DISCAPACIDAD, IDENTIDAD SOCIAL, CIUDADANÍAY EXCLUSIÓN

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1 Resumen DISCAPACIDAD, IDENTIDAD SOCIAL, CIUDADANÍAY EXCLUSIÓN Estefanía Perujo Rodríguez Aproximándonos a la discapacidad, no desde su definición médica-fisiológica e individual, sino explicada desde el modelo sociológico-social-colectivo, como un fenómeno social al que hay que dar respuestas integradoras. Su estudio en el ámbito de lo social implica un cambio de perspectiva. Así este artículo tratará de exponer la relación existente entre este fenómeno social y la exclusión. Palabras claves: Discapacidad, exclusión, identidad social, ciudadanía. Introducción Las personas con discapacidad están sin duda entre las más vulnerables y con riesgo de exclusión. La pobreza y la exclusión social están unidad de forma inevitable, constituyendo la falta de empleo una de las principales causas de pobreza, ya que la relación con el empleo de las personas con discapacidad, se espacia de lo ideal Las personas con discapacidad son un grupo con elevado riesgo de exclusión social por las barreras físicas, legales, financieras y de actitud a las que se tienen que enfrentar cada día. La elevada vulnerabilidad de los discapacitados fue reconocida en el Consejo Europeo de Niza en diciembre de 2000, en los objetivos comunes de la UE sobre inclusión social. Actualmente en España, de forma reciente, se ha creado una sensibilidad pública respecto a la discapacidad, tanto en el plano político como a escala ciudadana (es novedosa la aplicación de la Ley de Dependencia que afecta a las personas dependientes incluidas también las personas con discapacidad). Pero con la aplicación de la norma realmente se satisfacen todas las necesidades que perciben los discapacitados? Se aprecia que esta sensibilidad positiva se convierte en una dinámica de aislamiento de discapacitados y discapacitadas a los márgenes de la vida social. Las medidas de carácter puramente normativo, conllevan a una práctica asistencial que niega a las personas receptoras el derecho a decidir cuáles son sus necesidades reales. Este Discapacidad, identidad social, ciudadanía y exclusión 1

2 hecho es consecuencia de la concepción que se tiene hoy en día del término discapacidad, como algo <<anormal>> y que dirige a la <<dependencia>>, entendida como un hecho individual que una persona padece, ya sea fruto de la genética o de algún tipo de accidente. Esta consideración implicaría que el portador/a de la discapacidad no está en condiciones de cumplir adecuadamente con las tareas que cualquier persona si puede realizar. Las únicas medidas que se conciben son las que vienen del punto de vista médico, ya que según la Organización Mundial de la Salud la describe como toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Por lo tanto, si la causa de la discapacidad no es subsanable, sus consecuencias para la persona a nivel social tampoco lo serán. Aquí nos encontramos con el quid de la cuestión de que a nivel social las actitudes hacia las personas minusválidas se transcriban en marginación, opresión y exclusión. El entorno en conclusión es el que discapacita al discapacitado con sus barreras prácticas y culturales. La sociedad rechaza la integración de una diferencia y la segrega catalogándola de forma inferior. Discapacidad y exclusión La discapacidad puede ser un factor condicionante o de vulnerabilidad a la exclusión social del individuo. El desafío más grande con el que se encuentran las personas discapacitadas es la exclusión social, sin ocultar las insuficiencias o deficiencias de carácter orgánico que llevan implícitas la discapacidad, pero la realidad de ser discapacitado es ser social. Las discapacidades no pertenecen a las personas sino a los contextos sociales en que están las personas que tienen insuficiencias. De este modo los planteamientos surgen de la sociedad hacia el discapacitado de forma unilateral, desde una posición pensada como de saber a no saber. Desde este punto de vista, son los individuos sin discapacidad los que concluyen que deben hacerse cargo de aquellas personas que se hallan en otro tipo de condiciones, sin hacerse cargo de aquellas personas que se hallan en otro tipo de condiciones, sin hacer discriminaciones del tipo de discapacidad que tengan. El punto está Discapacidad, identidad social, ciudadanía y exclusión 2

3 en que cuando se cataloga a alguien de diferente se le está marginando y eliminando las posibilidades reales de desarrollo de sus capacidades innatas y las que va adquiriendo. Se expropia al sujeto discapacitado de su derecho de autodeterminación, en función de los que delimitan y reconocen dentro de la normalidad son quienes se consideran con derecho a tal expropiación. La discapacidad en su construcción social ha estado atravesada en su devenir histórico por la mitificación que de ésta se ha ido construyendo. Beatrice Wright (1991) reconoce cinco mitos básicos al respecto: 1) El mito de la inadaptación general (concepción generalizada a partir de la cual las personas con discapacidad tenderían a ser más inadaptables que las personas consideradas normales. 2) El mito de la tragedia (la vida cotidiana de las personas con discapacidad implicaría tender a la negatividad, determinándose así un paralelo entre tragedia y desigualdad. 3) El mito de la frustración expresiva (se basa en el imaginario de que la característica determinante de las personas discapacitadas resulta la frustración. 4) El mito de las características personales (se tiende a pensar que la discapacidad de una persona es una propiedad de ésta). 5) El mito del pecado (se intentan determinar las causas que han generado la discapacidad en la persona, generalmente considerándose como un castigo a la persona misma, a su familia, o a un tercero cercano. Estos planteamientos de Wright identifica distintas percepciones de aquellos que se consideran normales, y quedarse en el reconocimiento de una u otra postura según individualidades implicaría perder de vista aspectos que se consideran hacen a los orígenes en este devenir en la delimitación del imaginario social 1 de la discapacidad. Discapacidad, identidad social, ciudadanía y exclusión 3

4 Por otro lado, se considera que los individuos al poder funcionar y participar independientemente en los asuntos que les atañen y con sus propias habilidades, significa que pueden estar capacitados para participar y funcionar como un ser humano aceptado y completo. Esta imposibilidad en este acceso determina, en mayor o menor medida, la exclusión social de los sujetos con discapacidad, sin estimar cuál sea su dificultad, sin que se consideren las habilidades que poseen, de manera que sus derechos no son respetados ante aspectos a veces invisibles en la vida cotidiana de aquellos que se consideran normales. Discapacidad y ciudadanía La ciudadanía, además de estatus y proceso, también es una expresión de identidad, la expresión de la pertenencia a una comunidad política (Kymlicka y Norman, 1996: 25). En esta dirección aún existen determinados grupos que pueden considerarse en cierta medida excluidos 1 Imaginario social: Funciona, en el sentido moderno y en relación con la sociedad, instituyendo y creando, manteniendo y justificando (legitimación, integración y consenso) y cuestionando y criticando un orden social. Las significaciones imaginarias social instituyen y crean un orden social a la vez que son instituidas y creadas por este mismo orden. de la ciudadanía compartida, tanto en cuestión de identidad como en el acceso a los bienes y recursos. Determinados autores abogan por las formas de ciudadanía inclusiva, otros por las formas de ciudadanía diferenciada, en las que se reafirmen las diferencias grupales para que estas no sean olvidadas. Young considera que la omisión de estas diferencias grupales puede ser un paso a la exclusión de los grupos menos iguales, ya que parten de una situación inicial de desventaja en la participación política y social, y tienen unas necesidades particulares que precisan de políticas diferenciadas (Young, 2000). Por eso, se consideran necesario reafirmar su inclusión de acuerdo con su diferencia. Los principales análisis que presentan este modelo de ciudadanía diferenciada parten de la teoría feminista y de la perspectiva multicultural, que abogan por la sociodiversidad y que han sido adoptados y adaptados por los teóricos y movimientos sociales de la discapacidad. Algunos teóricos de la ciudadanía consideran que las políticas de la diferencia ponen en peligro el Discapacidad, identidad social, ciudadanía y exclusión 4

5 ideal de ciudadanía en algunos de sus principios básicos, como la igualdad de todos los ciudadanos, pues defenderían la protección y el respeto de las diferencias. Sin embargo, estas políticas de la diferencia deben contemplarse como medidas de carácter temporal que traten de eliminar las desigualdades y favorezcan la representación en los ámbitos de la vida pública (el trabajo, la cultura, la participación política) en igualdad de condiciones, más que tratarse de derechos diferenciados de carácter permanente. Desde esta perspectiva, la implementación de políticas de la diferencia dirigidas a las personas con discapacidad serían necesarias en la medida en que existiesen desigualdades estructurales en diferentes ámbitos de la esfera pública entre personas con y sin discapacidad: esas políticas se deberían centrar en romper las barreras estructurales y simbólicas que consolidan desigualdades. Discapacidad e identidad social La ciudadanía también es identidad compartida, aunque el grupo de personas con discapacidad han podido considerarse excluidos la misma. Al hablar de identidades, tenemos que distinguir entre identidades colectivas (como por ejemplo la del grupo de personas discapacitadas) e identidades individuales (que son las que se conforman como suma de identidades colectivas que el individuo asume consciente o inconscientemente). Analizando el caso de las personas con discapacidad, es interesante estudiar como los individuos asumen dicha identidad y que tipo de identidad colectiva de persona con discapacidad asumen: puede ser una identidad conforme a los parámetros médicos, una identidad reivindicativa y diferenciada, etc. El modelo social ha cuestionado que la identidad de la persona con discapacidad se tenga que construir en función de términos médicos relacionados con las deficiencias personales (físicas, intelectuales o sensoriales), en estos términos existe una relación de poder en el que los profesionales del campo sanitario son los que definen la identidad de los otros, los discapacitados (Barton, 1998:25). Sin embargo esta identidad colectiva de discapacitado es bastante frecuente. La identidad es definida por el diagnóstico médico de la deficiencia, Discapacidad, identidad social, ciudadanía y exclusión 5

6 por lo que podemos encontrarnos con tantas identidades de discapacitado como tipos de enfermedades y deficiencias se puedan diagnosticar. Esta identidad se reproduce y se construye en las asociaciones de referencia, que por lo general se fundan y operan de acuerdo con esta clasificación médica. Otras veces, la construcción de la identidad se construye según los cinco tipos de discapacidades: física, auditiva, psiquiátricas, visual e intelectual. Así no deja de tener un núcleo médico, pues importan más las clasificaciones médicas que la experiencia social de la discapacidad, como por ejemplo: la experimentación de las barreras estructurales y simbólicas en el entorno social. Ferrante y Ferreira (2008) consideran que las prácticas médicas condicionen la identidad de las personas con discapacidad. Pero,.que ocurre con las discapacidades o deficiencias que no necesariamente se somatizan en el cuerpo? Las interacciones con el cuerpo de la persona con discapacidad que no puede utilizarlo totalmente por sí mismo, pueden suponer practicas esclavizantes (Hughes y Paterson, 2008) en la atención, en los cuidados, en la asistencia personal; esas practicas esclavizantes,.en qué medida son análogas a las experiencias de las personas con discapacidad intelectual o con enfermedad mental, en cuanto se hacen efectivas restricciones a la participación por el hecho de considerar que esa persona no está capacitada para tomar decisiones por ejemplo, en el caso de la incapacitación jurídica?.pueden articularse esas prácticas esclavizantes de las personas con discapacidad intelectual y psiquiátrica bajo el concepto de cuerpo? En tanto que existen elementos estructurales más o menos tangibles que si se pueden considerar análogos, aunque diversificados, a todos los tipos de discapacidad o diversidad (restricciones, barreras, limitaciones impuestas y/o legitimadas socialmente), así como también referentes representacionales en el plano de lo simbólico, la riqueza de un análisis sociológico ha de centrarse en ellos, aunque no debe obviar el análisis del origen de esa construcción de la identidad de la discapacidad en negativo. Si abordamos el estudio de la interacción de las condiciones Discapacidad, identidad social, ciudadanía y exclusión 6

7 estructurales con las practicas cotidianas de las personas con discapacidades en torno al habitus, considerando que se encarnan unas formas de dominación del campo de la salud, lo importante es ver cómo se consolidan esas formas de dominación en la interacción simbólica y las representaciones culturales. En la interacción de la persona con discapacidad con el entorno y las personas que forman parte del mismo, de acuerdo con las representaciones culturales dominantes de la discapacidad provenientes del campo de la salud, por lo general se produce lo que podríamos llamar como minusvaloración o discapacitación sinecdótica, en el sentido de que se confunde la parte (una limitación funcional que es parcial) con el todo (una falsa restricción total de la autonomía). Por ejemplo, una persona con una restricción parcial de la autonomía derivada de una deficiencia física, sufriría en las practicas relacionales esa discapacitación sinecdotica en cuanto la persona que le apoya para suplir esa falta de autonomía no tiene en cuenta su opinión o su decisión de como suplir o intervenir ante esa falta de autonomía, o bien cuando el profesional de la salud no tiene en cuenta la experiencia del discapacitado a la hora de prescribir y planificar un tratamiento, una rehabilitación o cualquier otro recurso o servicio que pudiera recibir. Nos encontraríamos en este caso con una actuación inconsciente, tal vez bien intencionada, derivada de unas representaciones simbólicas paternalistas de la discapacidad, que tiene el efecto pernicioso de limitar la capacidad de toma de decisiones y, por lo tanto, la autonomía de la persona con discapacidad. Para analizar la identidad social de las personas con discapacidad se precisa, por lo tanto, de un análisis experiencial que tiene implicaciones tanto en la vida cotidiana como en la relación con las instituciones sociales. La discriminación de las personas con discapacidad, por lo tanto, no tiene exclusivamente su origen en relaciones de producción materiales, sino que existen también factores subjetivos, tanto con respecto a prejuicios que se originan en las representaciones culturales de las personas con discapacidad, como en las propias identidades individuales de las mismas (Shakespeare, 1994). Para reducir estos factores subjetivos que originan y legitiman la Discapacidad, identidad social, ciudadanía y exclusión 7

8 discriminación de las personas con discapacidad, son importantes las políticas de la diferencia, como formas de acción colectiva, ya sea considerando al colectivo de personas con discapacidad como un nuevo movimiento social o como una nueva configuración de identidad, característica de la diversidad de las sociedades modernas (Barton, 1998: 26). Conclusiones La discapacidad es un fenómeno social; no se trata de un problema médico que afecte de manera aislada a ciertos individuos, sino de un colectivo estructuralmente condenado a la marginación por la incapacidad de adaptación a sus necesidades por parte de la sociedad en la que viven. Como fenómeno social, la discapacidad es impuesta por la sociedad, no es un atributo de la persona: en ella están implicadas el conjunto de prácticas, representaciones y jerarquizaciones que determinan la existencia particular de los sujetos individuales como miembros de una colectividad que les dota de oportunidades, identidad y recursos. Discapacidad, identidad social, ciudadanía y exclusión 8

9 Bibliografía BARTON, L. (1998): Sociología y discapacidad: algunos temas nuevos. En Len Barton (comp.): Discapacidad y sociedad, Madrid, Ediciones Morata, pp FERRANTE, C. y FERREIRA, M. A. V.: Cuerpo y habitus: el marco estructural de la experiencia de la discapacidad (Revista Argentina de Sociología; en proceso de evaluación; 2007). KYMLICKA, W. y NORMAN, W. (1996): El retorno del ciudadano. Una revisión de la producción reciente en teoría de la ciudadanía. La Política. Nº 3: pp ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS) (2001): Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, Madrid, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO). SHAKESPEARE, T. (1994): Cultural representations of disabled people: dustbins for disavowal, Disability and Society, Vol. 9, Nº 3, p WRIGHT, B. Invalidando mitos acerca de la incapacidad. Niños con minusvalías, Montevideo: Fundación de Cultura universitaria, Número Especial, p YOUNG, I. M. (2000): La justicia y la política de la diferencia, Madrid, Editorial Cátedra. Discapacidad, identidad social, ciudadanía y exclusión 9