Sida: un desafío para la comunidad

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1 SIDA 2 AÑOS DESPUÉS (Y II) Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida. Dirección General de Salud Pública y Consumo. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid. El sida marcará el siglo XX igual que las epidemias de peste marcaron la Edad Media o el Renacimiento. Pero además el sida ha sido un catalizador social y sanitario de una magnitud que supera a la de cualquier otra enfermedad del pasado siglo y trasciende su ámbito sanitario propio. Durante estos años, el sida ha puesto de manifiesto grandes contradicciones sociales, como la forma hipócrita de contemplar nuestras sociedades occidentales las drogas o la homosexualidad contradicciones profundas entre los profesionales sanitarios y carencias, en particular en los servicios sociales, y temores generadores de actitudes discriminatorias; pero, por encima de todo, desigualdades. Aun ahora, 2 años después de la aparición de la epidemia, es el tratamiento del sida el que ha cuestionado el conflicto entre las sociedades ricas y pobres, con el acceso de éstas a los medicamentos esenciales. Afortunadamente, también ha servido para desencadenar mejoras. En muchos casos la reacción de la sociedad y de los gobiernos ante la epidemia ha tenido consecuencias muy positivas y, sobre todo, innovadoras. No cabe ninguna duda del impacto de la epidemia. De acuerdo con las estimaciones de ONUSIDA, a finales del año 2, había en el mundo 34 millones de personas infectadas por el VIH. En España, en estos 2 años, un total de 12. personas se han infectado por el VIH y se han diagnosticado más de 59. casos de sida, de los que un 53,3% ha fallecido. Durante el año 2, se estima que se han diagnosticado en España casos nuevos de sida, según datos corregidos por el retraso de notificación. El número de nuevos diagnósticos ha disminuido un 13% respecto del año anterior continuando la tendencia que se inició en. El número de casos nuevos de sida ha disminuido un 64% en los últimos 5 años debido al conjunto de los avances de la lucha contra él, tanto en la prevención como en la asistencia sanitaria, pero fundamentalmente es atribuible a los nuevos tratamientos antirretrovirales. Todas las comunidades autónomas han visto descender con igual intensidad el número de casos de sida y han disminuido todas las categorías de transmisión (fig. 1). La mayor caída se registró entre y, mientras que en los últimos años el descenso se ha Usuarios de drogas por vía parenteral Varones con prácticas homosexuales Casos nuevos anuales de diagnóstico Transmisión heterosexual de diagnóstico de diagnóstico Transmisión madre-hijo de diagnóstico Figura 1 Casos nuevos de sida en España corregidos por retraso. Registro Nacional del Sida. Actualizado a 31 de diciembre de 2. *Cambio de definición de caso de sida.

2 SIDA, 2 AÑOS DESPUÉS (Y II) N.º de pacientes N.º de personas Figura 2 Figura 3 Programas de intercambio de jeringuillas Figura Personas en programa de mantenimiento con metadona en España (-). Tomado de Delegación del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas Nuevas infecciones por VIH Muertes por sida Personas vivas con el VIH Evolución de la epidemia de VIH y sida. Tomada de Castilla J, De la Fuente L. Med Clin (Barc) 2. Programas de intercambio de jeringuillas Pacientes en metadona Evolución de los programas de reducción de daños dirigidos a usuarios de drogas por vía parenteral. suavizado. La incidencia de casos de sida de transmisión madre-hijo se redujo en el año 2 y representa una caída global del 85% desde (fig. 1). CÓMO HA AFRONTADO ESPAÑA LA EPIDEMIA DE SIDA? Tras 2 años se puede afirmar que hemos avanzado notablemente, pero que también quedan otros aspectos que requieren un esfuerzo mayor. El curso de la epidemia de VIH/sida en los últimos años Pacientes en metadona (miles) en España puede considerarse favorable, ya que gracias a las medidas de prevención disminuyen las nuevas infecciones y, gracias a los tratamientos con los nuevos antirretrovirales, ha descendido notablemente el número de casos de sida y de fallecimientos por esta causa. Sin embargo, esto no significa que la magnitud de la epidemia se esté reduciendo, puesto que se siguen produciendo nuevas infecciones cada día y el número de personas que viven con el VIH es cada día mayor debido al aumento de la supervivencia (fig. 2). El enorme crecimiento de los programas y actividades de prevención que se ha producido en estos años no hubiera sido posible sin la colaboración de administraciones, instituciones, sociedades científicas, personal sanitario y organizaciones no gubernamentales que desarrollan su actividad en aspectos relacionados con la lucha contra el sida. Este esfuerzo ha sido notablemente patente en el caso de las estrategias de prevención entre usuarios de drogas por vía parenteral (UDVP). Las drogas han marcado y marcan la epidemia de sida en España. Entre y, el VIH afectaba a alrededor del 7-8% de los toxicómanos analizados en diferentes estudios en grandes ciudades españolas. El sida y sus devastadoras consecuencias entre los drogodependientes modificaron el enfoque de los programas y de los profesionales del ámbito de las drogodependencias. De un planteamiento único hacia programas libres de drogas hemos ido introduciendo estrategias de reducción de daño que hoy día están integradas y extraordinariamente desarrolladas como otro elemento más en la lucha contra las drogas. En estos años, España y la sociedad española han hecho uno de los esfuerzos mayores en prevención de todo el mundo. Las Comunidades Autónomas y el plan de drogas en coordinación con los programas de sida y centros sanitarios y las ONG han permitido que los programas de metadona en España y los pacientes atendidos en ellos hayan aumentado desde 29. en hasta cerca de 72. en (fig. 3). En el caso de los programas de intercambio de jeringuillas (PIJ) el número de programas ha experimentado un extraordinario crecimiento ya que en había 84 programas y en se incrementaron un 3% (fig. 4). Como derivación de estos programas se han desarrollado 4 puntos de intercambio de jeringuillas, mientras que en este número pasó a casi 1.. Estos programas han conllevado un aumento de participación de usuarios y ex usuarios de drogas, implementación de PIJ en prisiones, incremento de la participación de trabajadores de acercamiento y notable extensión de los PIJ en centros sanitarios, principalmente a expensas de las oficinas de farmacia. Esto ha permitido un cambio sustantivo en las conductas de riesgo de infección por el VIH y los daños asociados a la utilización de drogas por vía parenteral. Así el uso de la inyección como principal vía de administración ha seguido disminuyendo pasando de un 6-7% en los años ochenta a un 27,5% en y a un 19,5 en (fig. 5). Sin duda, éste ha sido el principal logro de estos años, porque ha contribuido a que la Administración y, por ende, los servicios sanitarios, y desde luego la sociedad, acepten al toxicómano como individuo con plenitud de derechos también en cuanto a la protección de su salud, facilitando así el camino de la integración y no únicamente la prevención de la infección por el VIH. Al igual que en el caso de las actividades desarrolladas específicamente para UDVP, los programas de reducción de daños en prisiones han tenido un desarrollo espectacular en estos años. Todos los centros penitenciarios cuentan desde con programas de metadona, y de 7. pacientes en tratamiento de sustitución en, se ha pasado a más de 2. en. Programas muy innovadores como los PIJ en los centros penitenciarios del País Vasco, Galicia o Canarias, las salas de venopun-

3 SIDA, 2 AÑOS DESPUÉS (Y II) ción en Madrid, o la reciente autorización de los ensayos clínicos con heroína, van a seguir acercándose a los usuarios más marginados y reduciendo riesgos como la infección por VIH entre los drogodependientes. En estos años ha aumentado también la actividad destinada específicamente a los jóvenes, las campañas de información, los programas educativos en el ámbito escolar y el fomento del uso del preservativo. Las intervenciones preventivas dirigidas a otros colectivos especialmente vulnerables a la infección como los homosexuales o las personas que trabajan en la prostitución contaban ya con cierto desarrollo antes de la puesta en marcha de este plan, gracias sobre todo a la actividad de las ONG, y han seguido extendiéndose en estos años. En estos últimos 5 años se constata una respuesta coordinada y consensuada bajo el liderazgo del Ministerio de Sanidad y Consumo. El Plan Multisectorial -2 se planteó con la finalidad de potenciar y ampliar las acciones contra el sida y de servir como herramienta para movilizar recursos y facilitar el apoyo técnico y económico a los programas y actividades de prevención desarrollados por otras administraciones u organizaciones públicas o privadas. Las Comunidades Autónomas, los Ministerios de Interior (Plan Nacional sobre Drogas, Instituciones Penitenciarias), Ministerio de Educación, Cultura y Deportes, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Ministerio de Defensa, Colegios Profesionales, sociedades científicas, y sobre todo las organizaciones gubernamentales, han trabajado conjuntamente y coordinadas, todo ello liderado por el Ministerio de Sanidad y Consumo. Esta transversalidad ha sido quizá el mayor condicionante de nuestro trabajo, pero también el más enriquecedor y el que ha brindado mejores resultados. No ha sido una mera distribución de fondos. Al Ministerio de Sanidad y Consumo y a la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida se le ha exigido trabajar siempre de forma consensuada con los demás implicados, y esto obliga a un mayor esfuerzo. Las tareas de coordinación que nos corresponden se han sostenido gracias al trabajo en equipo y al esfuerzo de cada uno por mantenerse al día desde el punto de vista técnico y científico. La respuesta ha sido enormemente positiva por parte de los distintos departamentos ministeriales, los planes de sida autonómicos y demás organizaciones representadas en la Comisión Nacional, así como muchas otras implicadas en actividades preventivas. Sirva de ejemplo el cambio radical que ha tenido lugar en la prevención y seguimiento de la infección por el VIH en los centros penitenciarios a lo largo de estos años o la ágil respuesta de los sistemas gestores de salud frente al reto asistencial del sida. Con las ONG se planteó como objetivo potenciar su actividad, apoyándolas técnica y financieramente, pero sin delegar ni renunciar a aquellas responsabilidades que corresponden a la Administración. Sin las asociaciones, su credibilidad y su enorme capacidad de trabajo, los servicios públicos no hubieran podido alcanzar a determinadas poblaciones marginales y de difícil acceso. Pero, sin dejar de reconocer el papel esencial que corresponde a las ONG, tanto directamente como interviniendo como mediadoras, se ha procurado siempre orientar las actividades hacia la normalización e integración en la red sociosanitaria, aunque todavía será necesario un mayor esfuerzo. Finalmente, el respeto por las libertades individuales de las personas y el reconocimiento de su responsabilidad en la prevención de la transmisión del VIH han determinado en todo momento nuestra tarea. Aunque es difícil resumir el balance definitivo en unas pocas cifras, todos los indicadores básicos convergen en la misma dirección: sobre todo los casos de sida, pero también la incidencia de infección por VIH y las conductas de riesgo en los colectivos más vulnerables, han disminuido de forma muy expresiva, aunque en Figura 5 65,2 67,2 68,3 69,3 27,5 23,8 21,8 19, ,9 9,5 Inyectada Fumada Esnifada Distribución de los admitidos por primera vez a tratamiento por heroína, según vía de administración de dicha droga (- ). Tomada de OED, informe n. o 4. distinta medida. En esta evolución está claro que no todo es atribuible al incremento de las actividades de prevención, ya que otros factores, básicamente los nuevos tratamientos, han tenido un importante papel, pero no cabe duda de que la extensión de las intervenciones preventivas, reflejada patentemente en los indicadores de proceso, habrá contribuido a la evolución favorable de la epidemia. Estas intervenciones han estado respaldadas también por el conocimiento acumulado de las medidas de prevención que ha ido adquiriendo la sociedad como fruto de la intervención de los medios de comunicación social. Pero esta evolución favorable lo es sobre una epidemia que tuvo tales dimensiones en España, que no dejará de ser un problema en mucho tiempo, por lo que se tendrá que seguir haciendo un esfuerzo más importante que en la mayoría de los países occidentales. En cuestión de asistencia sanitaria, ésta ha venido marcada por la implantación de las terapias antirretrovirales de alta eficacia, que tanto impacto han tenido sobre la morbimortalidad. A pesar de su elevado coste, el uso de los inhibidores de la proteasa desde creó una situación nueva para los pacientes, cuyo estado de salud permitió en muchos casos una expectativa de futuro hasta entonces improbable, redujo de forma notable las estancias hospitalarias y ha facilitado una reincorporación sociolaboral más completa. La eficacia de los nuevos tratamientos justificó una indicación más temprana del test del VIH que exige un mayor esfuerzo en el diagnóstico precoz. Dado que el pronóstico de la infección ha mejorado de forma notable, aumenta el número de enfermos que requieren asistencia continuada, ya que sigue habiendo nuevas infecciones. El carácter dinámico de la epidemia ha requerido un esfuerzo de adaptación del sistema a las cambiantes necesidades asistenciales. La incorporación de nuevos antirretrovirales y de los tests de carga viral y de resistencias son un buen ejemplo de ello. Los servicios sociales de apoyo también han tenido que actualizar sus planteamientos para dar respuesta a las nuevas necesidades derivadas de la mejora en la salud de los pacientes como consecuencia de las nuevas terapias, incorporando a su oferta de servicios nuevos recursos como el apoyo a las familias de afectados y los pisos para personas infectadas sin recursos pero con autonomía personal. En estos años la enfermedad se puede considerar normalizada desde un punto de vista sanitario, y no se han detectado prácticamente casos de discriminación escolar, laboral o asistencial. Uno de los logros principales de estos años ha sido la mayor integración de la atención sociosanitaria de los toxicómanos y el desarrollo de los programas de reducción de daños que ha favorecido la creación de un entorno social más favorable a la prevención.

4 SIDA, 2 AÑOS DESPUÉS (Y II) Según los datos del barómetro sanitario de, las actitudes han mejorado ligeramente pero no lo suficiente. Casi un 3% de la población aún cree que las autoridades deberían impedir la entrada de personas con sida como medida para controlar la epidemia, y todavía es más frecuente identificar el riesgo de infección con vehículos de transmisión erróneos, lo que da lugar a actitudes discriminatorias de la población con las personas infectadas. No cabe duda de que siguen produciéndose casos de discriminación y estigmatización a nivel individual y con determinadas poblaciones (UDVP, homosexuales...), que podrían conducir a desigualdades en el apoyo social e incluso sanitario que reciben. PERSPECTIVAS DE FUTURO Una vez analizadas las medidas de prevención de la transmisión del VIH emprendidas en estos años en España, se puede concluir que ha habido un desarrollo notable de las acciones de prevención dirigidas a los colectivos más vulnerables, y que se ha avanzado en el tratamiento y seguimiento de las personas afectadas. Pero también se han puesto de manifiesto deficiencias en determinadas áreas como la aplicación de estrategias individuales de prevención para fomentar el mantenimiento o adhesión de medidas de prevención en las personas infectadas y sus parejas y una identificación correcta del riesgo personal, cada vez más relevantes al aumentar la supervivencia y la calidad de vida de las personas infectadas y, por tanto, el número de éstas. Esta situación entronca directamente con la necesidad de potenciar una estrategia escasamente desarrollada en España: la promoción de la prueba de detección del VIH, justificada además por la disponibilidad de tratamientos eficaces. Esto exige acciones más efectivas de promoción de la prueba entre grupos específicos como toxicómanos y varones que mantienen relaciones sexuales con otros varones, como en la población heterosexual con prácticas de riesgo. Mención aparte merece la detección precoz de la infección en embarazadas que, siempre respetando su voluntariedad, debe fijarse como objetivo una cobertura total. Todo esto exige la adopción de medidas para extender la prevención como actividad integrada en el quehacer diario desde el medio sanitario, reforzando el papel desempeñado por los profesionales como multiplicadores de los mensajes de prevención desde su relación privilegiada con el paciente. Otra consecuencia del incremento de la supervivencia y el mayor bienestar de los enfermos, junto con la enorme complejidad de los tratamientos, es la dificultad para cumplir adecuadamente los tratamientos. Urge encontrar nuevas maneras de mejorar la adhesión terapéutica y aplicar aquellas de las que se dispone. También la adhesión a las medidas de prevención debe reforzarse con intervenciones amplias e innovadoras. Pero además, los nuevos tratamientos y su mejor salud abren para las personas infectadas nuevas perspectivas de futuro, que pasan necesariamente por su reincorporación al mundo laboral y a la vida social. Éste es precisamente el gran reto al que administraciones y ONG habrán de enfrentarse en los próximos años. Quedan poblaciones ocultas o de difícil acceso a las que no alcanzan debidamente los programas de prevención. En este ámbito resulta esencial contar con la participación de las ONG y de las poblaciones afectadas, potenciando el papel de éstos como mediadores y agentes de salud. Son destinatarios proverbiales de este tipo de estrategias, por otra parte aún poco desarrolladas, los toxicómanos más excluidos socialmente, que no acuden a los programas de tratamiento habituales, los jóvenes homosexuales, las personas que ejercen la prostitución y los inmigrantes. Finalmente, el futuro de la epidemia dependerá en gran medida de la educación de los niños y adolescentes en las escuelas, y probablemente constituye hoy en España la principal asignatura pendiente. La evolución de los embarazos no deseados que terminan en aborto en adolescentes y jóvenes expresa con suficiente dramatismo esta carencia. Diversas comunidades autónomas han desarrollado campañas innovadoras de promoción y normalización del uso del preservativo dirigidas específicamente a jóvenes, enmarcadas en un programa integral que abarca la educación sexual, los conocimientos y habilidades para el uso del preservativo. A pesar de estas acciones, la implantación de programas de educación afectiva sexual que integren la prevención del VIH ha tenido un desarrollo escaso en estos años y presentan un mapa de cobertura irregular y, salvo excepciones, insuficiente. La integración de los profesionales docentes y, desde luego, de los padres es fundamental para afrontar el futuro de la epidemia en España. A medida que avanza la historia de la epidemia, las actividades de prevención del VIH en jóvenes deberán orientarse bajo un enfoque más global de promoción de la salud sexual, educación sexual en la escuela y promoción de las capacidades comunicativas y habilidades de uso de medidas preventivas. La prevención en jóvenes debe trabajar los elementos específicos de género, tener en cuenta la multiculturalidad e involucrar a los propios jóvenes. Dadas las experiencias de estos años, como conclusiones podemos afirmar que la infección por VIH/sida sigue siendo un problema de salud pública de primera magnitud, ya que aunque disminuyan los nuevos casos de sida se ha incrementado el número de personas vivas infectadas y los recursos necesarios para atenderlas. Los nuevos tratamientos antirretrovirales han producido cambios en las características de la epidemia que exigen la puesta en marcha de nuevas medidas, pero la única estrategia efectiva contra la extensión de la epidemia continúa siendo la prevención. Se han identificado nuevos ámbitos de actuación que requieren especial atención en el futuro inmediato, ya sea por tener una importancia creciente o por necesitar respuestas efectivas que aún no están bien definidas. Dar respuesta a estas novedosas necesidades exige nuevas inversiones, además de asegurar la sostenibilidad de los programas e intervenciones de prevención ya existentes. CÓMO SE HA AFRONTADO LA EPIDEMIA DE SIDA EN EL MUNDO? Las enfermedades infecciosas, especialmente el sida, y otras patologías, están teniendo un fuerte impacto en los países en vías de desarrollo y un efecto devastador en el ámbito sanitario especialmente en los países más pobres limitando, y en algunos casos retrocediendo, en los logros sociales y económicos alcanzados en los últimos años. El sida, la malaria y la tuberculosis suponen una auténtica pesadilla en estas zonas. De gran preocupación es el sida, una pandemia devastadora y sin precedentes. Con el 95% de los 36 millones de personas infectadas por el VIH viviendo en países en desarrollo, el sida amenaza la estabilidad económica, política y social en muchas regiones. Podemos decir que no ha habido una respuesta global de los países frente al sida y que nos enfrentamos a un fracaso. Pero también se ha demostrado en estos 15 últimos años que las acciones contra la enfermedad han logrado importantes logros. Se ha demostrado que para hacer frente al sida es necesario, por una parte, una política internacional y apoyo financiero y técnico, pero para disminuir la incidencia y mitigar los esfuerzos de la misma es necesario el compromiso de las autoridades nacionales. Sólo con esta simbiosis se podrá hacer frente al sida. Esta simbiosis arrastra a otras muchos sinergias que son fundamentales. Un plan nacional de lucha contra el sida reforzado políticamente, apertura social frente a las estrategias de sexo seguro, prevención de la mujer en

5 SIDA, 2 AÑOS DESPUÉS (Y II) situación de infraestima social, política educativa, reconocimiento de la realidad de la epidemia y lucha contra la discriminación, incorporación de otros sectores sociales, no sólo el de la salud, estimular las sinergias entre la prevención y el cuidado de los pacientes, políticas activas frente a grupos vulnerables como los jóvenes en su educación sexual o los drogodependientes son necesarias, y los países que ya han implantado estas estrategias han recibido ya los primeros beneficios en su lucha contra el sida. Una respuesta global frente a una crisis global requerirá, sin duda, más recursos para apoyar el desarrollo de los planes nacionales que puedan desarrollar programas de salud multisectoriales, reconociendo las múltiples conexiones sociales, económicas y culturales que tiene el sida; apoyo financiero y técnico de los países desarrollados a las prioridades de los gobiernos en vías de desarrollo que incluyan actividades de prevención, tratamiento y vigilancia epidemiológica. De igual manera, los países ricos necesitan urgentemente reforzar sus actividades en la investigación de vacunas y productos microbicidas. Para dar una respuesta eficaz a la epidemia por parte de los países en vías de desarrollo será necesario también un vigoroso liderazgo en todos los planos de la sociedad y la creación de nuevas fuerzas de solidaridad. El liderazgo de los gobiernos debe complementarse con el liderazgo ejercido por la sociedad civil y el sector privado. La respuesta deberá basarse en la prevención y el respeto de los derechos humanos y la reducción de la vulnerabilidad. Para el cuidado y tratamiento de los infectados por el VIH, habrá que desarrollar estrategias detalladas para reforzar los sistemas básicos de atención de salud, brindar acceso a los medicamentos a precios asequibles para quienes lo necesiten y ocuparse de los factores que inciden sobre el suministro de medicamentos esenciales tales como la capacidad técnica y de organización, los precios, las normas de derecho internacional y los derechos de la propiedad intelectual. La colaboración entre el sector privado y la comunidad internacional será clave cara a aumentar la disponibilidad de medicamentos esenciales para el VIH, incluida la terapia antirretroviral para las personas infectadas. La tarea de corregir los desastres que el sida ha provocado en el Tercer Mundo es titánica. El cuidado y tratamiento de los enfermos es un reto nacional enorme que requiere un apoyo público y privado internacional. El cuidado de los huérfanos o la protección de nuevas generaciones de jóvenes de la enfermedad y de la muerte es una responsabilidad de gran magnitud y en muchos países el reto de más importancia en el siglo XXI. Bibliografía general Confronting AIDS. Public priorities in a global epidemic. World Bank. Disponible en: Plan de movilización multisectorial frente al sida. España -2. Evaluación. Disponible en: Secretaría del Plan Nacional sobre el sida. Registros autonómicos de casos de sida. Centro Nacional de Epidemiología. Vigilancia epidemiológica del sida en España. Registro Nacional. Informe Semestral n. o 2, año 2. Disponible en: UNAIDS. Report on the global HIV/AIDS epidemic. Disponible en:

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