A. Tema de la Tesis: La reticencia de los hispanos a donar órganos en la Florida: promueve la donación de órganos en la Florida

Transcripción

1 A. Tema de la Tesis: La reticencia de los hispanos a donar órganos en la Florida: Causas y Consecuencias B. Elementos: Fuentes: Departamento de Seguridad de Carreteras y Vehículos Motorizados Tallahassee, Florida Life Alliance Organ Recovery Association (L.A.O.R.A) - Organización que promueve la donación de órganos en la Florida United Network for Organ Sharing (U.N.O.S) Organización que controla el registro de donantes de órganos en los Estados Unidos C. Entrevistas: Pacientes en lista de espera Dr. Gaetano Ciancio - Cirujano de Trasplantes del Hospital Jackson Memorial, Miami, FL Lisandro Pérez Profesor de Sociología de Florida International University (FIU), Miami Daniel Álvarez - Profesor del Departamento de Estudios Religiosos, FIU Reverendo Héctor Figueroa Iglesia Asambleas de Dios en Florida Reverendo Frank Oquendo Miembro de la Iglesia Evangélica South Florida Church of Christ Padre Juan Tomás García Pichardo - Misionero del Sagrado Corazón de Jesús 1

2 Abogado Michael Kerr National Conference of Commissioners on Uniform State Laws Embalsamador Ignacio Caballero Caballero Rivero Woodlawn en Miami Testimonios de hispanos que no quieren ser donantes Testimonios de hispanos que no querían ser donantes, pero luego cambiaron de opinión Hispanos que han optado por otras formas innovadoras para encontrar un órgano compatible a través del internet D. Datos de Trasfondo La proporción de donantes de órganos hispanos en la Florida es menor que su población. Según cifras del Censo de Estados Unidos para el 2007, existía una población de 18,251,243 en la Florida, mientras que la población de hispanos era de 3,642,989, representado con un 20%. De estos 3 millones, 26,386 hispanos se registraron para ser donantes, según el Departamento de Seguridad de Carreteras y Vehículos Motorizados en Tallahassee para septiembre de Realmente, no existe equidad entre estas cantidades (población versus donantes registrados) y trae como consecuencia un aumento de pacientes en lista de espera y una disminución en el número de trasplantes. 2

3 E. Viabilidad de la Investigación La investigación se llevó a cabo a través de estadísticas, datos importantes y sobresalientes de organizaciones que reclutan la donación de órganos a nivel nacional, especialmente en la Florida. Es aquí donde miembros de dichas organizaciones han provisto información que ha reflejado los principales problemas de reticencia entre la población hispana. A partir de eventos comunitarios y charlas he conseguido testimonios de personas opuestas a la donación y de aquellas que cambiaron de parecer por alguna muerte de un familiar. Con el objetivo de explorar diversos puntos de vista, la opinión de sacerdotes, reverendos y sociólogos fue significativa. Ya a partir de este punto, continué buscando otras perspectivas dentro de este tema como: Compra y Venta de Órganos Humanos y Búsqueda de Órganos a través del Internet. 3

4 Índice I. Hoja de Ruta 1. Fuentes Primarias Estadísticas Florida Office of Vital Statistics Organ Procurement and Transplantation Network (O.P.T.N.) United Network for Organ Sharing (U.N.O.S.) U.S. Census Bureau Documentos Diagnóstico sobre la situación de los derechos humanos en México (Naciones Unidas en México, 2003) The Vienna Forum Report: a way forward to combat human trafficking (Naciones Unidas, 2008) Trasplante de órganos y tejidos humanos (Organización Mundial de la Salud, 2008) 2. Fuentes Secundarias Organizaciones Fundación Nacional del Riñón Life Alliance Organ Recovery Agency (L.A.O.R.A.) Matching Donors 4

5 Organ Procurement and Transplantation Network (O.P.T.N.) United Network for Organ Sharing (U.N.O.S.) A. Hoja de Ruta 1. Entrevistas 1.1 Pacientes Ignacio Inzillo ( 20 años) Fecha: 1 de marzo de 2008 Lugar: vía telefónica Desde los 13 años espera por un riñón. Actualmente voy tres veces a la semana a las terapias de diálisis Al principio me asusté, pero ahora tengo una actitud positiva Alex Hernández ( 35 años) Fecha: 4 de marzo Lugar: vía telefónica He estado esperando un donante hace 13 años. Luego de haber encontrado un donante, no fuimos compatibles. Conocí a mi novia mientras estaba en diálisis, ella también era paciente y esperaba un riñón María Casilda Bulted ( 52 años) 5

6 Fecha: 28 de marzo Lugar: vía telefónica Cuando me dijeron que necesitaba un donante de riñón, la noticia se complicó porque estaba embarazada. Me estaba hinchando y comencé a aumentar de peso. Dado a la compatibilidad con mi hermano, fue él quien me donó su riñón. 1.2 Familiares Alicia Inzillo (Madre de Ignacio Inzillo) Fecha: 1 de marzo Lugar: vía telefónica Creo que estamos muy mal informados. Gracias al internet pude obtener más información y así ayudar a mi hijo. Fue muy raro cuando me enteré que mi hijo estaba enfermo. No me di cuenta Ana Buznego Fecha: varias entrevistas / correo electrónico Mi hijo murió en un accidente de motocicleta para enero de Fue comprobado por los médicos que tenía daño cerebral y en ese momento me preguntaron si quería donar sus órganos. Fue difícil reaccionar porque pensé que lo cortarían en pedazos. Sin embargo, él se había inscrito para ser donante. 6

7 1.2.3 Madre de paciente en lista de espera por un riñón no quiso decir su nombre (36 años) Fecha: 18 de septiembre Cuando tenía 15 años le encantaba jugar fútbol en la escuela superior, pero tuvimos que detener esto porque sabíamos que un riñón no lo tenía desarrollado como el otro. Cuando empeoró mi hijo tuve que investigar acerca de la página Matching Donors porque mucha gente cree que esto es para vender órganos. 1.3 Doctores Dr. Gaetano Ciancio, cirujano de trasplantes Fecha: varias entrevistas Lugar: vía telefónica / personal Unidad de trasplantes, Hospital Jackson, Miami Han aumentado los pacientes que son tratados en el hospital a través de los años. Las personas no tienen control de la diabetes y la presión alta. Un cubano es más compatible con otro cubano, un mexicano con otro mexicano y un miembro familiar es más compatible con la persona que necesita un órgano. 7

8 1.4 Profesores Lisandro Pérez Fecha: 5 de mayo Lugar : personal La mayor parte de los hispanos, sobre todo en Miami, no donan porque es un asunto de tradición al igual que una convicción religiosa muy aferrada. Mi especulación sería, conociendo la cultura latina, que algunas personas estarían en contra de la donación si esto impide tener un ataúd abierto Daniel Álvarez Fecha: 5 de mayo Los cristianos particularmente creen en la resurrección, en el juicio final, que Jesucristo viene y va a llamar a todos los seres humanos y van a vivir de nuevo aquí en la tierra. Si llegara la vida eterna gracias a la resurrección y no se tuviera un cuerpo, cómo vamos a poder hacerlo? 1.5 Miembros eclesiásticos Reverendo Héctor Figueroa 8

9 Fecha: 12 de octubre Lugar: vía telefónica / correo electrónico En muchos casos los hispanos se niegan a donar porque las iglesias enseñan que Dios es milagroso y a eso se aferran hasta el final Reverendo Frank Oquendo Fecha: 22 de octubre Según nuestros estudios no existe ningún mandamiento y/o enseñanza de Nuestro Señor Jesucristo que condene, ni mucho menos prohíba, la donación Padre Juan Tomás García Pichardo Fecha: 7 de octubre Lugar: correo electrónico La donación de órganos, después de la muerte, es un acto noble y meritorio que debe ser alentado. 1.6 Abogado Michael Kerr Fecha: 18 de octubre Lugar: correo electrónico El Acta Nacional de Trasplantes de Órganos es quien identifica, asigna y distribuye los órganos a través del país. Así que todo aquel proceso que se lleve a cabo fuera de este sistema se considera ilegal. 9

10 1.7 Servicios Fúnebres Ignacio Caballero Fecha: 26 de septiembre Lugar: vía telefónica Cuando preparo el cuerpo de un donante de órganos no se desfigura. Si una persona no ha donado los órganos, esos se mantienen dentro, pero si ha donado el embalsamamiento es el mismo. Toda la sangre la reemplazamos con formol, se le extraen los gases y se maquilla el cuerpo. 1.8 Hispanos opuestos a la donación Albén Rivera Fecha: 27 de agosto Creo en el Evangelio, en Jesucristo, y tengo una base teológica para sostener que mi cuerpo debe ser entregado a la tierra Wendy García Fecha: 15 de septiembre Yo no me registraría para ser donante porque si algún día tengo un accidente y está en manos de un doctor salvarme la vida, al reconocer que soy donante, no daría ese último paso. 10

11 1.8.3 Ruth Garo Fecha: 15 de octubre En mi caso, no he tenido el tiempo de ponerlo en mi licencia de conducir. Pienso que esto es un tema que toda la población debe conocer porque en nuestra cultura hablar de muerte es un tabú. 1.9 Life Alliance Organ Recovery Agency (L.A.O.R.A) Yilian Fraga Fecha: varias entrevistas / vía telefónica / correo electrónico La mayoría de los hispanos opuestos a la donación piensan que si se inscriben, cuando lleguen al hospital o si sufren un accidente, el equipo de rescate no le salvará la vida Jossie Flores Fecha: 8 de junio Quiero que los hispanos sepan que tenemos que hacer algo porque no estamos exentos de donar órganos. Por eso, cuando hablo con ellos les presento a las personas trasplantadas para que vean lo lindo que es recibir un órgano. 11

12 1.10 Departamento de Seguridad de Carreteras y Vehículos Motorizados Rosa Santiago Fecha: 20 de junio La mayoría de los hispanos nos dicen que no van a hacerlo porque los dejarán morir, venderán sus órganos o se los darán a la persona que más pague por ellos. 12

13 2. Fuentes Secundarias 2.1 Organizaciones Fundación Nacional del Riñón Organización dedicada a prevenir las enfermedades renales por medio de actividades e información Matching Donors Se encarga de presentar la lista de aquellas personas que necesitan cualquier tipo de trasplante de una manera novedosa. Por medio de una foto y una breve descripción del paciente, una persona extraña puede acceder a esta información y ser un donante Organ Procurement and Transplantation Network (O.P.T.N) Fundada por el Congreso de los Estados Unidos para el Junto a U.N.O.S., se encarga de crear la lista de pacientes en espera de un órgano Red Unida para la donación de órganos (U.N.O.S) Esta red ha sido reconocida por proveer información a sus pacientes en el campo de la medicina y la tecnología. Es la encargada de registrar todos los casos de pacientes quiénes esperan por un órgano. 13