ASOCIACION DE APOYO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES REUMATICAS

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1 ASOCIACION DE APOYO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES REUMATICAS ESPONDILOARTROPATIAS JUVENILES La siguiente información solo provee aspectos generales acerca de las espondiloartropatías en los niños (as), por lo que no pretende sustituir la guía o consejos que su médico puede ofrecerle. Qué son las espondiloartropatías juveniles?... Las espondiloartropatías juveniles (EAJ) son enfermedades reumáticas caracterizadas por dolor e inflamación crónica de las articulaciones (artritis) y de lugares donde se insertan nuestros músculos en los huesos (entesitis). Existe un factor genético que predispone a esta enfermedad?... Este grupo de enfermedades tienen un factor genético más claro en comparación con muchas otras enfermedades reumáticas y muchos estudios han demostrado una predisposción muy alta al desarrollo de la misma en aquellas personas que son portadores de un antígeno en sus células conocido como HLA- B27. De hecho, la frecuencia de las espondiloartropatías, tanto juveniles como del adulto, depende de la frecuencia con la que se encuentra en la población general este marcador genético.

2 ... Entonces las espondiloartropatías son enfermedades hereditarias?... No. Sin embargo, la asociación con el antígeno HLA-B27 que tienen estas enfermedades hace pensar que tengan una predisposición genética muy importante. No todos los individuos con este marcador desarrollan estas enfermedades pero sí la mayoría de los individuos enfermos tienen este marcador en su sangre. Por lo que se reconoce que debe de haber otros factores además de los genéticos que aumenten la susceptibilidad al desarrollo de esta enfermedad. Probablemente la exposición a factores ambientales desconocidos (infecciosos) fuese el otro factor desencadenante para el desarrollo de la enfermedad.... Entonces, se conoce la causa de las espondiloartropatías?... No; sin embargo, se considera como en otras formas de artritis crónica en la infancia, que las espondiloartropatías pueden ser producidas por una respuesta anormal del sistema de defensa contra las infecciones y que nuestro organismo levanta un proceso inflamatorio en este caso en las articulaciones, las entesis y otros organos.... Las espondiloartropatías son enfermedades contagiosas?... No, las espondiloartropatías no son enfermedades contagiosas.... Cuáles son los síntomas más frecuentes de las espondiloartropatías?... La enfermedad es más frecuente en lo niños en comparación con las niñas. Afecta predominantemente a los miembros inferiores, aunque también pueden afectar a la pelvis (sacroiliitis) y a la columna vertebral (espondilitis).

3 Al inicio, la enfermedad se presenta con inflamación de las articulaciones de las piernas (rodillas, tobillos, tarsos, y caderas) de manera asimétrica. Generalmente son 4 o menos articulaciones la afectadas pero en los casos crónicos pueden haber más articulaciones. Además se inflaman los sitios de inserción de músculos a través de sus tendones y ligamentos al hueso (entesitis), con dolor e hinchazón en estas regiones. Este signo es muy frecuente y característico en niños con espondiloartropatía, afectándose frecuentemente el talón, el tarso en el pie y alrededor de la rótula en la rodilla. La inflamación crónica de las entesis produce la formación de hueso llamado espolones (sobrecrecimientos óseos). Otra articulación que se ve afectada en la espondiloartropatía es la articulación sacroiliaca, localizada en la parte posterior de la pelvis. Esta articulación se ve afectada en una gran proporción de pacientes 5 a 10 años después del comienzo de la artritis. La inflamación de esta articulación (sacroliitis) se presenta como dolor en las nalgas alternante o dolor en la parte baja de la columna y a la larga se presenta inflamación de la columna vertebral (Espondilitis) manifestada por dolor en la parte baja de la columna vertebral, rigidez matutina y disminución de la movilidad de la misma.... Se pueden afectar otros organos además de las articulaciones en las espondiloartropatías?... Sí, una cierta proporción de pacientes pueden tener inflamación en su ojo (uveitis) que se manifiesta generalmente con un dolor intenso y enrojecimiento del mismo, así como con hipersensibilidad para ver la luz (fotofobia). Estos niños deben de ser revisados de manera urgente por el oftalmólogo. La piel es otro órgano que se puede afectar y un grupo de niños puede desarrollar psoriasis. Esta se manifiesta por placas en la piel de enrojecimiento y descamación, localizadas principalmente en los codos y las rodillas. La enfermedad de la piel puede aparecer antes que la artritis o por el contrario, no estar presente hasta tiempo después del inicio de la artritis.

4 El intestino es otro organo afectado en las espondiloartropatías y los pacientes pueden desarrollar Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa).... Las espondiloartropatías son iguales en todo los niños?... No; este tipo de enfermeddaes se presentan de manera muy diversa en todos los pacientes afectados. En algunos casos son pocas las articulaciones y entesis afectadas y en otros se ven afectados de manera más importante la columna vertebral y/o otros organos como la piel, el intestino y el ojo en formas muy graves, prolongadas y discapacitantes.... Las espondiloartropatías tienen cura?... No; sin embargo, el tratamiento actual ayuda a disminuir mucho los síntomas producto de la inflamación de las articulaciones, entesis u otros órganos con lo que se puede prevenir el daño producido por esta inflamación.... Cuál es el tratamiento de las espondiloartropatías?... El objetivo del tratamiento de las espondiloartropatías es mantener la función de las articulaciones y prevenir deformidades de las mismas. Para el tratamiento integral de estos pacientes se utiliza la fisioterapia en combinación con ciertos medicamentos. Los ejercicios de fisioterrapia están diseñados para mantener la movilidad articular, la fuerza muscular, así como para prevenir o corregir deformidades. En el tratamiento médico de las espondiloartropatías se utilizan diferentes medicamentos del tipo analgésicos anti-inflamatorios en combinación con otro medicamento como la sulfasalazina. En ocasiones para articulaciones persistentemente afectadas se pueden utilizar esteroides inyectados de manera local en la articulación. En los últimos años se han desarrollado una serie de medicamentos biológicos que han demostrado ser eficaces en el control de los

5 síntomas de esta enfermedad con pocos efectos secundarios. Solo su médico, idóneamente el Reumatólogo Pediatra, podrá indicarle el mejor momento para utilizar este grupo de medicamentos. La vigilancia adecuada ayuda a detectar la posibilidad de inflamación en otros organos y dar el tratamiento oportuno con el subespecialista adecuado según sea el caso.... Cuánto tiempo debe durar el tratamiento?... El tratamiento debe durar tanto como sea necesario, esto es, mientras persistan los signos y síntomas que indican que la enfermedad sigue activa. En los pacientes cuya enfermedad responde muy bien a los analgésicos antiinflamatorios el tratamiento puede ser interrumpido rápidamente en poco meses. Sin embargo, existen pacientes que tienen una enfermedad con un curso más agresivo y prolongado, en los que puede ser necesario utilizar sulfasalazina y otros medicamentos durante años. Sólo se considera suspender el tratamiento cuando se ha conseguido una remisión completa y prolongada de la enfermedad.... Qué papel tienen los tratamientos alternativos / no convencionales?... No se ha demostrado que estas terapias tengan ninguna eficacia en el tratamiento de las espondiloartropatías y por el contrario pueden aparecer más síntomas si el paciente suspende sus medicamentos habituales por llevar este tipo de medicamentos. Hable siempre con su médico Reumatólogo Pediatra al respecto de este tipo de medicamentos antes de iniciarlos.... Cuánto tiempo dura la enfermedad?... Desafortunadamente, como en otras enfermedades reumáticas la duración de la enfermedad es, impredecible y un curso de años se espera con muchas de ellas.

6 ... Qué pronóstico tengo si desarrollo una espondiloartropatía?... No es posible predecir la evolución de las espondiloartropatías. Los pacientes pueden seguir diferentes cursos. Por un lado existen pacientes que desarrollan artritis que desaparece en pocos meses. Otro grupo de pacientes desarrolla periodos de exacerbación y remisión durante varios años y otro subgrupo de pacientes tendrán un mal curso con una actividad inflamatoria extensa con desarrollo de inflamación en articulaciones sacroiliacas y de la columna vertebral desarrollando espondilitis anquilosante juvenil... Cómo afecta esta enfermedad otros aspectos de mi vida personal, familiar y social?... Durante los períodos de actividad de la artritis casi todos los niños tienen un grado variable de dificultad para realizar actividades cotidianas incluyendo caminar y practicar deportes. Es fundamental que independientemente de estas limitaciones mantengas tu asistencia al colegio y hasta donde tú puedas tus prácticas deportivas habituales. Se recomienda la práctica de deportes que disminuyan el trabajo de las articulaciones como la natación o la bicicleta fija. Se prefiere mantener una dieta debe ser balanceada sin restricciones ya que no existe evidencia que indique que la dieta tenga algún tipo de influencia sobre las espondiloartropatías. La familia debe de mantener una actitud positiva, apoyando la independencia de su hijo afectado por esta enfermedad. Es muy importante mantener las relaciones con sus compañeros y el curso normal de actividades escolares facilitándose ayuda con ciertos aparatos o utensilios que le faciliten el desarrollo de sus actividades normales. Su participación en actividades extraescolares siempre es recomendable. Todo este tipo de acciones enmarcan un apoyo más amplio, que tiende a animar psicológicamente al niño y a sentirse independiente de los demás por lo que el paciente asumirá de manera personal las limitaciones derivadas de su enfermedad.

7 ... Podré llevar una vida normal cuando sea adulto si padezco una espondiloartropatía? El tratamiento de estas enfermedades ha mejorado el pronóstico funcional de estos pacientes en los últimos años por lo que con los avances terapéuticos actuales en la mayoría de los casos se alcanza llevar una vida normal. El uso combinado del tratamiento medico y la fisioterapia previene el daño articular en la mayoría de los casos. De manera general, hemos tocado los aspectos más importantes acerca de las espondiloartropatías juveniles esperando que esta información les sirva solo como una pequeña guía de la extensa información que van a recibir de todo su equipo médico para el mejor cuidado y control de la enfermedad de su hijo (a). Cualquier duda, favor de dirigirse a ANAER, donde un asesor médico especialista en Reumatología Pediátrica le explicará de una manera más detallada sus preguntas. Recuerde que un diagnóstico temprano y un tratamiento médico oportuno son la clave para que los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas no desarrollen discapacidad. Asociación de Apoyo para Niños y Adolescentes con enfermedades reumáticas. Vamos Andando ( ANAER ) Dirección: Federico T de la Chica #2 5º Piso Consultorio 501. Cd. Satélite. Naucalpan de Juárez. Estado de México. C.P Teléfono: Página web: Facebook: https://www.facebook.com/anaeracmexico

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