1. HISTORIA DEL SÍNDROME DE ASPERGER

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1 1. HISTORIA DEL SÍNDROME DE ASPERGER Hans Asperger, pediatra vienés ( ) Quienes describieron por primera vez las características del Síndrome de Asperger fueron Leo Kanner quien identificó el autismo a bajo funcionamiento, y Hans Asperger. La primera publicación la hizo Kanner en y Asperger en En estas publicaciones se hacían detalladas descripciones de casos, llegando a la idea de que este síndrome se producía desde el nacimiento. Ambos denominaron este trastorno autismo. La definición de autismo dada por Asperger es más amplia que la de Kanner dado que abarca la existencia de serias lesiones orgánicas. Hoy en día el término síndrome de Asperger se refiere a los autistas casi normales con buenas capacidades intelectuales y buen uso del lenguaje. Trabajando independientemente en Baltimore y Viena Kanner y Asperger observaron que algunos casos de niños tenían en común la incapacidad de tener relaciones afectivas normales con las demás personas. Esta peculiaridad parecía producirse desde su nacimiento. Lo que no ocurría con la esquizofrenia de Bleuer. Asperger sostenía que los niños estudiados tenían rasgos de personalidad y comportamientos similares que se referían más a la personalidad de un individuo que a una enfermedad mental como la esquizofrenia. Estos niños padecían un retraso en sus aptitudes sociales. Tenían muchas dificultades para establecer amistades y a menudo eran objeto de burlas por parte de otros niños. Tenían dificultad en la comunicación verbal y no verbal, especialmente en los aspectos coloquiales del lenguaje. Su lenguaje a menudo era pedante y la fonética afectaba al tono al timbre y al ritmo del habla. Asperger también notó el deterioro del control de las emociones, la empatía y una tendencia a intelectualizar los sentimientos. La empatía era muy inmadura con respecto a las capacidades intelectuales del niño. Otra característica evidente era que 1 Kanner, L. (1943) Autistic disturbances of Affective contact. Nervous Child 2 Asperger, H. (1944) Die Autistischen Psychopathen. In Kindesalter, Archiv. Fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten. Leo Kanner

2 los niños manifestaban una preocupación por temas o intereses que ocupaban su tiempo y sus sentimientos. Asimismo Asperger, observó torpeza evidente en la coordinación motora, sensibilidad a ciertos ruidos, olores y texturas por parte de algunos niños. En cuanto a la edad de estos niños, Asperger suponía que estas característica podían encontrarse en algunos niños de dos a tres años y que algunos progenitores, concretamente los padres, presentaban algunas de las características de la personalidad de su hijo, evidenciando la probabilidad de cierta influencia de factores genéticos o neurológicos más que psicológico o ambientales. Después de tres décadas de investigación sobre estos aspectos formuló la idea de que se trataba de un trastorno estable y crónico de la personalidad y no de un trastorno psicótico. Además no observó la desintegración y características propias de la esquizofrenia. Aún más, Asperger quiso distinguir el trastorno de la personalidad de la esquizofrenia, destacando que en la esquizofrenia se produce una pérdida progresiva de contacto con la realidad, mientras que en los niños que él describía se daba desde el principio. Quien utilizó el diagnóstico de síndrome de Asperger fue Lorna Wing en , después de traducir un artículo de Asperger de 1944, elaborando una descripción muy detallada del síndrome basada en el estudio y la descripción de 34 casos. El trabajo de Asperger fue publicado en inglés a finales de los años 70 pero sólo comenzó a recibir atención con la publicación de Uta Frith Autism and Asperger Syndrome. 4 3 Wing L., (1981) Asperger s Syndrome: A clinical account. Psychological Medicine Uta, F., (1991) Autismo. Hacia una explicacion del enigma, (version espanola de Angel Riviere y Maria Nunez Bernardos, 1991). Ed: Alianza Editorial, p

3 2. CRITERIOS DIAGNÓSTICOS 2.1 Criterio Diagnóstico del DSM IV A.- Dificultades cualitativas de interacción social que se manifiestan como al menos dos de las siguientes: 1. Dificultades acusadas en el uso de múltiples comportamientos no verbales, tales como contacto visual, expresión facial, posturas del cuerpo y gestos para regular la acción social 2. Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su nivel de desarrollo 3. Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer 4. intereses o logros, con otras personas (por ejemplo: no mostrar, traer o señalar objetos de interés) 5. Ausencia de reciprocidad social o emocional B.- Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de las siguientes maneras: 1. Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o en su enfoque 2. Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales 3. Manerismos motores estereotipados y repetitivos (por ej.: retorcimiento o aleteo de dedos y/o manos o movimientos complejos con el cuerpo) 4. Preocupación persistente con partes de objetos C.- El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en el área social, ocupacional y en otras áreas importantes del desarrollo. D.- No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje (por Ej.: palabras sueltas a la edad de 2 años, frases comunicativas a los 3 años). E.- No existe un retraso clínicamente significativo para su edad Cronológica, en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda y comportamiento adaptativo (salvo en la interacción social) o de curiosidad por el entorno. F.- No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo o de Esquizofrenia. 3

4 2.2 Criterios diagnósticos según Gillberg y Gillberg Un gran interés científico por el estudio del síndrome de Asperger surgió tras el trabajo de Wing, entre finales de los ochenta y principios de los noventa. Uno de los los estudios más destacados es el de Christopher Gillberg, en Suecia, en el cual intenta aclarar la nosología del síndrome y su relación con otros trastornos infantiles, en particular con el autismo. Gillberg propuso la primera definición operativa del síndrome de Asperger cuyos basándose en los criterios de diagnósticos presentes en los escritos de Hans Asperger y que se recogen en la tabla siguiente: 1) Déficit en la interacción social. (se tienen que demostrar al menos dos de los siguientes síntomas): a) Incapacidad para la interacción social con iguales b) Ausencia de deseo e interés en las relaciones sociales con iguales c) Ausencia o capacidad disminuida para la apreciación de claves sociales d) Patrones de comportamiento sociales y respuestas emocionales inapropiadas a la situación 2) Dificultades o alteraciones del lenguaje (se tienen que demostrar al menos tres de los siguientes síntomas): a) Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje b) Lenguaje expresivo superficialmente perfecto c) Lenguaje formal y pedante d) Características peculiares en el ritmo del habla, la entonación de la voz y la prosodia e) Déficit de la comprensión o interpretación literal del significado de las expresiones ambiguas o idiomáticas 3) Desarrollo de un repertorio repetitivo y restrictivo de intereses y actividades. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes síntomas): a) Preocupación absorbente por ciertos temas de interés con la consecuente exclusión de otras actividades 4

5 b) Adhesión repetitiva e inflexible a rutinas c) Intereses obsesivos: suelen acumular grandes cantidades de información sobre el tema que les interesa 4) Imposición de rutinas e intereses. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes síntomas): a) Imposición de las rutinas sobre sí mismo. b) Imposición de rutinas e intereses sobre los demás. 5) Disfunción de la comunicación no-verbal. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes): a) Uso limitado y restringido de gestos b) Lenguaje corporal inapropiado c) Uso limitado de las expresiones faciales d) Uso inapropiado de las expresiones faciales e) Postura corporal rígida y sin expresión 6) Anomalías en el desarrollo motor: a) Retraso temprano en el área motriz o anomalías demostradas en un examen neuromotriz 2.3 Criterios diagnósticos según Peter Szatmari y sus colegas A. Aislamiento social (dos de los siguientes): 1. Ausencia de relaciones de amistad 2. Evita activamente el contacto social con otros 3. Ausencia de interés en formar relaciones de amistad 4. Tendencia hacia un estilo de vida solitario Peter Szatmari B. Trastorno en la interacción social (uno de los siguientes): 5

6 1. Iniciación de la interacción social para satisfacer sus necesidades personales 2. Iniciación torpe y poco efectiva de la interacción social 3. Interacciones sociales unilaterales dentro de su grupo de referencia 4. Dificultad para percibir y comprender los sentimientos expresados por otros 5. Indiferencia hacia los sentimientos de los demás C. Trastornos de la comunicación no-verbal (uno de los siguientes): 1. Expresiones faciales de afecto limitadas 2. Los cuidadores o los padres tienen dificultades para inferir los estados emocionales del niño debido al aplanamiento de sus expresiones emocionales 3. Contacto ocular limitado 4. El contacto ocular no se utiliza como regulador de la comunicación 5. No utiliza las manos para expresarse 6. Sus gestos suelen ser torpes y exagerados 7. No mantiene la distancia apropiada con otros y 8. Puede acercarse demasiado a la gente D. Lenguaje idiosincrásico y excéntrico (dos de los siguientes): 1. Anomalía en la inflexión de la voz 2. Habla demasiado 3. Habla muy poco 4. Falta de cohesión en la conversación 5. Uso idiosincrásico de palabras 6. Patrones repetitivos del habla E. Exclusión de los criterios de diagnóstico según el DSM para: autismo infantil. 6

7 3. LA COGNICIÓN La cognición se refiere al proceso del conocimiento e incluye el pensamiento, el aprendizaje, la memoria y la imaginación. A partir de los años 50 algunos estudios han enfocado su investigación sobre la cognición, logrando que se desarrollara una entera área de psicología cognitiva y las informaciones precedentes de este campo han sido de gran importancia para una mejor comprension de la SA. Uno de los más importantes avances se han realizado con las investigaciones de Uta Frith y sus colegas quienes han formulado la hipótesis de que los niños afectados por este síndrome tienen comprometida la habilidad fundamental para leer la mente. 5 Historia incluye un doble farol: Durante la guerra, el ejército Rojo capturó a un miembro del ejercito Azul. Querían que les dijese dónde estaban los tanques de su ejército; ellos sabían que estaban o en el mar o en las montañas, y también sabían que el prisionero les querría decir la verdad, pues él quiere salvar su ejército, y por lo tanto les mentiría. El prisionero es muy valiente y muy listo. No les permitirá que encuentren los tanques. Los tanques están realmente en las montañas. Cuando el otro ejército le pregunta dónde están los tanques, él dice: "Están en las montañas". Está el prisionero diciendo la verdad? Dónde buscará el otro ejército los tanques? Porqué ha dicho el prisionero lo que ha dicho? 6 La respuesta más común por parte de los niños con SA es que el soldado quería decir la verdad o que estaba bromeando puesto que el complicado engaño va más allá de su comprensión no obstante el niño tenga suficiente capacidad lingüística e intelectual para la comprensión literal del cuento; pero aun cuando tales habilidades están presentes, uno se puede sorprender de que una interpretación tan fácil para otros niños sea tan complicada para un niño con SA, por este motivo las lecturas favoritas por las personas con SA, son libros que contienen información más que obras de ficción ya que en estos se representan personalidades y experiencias personales de gente y sus interacciones. Temple Grandin ha explicado que: Prefiero la lectura de hechos reales y no de ficción. Tengo poco interés en novelas con complicadas relaciones interpersonales. Cuando leo novelas, prefiero las historias sinceras que ocurren en sitios interesantes con pocas descripciones. 7 Algunos estudios también confirman que las personas con SA, pueden tener ciertos 5 Attwood T., (2009) Guía Del Síndrome De Asperger Paidos Ibérica, p Ibidem, p Grandin T. (1992) Una Visión del Autismo desde su Interior, p

8 conocimientos de la mente de los otros por lo que tienen la capacidad de racionalizar lo que la otra persona puede estar pensando o sintiendo pero, no pueden reconocer cuando estas habilidades son necesarias en determinadas situaciones. Esta particularidad ha sido relacionada con una carencia de control de la coherencia central, es decir, con la incapacidad para ver la importancia de diferentes tipos de conocimientos para un problema concreto. Para explicar mejor este concepto, pongamos el caso que el niño coja el juguete favorito de otro niño sin pedirle permiso. Si se le pregunta al niño que se ha apropiado del juguete como piensa que el otro se pueda sentir, este podría dar una respuesta adecuada, sin embargo, este pensamiento no había aparecido en su mente en el momento en que cogió el juguete. Una característica natural del desarrollo del niño es la dificultad en recordar detalladamente los acontecimientos ocurridos antes del desarrollo del lenguaje, sin embargo, algunos individuos con SA logran recordar vívidamente su infancia. Albert relata: Recuerdo cuando tenía un año que fui a Nashville, el aire olía a veces como a madera quemada. Recuerdo oír música, que me molestaba mucho. Sabía que estaba en un sitio diferente, me levantaba y olía el aire; estaba como en un conjunto de edificios viejos. 8 Esta memoria fotográfica puede ser de gran utilidad en los exámenes. A este propósito, ha ocurrido que un estudiante universitario ha sido acusado de haber copiado las respuesta de sus exámenes, porque estas incluían una perfecta reproducción de los principales textos del curso. 8 Cesaroni L., Garber M., (1991) Exploring the experience of autism through first hand accounts. Journal of Autism and Developmental Disorders 21, pp