Acción Psoriasis y los profesionales sanitarios quieren activar a los más de un millón de españoles afectados

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1 NOTA DE PRENSA Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica 2015 Acción Psoriasis y los profesionales sanitarios quieren activar a los más de un millón de españoles afectados Una app de servicio al paciente y la potenciación de la atención por redes sociales, claves de la nueva estrategia La asociación refuerza la atención individualizada y los espacios de intercambio de experiencias, con el blog nuestrapsoriasis.org Confianza, Acción, Cambio, lema del Día Mundial de la Psoriasis que se celebra el 29 de octubre en todo el mundo El 90% de los pacientes considera necesario el apoyo de la asociación, desde el momento del diagnóstico Bajo el lema internacional de este año Confianza, Acción, Cambio, la celebración del Día Mundial de la Psoriasis 2015 propone activar al paciente para mejorar en su patología. El objetivo de la campaña es conseguir que las instituciones tengan más en cuenta la psoriasis y la artritis psoriásica, evidenciar el importante impacto que tienen las dos patologías en la vida de los afectados y transmitir la necesidad de que ellos mismos se movilicen para progresar. Con este fin, la asociación ha puesto en marcha nuevas herramientas y ha reforzado algunas con las que ya cuenta para que el paciente las utilice, se active y cambie su actitud frente a la patología. Y es que según el estudio Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, realizado por Acción Psoriasis a más de pacientes, el 92% de los encuestados opina que está de acuerdo en que el apoyo y la interrelación entre los pacientes, a través de la asociación, favorece una mejor actitud del paciente hacia su enfermedad. Por otro lado, el 90% opina que los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica necesitan la información y el apoyo de otros pacientes, en el momento del diagnóstico, para gestionar mejor la enfermedad desde el principio. Otro de los datos de la encuesta muestra que el 94% de los encuestados está de acuerdo en que los profesionales sanitarios deberían informar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica

2 sobre la existencia de Acción Psoriasis y las ventajas de estar bien informados sobre su enfermedad y tener contacto con otros pacientes. NuestraPsoriasis.org, punto de encuentro Con estos datos como referencia, se impulsa NuestraPsoriasis.org, que se convierte en una plataforma, punto de encuentro para pacientes que quieren compartir sus experiencias personales y sentimientos entorno a la psoriasis. El objetivo es ofrecer un espacio donde todos los que quieran firmen sus relatos o los escriban de forma anónima, en texto o en formato video. También servirá para mostrar blogs ya existentes sobre la patología. Una plataforma donde compartir con otros, apoyarse e intercambiar experiencias. Como explica Ángeles Díaz, vicepresidenta de Acción Psoriasis y blogger, las personas, como seres sociales, tenemos la necesidad de relacionarnos las unas con las otras. Cuando alguien está pasando por una situación que le provoca angustia y preocupación, esta necesidad de comunicarse con otros incrementa, buscando cierta empatía y comprensión en personas que viven acontecimientos similares al propio. Este intercambio facilita el proceso de superación de dicha situación. Con este objetivo, Acción Psoriasis impulsa este blog como punto de encuentro para las personas afectadas de psoriasis y artritis psoriásica, así como sus familiares y entorno más cercano. Una nueva App dirigida al paciente Siguiendo con la Acción, a la que invita el lema del Día Mundial, Acción Psoriasis con la colaboración de Novartis impulsan MiPsoriasis, una nueva App pensada para la medición, el seguimiento y el apoyo a los pacientes con tal de facilitarles el control de su patología tanto a ellos como a los profesionales sanitarios. A través de un sencillo cuestionario, MiPsoriasis analiza la evolución y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente y mediante la combinación de una serie de herramientas le permite realizar un seguimiento regular del nivel de control de su psoriasis y disponer de esta información en las visitas con sus dermatólogos. La aplicación emplea tres herramientas clave para el control y seguimiento de la patología: el Diario de Síntomas (DS), el Índice de Calidad de Vida (DLQI) y la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías para compartirlas con su especialista. Tándem: 500 pacientes atendidos de forma individual Y también trabajamos parte de la Acción y del futuro Cambio del paciente, a través del servicio Tándem, formado por una psicóloga y una enfermera y nutricionista. La asociación refuerza la atención individualizada al paciente mediante este servicio que ha atendido ya a más de 500 pacientes de forma presencial o telefónica para trabajar sus hábitos de vida cotidiana y orientarles psicológicamente hablando, si es necesario. Cuenta con la colaboración de Abbvie. Atención, vía redes sociales Acción Psoriasis tiene previsto también reforzar la atención al paciente, a través de las redes sociales. En lo que llevamos de año, se ha informado y atendido, gracias a canales como Facebook y Twitter, a más de personas, con el asesoramiento de los profesionales de la

3 salud. Y es que la familia de Acción Psoriasis crece y queremos seguir creciendo, gracias a la confianza que los pacientes han depositado en nosotros, como indican los resultados del estudio citado anteriormente. Actos de este Día Mundial #confiopso, #actuopso, #cambiopso La celebración arrancará el próximo viernes 30 de octubre, a las 18 horas, en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En el acto intervendrán el Dr. Pablo de la Cueva, vicepresidente de la Sección Centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología y Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Infanta Leonor; el Dr. Carlos Montilla, adjunto de Reumatología del Hospital de Salamanca y miembro del Grupo GEAPSOSER; la Sra. Rosalía Gozalo, vocal de Dermofarmacia y Productos Sanitarios del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y el equipo Tándem de Acción Psoriasis, compuesto por la Sra. Mont Gálvez y la Sra. Susana Cantalejo, enfermera-nutricionista y psicóloga, respectivamente. El encuentro finalizará con un turno abierto de palabras. El Dr. Pablo de la Cueva abordará la repercusión de la psoriasis en la calidad de vida de los pacientes, las comorbilidades asociadas a la enfermedad y el escenario actual de tratamiento de la misma. Además, el doctor ha remarcado la importancia de que la sociedad y las autoridades reconozcan la repercusión de la psoriasis en la vida de los pacientes con tal de mejorar el acceso a un correcto proceso asistencial, tratamiento y educación sanitaria, así como reducir la estigmatización social existente alrededor de la patología. Por su parte, el Dr. Pedro Herranz, vicepresidente de la Sección Centro de la AEDV, ha querido añadir que la base del control satisfactorio de la psoriasis es el acuerdo terapéutico entre dermatólogo y paciente y ha asegurado que la responsabilidad del paciente en su autocuidado debe complementarse con la valoración del especialista, que ajustará el tratamiento a las características de cada caso. Por último, el Dr. Herranz ha querido remarcar que el manejo de la psoriasis debe ser multidisciplinario, centrado en la dermatología y reumatología pero con el apoyo de atención primaria y otras especialidades. Por otro lado, el Dr. Carlos Montilla, profundizará en artritis psoriásica y actividad física con la ponencia Mens sana in corpore sano en artritis psoriásica, con la que hará un recorrido por los beneficios del ejercicio, la alimentación y el abandono de los hábitos nocivos en el desarrollo de esta enfermedad, ya que se ha demostrado que influye en la buena evolución y en la disminución de la comorbilidad de la misma. Otro de los papeles importantes en el acompañamiento del paciente con psoriasis, lo tiene el personal farmacéutico. Por ello, desde el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, la Sra. Rosalía Gozalo profundizará en las nuevas acciones en psoriasis desde la oficina de farmacia y explicará cuál debe ser el papel del farmacéutico. Por último, el equipo Tándem de Acción Psoriasis, compuesto por la Sra. Mont Gálvez y la Sra. Susana Cantalejo planteará a los asistentes un proceso de cambio de un paciente pasivo a uno activo y empoderado. Para ello, destacarán la importancia del acompañamiento profesional como refuerzo para el paciente en todo proceso de cambio y expondrán las líneas de actuación de tándem, el servicio de atención integral al paciente de Acción Psoriasis.

4 Además del acto central de Madrid, con motivo del Día Mundial, en las ciudades de Vitoria, Avilés, Lugo y Tenerife, se celebrarán jornadas informativas para pacientes con reconocidos profesionales sanitarios que abordarán todos los aspectos de la patología. Todos los actos de celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica 2015 se podrán seguir a través de los hashtags #confiopso, #actuopso y #cambiopso, en consonancia con los mensajes de la campaña internacional en redes sociales de la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis: #ihopepso, #iactpso y #ichangepso. Hablemos muy alto Coincidiendo con el Día Mundial se desarrollará una campaña en redes sociales para poner altavoz a la psoriasis y la artritis psoriásica. En ella, se recogerán los mensajes de los pacientes que quieran sumarse a la iniciativa. El 29 de octubre se harán llegar alto las frases escritas. La campaña se hace en colaboración con Janssen. Consejos prácticos para cuidar la piel Uno de los temas que más preguntas genera es el de cómo cuidar la piel, de qué forma, cuándo Por este motivo, se está trabajando en una campaña que pronto se pondrá en marcha, en colaboración con Isdin, para hacer llegar de forma amena y pedagógica los pasos que deben seguirse para tratar la piel del paciente con psoriasis. Jornadas dirigidas a profesionales sanitarios Desde Acción Psoriasis, se considera fundamental la formación continua en psoriasis de los profesionales sanitarios para la mejora en la calidad de vida de los pacientes y los resultados en salud de los mismos. En esa línea, la asociación organiza, con la colaboración de Celgene, jornadas multidisciplinares para médicos de primaria, enfermeros y farmacéuticos. A su vez, la asociación apuesta por una mejora de la comunicación médico-paciente celebrando actos formativos en comunicación motivacional, tanto para profesionales como para pacientes, en aras de mejorar el empoderamiento del afectado, optimizar la visitas médicas y en definitiva mejorar la adherencia y los resultados terapéuticos. Acerca de Acción Psoriasis Acción Psoriasis ( es la asociación española de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. Cuenta con casi asociados y simpatizantes en todo el país y en sus 22 años de existencia se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas del Estado. Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el fin de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida. Por ello, el apoyo de nuestra entidad es clave. En Acción Psoriasis ayudamos a que pacientes y familiares compartan experiencias y aprendan a conocer y llevar la dolencia. Y psicológicamente este apoyo es fundamental. Y no lo decimos nosotros. El 90% de los pacientes considera fundamental la información de las asociaciones para convivir mejor con la enfermedad, según un estudio realizado recientemente por nuestra asociación a más de 900 personas.

5 Para confirmar asistencia y solicitar información adicional, contactar con: Acción Psoriasis: Anna Oliva Tel.: // Idealmedia. Gabinete de Prensa de AEDV. Tel Sara Diez. Raquel Martín.

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