UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) ALGUNAS CARACTERÍSTICAS DE LA INFECCIÓN VIH

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1 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) ALGUNAS CARACTERÍSTICAS DE LA INFECCIÓN VIH

2 Sida en la Com. de Madrid

3 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) ? LA INFECCIÓN VIH UNA ENFERMEDAD TRATABLE SIMILAR A OTRAS CRÓNICAS

4 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) PRONÓSTICO EN TARGA: - ART COHORT (13 cohortes EEUU y UE) pacientes ( pt-año) - Lancet, pt/año desarrollan Sida - De ellos 344 pt/año mueren

5 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Superposición de enfermedades.

6 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Complejidad del manejo clínico

7 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Transmisibilidad, tanto de la infección por VIH como de algunas de las enfermedades asociadas (tuberculosis, hepatitis virales, etc)

8 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Relación, en nuestro medio, con la adicción a drogas

9 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Frecuente aparición de secuelas neurológicas y de transtornos de conducta severamente discapacitantes.

10 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Rápidos progresos en la terapéutica. Requieren ser manejados por personal especializado

11 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Una muy alta (mayor del 95%) adherencia a la medicación aparece como un factor crítico en la obtención de buenos resultados, tanto a nivel individual como de salud pública.

12 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Obliga a enfrentarse a la enfermedad y la muerte a gente relativamente joven

13 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Sigue siendo una enfermedad con estigma

14 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Genera mucho estrés en el paciente y su entorno inmediato

15 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) La epidemia ha hecho mucho más daño a los grupos más desfavorecidos, incrementando aún más su vulnerabilidad

16 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Nos enfrenta con, prácticamente, todos los tipos de conflicto ético que pueden plantearse en el ámbito asistencial o preventivo

17 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Es una de las principales causas reconocidas de síndrome de desgaste profesional ( burnout )

18 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) AFRONTAR LA ENFERMEDAD Y SU TRATAMIENTO ES POSIBLE PARA MUCHOS DE NUESTROS ENFERMOS PERO NO PARA OTROS 10-20%: CANADÁ. THE WANAQUE EXPERIENCE Int. Conf. on AIDS, 1991 EN NUESTRO MEDIO?

19 Un problema teórico? EFICACIA - ENSAYO CLÍNICO - POBLACIÓN SELECCIONADA - CONDICIONES "IDEALES" ADHERENCIA - EL MUNDO REAL - POBLAC. TAL CUAL ES - LOS PROBLEMAS DE LAS PERSONAS EFECTIVIDAD

20 Falta de interes por parte del paciente? Predictores de No- Adherencia Historia previa de NO-AD Indigencia ( Sin techo ) Abuso y Dependencia de sustancias Otras enfermedades Psiquiátricas Escaso soporte familiar o social Carencia de empleo y medios de transporte Analfabetismo, minorías étnicas Insatisfacción con esquemas asistenciales

21 GRADIENTES GRADIENTE DE DESIGUALDAD GRADIENTE DE MORTALIDAD PAISES RICOS

22 EL SINDROME DE VULNERABILIDAD ADQUIRIDA P. SEVERA ADICCIÓN H. SIDA TB SAN BLAS VALLECAS LATINA CARABANCHEL USERA VILLAVERDE CENTRO ARGANZUELA VALLECAS SAN BLAS USERA VILLAVERDE CARABANCHEL LATINA CENTRO CENTRO ( 478 ) CENTRO ( 93 ) SAN BLAS ( 367 ) USERA ( 81 ) VALLECAS ( 363 ) S. BLAS ( 70 ) USERA ( 290 ) VALLECAS ( 62 ) VILLAVERDE (262 ) TETUAN ( 56 ) CARABANCHEL ( 199 ) VILLAV. ( 49 ) ARGANZUELA (191 ) 80 % POBREZA SEVERA T.A./ H/SEP96 PAREDES. MADRID 92 TB/ H/94 (Madrid: 52 distritos)

23 ALGUNAS OPINIONES PARA MUCHOS PACIENTES RESULTA VIRTUALMENTE IMPOSIBLE SEGUIR CORRECTAMENTE TRATAMIENTOS LARGOS Y COMPLEJOS QUE, ADEMÁS, INTERFIEREN DE FORMA IMPORTANTE SU VIDA Pedro Montilla OTROS MUCHOS PIENSAN MUY SERIAMENTE EN LOS MEDICAMENTOS QUE TOMAN, Y TOMAN DECISIONES RAZONADAS ACERCA DE SU TRATAMIENTO QUE PUEDEN SER MUY DIFERENTES DEL PLAN TERAPÉUTICO ACONSEJADO POR EL SANITARIO Jenny L. Donovan.U. De Bristol No es que los pacientes no cumplan, es que o no pueden hacer el tratamiento, o deciden hacer otra cosa

24 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) SI LOS PROBLEMAS DE ALGUNOS PACIENTES ESTÁN EN SU DIA A DIA Y EN SU ENTORNO INMEDIATO PODEMOS ACTUAR SOBRE ELLOS PARA MINIMIZAR EL DAÑO?

25 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) Hospital Gregorio Marañón Svo de Microbiología Clínica

26 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) ACTUAR SOBRE PACIENTES CON PROBLEMAS QUE DIFICULTAN SU SEGUIMIENTO POR EL HOSPITAL Y POR LA RED DE ATENCION PRIMARIA SI LA MONTAÑA NO VA A MAHOMA...

27

28 LO QUE NO ES UNA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS AUNQUE HACE CUIDADOS PALIATIVOS UNA UNIDAD DE HOSPITALIZACIÓN DOMICILIARIA AUNQUE HACE HOSPITALIZACIÓN DOMICILIARIA UNA ONG, AUNQUE SE OCUPA DE PROBLEMAS QUE TRADICIONALMENTE SÓLO ABORDAN LAS ONGs

29 LO QUE SI ES Pretende complementar, no sustituir, al resto de las redes Se adapta (o lo intenta) a la realidad asistencial del área sanitaria

30 LO QUE SI ES Ajusta su perfil de intervención a las necesidades del paciente, tras una valoración integral que incluye los aspectos sanitarios y psicosociales

31 LO QUE SI ES Centra su intervención en el binomio paciente familia.

32 LO QUE SI ES Busca la participación de la comunidad, tanto organizada (ONGs), como de las redes informales de apoyo.

33 LO QUE SI ES Mantiene circuitos estables de comunicación y coordinación con A. Primaria, los servicios de A. Especializada, la red de drogas, de S. Sociales, etc.

34 LO QUE SI ES Organiza su trabajo sobre metodologías de trabajo multi e interdisciplinar.

35 LO QUE SI ES Tiene vocación de incorporar, desde la relación directa, conocimientos y habilidades propios de otros profesionales y otras redes, aportando a su vez a estos los conocimientos y habilidades que le son propios.

36 >1000 PACIENTES DESDE ,5 7,79 69,610 6,

37 Motivos de derivación Sanitaria: Dificultad del enfermo para llevar un seguimiento correcto de su infección VIH. Asistencia especializada de su enfermedad VIH extrahospitalaria. Se incluyen enfermos terminales, discapacitados, pluripatologías y no integrados en la red. Problemas de drogas. Pacientes derivados para apoyo psicológico exclusivo Pacientes derivados para apoyo social

38 En tu casa o en la mia? Enfermos terminales, Discapacitados físicos y psíquicos, Problemas graves de adherencia al seguimiento. 14% 29% 57% DOMICILIO CONSULTA DOMIC INIC

39 Objetivos posibles Adherencia al seguimiento y tratamiento antirretroviral Cuidados paliativos Cuidado global de pacientes pluripatológicos Apoyo al seguimiento en Consultas Externas Derivación a Centros de Drogas o tratamientos con Metadona por parte de la Unidad Abordaje de problemas psicológicos del enfermo y de la familia Counselling y apoyo emocional al diagnóstico de la enfermedad Búsqueda, gestión y seguimiento de recursos sociales Otros: Educación sanitaria en el núcleo convivencial, etc

40 Con qué? 2 Psicólogos 2 Trabajadores sociales 2 Médicos especialistas en Enfermedades Infecciosas (uno de ellos, además, Médico de Familia) 3 1 Auxiliar Administrativo (compartido con el Servicio de Microbiología).

41 Estructura Despacho de enfermería: Analíticas, Se prepara medicación con el paciente Educación Sanitaria entre otras tareas. Despacho Médico: Consultas médicas, exploraciones y curas. Despacho Psico-Social: Estancia donde se ubican psicólogos y trabajadores sociales. Consultas puntuales. Despacho de Consulta Psico-Social: Entrevistas y terapia. Sala de reuniones y secretaria. Almacén de enfermería. 3 vehículos

42

43 CON FRECUENCIA AFLORAN PROBLEMAS OCULTOS

44 UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD) SEGUIMIENTO DE UNA COHORTE DE PACIENTES INFECTADOS POR VIH CON MAL CONTROL VIROLÓGICO PREVIO; EFECTIVIDAD DE UNA INTERVENCIÓN SOSTENIDA, BASADA EN EL CASE MANAGEMENT, MEDIANTE UN EQUIPO INTERDISCIPLINAR. Svo. de Microbiología Clínica Hosp. Gen. Univ. Gregorio Marañón XI Congreso Nacional sobre el SIDA (SEISIDA) Oct/2008

45 Contexto y entorno Area I de Madrid Población del área: habitantes Barrios obreros, núcleos de población marginal, poblaciones rurales distantes. Hospital Universitario camas. Svo. de Microbiología Area de diagnóstico Area clínica: Planta (31 camas) Hospital de día Interconsulta Consultas externas (2 diarias) Unos 3000 casos de infección VIH en seguimiento, 2100 en tratamiento

46 UVAAD. Servicio Complementario Recibe pacientes del hospital (ingresos, consultas externas, etc), la red de drogas, ONGs, Att. Primaria, dispositivos para excluidos. 300 pacientes en seguimiento activo de media Inició su trabajo en Desde 2003 en exclusiva para el Area I de Madrid PACIENTES CON NECESIDADES CLAVE NO CUBIERTAS POR LA RED EXISTENTE ABORDAJE INTERDISCIPLINAR. SEGUIMIENTO INDIVIDUALIZADO Y ACTIVO: Case management SERVICIOS DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS: Psicología Trabajo Social Enfermería Medicina (espec.)

47 Diseño del estudio Entre Enero de 2004 y Junio de 2006 se incluyen en nuestra Unidad 227 pacientes nuevos De ellos 106 son incluidos en ausencia de control virológico de la infección VIH por abandono del tratamiento, fracaso o ambos OBJETIVO: Evaluar los resultados a largo plazo (mayor de 2 años) de una intervención interdisciplinar, individualizada y activa que aporta cuidados domiciliarios y en consulta, sobre una cohorte de pacientes en los que el seguimiento estándar (en una versión muy optimizada) no había conseguido buenos resultados clínicos, virológicos e inmunológicos VARIABLES FINALES: PRIMARIA: Supervivencia. SECUNDARIAS: Proporción de pacientes con VIH indetectable (<50 cp), proporción de pacientes con buenos resultados inmunológicos (>350 CD4), proporción de pacientes perdidos.

48 Descripción de la cohorte (I)

49 Descripción de la cohorte (II)

50 Descripción de la cohorte (III)

51 Descripción de la cohorte (IV) 72 % 33 %

52 Descripción de la cohorte (V) 11.3% 21.7 % 33 %

53 Descripción de la cohorte: Características socio culturales (I) 14 % MEDIOS ECONÓMICOS 36% 9% 6% TRABAJANDO O EN ILT / PARO CON SUBSID TRABAJO IRREGULAR PENSIONISTA SS O SIM 32% IMI, PNC SIN INGRESOS PROPIOS 17%

54 Descripción de la cohorte: Características socio culturales (II) ESTUDIOS / ALFABET 10% 2% 11% ESTUDIOS MEDIOS O MAS PRIMARIOS ANALFABETO FUNCIONAL ANALFABETO 77% 10% MINORIAS CULTURALES 1% 1% 4% NO GITANO O SIM LATINOAM 84% MAGREBI O SUBSAHAR OTRAS

55 Intervención y seguimiento (I)

56 MEDIANA= 133 Intervención y seguimiento (II)

57 Intervención y seguimiento (III) SEGUIMIENTO DOMIC/CONSULTA REGIMEN ARV EMPLEADO 8.5 %

58 Intervención y seguimiento (IV) PROCEDIM. APOYO A LA ADHER. 37,7 % 33 %

59 Procedimientos de apoyo a la adherencia

60 Procedimientos de apoyo a la adherencia

61 Procedimientos de apoyo a la adherencia

62 PACIENTES Resultados (I) NEGATIVIZACION EN FUNCION DEL TIEMPO SEMANAS x 10 TIEMPO DE 10 EN 10 SEMANAS NEGATIVIZAN TOTALES

63 ENSAYO CASTLE. The Lancet 2008

64 Resultados (II) MEDIANA= 16 SEM

65 Resultados (III) SITUACIÓN CLINICA FINAL SUPERVIVENCIA: 78.3 % (Mediana seguim>2,5 años) RECAIDAS Y RESCATES 64,1 % < 50 cp/ml 11% 24% 65% NO SI PERO RESCAT SI Y EN FRACASO

66 Resultados (IV) ALTAS Y SUS MOTIVOS PÉRDIDA SEGUIM 4,7 % VOLUNTARIA 4,7 %

67 Resultados (V): Mortalidad, causas y factores asociados Al final del seguimiento han fallecido 23 pacientes (de 106) De ellos: Complicaciones de hepatopatía avanzada: 6 Reacciones agudas a drogas: 6 Sida: 4 Los factores asociados a mayor mortalidad (tras estratificar): Edad > 45 años Hepatopatia B o C de Child: más relevante entre los drogodependientes en remisión (4/8) Reacciones agudas a drogas: más relevante entre los drogodependientes que siguen consumiendo (6/10) Discapacidad grave o muy grave (p 0.06) De los pacientes CDVP que siguen consumiendo dos tercios (25/35) siguen vivos, de ellos 21 con c. viral indetectable

68 Resultados (VI): Mortalidad y hepatopatía p de Breslow=0,011

69 Conclusiones Una intervención específica, individualizada, interdisciplinar, activa y sostenida, que aborda los aspectos psicológicos, sociales y sanitarios en el día a día y el entorno del paciente, es capaz de neutralizar en gran medida efectos negativos clásicamente asociados al fracaso terapéutico en pacientes con infección VIH avanzada, clínica, psicológica y socialmente complejos y de mal pronóstico Quedan por resolver los problemas relacionados con el manejo de la hepatopatía avanzada y con la mortalidad por consumo de drogas

70 Unidad de seguimiento cercano y cuidados domiciliarios (UVAAD). Microbiología Clinica

71 DESIGUALDADES E INEQUIDADES DESIGUALDAD EN SALUD DECISION LIBRE INDIVIDUO? SI NO DESIGUALDAD ACEPTABLE INEVITABLE DESIG. INEVITABLE EVITABLES E INJUSTAS INEQUIDADES

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