El SÍNDROME DE TOURETTE: APROXIMACIÓN CONCEPTUAL. por Mª Carmen Ramírez Serrano

Transcripción

1 El SÍNDROME DE TOURETTE: APROXIMACIÓN CONCEPTUAL por Mª Carmen Ramírez Serrano Convivencia no es decirle al otro lo que hace mal, con expectativa de que corrija lo que le hace sentirse mal, sino decidir lo que ambos necesitamos y podemos hacer para sentirnos bien, y ayudarnos mutuamente actuar para conseguirlo (Franco Voli) 1. INTRODUCCIÓN Toda persona se desenvuelve en un determinado contexto social, mediante la asimilación de las formas de comportamiento, usos, costumbres, valores, actitudes y normas de su grupo de referencia. Esta actividad genera el establecimiento de una gama variada de relaciones interpersonales, las cuáles se constituyen como factores determinantes en el desarrollo integral y armonioso del ser humano. Atender a la diversidad, rasgo constitutivo del ser humano, cuanto la naturaleza humana se revela como múltiple, compleja y diversa (Salvador, 2001) es el primer objetivo de la escuela inclusiva. 2. DEFINICIÓN CONCEPTUAL El síndrome de Gilles de la Tourette (TS) es un trastorno neurológico heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales (fónicos) incontrolables e involuntarios que se llaman tics. En algunos casos, tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas. A esta enfermedad también ha tenido diferentes nombres o sinónimos como: Tics Crónicos Múltiples. Síndrome de Gilles de la Tourette. Síndrome de Espasmos Habituales. Paulitis. Tics Motor Crónico. Síndrome de la Tourette. A lo largo de la historia, personajes tan celebres como Napoleón, Moliere, Pedro el Grande y Mozart tuvieron que convivir con sus tics. Por lo general, los síntomas del Síndrome de Tourette se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad; pueden afectar a personas de cualquier grupo étnico, 1

2 en especial a los hombres, por ejemplo, que se afectan 3 o 4 veces más que las mujeres. El curso natural de esta enfermedad varía entre pacientes, varían desde leves hasta muy severos pero en la mayoría de los casos son moderados. Sin embargo hay que tener en cuenta de ciertas características del síndrome que se repiten entre los pacientes: Usualmente tiene una temprana aparición en la niñez, Es hereditaria. Es neurológica, y no psicológica. Afecta más a varones que a mujeres. No empeora de manera progresiva. 3. ETIOLOGÍA Aunque la causa fundamental es desconocida, investigaciones actuales sugieren que hay una anormalidad en los genes que hace que se afecte el metabolismo de los transmisores cerebrales como dopamina, serotonina y norepinefrina. Los neurotransmisores son productos químicos en el cerebro que llevan las señales de una célula nerviosa a la otra. Investigaciones genéticas sugieren que es hereditario de modo dominante y que el gen (o los genes) involucrados pueden causar un rango variable de síntomas en los distintos miembros de la familia. Una persona con Sindrome de Tourette tiene una probabilidad del 50% de pasarle a uno de sus hijos el gen o los genes, aunque la enfermedad puede pasar desapercibida. 4. INCIDENCIA Puede afectar a cualquier grupo étnico, pero más en los hombres, en una proporción de 4 a 1.La prevalencia de este síndrome se calcula en 2% de la población general, que puede ser una estimación conservadora, debido a que muchas personas con tics leves pueden no ser conscientes de ello y nunca buscan atención médica. 5. SINTOMATOLOGÍA Generalmente, los primeros síntomas suelen consistir en tics en la cara, normalmente parpadeo. Con el tiempo, aparecen otros tics motores, como movimientos de la cabeza, del cuello, patadas,.. A menudo, emiten sonidos, palabras o frases ininteligibles. En ocasiones gritan obscenidades involuntariamente (coprolalia) o repiten constantemente las palabras de los demás (ecolalia). 2

3 Los tics sensoriales son sensaciones involuntarias recurrentes en las articulaciones, huesos, músculos u otras partes del cuerpo. Se dan al menos en el 10% de estos pacientes. Por otra parte, los tics cognitivos que son definidos como pensamientos repetitivos con contenido agresivo que no provocan miedo o acciones neutralizadores. Se pueden dar en el 66% aproximadamente. Hay dos categorías de tics: Simples: intervienen un limitado número de músculos: parpadeo, ceñir el entrecejo, sacudir la cabeza, Complejos: distintos movimientos coordinados en el que intervienen diferentes grupos musculares: saltar, olfatear, tocar la nariz, tocar a otras personas, coprolalia, ecolalia, palilalia o conductas auto-rutilantes. Los tics aumentan o disminuyen de severidad alternadamente y de vez en cuando cambien de número, frecuencia, tipo y localización. Los síntomas pueden desaparecer por semanas o meses para luego reaparecer más tarde. Los tics empeoran bajo circunstancias de estrés y mejoran cuando la persona está relajada o absorta en una actividad. En la mayoría de los casos los tics disminuyen notablemente mientras duerme. En ocasiones, pueden reprimir sus tics a corto plazo, pero el esfuerzo y la tensión es enorme, reproduciendo, con el tiempo, de nuevo el tic. Es frecuente que busquen sitios aislados donde realizar con anonimato sus tics después de haber estado horas intentando controlarlos. En ocasiones, pueden presentar dificultades adicionales como: a. Trastorno obsesivo-compulsivo: la persona siente necesidad de hacer algo repetidamente, como lavarse las manos o asegurarse que la puerta está cerrada con llave. Aparece con frecuencia del 30 al 50%.Las compulsiones más frecuentes son tocar, golpear, contar, frotar, parpadear y mirar fijamente. b. Trastornos del sueño, despertarse frecuentemente o hablar dormido. c. Trastornos del desarrollo del aprendizaje, en los que hay dificultades de escritura, lectura, aritmética y problemas de percepción. d. Trastornos del déficit de atención, en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae con facilidad. e. Problemas de control de impulsos, pudiendo darse conductas muy agresivas o hechos socialmente inapropiados. 3

4 6. TRATAMIENTO El Síndrome de Tourette tiene múltiples tratamientos, de distintos campos de ciencia que van desde la Medicina con tratamiento con psicofármacos, hasta la Psicología, dentro de la cual, el enfoque conductual ha desarrollado distintas intervenciones. El tratamiento de este síndrome, se aborda de forma multidisciplinaria. Por ser un trastorno complejo, requiere de un enfoque integral, desde la medicina, la farmacología, y desde la información a la familia, a los maestros y a los compañeros del paciente, sobre su situación. Aunque hoy existen medicamentos para combatir el problema, se ha visto que el alivio que producen es transitorio y que tienen efectos colaterales. Pero lo más importante, es descubrir tanto en adultos como en niños si están presentes otros trastornos, el tratarlos en forma adecuada, aparte de mejorarles la vida a estos pacientes, generalmente disminuye el estrés y, por esa vía la frecuencia con que se repiten los tics. Terapia Farmacológica: a. Los antipsicóticos que bloquean la nuerotransmisión de la dopamina y son los fármacos más utilizados; se estima que aproximadamente el 60 y 80% de los casos mejoran con estos medicamentos. b. El uso de tranquilizantes o de ansiolíticos es recomendable cuando el síndrome va acompañado de síntomas obsesivos, ansiosos o afectivos. Terapia de Modificación de Conducta: a. Entrenamiento en relajación tanto física y muscular como mental, se considera muy eficaz en la reducción de síntomas. b. Manejo de la ansiedad mediante desensibilización. c. Inversión del hábito. 7. INTERVENCIÓN EDUCATIVA Aunque los padres se quejen de las consecuencias de la conducta de su hijo con Síndrome de Tourette en el ámbito familiar, es en la escuela donde estos niños van a experimentar mayores dificultades, ya que el carácter disruptivo de la presencia de tics, unido a las dificultades del control de la atención y de los impulsos en muchas actividades, limitan el éxito académico. Si analizamos las características más frecuentes del estilo cognitivo de estos niños/as, escasa flexibilidad cognitiva, impulsividad, además de las ya conocidas como la presencia de tics motores y verbales, la falta de atención y a menudo sobreactividad, entenderemos sus posibilidades de presentar fracaso escolar. 4

5 El Síndrome de Tourette no afecta a la inteligencia. En general, estos escolares, como grupo, poseen una capacidad intelectual media, y, en ocasiones, superior a la media, por lo que no deberían tener problemas para el desarrollo de la actividad escolar. Aunque este síndrome no signifique necesariamente inhabilidad para aprender, sí interfiere frecuentemente con el rendimiento académico. Uno de cada diez alumnos repite curso en la Etapa Primaria y del 25 al 30% no supera la Secundaria según datos del Ministerio de Educación. Este bajo rendimiento académico está causado por los efectos acumulativos de una falta de importantes bloques de información y de desarrollo de destrezas básicas que se acumulan de curso a curso a través de los años escolares. No hay que olvidar que a la escuela no se asiste únicamente para aprender contenidos curriculares, también se enseña y se aprende a convivir con los demás, a trabajar en grupo y a desarrollarse como individuo social. Los tics motores y verbales y los problemas atencionales son causa de desajuste en las relaciones sociales, la impulsividad, la brusquedad de algunos movimientos, el no saber esperar turnos, el no estar atento a las reacciones de los demás, los ruidos y palabras malsonantes... son comportamientos que llevan en numerosas ocasiones a la confrontación, a las burlas o al aislamiento social. El primer paso en un plan de intervención educativa es el de detectar alumnos que presenten este síndrome y llegar, tras una rigurosa observación y registro conductual, a determinar su estilo de aprendizaje, cómo le afecta el entorno en su funcionamiento académico y su relación con los compañeros para poder implementar una acción educativa individualizada. Por otra parte, las intervenciones educativas deben ser iniciadas de inmediato antes de que los problemas de rendimiento académico sean evidentes y determinantes para su futuro profesional. Es necesario diseñar programas individuales para estos alumnos donde se identifiquen las áreas específicas donde se centren sus dificultades. Entre las necesidades educativas de estos niños/as se encuentran: Los estudiantes con Síndrome de Tourette necesitan un ambiente tolerante y comprensivo que los anime a trabajar su potencia! y desarrollar sus capacidades, y que a la vez sea lo suficientemente flexible para adaptar las demandas y exigencias académicas a sus necesidades educativas específicas, tal como se hace ante otras problemáticas. Cuando el déficit de atención, la hiperactividad, los tics u otros síntomas del Tourette interfieran la realización de actividades, el rendimiento o la integración del alumno, las adaptaciones del ambiente escolar pueden implicar la realización tutorías periódicas, asistencia a clases de apoyo o menos numerosas, así como la implementación de modificaciones en los sistemas de exámenes y tareas habituales. 5

6 Si los síntomas afectan la escritura o interfieren excesivamente los procesos de concentración, recuperación de la información y mecanismos de expresión, se pueden adaptar los criterios de exámenes, y permitir que el alumno los realice sin presión de tiempo, fuera de la clase regular o de manera oral. En caso de ser necesario, autorizar su salida del aula en situaciones de tensión, así como considerar la posibilidad de reducir de la cantidad de tareas que deben realizar en clase o en su casa, son medidas que contribuyen a aliviar el estrés al que son tan vulnerables los estudiantes con Síndrome de Tourette. En algunos casos, resulta aconsejable incorporar al alumno/a a modalidades o alternativas académicas que puedan atender con mayor especificidad sus necesidades educativas. De forma general, será necesario el establecimiento de una serie de estrategias educativas específicas, entre las que cabe destacar: Informar a los compañeros/as acerca del trastorno de Tourette. Animar al alumno con trastorno de Tourette a que proporcione sus propias explicaciones. No demande que se quede quiete o que no haga algo. Modificar la organización espacial del aula para controlar estímulos como luz, ruido, contacto inesperado Ayude al niño/a a reconocer la fatiga y los estímulos internos y externos que son señales del comienzo de los tics. Reducir las tareas escritas y estructurar las actividades en pasos secuenciados breves de tiempo. Atribuya al estudiante las responsabilidades especiales que pueden hacer bien para aumentar su auto-estima. Anímeles a que demuestren sus habilidades en deportes, música, arte, u otras áreas. Programación estructurada que propicie reducir la tensión. 8. CONCLUSIÓN Ley Orgánica 2/2006 de Educación del 3 de mayo, que regula nuestro actual sistema educativo defiende la atención a la diversidad como principio fundamental que debe regir toda la enseñanza básica, con el objetivo de proporcionar a todo el alumno/a una educación adecuada a sus características y necesidades. Una escuela que quiera dar una respuesta educativa acorde a las necesidades de su alumnado, deberá desarrollar nuevas respuestas didácticas que estimulen y fomenten la participación de todos los alumnos. Convertir nuestras escuelas en escuelas inclusivas requiere dar esta respuesta. La inclusión surge con el objetivo de luchar por conseguir un sistema de educación para todos, fundamentado en la igualdad, la participación y la no discriminación en el marco de una sociedad verdaderamente democrática (Arnaiz, 2003). Resaltar la importancia de la familia, escuela, y en especial la figura del maestro/a, en el proceso de prevención e intervención precoz con el alumnado. Nadie educa a nadie, nadie se educa sólo, nos educamos juntos (P. Freire) 6

7 9. BIBLIOGRAFÍA AZRIN, NH Y JUN, R.G. (1987). Tratamientos de hábitos nerviosos. Barcelona. Martínez Roca. BADOS, A. (1995). Los tics y sus trastornos. Madrid. Ediciones Pirámide. OLLENDICK, D.G. (1993). Tics y trastorno de Tourette. Barcelona: Martínez Roca SALVADOR, E.(2001) Enciclopedia Psicopedagógica de Necesidades Educativas Especiales. Málaga. Ediciones Aljibe. 7