Una fuente inagotable de esperanza

Transcripción

1 INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE EL GLIOMA Una fuente inagotable de esperanza Pediatric Brain Tumor Foundation Un recurso para las familias

2 AGRADECIMIENTOS La Pediatric Brain Tumor Foundation (Fundación del Tumor Cerebral Pediátrico o PBTF, por su sigla en inglés) desea agradecer al Dr. Ian Pollack, del Departamento de Neurocirugía, Children s Hospital of Pittsburgh, Pittsburgh, Pa., por la revisión científica de esta publicación. FUENTES La información estadística en esta publicación se obtuvo del Central Brain Tumor Registry of the United States (Registro Central de Tumor Cerebral de los Estados Unidos o CBTRUS, por su sigla en inglés) y de la Organización Mundial de la Salud (OMS) Clasificación de tumores, año 2000 o World Health Organization (WHO por su sigla en inglés) Classification of Tumors, DESCARGO DE RESPONSABILIDAD La Pediatric Brain Tumor Foundation no brinda consejos médicos ni servicios médicos profesionales. La información en esta publicación NO tiene como objetivo reemplazar la atención médica y no debe utilizarse para el diagnóstico o tratamiento de un tumor cerebral ni de ningún otro problema de salud. Si usted tiene o sospecha que tiene un problema que afecta su salud o la de otra persona, debe consultar a su médico. Los materiales proporcionados por la PBTF están preparados con base en la información disponible en el momento en que se redactan. La investigación médica relacionada con las enfermedades y los tratamientos es un proceso continuo. Hacemos todo el esfuerzo posible para que los materiales estén actualizados. No obstante, se recomienda consultar a los médicos o con las instituciones médicas para obtener la información disponible más actualizada. DERECHOS DE AUTOR Copyright , Pediatric Brain Tumor Foundation. Primera impresión en Primera impresión en español en El contenido de esta publicación ha sido preparado para uso exclusivo de la Pediatric Brain Tumor Foundation. Queda prohibida su reproducción parcial o total sin autorización por escrito de la PBTF.

3 Declaración de misión Encontrar la causa y la cura de los tumores cerebrales infantiles a través del apoyo de la investigación médica; aumentar el conocimiento general de la gravedad y prevalencia de los tumores cerebrales infantiles; asistir en la detección temprana y el tratamiento de los tumores cerebrales infantiles; contribuir a una base de datos nacional sobre los tumores que se originen en el cerebro; y brindar esperanza y apoyo emocional a los miles de niños y familias afectados por esta enfermedad que pone en peligro la vida. Pediatric Brain Tumor Foundation 1

4 INTRODUCCIÓN La noticia de que un hijo tiene un tumor cerebral es casi imposible de aceptar. Naturalmente, los padres quedan pasmados cuando reciben la noticia. Poco a poco, comienza a aparecer el deseo de aprender más acerca del tumor. Exactamente dónde está? Qué zonas del cuerpo está afectando? Qué se puede hacer al respecto? Qué nos espera de aquí en adelante? Casi instintivamente, las personas comprenden que las respuestas a estas preguntas les devolverán el sentido de control. La Pediatric Brain Tumor Foundation ha preparado este folleto para ayudarlo a comprender la enfermedad de su hijo. El folleto contiene información sobre el tipo de tumor que invadió el mundo de su familia. Le recomendamos que aprenda tanto como pueda. Confíe en sus instintos. Cuando tenga dudas o inquietudes, expréselas. Participe en forma activa al decidir cuál será el mejor tratamiento para su hijo. Los tumores cerebrales pediátricos requieren métodos de tratamiento especializados que en la mayoría de los casos están disponibles en centros integrales de hematología y oncología pediátrica, a cargo de un grupo multidisciplinario de especialistas en cáncer pediátrico. Dicho grupo por lo general está compuesto por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, especialistas de vida infantil, psicólogos y especialistas en rehabilitación. Esta atención debe permitir que las familias obtengan acceso a servicios educativos y de apoyo. Hay muchas cosas por aprender sobre los tumores cerebrales infantiles. La PBTF cumple con su misión al financiar la investigación de las causas y la cura del tumor cerebral infantil, al aumentar el conocimiento general al respecto y al asistir en la detección temprana y el tratamiento de esta enfermedad. Las familias como la suya son el centro de nuestra misión. Si necesita información adicional u otras publicaciones de la PBTF, contamos con un encargado del programa de apoyo familiar que atenderá su llamada. Llame al (800) o envíe un mensaje de correo electrónico a familysupport@pbtfus.org. INFORMACIÓN BÁSICA ACERCA DE LOS TUMORES CEREBRALES Cuál es la causa de un tumor cerebral? La respuesta breve es: no la conocemos. Los investigadores creen que es posible que participen factores hereditarios y genéticos. El medio ambiente también puede estar relacionado. Si bien los estudios han brindado información valiosa, no nos han dado una respuesta concreta acerca de la causa de la mayoría de los tumores cerebrales. La clave puede estar en áreas que la ciencia aún no ha investigado. 2 Pediatric Brain Tumor Foundation

5 Qué significa cuando un tumor se clasifica por grado? Los tumores se clasifican con el fin de determinar la mejor estrategia terapéutica. Cuanto más invasivo y peligroso sea un tumor, mayor será el grado asignado. Algunos tipos de tumores, como el meduloblastoma, siempre se consideran tumores de alto grado. Los tumores de Grado I son los más benignos que se detectan a través del microscopio. El Grado II se encuentra en un nivel bastante más alto, con células que se transforman con más facilidad en malignas. Los tumores malignos invaden y destruyen el tejido sano. Los tumores de Grado III y IV son malignos, y su gravedad va en aumento. Sin embargo, el grado no es lo único que determina el pronóstico. Otros factores, como el sitio donde está el tumor, pueden influir en cuán fácil o difícil será el tratamiento del tumor. Qué significan las etapas? La etapa de un tumor canceroso se basa en su tamaño y en el grado de diseminación (metástasis), o cuánto se ha extendido, más allá del sitio de origen. GLIOMA Qué es un glioma? Un glioma es un tumor de las células gliales o neuroglía. Glia significa pegamento, y las células gliales también se llaman pegamento nervioso. Los diferentes tipos de células gliales tienen distintas funciones. Algunas conectan y sostienen las neuronas, mientras que otras responden a infecciones o daños en el sistema nervioso. Las células gliales están involucradas en un gran porcentaje de tumores cerebrales y de médula espinal. Históricamente, el término glioma se ha utilizado como nombre genérico para un amplio grupo de tumores que tienen muchas características en común, aunque contienen diversos tipos de células y se comportan de diferentes formas. Por ejemplo, un tipo de glioma, el astrocitoma, se origina de pequeñas células en forma de estrella, llamadas astrocitos. Otro tipo, el oligodendroglioma, está compuesto de células llamadas oligodendroglías, que son muy diferentes de los astrocitos en aspecto y función. Los ependimomas se originan de las células que recubren el conducto central de la médula espinal y los ventrículos del cerebro (zonas huecas del cerebro que contienen líquido cefalorraquídeo). Los gliomas compuestos de más de un tipo de células se llaman gliomas mixtos. Debido a que el tejido glial se encuentra en todo el cerebro y la médula espinal, los gliomas pueden aparecer en cualquier parte del sistema nervioso central (SNC o Pediatric Brain Tumor Foundation 3

6 CNS, por su sigla en inglés). El nombre que recibe el glioma por lo general se basa en el sitio donde se encuentra. Por ejemplo, un glioma que se encuentra en los nervios ópticos (los nervios en los ojos y alrededor de ellos) se llama glioma del nervio óptico. El glioma de tronco encefálico se encuentra en la porción más baja, con forma de tronco, del cerebro, la zona que contiene al cerebro medio, la protuberancia y el bulbo raquídeo. Los gliomas pueden ser de bajo grado (I o II), o de alto grado (III o IV). Los gliomas de bajo grado están bien diferenciados y usualmente crecen con lentitud. Los gliomas de alto grado crecen con rapidez y son invasivos y malignos. Algunos gliomas de bajo grado pueden avanzar a formas más malignas. cerebro tronco encef lico cerebro medio protuberancia bulbo raquídeo fosa posterior cuartoventr culo cerebelo tienda del cerebelo Algunos ejemplos de gliomas malignos de grado III, o anaplásicos, son el astrocitoma anaplásico, oligodendroglioma anaplásico, ependimoma anaplásico y glioma mixto anaplásico. El glioblastoma multiforme, un glioma de grado IV, generalmente es aún más invasivo que los gliomas de grado III. Cuáles son los síntomas de un glioma? Los síntomas dependen del sitio exacto del tumor. Por ejemplo, el cerebelo ayuda a coordinar los movimientos voluntarios y mantiene el equilibrio y el tono muscular. Éstas son las funciones que un tumor en esta región afectaría. Un glioma alojado en el cerebro probablemente cause dolor de cabeza, náuseas, vómito, debilidad en los brazos o las piernas, trastornos visuales, convulsiones o problemas intelectuales o de comportamiento. 4 Pediatric Brain Tumor Foundation

7 Otros síntomas de un glioma pueden ser parálisis de una sola parte o lado del cuerpo, temblores, anormalidades hormonales o diabetes insípida. El tumor puede crear hidrocefalia, o presencia de líquido en el cerebro, generando presión que puede provocar dolor de cabeza, náuseas, vómito o alteraciones de la visión. En los bebés y niños muy pequeños que no tienen los huesos de la cabeza completamente unidos, la hidrocefalia puede aumentar el tamaño de la cabeza. Con qué frecuencia aparecen los gliomas en los niños? El tipo de glioma más común en los niños es el astrocitoma. Los astrocitomas representan alrededor de la tercera parte de los tumores en las personas menores de 19 años de edad. Los astrocitomas pilocíticos representan poco más del 15% de todos los tumores cerebrales pediátricos. Los astrocitomas pilocíticos son más comunes en los niños que en los adultos, y ocurren con mayor frecuencia entre los 5 y 9 años. Los ependimomas representan poco más del 6% de los tumores cerebrales infantiles y del SNC. Los índices de incidencia del ependimoma son similares en niños y adultos. Los astrocitomas, los glioblastomas y los oligodendrogliomas anaplásicos son mucho menos frecuentes en niños que en adultos. Los gliomas aparecen casi en la misma proporción en niños y niñas (CBTRUS ). Vea la contratapa para obtener una lista detallada de folletos adicionales sobre los distintos tipos de tumores. DIAGNÓSTICO El diagnóstico es el proceso por el cual se determina qué enfermedad está causando los síntomas en una persona. Únicamente después del diagnóstico puede tomarse una decisión sobre el mejor plan de tratamiento. En muchas ocasiones, resulta difícil diagnosticar un tumor cerebral, ya que los primeros síntomas pueden ser similares a los de otras condiciones menos graves. Sin embargo, una vez que se considera el diagnóstico de un tumor cerebral, es necesario realizar una evaluación con imágenes del cerebro para confirmar la sospecha. Después del examen y la evaluación de los signos y los síntomas, los estudios con imágenes por resonancia magnética (IRM o MRI, por su sigla en inglés) y tomografía computarizada (TC o CT, por su sigla en inglés) son útiles para determinar la presencia de un tumor cerebral o de médula espinal, pero la biopsia es la única forma confiable de confirmar un diagnóstico específico. Pediatric Brain Tumor Foundation 5

8 IRM Una IRM combina ondas de radio de alta frecuencia y un fuerte campo magnético para producir una imagen del interior del cuerpo. No hay radiación por rayos X. Antes de que comience el estudio, es probable que el médico inyecte material de contraste en la vena del paciente. La tinta hace que sea más fácil ver el tejido anormal. El estudio usualmente tarda entre 30 minutos y una hora. Unidad de IRM Para hacerse un estudio de IRM, el paciente se acuesta sobre una camilla mecánica. Después, se mueve la camilla hacia una gran estructura con una abertura circular. Si se utiliza una IRM cerrada, la experiencia es similar a entrar en un túnel. En cambio, una IRM abierta tiene una abertura en la parte superior y en los costados. Un niño nunca se queda solo durante una IRM. El niño es vigilado constantemente durante el estudio. Algunos centros de IRM también permiten a los padres quedarse con sus hijos. Si bien el estudio no provoca dolor alguno, el gran ruido que la máquina produce puede espantar a algunos niños. Sólo puede obtenerse una imagen precisa si el paciente no se mueve. Por este motivo, puede utilizarse un sedante suave para calmar a los niños durante el estudio. A veces, se usa música durante el estudio para ayudar a la relajación. TC Un estudio de TC utiliza una sofisticada máquina de rayos X combinada con una computadora para crear una imagen del interior del cuerpo. Antes de que comience el estudio, es probable que el médico inyecte material de contraste en la vena del paciente. La tinta hace que sea más fácil ver el tejido anormal. Cuando es hora de realizar el estudio, un técnico coloca al paciente en una camilla móvil y acolchada. La camilla avanza lentamente 6 Pediatric Brain Tumor Foundation

9 por un anillo de escaneo en forma circular y se detiene cada centímetro para que se pueda tomar una fotografía. Durante el estudio, el técnico mira a través de una ventana de vidrio y habla con el paciente por medio de un altavoz. Puede oírse el ruido de los motores y los equipos a medida que se toman las fotografías. Un estudio de TC normalmente tarda menos de una hora. TEP (tomografía por emisión de positrones o PET, por su sigla en inglés) El estudio de TEP muestra una imagen de la actividad del cerebro. Se puede usar para confirmar si la TC o la IRM muestran que el tumor volvió a aparecer o que la radiación ocasionó una lesión en el tejido. La TEP se puede usar además de la TC o la IRM. TEFU (tomografía por emisión de fotón único o SPECT, por su sigla en inglés) La TEFU proporciona información similar al estudio de TEP, pero es más usual en la mayoría de los hospitales. Biopsia Una biopsia es un estudio en el que se toma una muestra del tejido del tumor para que puedan estudiarse sus características. La muestra puede tomarse a través de una biopsia abierta o quirúrgica, o mediante una biopsia con aguja. Si es difícil o imposible extirpar (extraer o retirar) el tumor sin riesgo, un médico puede realizar una biopsia para identificar el tipo de tumor y determinar qué tratamiento será más útil. Si el tumor puede extraerse en forma quirúrgica, el tejido extraído puede examinarse para confirmar el diagnóstico. TRATAMIENTO DE GLIOMAS El tratamiento para un glioma por lo general comienza con una cirugía, a menos que el sitio donde se encuentra el tumor haga que la cirugía sea demasiado arriesgada. El objetivo de los cirujanos es tomar una biopsia del tumor y retirar la mayor parte posible de él con el menor daño para el paciente. El tratamiento también puede ser difícil debido a que ciertas regiones del tumor pueden ser sensibles a un tratamiento determinado, mientras que otras regiones del mismo tumor son resistentes a ese tratamiento. La radioterapia (RT) y la quimioterapia pueden utilizarse para intentar destruir las células del tumor que no se retiraron durante la cirugía. Es posible que se utilice únicamente quimioterapia, si la edad del niño hace que los riesgos de la radioterapia sean inaceptables. Cirugía Para extraer un glioma, el neurocirujano pediátrico primero debe tener acceso al cerebro. Generalmente, esto se efectúa a través de la craneotomía o craniectomía. Pediatric Brain Tumor Foundation 7

10 Craneo significa caja craneana o caja de la cabeza. Otomía significa incisión quirúrgica. Ectomía significa extirpación (extracción) quirúrgica. En la craneotomía, el cirujano realiza y retira un colgajo óseo de la cabeza, que vuelve a colocarse en su lugar cuando termina la operación. En la craniectomía, el hueso se retira en piezas, pero en este caso no se vuelve a colocar en su lugar. Durante la cirugía, el médico puede encontrar que el glioma obstruye la vía del líquido cefalorraquídeo (LCR o CSF, por su sigla en inglés). En algunos casos, el problema se corrige al extraer al menos una parte del tumor. A veces, aunque la vía del LCR está abierta, no funciona bien. En ese caso, el cirujano puede insertar un pequeño tubo plástico llamado ventriculostomía o drenaje ventricular externo (DVE o EVD, por su sigla en inglés) para evitar que se acumule líquido antes, durante y después de la cirugía. Más tarde, puede insertarse una derivación interna permanente, para que el líquido continúe circulando alrededor del cerebro. Otra forma de evitar que se acumule líquido es abriendo un pequeño orificio en la base del tercer ventrículo (ventriculostomía del tercer ventrículo). A veces se usan corticosteroides para reducir la hinchazón, antes, durante y después de la cirugía. El cerebro es un órgano complejo y sensible, y los médicos y los padres deben comprender y afrontar los riesgos de la cirugía cerebral. A pesar de estos riesgos, la cirugía puede ser esencial para retirar el tumor en la mayor medida posible. Los estudios indican que 2 de cada 10 niños tratados con una cirugía cerebral pueden sufrir efectos posteriores graves, como pérdida del habla, dificultades en el equilibrio, trastornos hormonales o del crecimiento. Estos problemas pueden durar semanas, meses o más. La terapia del habla, la fisioterapia y la terapia ocupacional pueden ayudar a recuperar las funciones hasta su máximo potencial. Determinación de la etapa La determinación de la etapa permite establecer si un tumor se ha extendido más allá del sitio de origen y en qué medida. Para determinar la etapa de un tumor, el médico analiza los estudios realizados antes y después de la cirugía y también puede analizar las muestras de LCR obtenidas a través de la punción espinal o las muestras de médula ósea obtenidas a través de una biopsia con aguja. Por lo general NO se necesita un análisis del LCR ni de la médula ósea para determinar la etapa de un glioma. El grado de extracción quirúrgica también puede utilizarse para determinar la etapa de un tumor. Los cirujanos comúnmente clasifican la extracción quirúrgica como total o casi total, subtotal, parcial o solamente para los efectos de tomar una biopsia. La extracción total significa que no hay restos visibles del tumor en la observación microscópica realizada durante la cirugía 8 Pediatric Brain Tumor Foundation

11 ni en la IRM postoperatoria, aunque siempre quedan algunas células del tumor. Es por ello que los cirujanos se refieren a ésta como extracción macroscópica completa para distinguirla de los pocos casos en los que se produce una verdadera extracción completa, donde se retira el tumor y un margen de tejido normal (lo que rara vez es seguro cuando se hace en el cerebro). Casi total significa que ha quedado una pequeña cantidad (menos del 10%) de tumor residual visible. Subtotal implica una extracción del 50% al 90% del tumor y parcial significa una extracción menor al 50%. Solicite a su médico una explicación detallada del término utilizado para describir la etapa del tumor de su hijo. Radioterapia La radioterapia, también llamada terapia de radiación, utiliza rayos X para intentar destruir las células del tumor. En los casos en que el tumor no puede retirarse por completo, los índices de supervivencia mejoran cuando se utiliza radioterapia después de la cirugía. Los efectos secundarios de la radioterapia varían de un niño a otro y, en su mayoría, están relacionados con la dosis que se administra al cerebro y la edad del niño. Los efectos de la radiación pueden ser temporales o permanentes, y pueden aparecer durante la radioterapia o hasta meses o años más tarde. Entre los problemas que se presentan durante la radioterapia podemos mencionar cansancio, náuseas, disminución del apetito, cambios en la piel (parecidos a quemaduras por el sol), caída del cabello o dificultad para pasar la comida. La radioterapia puede disminuir los recuentos de leucocitos (por lo que es más fácil que el niño desarrolle una infección) o reducir los niveles de plaquetas (importantes para la coagulación y la cicatrización). Por lo general, el radiooncólogo puede sugerirle formas de aliviar algunos de los síntomas que se observan durante la radioterapia. Algunos de los efectos posteriores de la radioterapia son los siguientes: La radioterapia en todo el cerebro puede ocasionar problemas del aprendizaje, que se vuelven aparentes varios años más tarde. El efecto de la irradiación en el aprendizaje o la memoria es bastante variable, pero en general es más pronunciado cuando se utilizan dosis más altas en niños de menor edad. Los cambios en el crecimiento pueden ser consecuencia de los efectos directos sobre el crecimiento de la columna vertebral o, más comúnmente, de una disminución de la hormona del crecimiento. La hormona del crecimiento (HC o GH, por su sigla en inglés), es una sustancia importante producida en la base del cerebro. En Pediatric Brain Tumor Foundation 9

12 muchos casos, la HC está disminuida cuando se mide un año o más después de la radioterapia. Las hormonas de crecimiento pueden reemplazarse con medicamentos. Un año después del tratamiento o incluso más tarde, se pueden observar cambios en otras hormonas, entre ellas en la hormona tiroidea y, a veces, en las hormonas responsables de la maduración sexual durante la pubertad. Si los niveles hormonales son insuficientes, las hormonas pueden reemplazarse con medicamentos. Quimioterapia La quimioterapia es el uso de un solo medicamento o de una combinación de medicamentos para atacar el tejido del tumor. La quimioterapia puede administrarse por vía oral, por inyección o por vía intravenosa (IV) como el suero. Algunos tratamientos pueden realizarse sin tener que estar internado en el hospital, mientras que otros requieren una hospitalización de uno o más días. Un glioma puede tratarse con quimioterapia para destruir las células que quedan después de la extracción quirúrgica del tumor. La quimioterapia por lo general se utiliza si el paciente es un niño menor de 3 años y el médico desea retrasar o evitar la RT. La quimioterapia también puede utilizarse en casos en los que el grupo de tratamiento piensa que puede ser posible un segundo intento de extracción quirúrgica después de la extracción inicial incompleta, para que el tumor sea más sensible a la extracción. Si su hijo necesita quimioterapia, es importante que usted recuerde lo siguiente: (1) los niños por lo general no sufren todos los efectos secundarios posibles, y (2) existen formas de aliviar o contrarrestar muchos de estos efectos. Entre los efectos secundarios ocasionados por la quimioterapia podemos mencionar caída del cabello, problemas en la piel, náuseas, vómito, diarrea, estreñimiento, cambios en el gusto, cansancio, llagas bucales, convulsiones, pérdida auditiva, problemas en los riñones o el hígado, y disminución de las plaquetas, los leucocitos y los eritrocitos. Recuerde que algunos de estos problemas probablemente nunca se presenten. Algunos pueden ser temporales, mientras que otros pueden ser permanentes. Actualmente se realizan investigaciones para mejorar la eficacia de la RT y la quimioterapia y reducir los efectos secundarios negativos. Si le interesa obtener información sobre ensayos clínicos o estudios en los que se evalúan nuevas estrategias, consulte a su médico o contáctese con el National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer) en cancer.gov o en cancer.gov/espanol. También puede llamar a la PBTF al (800) o enviar un mensaje de correo electrónico a familysupport@pbtfus.org. 10 Pediatric Brain Tumor Foundation

13 PRONÓSTICO Y RESULTADO El posible resultado, o pronóstico, para un niño con tumor cerebral depende de muchos factores, entre ellos: la edad del niño la salud general del niño el sitio exacto del tumor en qué medida el tumor ya ha afectado la capacidad funcional del niño el grado de diseminación (metástasis), especialmente cuánto se ha extendido el tumor cuando se detecta por primera vez el grado de extirpación quirúrgica el tipo de tratamiento recibido El pronóstico de recuperación de un glioma suele ser menos favorable cuando el tronco encefálico está comprometido, a pesar de que ciertos tipos de gliomas benignos del tronco encefálico en muchos casos pueden tratarse con eficacia. Por lo tanto, el resultado depende del tipo de tumor que afecte a su hijo. Para la mayoría de los gliomas malignos, los índices de supervivencia relativa son más altas en las personas en las que la enfermedad se diagnostica antes de los 44 años. Los índices a cinco años para muchos gliomas son significativamente más altos en los niños (19 años o menores) que en los adultos. Una excepción es el ependimoma, que presenta índices de supervivencia relativa más altas en las personas de 20 a 44 años. El índice de supervivencia relativa más alto a dos años para todos los gliomas en personas diagnosticadas antes de los 19 años de edad se asocia al astrocitoma pilocítico (95%); el índice a cinco años es del 90%, con un índice a 10 años de más del 88%. El índice de supervivencia relativa a dos años para el astrocitoma anaplásico es de aproximadamente el 50% de los niños, con un índice a cinco años de alrededor del 30%. El índice de supervivencia relativa a dos años para el oligodendroglioma es de aproximadamente el 85% en las personas menores de 19 años, con un índice a cinco años de alrededor del 80% y un índice a 10 años de aproximadamente el 74%. En los niños, el índice de supervivencia relativa a dos años para el ependimoma es de aproximadamente el 68%, a cinco años del 48% y a diez años del 41%. Para el glioblastoma, los índices de supervivencia relativa en menores de 19 años son del 30% a dos años y alrededor del 20% a cinco años. (CBTRUS ) CUANDO EL TUMOR VUELVE A APARECER La mayoría de los gliomas puede avanzar a una fase más maligna. Si se retira sólo parte del tumor (como ocurre en la extracción casi total, subtotal o parcial), hay más posibilidades de recurrencia. Si se descubre que el Pediatric Brain Tumor Foundation 11

14 tumor está creciendo, es posible que se recomiende radioterapia o quimioterapia. A LARGO PLAZO: LA VIDA CON UN GLIOMA Cada vez más niños sobreviven a los tumores cerebrales. Sin embargo, los niños que sobreviven y sus familias generalmente deben afrontar efectos a largo plazo, ocasionados por el tumor o por el tratamiento utilizado para tratarlo. Entre los posibles problemas podemos mencionar los siguientes: disminución de los niveles de la hormona del crecimiento disminución de los niveles de la hormona tiroidea retraso en el crecimiento disminución de la capacidad para pensar o razonar pérdida de la visión o la audición discapacidades físicas cansancio depresión cambios en la personalidad y la actitud hidrocefalia convulsiones Si bien estos efectos secundarios pueden ser muy penosos, es importante recordar que los niños que no reciben tratamiento tienen pocas posibilidades de sobrevivir. La decis0ión de hacer todo lo posible para prolongar la vida implica aceptar el riesgo de que puedan ocurrir estas complicaciones. La mejor defensa es un buen ataque. Infórmese. Busque a otras personas que estén viviendo experiencias similares o que ya han pasado por lo mismo que ahora le toca vivir a usted. Esté preparado. No dude en preguntar, expresar inquietudes y pedir más explicaciones cuando sea necesario. Muchos de los problemas ocasionados por los tumores cerebrales o por el tratamiento pueden contrarrestarse. La terapia de reemplazo hormonal (TRH o HRT, por su sigla en inglés) se utiliza para superar deficiencias hormonales. La fisioterapia y la terapia ocupacional ayudan a los niños con deficiencias de coordinación. Si un niño tiene problemas para hablar, la terapia del habla puede ser útil. Los problemas de visión y audición pueden ser tratados por especialistas. Toda la familia puede beneficiarse con los programas de apoyo social, que incluyen asesoramiento individual, de parejas o de grupo. Para obtener más información sobre los programas de apoyo familiar que ofrece la PBTF, llame al (800) o envíe un mensaje de correo electrónico a familysupport@pbtfus.org. 12 Pediatric Brain Tumor Foundation

15 Un niño que tuvo un tumor cerebral debe ser estrictamente vigilado, aun cuando no se observen complicaciones. Es posible que su médico le recomiende una IRM o una TC varios años después de la cirugía. Su médico también puede recomendarle pruebas hormonales y una evaluación neuropsicológica. Hable con su médico acerca del seguimiento de su hijo después del tratamiento. Su hijo puede presentar efectos tardíos del glioma o de los tratamientos para la enfermedad. Después de finalizar el tratamiento, un elemento importante será la reintegración del niño en la escuela. Esto requerirá elegir la escuela y las intervenciones para ocuparse de las necesidades de aprendizaje específicas del niño. Es importante que los padres trabajen con los educadores, el equipo médico y el niño para identificar las necesidades individuales, que pueden tratarse con un plan de educación individualizada (PEI o IEP, por su sigla en inglés). Para obtener información acerca de este proceso, llame a la PBTF al (800) o envíe un mensaje de correo electrónico a familysupport@pbtfus.org. La interacción continua ayudará a asegurar que se atiendan las necesidades de su hijo. Consultar a un neuropsiquiatra o neuropsicólogo puede ser útil para evaluar las necesidades de aprendizaje. CONCLUSIÓN: ESPERANZA PARA EL PRESENTE Y EL FUTURO Hasta el momento, probablemente haya descubierto que, al enfrentarse a un tumor cerebral, no se camina en una línea recta de principio a fin. Por el contrario, un paso hacia adelante puede ser seguido por dos pasos hacia atrás, tres pasos hacia adelante, y así sucesivamente. Al tratar una complicación se pueden crear otros problemas que, a su vez, deben resolverse. Sin embargo, también logrará pequeños triunfos, siempre sabiendo que la victoria más importante puede estar muy cerca. Le recomendamos que a lo largo de este difícil viaje haga preguntas y exprese sus inquietudes. Además, deberá buscar personas y lugares que lo nutran de energía y esperanza. Sólo cuando se haya fortalecido podrá entregarse por completo a quienes lo necesitan. Estamos logrando avances en la lucha contra el glioma. Cada investigación y cada estudio clínico permiten comprender mejor el origen y el comportamiento de este tumor, lo que mejora las posibilidades de destruirlo. Con el tiempo aprenderemos a prevenirlo y, con cada avance, un número cada vez mayor de niños podrá disfrutar de una vida larga y productiva. Pediatric Brain Tumor Foundation 13

16 Pediatric Brain Tumor Foundation Biblioteca de referencia La siguiente información y los discos compactos de audio están disponibles sin cargo para las familias de los pacientes, los profesionales médicos y los especialistas en servicios sociales. Para realizar un pedido, o para obtener información sobre la disponibilidad de este material en español, llame al (800) o envíe un mensaje de correo electrónico a familysupport@pbtfus.org. Folletos 1. Preguntas para los integrantes del grupo médico si su hijo tiene un tumor cerebral 2. Información básica sobre los tumores cerebrales y de médula espinal pediátricos 3. Información básica sobre el meduloblastoma/tnep (Tumor Neuroectodérmico Periférico o PNET, por su sigla en inglés) 4. Información básica sobre el astrocitoma pilocítico juvenil (APJ o JPA, por su sigla in inglés) 5. Información básica sobre el astrocitoma 6. Información básica sobre el glioma 7. Información básica sobre el ependimoma Informed Parent & Survivor Internet Conference Series (CD de audio) 1. The Importance of a Multidisciplinary Approach to Treating Children with Brain Tumors 2. The Clinical Trials Process 3. School Re-entry Following the Diagnosis and Treatment of Your Child s Brain Tumor 4. Healing the Family 5. Growth and Development: Endocrine Issues Facing Pediatric Brain Tumor Survivors 6. Post-traumatic Stress: Helping Families Survive Childhood Cancer 7. Sibling Issues: The Impact of Cancer on Healthy Siblings 8. Brothers and Sisters and Brain Tumors: A Child s Point of View for Coping with Cancer in the Family 9. Combining Curative and Palliative Care for Children with Brain Tumors 10. The Price of Survivorship: Loss and Living Boletines informativos The Caring Hand (para las familias de los pacientes, los responsables del cuidado y los profesionales médicos y trabajadores sociales) The Helping Hand (para los participantes en el programa Ride for Kids ) 302 Ridgefield Ct. Asheville, NC (828) (800) Fax (828) Correo electrónico familysupport@pbtfus.org research@pbtfus.org donations@pbtfus.org Sitio Web pbtfus.org Esta publicación fue posible gracias a una generosa donación de la Janirve Foundation.