Cuidados Paliativos en un paciente no oncológico (Enfermedad Pulmonar Crónica) Caso Clínico CASO CLÍNICO

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1 CASO CLÍNICO CUIDADOS PALIATIVOS EN UN PACIENTE NO ONCOLÓGICO (ENFERMEDAD PULMONAR CRÓNICA) AUTOR: ILDEFONSO CEJUDO DÍAZ (Coordinador de HADO del CHUO). FECHA DE PRESENTACIÓN: 24 de Septiembre de 2015.

2 INTRODUCCIÓN: En los últimos 20 años, el avance en el tratamiento de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) ha mejorado la supervivencia incluso entre aquellos que se encuentran en las fases más avanzadas de la enfermedad. El tratamiento paliativo se asocia, de forma progresiva, en el contexto de la evolución natural de la enfermedad. Es importante subrayar, que en los pacientes con EPOC, la inclusión en un régimen de cuidados paliativos no determina necesariamente la inmediatez del final. En EPOC no existe una definición aceptada de fase final de la enfermedad por lo que dificulta comparar trabajos, complicado establecer un pronóstico y saber cuál será la última descompensación. A pesar de los múltiples impedimentos, si podemos detectar y definir el perfil del paciente que puede fallecer en los siguientes 6-12 meses y establecer un plan de cuidados a seguir. Figura 1. Dado que es difícil emitir un pronóstico previo, es decir antes de llegar a la situación de últimos días, es imprescindible anticiparse a la misma. Optimizar el tratamiento y establecer un plan de cuidados, determina los mejores resultados sobre la calidad de vida y es, por tanto, inseparable de la buena práctica clínica. Figura 2.

3 DESCRIPCIÓN DEL CASO CLÍNICO Nuestro primer contacto. Paciente de 72 años remitido de planta de neumología el 4 de julio 2012, que ingresa en régimen de hospitalización a domicilio (HADO) para continuación de cuidados con los siguientes datos: Antecedentes: Posible alergia al amoxiclavulánico. Trabajó en una empresa de electricidad. Sobrepeso previo. Nunca fumador. Hipertensión arterial (HTA). Fibrilación auricular (FA) permanente. Diabetes mellitus (DM) tipo II. Paquipleuritis y derrame pulmonar crónico. Estudiado en neumología mediante biopsia pleural, broncoscopia, videotoracoscopia, múltiples biopsias que descartó malignidad y no se encontró etiología. Pericarditis aguda en Primer ingreso en la unidad de cuidados intensivos (UCI) por parada cardiorrespiratoria (PCR) en fibrilación ventricular en noviembre 2010, ingreso prolongado (95 días) que precisó ventilación mecánica prolongada y traqueotomía (cerrada con posterioridad con estenosis traqueal residual), infección nosocomial (urinaria y pulmonar por enterococo fecaelis y pseudomona aeruginosa respectivamente). Se realizó estudio coronariográfico con el resultado de arterias coronarias normales. Nuevo ingreso en UCI en octubre 2011 por inestabilidad hemodinámica (asistolia tras cardioversión eléctrica que precisó maniobras de RCP). Ingreso en cardiología en febrero del 2012 y con el diagnosticado de pericarditis constrictiva es traslado al hospital de referencia para realizar pericardiectomía en marzo 2012 y posterior traslado a planta de neumología de nuestro centro. A las 24 h ingresa en UCI por Insuficiencia respiratoria global (hipoxemia y retención de CO2). Durante su estancia precisa nueva traqueotomía y ventilación mecánica prolongada. Trascurridos tres meses de estancia en UCI se remite a planta de hospitalización y trascurridos cinco meses, continuados, en hospitalización convencional (desde febrero a julio del 2012) se propone y se acepta el ingreso en régimen de HADO. Juicio Clínico Principal: Insuficiencia respiratoria global con patología mixta (obstructiva /restrictiva). Derrame pleural crónico derecho (no filiado). Miopatía/polineuropatía del paciente crítico. Pericarditis constrictiva (no filiada) sometido a pericardiectomía. Estenosis traqueal secundaria a traqueotomía previa. Desnutrición calórico/proteica. Traqueotomía permanente en ventilación mecánica invasiva (VMI). Depresión/agitación. Otros diagnósticos: DM tipo II. HTA. Dos episodios de PCR el primero, en octubre del 2010, en FV (en sala de espera de consulta de neumología) y el segundo, en octubre del 2011, por asistolia tras cardioversión eléctrica de FA (ambos episodios con recuperación neurológica completa y arterias coronarias normales). Estado inicial: Paciente consciente, orientado y colaborador, normotenso, pulso arrítmico con frecuencia cardiaca controlada a 86 lpm, conectado a ventilación mecánica y precisa oxigeno suplementario (2 litros) para mantener SO2 > 92%, hipoventilación global en

4 hemitórax derecho e hipoventilación en base izquierda, abdomen globuloso sin puntos dolorosos y lesiones tróficas en miembros inferiores sin edemas. VALORACIÓN EN EL PRIMER CONTACTO Establecemos nuestras preferencias en dos campos: -Optimizar el tratamiento médico -Planificar los cuidados necesarios El equipo de enfermería realiza la valoración según los patrones funcionales de GORDON. El equipo médico optimiza el tratamiento. De los once patrones incluidos en la valoración inicial extraemos los más significativos agrupados por problemas. A continuación exponemos las necesidades detectadas y las medidas tomadas para: optimizar el tratamiento, definir el plan de cuidados y establecer el seguimiento. Respiratorio: - Disnea con necesidad de oxigenoterapia y VMI. Se indica oxigenoterapia continua al 24% en respiración espontánea y ventilación mecánica por traqueotomía (respirador VIVO 40) durante los periodos de sedestación, noche o aparición de disnea. El patrón de ventilación inicial programado es: IPAP 20, EPAP 3, tiempo de elevación 3, frecuencia mínima asegurada 14, triger inspiratorio 3, triger espiratorio 2, volumen tidal asegurado 450, IPAP máxima 24, suplemento de O2 a 2 litros minuto (que asegura una saturación O2>92%). - Cuidados del traqueostoma diario y cambio de cánula semanal. - Tos ineficaz y secreciones espesas. Se pauta broncodilatación crónica (nebulización con salbutamol y bromuro de ipratropio a dosis estándar), humectación con suero fisiológico nebulizado (según necesidades), fuidoterapia oral ajustada a función renal y cardíaca. Dispone en domicilio un aspirador eléctrico. - Fibrilación auricular, con respuesta ventricular controlada. Queda anticoagulado con acenocumarol. - BODE 13 puntos (mortalidad prevista a 3 años del 67.8%). - Vacunación adecuada (gripe y antineumocócica) Percepción de la salud: - Barthel 55 puntos - Disnea III-IV (MMCR) Estado nutricional: - Sensación de astenia mantenida con pérdida de fuerza y de masa muscular de todos los grupos musculares, más marcada en miembros inferiores (en relación con los múltiples y prolongados ingresos previos) - IMC 22.7 (sobrepeso), proteínas totales 6, albúmina 2.6. Se pauta una dieta sin sal, triturada e ingesta de líquidos con espesantes (profilaxis de broncoaspiración). Añadimos suplemento nutricional con 25 gr de proteína y 426 Kcal al día. - Se programa monitorización periódica analítica y control del peso en báscula/diario. - Hábito intestinal normal, bicontinente.

5 Situación social y anímica: - Vive con mujer e hija en un entorno estable. - Familia adiestrada en: cuidados de traqueostoma, manejo de bolsa autohinchable (Ambu), aspiración de secreciones, técnicas de conexión y desconexión de la ventilación mecánica y suplementación de oxígeno. - Se educa en la detección de signos y síntomas que sugieran la presencia de complicaciones respiratorias, todo ello como complemento al adiestramiento realizado en planta de hospitalización previamente al alta. - El paciente es consciente de su nivel de dependencia después de prolongados periodos de hospitalización convencional. Estado basal depresivo con momentos de agitación y/o ansiedad.). Se prescribe levomepromazina 20mg cada 12 horas, alprazolam 0.5 mg/noche y en situaciones de agitación se pauta haloperidol 15 gotas (1.5 mg) a las 19h. - Escala de Goldberg para la ansiedad>4 y de depresión >2. - Escala de Zarit <46 ptos (no sobrecarga para los cuidadores). Se comunicó al paciente y familia la situación basal de partida y se explicaron los objetivos terapéuticos. Se les facilitó, por escrito, nuestro teléfono y el procedimiento para establecer contacto ante la presencia signos de alarma o simplemente para consultar en situaciones de duda. Se les facilitó el cronograma de visitas programadas. SEGUIMIENTO Durante este ingreso en HADO, se ejecutó el plan terapéutico, de cuidados y formación definidos con anterioridad. Dada la estabilidad del paciente y tras la optimización del tratamiento médico y ejecución del plan de cuidados, centramos nuestros esfuerzos en técnicas de rehabilitación respiratoria: - Incremento de la eficacia de los músculos respiratorios sobre la movilidad de la caja torácica (tabla de ejercicios y técnica de realización) con indicaciones de repetición. Decisión que mantuvimos en el tiempo a pesar que su eficacia sigue sometida a controversia. En la actualidad con un nivel de evidencia B. - El entrenamiento muscular (pasivo y activo) de las extremidades inferiores es el principal determinante del éxito de los programas de rehabilitación respiratoria con un un grado de evidencia A. Inicialmente se pautaron pequeños paseos por casa, cortos y repetidos con posterior progresión en intensidad según tolerancia, tanto en el tiempo como en la distancia. Tras siete días de ingreso, se procede al alta. Programamos una visita semanal con cambio de cánula de traqueotomía y monitorizamos: - Evolución del peso. - Progresión en la actividad física y fuerza muscular. - Aspecto, cantidad y color del esputo, así como la necesidad de broncoaspiración. - Evolución del estado de ánimo. Se corrobora estabilidad clínica mantenida, con clara mejoría en la capacidad funcional que le permite salir a la calle por periodos de 30 minutos sin oxigenoterapia. A partir de este

6 momento, se inició retirada lenta de neurolépticos y se añade paroxetina como antidepresivo a dosis de 20 mg en el desayuno. A los 5 meses ( ) presenta cuadro de infección respiratoria e ingresa, en régimen de HADO durante ocho días. Precisa tratamiento activo con antibioterapia endovenosa y corticoides durante siete días. Al alta se mantiene el plan de cuidados pautados. Nuevo ingreso ( ) con datos de insuficiencia respiratoria secundaria a infección respiratoria. Evolución tórpida a pesar de tratamiento con broncodilatadores, corticoides y antibioterapia (rotación con levofloxacino y cetriaxona+azitromicina) y finalmente se aísla pseudomona aeruginosa en esputo, que responde a tratamiento con ceftazidima. En este ingreso se objetivo descompensación diabética hiperosmolar no cetósica precisando insulinoterapia. Al alta, después de 28 días de ingreso, se mantiene: con antidiabéticos orales, tratamiento crónico y se añade, al plan de cuidados, recomendaciones dietéticas. Situación estable que le permite mantener alto nivel de autocuidados (Barthel 65, dependencia moderada) durante seis meses. Con fecha su facultativo de atención primaria indica el traslado a urgencias hospitalarias con clínica agudización con grave repercusión sistémica. Se objetiva taquicardia, hipoxemia, desorientación temporo-espacial, hipersomnia, descompensación hiperglicémica e insuficiencia renal. Tras la estabilización se incluye, en tratamiento crónico, insulinización definitiva y se suspende la administración de todo tipo de benzodiazepinas indicando para dormir clometiazol. Al alta se mantiene plan de cuidados pautado al que se añade educación diabetológica (determinación de glucemias, técnica de administración y tipos de insulinas e información de los signos de descompensación y medidas a tomar). El día , sin previo aviso, en la visita programa semanal se objetiva nueva agudización presentando: disnea intensa en reposo con utilización de musculatura auxiliar, hipersomnia, expectoración purulenta y hemoptoica, y edemas muy marcados en tercio inferior de ambos MMII. Indicamos ingreso convencional donde se descarta tromboembolismo pulmonar. El TAC muestra elevación del hemidiafragma izquierdo (probable parálisis frénica) con atelectasia de segmentos basales y de língula, importante derrame pleural derecho y atelectasia del lóbulo inferior del mismo lado, paquipleuritis ocupa prácticamente todo el hemitórax derecho (hemitórax en coraza, ya diagnosticado con anterioridad). Al diagnostico de enfermedad pulmonar crónica agudizada se añaden los diagnósticos de insuficiencia renal crónica agudizada, nueva descompensación hiperglicémica, insuficiencia cardiaca en fibrilación auricular rápida, hipertensión pulmonar (PSAP 65 mmhg) e insuficiencia respiratoria mixta con retención de C02. Al alta, de este último ingreso (18 días), creatinina basal de 1.5 y gran deterioro de la capacidad funcional (Barthel 35, dependencia severa). Se mantiene el plan de cuidados previo adaptado a la situación actual (vida cama-sillón). Precisa periodos prolongados en ventilación mecánica y persisten los edemas en miembros inferiores a pesar aumentar el tratamiento diurético con furosemida (hipoalbuminemia, sedestación e insuficiencia cardiaca de predominio derecho). Al alta, en el seguimiento en régimen de HADO, presentó celulitis en miembro inferior izquierdo abcesificada que precisó antibioterapia y drenaje quirúrgico. Nuevo ingreso con fecha por diarrea mantenida secundaria disbacteriosis e infección del tracto urinario por enterococus faecium, insuficiencia renal crónica agudizada (cr 3.4), oligoanuria, situación de anasarca, descompensación hiperglicémica y anemización. Fue dado de alta, después de 21 días de ingreso, en situación de últimos días, índice de BARTHEL

7 de 10, proteínas 5.3, albúmina 2.4, Na 130 y clínica de insuficiencia cardiaca refractaria con edemas tercio inferior de MMII. Finalmente fue éxitus en domicilio a las 24h del alta hospitalaria. El equipo asistencial presenta, a la familia, sus condolencias y les hace llegar un informe detallado del seguimiento. Quedamos a su disposición tras comprobar un buen apoyo por parte del entorno durante el duelo. REFLEXIONES En los pacientes con enfermedad pulmonar avanzada, no existe una clara definición aceptada de Fase Final de la Enfermedad, pero si es posible definir que perfil tienen los pacientes subsidiarios de cuidados paliativos. El tratamiento paliativo se asocia y va ganando protagonismo en la historia natural de la enfermedad, siempre unido a técnicas diagnósticas y medidas de tratamiento activo en las situaciones de agudización. La presencia de comorbilidad ensombrece el pronóstico, incrementa el número de ingresos y en nuestro paciente nos aumentó, de forma muy significativa, la complejidad asistencial. En nuestro paciente se enumeraron: - Dos episodios de parada cardiocirculatoria reanimadas sin secuelas neurológicas, - Pericarditis constrictiva - Paquipleuritis (hemitórax derecho en coraza con derrame pleural derecho crónico) - Hipertensión pulmonar - Insuficiencia renal crónica - Diabetes mellitus tipo II insulino- dependiente - Cuadro de ansiedad y depresión - Desnutrición proteica - Insuficiencia cardiaca en fibrilación auricular crónica (anticoagulado) y finalmente refractaria. Toda la evolución suma un total de 429 días de ingreso, repartidos en: 3 ingresos en el año 2010 y 2011, 8 ingresos en 2012, 4 ingresos en 2013, 1 ingreso en 2014 y 4 ingresos en Del total de ingresos siete, a partir de julio del 2012, en régimen de hospitalización a domicilio que evitó ingresos en hospitalización convencional y estancias innecesarias con claras ventajas para el paciente y el entorno familiar. En el primer contacto con el paciente, el Índice de BODE predijo una mortalidad del 67.3 % a los tres años (dentro del intervalo de supervivencia de nuestro paciente). Dadas las dificultades técnicas para la realizar una espirometría fiable (paciente traqueotomizado), no monitorizamos la evolución de FEV1. La caída brusca del índice de BARTHEL, en los 3 últimos meses, fue el mejor predictor para definir la fase de últimos días. Y finalmente, en estos pacientes es de gran ayuda detallar el plan de necesidades y cuidados, en el primer contacto, siguiendo una metodología validada (valoración de patrones funcionales de GORDON y plan de cuidados según metodología NANDA-NIC-NOC) ya que nos permite un

8 mejor control de síntomas, personalizar y modificar, en el tiempo, la necesidad de medidas paliativas y adaptar el tratamiento. LECTURA RECOMENDADA Guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)-Guía Española de la EPOC (GesEPOC). Arch Bronconeumol. 2012; 48(Supl 1):2-58. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA N 2006/08.

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