ASIGNACIÓN PRESUPUESTARIA PARA LA ATENCIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

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1 ASIGNACIÓN PRESUPUESTARIA PARA LA ATENCIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD Departamento de Investigación y Consultoría Económica Guatemala, agosto 2015.

2 Tabla de contenido Siglas y acrónimos Introducción Revisión del fundamento legal Leyes que protegen a las personas con discapacidad El tema de discapacidad en el presupuesto de la Nación Principales indicadores Presupuesto de las principales entidades involucradas a) Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social b) Ministerio de Educación c) Ministerio de Desarrollo Social d) Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (CONADI) e) Secretaría de Bienestar Social de la Presidencia f) Instituto Guatemalteco de Seguridad Social g) Defensoría de las personas con discapacidad h) Benemérito Comité Pro Ciegos y Sordomudos de Guatemala i) Fundación Pro-Bienestar del Minusválido (FUNDABIEM) j) Fundación Pediátrica k) RENADISGUA Presupuesto Nacional designado a discapacidad Conclusiones Recomendaciones Referencias

3 Índice de tablas Tabla 1. Programas Sociales de MIDES Tabla 2. Presupuesto de proyectos cuatrimestrales de CONADI Tabla 3. Asignación presupuestaria CONADI Tabla 4. Plan de acción CONADI 2015 por eje conforme a sus objetivos y costos Tabla 5. Principales actividades en la temática de discapacidad Tabla 6. Casos de invalidez atendidos por el Programa de IVS, al 31 de diciembre de Tabla 7. Presupuestos por entidades, conforme la clasificación de los principales programas enfocados a discapacidad 2014 y Índice de gráficos Gráfico 1. Porcentaje de asignación presupuestaria 2015 de CONADI por eje de acción

4 ASIES ASORGUA CONADI DTP EMA ENDIS FUNDABIEM FUNDAL IGSS IVS MIDES MINEDUC MINFIN MSPAS OMS ORITEL POA RENADISGUA SEGEPLAN SICOIN SOSEP Siglas y acrónimos Asociación de Investigación y Estudios Sociales Asociación de Sordos de Guatemala Consejo Nacional para la Atención de las personas con Discapacidad Dirección Técnica del Presupuesto Programa de Enfermedad, Maternidad y Accidentes Encuesta Nacional de Discapacidad Fundación Pro-Bienestar del Minusválido Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Alex Instituto Guatemalteco de Seguridad Social Programa de Invalidez, Vejez y Sobrevivencia Ministerio de Desarrollo Social de Guatemala Ministerio de Educación Ministerio de Finanzas Públicas Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social Organización Mundial de la Salud Organización Internacional de Teletones Plan Operativo Anual Red Nacional para las Personas con Discapacidad Secretaria General de Planificación y Programación de la Presidencia Sistema de Contabilidad Integrada Secretaría de Obras Sociales de la Esposa del Presidente 4

5 1. Introducción La discapacidad puede ser un motivo de conflicto, debido a que históricamente se ha percibido como una enfermedad, lo cual ha generado desintegración social, discriminación, aislamiento y resentimiento. Las condiciones de vida de las personas con limitaciones físicas, mentales, intelectuales o sensoriales se ven acaparadas por la naturaleza de una sociedad carente de oportunidades de incorporación. Como antecedente de información disponible acerca de la temática de la discapacidad en Guatemala, es importante mencionar que en el año 2005 se realizó un convenio de trabajo conjunto, en el que participaron el Instituto Nacional de Estadística (INE), la Secretaría de Bienestar Social (SBS) de la Presidencia de la República y el Banco Interamericano de Desarrollo (BID) para la elaboración de la Encuesta Nacional de Discapacidad 2005 (ENDIS). Asimismo, con relación a compromisos internacionales, con el propósito de fortalecer los derechos humanos de las personas con discapacidad, se llevó a cabo en el seno de las Naciones Unidas, en el año 2006, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Guatemala en el Decreto Número del Congreso de la República. El propósito es promover, proteger y asegurar la igualdad y libertades universales de los derechos humanos. El artículo 1de la Convención se refiere al propósito y define el concepto de personas con discapacidad; el cual se cita a continuación: Artículo 1: El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Las Personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. (Naciones Unidas, 2006). Por su parte el artículo 3 indica los principios generales: Artículo 3: a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; 5

6 b) La no discriminación; c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana; e) La igualdad de oportunidades; f) La accesibilidad; g) La igualdad entre el hombre y la mujer; h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad. (Naciones Unidas, 2006). En el caso de Guatemala tuvo que haber una revolución ideológica para contrastar los enfoques segregacionista e integracionista. El objetivo del establecimiento de programas de apoyo va más allá de generar las herramientas para la integración, también busca trabajar con el sentido que la persona tiene sobre sí misma y brindarle el valor de dignidad que todo ser humano debe tener (Oficinas de Derechos Humanos del Arzobispado de Guatemala, 2005). Para llegar a esto es necesaria la participación tanto de las entidades públicas como de la sociedad civil. La generación de normativas que protejan los intereses y necesidades estriba en la importancia de velar por el bienestar de todos los ciudadanos, por lo que dentro de la Constitución Política de la República se incluyen artículos que protegen a las personas con alguna discapacidad. La Declaración Universal de los Derechos Humanos 1 tiene la misma jerarquía que la Constitución Política de la República en el sentido de su cumplimiento y aplicación. El presente informe persigue ofrecer al lector la información contenida en las políticas y normativas planteadas en Guatemala para que se dé cumplimiento a los derechos de las personas con discapacidad, además incluye el análisis de la situación actual. Asimismo, se presenta una breve síntesis de la labor que desempeñan instituciones que trabajan en esta materia y que utilizan recursos públicos. Finalmente, se presentan conclusiones y algunas recomendaciones en cuanto a lo que se observa de la temática en el país. 1 En Guatemala la Declaración Universal de los Derechos Humanos tiene la misma jerarquía, siempre y cuando no tergiverse, contradiga o disminuya los derechos garantizados en la Carta Magna. 6

7 2. Revisión del fundamento legal 2.1 Leyes que protegen a las personas con discapacidad Como preámbulo del tema, se ha considerado conveniente incluir un resumen de las principales disposiciones legales contenidas en la legislación guatemalteca atinentes al mismo, cuyas medidas de protección a las personas con discapacidad, están inspiradas en la Constitución Política de la República. La generación de una política en relación con este tema se formula por la importancia del cuidado e inclusión a la sociedad que requieren las personas con discapacidad. La Política Nacional de Discapacidad propuesta por el Estado contempla la participación ciudadana, la cual busca establecer los fines y principios orientados a la atención de las personas en esta condición. Busca construir en términos prácticos y específicos las condiciones de convivencia con equiparación de oportunidades, ubicando a las personas en su ambiente en donde los factores físicos, económicos, políticos y culturales necesarios le sean propicios para su inserción Constitución Política de la República de Guatemala Artículo 4.- Libertad e igualdad. En Guatemala todos los seres humanos son libres e iguales en dignidad y derechos. El hombre y la mujer, cualquiera que sea su estado civil, tienen iguales oportunidades y responsabilidades. Ninguna persona puede ser sometida a servidumbre ni a otra condición que menoscabe su dignidad. Los seres humanos deben guardar conducta fraternal entre sí. (Asamblea Nacional Constituyente, 1986). Artículo 53.- Minusválidos. El Estado garantiza la protección de los minusválidos y personas que adolecen de limitaciones físicas, psíquicas o sensoriales. Se declara de interés nacional su atención médico-social, así como la promoción de políticas y servicios que permitan su rehabilitación y su reincorporación integral a la sociedad. La ley regulará esta materia y creará los organismos técnicos y ejecutores que serán necesarios. (Asamblea Nacional Constituyente, 1986). Artículo Derechos sociales mínimos de la legislación del trabajo. Son derechos sociales mínimos que fundamentan la legislación del trabajo y la actividad de los tribunales y autoridades: 7

8 m. Protección y fomento al trabajo de los ciegos, minusválidos y personas con deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales; (Asamblea Nacional Constituyente, 1986). Artículo Atribuciones del Procurador de los Derechos Humanos. El Procurador de los Derechos Humanos tiene las siguientes atribuciones: a. Promover el buen funcionamiento y la agilización de la gestión administrativa gubernamental, en materia de Derechos Humanos; b. Investigar y denunciar comportamientos administrativos lesivos a los intereses de las personas; c. Investigar toda clase de denuncias que le sean planteadas por cualquier persona, sobre violaciones a los Derechos Humanos; d. Recomendar privada o públicamente a los funcionarios la modificación de un comportamiento administrativo objetado; e. Emitir censura pública por actos o comportamientos en contra de los derechos constitucionales; f. Promover acciones o recursos, judiciales o administrativos, en los casos en que sea procedente; y g. Las otras funciones y atribuciones que le asigne la ley. (Asamblea Nacional Constituyente, 1986) Decreto Número del Congreso de la República Ley de Atención a las Personas con Discapacidad Esta ley asegura la igualdad de condiciones para cualquier persona que tenga alguna discapacidad, conforme a su integración en las diversas actividades de la sociedad (Congreso de la República de Guatemala, 1996). Artículo 1.- Se declara de beneficio social el desarrollo integral de las personas con discapacidad física, sensorial, intelectual o con trastornos de talla y peso genético y congénito o adquirido, en igualdad de condiciones para su participación en el desarrollo educativo, económico, social y político del país. (Congreso de la República de Guatemala, 1996). Actualmente el Estado y la Sociedad Civil se encuentran en la obligación conforme a la ley, de: Artículo 11.- Son obligaciones del Estado y de la sociedad civil para con las personas con discapacidad, las siguientes: 8

9 a. Incluir en las políticas, planes, programas y proyectos de sus instituciones los principios de igualdad de oportunidad y accesibilidad a los servicios que se presten a las personas con discapacidad. b. Propiciar que el entorno, los servicios y las instalaciones de atención al público de edificios públicos, sean accesibles para las personas con discapacidad. c. Eliminar las acciones y disposiciones que, directa o indirectamente, promuevan la discriminación o impidan a las personas con discapacidad tener acceso a programas y servicios en general. d. Apoyar a las organizaciones de personas con discapacidad, con el fin de alcanzar la igualdad de oportunidades. e. Garantizar el derecho de las organizaciones de personas con discapacidad de participar en las acciones relacionadas con la elaboración de planes, políticas, programas y servicios en los que estén involucrados. f. Promover las reformas legales, la aprobación de nuevas leyes y el análisis de la legislación vigente para propiciar la eliminación de las normas que discriminan a las personas con discapacidad. g. Contribuir al estudio y solución de los problemas nacionales, en lo relativo a la integración de las personas con discapacidad, a su familia y a las organizaciones de y para personas con discapacidad. h. Apoyar a los sectores de la sociedad y organizaciones sin fines lucrativos a la consecución de sus planes de trabajo, relacionados con las personas con discapacidad. (Congreso de la República de Guatemala, 1996). Se crea una entidad que se encargue de generar el diseño de las políticas generales de atención, aseguramiento efectivo del cumplimiento de los derechos y obligaciones de las personas discapacitadas, así como velar y procurar por la ejecución de la ley (Congreso de la República de Guatemala, 1996). Artículo 22.- Se crea el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad, como entidad autónoma, con personalidad jurídica y patrimonio propio y con carácter coordinador, asesor e impulsor de políticas generales en materia de discapacidad. Su conformación orgánica, su funcionamiento y ámbito de acción estarán definidos en el reglamento de la presente ley. El Consejo Nacional tendrá plena capacidad para adquirir derechos y obligaciones, para lo cual elegirá entre sus miembros, a su Junta Directiva, para un período de dos años. (Congreso de la República de Guatemala, 1996). El presupuesto de ingresos y costos de CONADI se formulará anualmente, contemplando los gastos de funcionamiento e inversión; dicho presupuesto está incluido dentro del Presupuesto General de la Nación (CONADI, 2015). 9

10 2.1.3 Cartilla de los derechos de las personas con discapacidad Este documento forma parte de la serie de cartillas elaboradas sobre los derechos humanos y su contenido incluye todas aquellas leyes, convenios, regulaciones e instrumentos que tratan el tema del desarrollo de las personas con discapacidad en Guatemala. Las actividades de CONADI se realizan bajo el control del Procurador de los Derechos Humanos de Guatemala, en el marco del contenido del Decreto Número del Congreso de la República, Ley de Atención a las Personas con Discapacidad, la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, el Convenio 159 de la Organización Internacional del Trabajo (OIT) sobre la Readaptación Profesional y el Empleo de Personas Inválidas, Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el Protocolo Facultativo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Decreto Número del Congreso de la República de Guatemala (Procurador de los Derechos Humanos, 2015). 10

11 3. El tema de discapacidad en el presupuesto de la Nación La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica que la discapacidad y la pobreza tienen una relación bidireccional. Que en términos de desarrollo, la pobreza puede generar discapacidad y la discapacidad puede causar pobreza. En el Informe Mundial sobre la Discapacidad (2001), la OMS hace la recomendación que los países cuenten con un financiamiento público orientado a personas que tengan cualquier tipo de discapacidad. Esta entidad considera importante la generación de dispositivos asistenciales y la promoción de acceso equitativo para todos los involucrados (Organización Mundial de la Salud, 2011). Asimismo la asociación entre el sector público y el privado en la prestación de servicios cobra vital importancia para abarcar de ese modo a la mayor cantidad de personas posibles. Se aclara que la asistencia personal a las personas con discapacidad les da las herramientas para desarrollarse y contar con un grado de emancipación y autonomía. Estas recomendaciones se realizan bajo la consideración que alrededor del 15% de la población mundial (estimaciones de la población mundial 2010) vive con algún tipo de discapacidad (Organización Mundial de la Salud, 2013). Según se presenta en los informes del Ministerio de Finanzas Públicas (MINFIN), respecto a la protección social, la asignación al rubro denominado Enfermedad, Funcionamiento Corporal y Discapacidad vigente al 28 de febrero del 2015, es de Q620.2 millones (MINFIN, 2015). De acuerdo con el XI Censo de Población y VI de Habitación 2002, en el 14.5% de los hogares se encuentra al menos una persona con discapacidad. Esta proporción representa el 3.74% de la población total, habitando en su mayoría en el área rural (51.8%) y el resto en el área urbana (ENDIS, 2005). En tanto que, según la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDIS) 2005, el 53% de las personas con discapacidad cuenta con acceso a servicios de salud, específicamente en rehabilitación física, rehabilitación profesional, atención neurológica, psicológica y psiquiátrica. Actualmente se comprende que la situación del país en el tema de discapacidad debe de haber cambiado, pero no se cuenta con información más reciente para implementar mejores políticas sobre el tema. Aun así, al día de hoy la accesibilidad a infraestructura es limitada y los servicios son reducidos, por lo que el país se halla en la necesidad de fomentar el desarrollo inclusivo a la sociedad. 11

12 Se estableció que en Guatemala se realizan actividades para el bienestar y la integración de las personas con algún tipo de discapacidad o minusvalidez. Por ejemplo, el Ministerio de Desarrollo Social (MIDES) dio inicio un plan piloto para la entrega de Bonos por Discapacidad (148), a las familias con niños menores de 15 años que viven en condición de discapacidad. El programa consiste en la entrega de ciento cincuenta quetzales (Q150.00) en forma periódica (mensual 2 ) a personas que tengan a su cargo familiares con algún tipo de discapacidad (UNDESA, 2013). Este bono aún carece de la característica de universalidad, ya que permanece en etapa de implementación, pero su finalidad es crear oportunidades de integración para las personas con discapacidad (Estrada, 2015). 3.1 Principales indicadores Para el año 2005 se realizó la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDIS), la cual se formula con el objetivo de contar con información estadística necesaria para determinar las principales necesidades del país en este tema. La problemática se centra en las escasas oportunidades de inclusión y participación de las personas con algún tipo de discapacidad dentro de la sociedad guatemalteca. Los resultados indican que el acceso a fuentes de apoyo es escaso; también se señala que existe desconocimiento de las personas sobre las instituciones relacionadas con el tema o en el peor de los casos, la dificultad de acceder a servicios especializados. Asimismo existe la necesidad de fortalecer las acciones prioritarias del Estado en la temática, de modo que favorezca a las instituciones y organizaciones correspondientes. En el tema de discapacidad y educación, la ENDIS indica que el 50.3% de la población con discapacidad es analfabeta. Además, su participación dentro de los niveles educativos va en disminución, ya que para el nivel primario se observa que un 19.8% de las personas discapacitadas participa, en contraste con el nivel superior alcanzado que es de 1.9%. Las oportunidades de acceso a la educación son limitadas y en el caso del nivel superior es casi inexistente. La ENDIS (2005), muestra que la principal razón de la inasistencia es la edad de las personas con discapacidad, seguida como segunda razón la discapacidad. La causa menor es la situación económica de las personas. Con respecto al acceso a salud, el informe determina que un 57% de la población con discapacidad ha tenido contacto con algún tipo de asistencia médico-social. El resto no ha contado con ningún tipo de atención en lo que se refiere a diagnóstico, tratamiento y 2 Omite la periodicidad del programa, pero al ser comparado con el bono seguro, se concluye comparten la misma planificación. 12

13 rehabilitación de las condiciones de discapacidad. Debido a esto no es posible generar una medida provisoria. En el año 2006, ASIES realizó el informe Principales resultados de la Encuesta sobre Características de la Demanda Laboral en el que se identificaron indicadores sobre la contratación de personas con discapacidad. Se aclara como discapacidad toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma dentro del margen que se considera normal para el ser humano (ASIES, 2006). Se pudo determinar que la participación real del sector con discapacidad presentado en dicho informe fue de 0.4%, siendo principalmente las discapacidades físicas las frecuentes dentro de los trabajadores, en contraste con las discapacidades sensoriales. Cabe además resaltar que a pesar de la antigüedad del estudio, Guatemala aún enfrenta la necesidad de invertir en este sector. A continuación se presentan las principales entidades que tienen participación en el tema de discapacidad, con el fin de analizar su capacidad presupuestaria y la incidencia que tienen para la sociedad guatemalteca. 13

14 3.2 Presupuesto de las principales entidades involucradas a) Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social El Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS) conforme lo establecido en el Decreto Número del Código de Salud tiene dentro de sus responsabilidades la formulación de las políticas en el tema de salud, asimismo trabajar por el cumplimiento del régimen jurídico que rige su entorno, con el objetivo de procurar el más completo bienestar físico, mental y social de la ciudadanía. Dentro de sus principales funciones se encuentra lo relativo al acceso a prevención y curación, la protección, promoción, recuperación y rehabilitación de salud física y mental. Cuenta con una asignación presupuestaria de Q5,647,224,460 para el año EL MSPAS tiene el componente de Discapacidad, dentro del Programa Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas No Transmisibles y Cáncer, cuya finalidad es promover la prevención de la discapacidad. Se le asigna al rubro Enfermedades Crónicas no trasmisibles el total de Q274,788,816 3 para el año 2015, en los que se encuentra contemplada la discapacidad, así como diabetes mellitus, hipertensión arterial, nefropatías primarias, síndromes geriátricos, entre otras (MINFIN, 2015). Dentro de sus actividades se encuentra al Programa Nacional de la Salud Mental conforme la Política de Salud Mental de MSPAS, que tiene como propósito contribuir al fortalecimiento de la capacidad técnica de los servicios del Programa Nacional de Salud Mental (MSPAS, 2015). El Hospital Federico Mora, encargado del tratamiento de discapacidades mentales, tuvo un presupuesto de Q45 millones para el año 2014 (Alay, 2014). Dentro de la asignación presupuestaria del MSPAS se encuentran incluidas transferencias a otras instituciones de la salud, tales como FUNDABIEM, Obras Sociales del Hermano Pedro, Fundación para Síndrome de Down Margarita Tejada, FUNDAL, entre otras, que se encargan tanto de la atención médica como de la rehabilitación. b) Ministerio de Educación El Ministerio de Educación (MINEDUC) es el encargado de velar por la educación por medio de la formulación de currículos nacionales conforme a los niveles educativos. En el tema específico de discapacidad, Guatemala formuló el Manual de Atención a las Necesidades Educativas Especiales en el aula. Por medio del Decreto Número 12-91, Ley de Educación; el Decreto Número , Ley de Educación Especial para las personas 3 En el monto consignado no se especifica a qué tipo de enfermedad se dirige la asignación presupuestaria. Esta partida es la que se ha considerado con la mayor proximidad al tema de discapacidad y cabe aclarar que el monto no se destina en su totalidad a este sector. 14

15 con Capacidades Especiales; el Decreto , Ley de Atención a las Personas con Discapacidad; el Acuerdo Ministerial Política y Normativa de Acceso a la Educación para la población con Necesidades Educativas Especiales (todos del Congreso de la República); y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, es el MINEDUC el responsable de propiciar el desarrollo integral de las personas con necesidades educativas especiales (Dirección General de Evaluación e Investigación Educativa, 2015). Para el año 2015 se asignó al MINEDUC un presupuesto de Q12,295,590,749.00, dentro del rubro de Actividades Comunes a los Programas de Preprimaria, Primaria, Básico y Diversificado, se asigna a Servicios de Educación Especial la cantidad de Q31,142, y a Becas para Niñas y Adolescentes Mujeres con Discapacidad, Q1,844, (MINFIN, 2015). c) Ministerio de Desarrollo Social En el Decreto Número reformado por el Decreto Número , ambos del Congreso de la República, se crea el Ministerio de Desarrollo Social (MIDES), al cual se le confiere el papel de institución que diseña, regula, y ejecuta las políticas para mejorar el nivel de bienestar de las personas en condiciones de pobreza y extrema pobreza. También está encargada de velar por el cumplimiento de los programas sociales, formulando la política de desarrollo social urbano y rural, en apoyo de las entidades públicas, municipalidades y sistema de consejos de desarrollo. Actualmente administra programas sociales como: Mi Bono Seguro, Mi Bolsa Segura, Mi Comedor Seguro, Jóvenes Protagonistas y Mi Beca Segura, los cuales se realizan con el presupuesto aprobado de Q1,211,0 millones para 2015 (MINFIN, 2015). Tabla 1. Programas Sociales de MIDES Programa Beneficio Usuarios Monto en Q Programas enfocados directamente a discapacidad en visión Mi Bono Seguro Mi Bolsa Segura Mi Comedor Seguro Transferencia monetaria de Q150 Bono por Discapacidad Bolsa alimenticia con contenido básico Raciones servidas de comida nutritiva, Familias que cuentan con niños(as) de 0 a menores de 15 años con discapacidad física, psíquica y/o sensorial. Personas con discapacidad o enfermedades crónicas. Programas sin especificación Personas con desnutrición, emergencia y/o crisis. Q675,725,843 Q91,347, Q40,125,

16 Jóvenes Protagonistas Mi Beca Segura balanceada e higiénica a bajo costo. Actividades de formación extracurricular. Transferencias monetarias condicionadas TOTAL Nota. Adaptado con información del MIDES y datos del MINFIN. Adolescentes y jóvenes comprendidos de 12 a 24 años, vulnerables por su condición de exclusión, pobreza y riesgo social. Familias con hijos de 12 a 24 cumplidos. Q22,106, Q25,480,400 Q854,785, /Nota: Con respecto a los programas sociales de MIDES, se hace la aclaración que en los programas sin especificación, no fue posible aclarar si tienen un enfoque específico a discapacidad, aunque se comprende que atienden a cualquier persona que reúna condiciones de necesidad. d) Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (CONADI) El CONADI es una entidad descentralizada no empresarial, su asignación presupuestaria forma parte de las Obligaciones del Estado a cargo del Tesoro. En el Presupuesto General de la Nación del 2015, la asignación presupuestaria para CONADI es de 0.02% (Q13.0 millones) del total del presupuesto que es de Q 70,564.0 millones (MINFIN, 2015). Con respecto al presupuesto del CONADI en el año 2014, el monto de Q11.6 millones fue dividido en proyectos que se ejecutarán en cuatrimestres, mostrados en la tabla siguiente: Tabla 2. Presupuesto de proyectos cuatrimestrales de CONADI er. Cuatrimestre 2do. Cuatrimestre 3er. Cuatrimestre TOTAL UTILIZADO TOTAL PRESUPUESTADO Q. 2,534, ,372, ,444, ,351, ,600, % Nota. Adaptado con datos de CONADI 2014 La asignación para el 2015 se compone de Q8,000, de aporte institucional y Q5,000, para la Política Nacional en Discapacidad y Plan de Acción. Tabla 3. Asignación presupuestaria CONADI 2015 Monto total en Q. Porcentaje de representatividad Presupuesto General de la Nación Q70,564,000, % Presupuesto CONADI Q13,000, % 16

17 aprobado - Programas de eje de acción Nota. Adaptado con datos de CONADI Q4,035, % del Presupuesto General 31.04% de Presupuesto CONADI 80.71% de aporte para Política Nacional de Discapacidad y Plan de Acción. El CONADI presenta el presupuesto de los ejes de acción del Plan Operativo Anual (POA) (2015) a la Dirección Técnica del Presupuesto (DTP) por medio del Formulario DTP 1-A, con el objetivo de acercarse al cumplimiento de las metas de la organización. De este modo puede brindar más apoyo y oportunidad para las personas que requieren de estas acciones para ser dignificadas y sustentadas (CONADI, 2015). La información se resume en la tabla siguiente. Tabla 4. Plan de acción CONADI 2015 por eje conforme a sus objetivos y costos Ejes estratégicos Objetivos Costo Realizar serie de acciones para fortalecer el proceso de inclusión en 1. Educación, cultura, Q632, instituciones educativas formales y no recreación y deporte formales, culturales, recreativas y deportivas. 2. Salud, prevención, habilitación y rehabilitación 3. Empleo, ocupación y actividades 4. Instituciones y organizacional 5. Justicia, seguridad ciudadana y derechos humanos 6. Información y comunicación Generar programas de asesorías con la finalidad de incorporar a las persona con discapacidad, a las políticas y programas de instituciones de salud, habilitación y rehabilitación. Dar asesoría a entidades públicas y privadas con la finalidad de facilitar acceso a empleo, ocupación y actividades generadoras de ingresos. Realizar capacitaciones al personal del CONADI y organizaciones adscritas. Asegurar la correcta aplicación de la legislación nacional e internacional de las entidades de justicia. Informar de la temática de la discapacidad en medios de comunicación escritos, radiales, televisivos y publicitarios. Q320, Q400, Q1,176, Q550, Q714,

18 7. Vivienda, transporte y espacios físicos Programas de ejes estratégicos Nota. Adaptado según datos de POA 2015 de CONADI Velar por el cumplimiento de la normativa del diseño y accesibilidad universal de entidades públicas y privadas, así como asesoría a las mismas basada en el mismo tema. Q240, Q4,035, Gráfico 1. Porcentaje de asignación presupuestaria 2015 de CONADI por eje de acción. 6% 16% 13% 18% 8% 10% 1. Educación 2. Salud 3. Empleo 4. Institucional 5. Justicia 6. Comunicación 7. Vivienda 29% Nota. Adaptado con datos POA 2015 del CONADI. e) Secretaría de Bienestar Social de la Presidencia La Secretaría de Bienestar Social de la Presidencia de la República tiene un presupuesto aprobado de Q175.0 millones para el año 2015 (MINFIN, 2015). Dentro de sus programas se encuentra el Programa de Discapacidad, con la función de crear y desarrollar los servicios de educación especial para niños, niñas y adolescentes con necesidades específicas. Se puede observar en la tabla 5 la composición del programa y el monto asignado, asimismo se aclara posteriormente la función de las dos instalaciones especializadas que atienden los programas (el Centro de Educación Especial Álida España de Arana y el Centro de Capacitación Ocupacional). 18

19 Tabla 5. Principales actividades en la temática de discapacidad 2015 Actividades de bienestar social Educación especial y rehabilitación a niños y niñas con discapacidad leve y moderada. Capacitación laboral y ocupacional a adolescentes con discapacidad intelectual leve y moderada. Apoyo económico a personas en condiciones de vulnerabilidad. Protección y abrigo a niños, niñas y adolescentes abandonados, huérfanos y vulnerados en sus derechos con discapacidad mental leve moderada y profunda. TOTAL Nota. Adaptado con datos del MINFIN Monto en Q Q980, Q450, Q9,110, Q2,394, Q12,935, Cuenta con el Centro de Educación Especial Álida España de Arana (que trabaja en conjunto con el Programa de Crecimiento Seguro de SOSEP), en donde se trata a niños con autismo, síndrome Down y otro tipo de discapacidad; programa que atiende a 847 niñas y niños de 0 a 14 años de edad. Cuenta con expertos en pedagogía, psicología, medicina, odontología y neurología. Se realizan terapias físicas, terapia de lenguaje, hidroterapia y terapia ocupacional. El Centro de Capacitación Ocupacional atiende a adolescentes con el objetivo de capacitarlos en un oficio y así integrarlos en actividades laborales, buscando de este modo estimular las áreas cognoscitivas y afectivas. Cuenta con profesionales que guían de forma técnica a los familiares para que puedan aprender el tratamiento preventivo y correctivo de la enfermedad. Se atiende en total a 110 alumnos entre 12 y 18 años de edad (Secretaría de Bienestar Social de la Presidencia, 2014). f) Instituto Guatemalteco de Seguridad Social Para el periodo 2015 se presenta el Presupuesto General de Ingresos del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) por Q15,323,300, Los ingresos corrientes corresponden al 89% mientras que el 11% corresponde a fuentes financieras (IGSS, 2015). Los programas del IGSS en su totalidad buscan beneficiar a personas afiliadas y jubiladas, y se reconoce que en alguna medida están relacionados con la temática de discapacidad, en los programas de Invalidez y Accidentes. El IGSS cuenta con el Programa de Invalidez, Vejez y Sobrevivencia (IVS), que consiste en campañas de atención médica, previsión social para personas inválidas, ancianas, niños menores de cinco años y mujeres embarazadas, así también con el Programa de 19

20 Enfermedad, Maternidad y Accidentes (EMA) que brinda beneficios tanto económicos como de rehabilitación de la salud. Para las personas afiliadas al programa, el IVS asegura la atención de Unidades Asistenciales del IGSS, en temas de consultas externas y también hospitalizaciones, rehabilitaciones y tratamientos psicosociales, asimismo proporciona prestaciones en dinero, además de aparatos ortopédicos y prótesis en los casos de discapacidad. El IGSS presta servicios a través de sus programas IVS y EMA, entre otros. Recibe un aporte patronal conforme a Servicios Personales del Estado de Q450,100, aprobado para el 2015 (MINFIN, 2015). A continuación se hace una breve explicación de los departamentos del IGSS que laboran dentro de la temática de discapacidad: Departamento de Medicina Legal y Evaluación de Incapacidad: división encargada de evaluar y dictaminar las incapacidades de afiliados y beneficiarios del programa IVS y EMA. Departamento de Prestaciones en Dinero: conforme el Reglamento de prestaciones en dinero, son los encargados de administrar el servicio de pensiones de los programas. Departamento de Trabajo Social: realiza la labor de apoyo al afiliado y derechohabiente, que incluye investigaciones socioeconómicas y médicas sociales. Tabla 6. Casos de invalidez atendidos por el Programa de IVS, al 31 de diciembre de 2013 Riesgo Otorgadas Vigentes Terminadas Número Monto Mensual Número Monto Mensual Número Monto Mensual Invalidez 19,578 Q14,890, ,032 Q10,654, ,546 Q4,236, Nota. Adaptado con datos del boletín prestaciones pecuniarias 2013 del Departamento de Invalidez, Vejez y Sobrevivencia. Se aclara que en concepto de pensiones vigentes para el Programa de IVS, conforme a los casos vigentes, el 74% de los atendidos son hombres, mientras que el 26% son mujeres. El monto de Q359, del programa EMA se distribuye por medio de subsidios en tres riesgos según datos del año Maternidad recibe un 53.4%, mientras que por accidente 29.0%, y por enfermedad un 17.6%. El rubro de maternidad (Q192,563,034.86) no es caso de estudio en este informe, pero es importante resaltarlo por la importancia que representa para el programa EMA. En cuanto a accidentes (Q104,385,114.66) o enfermedad (Q62,602,272.89), se otorgan dos terceras partes del salario (IGSS, 2013). 20

21 En efecto, la Prestación Ulterior se otorga cuando el afiliado sufre de daño físico permanente derivado de accidente. En el año 2013 se realizó el pago de Q1,088.5 millones (Departamento Actuarial y Estadística, 2013). En lo que respecta a Prestaciones Pecuniarias se aclara que la ejecución física abarca un 92.91% y la ejecución financiera el 97.10%, esto en relación al alcance de ambos programas (IVS y EMA) (Departamento de Presupuesto, Subgerencia Financiera, 2015). g) Defensoría de las personas con discapacidad La Defensoría de las Personas con Discapacidad fue fundada en 2003, como un órgano de la Procuraduría de los Derechos Humanos. Su presupuesto para el 2015 de Q130 millones. Esta unidad tiene la finalidad de fiscalizar a las instituciones del Estado que velan por los derechos de las personas con cualquier tipo de discapacidad. Se debe promover la igualdad de oportunidades, la inclusión, participación, el respeto, así como el rechazo a la discriminación (MINFIN, 2015). La Defensoría tiene como objetivo referir las denuncias en caso de violación de los derechos humanos al Departamento de Procuración, así como velar por las resoluciones de la incidencia legislativa y las políticas de atención a los discapacitados (Procurador de los Derechos Humanos, 2015). Es importante resaltar que la información del presupuesto asignado por Defensoría propuesto por la Procuraduría de los Derechos Humanos no se encuentra desagregada, por lo que se desconoce el monto exacto para la protección de los derechos de las personas con algún tipo de minusvalía. h) Benemérito Comité Pro Ciegos y Sordomudos de Guatemala Está conformado por seis (6) hospitales ubicados en Quetzaltenango, Retalhuleu, Zacapa, Alta Verapaz, Chimaltenango y la Ciudad de Guatemala. Estos se especializan en oftalmología y otología. Con la finalidad de apoyar económicamente a los pacientes, las consultas tienen un valor mínimo de Q39.00 en oftalmología y de Q50.00 en otología (Benemérito Comité Pro Ciegos y Sordos de Guatemala, 2014). El Benemérito además apoya a la Asociación de Sordos de Guatemala (ASORGUA) ASORGUA forma parte de la Federación Mundial de Sordos (FMS), cuenta con apoyo del Benemérito Comité Pro Ciegos y Sordos de Guatemala, mediante la firma de acuerdo de apoyo 4 económico por Q36, en el 2014 (ASORGUA, 2014). Además se le otorga un total de Q1,000, del presupuesto de gobierno a través del MSPAS (Encuentro Guatemala, 2014). 4 La información se obtuvo para el año 2014, pero se desconoce si la firma de apoyo será anual o único. 21

22 El Benemérito Comité Pro Ciegos y Sordomudos de Guatemala cuenta con escuelas, centros educativos y jardines infantiles, con diversidad de programas y unidades especializadas para la atención de las personas con discapacidad. Entre los establecimientos se hallan: Biblioteca Braille (ubicada en la Biblioteca Nacional) Centro de Comunicación Total para Niños Sordos Doctor Carlos Castellanos Molina Centro de Educación Continuada para Sordos Adultos CECSA Centro Educativo para Niños Sordos de Oriente María Teresa Ordóñez de Rodríguez Centro Educativo para Niños Sordos Regional de Occidente Doctora H.C. Elisa Molina de Stahl Centro Educativo para Niños Sordos Regional de Sur Ruth Villadeleón de Ralda Centro de Informática, Comunicación y Tecnología (CENTIC) Centro de Rehabilitación Integral (CRI) Escuela para Niños Ciegos Santa Lucía Escuela para Niños Sordos Fray Pedro Ponce de León Jardín Infantil para Niños Sordos Rodolfo Stahl Robles i) Fundación Pro-Bienestar del Minusválido (FUNDABIEM) La institución cuenta con un total de 23 centros donde se trabaja por la atención y rehabilitación física del individuo. FUNDABIEM, por medio del evento benéfico televisado de Teletón, tiene como objetivo constituir un movimiento de unidad y solidaridad, brindando servicios eficientes, eficaces y de calidad (ORITEL, 2014). El Gobierno de Guatemala se compromete con FUNDABIEM con una asignación presupuestaria por Q10 millones, a través del rubro de Transferencias a instituciones de salud y asistencia social del MISPAS, pero en el año 2014 únicamente les transfirieron Q3.2 millones. (Diario La Nación de Guatemala, 2014). j) Fundación Pediátrica Fundación Pediátrica Guatemalteca busca ayudar de diferentes formas a las personas menores de 18 años. Los servicios médicos que brindan son de pediatría, enfermería, ginecología y obstetricia, odontología y ortodoncia, medicina general, radiología, laboratorio clínico, farmacia, rehabilitación, psicología y oftalmología. Su forma de financiamiento es por medio de donaciones y apadrinamiento (Montenegro, 2012). En total, la Fundación Pediátrica cuenta con el monto aprobado de Q13,000, para el 2015 (Encuentro Guatemala, 2014). Se trabaja en el Centro de Atención Integral (CEDEIN) 22

23 y el Hospital Niño Jesús, realizando jornadas comunitarias y contando con el apoyo internacional. A continuación se describen brevemente las instalaciones antes mencionadas: CEDEIN es un centro de atención integral, en el cual se busca brindar servicio a la población del relleno sanitario y zonas aledañas en zona 3. El Hospital Niño Jesús trabaja desde el 2007 con población de escasos recursos en el área metropolitana y el interior del país. k) RENADISGUA La Red Nacional para las Personas con Discapacidad (RENADISGUA) tiene el objetivo de velar por el cumplimiento de los derechos de todas aquellas personas que viven en condición de discapacidad. Dentro de su red se encuentran: Asociación Integral de Desarrollo para Personas con Capacidades Especiales (AIDEPCE) Asociación de Capacitación y Asistencia Técnica en educación y Discapacidad (ASCATED) Asociación de Sordos de Guatemala (ASORGUA) Asociación Asperger Guatemala Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Alex (FUNDAL) Gente Pequeña de Guatemala (GPG Guatemala) Instituto Neurológico de Guatemala Asociación Guatemalteca por el Autismo Las diferentes asociaciones que se encuentran dentro de este sistema, tienen como objetivo común la educación inclusiva. Kinderpostzegels Nederland es una organización holandesa que se encarga de reunir y colocar fondos en actividades referentes al bienestar de niños en vulnerabilidad. Es una organización no gubernamental, apolítica, no relacionada a movimientos religiosos. RENADISGUA ha trabajado con el apoyo de Kinderpostzegels, así como las diferentes asociaciones, instituciones y fundaciones de la Red, que cuentan con propias formas de financiamiento y patrocinadores (Renasdigua, 2013). 23

24 4. Presupuesto Nacional designado a discapacidad La generación de programas dirigidos a la atención de la discapacidad impactan en el bienestar de la población y por ende, la inversión de recursos en esta temática es fundamental. Dentro del Presupuesto de Ingresos y Gastos conforme a las instituciones de gobierno, se incluyen rubros específicos en materia de discapacidad. En la tabla 7 se agrupan las principales asignaciones presupuestaria conforme los programas, actividades e instituciones para el año y También se indaga sobre el porcentaje que representa el total, conforme a los presupuestos totales de cada año. En el caso del rubro Recuperación de la Salud del MSPAS, se reitera que la atención a enfermedades no transmisibles y cáncer incluye el monto de presupuesto destinado a temas de discapacidad. EL MIDES contiene dentro de sus actividades, programas de integración y protección social de diferentes tipos, que buscan cubrir las necesidades básicas de los guatemaltecos en condiciones de vulnerabilidad, en el entendido que cualquier persona que presente las condiciones para optar a los programas, es apto para gozar de ellas. Específicamente el Bono Seguro para la Salud (Programa piloto: Bono por Discapacidad) y la Bolsa Segura de Alimentos aclaran explícitamente la temática de discapacidad dentro de la descripción de usuarios. Por su parte, el Estado realiza aportes al IGSS correspondiente a los programas IVS y EMA, en los cuales se cubren las necesidades de invalidez y posibles accidentes. Esto permite que se ubiquen actividades de prevención, atención y recuperación. El presupuesto del Estado para 2015 asciende a Q70,600 millones, de los cuales conforme los rubros de la tabla 7, la inversión en discapacidad es alrededor del 2.26%, sin embargo, esta es una aproximación ya que en algunos casos, como se indicó, es difícil cuantificar el monto destinado específicamente a atender esta situación. En esa línea, en el año 2014, se destinó el 1.72% del presupuesto total. 5 Cabe recordar que para el año 2014 no se aprobó el Presupuesto de Ingresos y Gastos de la Nación, por lo que de acuerdo con la ley correspondiente, queda vigente el presupuesto del año anterior. 24

25 Tabla 7. Presupuestos por entidades, conforme la clasificación de los principales programas enfocados a discapacidad 2014 y 2015 ENTIDADES CLASIFICACIÓN CARACTERÍSTICA Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social Recuperación de la Población que recibe atención médica Q 172,267, Q 274,788, Salud por enfermedades no transmisibles Transferencias a instituciones de salud y asistencia social FUNDABIEM Fundación Margarita Tejada Fundación Pediátrica Instituto Neurológico Obras Sociales del Hermano Pedro Q 10,000, Q 6,000, Q 10,000, Q 500, Q 12,000, Q 10,000, Q 6,000, Q 10,000, Q 1,000, Q 17,000, Ministerio de Educación Transferencias a otras instituciones sin fines de lucro Actividades comunes a los Programas de preprimaria, primaria, básico y diversificado FUNDAL Fundación Ayúdame a Escuchar Bárbara Nicolle ASORGUA Servicio de educación especial becas para niñas y adolescentes Mujeres con Discapacidad Q - Q - Q - Q 29,875, Q - Q 1,000, Q 1,000, Q 1,000, Q 31,142, Q 1,844, Ministerio de Desarrollo Social Programas Bono Seguro para Salud Q 299,360, Q 675,725, Bolsa Segura de Alimentos Q 126,394, Q 91,347, Obligaciones del Estado a Cargo del Tesoro Servicios personales Aporte Patronal al IGSS programas Q 495,100, Q 450,100, EMA e IVS Transferencias a CONADI Q 10,600, Q 13,000, entidades descentralizadas y autónomas no financieras Secretaría y otras dependencias del Estado Actividades de Educación especial y rehabilitación con Q 1,389, Q 980, Bienestar Social discapacidad leve y moderada Capacitación laboral y ocupacional con Q 703, Q 450, discapacidad intelectual leve y moderada Apoyo económico a personas en Q 5,662, Q 9,110, condiciones vulnerables Protección y Abrigo Y vulnerados en sus derechos con discapacidad mental leve moderada y profunda Q 3,948, Q 2,394, TOTAL Q 1,183,801, Q 1,597,883, TOTAL % 1.72% 2.26% Nota. Adaptado del MINFIN, así como informes del MIDES, MINEDUC y MSPAS. 6 La falta de valores en la tabla, se debe a que para ese año no se asignó presupuesto o no se cuenta con información disponible. Asimismo, algunos montos asignados por renglón están en su totalidad, sin desglosar en forma específica a programas de discapacidad. 25

26 5. Conclusiones 1. La protección de las personas con discapacidad es garantizada por parte del Estado de Guatemala, en la Constitución Política de la República. Constituye parte de los intereses nacionales, que se implementa por medio de políticas y estrategias implementadas para la rehabilitación y reincorporación integral de estas personas a la sociedad. Guatemala cuenta con la Política de Salud Mental y la Política Nacional en Discapacidad; en ambas se propone abarcar las necesidades de salud e integralidad de un sistema de salud nacional. La finalidad de estas políticas es de fomentar el fortalecimiento en la prevención y atención de personas con discapacidad. 2. Guatemala tiene el compromiso de cumplir con los objetivos de inclusión de las personas con discapacidad, pero aún tiene un arduo trabajo por realizar. En cuanto al presupuesto asignado para atender la prevención, atención y rehabilitación de las personas con discapacidad, se considera que todavía no es suficiente para abarcar a toda la población. Cabe destacar que es importante realizar más análisis en la materia, con la finalidad de maximizar la eficiencia e integralidad de estas políticas. La dificultad radica en que no hay un rubro específico que tenga dicho destino, por lo que es muy difícil detectar y separar las actividades que corresponden a cada rubro. 3. Según presenta la OMS, el 15% de la población mundial (datos del año 2010) vive con algún tipo de discapacidad. En muchos casos los discapacitados se enfrentan con la imposibilidad de tener una vida digna, ya que la sociedad no genera para ellos oportunidades en materia de empleo, acceso a la salud, educación especial y participación civil. Además, en lo que se refiere a infraestructura, servicios de transporte y áreas peatonales así como accesos en áreas públicas, no se cuentan con los diseños necesarios para brindarles atención especializada. 4. CONADI cuenta con un presupuesto destinado a su Programa de Actividades Operativas, lo cual busca ser un complemento a diversas instituciones y organizaciones, aunque escaso. Su finalidad es ser un ente regulador, generador de inclusión sectorial, sin embargo afronta la problemática de un bajo presupuesto asignado a programas; y de sistemas como el educativo, el institucional y de salud, entre otros, que no tienen la capacidad de atender de primera mano las necesidades de personas discapacitadas. Durante el año 2015 el CONADI destinó Q4,035, para atender a este segmento de la población. 26

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