de Neurociencias de Maracaibo, octubre 2010, Nº 3. El costo económico del Alzheimer

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1 Neurociencias Publicación de la Fundación ConCiencia Maracaibo, octubre 2010, Nº 3. El costo económico del Alzheimer Gladys E. Maestre Neurocientífica LUZ Sabemos que hay un costo en sufrimiento que acompaña a la enfermedad de Alzheimer. La tristeza, el dolor y la impotencia de no tener al ser querido en las condiciones físicas y mentales que todos anhelamos; el que olvide cuestiones elementales como quiénes son sus hijos, y hasta nuestro nombre. Un costo incalculable. En nuestra Unidad Clínica y de Investigación de la Memoria (UCIMEM), veo que al inmenso sufrimiento de ver cómo se va ese ser querido, se suma la mortificación de los familiares por los gastos de atender y cuidar a un paciente con Alzheimer. Quién cubre y quién debe cubrir los costos de esta enfermedad?. El Informe Mundial 2010 sobre la Enfermedad de Alzheimer, dado a conocer por la Alzheimer s Disease International revela cifras alarmantes. En términos económicos, en qué se gasta cuando se tiene un paciente con Alzheimer? Están los costos del cuidador en el hogar, a veces es un familiar, a veces se contrata a una persona, a veces ambos. Esto significa no sólo el dinero que hay que sacar para cubrir el costo personal del cuidador (salario si es el caso, alimentación, transporte), sino, el dinero que se deja de producir Foto: Gladys Amaya de Maestre- Publicada con autorización por estar al frente del cuidado de un ser querido. Por otra parte, están los costos de las residencias, asilos y hogares de cuidado. Y finalmente los costos de las medicinas, servicios médicos, terapias, alimentación especial y más. En nuestro país, al igual que en muchos otros en vías de desarrollo, la gran mayoría de tales gastos son sufragados por la familia. En Venezuela, los servicios públicos especializados para atender esta enfermedad son prácticamente inexistentes. Muy pocos fármacos específicos son cubiertos por el Instituto Venezolano del Seguro Social (IVSS). No hay servicios a domicilio subsidiados por el Estado y tampoco instituciones para la estimulación y rehabilitación física y cognitiva que requieren estos pacientes. Los costos de las demencias para la sociedad son enormes. En el mundo se estima que se gastan 604 billones de dólares anuales en costos relacionados con la demencia. Los gobiernos comparten con las familias tales costos. Unos gobiernos asumen más que otros, y en Latinoamérica en general asumen bien poco. La mayoría de los gastos siguen saliendo del bolsillo de las familias. Existe una necesidad urgente de desarrollar programas eficientes y efectivos de cuidado médico y social, para satisfacer las necesidades de las personas con demencia y sus cuidadores, a lo largo de todas las etapas de la enfermedad. Igualmente es necesario crear incentivos que permitan a las familias, empleados, escuelas y comunidades en general, aplicar las estrategias de prevención, como son los buenos hábitos de alimentación, ejercicio físico y control de las enfermedades cardíacas. El Estudio Maracaibo de Envejecimiento, liderado por el Laboratorio de Neurociencias de la Universidad del Zulia, ha revelado que la situación de vida de la mayoría de las personas realmente puede ser mejor. Varios obstáculos se interponen, entre ellos la falta de conocimiento de las personas, de los profesionales de salud y de quienes toman las decisiones políticas acerca de cuáles condiciones de salud se deben atender con prioridad. Si sumamos la inversión mensual que hacen las familias que tienen este tipo de problemas crónicos como el Alzheimer, concluiríamos en que es una situación que debe atenderse con prontitud por el Estado Venezolano. Si una de cada diez personas mayores de 55 años padece de demencia, entonces hay que preparase, cuidarse para no ser víctima, y por otro lado ahorrar para no ser una carga para nadie. Pero también debemos promover que quienes toman las decisiones en salud pública y en educación superior, tomen en cuenta esta realidad. Por ello el lema este año es Es tiempo de actuar! Es tiempo de actuar! Este producto fue diseñado e impreso por Sinergia Editorial C.A. de acuerdo a convenio de cooperación firmado entre esta empresa y la Fundación ConCiencia, FundaConCiencia, en el marco de lo dispuesto en los artículos 34, 35, 36, 37, 38 y 42 de la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación, LOCTI, con la finalidad de facilitar el programa Talleres de Estimulación de la Memoria mediante campañas informativas. Sinergia Editorial C.A. sirvió de impresor siendo responsabilidad de FundaConCiencia los conceptos y opiniones aquí emitidos. FundaConCiencia está inscrita en el SIDCAI bajo el número 249.

2 2 Directorio de FundaConCiencia Dra. Gladys Maestre - Presidenta MgSc. Gloria Pino: Secretaria Soc. Odalís Rojas: Tesorero Dr. Orlando Sega - Suplente T.S.U. Javier Aracena: Suplente MgSc. Marialcira Quintero: Suplente Divisiones / Salud Unidad Clínica y de Investigación de la Memoria (UCI- MEM), Dr. Orlando Sega, Dr. Carlos Chávez; Dra. Mildred Barrera, Soc. Sonia Pineda; Psic. Mónica Alfonzo, Aux. Enfermería: Lenys Araujo Transferencia de Conocimientos Taller de Estimulación Psicosocial para la Memoria: Coord. Licda. Gladys Amaya; Asistente: Yosvelky Rivera. Talleres de Gimnasia China para el cerebro: Coord. Neva Mora; Escuela de Cuidadores: Coord. MgSc. Marialcira Quintero; Programa de Transferencia de Conocimientos en Neurociencias, Coord. Soc. Odalís Rojas Investigación MgSc: Luis Falque, Dra. Marisela Arraga, Dra. Inara Chacón ; Psic. Asdrúbal Huerta, Soc. Yoraida Moran, Lcdo. Luis Quintero; MgSc. Raima Rujano, Dr. Heberto Suárez, MgSc. Enrique Talavera; MgSc. Milady Urribarri, Dra. Beatriz Valles, MgSc: Raquel Zambrano; Dr. Ali Ayubi, Dr. Hermes Flores. En Formación: Univ. Carmen González y Jesús Melgarejo Asesores : Académicos: Dra. Imelda Rincón Finol, Dr. Orlando Castejón; Clínico: Dr. Ciro Gaona, Comunicacional: MgSc. Hugo Delgado; Legal: Dr. Luis Enrique Homes. Asesores internacionales: Dr. Humberto Arboleda - Univ. Nacional de Colombia. Dr. Raúl Arizaga - Grupo de Investigación de Demencias de la Federación Mundial de Neurología. Dr. Daniel Brauner Univ. de Chicago. Dr. Adam Brickman Univ. de Columbia, Dr. Conrad Gilliam Univ. de Chicago, Gbenga Ogedegbe, Univ. de Nueva York, Dr. Rajesh Kalaria Univ. de London, Dr. Joseph Lee Univ. de Columbia, Dr. Francisco Lopera Univ. de Antioquia, Dr. José Luchsinger - Univ. de Columbia, Dr. Martín Medrano Univ. Tecnológica de Santiago, Dr. José Ortiz Univ. de Puerto Rico, Dr. Nikolaos Scarmeas, Universidad de Columbia, Dr. Jan A Staessen, Univ. de Leuven, Dr. Joseph Terwilliger Univ. de Columbia Patrocinantes Astrodata, C.A, Corpozulia, Diario la Verdad, Fundacite Zulia, Grupo Altus, Homes Urdaneta & Asociados, Manica, Sinergia Editorial, C.A Instituciones Aliadas: Alcohólicos Anónimos (AA), Ambulatorio Urbano I San Luís, Asociación Zuliana de Padres de Niños Excepcionales (AZUPANE), Hogar San José de la Montaña, Casa Hogar San Vicente de Paul, Casa del Pensionado, Centro de Arte de Maracaibo Lía Bermúdez, Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (CAIPA), Centro de Atención al Esquizofrénico y Familiares (CA- TESFAM), Centro de Educación Popular Jesús Rosario Ortega (CEP-Santa Rosa), Federación Venezolana de Discapacidad Intelectual (FEVEDI), Fundación Alzheimer de Venezuela y sus capítulos: Cabimas - Maracaibo y Nueva Esparta, Fundación Carlos De La Cruz, Fundación José Félix Rivas, Fundación de Niños, Niñas y Adolescentes con Disfunción Cerebral Motora o Parálisis, Cerebral y otras Discapacidades de LUZ (FUNDICEM- LUZ), Fundación de Padres y Amigos de Adolescentes y Adultos con Retardo Mental (FUNPARM), Fundación Peter Alexander para Niños y Jóvenes con Autismo del Estado Zulia (FUPANAZ), Fundación Venezolana de Hipertensión Arterial, Gala Gimnástica Tercera Edad San Alfonso, Instituto de Educación Especial Monseñor Olegario Villalobos (IMOV), Instituto Nacional de Servicios Sociales.(INASS) Unidad Gerontológica Dr. Joaquín Esteva Parra, Unidad de Adicciones de LUZ, Universidad del Zulia (LUZ), Universidad Rafael Urdaneta (URU), Zona Educativa Zulia CECOPRODE Dirección: Av. Universidad, Diagonal al MACZUL, 1er. Piso del Edif. IECTAS LUZ Telf: Fax: Cel Dirección electrónica: fundaconciencia@fundaconciencia.org- neurociencias, Neuroblog Editorial Los cuidadores de los pacientes con Alzheimer y otras enfermedades crónicas, también son humanos. Es importante recordarlo porque a veces hasta a ellos mismos se les olvida. Parte de la sobrecarga del cuidador, ya sea un familiar o una persona contratada, es que si no conoce las técnicas para cuidar bien, por más que se esfuerce, su trabajo puede ser ineficiente y hasta puede producir daño a la persona que tiene a su cargo. Aun cuando no sepamos si nos tocará vivir esa situación, es importante obtener conocimientos para aplicar en caso de que nos corresponda cuidar a una persona mayor enferma, en el futuro. Desde hace más de 10 años, los Talleres de Estimulación de la Memoria, liderados por el Laboratorio de Neurociencias y FundaConCiencia, aportan saberes y prácticas a la comunidad con una concepción innovadora de La Fundación ConCiencia (FundaConCiencia) es una organización civil, sin fines de lucro, creada en 1997 por investigadores, pacientes, adultos mayores, cuidadores y clínicos. Surge del sueño de querer contribuir a encontrar la cura de enfermedades como el Alzheimer y de brindar apoyo a quienes ya la padecen, a sus familiares y cuidadores. A través de actividades de investigación básica y aplicada en áreas de neurociencias y envejecimiento, se generan conocimientos basados en la población zuliana, que hoy día son punto de referencia mundial. La generación de conocimientos se logra mediante el desarrollo de innovadores proyectos de investigación, que tienen como característica que se desarrollan en poblaciones autóctonas, como la de la parroquia Santa Lucia y la comunidad de Santa Rosa de Agua. Se estudian problemas relacionados con la memoria, el envejecimiento, la genética y problemas cerebrovasculares. FundaConciencia obtuvo el aval de la Ley Orgánica de Ciencia y Tecnología (LOCTI) para la ejecución del Proyecto Talleres de Estimulación de la Memoria, coordinado por la Licenciada Gladys Amaya, el cual ha sido apoyado como beneficiario, por las empresas Sinergia Editorial, C.A, Grupo Altus y Manica. Este Proyecto, incluye la Escuela de Cuidadores para adultos mayores con problemas de memoria. FundaConCiencia da soporte a actividades de formación de talento humano. A nivel profesional, con el Diplomado Atención Inte- FundaConCiencia gral al Adulto Mayor; a jóvenes talentos de educación básica y media a través de cursos, talleres y concursos académicos; a la formación de jóvenes investigadores, con cursos interdisciplinarios de actualización. Se realizan ciclos de MISIÓN videoconferencias semanales, con la información actualizada en el área de neurociencias. Así mismo desarrolla programas de diseminación de información a través de la columna semanal en el Diario la Verdad y a través del Neuroblog FundaConCiencia recibe asesoría y apoyo de organizaciones internacionales como las Universidades de Chicago y Columbia (USA), de la Sociedad de Neurociencias (USA), la Organización Internacional para las Investigaciones del Cerebro (IBRO) y la Fundación DANA que FundaConCiencia es una organización científico-educativa-asistencial, cuyo propósito es desarrollar conocimientos en el área de las neurociencias y de las enfermedades cerebrovasculares, proveer capacitación de alto nivel e implementar programas de promoción de salud en Venezuela. VISIÓN Ser una excelente organización de investigación, servicios y transferencia de conocimientos al servicio de la comunidad, para lo cual se fomentarán valores académicos y éticos. Ser un punto de referencia regional, nacional e internacional en cuanto al desarrollo de conocimientos y actividades asistenciales dirigidas a la comunidad, especialmente a la atención de problemas en el área de la memoria y otras funciones cognitivas; disponer de un espacio físico apropiado en que interactúen sinérgicamente profesionales, cuidadores y voluntarios. auto cuidado y visión holística del ser. Mediante las artes, la música gimnasia china y el cariño, se delinean estrategias para activar las funciones cognitivas y el cuerpo de los adultos mayores en diversos grados de dependencian, con especial preferencia por aquellos que padecen la enfermedad de Alzheimer. Este Proyecto, incluye la Escuela de Cuidadores para adultos mayores con problemas de memoria, que atiende 2 grupos que funcionan en la Escuela de Enfermería de la Universidad del Zulia y en el Centro de Educación Popular de Santa Rosa de Agua. Esta 3ra edición del encartado Neurociencias, es producto de la alianza entre FundaConCiencia y Sinergia Editorial. La fuerza que puede sentir el lector, proviene de selectos cerebros con sentimientos y conocimientos, que emergen con la ilusión de que los cuidadores se sientan acompañados y mejor preparados. coordina alianzas internacionales en beneficio de la investigación y educación sobre el cerebro. FundaConCiencia, a nivel regional establece alianzas con instituciones que promuevan la salud mental y otras condiciones neurológicas y a nivel nacional, con la Fundación Alzheimer de Venezuela y la Fundación Venezolana de Discapacidad Intelectual, entre otros. Una de las alianzas mas significativas ha sido la establecida con el Instituto de Investigaciones y Estudios Cardiovasculares de la Universidad del Zulia (IECTAS), en cuyas instalaciones tiene su sede y en las que se ofrece asistencia a personas con problemas de memoria. FundaConCiencia necesita los aportes de personas particulares y empresas privadas para continuar y desarrollar nuevos proyectos. Una forma de hacerlo es a través del cumplimiento de la LOCTI. Para información y donaciones comunicarse por los teléfonos , Fax Correo Electrónico fundaconciencia@fundaconciencia. org. Paginas Web y

3 3 Ilustración: Lucibella

4 4 Talleres de estimulación sic para adultos mayores con prob Lic. Gladys Amaya de Maestre Coordinadora Talleres de Estimulación de la Memoria-FundaConCiencia Las Estrategias de los talleres de estimulación son propuestas útiles y prácticas que facilitan la interacción personal entre el educador profesional o el familiar cuidador y el paciente, para mantenerlo activo, llenando horas vacías con logros y alegrías. Las condiciones intelectuales, físicas y biográficas de la persona que sufre olvidos o tiene problemas de wmemoria, marca el espacio en el que nos apoyamos. En los talleres de estimulación tratamos de enlentecer la progresión de la enfermedad, permitiéndole a las personas que sufren estos problemas, vivir de manera autónoma e independiente el mayor tiempo posible. Los talleres ayudan a conservar funciones intelectuales y ayudan a que los fármacos tengan mucho más eficacia. Las personas con problemas de memoria, o aquellas que sufren la enfermedad de Alzheimer, merecen atención, cuidados y mucha estimulación congnitiva. En los talleres les ayudamos a que puedan reconocer y disfrutar de las cosas vividas, pensar y aprender de nuevo y recordar quehaceres que habían olvidado, porque esta enfermedad se lleva los recuerdos. El programa está dirigido a personas con problemas de memoria y aquellos que padecen enfermedad de Alzheimer, para sus familiares y cuidadores, quienes bajo la coordinación de su Directora Lic. Gladys Amaya de Maestre apoyada por un equipo interdiciplinario de facilitadores, realizan varios tipos de actividades a los fines del logro de los objetivos trazados. OBJETIVOS DE LOS TALLERES Permitir al adulto mayor poner la mente y el cuerpo en armonía. Mantener la orientación en tiempo y espacio. Aumentar el nivel de actividad diaria. Ser mas dinámicos. Mejorar las relaciones sociales. Promover la salud del cuerpo y del cerebro a través de ejercicios. Mejorar la elasticidad, el equilibrio y la fortaleza, con ejercicios de coordinación basados en la diciplina china Lohan Qigong Tai Chi Chuan (Gimnacia China). Fotos: Gladys Amaya de Maestre- Jenny Farias- Marialcira Quintero Actividades de los Talleres: Las actividades que realizan los talleres son: talleres cognitivos (memoria) físicos, bailoterapia, recreaciones artísticas como: pintura, música, teatro y danza. Los talleres de estimulación física, son actividades que se imparten los días martes en la tarde, bajo la coordinación de la entrenadora Neva Mora y de su equipo, en el Gimnasio Choy Lee Fut Familia Chuan Hung Sing Gwoon Venezuela, ubicado en la calle 65 No Sector Paraiso, teléfonos (0261) Mas información en Los talleres de estimulación cognitiva y social se realizan los días jueves de 3 a 5 pm en el Instituto Regional de Investigacion y Estudios de Enfermedades Cardiovasculares IECTAS, Universidad del Zulia, Av Universidad, diagonal al MACZUL, 2 piso, salón de usos multiples, para mayor información favor comunicarse con los teléfonos (0261) , escribir a consulats@neurociencias.ve o visitar la pagina

5 5 osocial y física, lemas de memoria Bailoterapia Bailemos para mejorar la salud de nuestro cuerpo, cerebro y espíritu! Activemos el funcionamiento físico y mental, no importa la danza que se prefiera; puede ser joropo, salsa, vals, vallenato, flamenco, merengue, paso doble, o cualquier otro. Cualquiera de estos tipos de música, será bueno Arteterapia El arte de pintar es una excelente terapia para recordar y no tiene límites de edad para aprender. No importa que sus habilidades no sean las de un experto; pintar una flor, por ejemplo, le ayudará a recordar el campo, las casas, el amor, momentos de felicidad, el aroma, sus colores. Inténtelo y ayude a otros a hacer este sencillo ejercicio. Sentirá la satisfacción de haber hecho algo bonito con sus propias manos, ocupará horas de ocio y seguramente recibirá el reconocimiento de su familia. Y si es un experto en bordar, tejer, coser, tallar madera, tarjetería, escultura, etc, enséñele su arte a una persona mas joven. Hechas con cariño por manos para ejercitar su cuerpo, llenarse de vigor y sonrisas. Los talleres de estimulación física, incluyen el aprendizaje de danza árabe, como puede apreciarse en la imagen. No hay edad ni condición de salud, que le impida practicarla. Es tiempo de actuar baile un poco todos los días y verá la diferencia! del Taller de Estimulación de la Memoria, es el escrito en la tarjeta que acompañó a las cientos de hermosas y coloridas flores de papel que durante un mes, elaboraron personas que estimulan su memoria en estos talleres. La intención de este nutrido equipo solidario de familiares, cuidadores y voluntarios por el Alzheimer de FundaConciencia, fue donar su trabajo para recaudar fondos destinados a ayudar a la realización del XIII Simposio Interdisciplinario de la enfermedad de Alzheimer. Manos de distintas edades, cuidadosas y hábiles, llenas de buena voluntad, solidaridad y alegría, trabajaron incansablemente para cumplir con la meta que se trazaron y lograron de flores! Para muestra, disfrute en la gráfica, la sonrisa de las dos voluntarias elaborando hermosas flores de papel. Diez recomendaciones para mejorar su memoria 1. Practique juegos de mesa con familiares y amigos: ludo, bingo, dominó, barajas, etc. 2. Cepille sus dientes y péinese con su mano no dominante 3. Escriba las fechas de nacimiento de sus hijos y nietos y los acontecimientos más importantes de su vida. 4. Resuelva a diario un crucigrama, sudoku o sancocho de letras. 5. Recorra mentalmente los lugares que usted conoció cuando era joven y trate de recordar todos los detalles: colores, olores, Margot Arévalo El olvido aún se hace presente, unos días más que otros, es un nombre, la medicina, el cumpleaños de esos seres que tanto nos importan, la fecha en que estamos, el día de la semana, quién me llamó y qué me dijo, donde lo puse? Y. también olvidé que ya lo dije. Hay silencios profundos, a veces se abre una puerta interior para dar paso a las conversaciones conmigo misma. Las imágenes pasan una a una como en diapositivas, me pregunto y me respondo, hasta pedacitos de canciones aparecen y se tararean desde adentro. Me he vuelto silenciosa, también aflora el miedo y mi cabeza se ha vuelto como un gran archivo desordenado y lo ordeno por colores, imágenes y sonidos, a veces me quedo centrada revisando una sola carpeta con una, dos o tres imágenes, la risa de mi nieta tan querida y mis dos hijos, tan amados. Sigo ordenando hasta que se detiene de súbito y el color se desvanece y el olor a llanto y el sabor salado me invade por personas, nombres. 6. Camine todos los días por lo menos media hora. 7. Cante, escriba y baile las canciones para no olvidarlas; saque sus cuentas sin usar calculadora 8. Consuma lechuga, brócoli y espinacas porque son buenas para la memoria 9. Use aceite de oliva porque es el mejor aceite para el cerebro y el corazón 10. Aprenda cada día algo nuevo: números de teléfono, computación, enviar mensajes de texto, gimnasia china. Resistencia al olvido dentro. Si el olvido supiera qué nos ocurre cuando se asoma, se iría muy lejos, tendría que saber que solo es necesario cuando hacemos un tratamiento de perdón, para olvidar los enfados, dolores y resentimientos. El compañero de mis días, respetuoso del silencio y el espacio, me ofrece su abrazo protector, su amor y fortaleza. Mis dos hijos adornando mis ideas, mis sentires, intentan sembrar de luz y bordar de recuerdos, los olvidos, con sus voces, sus sonrisas, su amor incondicional. Los días pasan uno tras otro, el silencio presente, el olvido amenaza y ahí está la resistencia fundamentada en el amor como esencia. Y aquí vamos, somos muchos los que estamos trabajando por lo mismo, hay un grito que no se escucha, en el silencio se pide ayuda, el recuerdo habla bajito y a ese susurro de amor, nos aferramos. Aprendamos a escuchar en el silencio y a leer esas miradas y adivinar el camino de los pensamientos, solo así podremos esquivar la ruta de los recuerdos hacia el olvido!

6 6 Cómo organizar los medicamentos Marilcira Quintero Escuela de Cuidadores Una de las actividades más importantes y delicadas del cuidado de una persona mayor es la administración de medicamentos. Para ayudarle a cumplir esa actividad de la forma más práctica y segura, recomendamos que use una libreta para escribir los nombres de los medicamentos, las dosis o cantidades y la hora en que se deben dar; así en caso de que el responsable de esta actividad deba ausentarse, otra persona entrenada, puede cumplir el tratamiento sin dificultad. Coloque la libreta en un lugar visible para conocimiento de todas las personas que vivan en la casa. Escriba también la fecha en que inicia un nuevo medicamento, cambios de comportamiento, quejas, vómitos, dolor de cabeza, razón por la que no tomó el medicamento, etc. No olvide llevar la libreta a la próxima consulta, para informar al médico o a la enfermera. A continuación, se presentan dos ejemplos de esquema que pueden ayudarle mucho a organizar los medicamentos y a llevar el registro sugerido. Hoja de registro de medicamentos Fecha (Desde/ hasta) Nombre medicamento 7 am-1 pm 1 a 7 pm 7 pm a7am Observaciones Foto: Marialcira Quintero Horas: Una vez al día: 9 am cada 6 horas: 6 am-12m-6 pm-12pm Cada 8 horas: 6 am-2 pm-10 pm Cada 12 horas: 8 am-8pm Otra forma de organización de horarios Otra manera de organizar el tratamiento, especialmente si son muchos medicamentos al día, es usar un pastillero con capacidad para el tratamiento de un día o una semana. Es muy práctico, porque ayuda a evitar errores de olvido, o de doble dosis. La administración segura de medicamentos orales, es una de las responsabilidades más importantes de un cuidador. Hágalo correctamente! Fecha (Desde/ hasta) Nombre medicamento Al levantarse Con desayuno Con merienda mañana Con almuerzo Con Merienda tarde Con cena Antes de acostarse Observaciones Ser voluntario por el Alzheimer Odalís Rojas-Ruiz Programa con la mirada en el cerebro Ser voluntario es un compromiso íntimo con tu propia persona. El autor García Roca, explica que ser voluntario es ser responsable ante los sujetos frágiles y portador de derechos y deberes, no sólo para sí mismo, sino para aquellos que no los tienen reconocidos; ser voluntario significa construir un mundo habitable, no sólo para los fuertes y autónomos sino para los más débiles e indefensos, es un ejercicio de solidaridad, con un compromiso transformador. Voluntarios por el Alzheimer, pretende convocar y organizar a un grupo de personas dispuestas a apoyar las gestiones que realizamos en FundaConCiencia a favor de los adultos mayores que sufren la enfermedad de Alzheimer. La experiencia de vida que significa ser voluntario, está plasmada en la satisfacción de apoyar, aportar una idea y aprender de diferentes áreas las herramientas que te permitan querer hacerlo bien. Los relatos de las experiencias de voluntarios activos en instituciones, describen que se sienten reconfortados al ver una sonrisa en una cara que tenía tristeza, solo eso hace que valga la pena un gran día de trabajo voluntario! La decisión de ser voluntarios debe estar impregnada de gozo por la acción de dar, eso sí, nunca se debe olvidar que se está trabajando con personas, con grupos, con sentimientos, con ilusiones. Esto nos debe llevar a ser muy rigurosos al momento de organizar el trabajo voluntario. Si decidiste hacerte voluntario porque crees que puedes aportar tus conocimientos y tu buena voluntad por el Alzheimer, te invitamos a dedicar el tiempo que puedas a la semana o al mes en actividades sencillas como diseminar información a través de afiches y volantes, formar parte del equipo de logística y otras más profundas como visitar pacientes y apoyar a los cuidadores. En FundaConCiencia te esperamos. Comunícate al / o visita nuestra página y forma parte de este equipo humano donde la decisión de dar es lo más importante. Son cosas chiquitas. No acaban con la pobreza Pero quizá desencadenen la alegría de hacer y la traduzcan en actos. Actuar sobre la realidad y cambiarla, aunque sea un poquito, es la única manera de probar que la realidad es transformable. Eduardo Galeano

7 7 PROMOVIENDO SEGURIDAD EN EL HOGAR El propósito de estas recomendaciones es promover la independencia, autonomía y salud de los mayores Marilcira Quintero/ Escuela de Cuidadores Prevenga tropiezos y caídas 1 Mantenga los pisos libres de objetos que puedan causar tropiezos, como juguetes, zapatos, sillas, cables, cajas, etc. El camino entre la cama y el baño, debe mantenerse absolutamente libre de obstáculos. 2 Limpie los pisos de inmediato si cae algún líquido, para que las personas no se resbalen. El piso del baño y la cocina deben limpiarse a diario. 3 Repare los pisos rotos para evitar los desniveles. No encere los pisos. Una casa sin alfombras, es más segura. Elimine las alfombras de área por los lugares donde transita el adulto mayor. 4 Si la persona mayor está débil, no permita que camine sola. Ofrezca su brazo como apoyo, dentro y fuera de la casa. 5 Mantenga su casa bien iluminada. Prevenga incendios y quemaduras 1 Mantenga los fósforos, velas y encendedores fuera del alcance de los mayores. 2 Siempre pruebe la temperatura del agua del baño, antes de iniciar el procedimiento. 3 Regule la temperatura de la fomentera eléctrica en término medio y nunca la coloque directamente en la piel. El tiempo máximo de uso es 15 minutos. No use fomenteras con agua caliente. 6 Asegúrese que la persona mayor usa los lentes si los tiene indicados y que los vidrios estén limpios y bien adaptados. 7 Los cuartos de los mayores deben estar en la planta baja de la casa. 8 Asegúrese que las ayudas que use para caminar, como bastones o andaderas, estén en perfecto estado. 1 4 Las personas mayores con problemas mentales NO deberían cocinar Coloque en el baño barras de soporte, tanto en la ducha como al los lados de la poceta. 5 Evite manipular ollas 7 Desconecte los con alimentos calientes y equipos eléctricos que planchas, cuando un no estén en uso. mayor esté cerca. 8 Practique un plan de 6 No permita que la persona mayor fume en la cama. 9 No deje al alcance sillas 11 Si la persona mayor está 13 Coloque una toalla o o bancos en los que los mayores puedan subirse evacuación desde el cuarto hasta la salida de la casa débil, coloque una silla plástica lisa con respaldar y brazo y báñela sentada. 12 Si la persona duerme en hamaca, ajuste la altura para que le sea fácil levantarse Prevenga la asfixia y el atragantamiento 1 Las comidas sólidas o líquidas pueden causar asfixia y atragantamiento, especialmente si la persona mayor tiene problemas para tragar. Por eso siempre debe darse la comida y los mediicamentos cuando la persona esté sentada y despierta. alfombra de baño antideslizante afuera de la ducha para que absorba el agua. 14 Si la persona mayor está intranquila o se levanta por la noche con frecuencia especialmente al baño, coloque la cama contra la pared y algún objeto del otro lado o una baranda, para evitar que se levante sola. 5 2 Humedezca los alimentos secos como galletas, bizcochos o casabe, en algún líquido como leche, café con leche, avena. 3 Corte la comida en pedazos pequeños, desmenuce las carnes y quítele las semillas a las frutas. 4 Ofrezca agua antes y durante la ingestión de alimentos y cuando le dé los medicamentos. 5. Nunca apure a la persona para que coma o trague rápido. 15 Antes de levantarse de la cama o hamaca, la persona mayor debe sentarse un rato para evitar mareos. Una casa a prueba de envenenamientos 1 Guarde en gabinetes altos los detergentes, productos de fumigación y limpiadores, como destapadores de cañerías, cloro, kerosene, etc. 2 Mantenga los medicamentos y bebidas alcohólicas lejos del alcance de la persona mayor. Prevenga extravíos 1 Tómele por lo menos 2 fotografías al adulto mayor, preferiblemente una de la cara (con lentes, si los usa) y otra de cuerpo completo con la ropa que usualmente usa en la casa. Actualícelas cada 6 meses Si fuera posible, coloque en su brazo una pulsera, que no sea fácil de quitar, con el nombre, dirección y teléfono de una persona que sea fácil de contactar. 3 Mantenga las puertas o rejas bien cerradas. No guarde las llaves en lugares que el adulto mayor conozca. 4 Informe a sus vecinos sobre el riesgo de extravío y enséñeles las fotografías. 5 Procure tener siempre a la vista a la persona a quien cuida.

8 8 Importancia de la planificación de los cuidados Marilcira Quintero Escuela de Cuidadores Cuidar a una persona con Enfermedad de Alzheimer, es en la mayoría de los casos una responsabilidad compleja que requiere conocimientos, organización, dedicación y tiempo por parte de los cuidadores, por eso le recomendamos planificar las actividades que debe realizar a diario, semanal o mensualmente. Escríbalas hasta que se convierta en una rutina, y colóquelas en algún lugar visible de la habitación o de la casa. A continuación le ofrecemos, tres ejemplos Planificación mensual Actividad 1ra semana 2da semana 3ra semana 4ta semana Corte de cabello y uñas pies X (Lunes) Taller Gimnasia Martes 2-4 Martes 2-4 Martes 2-4 Martes 2-4 Taller estimulación Jueves, 3-5 pm Jueves, 3-5 pm Jueves, 3-5 pm Jueves, 3-5 pm Cita médica 21 (jueves) 3 pm Dr Lugar 27 (miércoles) 10 am Dr Lugar Planificación diaria Actividad Mañana Tarde Noche Despertar 7.30 Llevarla al baño-wc, aseo cara y boca Dar desayuno y medicamentos Sacar al jardín y caminata Descanso en sillón-ejercicios piernas Baño interdiario (L-Mi-V-D) (M-J-S), masajes diarios, cambio de ropa Aseo genitales, axilas, cambio ropa-revisión piel Almuerzo y medicamentos am am 12 m Siesta 1-2 Sacar del cuarto-ejercicios estimulación Merienda y medicamentos Levar al cuarto-sentar en sillón- Ver TV/Rezar/ Escuchar música Poner ropa dormir- acostar en cama/hamaca Dar merienda nocturna, medicamentos- llevar al baño- poner pañal-poner alarma reloj Planificación semanal Día Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes 3 4 pm 6.30 pm Actividad especiales Bañar en ducha- Llenar pastillero Revisar pies Bañar en ducha Taller estimulación 2-4 pm 8 pm 9 pm Bañar en ducha Cita odontólogo 10 am - Llamar taxi 9 am Sábado Manicure Domingo Bañar en ducha-lavar cabello - Misa Comprar medicamentos X y pañales Cobrar pensión 11 am X Llevar a Iglesia 1º Viernes 12 m X Alzheimer: No estás solo. Una guía para cuidadores Autor: Joyce Selga Presidenta del Capitulo Nueva Esparta Fundación Alzheimer de Venezuela Alzheimer: No estás solo, es una guía escrita por profesionales expertos en la materia, con un lenguaje sencillo y ameno, que ofrece información sobre el cerebro, las demencias y particularmente sobre la enfermedad de Alzheimer; incluye herramientas de conocimiento relevantes para el cuidado y la atención de personas afectadas por esa enfermedad, con la finalidad de ayudar y orientar a familias y cuidadores. Conseguir información adecuada para enfrentar exitosamente el reto del cuidado de personas con la enfermedad de Alzheimer, no es tarea sencilla. Esta guía ofrece esa información. La enfermedad de Alzheimer afecta la vida de las personas que la padecen y la de sus familias, las cuales enfrentan la necesidad de aprender a conservar y a promover la calidad de vida de todos los afectados. Esta publicación es una fuente de ayuda para apren- X der a manejarse más sabia y efectivamente, durante ese viaje tan difícil de experiencias, crecimiento y realizaciones. Con el prólogo de la Dra. Gladys Maestre, los Drs. Ciro Gaona, Francisco González y Beatriz Valles, el Psic. Gilberto Aldana, los Prof. Luís Falque Madrid y Marialcira Quintero y la Sra. Joyce Selga a través de siete capítulos, ponen al lector en contacto con conocimientos sobre aspectos médicos, psicológicos, nutricionales, lingüísticos, técnicas de atención y cuidado en las diferentes etapas de la enfermedad de Alzheimer, y muy importante, con las herramientas y directrices necesarias para que toda familia y especialmente todo cuidador, pueda iniciar y transitar el camino de manera eficiente.