La supervivencia de los pacientes con cáncer y los costes sociales del cáncer

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1 ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER La supervivencia de los pacientes con cáncer y los costes sociales del cáncer Isabel Oriol Díaz de Bustamante 16 DE SEPTIEMBRE DE 2014

2 Índice 1. Quiénes son supervivientes de cáncer? 2. Qué necesidades presentan? 3. La aecc, por un enfoque integral del cáncer 4. Costes sociales del cáncer

3 Quiénes son supervivientes de cáncer? 3

4 Quiénes son supervivientes de cáncer? No existe una definición DE SUPERVIVIENTE unánimemente aceptada. Para la mayoría de los autores no hay momento concreto en el que se produzca la curación, se produce una evolución de la supervivencia desde el momento del diagnóstico oncológico. Nuestra definición: Aquellos pacientes que han finalizado la fase de tratamiento activo 4

5 De qué estamos hablando? Se estima que en EEUU ESPAÑA 2015 un 5% de la población española serán nuevos supervivientes (SEOM 2011) Las previsiones indican que esta población se incrementará en un 50% para el 2020 representan el 3,7% de la población total En España no disponemos de este dato, cabe suponer que este porcentaje es extrapolable, lo que significaría que habría entre y supervivientes (Eurostat 2010)

6 De qué estamos hablando? Los supervivientes de cáncer presentan un importante reto, en tanto que se trata de un creciente colectivo con importantes problemas sanitarios, psicológicos y sociales a los que se ha de dar respuesta.

7 Qué necesidades presentan los supervivientes? Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los supervivientes de cáncer y sus familiares Objetivo: identificación, análisis y cuantificación de las necesidades y demandas de las personas que han superado un cáncer y sus familiares más allá del tratamiento médico. Desde el punto de vista de cada uno de los públicos objetivos considerados en el estudio. Cuantificación supervivientes que presentan necesidades tras finalización del tratamiento. Cuantificación y priorización de las necesidades identificadas en supervivientes. Identificar secuelas propias de la enfermedad oncológica. Identificar las secuelas socio-emocionales que presentan los supervivientes a la hora de reincorporarse al día a día. Población objetivo: supervivientes, diferenciando dos perfiles diferentes: Pacientes que han terminado tratamiento recientemente en el que se vaya alcanzando una respuesta completa y en el que las probabilidades de recidiva son bajas (o al menos del 50%) Se incluyen pacientes oligometastásicos (metástasis única) con tratamiento radical. Quedan excluidos aquellos pacientes en estadios IV en los que la enfermedad está muy avanzada y aquellos que ya han superado cinco años desde el diagnóstico. Pacientes con supervivencia prolongada: pacientes que llevan al menos 5 años sin tratamiento y tienen una baja probabilidad de recidiva (revisiones anuales en el servicio de Oncología). Muestra: Hombres y mujeres con representación de distintos tumores Población participante: pacientes, familiares y profesionales sanitarios Análisis de la muestra: Cualitativa: se recoge información de los diferentes momentos de la enfermedad Cuantitativa: análisis del porcentaje de los efectos secundarios existentes.

8 Qué necesidades presentan los supervivientes? Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los supervivientes de cáncer y sus familiares Sexo: Tipo de cáncer: 79,1% Edad: 20,9% Hombres Mujeres Mama Ginecológico Colon Linfoma Hodgkin 7,8% 5,8% 4,5% 52,3% años 14,9% Testículo 3,6% años 28,5% Pulmón 2,6% años 36,9% Sarcoma 2,5% años 14,3% Oral 2,5% > 66 años 4,7% Otros 18,4% 0% 10% 20% 30% 40% 0% 20% 40% 60%

9 Qué necesidades presentan los supervivientes? Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los supervivientes de cáncer y sus familiares Estadío de la enfermedad: Tratamientos recibidos: Estadio I Estadio II Estadio III Estadio IV Linfoma Bajo Grado Linfoma Alto Grado 0,7% 0,8% 7,3% 18,0% 21,8% 29,0% Qx + Rx + Cirugía + Horm Otros Qx + Rx + Cirugía Qx + Cirugía Quimioterapia Cirugía 14,5% 11,8% 9,2% 8,7% 24,6% 21,4% No lo sé 22,3% Qx + Rx 6,5% 0% 10% 20% 30% Radioterapia 1,8% Ttos hormonales 1,3% 0% 5% 10% 15% 20% 25%

10 0% 20% 40% 60% Qué necesidades presentan los supervivientes? Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los supervivientes de cáncer y sus familiares Situación actual: Finalización del tratamiento: En remisión SIN tratamiento 52,0% Menos de 3 meses 5,2% En remisión CON tratamiento Estable CON tratamiento Estable SIN tratamiento No lo sé 25,3% 9,3% 11,8% 1,5% Entre 3-12 meses Entre 1-5 años Entre 5-10 años Más de 10 años Otro 17,9% 16,1% 9,4% 1,6% 49,7% 0% 20% 40% 60% Frecuencia de las revisiones: 0% 20% 40% 60% Cada 3 meses 28,2% Cada 6 meses 42,9% Una vez al año 22,4% > 1 año o puntuales Ya no voy a 1,0% 5,4%

11 Qué necesidades presentan los supervivientes? Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los supervivientes de cáncer y sus familiares Distribución geográfica: Galicia 7% Asturias 3,1% Cantabria 1,60% País Vasco 5,50% Aragón 5,4% Cataluña 14,9% Com. Valenciana 6,3% Baleares 3,6% Murcia 1,8% Andalucía 12,3% Canarias 2,8% Melilla 0,8% Castilla y León 11,0% La Rioja 0,4% Castilla La Mancha 4,1% Extremadura 3,0% Madrid 15,4%

12 Qué necesidades presentan los supervivientes? Existen cuatro tipos de necesidades claramente diferenciadas: Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales 12

13 Qué necesidades presentan los supervivientes? Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales Necesidad de seguimiento continuado para detectar recaídas curables Secuelas físicas que tienen un impacto múltiple en su calidad de vida: Problemas de movilidad Linfedema Pérdida de audición Infecciones frecuentes Cataratas Impotencia Infertilidad Cansancio (71%)* Falta de concentración (51%)* Problemas urinarios Problemas óseos (47%)* Problemas dentales Dolor (51%)* Jaquecas Problemas cardiacos Problemas tiroideos * Se destacan por su alta prevalencia en el estudio 13

14 Qué necesidades presentan los supervivientes? Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales Necesidad de comprensión sobre la posibilidad de recidivas: Qué hacer para evitarlas? Cómo saber la probabilidad real de que se produzcan? Información sobre las secuelas de los tratamientos, toxicidades, etc. Necesidad de información al pasar de atención especializada a atención primaria 14

15 Qué necesidades presentan los supervivientes? Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales Miedo por una posible recaída (84%)* Problemas de sueño (60%)* Problemas en sus relaciones sexuales (55%)* Dificultad para adaptarse a los cambios corporales sufridos (52%)* Cambios de humor Irritabilidad Ansiedad Depresión * Se destacan por su alta prevalencia en el estudio 15

16 Qué necesidades presentan los supervivientes? Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales Reinserción laboral (35%) Dificultades económicas (27%) Dificultades para obtener seguro de salud Los inmigrantes legales encuentran otras dificultades: Vivienda inadecuada falta de apoyo social Los inmigrantes ilegales se encuentran excluidos del sistema 16

17 Retos a los que hacer frente Cómo dar respuesta a estas necesidades? Quién debe hacerse cargo de un seguimiento prolongado? Puede el sistema sanitario ofrecer este seguimiento a un nº tan elevado de pacientes y por un periodo tan largo? Existen planes de supervivientes en España? Qué puede hacer la sociedad civil al respecto? 17

18 Qué puede hacer la Asociación Española Contra el Cáncer? 18

19 La aecc, 61 años de acción contra el cáncer Organización privada no lucrativa, declarada de utilidad pública, año Ámbito de actuación nacional 52 juntas provinciales juntas locales. Quiénes la formamos? 670 profesionales empleados voluntarios socios. Actividad en intervenciones de apoyo por parte de profesionales beneficiarios atendidos por nuestro voluntariado participantes en acciones de prevención 24,8 millones de euros invertidos en investigación desde 2009 Presentes en 161 hospitales

20 La aecc, por un enfoque integral del cáncer 20

21 Tipo de asistencia La aecc, por un enfoque integral del cáncer Momento de la asistencia En los primeros momentos Durante la enfermedad Tras la enfermedad P s i c o l ó g i c a S o c i a l S a n i t a r i a 21

22 La aecc, por un enfoque integral del cáncer Orientación médico/sanitaria Proporcionar información médica de carácter general respecto al diagnóstico, tratamiento, efectos secundarios, evolución y pronóstico. No se realizan pruebas o exploraciones, ni se ofrecen pautas de tratamiento. No se ofrece un segundo diagnostico. Talleres de deshabituación tabáquica, dirigidos a personas que quieren dejar de fumar. Talleres de formación en autocuidados sobre alimentación y cáncer, cansancio y dolor Intervenciones en fisioterapia y logopedia 22

23 La aecc, por un enfoque integral del cáncer Atención psicológica Ayudar a los enfermos de cáncer y familiares en la resolución de problemas y en el afrontamiento de la enfermedad, facilitando la adaptación a la misma y su calidad de vida. Se desarrolla en las Sedes aecc, hospitales y los domicilios de los pacientes. Asesoramiento psicológico individual Atención psicológica grupal 23

24 La aecc, por un enfoque integral del cáncer Atención social Servicio de orientación y acompañamiento social Apoyo en la gestión de prestaciones sociosanitarias públicas y privadas Coordinación con otras entidades y administraciones Intervención para el cambio estructural en la familia Ayudas económicas Ayudas para cobertura de necesidades básicas y derivadas de la enfermedad Intervención con familias multiproblemáticas Coordinación con la administración pública (Servicios Sociales) y privada (otras ONG y empresas) Inserción Sociolaboral Orientación y asesoramiento laboral Cursos de formación Desarrollo de capacidades Pisos y residencias de acogida Alojamientos alternativos para personas con necesidad de trasladarse para recibir tratamiento 33 pisos y residencias en 17 provincias Destinadas a pacientes y familiares Para adultos y niños 24

25 Costes sociales del cáncer pacientes de cáncer 27% de la población en riesgo de exclusión social ( personas) 17% con mucha dificultad para llegar a fin de mes 25 Fuente: INE 2013

26 Costes sociales del cáncer Atenciones sociales: El aumento de las atenciones sociales en la aecc ha sido significativo, registrándose un incremento del 51,9% entre 2010 y Ayudas económicas: De la misma forma ha sido significativo el aumento de las ayudas económicas concedidas por la aecc, con un incremento del 34,6% entre 2010 y

27 Costes sociales del cáncer - Aumento progresivo del nº de demandas desde el comienzo de la crisis. - Aumento de la gravedad de estas: hemos pasado de necesidades derivadas de la enfermedad (medicación, traslados, prótesis, etc.) a necesidades de cobertura básica (alimentación, vivienda, suministros, etc.) - La falta de cobertura de necesidades básicas pone en peligro la adherencia a los tratamientos y/o las condiciones mínimas necesarias para que estos se den de forma adecuada. - Cambio del perfil de los casos que atendemos (familias multiproblemáticas, con varios miembros en paro, sin derecho a prestaciones, en espera de recibirlas o ya agotadas, etc.) - Gran esfuerzo de la aecc para adaptarnos a la nueva realidad y darle respuesta: aún en crisis, hemos aumentado los presupuestos para ayudas económicas, hemos modificado nuestros protocolos para dar respuesta a las nuevas necesidades, hemos ampliado nuestra oferta de atención social al formato no presencial, entre otras medidas.

28 Nuevas problemáticas Problemas con los recursos sociales disponibles (Ley de Dependencia, Renta Mínima de Inserción, Banco de alimentos, Servicios Sociales, ONGs, etc) Red de apoyo inexistente, insuficiente o agotada Necesidades básicas que afecten a la adherencia al tratamiento oncológico o cobertura mínima de necesidades durante el mismo Situaciones de elevada necesidad agravadas por la enfermedad

29 Nuevas problemáticas Problemas con los recursos sociales disponibles (Ley de Dependencia, Renta Mínima de Inserción, Banco de alimentos, Servicios Sociales, ONGs, etc) Los recursos sociales disponibles se ven sobrepasados ante el volumen de demandas cada vez mayor. El proceso burocrático es lento. No son raros los casos en los que los pacientes fallecen antes de recibir la ayuda a la que tenían derecho según la legislación vigente. Ley de dependencia: Hay dos años y medio de demora en la resolución de la dependencia, se dispone de un 47% menos de financiación estatal, se han simplificado los tipos de grados (de 6 a 3 y el grado moderado no se valora hasta 2015), se ha reducido un 15% en las prestaciones económicas (ampliable por las autonomías), vía de emergencia insuficiente, etc. Renta mínima de inserción (RMI): Se producen retrasos en la concesión de 10 a 14 meses de media (dependiendo de la CCAA). Consiste en una prestación de 375,55 por persona, ampliable 112,67 más si son dos, y 75,11 más a partir de la tercera, con un máximo de 532,51 (importe variable según CCAA). Banco de alimentos: Se trata de ayudas semanales, quincenales o mensuales, con carácter continuado o temporal en función de la ciudad o municipio de que se trate. Solo proporcionan alimentos no perecederos, insuficientes para los pacientes de cáncer. Servicios sociales: Solo dan ayudas económicas de urgencia, con carácter puntual y no permanente. Cada vez se produce más demora en su concesión. Otras ONG: El tercer sector está desbordado, la demanda es creciente y sus posibilidades son muy limitadas.

30 Nuevas problemáticas Red de apoyo inexistente, insuficiente o agotada Apoyo familiar agotado (situaciones de similar precariedad) Los recursos públicos no llegan, no llegan a tiempo o el problema estructural se mantiene una vez agotados (desempleo). Necesidades básicas que afecten a la adherencia al tratamiento oncológico o cobertura mínima de necesidades durante el mismo La falta de ingresos económicos pone en riesgo el seguimiento del tratamiento o el estado nutricional necesario para tolerar los mismos.

31 Nuevas problemáticas Situaciones de elevada necesidad agravadas por la enfermedad Riesgos de pérdida de condiciones de habitabilidad (lugar donde vivir) Riesgo de corte de suministros

32 Perfil de casos Necesidad de orientación social Necesidades laborales Necesidades socio-económicas Necesidades de alojamiento 32

33 Perfil de casos Necesidad de orientación social: Mujer con cáncer de estómago. Se encuentra en un estadio avanzado de la enfermedad y necesita apoyo para realizar las tareas básicas de la vida diaria. Desde la aecc apoyamos en la tramitación de una ayuda pública en su domicilio, junto con la valoración de discapacidad. Necesidades laborales: Mujer de 55 años, superviviente de cáncer de mama. Perdió el trabajo con el diagnóstico de la enfermedad. Una vez superada, le resulta muy complicado reincorporarse al mercado laboral. Desde la aecc facilitamos la ampliación de su formación y apoyamos en la búsqueda activa de empleo. Necesidades socio-económicas: Familia con todos los miembros en paro. Único ingreso: subsidio por desempleo (426 ). Dos menores. Progenitor con cáncer de colon, en tratamiento de quimioterapia. Desde la aecc se tramitan diferentes ayudas de emergencia para garantizar la cobertura básica de sus necesidades durante el proceso oncológico y la adherencia adecuada a los tratamientos. Necesidades de alojamiento: Menor de 7 años, con leucemia. Debe de trasladarse a recibir tratamiento diario a 350km de su domicilio habitual, junto a su madre. No disponen de posibilidades para costear un alojamiento alternativo. Desde la aecc se tramita una plaza en nuestro piso de acogida más cercano, con el fin de establecerse temporalmente y descansar durante el proceso oncológico.

34 Conclusiones El cáncer provoca un intenso impacto en todas las facetas de la persona, por ello, es necesario contemplar la ATENCIÓN AL PACIENTE DE CÁNCER desde una óptica INTEGRAL Y MULTIDIMENSIONAL, incluyendo tanto la perspectiva médica, como la emocional y social. Es un impacto que se alarga en el tiempo por lo que esta perspectiva integral y multidimensional ha de ser también de ATENCIÓN LONGITUDINAL (garantizando la continuidad asistencial, redes de apoyo en la comunidad, etc.). El cáncer afecta a todo el núcleo familiar: ATENCIÓN AL CUIDADOR y entorno familiar. Profundo impacto del contexto de crisis sobre las familias más vulnerables, incremento de costes, dificultades en empleo, entre otras: MEDIDAS DE PROTECCIÓN SOCIAL/LABORAL para enfermos de cáncer. 34

35 Conclusiones Claves: ATENCIÓN SANITARIA SOCIAL - LABORAL coordinadas. En momento de crisis, mantener la calidad y buscar la eficiencia a través de las sinergias de colaboración con aquellas organizaciones experimentadas que atienden a las personas con cáncer, desde un MODELO DE INTEGRACIÓN de CUIDADOS (especialmente en atención psicosocial, acompañamiento con voluntariado). Incluir en las Estrategias de Cáncer la integración de la Atención a la persona con cáncer tras el tratamiento activo.

36 5. Ingresos y gastos Gastos Gastos por programas año 2009 (*) (en %) p = p = p = p p p = p (*) No incluye gastos por compra de lotería 36

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