Propuesta de protocolo de actuación para casos de síndrome de Asperger Asociacion Asperger Andalucía

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1 Propuesta de protocolo de actuación para casos de síndrome de Asperger Asociacion Asperger Andalucía Introducción El síndrome de Asperger se caracteriza por ser una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: Fundamentalmente todo lo relacionado con la comunicación no verbal, socialización y empatía, con la presencia de adhesión a normas y rutinas, rigidez comportamental y focalización excesiva en áreas restringidas de interés del sujeto. Torpeza motora en la mayoría de los casos, un buen nivel de inteligencia verbal y un C.I. normal o por encima de la media. La detección temprana de esta patología es difícil por varias razones: En primer lugar, observamos la falta de información que poseen los profesionales, debido a su tardía inclusión en el DSMIV y la CIE 10, y la escasez de bibliografía en castellano sobre el tema; por lo que, no siempre son capaces de orientar de forma adecuada a los padres. Por otra parte el síndrome de Asperger se expresa de diferente forma en diferentes individuos, por lo que la variable del carácter es un factor a tener en cuenta. Además, puede haber distintas formas de aparición del trastorno Las características comportamentales del síndrome de Asperger en edades tempranas suelen cumplir los criterios diagnósticos del Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) por lo que son erróneamente diagnosticados como tales y sometidos a una medicación inadecuada y perjudicial para ellos. La insistencia en sus rutinas junto con la obsesión por recabar información sobre sus intereses (excluyentes) hacen que en otras ocasiones reciban un diagnóstico de Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) Por otro lado, el alto nivel de desarrollo verbal junto con su extraña prosodia y su conocimiento exhaustivo de determinadas materias pueden confundir a un profesional no experimentado y hacerles pasar por niños superdotados, y su déficit de relación con otros niños de su edad, explicado como aburrimiento o desinterés por el bajo nivel de los otros. El hecho de que por otra parte expresen inconveniencias, oposición, rabietas y sobre todo no se comporten adecuadamente al contexto social en el que están inmersos, suele acabar muchas veces con el juicio clínico de que nos hallamos ante un caso de mala educación parental, excesiva permisividad de los padres o sobreprotección del niño, por lo que el objetivo de la intervención en el peor de los casos pasan a ser los padres a los que se acaba trasladando el problema, olvidándose del niño y sumiendo a la pareja en graves crisis que no conducen a ningún resultado positivo para el niño. Por último, la falta de marcadores biológicos o neurológicos hasta la fecha este trastorno dificulta el diagnóstico ya que todas las pruebas convencionales neurológicas o de otro tipo dan resultados normales, por lo que a veces se descarta la existencia de patología alguna. Es importante que el equipo multidisciplinar (psiquiatras, psicólogos, pedagogos ) valore cuanto antes el problema del niño/a, pues la intervención temprana repercute de forma importante en una mejor evolución posterior del trastorno. Actualmente, hemos detectado un aumento del número de niños y niñas con este problema, que acuden en busca de diagnóstico a edades más tempranas (4 a 7 años). Parece que es debido, no a un aumento del número de casos, sino a una mayor conciencia de los

2 padres de que su hijo es diferente y no responde a las pautas educativas normales, ni en casa ni en la escuela Creemos que es fundamental apoyar las sospechas de los padres desde el principio, escuchando sus preocupaciones, resolviendo sus dudas; ya que, se sienten desbordados ante un niño diferente que se comporta de forma incomprensible. Pero también debemos ser realistas y hablarles con claridad del problema de sus hijos, pues hacerles concebir falsas esperanzas incrementa la desilusión y el desamparo. Si tenemos en cuenta que la epidemiología de este trastorno, en los dos únicos estudios serios y contrastados (Gillberg y Cols.1984) establecen una relación de aproximadamente 1 x 300 nacidos vivos y en la actualidad apenas hay en Andalucía unos cien o ciento cincuenta casos diagnosticados (de una estimación de niños en edad escolar) nos hacemos una idea de lo desconocido e infradiagnosticado que esta este trastorno pese a su significativa frecuencia ( de uno a dos niños por colegio) A nivel de la sanidad pública. Es importante que la detección temprana comience en las consultas de pediatría, en este sentido debería propiciarse una campaña de información a los pediatras de familia para que ante las sospechas parentales de que algo no es normal en el chico se deriven directamente estos casos a los centros de salud mental infantil. En los Centros de Salud Mental infanto- juvenil, creemos imprescindible, dado el alto caso de diagnósticos erróneos de los que tenemos constancia y el aun escaso conocimiento que se tiene a nivel profesional de las características de esta patología, llevar a cabo una labor institucional de actualización de los conocimientos y las últimas publicaciones al respecto del S.A. A este respecto la Asociacion ya ha propiciado Jornadas sobre síndrome de Asperger en varias provincias, labor muy reconocida y alentada por la Consejería de Sanidad, pero que en nuestra opinión, y aunque estamos interesados en colaborar en todo lo que se haga por la difusión de esta patología, debería ser una iniciativa, no de los padres sino de la Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía. Establecer, profesionales, especialistas o centros de referencia específicos para Trastornos Generales del Desarrollo como tienen otras comunidades autónomas (Madrid por ejemplo) Un diagnóstico de síndrome de Asperger debería llevar implícita la necesidad de un informe al centro docente en donde estuviese escolarizado el afectado a fin de que se conozcan en el mismo, las necesidades educativas que tal diagnóstico implica. Otra preocupación es que los diagnósticos hagan referencia explícita a criterios científicos internacionalmente estandarizados tales como el DSM IV o la CIE A nivel educativo Sería muy recomendable que los E.O.E. pasasen un cuestionario tipo ASSQ o la Escala de Tony Atwood para síndrome de Asperger entre los padres de los chicos de primaria al menos una vez en primero o segundo curso de primaria, haciendo un seguimiento y evaluación de los casos que den unas puntuaciones sospechosas de síndrome de Asperger. Informar a la familia de los afectados, así como de los recursos existentes, y proponer la evaluación del caso por los servicios de Salud Mental Infantil o por psicólogos especialistas (en este sentido la Asociacion Asperger Andalucía puede prestar una labor de asesoramiento muy eficaz ya que colaboran con nosotros los mejores especialistas en este campo) En todos los casos informar a los afectados de la la existencia de asociaciones de Asperger (Asperger Andalucía y las Asociaciones provinciales de Asperger), en las cuales pueden encontrar respuestas a sus preocupaciones y los servicios específicos que sus hijos y también ellos puedan necesitar. No hay que olvidar que las familias con un niño Asperger están sometidas a una enorme ansiedad y tensión continua. Las reuniones y escuelas de padres que se llevan a cabo en estas asociaciones comportan un elemento terapéutico y de autoayuda

3 muy importante para estas familias. Además, se están estableciendo convenios con diferentes instituciones y entidades para la atención a los Jóvenes, actividades de ocio específico, orientación para el empleo, y otras prestaciones que hoy por hoy no están cubiertas por el sistema público. Que pueden hacer los servicios sociales? El reconocimiento de las necesidades de intervención en terapias de habilidades sociales, la ayuda económica a las familias por este concepto que hoy en día no está contemplado en los planes de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social (al mismo nivel que las ayudas para logopedia u otros trastornos del lenguaje) Ayuda a las asociaciones de afectados a través de los planes de la Consejería Coordinación de las Áreas sanitaria y educativa y establecimiento de protocolos de actuación y seguimiento. Reconocimiento de certificado de minusvalía en un porcentaje que permita a los adultos posibilidad de acceso al empleo protegido para evitar la marginalidad y fomentar la autosuficiencia y el aprovechamiento de las capacidades de los afectados que pese a ser muy valiosas, se desperdician a la hora de acceder a un puesto de trabajo por sus dificultades de relación social Reconocimiento formal y explícito en los certificados del concepto y diagnóstico de síndrome de Asperger como ya esta reconocido internacionalmente, evitando hacer alusiones a otras patologías o circunloquios de difícil interpretación por otros profesionales, por las familias y por otras personas (por ejemplo los empresarios que puedan contratarles) Qué deberíamos evaluar cuando llega un niño/a con sospecha de Síndrome de Asperger? Observaremos si son adecuadas las relaciones con los demás; sobre todo con los individuos de su mismo nivel evolutivo, es decir con niños de su misma edad, si tiene amigos y cual es el concepto que tiene de la amistad, es fácil que se relacione adecuadamente con los adultos y con niños mucho mas pequeños. En este sentido, falta de competencia a la hora de hacer amigos o conservarlos suele ser la clave para sospechar de un trastorno de Asperger. En este sentido es importante observar si se presenta cierto rechazo, parcial o total, a las actividades grupales con otros niños o si, a pesar de haber un ambiente de juego colectivo, el niño o la niña sigue en sus cosas. Esto sería observable tanto a nivel escolar como en los periodos de juegos fuera del horario lectivo. Observaremos si su comportamiento en situaciones cotidianas es adecuado al momento, al contexto social, la impulsividad y la capacidad de espera, que suele ser casi nula. Debemos valorar también si el niño/a juega con sus compañeros o con el adulto de forma funcional. Estableciendo pautas de interacción funcionales. Si tiene los mismos intereses que los niños de su edad Prestamos atención a la presencia de movimientos ritualistas o repetitivos (estereotipias) cuando el niño se excita Observaremos su expresión corporal, si es inadecuada, inexistente o exagerada. Observaremos si hay contacto ocular con el interlocutor, si su mirada es particularmente inexpresiva, si atiende a señas hechas con los ojos o si entiende el lenguaje corporal no verbal. Evaluaremos si presenta sonrisa social, y en general todas las áreas de la pragmática del lenguaje, y si este es excesivamente correcto para su edad, formal y con una prosodia extraña Evaluaremos también si es capaz de entender los estados emocionales complejos de las personas que le rodean Pediremos un informe escolar a la tutora del aula, al EOE o al profesor/a de apoyo de su colegio, que haga en lo posible referencia al primer punto y al hecho de que puedan constatar si el niño suele no darse por aludido ante las órdenes o instrucciones

4 grupales. También habría que observar si esto se produce tanto dentro como fuera de clase, a otras horas Además valoraremos a través de los padres las conductas que, nos pueden dar información del estado del niño/a como: atención, imitación, contacto ocular, sonrisa social, hábitos de alimentación etc. Los programas de intervención. El objetivo esencial que es acercar a los niños y niñas con este trastornos a nuestro mundo social y comunicativo y propiciar los máximos niveles de independencia personal y comunitaria. Tienen que ser programas individualizados y adecuados a la evolución del niño, funcionales y con validez ecológica; esto es, con objetivos que favorezcan la adaptación a sus ambientes naturales. Además estos programas deben reunir una serie de características que creemos importantes: - Se trabajará en equipo con los los padres, los centros escolares y los EOE. Se debe contar con ellos al establecer los objetivos que deben trabajarse con sus hijos y alumnos - Es importantísimo trabajar con estos niños a través del ámbito escolar, que es en donde van a tener que desarrollar la competencia social que les falta y en donde la implicación del centro en los valores de tolerancia y respeto a la diversidad pueden dar frutos insospechados y lograr que estos niños (que se encuentran en centros escolares normalizados) logren superar, a veces muy exitosamente todo el currículo de sus etapas escolares. - Es por ello fundamental, informar al EOE del entro donde se encuentren escolarizados de las peculiaridades del chico, de su forma de aprendizaje y de la conveniencia de estructurar las hora sin normas y a ser posible llevar a cabo un programa conjunto de aprendizaje de habilidades sociales, o si el caso lo requiriera, una Adaptación curricular, acorde con su peculiar estilo cognitivo y de aprendizaje - Facilitar a los padres un informe dirigido a los centros de Valoración de la Consejería de Igualdad y B. Social para la obtención de un certificado de minusvalía haciendo constar síndrome de Asperger por si fuese de interés para los afectados el solicitarlo. - El equipo de Salud Mental Infantil o Juvenil, estará en contacto permanente con las asociaciones de síndrome de Asperger colaborando activamente en proyectos y metas conjuntas. Por otra parte estas asociaciones suponen un apoyo terapéutico importante y una fuente de aprendizaje inestimable para los padres y familiares de estas personas. - En cuanto al tema de la medicación, es importante reseñar que no hay un tratamiento farmacológico que mejore o cure el síndrome de Asperger pero si en ocasiones puntuales y durante espacios de tiempo no muy prolongados, puede ayudarnos a controlar parámetros que impidan el aprendizaje de conductas comunicativas y adaptativas debido a la impulsividad, la ansiedad (síntoma ligado al S. Asperger) la falta de atención etc. La intervención en Asperger se basa fundamentalmente en el aprendizaje por vía cognitiva de los factores implicados en la comunicación humana, los sentimientos, la empatía, la colaboración y la autoestima. - Es importante, establecer grupos pequeños de aprendizaje de habilidades sociales en los que puedan incluirse uno o dos niños con Asperger en todas las áreas hospitalarias. - Hay que destacar que el trabajo con niños con síndrome de Asperger es altamente gratificante, pues cuando se lleva a cabo correctamente, suele dar sus frutos y la atención temprana en estos niños va a evitar problemas psiquiátricos asociados (depresiones, ideas suicidas, obsesiones, fobia social etc) en su desarrollo futuro así como rechazo social y hostigamiento escolar que suelen padecer todos ellos y también que se vean abocados, por su falta de comprensión de las claves sociales del mundo que los rodea a un mundo de marginación e incomprensión en su madurez

5 Otras indicaciones Estableceremos límites a las alteraciones de conducta. El terapeuta reforzará discriminativamente las conductas deseables. Hay que ser claros en instrucciones, consignas y pautas comunicativas. Es muy importante estructurar consistentemente el espacio y el tiempo. niño/a. El terapeuta debe promover y atribuir intencionalidad a las conductas comunicativas del Estas son,, algunas de las pautas más importantes a seguir ante un niño/a con este tipo de trastorno. Nos serán de gran ayuda las técnicas de modificación de conducta, para mejorar la competencia social y comunicativa de los sujetos. Todavía, nos queda mucho camino por recorrer para ayudar, de forma óptima, a estos niños y niñas que no entienden nuestro mundo, ni la interpretación que de él hacemos. Es una labor ardua e intensa, pero que merece la pena, por la capacidad que tienen estos niños de, mediante los programas adecuados, integrarse a la sociedad e incluso aportar sus particulares rasgos de genialidad que poseen en algunos casos y la capacidad para encontrar soluciones innovadoras y diferentes. Esta comunicación solo ha pretendido esbozar las líneas generales de intervención que creemos se deben seguir a la hora de ayudar a nuestros niños con síndrome de Asperger. Desde aquí nos gustaría, en nombre de la Asociacion Asperger Andalucía, invitar a los profesionales que se enfrentan a casos de este tipo a investigar y a conocerlos mejor para, con nuestra ayuda, hacerles más fácil el camino a los niños y niñas y a sus padres, pues ambos merecen nuestro esfuerzo. Bibliografía recomendada: MARTÍN BORREGUERO, PILAR: El síndrome de Asperger: Excentricidad o discapacidad social?. Ed. Alianza, 2004 ATWOOD, TONY: Síndrome de Asperger: Una guía para la familia. Ed. Paidós, 2003 THOMAS, GEORGE I.: EL SÍNDROME DE ASPERGER: Estrategias prácticas para el aula. Guía para el profesorado. Ed. Servicio Central de Publicaciones. País Vasco MONFORT, M. Y MONFORT JUAREZ, I.: En la mente. Un soporte gráfico para el mantenimiento de las habilidades pragmáticas en niños. Ed. Entha, 2001 Coleman, M; Gilbert, C (1991): "Bases biológicas del autismo infantil". Madrid: Ed. Martínez Roca. NARBONA, JUAN Y CHEVRIE-MULLER, CLAUDE: El lenguaje del niño. Desarrollo normal, evaluación y trastornos. Ed. Masson, 1997 Frith, U. (1992): Autismo". Madrid: Ed. Alianza. OLIVAR PARRA, JOSE-SIXTO Y BELINCHÓN, M.: Comunicación y trastornos del desarrollo. Ed. Universidad de Valladolid, GRAY, C. A.: Comic strip conversations. Arlington: Future Horizons, 1994 Wing, L., Everard, M.P. (1982): "Autismo infantil: Aspectos Médicos y Educativos". Madrid: Ed. Santillana. GONZÁLEZ CARBAJAL, A.: Intervención comunicativa en autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger, en Martos, Juan y Pérez HERNÁNDEZ RODRÍGUEZ, JUANA Mª: Propuesta curricular en el área de lenguaje: Educación infantil y alumnos con trastornos en la comunicación. Ed. CEPE, 1995 KLIN, AMI Y VOLKMAR, FRED R.: Asperger Síndrome: Treatment and Intervention: Some Guidelines for parents. Learnig Disabilities Association of America, Conference March, l996

6 MIRANDA CASAS, ANA; VIDAL-ABARCA, EDUARDO. Y SORIANO FERRER, MANUEL: "Evaluación e intervención psicoeducativa en dificultades de aprendizaje".ed. Psicología Pirámide, 2000 RIVIÈRE, A. Y MARTOS, J. (Comps.): El tratamiento del autismo: Nuevas perspectivas. Ed. Imserso-Apna, 1997 RIVIÈRE, A. Y NUÑEZ, M.: La mirada mental, Ed.: Aiqué, 1996 RIVIÈRE, A.: Bases ontogenéticas y cerebrales de la comprensión de metáforas: Fundamentos en el desarrollo normal y alteraciones en los trastornos del desarrollo. En Monfort, Marc (ed.): Logopedia: Ciencia y Técnica(V simposio de logopedia). Ed. CEPE (1999) VALDEZ, DANIEL (Comp): Autismo: enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y la educación. Ed. Fundec, 2001 SPELBERG, DAN Y WILSON, DEIRDRE: Relevancia, Comunicación y procesos cognoscitivos. Ed. Visor (1994) TAGER-FLUSBERG, H.: On the nature of linguistic functioning in early infantile autism. En Journal of Autism and Development Disorders, 11 (1981)