Título: DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA MÁS PREVALENTES EN ADOLESCENTES CON AUTISMO INGRESADOS EN UNA UNIDAD DE HOSPITALIZACIÓN PSIQUIÁTRICA

Transcripción

1 COMUNICACIÓN ORAL Título: DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA MÁS PREVALENTES EN ADOLESCENTES CON AUTISMO INGRESADOS EN UNA UNIDAD DE HOSPITALIZACIÓN PSIQUIÁTRICA Autores: Sonia Carballeira Jiménez Sara Jiménez Arranz Introducción: L. Kanner, en Estados Unidos y H. Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos cuadros clínicos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo largo de los años transcurridos desde entonces, la comprensión y la clasificación de estos trastornos ha ido lógicamente variando, en función de los hallazgos científicos. Así, fueron considerados en los años cincuenta como un trastorno psicogénico: el autismo, con márgenes claros y presentación clínica similar en todos los pacientes. En algunos países fueron concebidos como el resultado de un deficiente trato familiar y considerados cercanos a las psicosis. Los estudios disponibles a partir de los años setenta mostraron la falsedad de estas nociones y se empezó a entenderlos como unos trastornos del desarrollo de ciertas capacidades infantiles (de la socialización, la comunicación y la imaginación) y las clasificaciones internacionales los ubicaron en el eje correspondiente a otros problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. Lejos de constituir un problema único, se identificaron trastornos diferentes; se reconoció la presencia de cuadros parciales; se apreció la variabilidad de los síntomas con la edad y el grado de afectación; se describió su asociación con otros problemas del desarrollo y se aceptó de manera prácticamente universal que se debían a problemas relacionados con un malfuncionamiento cerebral. En los últimos años se incorpora el término TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) que resalta la noción dimensional de un continuo (no una categoría), en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación. Esta semejanza no es incompatible con la diversidad del colectivo: diversos trastornos; diversa afectación de los síntomas clave, desde aquellos casos asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros con alto grado de inteligencia; desde unos vinculados a trastornos genéticos o neurológicos, a otros en los que aún no somos capaces de identificar las anomalías biológicas subyacentes. Criterios para el diagnóstico del Trastorno autista: A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y de 3:

2 1. alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. (b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo. (c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad social o emocional. 2. alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). (b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. (c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. (d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. 3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos, mediante una de las siguientes características: (a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. (b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) (d) preocupación persistente por partes de objetos. B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social 2 lenguaje utilizado en la comunicación social 3 juego simbólico o imaginativo. C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil. Estos trastornos son estadísticamente más frecuentes en niños que en niñas en una proporción de 4:1 y no se observan diferencias significativas entre distintas etnias ni niveles socioeconómicos. Aunque hay muchas teorías, actualmente se desconoce la causa. La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta a la relevancia que

3 puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales siendo el trastorno generalizado del desarrollo más frecuente. Los TEA tienden a presentarse más frecuentemente en personas con ciertas afecciones genéticas o cromosómicas. Alrededor del 10% de los niños con autismo también son identificados con el síndrome de Down, el síndrome del cromosoma X frágil, esclerosis tuberosa y otras alteraciones genéticas y cromosómicas. Estudios recientes muestran un aumento importante de casos de autismo, siendo en la actualidad, mucho más frecuente de lo que se pensaba. Este aumento está posiblemente influido por el cambio en los criterios diagnósticos, que hace que se diagnostiquen más y de manera más precoz. En España no se conocen datos de incidencia ni prevalencia por no haber estudios poblacionales. El CDC (centers for disease control and prevention) estimó en el año 2012 que 1 de cada 88 niños padecía un trastorno del espectro autista en diferentes estados de EEUU. Además estos pacientes tienen una mayor mortalidad y morbilidad que la población en general, siendo el retraso mental la condición más frecuentemente asociada, lo padece alrededor de un 70 % sin tener en cuenta el subgrupo de trastorno de Asperger. También tienen estadísticamente más susceptibilidad a enfermedad orgánica, como epilepsia, problemas gastrointestinales, dermatológicos u oftalmológicos. En la unidad de adolescentes del hospital Gregorio Marañón ha aumentado el número de ingresos de adolescentes con TEA en la planta de psiquiatría en los últimos años, sobre todo, desde la puesta en marcha en Abril de 2009 del programa AMITEA que centraliza la atención a pacientes con trastornos del espectro autista; por lo que se consideró necesario, hacer este trabajo e identificar los diagnósticos más prevalentes, para poder elaborar planes de cuidados individualizados y así mejorar la calidad en la atención. Además es frecuente observar al inicio del ingreso un empeoramiento de los síntomas por el estrés que supone el proceso de hospitalización y eso se ve reflejado en aumento de ansiedad, frustración y conductas autolesivas. Estas conductas desafiantes a menudo, son una manera de comunicar su frustración cuando su rutina se ve modificada o cuando se sientes inseguros o asustados. Incluso los pacientes con comunicación verbal pueden tener dificultades para expresar síntomas o experiencias subjetivas y suelen reaccionar con comportamientos extraños o agresivos como darse cabezazos o morderse. Objetivos: Enunciar los diagnósticos de enfermería más prevalentes en los adolescentes con autismo ingresados en una unidad de hospitalización psiquiátrica. Desarrollo: Estudio de cohortes, longitudinal y observacional con recogida retrospectiva de información. Ámbito de estudio: Unidad de adolescentes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

4 Población de estudio: pacientes ingresados desde enero de 2011 hasta diciembre de 2012 diagnosticados de trastorno del espectro autista. Se revisaron un total de 17 pacientes. Edad media: años. Los motivos de ingreso fueron en su mayoría alteraciones de conducta con sintomatología obsesiva y agresividad. En el año 2011 se produjeron un total de 11 ingresos de 9 pacientes con TEA. En el año 2012 se revisaron las historias clínicas de 8 pacientes. La duración media de cada ingreso fue de 38,64 días siendo en pacientes sin TEA de aproximadamente 12 días. El ingreso más breve fue de 3 días y el más largo de 187 días de duración. 13 de nuestros pacientes padecían retraso mental en distinto grado. Normalmente, se procura, que no coincidan varios pacientes con TEA por el aumento de carga de trabajo que suponen. Uno de los pacientes residía en un centro terapéutico, el resto procedían de sus domicilios; de esos 16 restantes, en 5 se solicitó una guarda temporal a la Comunidad de Madrid. Recogida de datos: búsqueda de casos y revisión de las historias clínicas previa autorización. Resultados: Principales diagnósticos de enfermería encontrados, enunciados mediante taxonomía NANDA, NIC y NOC: Deterioro de la comunicación verbal: Disminución, retraso o carencia de la capacidad para recibir, procesar, transmitir y usar un sistema de símbolos. -Características definitorias: Negativa voluntaria a hablar. Desorientación en las tres esferas: el tiempo, el espacio, las personas. Incapacidad para hablar el lenguaje dominante. No hablar o no poder hablar. Hablar o verbalizar con dificultad. Hablar de forma inapropiada. Dificultad para formar palabras o frases. Dificultad para expresar pensamientos verbalmente. Pronunciación poco clara. Falta de contacto ocular. Dificultad para comprender. Dificultad o incapacidad para usar las expresiones faciales o corporales. -Factores relacionados: Barreras psicológicas Diferencias relacionadas con la edad de desarrollo. Falta de personas significativas. Alteración de las percepciones. NOC: 0902 Comunicación

5 0903 Comunicación expresiva 0904 Comunicación receptiva NIC: 4976: Mejorar la comunicación: déficit del habla 5540 Potenciación de la disposición de aprendizaje 4720 Estimulación cognoscitiva 5460 Contacto Riesgo de violencia autodirigida Riesgo de conductas que indiquen que una persona puede ser física, emocional o sexualmente lesiva para sí misma. -Factores de riesgo: Edad entre años. Ocupación. Relaciones interpersonales conflictivas. Salud física. Salud mental Estado emocional. Historia de intentos múltiples de autolesión. Recursos personales. Recursos sociales. NOC: 1402 Autocontrol de la ansiedad 1406 Represión de automutilación 1401 Autocontrol de la agresión NIC: 5270 Apoyo emocional 4354 Manejo de la conducta: autolesión 5880 Técnicas de relajación 2300 Administración de medicación Riesgo de violencia dirigida a otros Riesgo de conductas en que la persona de muestre que puede ser física, emocional o sexualmente lesiva para otros. -Factores de riesgo: Lenguaje corporal. Historia de violencia contra otros. Historia de amenazas de violencia. Historia de conducta antisocial violenta. Historia de violencia indirecta. Deterioro neurológico. Deterioro cognitivo. Historia de abusos infantiles. Historia de presenciar violencia familiar durante la infancia. Crueldad con los animales. Iniciar fuegos. Complicaciones o anomalías prenatales y perinatales.

6 Sintomatología psicótica. Impulsividad. NOC: 1400 Autocontrol de la conducta abusiva 1401 Control de la agresión 1405 Control de los impulsos NIC: 6487 Manejo ambiental: prevención de la violencia 4640 Ayuda para el control del enfado 4370 Entrenamiento para controlar los impulsos 6160 Intervención en caso de crisis Riesgo de desequilibrio nutricional: ingesta superior a las necesidades Riesgo de aporte de nutrientes que excede las necesidades metabólicas. -Factores de riesgo: Concentrar la toma de alimentos al final del día. Patrones alimentarios disfuncionales. Comer en respuesta a claves externas. Comer en respuesta a claves internas distintas al hambre. Observaciones del uso de alimentos como medida de bienestar. Observaciones del uso de alimentos como medida de recompensa. Emparejar la comida con otras actividades. Obesidad parental. Transición rápida a través de los percentiles de crecimiento en niños. NOC: 1004 Estado nutricional 1612 Control del peso NIC: 1100 Manejo de la nutrición 1260 Manejo del peso 5614 Enseñanza: dieta prescrita También se detectaron otros problemas derivados de la hospitalización: Interacción con el resto de pacientes. Tanto con pacientes con otras patologías como esquizofrenia, trastorno bipolar como cuando coinciden varios pacientes con autismo a la vez. Dificultad para establecer rutinas y persona de referencia. Durante el proceso de hospitalización resulta muy complicado establecer una persona de referencia para estos niños debido a las libranzas, etc. Se intenta que tengan siempre la misma habitación asignada. Separación de los padres, por ser nuestra unidad una planta cerrada con horario restringido para las visitas. Es frecuente que en estos niños se

7 flexibilice este horario e incluso en alguna ocasión se ha bloqueado la cama de al lado para favorecer el acompañamiento continuo con los padres. Ausencia de espacios abiertos. A menudo se trata de niños con una programación de actividades lúdicas o deportivas en su vida diaria que se ve muy limitada en el ingreso por la falta de instalaciones, lo que provoca un aumento de la ansiedad y con ello de los episodios de auto y heteroagresividad. Agresividad. Los episodios de agresividad a terceros, a uno mismo o al mobiliario son muy frecuentes y a veces se desconoce el desencadenante con lo que es difícil la anticipación. Es un problema que angustia mucho a los padres y que interfiere mucho en nuestra práctica profesional. El 50% de los pacientes estudiados precisaron contención mecánica durante el ingreso por episodios de agresividad no controlables por otros medios (desactivación verbal, tratamiento farmacológico ) Insomnio y problemas de sueño: las alteraciones en el patrón de sueño pueden verse hasta en un 80% de los adolescentes con TEA y es frecuente que empeoren al ingreso por los cambios que les supone en su rutina. Conducta sexual inapropiada. Los problemas de sexualidad en estos pacientes se ven exacerbados en la adolescencia y están relacionados con el impulso sexual inhibido. La presencia de conductas masturbatorias difiere mucho de unos pacientes a otros. Es frecuente observar en las niñas un síndrome premenstrual muy marcado que les produce aumento de la ansiedad e irritabilidad. Conclusiones: Los principales diagnósticos están relacionados con los patrones seguridad, comunicación y nutrición. Se evidencia la necesidad de una evaluación individualizada de cada uno de los pacientes dada la variabilidad en los problemas de salud que presentan especialmente durante el ingreso hospitalario. Además los síntomas cambian a medida que el niño va creciendo y es frecuente que algunos síntomas como las conductas autolesivas y los episodios de hiperactividad y heteroagresividad se agraven durante la adolescencia. El abordaje multidisciplinar en colaboración continua con los padres o familiares implicados y el conocimiento del funcionamiento individual de cada niño es indispensable para planificar nuestras intervenciones con éxito. Los tratamientos validados para los TEA, se basan en la atención individualizada y se dirigen fundamentalmente a fomentar las habilidades sociales, proporcionando sistemas alternativos de comunicación para favorecer la autonomía y la adaptación de la persona a los cambios, flexibilizando su conducta y su pensamiento. Cabe destacar que en estos pacientes es muy útil el uso de agendas y pictogramas. Facilitan la anticipación y comprensión de las situaciones, incluso a niños con autismo de nivel cognitivo relativamente bajo y con los que deben usarse viñetas visuales como claves de organización del tiempo. Las agendas tienen efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar de los niños con autismo, favorecen su motivación para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo. Bibliografía:

8 Johnson NL, Rodriguez D. Children with autism spectrum disorder at a pediatric hospital: a systematic review of the literature. Pediatr Nurs. 2013May- Jun;39(3): Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Agencia Laín Entralgo; Guías de Práctica Clínica en el SNS: UETS Nº 2007/5-3. Hoefman R, Payakachat N, van Exel J, Kuhlthau K, Kovacs E, Pyne J, Tilford JM. Caring for a Child with Autism Spectrum Disorder and Parents' Quality of Life: Application of the CarerQol. J Autism Dev Disord Feb 28. Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2008 Principal Investigators; Centers for Disease Control and Prevention. Prevalence of autism spectrum disorders--autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 sites, United States, Pinto-Martin JA, Souders MC, Giarelli E, Levy SE. The role of nurses in screening for autistic spectrum disorder in pediatric primary care. J Pediatr Nurs Jun;20(3): Parellada M, Penzol MJ, Pina L, Moreno C, González-Vioque E, Zalsman G, et al. The neurobiology of autism spectrum disorders. Eur Psychiatry Jan ;29(1):11-9. doi: /j.eurpsy Epub 2013 Nov 22. AMITEA [Internet]. Madrid: Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista; [actualizado 2013; citado 14 de Marzo de 2014 ]. Disponible en: pdf&blobheadername1=contentdisposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename%3dmemo ria+anual+programa+ami- TEA+a%C3%83%C2%B1o+2012.pdf&blobheadervalue2=language%3Des%26 site%3dhospitalgregoriomaranon&blobkey=id&blobtable=mungoblobs&blobwh ere= &ssbinary=true Álvarez R., Lobatón S. and Rojano M. (2005). Las personas con autismo en el ámbito sanitario: una guía para profesionales, familiares y personas con TEA. Federación Autismo Andalucía. Federación Autismo Andalucía. Herdman TH, editora. NANDA International. Diagnósticos enfermeros: definiciones y clasificación Madrid: Elsevier; 2013.

9 Morrhead S, Johnson M, Mass M, Swanson E. Clasificación de resultados de enfermería (NOC). 4 a ed. Madrid: Mosby, McCloskey JC, Bulecheck GM. Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC). 5 ªed. Madrid: Mosby 2009.