ELA: Luchar cuando las fuerzas faquean

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1 ELA: Luchar cuando las fuerzas faquean Xavi Parrilla La esclerosis lateral amiotrófca es tan letal como desconocida. Una plataforma de afectados se ha unido para dar a conocer la enfermedad y presionar para que se investigue. -Hola. Dígame, qué le pasa. -Tengo ELA. He perdido casi toda la movilidad, me cuesta hablar, respiro con dificultad y voy empeorando. - ELA? (Leve pausa). Es complicado -Dicen que los ensayos clínicos están funcionando. -No, no podemos hacerlo, imposible. Lo siento mucho. -Entonces, qué opciones hay? -Por ahora no podemos más que esperar. - Esperar? Yo no puedo esperar, mi tiempo se acaba. Esto es un anuncio. 48 segundos con los que la Plataforma de Afectados de ELA lanzó en noviembre pasado la campaña La ELA existe, con el objetivo de dar a conocer a la sociedad una devastadora enfermedad neurológica. Un médico dialoga con una mujer en silla de ruedas. Se llama Isabel Rojas. No puede mover un músculo de cuello para abajo. Tiene sólo un 50% de capacidad respiratoria. Pero habla con claridad. La suya, como la de sus compañeros, es una carrera contrarreloj. Cuando falta el aliento. Cuando las piernas no responden y las fuerzas flaquean. Isabel Rojas tiene ELA: esclerorsis lateral amiotrófica. Llegó un momento que decidimos que había que hacer ruido, explica sentada en su silla de ruedas Rojas, representante de la Plataforma de Afectados de ELA en Cataluña. Para que si en algún momento había que tomar una posición de fuerza nos conociera mucha gente. Porque lo que no se ve, no existe, sencillamente. Y la ELA no se veía. Una sentencia inapelable Casi tan dura como invisible para el conjunto de la sociedad, el científico Stephen Hawkings es uno de los pocos enfermos conocidos y, al mismo tiempo, supone un caso excepcional de supervivencia.

2 Qué es la esclerosis lateral amiotrófica? La ELA es una enfermedad neurológica. Actúa con nocturnidad. Se manifiesta en el enfermo primero de forma inocente. El afectado acusa cierta dificultad para abrocharse los botones de la chaqueta, cierta torpeza al introducir la llave en la cerradura; quizá se caiga con mayor frecuencia de lo normal en la pista esquiando. Luego, la ELA lo agrede con alevosía, según detalla el historiador británico Tony Judt, enfermo desde hace dos años: La ELA constituye una prisión progresiva sin fianza. Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma casi inevitable, de las cuatro. La respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba 1. Al atacar las neuronas responsables de controlar el movimiento muscular, la ELA destruye progresivamente, en una persona, toda capacidad de hablar, de moverse, de tragar la comida, hasta que no puede ni respirar por sí sola. Sin embargo, la dolencia no anula la lucidez del afectado, que presencia plenamente consciente cómo su cuerpo deja de responder a las órdenes que le da. Los neurólogos sólo aciertan a distinguir entre ELA espontánea (entre el 90 y el 95% de los casos), cuando no consta que el afectado tenga antecedentes familiares, y ELA hereditaria, cuando sí consta. Son conclusiones que se mueven en un terreno pantanoso: desconocida también en círculos médicos, es muy frecuente que se den errores de diagnóstico. Es el caso de Isabel Rojas, a quien le diagnosticaron finalmente la ELA hace en 2008 en el hospital de Vall d Hebron, después de que desde 2003 los médicos hubieran achacado sus dificultades para andar a la polio que había padecido. Esther Sellés, coordinadora de la Fundación Catalana de ELA, lo confirma: Hay una franja muy fina entre el bueno y el mal diagnóstico. La ELA se revela, hoy por hoy, como una sentencia inapelable. Sin que se conozcan sus causas ni se haya encontrado una cura posible, la inmensa mayoría de los afectados muere por insuficiencia respiratoria entre los dos y los cinco años posteriores al diagnóstico. De nuevo, se desconoce por qué unos viven más y otros menos. Objetivo: compromiso médico La Plataforma de Afectados de ELA se ha rebelado contra su suerte. Rojas es una más de 1 El País (suplemento Domingo), Noche, 17/1/2010

3 este ejército de cerca de 80 afectados, familiares y amigos de toda España donde no faltan las bajas. Su primer frente es el de dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general para que el término esclerosis no se asocie únicamente a la esclerosis múltiple. Sus armas son las redes sociales y la presencia en los medios de comunicación. Han concedido entrevistas radiofónicas y han atraído hacia sí un ténue foco de atención mediática con su campaña, a base de cuñas, anuncios en televisión y fotografías donde Ricky Rubio, Ferran Adrià, El Tricicle, Andreu Buenafuente o Matías Prats se ponen la camiseta con el lema La ELA existe. También el madrileño Raúl Miranda, uno de los enfermos que se ha asociado en la plataforma, ha protagonizado el documental Ya no puedo pero aún puedo, emitido en La 2 y recientemente premiado, donde se retrata su día a día con la dolencia. Los miembros de la Plataforma de Afectados de ELA se han reunido con consejeros de Sanidad autonómicos, con neurólogos especialistas y, con la ministra del ramo, Trinidad Jiménez. Batallan por dar a conocer la enfermedad? Nuestra lucha es que se nos apliquen terapias experimentales, corrige Isabel Rojas que se hagan más ensayos clínicos con células madre, que parece que es el futuro para frenar la ELA e incluso para curarla. La plataforma exige a los médicos especialistas que arriesguen y apuesten con fuerza por las células madre: En una enfermedad tan grave como la nuestra, tienen la obligación moral de intentarlo todo y de probarlo todo, afirma Rojas. Sin embargo, Mónica Povedano, neuróloga especialista en ELA, asevera que las células madre están en fase muy experimental y subraya que la búsqueda de un medicamento que siquiera ralentice la parálisis progresiva debe subdividirse en tres planos: el análisis del desarrollo de la enfermedad, su estudio epidemiológico y la investigación farmacológica. Además de médicos y afectados, las entidades que dan apoyo social a los enfermos desempeñan un papel crucial hoy en día para conllevar lo mejor posible la enfermedad, cuando las ayudas a la dependencia no llegan y las Administraciones impulsan sólo tímidamente la investigación. La ELA en Cataluña En Cataluña, la Fundación Catalana de ELA es la que presta apoyo social a los afectados. Esta entidad privada es la que apoya socialmente a los afectados en Cataluña. Seis trabajadoras sociales, una terapeuta ocupacional y una psicóloga que atienden al mismo

4 tiempo a unas 200 familias intentan que la persona sea lo más autónoma posible durante el proceso de la enfermedad. La colaboración entre el Hospital de Bellvitge y la fundación ha cristalizado en enero de 2010 con la puesta en marcha de la primera unidad de atención integral a enfermos de ELA en Cataluña: La unidad multidisciplinar ayuda a avanzar en la investigación porque centraliza a los enfermos, sabes exactamente cúantos hay, afirma la doctora Povedano. En el módulo 14 de Consultas Externas de Bellvitge, la neuróloga se coordina con el extenso equipo cuya atención requieren los pacientes de ELA. Conformado por el médico rehabilitador, el neumólogo, endocrinos y dietistas, el equipo del hospital barcelonés atiende a los afectados en una sola visita; en otros centros sanitarios es habitual que éstos deban concertar citas con cada especialista por separado. Además de la atención médica y el impulso de la investigación, la unidad permite dar más apoyo social a familias y enfermos ante la devastadora enfermedad. Núria Sala, trabajadora social de la Fundación Catalana de ELA destacada en las visitas, subraya la importancia de la unidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes: Desde el primer momento de diagnóstico, nosotros podemos atender a la familia en su domicilios. Así, una trabajadora social, un terapeuta ocupacional y una psicóloga harán visitas domiciliarias intercaladas entre las distintas visitas que después tendrán con el médico. Periódicamente, Isabel Rojas recibe la visita de Esther Sellés, que además de coordinar la Fundación Catalana de ELA es trabajadora social. La entidad también realiza una labor de dar a conocer la enfermedad: el pasado 17 de febrero, arañó unas líneas en los diarios después de que el entrenador del Barça, Josep Guardiola, acudiera a su sede, en Calella(El Maresme), para entregarle fondos. Esther Sellés: Estamos en dos puntos diferentes, nosotros luchamos desde la perspectiva del tiempo, mientras que la Plataforma de Afectados de ELA lucha desde la urgencia de me puedo morir en cualquier momento. Sellés advierte de los posibles daños colaterales de una campaña que describe los efectos de la enfermedad y pone de manifiesto la urgencia de avanzar en su tratamiento. Explica que la mayoría de afectados de ELA deciden negar en un primer momento la enfermedad como medida de defensa. Hemos de ir con mucho cuidado y hemos de suavizar al máximo el mensaje para no hacer daño, añade. Por otro lado, qué papel desempeñan las autoridades sanitarias? cómo perciben la esclerosis lateral amiotrófica? Según la Fundación, la Generalitat incluye la ELA en una

5 más de las enfermedades conocidos como raras. Ante sus reclamaciones, el Govern esgrime que hay muchas más dolencias. Esther Sellés reclama que se cambie la percepción de la enfermedad y se tengan en cuenta criterios cualitativos: la corta esperanza de vida, y el boom terapéutico que necesitan los afectados. Se calcula que la cifra de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica fluctúa en Cataluña alrededor de los 500. En toda España, los afectados se sitúan cerca de los 4.000, un ratio aparentemente bajo que se mantiene regular porque los nuevos diagnósticos compensan sin cesar la rápida mortalidad de los afectados. Un dato que, unido con el desconocimiento de la ELA y la muerte rápida de los pacientes, minimiza la incidencia real de la esclerosis lateral amiotrófica en la población. Cuántos muertos hay al año en carretera? se pregunta Rojas. De ELA hay 900. Según las estadísticas, en 2009 murieron personas en accidentes de tráfico en toda España.