-NICU- Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Folleto de Información para los Padres. St Mary s Hospital

Transcripción

1 -NICU- Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales Folleto de Información para los Padres St Mary s Hospital

2 GUÍA DE REFERENCIA RÁPIDA Cuándo puedo visitar?...página 4 Cómo puedo proteger a mi bebé?...página 4 Cómo puedo establecer vínculos con mi bebé si está en NICU?... Página 4 Por qué parece que mi bebé duerme todo el tiempo?...página 5 Cuál es la mejor manera de tocar a mi bebé si está enfermo o es muy pequeño?...página 5 Mi bebé tiene dolor?... Página 6 Qué debo de esperar si quiero amamantar?...página 6 Guías para el manejo de la lecha materna......página 6 Es natural preocuparme por mi bebé?...página 7 Cuándo mi bebé se irá a casa?...página 7 Cómo puedo ayudar a que mis otros hijos entiendan?... Página 8 Alimentación... Página 8 Confidencialidad- Con las rondas de los médicos, grupos de apoyo para los padres...página 9 Recursos para los padres......página 9 Recursos en Internet Página 10 Términos que pueda necesitar saber....página 10 2

3 Bienvenido a St. Mary s Este folleto está diseñado especialmente para la familia de: Nombre Fecha de nacimiento Hora Peso al nacer Medida Mis padres Mi doctor Cortesía de Family Involvement Council (Consejo de Participación Familiar) (padres de graduados de NICU y personal de St. Mary s) 3

4 Cuándo Puedo Visitar? Abierto para los padres todo el día EXCEPTO de 7am-7:45am, 8:30am-10:30am o hasta que las rondas de los médicos hayan terminado. La unidad está cerrada durante estas horas para asegurar privacidad mientras se intercambia información sobre el cuidado de cada bebé. Por favor respete la necesidad de un ambiente silencioso y tranquilo debido a la naturaleza frágil de los recién nacidos que están enfermos. Un máximo de 4 personas (adultos o hermanos) pueden estar al lado de la cama de su bebé en cualquier momento. Una de estas 4 personas tiene que ser uno de los padres. Los bebés que están muy enfermos no toleran mucha actividad; por eso limitando las visitas solamente a los padres puede ser beneficioso. Hermanos (hermanos y hermanas del bebé) son bienvenidos para visitas breves. Pedimos que los niños sean vigilados cuidadosamente por sus padres para su propia seguridad y la seguridad de los demás. Todos los visitantes necesitan tener por lo menos 12 años a menos que sean hermanos del paciente. Hable con la enfermera de su bebé respecto a excepciones de esta política. Para reducir el ruido, por favor apague todos los teléfonos celulares y bípers mientras está en el NICU. Su tiempo con su bebé es mejor si es in-interrumpido. Si debe hacer una llamada telefónica, por favor, salga de la unidad para hacerla. Cómo puedo proteger a mi bebé? Todos los familiares y visitas necesitan seguir las normas para lavarse las manos que están colocadas en el cuarto de lavamanos. Para la seguridad de todos los recién nacidos, por favor no entre en la unidad si se siente enfermo o piensa que está enfermándose. Cómo puedo establecer vínculos con mi bebé si está en el NICU? Estableciendo vínculos no sólo ocurre en las primeras horas después del parto. El vínculo que se desarrolla entre los padres y su niño empieza a formarse aún antes de que nazca el bebé y continúa con el tiempo. Los bebés prematuros reconocen la voz de su mamá y frecuentemente la de su papá. Aprenden rápidamente a conocer el toque y el olor especial de sus padres. Su bebé encontrará su voz tranquilizadora y consoladora. Ustedes pueden estar involucrados con su bebé llamando con frecuencia al NICU, visitando cuando puedan y aprendiendo acerca del cuidado de su bebé. Ustedes son los padres de su bebé y su papel es tan importante ahora como será en el futuro. 4

5 Pasar tiempo con su bebé debe tener un equilibrio con sus necesidades de descanso, otros hijos en casa, y responsabilidades del trabajo. Ustedes pueden personalizar la cama de su bebé trayendo una foto de la familia y hasta 2 animales pequeños de peluche. Por favor, sólo traigan juguetes limpios y que pueden ser lavados. No se permiten los globos. Colchas y cobijas para proteger a su bebé de luces brillantes y ruidos excesivos siempre son bien recibidas o de otra manera serán proveídas por el NICU. Por qué parece que mi bebé está durmiendo todo el tiempo? Los bebés prematuros y los recién nacidos necesitan largos períodos de descanso ininterrumpido. Usted puede ayudar a su bebé a crecer y recuperarse permitiéndole dormir entre las alimentaciones. Esto puede ser frustrante para los padres que quieren que el bebé esté alerta durante las visitas. Cuando sea posible, programe sus visitas para que lleguen cerca de la hora de la alimentación de su bebé. A medida que su bebé se encuentre más cerca de ser dado de alta, él o ella estará más despierto/a y disfrutará de más interacción y actividad con ustedes. Hasta entonces, siga las señales que muestran que su bebé tiene sueño. Cuál es la mejor manera para tocar a mi bebé cuando está enfermo o es muy pequeño? Los bebés prematuros se sobre-estimulan fácilmente debido a su sistema nervioso inmaduro. El toque ligero como el de cosquilleo y las caricias son muchas veces sobreestimulantes. Es importante aprender las señales de su bebé. El lenguaje corporal de su bebé puede decirles mucho acerca de cómo él o ella se está sintiendo. Una buena manera de tocar a su bebé es sujetándolo controladamente, esto es poniendo una mano sobre la cabeza y la otra sosteniendo las piernas ligeramente dobladas. Esto da límites a su bebé y el sentimiento de estar otra vez en la matriz. Es importante proteger a su bebé de luz y sonidos excesivos. Cubriendo la incubadora de su bebé con una cobija puede ayudar con esto. Trate el espacio de su bebé en el NICU como trataría el cuarto de su bebé en la casa. Hable en voz baja al lado de la cuna y reciba las visitas de amigos y familiares en la cafetería o en la sala de espera. Perfumes y lociones muy fuertes pueden ser sobre-estimulantes. 5

6 Mi bebé tiene dolor? Los bebés mas pequeños reaccionan a los procedimientos que experimentan. No hay evidencia de que ellos recuerden estos procedimientos pero tratamos de minimizar la incomodidad de su bebé teniendo cuidado cuando lo tocamos y lo movemos, y a veces usando medicamento. La mayoría de los monitores que se usan no causan dolor al bebé y sólo involucran el colocar pequeños sensores en la piel. Qué debo de esperar si quiero amamantar? Alentamos a todas las madres que tienen interés en amamantar a sus bebés. La leche materna es digerida más fácilmente. Hasta que su bebé esté listo para amamantar, usted necesitará bombear y traer su leche al cunero. Debe de empezar a extraer la leche en las primeras 24 horas. Espere una visita de una Especialista de Lactancia para ayudarla. La leche extra se puede guardar en nuestro congelador. Si usted va a visitar por largos períodos de tiempo, asegúrese de traer su bomba y extraerse la leche en la privacidad de un cuarto de visita familiar. Cuando llegue el momento de comenzar a amamantar a su bebé, la enfermera de su bebé puede ayudarla o usted pueden programar una cita con una especialista certificada en lactancia disponible en el hospital. También apoyamos a las mamás que escogen usar fórmula y hay disponibles varias fórmulas excelentes. Como usted elija alimentar a su bebé es SU decisión. Guías para el manejo de la leche materna 1. La leche materna FRESCA es la mejor para su bebé. Debería de ser usada dentro de 24 horas de haberla bombeado. Si no se puede usar la leche dentro de 24 horas, usted o su enfermera deberían congelarla para conservarla para que sea usada después. La leche materna se puede descongelar solo una vez y necesita ser utilizada dentro de 24 horas. 2. Lávese bien las manos antes y después de bombear la leche. 3. Siempre marque el envase de la leche materna con una etiqueta del hospital y la hora y fecha en que usted bombeó la leche. Nosotros proporcionamos los envases para la leche materna y las etiquetas. Pídale a su enfermera cuando necesite más suministros. 4. Asegúrese que todas las partes de su bomba que están en contacto con la leche materna son lavadas con agua tibia y jabón después de cada uso. 5. Transporte la leche materna desde su casa en una hielera o bolsa térmica para mantenerla congelada o fría. 6. Por favor traiga la leche materna al lado de la cuna de su bebé en vez de dejarla en la estación de las enfermeras. 6

7 7. Si va a necesitar bombear en el hospital, por favor traiga su bomba de la casa. Se pueden usar los cuartos para la familia del NICU para bombear y también hay un cuarto para bombear en el 2 piso frente a la estación de enfermeras en Family Care Suites (Suites del Cuidado Familiar). Hable con una de las enfermerasen la estación de las Family Care Suites para obtener el código para abrir la puerta. Es natural preocuparme por mi bebé? Es natural que todos los padres se preocupen por sus hijos, especialmente si están enfermos o son pequeños. Aunque nada puede calmar del todo su preocupación, hay maneras para aumentar su comodidad. Llamen o visiten el NICU para hablar con los proveedores del cuidado de su bebé sobre sus inquietudes médicas y emocionales. Ellos pueden proporcionar respuestas y apoyo. Los animamos a hacer preguntas hasta que se sientan cómodos. Hay información disponible acerca de la condición de su bebé. Por favor pidan al personal si desean más recursos. Siete neonatólogos con experiencia trabajan en nuestro NICU; por lo menos uno de ellos está disponible las 24 horas del día. Todos están involucrados en el cuidado de su bebé. Se pueden programar reuniones con el médico de su bebé hablando con la enfermera de su bebé o llamando al NICU al (608) Si vive lejos, el número de larga distancia es Extensión Si se sienten abrumados, ansiosos, deprimidos, o excesivamente preocupados, es importante buscar quien les ofrezca apoyo. Su trabajadora social del NICU o su médico de cabecera podrían ser útiles. Cuándo se puede ir a casa mi bebé? La planificación para dar de alta a su bebé empieza temprano. Queremos ayudarlos a sentirse a gusto cuidando a su bebé. A medida que la condición de su bebé se estabiliza, empezaremos a hablar de lo que necesitarán aprender para poder cuidar de su bebé en casa. Los ayudaremos a aprender tanto el cuidado de rutina de su bebé así como cualquier cuidado especializado que su bebé pudiera necesitar. La mayoría de los padres están ansiosos de saber una fecha exacta para la llegada a casa. Desafortunadamente, cada bebé progresa a su propio ritmo y es difícil predecir una fecha para darle de alta. Los bebés necesitan estar creciendo bien, tomando suficiente alimentación y manteniendo la temperatura de su cuerpo. Si su bebé necesita algún cuidado especial, es importante que usted se sienta capaz y tenga confianza en estas técnicas. Antes de darle de alta a su bebé, puede pedir una conferencia de cuidado para 7

8 planificar la llegada de su bebé a casa. En el expediente de su bebé al lado de la cuna hay un organigrama con enseñazas para darle de alta. Esto les dará una idea de lo que ustedes y su bebé necesitan hacer para estar preparados para la dada de alta. Cómo puedo ayudar a que mis otros hijos entiendan? Ustedes pueden hacer que su bebé parezca más real para sus otros hijos enseñándoles fotos del bebé y llamándolo por su nombre. Sus hijos pueden hacer dibujos para ponerlos en la incubadora o cuna de su bebé. Compartan con ellos información en términos que puedan comprender. Aliente a sus hijos a compartir sus emociones. Acepte lo que comparten. Los celos son una reacción común hacia cualquier hermano nuevo requiriendo el tiempo y la atención de los padres. Los niños pequeños podrían necesitar la tranquilidad de saber que la condición de su nuevo hermanito o hermanita no es culpa de ellos. Alimentación Al principio su bebé podría recibir líquidos a través de una línea intravenosa (IV). Las líneas intravenosas pueden ser colocadas en arterias o venas umbilicales. Las líneas intravenosas también pueden ser colocadas en una vena de la mano, del pie o del cuero cabelludo. Si su bebé necesita líquidos intravenosos por más de unos pocos días, él o ella puede recibir un líquido especial llamado hiperalimentación (HA). Este líquido proporcionará más calorías, vitaminas y minerales. Junto con la hiperalimentación le daremos intralípidos. Esto es una grasa que ayudará a que su bebé aumente de peso. El tracto digestivo de un bebé prematuro algunas veces es lento para que comence a funcionar. Cuando el estómago de su bebé empiece a vaciarse normalmente, comenzaremos a darle las alimentaciones por medio de un tubo de alimentación (alimentación por sonda o tubo G). Algunos bebés reciben alimentaciones continuas de leche o fórmula dentro de su estómago. Otros bebés reciben una cantidad más grande de comida cada 3 horas (alimentación por bolos). Comer es una técnica de desarrollo que su bebé aprenderá. Esto empieza alrededor de las 34 semanas de edad gestacional. Su bebé puede chupar ansiosamente en un chupón pero tal vez no tenga todavía la coordinación para mamar, tragar y respirar lo que es necesario para completar exitosamente una alimentación. Apresurar a que el bebé coma antes de que él o ella esté listo/a puede resultar en ahogamiento. Además puede fatigar al bebé, lo cual puede ocasionar apnea, bradicardia u otras complicaciones. (Vea términos que pueda necesitar saber ). 8

9 Alrededor de las 35 semanas de gestación un bebé prematuro puede ser capaz de amamantar o comer con biberón. Los bebés son muy diferentes en su capacidad para tomar el pezón o el biberón, dependiendo de muchos factores. Lo bien que están respirando y lo fuertes que son determinará lo rápido que serán capaces de completar una alimentación entera. Rondas de Médicos/Confidencialidad Los padres siempre son bienvenidos a asistir a las rondas de los médicos cuando están hablando acerca de su bebé. Hable con la enfermera de su bebé si están interesados en asistir a las rondas. Por favor, pase tiempo solamente con su bebé. No se le permite al personal compartir con ustedes información acerca de cualquier otro bebé a excepción del suyo. Como los padres del bebé, ustedes son bienvenidos a compartir cualquier información o preocupación con otros padres. Recursos para los Padres SERVICIOS DEL PACIENTE Y LA FAMILIA Los trabajadores sociales están disponibles para brindar apoyo, información y recursos durante la estancia de su bebé. Ellos pueden ayudarlos a planificar cualquier necesidad que su bebé puede tener al darle de alta. CUIDADO PASTORAL El Departamento de Cuidado Pastoral de St. Mary s está disponible para servirlos sin importar su afiliación religiosa. Un capellán con mucho agrado se reunirá con ustedes para hablar de sus preocupaciones espirituales. Nuestro capellán o su propio clérigo pueden ayudar con bendiciones, oraciones o servicios bautismales. BIBLIOTECA PARA PADRES Tenemos una biblioteca con libros y videos que ustedes pueden prestar usar mientras su bebé está en el hospital. Pida ayuda a su enfermera para seleccionar y tomar prestado los materiales. CLASES DE RCP (RESUCITACION CARDIOPULMONAR) PARA RECIEN NACIDOS 9

10 Hay instrucciones gratuitas de RCP y como ayudar a un recién nacido que está asfixiándose. Esta clase de auto-estudio está disponible para los padres, otros familiares, y cualquier persona que podría proporcionar cuidado a su recién nacido. Recomendamos estas instrucciones para todos los padres que su bebé haya estado en el NICU. Este entrenamiento es obligatorio para cualquier padre que lleve su bebé a casa con un monitor de apnea. CONSEJO DE PARTICIPACION FAMILIAR El Comité de Participación Familiar (FIC por sus siglas en inglés) fue creado en el 2004 para proveer una perspectiva de los padres en el NICU. Consiste en padres de graduados del NICU y personal de St. Mary s. El grupo se reúne mensualmente para examinar cómo el NICU de St. Mary s puede mejorar la dirección del Cuidado con Enfoque Familiar. La Biblioteca para los Padres y el Folleto de Información para los Padres fueron desarrollados por FIC. Recursos en Internet Información importante está disponible en Internet, aunque algunas veces la información de Internet puede ser engañosa, confusa e incluso inexacta. Siéntase con la libertad de expresar sus preguntas o preocupaciones a los doctores y enfermeras de su bebé. Algunos sitios en internet han reportados como informativos y populares son: Encuentre información útil viendo St. Mary s Pregnancy Resource Center (Centro de St Mary s con Recursos para el Embarazo). Ustedes también pueden encontrar cómo registrarse para clases en la labor de ser padres, RCP, y de primeros auxilios. Parents of Premature Babies Inc. (Padres de Bebés Prematuros Incorporados) es una fundación sin fines lucrativos que da apoyo a familias con niños nacidos seis o más semanas antes de la fecha prevista para el parto. Family Village (El Pueblo de la Familia) proporciona información acerca de diagnóstico, cuidado de la salud, e incapacidades. Preemmie Ring (Círculo de Bebés Prematuros) es una colección de sitios no comerciales en Internet de bebés prematuros. 10

11 Términos que pueda necesitar saber Apnea Falta de respiración que dura más de 20 segundos. Bolseo Ayudar a que su bebé respire enviando suavemente oxígeno hacia los pulmones con una bolsa de resucitación a través de una máscara especial puesta sobre la nariz y la boca. Bilirrubina Sustancia en el torrente sanguíneo que causa ictericia como resultado de la descomposición de los glóbulos rojos. Gases Sanguíneos Análisis realizado con una pequeña cantidad de sangre que se saca del talón del bebé o del catéter umbilical el cual evalúa que tan bien está respirando su bebé. Bradicardia Disminución de la frecuencia cardíaca a menos de 80 latidos/minuto. Catéter Tubo transparente y delgado colocado en una vena o arteria, usualmente para intravenosas. Tubo Torácico Tubo colocado en la cavidad torácica y conectado a una máquina de succión para extraer aire atrapado fuera de los pulmones CPAP (siglas en inglés que significan Presión Positiva Continua en las Vías Respiratorias) Una manera para ayudar a los bebés a que mantengan sus pulmones ligeramente inflados. Cianosis Color azulado de la piel debido a un inadecuado nivel de oxigeno en la sangre del bebé, también conocido como azulado. Desaturación Una bajada del nivel de oxígeno en la sangre del bebé, por lo general debido a la respiración ineficaz. Electrodos Discos redondos pegados a la piel del bebé y conectados a un monitor por medio de cables (guías). Tubo endotraqueal (E-T) Tubo transparente de plástico introducido a través de la nariz o la boca del bebé y en la tráquea para llevar oxígeno hacia los pulmones. Gavaje Un método de alimentar a su bebé ya sea con fórmula o leche materna a través de un tubo que se pasa por la boca o la nariz al estómago. Edad Gestacional La edad de un bebé desde el momento de la concepción hasta el presente. Enfermedad de la Membrana Hialina Ver Síndrome de Dificultad Respiratoria. 11

12 Hiperalimentación (HA) Un método de alimentar líquidos intravenosos especiales que contienen las calorías y nutrientes necesarios para los bebés que no están listos todavía para tolerar fórmula o leche materna. También se la conoce como Nutrición Parenteral Total o TPN (por sus siglas en inglés). Incubadora Una cama cubierta con plexiglass en la cual la temperatura, oxígeno y humedad pueden ser controladas. Se tiene acceso a su bebé a través de las portillas en los costados del isolette. Intralípido Solución de grasa que se administra con la hiperalimentación. Intramuscular (IM) Una inyección de medicamento que se administra en el músculo. Intravenoso (IV) Un medio para darle líquidos al bebé en la vena a través de una aguja o un catéter. Intubación Inserción de un tubo endotraqueal en el tubo aéreo. Ictericia Una decoloración amarillenta de la piel causada por el exceso de bilirrubina en la sangre. Se trata la ictericia poniendo al bebé bajo fototerapia. Meconio La primera vez que el bebé defeca, usualmente negro y alquitranado. Monitor Máquina conectada a su bebé por electrodos, mostrando la frecuencia cardiaca y algunas veces la frecuencia respiratoria. Neonatólogo Pediatra cuyo entrenamiento médico especial es el cuidado de los recién nacidos. NPO Nada por la boca, por Ej. no alimentar oralmente. Obstetra Doctor que asiste en el nacimiento de los bebés y se especializa en el cuidado de mujeres. Oxyhood Cubierta de plástico claro que se coloca sobre la cabeza del bebé para administrar oxígeno a un bebé acostado en un calentador radiante. Servicios del Paciente y la Familia (PFS por sus siglas en inglés) Trabajadores sociales están disponibles para apoyo, información, recursos, y la planificación para la dada de alta. Pediatra Doctor que atiende a los bebés y niños. Fototerapia Tratamiento por medio del cual se expone la piel del bebé a luces especiales (con los ojos protegidos) para eliminar la ictericia. Conocida también como luz bili. 12

13 Neumotórax Condición en la cual el aire dentro de pecho pero fuera de los pulmones causa que el pulmón colapse. Prematuro Nacido antes de la edad gestacional de 38 semanas. Oximetro de Pulso Monitor que muestra la saturación de oxígeno en la sangre del bebé. Es una sonda elástica envuelta alrededor de la muñeca, mano, pie o dedo del pie del bebé. Una luz dentro de la sonda detecta como los glóbulos rojos del bebé se llenan de oxígeno. Calentador Radiante Una cama abierta con un calentador sobre ésta. Respirador Vea Ventilador. Síndrome de Dificultad Respiratoria Un trastorno de la respiración debido a los pulmones no desarrollados. También se llama Enfermedad de la Membrana Hialoide. Retracciones Dificultad para respirar en la cual se pueden ver las costillas y el esternón se hunde. Auto Limitante La habilidad de recuperarse de una apnea o bradicardia sin ningún estímulo. Control Servo Mecanismo en algunas incubadoras y en todos los calentadores radiantes que mantiene la temperatura del bebé en un nivel normal, percibida a través de una sonda colocada en la piel del bebé. Episodios Vea las definiciones de apnea y bradicardia. Taquicardia Aumento de la frecuencia cardíaca más elevado de 180 latidos/minuto. Taquipnea Aumento de la frecuencia respiratoria más elevado de 60 respiraciones/minuto Catéter Umbilical Tubo de plástico colocado en una arteria o vena del cordón umbilical para dar líquidos y sacar muestras de sangre. Ventilador Máquina `que respira por su bebé y lleva oxígeno bajo presión hacia los pulmones de su bebé. También se llama respirador artificial. Signos Vitales Temperatura, frecuencias cardíaca y respiratoria. Independizar Reducir gradualmente la dependencia del bebé al respirador. 13

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