EDUCACIÓN INCLUSIVA: TRASTORNOS DEL ESPECTRO

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1 MINISTERIO DE EDUCACIÓN,CULTURA Y DEPORTE SECRETARÍA DE ESTADO DE EDUCACIÓN, FORMACIÓN PROFESIONAL Y UNIVERSIDADES DIRECCIÓN GENERAL DE EVALUACIÓN Y COOPERACIÓN TERRITORIAL INSTITUTO NACIONAL DE TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN DEL PROFESORADO EDUCACIÓN INCLUSIVA: TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO MÓDULO 3: RECONOCER LAS SEÑALES DE TEA

2 MÓDULO 3: RECONOCER LAS SEÑALES DE TEA 1. Para pensar La clave: el desarrollo humano Señales tempranas de alerta Evaluación y diagnóstico de los TEA Buenas prácticas en evaluación y diagnóstico Comprueba lo que has aprendido Bibliografía y recursos No olvides que Actividades EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA2

3 1. Para pensar Juan acababa de cumplir los dos años cuando acudió a un equipo experto en evaluación y diagnóstico de alteraciones del desarrollo. Era un niño ágil con una cara preciosa y unos ojos grandes y negros. Desde los 18 meses de vida, sus papás estaban muy preocupados por su indiferencia ante las personas, no realizaba los juegos de interacción que se consideran propios de esas etapas infantiles cucú-tras, palmitas, lobitos... había dejado de responder a su nombre, no imitaba los juegos de los adultos o de los iguales, no sonreía al buscar al adulto, no señalaba con el índice, tenía muchas rabietas incontroladas. Realmente los veinte primeros meses de su vida se los pasó despertándose sin motivo aparente por las noches y llorando sin que nada de lo que intentaran sus papás para calmarle tuviera éxito. Lo que sigue es un extracto adaptado del informe de la evaluación inicial: «No tiene lenguaje oral, siendo sus emisiones más frecuentes un balbuceo repetitivo, gorjeos y leves chillidos. Juan no compensa esa falta de lenguaje oral con gestos, su forma de comunicarse es llevar de la mano a la persona con la que interactúa hacia el objeto que desea. Otra acción que realiza es llevar el objeto al adulto y entregárselo o ponérselo entre las manos o piernas o muy cerca de él. A lo largo de todas estas peticiones no alterna su mirada entre el objeto y su interlocutor. De hecho, no mira a los ojos con mucha frecuencia, y cuando lo hace, suele ser con miradas fugaces, aunque también realiza miradas a los ojos más directas y fijas. Todas estas miradas son más de control que comunicativas. Juan ha desarrollado varias estrategias para llamar la atención sobre lo que desea. Te entrega objetos, te lleva donde le interesa, te manipula, emite leves gritos, golpea cuando no consigue lo que quiere (los golpes suelen ir dirigidos a la madre, aunque sea otra persona la que le haya molestado), y llega a tener rabietas. Sus rabietas suelen tener una clara motivación de control del entorno, generalmente para conseguir objetos que desea o para evitar situaciones que no le agradan. En el momento que obtiene lo que desea, la rabieta cesa inmediatamente. No responde a su nombre. No muestra objetos al interlocutor. No sigue la mirada, no atiende a los intentos de dirigir su atención. Tampoco parece comprender las intenciones de los demás (por ejemplo, el adulto realiza delante del niño un intento de alcanzar un objeto fuera de su alcance pero cercano al niño y el niño no da muestras de entender la intención del adulto y de comprender que podría ayudarle acercándole el objeto)» Además de toda la información obtenida en la evaluación, la familia de Juan había grabado desde el nacimiento a su hijo en rutinas de la vida diaria (juego, comida, sueño, relación con su hermano ) y en celebraciones (cumpleaños, vacaciones, fiestas de navidad, fiestas familiares, viajes ). Estas grabaciones fueron realizadas de manera informal, pues no había ninguna sospecha de que ocurriera nada a Juan en sus primeros meses de vida. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA3

4 La familia de Juan aportó ese material para su estudio y, tras el análisis minucioso de las escenas, se encontraron ejemplos que podrían haber desencadenado una sospecha y generar, en consecuencia, una alerta en relación al desarrollo de Juan. Veamos algunos ejemplos: A los tres meses y medio se le observa en la cuna y presenta muy escasa expresividad emocional, prestando prácticamente toda la atención al móvil que oscilaba encima de su cuna. A los cinco meses se observa una escena de relación en la cuna con su hermano, un año y medio mayor que él. Prácticamente no tiene interacción con él ni demuestra ninguna sonrisa social. La propia mamá, que estaba con la cámara grabando, tras unos minutos comenta «Por qué miras tan serio? Qué serio estás!» En la fiesta de celebración de su primer cumpleaños no muestra especial atención al contexto festivo ni a los familiares que le acompañan, sigue serio, no mira a la cara de las personas que están con él ni aunque le tengan en su regazo, tan solo realiza acciones no funcionales con alguno de los juguetes que le han regalado. No manifiesta ningún comportamiento que haga pensar que está participando realmente (física, social o emocionalmente) de esa escena. A los dieciocho meses se observa a Juan en la playa, está sentado en la arena, en un momento determinado quiere levantarse, a su lado están su hermano, su papá y su mamá. Se ve a Juan que claramente no quiere apoyar sus manos en la arena para levantarse, lo intenta un par de veces sin conseguirlo. Lo curioso y relevante de este episodio no es tanto que le de cierto reparo tocar la arena de la playa con sus manos, lo más relevante es que otro niño en esa situación habría buscado la mirada y la atención de sus familiares y les habría hecho entender con gestos o con aproximaciones de palabras su necesidad de ayuda. Juan no hizo nada en relación con llamar la atención de su familia para «resolver» su situación. Daba la impresión de estar solo, aunque estuvieran sus papás y su hermano a menos de un metro de distancia. Algunos comportamientos en relación a la expresividad emocional o la interacción social pueden alertar a las familias sobre la posibilidad de alteraciones en el desarrollo. Autora: Rocío Guil. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA4

5 Reflexiona. Si analizas la información sobre Juan podrás darte cuenta de la importancia de conocer el desarrollo humano normal para poder entender las alteraciones en el desarrollo que se producen en las personas con TEA. Recuerda que en el Módulo 2 decíamos que los TEA son un trastorno neuroevolutivo, por lo tanto es muy importante considerar los hitos de la evolución que están alterados o que suponen una alerta para el desarrollo. Eso es lo que veremos a lo largo de este módulo. 2. La clave: el desarrollo humano Tradicionalmente se ha hecho un especial hincapié, a la hora de estudiar el desarrollo humano, en los aspectos motores (momento en que los bebés sostienen su cabeza, comienzan a caminar ) y cognitivos (capacidades intelectuales y de resolución de problemas), pero actualmente también se sabe mucho y de forma muy precisa del modo en que los bebés van desarrollando sus capacidades socioemocionales o comunicativas. Y esto es lo más importante a la hora de reconocer señales de alerta de TEA pues es precisamente en estas áreas de desarrollo donde se encuentra el núcleo de sus alteraciones. Amplía: Recuerda, tal y como vimos en el Módulo 2, que, en la página de Austism Speak dispones de una herramienta basada en web diseñada para ayudar a las familias y a los profesionales para aprender más acerca de las señales tempranas de alerta para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista (TEA). Te puedes registrar sin coste alguno y ver videos para comparar el comportamiento y la comunicación social de niños y niñas normales muy pequeños con el de niños y niñas con riesgo de autismo y señales importantes de alteración en su desarrollo. Además sabemos que los procesos psicológicos superiores, las capacidades más desarrolladas del ser humano, se gestan en los procesos de interacción social significativa que se dan en los primeros desarrollos de la vida. Por lo tanto, debemos saber cómo son esos procesos esenciales de desarrollo socioemocional y comunicativo para poder entender las expresiones de ese desarrollo cuando se ve alterado. El Centro para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) en Estados Unidos tiene, en español, una serie de documentos de gran interés en los que muestra los indicadores normales de desarrollo en varias áreas importantes (en concreto: social y emocional, motora, destrezas manuales, cognoscitiva, audición y el lenguaje, visual, lenguaje) y en varias edades (desde los dos meses hasta los cinco años). EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA5

6 Web de Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades donde se explican los indicadores de desarrollo por edades y áreas. Fuente: Amplía: Para saber más sobre el desarrollo humano puedes acceder a la del Centro para el Control y la Prevención de las Enfermedades en español, en las que se muestran los hitos más importantes: Indicadores del desarrollo Veamos ahora, siguiendo algunos experimentos clásicos de psicología evolutiva (la que estudia el desarrollo) algunos ejemplos de lo que sabemos sobre los primeros avances de los bebés en la comprensión del complejo mundo social. Estos ejemplos nos muestran la enorme capacitación con la que vienen preparados biológicamente los bebés para establecer relaciones interpersonales significativas, las cuales son el verdadero alimento del desarrollo esencialmente humano. Ejemplo 1: Un bebé de apenas diez minutos de vida es capaz de imitar movimientos simples realizados por adultos delante de su cara. Vídeo: En siguiente vídeo puedes comprobar cómo los bebés recién nacidos imitan los movimientos que hacen delante de ellos las personas adultas, tales como sacar la lengua o abrir la boca. Este experimento se hizo por vez primera en EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA6

7 Amplía: Si quieres puedes acceder al artículo original (en inglés) Imitation of Facial and Manual Gestures by Human Neonates. Ejemplo 2: Fuente: Artículo de Meltzoff y Moore (1977) en el que demuestran las habilidades de imitación de recién nacidos Un bebé de un mes es capaz de detectar que sus movimientos son los que crean una respuesta en su entorno. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA7

8 Vídeo: En un experimento realizado a mediados de los ochenta Bahrick y Watson (1985) demostraron cómo los bebés eran capaces de detectar que su movimiento era el causante del movimiento de un móvil sobre sus cabezas. Puedes ver un video con un experimento similar en: Algo importante se observó en este experimento cuando se manipuló la situación. Imagina al bebé del video anterior, pero al que desatan la cuerda que une su pierna con el móvil y que es la que genera el movimiento. El bebé se dará cuenta de su repentina falta de poder para mover el móvil y su expresión afectiva será la propia de esta situación. Vídeo: Puedes ver este vídeo donde un bebé de tres meses tiene una primera situación con la cuerda que enlaza su pierna y el móvil y una segunda situación en la que la cuerda no está atada al móvil, con lo que el bebé, aunque mueva su pierna, no moverá el móvil. Observa las expresiones emocionales del bebé y piensa en la importancia de esta capacidad. Imagina que el móvil es una persona y que en el curso de una interacción el bebé deja de poder «mover» con sus actos la expresividad de su interlocutor. El ver violadas las expectativas es clave en la comprensión del mundo social. Tenlo muy en cuenta cuando veas el siguiente ejemplo. Ejemplo 3 Un bebé de mes y medio, detecta que algo ocurre en la interacción con su mamá. En el siguiente ejemplo, basado en una prueba clásica que consiste en que un adulto interrumpa repentinamente su interacción ante un bebé sin aviso, Vasudevi Reddy, psicóloga y profesora de Psicología Evolutiva y Cultural en la Universidad de Portsmouth, nos narra su experiencia con su hija Shamini. «Ocurrió cuando tenía 6 semanas de vida, durante un rato de buena y simpática interacción con Shamini EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA8

9 acostada en su cuna y yo inclinada sobre ella. De repente puse mi cara en pausa, continué mirándola con una expresión placentera pero sin mover un solo músculo de mi cara. Su reacción fue típica de libro, pero la experiencia resultaba bastante demoledora. Ella siguió mirándome, sonriendo y vocalizando un poco, luego se quedó seria y no hizo ninguna respuesta, miraba a otro lado brevemente, volvía luego otra vez a mirarme, sonreír y vocalizar, de nuevo otra vez se ponía seria, miraba a otro lado, volvía y así unas pocas veces más. Todo este episodio no debió durar más de treinta segundos, pero me pareció mucho más largo. No pude seguir sin responder y estallé en una sonrisa, la hablé y me incline para darle un abrazo a modo de disculpa. En ese momento su cara se arrugó y se puso a llorar. Estaba conmocionada, consternada y profundamente impactada. Ella estaba realmente preocupada!!. Este incidente sacudió mi autoconciencia y me hizo tomar mucho más seriamente sus diálogos. Fue un punto de inflexión en mi comprensión de mi hija» (En Reddy, 2008, p. 74). Este episodio, repetido una y mil veces en experimentos con bebés de diferentes edades, nos muestra cómo desde muy pequeñitos los bebés son capaces de percibir que se interrumpe la «conversación», la interacción natural, con su interlocutor y muestra evidentes signos de malestar. Vídeo: Puedes ver una escena similar a la descrita por la profesora Reddy en el siguiente vídeo. Practica: Entra en la web del Centro para el Control y la Prevención de las Enfermedades, en la que se muestran los Indicadores del desarrollo de los 24 meses. Apunta aquellos que, según lo que recuerdas del módulo anterior, pueden ser los más relevantes en relación con los TEA. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA9

10 3. Señales tempranas de alerta El cambio de siglo supuso un antes y un después en el reconocimiento de señales de alerta. Desde 1999 contamos con una extensa investigación y, fruto de ella, con un cuadro de señales tempranas de alerta que han revolucionado el conocimiento de los TEA y han promovido procesos de detección precoz que son vitales para una atención lo más temprana y ajustada posible. Porque, como veíamos en el módulo anterior, cuanto antes intervengamos en los procesos alterados del desarrollo mejores resultados habrá y mayores avances realizará el niño con sospecha, o confirmación, de TEA. Filipek y sus colaboradores (1999) fueron los primeros en impulsar este proceso de evidenciar las señales de alerta y proponer un camino, un proceso, metódico y estructurado, basado en el conocimiento existente, para generar sistemas de detección y atención tempranas. Unos pocos años después, el Grupo de Expertos en TEA, aglutinados en España alrededor del Instituto de Salud Carlos III (recuerda que hablamos de este grupo también en el Módulo 2) desarrolló una guía de buena práctica para la detección temprana de los TEA (Fernández y cols., 2005). A continuación te mostramos información relevante en relación a lo descrito en ambos trabajos. Veamos las sospechas de los padres que son alertas rojas de autismo: En relación al desarrollo social: No sonríe socialmente. Tiene pobre contacto ocular. Consigue las cosas por sí mismo/a. Es muy independiente. Parece preferir jugar solo/a. Está en su propio mundo. «Desintoniza» de nosotros. No está interesado/a en otros niños/as. Hace las cosas «precozmente». En relación a la comunicación: No responde a su nombre. Parece sordo/a a veces. Parece oír algunas veces, pero no otras. No puede decirme lo que quiere. No señala ni dice adiós con la mano. No sigue instrucciones. Retraso en el lenguaje. Solía usar unas pocas palabras, pero ya no las dice. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA10

11 En relación a la conducta: No sabe cómo jugar con sus juguetes Se queda «enganchado» con los objetos una y otra vez (por ejemplo: no los suelta). Tiene un cariño extraño por algún juguete (por ejemplo: siempre lleva encima un cierto juguete). Pone los objetos en fila. Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos. Anda de puntillas. Tiene patrones de movimiento raros. Tiene rabietas. Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista. Una indicación absoluta para una evaluación más amplia inmediata (según la información de la web First Signs): No dirige grandes sonrisas o expresiones de gozo al adulto a los 6 meses. No intercambia sonidos, sonrisas o expresiones faciales desde los 9 meses. No balbucea a los 12 meses. No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses. No dice palabras sencillas a los 16 meses. No dice frases espontáneas de 2 palabras (no simplemente ecolálicas) a los 24 meses. Cualquier pérdida en cualquier área (lenguaje o habilidad social) a cualquier edad. Los ítems más significativos de las escalas de detección temprana existentes (18-24 meses) son: Demuestra interés en otros niños y niñas. Simula hablar por teléfono o cuidar a un muñeco o algo similar. Usa el índice para señalar o indicar interés por algo. Trae objetos para mostrarlos. Imita a las personas adultas. Al señalar un objeto el adulto, el niño/a mira al objeto. Mira a la cara a los mayores para comprobar su reacción cuando se enfrenta a algo no familiar. Te enumeramos algunas señales de alarma de TEA que van a ir apareciendo consecutivamente en el desarrollo infantil y que son identificables en al menos el 80% de los niños de 2 y 3 años que reciben finalmente un diagnóstico formal de TEA: No mirar de manera «normal» a la cara de los demás. No compartir el interés o el placer con otras personas. No mostrar respuesta cuando se le llama por su nombre. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA11

12 No señalar con el dedo índice. No traer cosas para «mostrarlas». El conocimiento sobre las señales de alerta está siendo muy útil para la detección temprana, especialmente en un grupo de mayor vulnerabilidad para presentar TEA: los hermanos y hermanas de niños con TEA. Como recordarás del Módulo 2, hay más posibilidades de que en una familia que tenga un hijo con TEA un nuevo hijo tenga también TEA. Por lo tanto, hay muchos estudios, cada vez más, que analizan el desarrollo de hermanos desde el nacimiento para detectar señales de alerta o para investigar y estudiar el curso del desarrollo. Amplía: En la Asociación Alanda tienen un programa de detección temprana centrada en los hermanos. Puedes ampliar esta información en el artículo de Laura Escribano titulado: Intervención en el primer año de vida (Protocolo de actuación desde el nacimiento para niños con riesgo de padecer trastornos del desarrollo). 4. Evaluación y diagnóstico de los TEA Hoy en día tenemos un conjunto importante de documentación y de evidencia que nos orienta sobre el proceso de realizar un buen diagnóstico de los Trastornos del Espectro del Autismo de tal forma que ya no depende tanto de la intuición o del conocimiento de profesionales con muchos años de experiencia acumulada. Existen criterios para determinar el diagnóstico y orientaciones para una evaluación adecuada. Además no olvides que estamos siendo cada vez más capaces de realizar diagnósticos fiables a edades más tempranas. Una adecuada evaluación de personas con sospecha de TEA incluye: evaluación específica de los síntomas de TEA. evaluación del funcionamiento intelectual. evaluación del lenguaje. evaluación de la conducta adaptativa. Los criterios diagnósticos actualmente consensuados son los que propone la American Psychiatric Association en su Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR, 4ª edición, texto revisado). En la tabla siguiente puedes ver dichos criterios pero recuerda que no se puede realizar un diagnóstico simplemente por aplicar, sin preparación para ello. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA12

13 Trastornos generalizados del desarrollo (TEA) Trastorno Autista Trastorno de Rett Trastorno Desintegrativo Infantil Trastorno de Asperger Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado 1. Criterios para el diagnóstico del Trastorno Autista A. Existe un total de seis (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y de 3: 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: a. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. b. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo. c. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (Por ejemplo, no mostrar, traer o señalar objetos de interés). d. Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: a. Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). b. En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. c. Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. d. Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. 3. Patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: a. Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA13

14 funcionales. c. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (Por ejemplo, sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). d. Preocupación persistente por partes de objetos. B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1. Interacción social. 2. Lenguaje utilizado en la comunicación social. 3. Juego simbólico o imaginativo. C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil. 2. Criterios para el diagnóstico del Trastorno de Rett A. Todas las características siguientes: 1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal. 2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento. 3. Circunferencia craneal normal en el nacimiento. B. Aparición de todas las características siguientes después del período de desarrollo normal: 4. Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad. 5. Pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (Por ejemplo, escribir o lavarse las manos). 6. Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente). 7. Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco. 8. Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave. 3. Criterios para el diagnóstico del Trastorno desintegrativo infantil A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 años posteriores al nacimiento, manifestado por la presencia de comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA14

15 B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años de edad) en por lo menos dos de las siguientes áreas: 1. Lenguaje expresivo o receptivo. 2. Habilidades sociales o comportamiento adaptativo. 3. Control intestinal o vesical. 4. Juego. 5. Habilidades motoras. C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes áreas: 6. Alteración cualitativa de la interacción social (Por ejemplo, alteración de comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, ausencia de reciprocidad social o emocional). 7. Alteraciones cualitativas de la comunicación (Por ejemplo, retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversación, utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado). 8. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, en los que se incluyen estereotipias motoras y manierismos. D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia. 4. Criterios para el diagnóstico del Trastorno de Asperger A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: 1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. 2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. 3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés). 4. ausencia de reciprocidad social o emocional. B. Patrones de comportamiento, actividades e intereses restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características: EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA15

16 5. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo. 6. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. 7. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (Por ejemplo, sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). 8. Preocupación persistente por partes de objetos. C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo. D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (Por ejemplo, a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas). E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia. Recuerda, no obstante, que estamos en un momento de revisión de los criterios diagnósticos actuales. En el Módulo 2 puedes consultar los desarrollos de la DSM-V. Amplía: Puedes tener más información sobre los desarrollos de la DSM-V en relación con los TEA en la página web del Equipo Iridia, especializado en la evaluación y diagnóstico de TEA. 5. Buenas prácticas en evaluación y diagnóstico A continuación se muestra, fruto de un taller desarrollado en un congreso de Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI), un compendio de buenas prácticas durante el proceso de evaluación y diagnóstico de personas con sospecha de TEA (Palomo y cols., 2005): Aspectos previos a la evaluación: Brevedad en la citación, desde que la familia llama hasta el día de la cita. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA16

17 Flexibilidad para acordar el horario con la familia. Conocimiento claro de cuál es la demanda de la familia. Explicación clara del servicio: ofrecer información sobre quienes van a intervenir y cómo va a ser el proceso, tarifas Recogida de información previa: otros diagnósticos, videos caseros, informes psicopedagógicos Información, en la medida de lo posible, a la persona que va a ser evaluada, los motivos de la valoración y preguntarle su opinión al respecto. Definición clara de objetivos, responsabilidades y demás aspectos de la organización y del proceso de evaluación entre los diferentes profesionales implicados en el mismo antes de que éste tenga lugar. Aspectos técnicos durante la evaluación: Adecuación del contexto donde se va a realizar la evaluación a las características de la persona a evaluar. Buena formación por parte del técnico. Realización de una batería de pruebas que incluya nivel cognitivo, comunicación, aspectos funcionales de la conducta y todas las áreas de desarrollo. Elección apropiada de las pruebas de evaluación. Buen conocimiento del uso de todas las pruebas para manejarlas e interpretarlas. Utilización de técnicas y/o pruebas objetivas, corroboradas científicamente y con baremos de la población a la que pertenece la persona. Evaluación de capacidades e intereses. Compromiso de actualización y adecuación de las pruebas diagnósticas, para seguir los criterios internacionalmente consensuados. Realización de la evaluación por medio de más de un técnico. Observación del niño/a en su entorno: escuela y familia. Consulta a los distintos profesionales involucrados en la educación de la persona evaluada Intento por reducir la ansiedad de la familia sobre qué va a pasar en el futuro. Sugerencias para ayuda personal/clínica en los casos que sea necesario. Trabajo en equipo para posibilitar el contraste de opiniones y la discusión. Aspectos sociales de la evaluación: Buen recibimiento: preparar al niño/a previamente, darle tiempo a que investigue el sitio, cuidar la situación, etc. Creación de un ambiente de confianza y colaboración con los padres de la persona con autismo, que facilite que se expliciten las dudas. Trato cordial y empático con la familia. No utilización de formalismos. Escucha a la familia. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA17

18 Transparencia con la familia. Implicación a los padres. Preparación de un lugar confortable, evitando la frialdad. Intento de «llegar» a la persona evaluada creando un ambiente lúdico. Alerta al cansancio y proporcionar descansos adecuados tanto a la persona evaluada como a la familia. Respeto a la confidencialidad. Respecto al informe se deben tener en cuenta los siguientes aspectos: Sobre la forma: Organización y estructura correcta. Uso de un lenguaje amable, claro y sin tecnicismos, que permita o facilite la comprensión a quien lo lea. Claro y útil para todo aquel que tengan relación con la persona evaluada. Sobre el contenido: Inclusión de una descripción detallada del proceso de evaluación. Hincapié en los puntos fuertes. Orientaciones operativas, fáciles de entender e individualizadas. Orientaciones para el hogar y la vida cotidiana. Orientaciones para la familia en la búsqueda de apoyos naturales. Elaboración de un diagnóstico preciso, evitando términos ambiguos o poco claros. Inclusión de la posibilidad de hacer revisiones. Sobre la entrega: Posibilidad de que la familia pueda revisar el diagnóstico. Consenso con la familia. Explicación minuciosa y adaptada en la devolución del diagnóstico. Si es posible, que la devolución sea persona a persona. Devolución de la información lo antes posible, informando previamente de cuándo tiempo vamos a tardar en hacerlo. (p ) El Equipo IRIDIA muestra en su excelente página web un extracto de un documento de guía para las familias de personas con TEA, referido al proceso de diagnóstico. En este extracto se incluye una lista de chequeo para que las familias puedan valorar la calidad del proceso de diagnóstico que han tenido. De ese extracto destacamos lo siguiente: «Presentamos una serie de preguntas que debes hacerte a ti mismo/a según transcurre la evaluación. El que contestes `no a alguna de las preguntas, debería hacerte pedirle EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA18

19 al profesional una explicación, más información o una evaluación de mayor profundidad. Si la explicación que recibes no te satisface u obtienes un número importante de `noes a tus preguntas, quizá deberías considerar acudir a otro profesional en busca de una segunda opinión, una vez la evaluación haya terminado: Te preguntó sobre la historia de desarrollo temprano de tu hijo/a? Pasó el profesional al menos 30 minutos con tu hijo/a para observar su conducta? Se reunió contigo para explicarte los resultados de la valoración y contestar tus preguntas? Crees que la devolución que hizo el profesional encaja con tu hijo/a? Entendió los problemas que presenta tu hijo/a, que hicieron que tú buscaras esa evaluación? Te explicó el diagnóstico que se ajusta mejor a las características de tu hijo/a y por qué? Te dio su opinión sobre la intervención que debía recibir tu hijo/a y te indicó recursos disponibles en tu comunidad y derivaciones concretas (números de teléfonos o similar)? Te dio o se comprometió a darte un informe que resumiera los resultados de las pruebas utilizadas? Si quieres, puedes acceder al documento completo elaborado por el Equipo Iridia sobre el proceso de diagnóstico de las personas con TEA. Amplía: Puedes acceder a más documentos interesantes para familias, tanto a la hora de reconocer señales de alerta, como a la hora de afrontar un proceso diagnóstico como a la hora de intervenir y apoyar a sus hijos en la web del Equipo Iridia. Dos de ellos son guías, una de ellas para cuando hay señales de alerta y la otra para que la familia tenga información tras darle el diagnóstico de TEA. En este mismo sentido está el Manual de los 100 días, que da información y pistas sobre cómo afrontar una familia los primeros días tras recibir el diagnóstico de TEA 6. Comprueba lo que has aprendido 1. Lo más importante a la hora de reconocer señales de alerta de TEA es: a. Estar al tanto de lo que ocurre durante las infecciones que pueden tener los bebés. b. Estar pendiente del comportamiento del bebé tras el nacimiento de un hermano. c. Estar al tanto del modo en que los bebés van desarrollando sus capacidades socioemocionales o comunicativas. d. Estar al tanto del modo en que los bebés van desarrollando sus capacidades motoras. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA19

20 2. Cuál de las siguientes no es una «alerta roja» de autismo en relación a la comunicación de un niño de entre uno y dos años de edad: a. A veces parece sordo. b. No responde a su nombre. c. Señala con su índice para mostrarme su interés por algo que ha visto o que ha ocurrido. d. No puede decirme lo que quiere. 3. El conocimiento sobre las señales de alerta está siendo muy útil para la detección temprana, especialmente en: a. El grupo de los nuevos hermanos y hermanas que puedan tener los niños con TEA. b. En los compañeros de clase de los niños con TEA, para ver si hay más casos de TEA. c. Realmente ese conocimiento de las señales de alerta no es muy útil, pues está cambiando permanentemente. d. Las señales de alerta no sirven para la detección temprana de TEA en los hermanos y hermanas de niños con TEA. 4. La intervención con programas de apoyo tanto para el niño como para la familia: a. Tiene que esperar a que se confirme un diagnóstico de TEA. b. Debe comenzar tanto en el niño como en la familia en cuanto se detecten señales de alerta. c. Tiene que comenzar en el niño en cuanto se detecten señales de alerta, pero no en la familia. d. Tiene que comenzar en la familia en cuanto se detecten señales de alerta, pero no en el niño. 5. Cuál de las siguientes frases es correcta: a. Un bebé de seis meses de vida no puede imitar expresiones emocionales sencillas. b. Un bebé de nueve meses no es capaz de percibir que se interrumpe la interacción natural con su interlocutor. c. Un bebé de apenas diez minutos de vida es capaz de imitar movimientos simples realizados por adultos delante de su cara. d. Cuando se interrumpe la interacción natural de un bebé de nueve meses con su interlocutor el bebé sonríe y muestra evidentes signos de bienestar. 6. Señala la respuesta no correcta: a. Una adecuada evaluación de personas con sospecha de TEA incluye la evaluación de la conducta adaptativa. b. Una adecuada evaluación de personas con sospecha de TEA incluye la evaluación del funcionamiento intelectual. c. Una adecuada evaluación de personas con sospecha de TEA incluye la evaluación del lenguaje. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA20

21 d. Una adecuada evaluación de personas con sospecha de TEA incluye la evaluación de reacciones alérgicas a determinados alimentos o sustancias. 7. Cuál de las siguientes afirmaciones es más coherente con lo señalado en el texto en relación con las buenas prácticas en el proceso de evaluación y diagnóstico de TEA: a. En el proceso de diagnóstico no tiene por qué participar la familia, lo que tiene que hacer es dar la información que se le solicite. b. A la hora de dar el diagnóstico el profesional dispone de tiempo para la familia, para explicarle los resultados de la valoración y contestar a sus preguntas. c. No es tan importante usar pruebas estandarizadas, lo principal es que el profesional que haga el diagnóstico tenga ojo clínico y sepa hacer una buena observación y para eso con menos de media hora es suficiente. d. El informe que se entregue a la familia tiene que ser muy completo y técnico, aún a costa de que la familia no entienda muchas de las cosas que se digan en él. 8. Un niño que le ocurra lo siguiente, a la edad que se indica, debe ser derivado inmediatamente para una evaluación más amplia a. No balbucea a los tres meses b. No dice frases espontáneas a los 12 meses. c. No dice palabras sencillas a los 6 meses. d. No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses. 9. Actualmente el diagnóstico de TEA: a. Depende del cumplimiento de determinados criterios consensuados internacionalmente, referidos a la interacción social, la comunicación y la conducta. b. Se basa en pruebas médicas que indican la existencia de una alteración neurológica. c. Depende del cumplimiento de determinados criterios consensuados internacionalmente, referidos a la interacción social, el funcionamiento intelectual y la competencia psicomotriz. d. Se basa en pruebas médicas que indican la existencia de una alteración genética. 10. Señala cuál de las siguientes afirmaciones no se correspondería con el texto estudiado, en relación a las señales de alerta en la conducta de un niño pequeño: a. Pone los objetos en fila. b. Es muy celoso con su hermanito. c. Anda de puntillas. d. No sabe cómo jugar con sus juguetes. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA21

22 7. Bibliografía y recursos Bahrick, L. E. y Watson, J. S. (1985). Detection of intermodal proprioceptive visual contingency as a potential basis of self-perception in infancy. Developmental Psychology, 21(6), Díez-Cuervo, A., Muñoz, J. A., Fuentes, J., Canal, R., Idiazábal, M. A., Ferrari, M. J., Mulas, F., Tamarit, J., Valdizán, J. R., Hervás, A., Artigas, J., Belinchón, M., Hernández, J. M., Martos, J., Palacios, S. y Posada, M. (2005). Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 41, 5, Filipek, P. A., Accardo, P., Baranek, G. T., Cook, E. H. Jr., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, J. S., Johnson, C. P., Kallen, R. J., Levy, S. E., Minshew, N. J., Prizant, B. M., Rapin, I., Rogers, S. J., Stone, W. L., Teplin, S., Tuchman, R. F. y Volkmar, F. R. (1999). The screening and diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 6, Disponible traducción en español en: Hernández, J. M., Artigas, J., Martos, J., Palacios, S., Fuentes, J., Belinchón, M., Canal, R., Díez-Cuervo, A., Ferrari, M.J., Hervás, A., Idiazábal, M.A., Mulas, F., Muñoz, J. A., Tamarit, J., Valdizán, J. R. y Posada, M. (2005). Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 41, 4, Palomo, R., Velayos, L., Garrido, M. J., Tamarit, J. y Muñoz, A. (2005). Evaluación y diagnóstico en los Trastornos del Espectro de Autismo: el modelo IRIDA. En D. Valdéz (comp.), Evaluar e intervenir en autismo. (45-95). Madrid: Antonio Machado. Disponible en: Reddy, V. (2008). How infants know minds. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press. Puedes ver más información en español sobre las señales de alerta de los TEA y sobre la evaluación y diagnóstico en las siguientes páginas de referencia: Página del Equipo IRIDIA: Página sobre autismo de los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades: Página en español de Autism Speaks con mucha información relevante sobre TEA, especialmente el manual para qué hacer en los primeros cien días tras haber recibido la familia un diagnóstico de TEA d%c3%adas EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA22

23 8. No olvides que Es esencial vigilar el desarrollo social y comunicativo de los niños y niñas pequeños para poder detectar señales tempranas de alerta. En cuanto se detecten señales de alerta debería comenzar un plan de intervención tanto con el niño como con su familia. La familia necesita que se cuide mucho el proceso de diagnóstico y que se le ofrezca la información de forma comprensible, tanto del diagnóstico como de las orientaciones a partir de ese momento. El conocimiento del desarrollo normal es muy valioso para saber detectar señales de alerta en relación a los TEA. 9. Actividades 1. Si un alumno o alumna con TEA tiene un hermanito recién nacido explica a la familia, sin alarmarla, la importancia de vigilar su desarrollo. Puedes utilizar los documentos en español de los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades. 2. Prepara materiales con lo visto en el módulo y con los indicadores del desarrollo de la página web anterior para que puedan conocerlo las familias de tus alumnos y alumnas que tienen niños pequeñitos. 3. Prepara una clase para los alumnos mayores de la escuela en los que les enseñes algunas cosas básicas sobre el desarrollo social y comunicativo de los niños y en los que les plantees la importancia de conocer este desarrollo para cuando ellos tengan hijos. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA23

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