del embarazo. El citomegalovirus también se ha asociado con autismo. Además, se especulaba que los virus asociados con las vacunas como el de la vacuna contra la rubéola y el componente pertussis de la inyección DPT, pueden causar autismo. Un estudio publicado recientemente en una revista 15

26 médica de enorme prestigio (The Lancet) ha llegado a la conclusión de que no hay evidencias que apoyen la hipotética relación entre la vacuna de la rubéola, viruela y sarampión, y el autismo. xxix c) Toxinas y la contaminación ambiental: Anormalidades físicas: Se han encontrado diferentes anormalidades cerebrales en las personas afectadas por el trastorno, aunque no se conocen las causas de estas anormalidades y su influencia sobre la conducta. Se realizaron exámenes en cerebros de autistas y se localizaron dos zonas que estaban subdesarrolladas (amígdala e hipocampo) que son las zonas identificadas como responsables de las emociones, la agresividad, los estímulos sensoriales y el aprendizaje. Alteraciones bioquímicas: muchos individuos autistas tienen niveles elevados de serotonina en sangre y en líquido cefalorraquídeo pero otros lo tienen disminuido. También algunos individuos autistas tienen niveles elevados de endorfinas, considerada como un analgésico natural, lo que puede provocar una tolerancia aumentada al dolor. Sistema inmune: los investigadores han visto que muchas personas autistas tienen una menor cantidad de linfocitos T, que son los que ayudan al sistema inmune a combatir la infección. Creen que una infección viral o una toxina ambiental pueden ser responsables de la enfermedad por los daños al sistema inmune. Con el tiempo podremos estar en una situación en la que todos, o casi todos los casos de autismo demuestren estar asociados a un trastorno biológico. xxx 16

27 Sintomatología Los síntomas comienzan habitualmente antes de los tres años de edad y, en ocasiones, desde el nacimiento, aunque en el primer año suelen ser poco claras, haciendo difícil el diagnóstico de autismo en esta época de la vida. El autismo se manifiesta en algunos niños después de un período de desarrollo aparentemente normal. En cualquier caso, los primeros síntomas del autismo suelen ser "insidiosos" y poco claros y es frecuente que provoquen en los padres y familiares de los afectados un sentimiento de intranquilidad y temor más que una actitud eficaz que busque ayuda profesional. xxxi Muchas veces, lo primero que se observa es una gran pasividad en el niño, que tiende a permanecer ajeno al medio, absorto, poco sensible a las personas y a las cosas que hay a su alrededor o puede mostrarse muy excitable y llora casi constantemente sin ninguna razón aparente. Frecuentemente, el primer temor que tienen los padres es el de que el niño pueda ser sordo, por su falta de interés por las personas y el lenguaje. Pero la "sordera aparente" se acompaña de movimientos "estereotipadas", que son movimientos "extraños" y repetidos con las manos, los ojos, la cabeza o todo el cuerpo (por ejemplo, balanceándose una y otra vez). Al mismo tiempo, las conductas más "positivas" (sus juegos, imitaciones, gestos comunicativos) no llegan a desarrollarse o se pierden progresivamente. Casi siempre, estos primeros "síntomas" se acompañan de otras alteraciones muy perturbadoras para las personas que rodean al niño autista, como los problemas persistentes de alimentación, falta de sueño, excitabilidad difícilmente controlable, miedo anormal a personas y sitios extraños, tendencia a no mirar a las personas y a evitar o permanecer indiferente a sus abrazos y mimos, etc.. xxxii Es frecuente que, desde muy temprana edad, el niño autista muestre una gran resistencia a los cambios de ambientes y rutinas habituales reaccionando a ellos con fuertes rabietas y tratando de evitar cualquier clase de cambios. Es como si pretendiera mantener el medio siempre constante. Este síntoma es el más característico, junto con el aislamiento, la evitación de las personas o indiferencia 17

28 hacia ellas. Muchas veces se describe al niño como "encerrado en una campana de cristal", una especie de muralla invisible que le separa de las personas. La "comunicación intencional" activa y espontánea que suele desarrollar el niño normal desde los ocho a nueve meses, a través de sus gestos y vocalizaciones prelingüísticas, se ve muy perturbada o limitada en los niños autistas. La falta de sonrisa social, mirada a las personas, gestos y vocalizaciones comunicativas, la falta de "apego" en una palabra, es la característica más evidente de su conducta. Estas dificultades se manifiestan aún con más claridad a partir del año y medio a los dos años, edad en que los niños normales hacen progresos muy rápidos en la adquisición del lenguaje. Algunos niños autistas tienen un desarrollo normal, en donde adquieren un lenguaje funcional y "correcto", que luego se perderá o alterará seriamente con el desarrollo de la condición. En otros muchos, el momento del lenguaje marca ya claramente el paso de las preocupaciones más inconcretas de la etapa anterior por parte de los padres a un temor más definido, que suele llevarles a buscar el consejo y la ayuda de los especialistas. Con frecuencia, ocurre, que en esta edad de desarrollo del lenguaje, el niño se muestra aún más claramente aislado, excitado, encerrado en estereotipias o conductas rituales, falto de juego, incomunicado, y no desarrolla el lenguaje, o bien adquiere un lenguaje muy perturbado. En ocasiones llega a decir palabras repetitivas y sin sentido, en otras permanece "mudo", en algunas adquiere con extraordinaria lentitud un lenguaje más funcional. Además no parece interesarse por el lenguaje de los demás, y muy frecuentemente, no comprende más que órdenes muy simples o rutinas muy repetidas. A veces, no parece comprender nada. Es importante recordar que las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan, de un modo o de otro, en todos los niños autistas. Es decir, constituyen uno de los criterios para diagnosticar la enfermedad. El período que se extiende entre los dieciocho meses y los cuatro o cinco años es extraordinariamente importante para el niño normal: desarrolla el lenguaje, se integra activamente en el ámbito social de la familia y la escuela, asegura sus recursos afectivos y emocionales, adquiere conceptos y progresa en sus habilidades de pensamiento, memoria, etc. Sin embargo, ésta suele ser la etapa 18

29 más difícil y alterada de los niños autistas. Es frecuente que, a las deficiencias del lenguaje, capacidad de emplear símbolos, comunicación y acción, se añadan nuevos problemas de conducta o se acentúen los que existían previamente. Pueden aumentar las "estereotipias", dificultades de alimentación y sueño, rabietas y resistencia a los cambios, muestras de excitación y ansiedades inexplicables. xxxiii El niño puede permanecer largas horas realizando unas mismas acciones repetitivas sin juego ni conductas de exploración. Además puede mostrar dificultades para aprender por medio de la imitación y de la observación de la conducta de los demás. Resulta difícil explicar con palabras la importancia y amplitud de las alteraciones de los niños autistas en esta etapa. Podemos imaginarnos a un niño encerrado en sí mismo, indiferente a los demás, ajeno a los estímulos, repitiendo una y otra vez las mismas acciones sin sentido aparente. Puede aparecer "auto agresiones". A veces, algunos niños autistas permanecen durante horas mirándose las manos o balanceándose, poniendo los dedos o manos en posiciones extrañas. También podemos observar extrañas respuestas a los estímulos del medio: niños que parecen sordos pero se extasían con ligeros ruiditos o con música, o que hacen girar objetos y se estimulan con cosas sin significado, ignorando a las personas, evitando su contacto, ajenos a sus palabras y expresiones emocionales; en realidad, el niño parece estar "solo", aunque los demás estén con él, y su dificultad para usar y comprender gestos y lenguaje acentúan esta impresión. Al observador ajeno le desconciertan, generalmente, estas alteraciones en un niño que, por otra parte, suele tener una apariencia sana y normal, y frecuentemente, una expresión inteligente. xxxiv Cuando el niño autista tiene esta edad (entre dos y cinco años) es cuando la familia suele encontrar alguna ayuda profesional, después de muchas consultas a diversos especialistas. Se considera generalmente que el diagnóstico precoz es un factor importante para ayudar eficazmente a los niños autistas, sin embargo, es raro que los cuadros de autismo sean diagnosticados antes de los dieciocho meses. 19

30 En general, la escolarización adecuada del niño, las sesiones individuales de tratamiento y la ayuda psicológica y médica contribuyen a que la evolución sea positiva (aunque generalmente, lenta) entre los cinco años y la adolescencia. Suele empequeñecer la excitación del niño y sus rabietas, estereotipias y auto agresiones. Adquiere habilidades intelectuales y de autonomía y lenguaje, en algunos casos. Disminuyen sus dificultades de comunicación. Pero esta evolución es muy variable de unos niños a otros, como son muy variables los niveles de capacidad intelectual, lenguaje, autonomía de los niños autistas y la gravedad y frecuencia de sus alteraciones de conducta. En los extremos hay un número limitado de niños con una evolución muy positiva o que no desarrollan apenas sus capacidades. En líneas generales, lo que ocurre es que la persona que padece autismo mantiene su alteración aun cuando los síntomas puedan atenuarse. La adolescencia es acompañada por una acentuación de la evolución positiva en unos casos y de la aparición de nuevas dificultades en otros. Debemos tener en cuenta que éste es un período relativamente frágil en el desarrollo de todas las personas. También lo es en los autistas. Puede aumentar de nuevo su excitación, su ansiedad y las alteraciones de conducta. A veces, reaparecen auto agresiones, rituales y estereotipias o se presentan crisis epilépticas. Pero en muchos casos, se acentúa la evolución favorable. xxxv La mayoría de los adultos con autismo requieren de asistencia y ayuda profesional. Muy raras veces llegan a desarrollar un trabajo independiente y productivo; y más aún a vivir independientemente. En la mayoría de los casos, los autistas adultos necesitan ser atendidos de forma muy continuada para garantizar su bienestar psicológico, protegidos en sus actividades laborales, ayudados por personas cercanas y profesionales. En general, los autistas adultos requieren ambientes poco complejos, ordenados y fáciles de comprender. Puede ser clarificador visualizar, en cuadro esquemático, la evolución sintomatológica en los tres aspectos más característicos del autismo: las relaciones sociales, destrezas lingüísticas y prelingüísticas y la invarianza ambiental. 20

31 Trastornos de la comunicación La capacidad comunicativa de las personas con autismo está profundamente alterada. El lenguaje hablado puede presentar mucho retraso o incluso ser inexistente si no se trabajan otras formas alternativas de comunicación. Incluso en casos en que no existan déficits lingüísticos, la conversación de las personas con autismo suele ser muy limitada. No emplean adecuadamente los reguladores comunicativos no verbales y, en general, fallan en el uso social del lenguaje. xxxvi El retraso en el lenguaje es el motivo más frecuente de consulta médica; si a los dos años no se ha iniciado el lenguaje es necesario valorar su conducta social. En muchas ocasiones sustituyen el lenguaje por una jerga muy elaborada que puede parecer una imitación del lenguaje de los adultos pero que está desprovista de cualquier contenido semántico. Dentro de la jerga que utilizan, en ocasiones aparece una palabra o frase sofisticada pero totalmente fuera de contexto. Otra característica del lenguaje es la ecolalia (trastorno caracterizado por la repetición desordenada de frases o palabras que tienden a invadir todo el discurso) y la ausencia de interlocutor durante las largas conversaciones que pueden acompañar a los juegos infantiles; discursos vacíos de contenido pero con cuidada entonación como si fueran perfectamente elaborados. En el lenguaje suele haber falta de gesticulación o de expresión facial, o esta está disociada de la comunicación; por el contrario, puede utilizar el gesto para dirigir el adulto hacia su fin, pero como si el adulto fuera un objeto más, utilizado para satisfacer sus deseos. xxxvii Un fenómeno lingüístico indicativo de la enfermedad es el uso del tu o el él en lugar del yo. En resumen, las principales alteraciones del lenguaje son: Agnosia auditiva verbal: Es la incapacidad para descodificar el lenguaje recibido por vía auditiva y no se compensa con un esfuerzo para comunicarse mediante elementos no verbales (dibujos, gestos, etc.). El niño utiliza al adulto como simple objeto para alcanzar su objetivo. Los niños con 21

32 esta disfunción lingüística son los más graves, ya que se suele acompañar de retardo mental. Se asocia con frecuencia a epilepsia. Síndrome fonológico-sintáctico: pobreza semántica y gramatical acompañada de una vocalización deficiente. Síndrome léxico-sintáctico: Incapacidad de recordar la palabra adecuada al concepto o a la idea. Trastorno semántico-pragmático del lenguaje: Alteración del uso social o comunicativo del lenguaje. Los aspectos prácticos del lenguaje se basan en las habilidades lingüísticas pero también en la capacidad de comunicación, en la dificultad o facilidad para interpretar el pensamiento del interlocutor. Los aspectos del lenguaje que pueden estar alterados son los siguientes: o Turno de la palabra: en una conversación, mientras uno habla el otro escucha y viceversa y si no es así la comunicación queda muy limitada. En niños con trastorno del lenguaje puede haber dificultad en mantener un turno de palabra correcto durante la comunicación y tienden a adoptar el papel de hablador. Además, los autistas tienen dificultad para utilizar el contacto visual para identificar el turno de palabra. Inicios de conversación: se necesitan ciertas habilidades lingüísticas y saber qué se quiere decir y como se puede decir. La capacidad de iniciar una conversación o cambiar de tema requiere ciertas habilidades mentales sociales, saber identificar en qué momento el interlocutor está receptivo para recibir un mensaje e incluso utilizar claves no verbales que indiquen el 22

33 comienzo de una conversación. Los niños autistas tienen problemas para el inicio de una conversación y para cambiar de tema. Dentro de esta alteración del lenguaje se podría incluir la tendencia de los autistas a repetir la misma pregunta, independientemente de la respuesta. Lenguaje figurado: nos volvemos a encontrar con una característica del lenguaje en la que se unen habilidades lingüísticas con habilidades sociales. Cuando hablamos, nuestras frases están llenas de dobles sentidos, significados implícitos, formas de cortesía, metáforas, giros gramaticales que regulan el uso social del lenguaje. Un niño con trastorno específico del lenguaje se encuentra con serias dificultades para entenderlo y por lo tanto tenderá a desconectar. Es necesario comprender el pensamiento del otro para participar en el intercambio de ideas, sentimientos y afectos y el niño autista se encuentra en este aspecto totalmente desbordado. Clarificaciones: con este término hacemos referencia a la necesidad, para una mejor comprensión de la conversación, de repetir frases con distintos giros, repetir ideas y conceptos de manera distinta. Evidentemente es necesario poseer capacidades expresivas lingüísticas pero también saber cuando el mensaje es detectado de manera correcta. Igualmente, cuando el interlocutor no entiende bien lo que le dicen pide aclaraciones. El niño autista o con trastornos del lenguaje puede interpretar que el problema reside en su incapacidad para hacerse entender y ello le conduce a no preguntar ni pedir aclaraciones. Mutismo selectivo: los niños que padecen esta alteración pueden hablar correctamente, pero en determinadas situaciones no utilizan prácticamente ningún lenguaje. Suele darse en niños autistas de funcionamiento alto. 23

34 Trastornos de la prosodia: la prosodia se refiere a la entonación y al ritmo que se aplica al lenguaje. En niños autistas de funcionamiento alto no es raro observar una anomalía en esta propiedad del lenguaje. Hiperlexia: es un trastorno de la lectura que se da con mucha frecuencia en los niños autistas, aunque no exclusivamente en ellos, que consiste en la capacidad de leer con una perfección impropia para su edad pero con una comprensión muy limitada; leen muy bien pero no entienden nada. Esta dificultad conduce al fracaso escolar y si el problema no es detectado el niño no puede recibir la ayuda adecuada. Este trastorno se da con mayor frecuencia en niños autistas de funcionamiento elevado. Ecolalia: Repetición automática del estímulo verbal que se ha oído. Puede ser inmediata o tardía de la última palabra oída o de oraciones completas. xxxviii Trastornos cualitativos de la relación social Las personas con autismo tienen muchas dificultades para establecer relaciones interpersonales, para sentirse motivados por compartir con otros sus intereses, diversiones o logros. Sus interacciones carecen, por ello, de reciprocidad social y emocional. Les cuesta anticipar y predecir acontecimientos sociales. No aprecian ni manejan adecuadamente las claves socio-emocionales, no son capaces de empatizar ni tienen sentido del ridículo, vergüenza, modestia o culpa. Les resulta muy difícil entender las normas y tabúes sociales, controlar sus impulsos en función del contexto social. Tampoco influyen premeditadamente en el comportamiento de los demás: no engañan ni manipulan. Esta deficiencia persiste durante toda su vida, aunque los signos conductuales pueden cambiar con la edad o según el grado de retraso mental asociado al autismo. xxxix 24

35 Trastornos en el movimiento Muchos, aunque no todos, niños autistas demuestran los movimientos motrices repetitivos de algún tipo u otro, estas repeticiones frecuentes y casi mecánicas del mismo movimiento de la postura se llaman movimientos estereotipadas. La presencia o la ausencia de estereotipos no significan que el niño tiene autismo. En algunos niños, los movimientos motrices, repetitivos y estereotipados son transitorios y secundarios, durando sólo unos pocos años durante el desarrollo temprano; en otros niños, ellos se convierten en las pautas de toda la vida que están en evidencia por horas cada día. Los movimientos motrices estereotipados incluyen ondeando las manos o los brazos repetitivamente, mecer, golpearse la cabeza y otras pautas de movimientos repetitivos. Los movimientos motrices estereotipados a menudo parecen servir como una respuesta o reacción a dificultades que el niño tiene al regular apropiadamente la intensidad percibida de diferentes tipos de estímulos sensoriales. Cuando el estímulo sensorial o social es demasiado intenso, algún tipo de movimiento excesivo tiende a ocurrir. xl Además de los movimientos motrices estereotipados que sirven como una posible respuesta también hay alguna evidencia que ellos pueden funcionar como una manera de autorregular el nivel del estímulo auditivo, visual o motriz que el niño percibe como muy grato. En estos tiempos, los movimientos estereotipados son el foco principal de la actividad y parecen ser bastante gratos para el niño autista. Mientras entró en períodos prolongados de movimientos motrices estereotipados, como mecer de mano-batir, el ritmo parece servir el propósito de cerrar el acceso a otras formas del estímulo. xli 25