JOIN THE FIGHT AGAINST IBD

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1 JOIN THE FIGHT AGAINST IBD Pacientes, especialistas y asociaciones se unen en la lucha contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) Premios Las mejores ideas de 2012 de Diario Médico La iniciativa internacional Join the Fight Against IBD ( Únete a la lucha contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) ) se puso en marcha el 15 de febrero de A nivel nacional esta iniciativa se replicó el 28 de mayo de Responsables de la iniciativa: internacionalmente liderada por EFCCA (Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa), apoyada a nivel internacional por la sociedad médica ECCO (Organización Europea de Crohn y Colitis) y, apoyada a nivel nacional, por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España). Esta iniciativa también contó con el aval de la sociedad médica GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y la colaboración de Abbott. Join the Fight Against IBD se presenta a la categoría de MECENAZGO Y SOLIDARIDAD. Introducción y Objetivos Join the Fight Against IBD es una iniciativa internacional, con apoyo nacional con el objetivo principal de concienciar a la sociedad sobre lo que supone a los pacientes vivir con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), una enfermedad crónica, progresiva y discapacitante y para dar a conocer el estándar de cuidados que necesitan. Esta iniciativa, dedicada a los pacientes que sufren Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) nació liderada por EFCCA (Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa) y apoyada, entre otras asociaciones a nivel nacional e internacional, por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), así como por la sociedad médica ECCO (Organización Europea de Crohn y Colitis) y la sociedad médica GETECCU. A finales de mayo, esta iniciativa tuvo su réplica a nivel nacional y fue liderada por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y apoyada de 1

2 nuevo por la sociedad médica GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y por Abbott. La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) afecta a más de 2,2 millones de personas en Europa (5 millones en el mundo). En España, existen aproximadamente nuevos casos de esta enfermedad diagnosticados cada año. Más de 15 de cada españoles sufren enfermedad de Crohn y más de 10 de cada sufren colitis ulcerosa. Se trata, por tanto, de una iniciativa gracias a la cual los pacientes se unen para ser escuchados y para que la sociedad entienda sus necesidades. Mensajes de Join the Fight Against IBD Los mensajes principales por los que la iniciativa cobra sentido son: Existen aproximadamente nuevos casos de EII diagnosticados cada año en España. Más de 15 de cada españoles sufren enfermedad de Crohn y más de 10 de cada sufren colitis ulcerosa; Los pacientes con EII tienen una calidad de vida muy baja, en todas las áreas que comprenden las cuestiones de la vida diaria (relaciones sociales y personales, vida familiar y vida laboral); El 16% de los pacientes presentan alguna incapacidad para trabajar con una edad media de 39 años; Los pacientes tienen diversas manifestaciones por las que requieren unidades específicas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en los hospitales y también necesitan la implementación de tratamientos personalizados: cada paciente presenta una enfermedad diferente, con unas necesidades especiales, por lo que necesita la mejor combinación de medicamentos y tratamientos posible; Los estándares de cuidados en España presentan mejores resultados que la media europea, aunque queda mucho por recorrer; Los problemas asociados al padecimiento de la EII hacen perder a cada paciente una media de 3 horas y media de trabajo cada semana. Sin embargo, si se encuentran en un brote activo de la enfermedad, la media de tiempo perdido en el trabajo es de 5 horas y media; Durante los dos años previos a la realización del Estudio de las Emociones, el 45% de los pacientes españoles con Crohn fueron ingresados en el hospital con una estancia media de 24 días. 2

3 La iniciativa Join the Fight Against IBD: Descripción Bajo el lema Join the Fight Against IBD (Inflammatory Bowel Disease) (en español, Participa en la lucha contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), pacientes, especialistas, asociaciones y otros colaboradores nacionales e internacionales se unen en la lucha contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) a través de diferentes hitos: - Barcelona, 15 de febrero de Como antesala a la celebración del 7º Congreso de la Organización Europea de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO), que se desarrolló en Barcelona, se tomó la decisión de presentar la iniciativa Join the Fight Against IBD. Esta iniciativa pionera supuso la unión de pacientes españoles y de otros países del mundo con el apoyo de EFCCA, la sociedad médica ECCO, ACCU España y la sociedad médica GETECCU, coincidiendo además con el 20 Aniversario de la celebración de los Juegos Olímpicos en Barcelona y que constituyó el marco simbólico del lanzamiento mundial de la iniciativa. La programación del lanzamiento de la inicitativa incluyó varias actividades: una rueda de prensa internacional en el Museo Olímpico para presentar los resultados del estudio IMPACT europeo sobre pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa; una visita al Estadio Olímpico y la recreación por parte de los pacientes de un intestino gigante; una visita al Hospital Clínic, coordinada por el doctor Juliá Panés, con una rueda de prensa y un emotivo encuentro con pacientes con EII que contaron sus vivencias en torno a la enfermedad; encuentros de prensa locales de cada país con la participación de pacientes, especialistas en aparato digestivo y medios y, por último, una cena para conmemorar todas las experiencias vividas durante la jornada. - Bilbao, 28 de mayo de Unión de pacientes, especialistas e instituciones con el apoyo de ACCU España y la sociedad médica GETECCU con el objetivo de que el grupo Joven de ACCU, principal grupo de incidencia de esta enfermedad, tomara el testigo en la lucha contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Durante el acto, se realizó una rueda de prensa con los pacientes más jóvenes como protagonistas, en la que pudieron expresar mediante la lectura de una carta abierta (disponible en: sus necesidades y manifestaciones. Después de esta rueda de prensa, en la que participaron autoridades como Mariano Gómez, Concejal del Área de Salud y 3

4 Consumo del Ayuntamiento de Bilbao, todos los participantes pudieron escribir y expresar sus mensajes de apoyo a los pacientes con unos post-it que pegaron en un intestino de gran tamaño delineado con un graffiti. Por la noche se realizó una proyección especial en la fachada de la sede principal del banco bilbaíno Ipar Kutxa con los principales puntos de la Carta abierta que los pacientes habían leído durante la jornada de concienciación. Punto de partida de la iniciativa: el informe sobre el impacto de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en España El impacto de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en España ha sido valorado en dos estudios: el Estudio de las Emociones de los pacientes con Crohn y el Estudio Multicéntrico en colitis ulcerosa. El Estudio de las Emociones de los pacientes con Crohn, realizado en España entre pacientes mayores de edad con Crohn, ha analizado el impacto emocional del diagnóstico de la enfermedad y la convivencia con ésta. El estudio ha sido realizado por la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Entre los resultados más destacados que el estudio arroja se encuentran que: Con una media de 39 años, el 16% de los pacientes con Crohn están incapacitados para trabajar y de media, los pacientes pierden 3 horas y 24 minutos en su trabajo a la semana a causa de la enfermedad. Los pacientes con Crohn acuden a urgencias 2 veces más que el resto de la población. El 45% de los pacientes ha estado ingresado, siendo la media de estancia en el hospital de 24 días. 1 de cada 5 pacientes ha tenido que ser intervenido mediante cirugía en los 2 últimos años, siendo el ingreso hospitalario de una media de 22,5 días de duración. 4 de cada 10 pacientes con Crohn han tardado más de un año en ser diagnosticados porque la sintomatología es inespecífica, muy diversa, y fácilmente atribuible a otras enfermedades. 4 de cada 10 pacientes se encontraban en un brote activo en el momento de realizar la encuesta; y, 3 de cada 4 pacientes confiesan haberse deprimido o desanimado a causa de sus problemas intestinales. Además, el 68% de los pacientes con Crohn 4

5 aseguran que las complicaciones de la enfermedad en el futuro es su mayor preocupación. Por último, cuando los pacientes participantes en el estudio han valorado su vida social, 3 de cada 4 encuestados aseguran haberse sentido incomprendidos en alguna ocasión, y más de la mitad de los pacientes han tenido que aplazar o anular una cita o compromiso por la enfermedad. En cuanto a las conclusiones que se extraen del Estudio de las Emociones, cabe destacar que: la EII es una enfermedad crónica, progresiva y discapacitante; la EII conlleva una carga física, emocional y laboral y, por último, en el aspecto asistencial los pacientes necesitan contar con un número mayor de Unidades de EII, para tener un abordaje integral de los mismos y proporcionarles un seguimiento, control y tratamiento individualizado. Asimismo, con el objetivo de analizar el impacto en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con colitis ulcerosa, se tomó como referencia el estudio multicéntrico español que incluyó a pacientes de 9 centros hospitalarios en España, de los que 528 tenían colitis ulcerosa. Para evaluar la calidad de vida de estos pacientes con colitis ulcerosa en relación a su salud se analizaron 5 dimensiones: síntomas digestivos, síntomas sistémicos, afectación funcional, afectación social y afectación emocional. Las conclusiones principales son que, cuanto más grave sea la enfermedad, mayor es el impacto en la calidad de la vida del paciente con colitis ulcerosa y, que esta percepción por parte de los pacientes, es independiente de factores como la experiencia previa con los brotes de la enfermedad. Join the Fight Against IBD es Buscar la comprensión de amigos y familiares Apoyo de la sociedad Adaptación Aceptación de la enfermedad Abordaje multidisciplinar Acceso a un tratamiento personalizado Mejorar la calidad de vida Esperanza y ganas de vivir 5

6 Difusión de la iniciativa Join the Fight Against IBD Join the Fight Against IBD se dio a conocer a los pacientes, los especialistas, la sociedad en general y los medios de comunicación en febrero y mayo de 2012 mediante actos especiales que englobaron en total tres ruedas de prensa y a través del envío a medios de notas de prensa acompañadas de video-comunicados que mostraban las diferentes actividades y las reacciones de las personas que colaboraron en ellas. Como resultado, formaron parte de esta iniciativa de concienciación más de 46 millones de personas en España, lo que dio a los pacientes más ánimo y ganas de enfrentarse a su enfermedad con el apoyo de toda la sociedad, sus familias, los especialistas y los medios de comunicación. Esta iniciativa mantiene su espíritu vivo en todas las acciones que realiza ACCU España, con el apoyo incondicional de GETECCU y de Abbott. 6

7 Sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) engloba un conjunto de enfermedades inflamatorias, tanto enfermedad de Crohn como colitis ulcerosa y colitis indeterminada, que son autoinmunes y crónicas. La enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada se parecen porque son cuadros intestinales que cursan de manera crónica y producen una inflamación en parte del sistema digestivo de los pacientes generalmente recidivantes, pasando por periodos de brote y de remisión. Sin embargo, entre ellas hay también grandes diferencias. Estas enfermedades son crónicas y autoinmunes y afectan al 2% de la población mundial. Se desconoce la causa de estas enfermedades inflamatorias, aunque se sabe que existe una predisposición genética y probablemente un factor infeccioso (bacterias o virus). Existe, también, un factor inmunológico porque se trata de una enfermedad autoinmune, es decir, el cuerpo se ataca a sí mismo por una equivocación de ciertos glóbulos blancos. Aunque por el momento no se puede curar, no es contagiosa y tampoco mortal, si se trata bien. La gravedad de los síntomas también varía considerablemente de unas personas a otras: algunas sólo experimentan síntomas leves mientras que otros tienen síntomas graves e incapacitantes. Las vidas de las personas afectadas están inevitablemente marcadas por algunos de los siguientes síntomas: frecuentes diarreas, constantes dolores abdominales, dolores de espalda, renales, musculares y articulares, problemas dermatológicos, aparición de fístulas, pérdida de apetito, disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales. En algunos casos los síntomas se experimentan de forma gradual mientras que en otros aparecen de forma repentina. En el aspecto emocional y psicológico, estas enfermedades provocan una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos. La realidad de sufrir los efectos de estas enfermedades inflamatorias obliga a los afectados a adaptarse psicológica y socialmente a esta nueva situación y a reorientar sus objetivos vitales, su escala de valores y sus planteamientos de futuro. Dado que las EII ocasionan, además de los efectos gastrointestinales, una percepción muy baja de la calidad de vida de los propios pacientes, puesto que generan barreras tanto físicas como psicológicas, es necesario promover la sensibilización y concienciación de la sociedad y las autoridades sanitarias ante estas patologías para 7

8 que los pacientes sientan el apoyo de todos y se haga posible el esfuerzo hacia la investigación y la difusión de información respecto a estas enfermedades. 8