ASOCIACION DE APOYO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES REUMATICAS

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1 ASOCIACION DE APOYO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES REUMATICAS LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL La siguiente información solo provee aspectos generales acerca del Lupus Eritematoso Sistémico Juvenil en los niños (as), por lo que no pretende sustituir la guía o consejos que su médico puede ofrecerle. Qué es el lupus?... El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) juvenil es una enfermedad crónica de tipo autoinmune que puede afectar a mujeres y hombres menores de 16 años. El término autoinmune significa que por algún motivo que en la actualidad se desconoce- nuestro sistema inmunológico, aquel encargado de defendernos en contra de infecciones por virus, bacterias y otros microorganismos, comienza a atacar a nuestras propias células y por lo tanto a dañar diferentes órganos en nuestro cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. Es frecuente esta enfermedad?... Afortunadamente es una enfermedad rara. Existe en todo el mundo; sin embargo, en ciertas razas como en los Amerindios, los asiáticos, los hispanoamericanos y la raza negra, se ve con una mayor frecuencia. En México se desconoce con certeza la frecuencia de esta enfermedad; sin embargo, se estima que el número de casos que se diagnostican al año,

2 probablemente no exceden los 5 a 10 por cada millón de habitantes. A quién le puede dar?... Generalmente inicia en la adolescencia, más frecuentemente en mujeres entre los 15 y los 45 años de edad, siendo muy raro antes de ésta edad y excepcional en niños menores de 5 años de edad. Cuál es la causa de esta enfermedad? La causa no se conoce. Se sabe que es un proceso autoinmune, en el que el sistema inmunológico pierde la capacidad de diferenciar lo propio (nuestras propias células y órganos), de lo extraño (virus, bacterias, entre otros). Se piensa que esta respuesta inmune anormal es el resultado de una serie de factores ambientales desconocidos y que probablemente, pero no necesariamente sean: cambios hormonales en la adolescencia, exposición al sol, algunas infecciones virales, ciertos medicamentos, entre otros, y que interactúan en un individuo con cierta predisposición hereditaria para desarrollar la enfermedad. Entonces es una enfermedad hereditaria?... El lupus no es una enfermedad hereditaria ya que no se transmite directamente de padres a hijos. Sin embargo, en los individuos con esta enfermedad se ha visto una predisposición en la familia a desarrollar enfermedades de tipo autoinmune, incluyendo el lupus. Esto significa que los hijos de un paciente con lupus no necesariamente van a desarrollar la enfermedad, que es excepcional que dos hermanos tengan la enfermedad, pero que en una familia se puede transmitir algún factor hereditario, hasta la fecha desconocido, el cuál pueda predisponer a los individuos que lo porten al desarrollo de esta enfermedad y otras enfermedades reumáticas.

3 A que se debe entonces que mi hijo haya desarrollado esta enfermedad? Muy seguramente él tiene un factor genético que lo predispone al desarrollo de la misma y que en contacto con algún factor ambiental desconocido, se haya desarrollado ésta. Como no se sabe quién puede desarrollarla no se puede prevenir. La enfermedad tampoco es contagiosa como en el caso de las enfermedades de tipo infeccioso. Cómo empieza la enfermedad, cuales son los síntomas iniciales?... La enfermedad inicia generalmente de manera insidiosa, esto quiere decir que los síntomas van apareciendo de manera lenta y progresiva durante un periodo de semanas, meses o años. Generalmente el niño empieza con manifestaciones inespecíficas como malestar general, cansancio, fatiga, pérdida de peso o falta de apetito. Puede haber fiebre intermitente o persistente que puede llegar a ser de semanas o meses de duración. Con el tiempo los niños van desarrollando síntomas más específicos de afectación a diferentes órganos. Por ejemplo, la afectación en piel produce fotosensibilidad (erupción en las zonas de piel expuestas al sol) o diferentes tipos de erupciones en la piel dentro de la que se encuentra el típico exantema en alas de mariposa sobre el dorso de la nariz y las mejillas. La afectación a la piel y mucosas también puede provocar caída de cabello o el desarrollo de úlceras en la boca o en la nariz. La afectación a otros órganos puede desarrollar otros síntomas dentro de los que se incluyen: inflamación y rigidez de las articulaciones, dolor o debilidad muscular, palidez, dolor de cabeza, convulsiones, aumento en la presión arterial, sangre en la orina e hinchazón en las piernas y párpados.

4 Es la enfermedad igual en todos los niños?... No. Los síntomas varían ampliamente de unos niños a otros; algunos niños inician de manera aguda o súbita con algunas manifestaciones y otros lo pueden hacer de manera progresiva, apareciendo durante el tiempo diferentes síntomas sin un patrón establecido. Algunos niños pueden tener daño localizado en la piel y solo algunas articulaciones mientras otros desarrollan daño más generalizado a otros órganos como el riñón, el pulmón o el sistema nervioso central. En general la enfermedad es muy similar a la de los adultos; aunque para algunos expertos la enfermedad en los niños es más grave. Cómo se diagnostica la enfermedad?... El diagnóstico se basa en un conjunto de síntomas y signos además de con algunas anormalidades en la sangre y orina que se pueden detectar con exámenes de laboratorio. Algunas de estas anormalidades ponen de manifiesto la característica de autoinmunidad de la enfermedad en la que se detectan en sangre la presencia de auto-anticuerpos aquellas sustancias producidas por el aparato inmunológico para defendernos en contra de virus, bacterias, etc y que en el lupus van dirigidas contra nuestras propias células. El lupus tiene tratamiento?... Actualmente el lupus tiene tratamiento aunque no se puede curar. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas de la enfermedad así como prevenir sus complicaciones. En general, la enfermedad se encuentra muy activa al inicio por lo que se requieren dosis altas de medicamentos para suprimirla y prevenir el daño a diferentes órganos. Al mantener la enfermedad controlada pasarán meses o años en los que será necesario tomar pocos medicamentos. Estos limitarán el que la enfermedad se vuelva a activar y por lo tanto prevendrán complicaciones dado a que el mayor daño se produce cuando la enfermedad está activa.

5 Los medicamentos que se toman para el control de la actividad de la enfermedad tienen complicaciones y será el médico, idealmente un Reumatólogo Pediatra, el que vigile no solo las complicaciones secundarias a la enfermedad sino también aquellas producidas por el tratamiento recibido. Cuánto tiempo debe durar el tratamiento?... Tanto como dure la enfermedad. Al mantener el tratamiento se previene que la enfermedad se mantenga activa y por lo tanto se mantiene un mejor control de la misma y evitamos complicaciones. Qué papel tienen los tratamientos alternativos / no convencionales?... La enfermedad no tiene una cura mágica o milagrosa. Múltiples tratamientos alternativos se recomiendan u ofrecen en la actualidad con resultados desconocidos y en ocasiones peligrosos, administrados bajo vigilancia de personal no calificado. El riesgo mayor de este tipo de terapias es el de suspender los medicamentos necesarios para mantener la enfermedad inactiva. Si desea utilizar algún tratamiento alternativo coméntaselo siempre tu médico. Cómo afectará esta enfermedad a mis actividades diarias?... Los niños con lupus pueden tener una vida razonablemente normal siempre y cuando reciban el tratamiento adecuado. Es importante que entiendan que la exposición al sol puede desencadenar brotes de actividad de la enfermedad por lo que el uso de bloqueador solar es indispensable y se debe de evitar la exposición prolongada al sol. A menos que se encuentren en un brote de actividad serio de la enfermedad, los niños deben de continuar sus actividades diarias de manera normal incluyendo actividades escolares y extra-escolares.

6 En general no es ni necesario restringir la práctica de actividades deportivas normales. Por el contrario, es recomendable que el niño haga ejercicio de forma regular en cuanto sea capaz de ello. Se recomienda la realización de actividades aeróbicas como caminar o nadar y solo se recomendaría que no se realicen actividades que requieran de un ejercicio físico extenuante o de actividades que impliquen un alto impacto. Cómo debe de ser mi alimentación?... La dieta debe de ser sana, balanceada y en cantidad suficiente. En la actualidad, no se ha demostrado que ningún alimento o dieta cure la enfermedad, así como se sabe que no existen restricciones dietéticas para la enfermedad. Cabe mencionar que algunas sustancias contenidas en la alfalfa están implicadas en el desarrollo de auto-inmunidad y no deben de ser consumidas por estos pacientes. El médico indicará cambios en la dieta dependiendo de las complicaciones que se generen por la enfermedad o por los medicamentos que se administren. Cada cuando tengo que visitar al médico y realizarme exámenes de laboratorio?... Las revisiones son importantes porque permiten detectar problemas asociados a la actividad de la enfermedad o a efectos secundarios de los medicamentos prescritos; por lo que las revisiones médicas deberán de programarse con mucha frecuencia, al menos hasta tener la enfermedad bajo control. Durante estas revisiones es preferible vigilar también la sangre y la orina con exámenes de laboratorio en búsqueda de datos de actividad de enfermedad o efectos secundarios del tratamiento. El médico programará algunas visitas adicionales dependiendo de la evolución de la enfermedad y las complicaciones observadas. El médico especialista que debe de evaluar a un niño con esta enfermedad es un Reumatólogo Pediatra, el cuál dependiendo de los órganos afectados consultará a otros especialistas en pediatría para el mejor tratamiento de la

7 misma. Cuánto tiempo dura la enfermedad?... El lupus se caracteriza por tener un curso prolongado que puede durar años y que a través de los cuales pueden presentarse periodos de actividad (brotes) y de inactividad (remisión). Estos periodos son espontáneos y generalmente no se encuentra una causa precipitante de los mismos aunque algunos brotes están en relación a una infección. Durante estos brotes se pueden presentar los mismos síntomas que se desarrollaron al inicio de le enfermedad o aparecer nuevos síntomas resultantes de que la enfermedad está atacando otros órganos. Es imposible predecir cuánto tiempo durará un brote o durante cuánto tiempo estará el paciente en remisión por lo que aún en los periodos de remisión se debe de continuar con el tratamiento. Cuál es el pronóstico de esta enfermedad?... El pronóstico de esta enfermedad ha mejorado mucho desde el uso de medicamentos anti-inflamatorios e inmunosupresores cada vez más potentes, por lo que a pesar de que se trata de una enfermedad grave, con complicaciones potencialmente mortales y que puede seguir activa durante la adolescencia y la vida adulta, muchos niños con la misma evolucionarán de manera muy satisfactoria. El pronóstico depende del daño que se produzca en los diferentes órganos afectados; sin embargo, el pronóstico es impredecible debido a que cada brote de actividad de la enfermedad puede dañar órganos diferentes y con esto desarrollar un pronóstico diferente.

8 Esta enfermedad tiene cura?... No. Es una enfermedad crónica de curso variable y con pronóstico impredecible. Sin embargo, es posible que la gran mayoría de los pacientes alcancen un buen estado clínico, adecuada calidad de vida y se prevengan complicaciones, si la enfermedad se diagnostica de manera temprana y el niño recibe el tratamiento adecuado. Es importante saber que muy probablemente estos niños continúen recibiendo tratamiento y seguir con controles médicos durante muchos años hasta la edad adulta donde deberán de ser evaluados por el Reumatólogo. De manera general, hemos tocado los aspectos más importantes acerca del lupus eritematoso sistémico juvenil esperando que esta información les sirva solo como una pequeña guía de la extensa información que van a recibir de todo su equipo médico para el mejor cuidado y control de la enfermedad de su hijo (a). Cualquier duda, favor de dirigirse a ANAER, donde un asesor médico especialista en Reumatología Pediátrica le explicará de una manera más detallada sus preguntas. Recuerde que un diagnóstico temprano y un tratamiento médico oportuno son la clave para que los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas no desarrollen discapacidad. Asociación de Apoyo para Niños y Adolescentes con enfermedades reumáticas. Vamos Andando ( ANAER ) Dirección: Federico T de la Chica #2 5º Piso Consultorio 501. Cd. Satélite. Naucalpan de Juárez. Estado de México. C.P Teléfono: Página web: Facebook: https://www.facebook.com/anaeracmexico

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