La Pontevedrada llega a los 500 inscritos Se pone en marcha el proyecto talleres de Musicoterapia

Transcripción

1 La Pontevedrada llega a los 500 inscritos Se pone en marcha el proyecto talleres de Musicoterapia Kimo Kap celebra un taller de costura solidaria La plaza de la Herrería en Pontevedra escenario de una jornada informativa El próximo 23 de abril se celebrará en Compostela la I Carrera Universitaria Solidaria Asanog se presenta a los responsables de la atención al niño oncológico del CHUAC Más de 600 participantes tomaron parte en la I Carrera Solidaria La Pontevedrada más numerosa desafía el mal tiempo 63 Kilómetros solidarios La difusión en los medios de comunicación contribuyó al objetivo de concienciar a la sociedad Kimo Kap organiza un taller de costura solidaria en As Pontes Breves Abril de 2015 ASANOG cumple 3 años Asanog remite a los responsables clínicos del CHUS un borrador de proyecto de atención psicológica Asanog visita la sede de la FEPNC Día Internacional de la Enfermería Siete entidades vinculadas a la atención hospitalaria infantil se unen para instaurar el Día Nacional del Niño Hospitalizado Asanog se suma a la reivindicación para instaurar el 13 de Mayo como día del Niño Hospitalizado Asanog también participa de las actividades en el CHUAC Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña Lluvia de besos en cerca de 150 hospitales de toda España. El éxito de la convocatoria se recogió en los medios de comunicación La junta directiva se reúne en el CHUS Imgrafor entrega una nueva remesa de trípticos informativos Asanog renovara íntegramente su WEB Filipe Luis visita a los niños oncológicos en el CHUAC Filipe Luis visitó todas las áreas de pediatría, entre ellas las habitaciones de aislados de los niños oncológicos Breves Mayo de 2015 Asanog y el CHUS renuevan el acuerdo de colaboración suscrito el 1 de Junio de 2014 Asanog colabora en el proyecto Create your future de la USC La Seguridad Social garantiza el derecho a prestación por cuidado de hijo enfermo a los trabajadores a tiempo parcial El servicio de atención primaria de A Estrada propone la firma de un acuerdo de colaboración con ASANOG Asanog solicita su incorporación a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer como miembro de pleno derecho Taller de costura solidario en el centro hípico Los Porches Se celebra un nuevo taller informativo para padres El Desafío Islas Cíes colaborará con Asanog El Club Acordes Rítmica y Estética organizará una rifa benéfica a favor de Asanog La FEPNC convoca su XL Asamblea General Ordinaria Cena homenaje en el servicio de pediatría del CHUS BIENVENIDOS A LA FEPNC Breves Junio de 2015 Galería de Agradecimientos Boletín de Noticias - Año II - Número VI - ABR-MAY-JUN / 2015

2 Abril de 2015 ASANOG os desea a todos una feliz Semana Santa, y muy especialmente queremos enviar todo nuestro cariño y nuestro apoyo a los peques y las familias que tienen que pasar estos días en el Hospital. Pontevedra Para ellos nuestro cargamento de besos y achuchones así como toda nuestra fuerza y nuestro ánimo La Pontevedrada llega a los 500 inscritos En este año 2015 la "Pontevedrada" cumplirá su V Edición, y a la fecha ya se ha alcanzado la cifra de 500 inscritos, el importe de su cuota de inscripción es voluntario, y parte de la recaudación será destinada a colaborar con ASANOG Esta iniciativa solidaria que el año pasado llego a los 600 inscritos esta ya a punto de alcanzar esa cifra por lo que la previsión es que este año se superen ampliamente la cifra de inscritos de anteriores ediciones. Asampo Asociación de Amigos de la Ponvedrada Se pone en marcha el proyecto talleres de Musicoterapia Santiago Tras la sesión orientativa de cómo actuar con niños inmunodeprimidos a la que asistieron los voluntarios que intervendrán en el proyecto, Dña. Montserrat Merino, directora de Casa Baubo, ha sido presentada a los padres en la planta de oncología pediátrica. La finalidad, explicarles el proyecto y comentar como se llevara a cabo. Este es el último trámite previo al inicio de las sesiones que está previsto se realicen con carácter semanal, en las tardes de los Martes o Miércoles en horario de tarde 2

3 As Pontes Kimo Kap celebra un taller de costura solidaria El próximo Sábado 25 de Abril tendrá lugar en As Pontes un taller de costura solidaria organizado por Kimo Kap. En el taller se confeccionaran bandanas destinadas a los niños oncológicos, y los mas pequeños se encargaran de elaborar tarjetas y dibujos con las que acompañar los gorros destinados a las plantas de oncología pediátrica. Cartel del taller La plaza de la Herrería en Pontevedra escenario de una jornada informativa Pontevedra Con ocasión de la celebración de la Pontevedrada, Asanog y Adrovi, organizaciones beneficiarias de la recaudación de este evento, han organizado, con la ayuda de la Asociación de amigos de la Pontevedrada, Asampo, una jornada informativa que ha tenido lugar en la plaza de la Herrería de Pontevedra desde las 09:30 a las 14:00 del Sábado 11 de abril A lo largo de toda la mañana miembros de Asanog y Adrovi han facilitado a todos los transeúntes información relativa a la importancia de la donación, a la vez que se difundía la labor que realizan ambas organizaciones. A lo largo de la mañana Asanog ha repartido entre los interesados algo más de 600 trípticos informativos de las actividades de la Asociación. En el transcurso de la mañana se repartieron mas de 600 trípticos informativos 3

4 El próximo 23 de abril se celebrará en Compostela la I Carrera Universitaria Solidaria Santiago El próximo 23 de abril se celebrará en Compostela la I Carrera Universitaria Solidaria, organizada por los alumnos de sexto curso de Medicina de la USC y el servicio de Reprografía, Edición e Impresión digital Campus Na Nube, y que cuenta con el atleta Pedro Nimo como padrino de la iniciativa. Este evento deportivo tiene como objetivo recaudar fondos para la Asociación de Niños Oncológicos de Galicia (Asanog) y la Asociación de Apoyo a la Infancia y a la Juventud (Arela) El recorrido de la carrera será de 5,7 kilómetros y las inscripciones se pueden hacer de forma virtual o a través de los locales de Campus na Nube situados en las diferentes facultades. La inscripción tiene un coste de 8 euros y se entregará íntegramente a las asociaciones al finalizar la carrera. También existe una fila '0' para que quien lo desee pueda contribuir con la causa sin participar en la carrera. Asanog participó en la rueda de prensa de presentación del evento El atleta compostelano Pedro Nimo apadrina la I Carrera Solidaria 4

5 Los medios de comunicación se hacen eco de la noticia 23-de-abril-la-i-carrera-universitaria-solidaria 5

6 Asanog se presenta a los responsables de la atención al niño oncológico del CHUAC A Coruña Gracias a la personal implicación de una de las familias integrantes de la Asociación, en la mañana del Miércoles 15 de Abril, miembros de la directiva de la Asociación mantuvieron varias reuniones con el personal encargado de la atención al niño oncológico del CHUAC, Complejo Universitario Hospitalario de A Coruña, en las instalaciones del Materno Infantil. En el transcurso de la visita también hubo ocasión de cambiar impresiones con algunas de las familias que están siendo tratadas en este complejo hospitalario. El objetivo de esta visita era dar a conocer la Asociación, y este objetivo se encuadra dentro de los planes de Asanog a medio plazo, planes que pasan por ir implantando la Asociación, a medida que los recursos disponibles lo permitan, en otros centros hospitalarios en los que se presta atención al niño oncológico. En esta primera visita nos reunimos con la Dra. Gema Muñoz que mostro un gran interés por los proyectos de la Asociación, a este respecto tuvimos ocasión de comentar su experiencia en relación a la labor de las Asociaciones en otros centros, como el Hospital la Paz, hospital en el que la Dra. Muñoz ha prestado servicios. A continuación nos reunimos con el resto del personal de hospital de día entre otros, la supervisora del hospital de día y lactantes, Dª Lorena, la supervisora de escolares, Dª Encarna, con enfermeras del hospital de día Dª Rita, Dª Marga Y Dª Marta, con auxiliares del hospital de día Dª Felisa y Dª María José, con la trabajadora social Dª Cris, y con la profesora de la escuela/ciber aula Dª Ana. Con todas se mantuvo un fructífero intercambio de impresiones y experiencias, dialogo al que se fueron sumando la práctica totalidad de las familias que en ese momento estaban presentes en las instalaciones del hospital de día. A todos, personal clínico y familias, queremos agradecer el cariño con que nos recibieron, y por supuesto, la oportunidad de presentar los proyectos y objetivos de la Asociación, y el productivo intercambio de ideas posterior. Debemos destacar el apoyo y atención recibidas de Dª Cris y Dª Lorena, quienes no solo mostraron un gran apoyo e interés por el proyecto, sino que aportaron diversas recomendaciones dado su conocimiento de las necesidades y prioridades con las que batallan cada día. Desde Asanog deseamos que esta haya sido tan solo una primera toma de contacto que permita, en un futuro próximo, poder colaborar con el personal del centro a hacer la estancia de los niños oncológicos en el hospital, lo más llevadera posible 6

7 Mas de 600 participantes tomaron parte en la I Carrera Solidaria El evento tuvo amplia repercusión en la prensa Santiago La solidaridad imperó en el Campus de la USC con motivo de la celebración de la I Carrera Solidaria organizada por RunFor Med y Campus na Nube con la colaboración de la Universidad de Santiago de Compostela, la Fundación USC Deportiva y la Federación Galega de Atletismo, en la que tomaron parte alrededor de 650 participantes. El podio femenino lo formaron Paula Mallobre, Ana Domínguez Vivero y Natalia García Abeledo y el podio masculino Juan Pablo Fernández Rodrigues, Alberto Chaves Camino e Iván Iglesias Carballo, quienes mostraron su gesto más solidario al cruzar la meta al mismo tiempo sin disputar el triunfo convirtiendo así a las asociaciones beneficiarias de esta iniciativa ASA NOG y ARELA en las grandes triunfadoras de la tarde. Arriba, foto de la salida estudantes de medicina organizan unhacarreira solidaria en santiago

8 La Pontevedrada más numerosa desafía el mal tiempo Pontevedra Desafiando a la lluvia y pese a las pésimas previsiones meteorológicas mas de 700 caminantes, de los aproximadamente mil inscritos, tomaron la salida desde la plaza de la herrería de la ciudad del Lerez con destino a la compostelana Plaza del Obradoiro Tras unos emotivos discursos sonaron los tres bocinazos oficiales de la Pontevedrada que señalaban las 20:00 horas y daban la salida a los numerosos caminantes que en esta edición decidieron mostrar su solidaridad con la Asociación de Ayuda a Niños Oncologicos de Galicia (Asanog) y la Asociación de Donantes y Receptores de Organos de Vigo (Adrovi) A lo largo de toda la tarde los participantes en esta V edición de la Pontevedrada fueron recogiendo sus dorsales en la Plaza de la Herrería a la vez que hacian un donativo voluntario que será repartido a partes iguales entre Asanog y Adrovi 8

9 63 Kilómetros solidarios Pontevedra La marcha solidaria nocturna recorrió los 63 kilómetros que separan Pontevedra de Santiago de Compostela. Los caminantes efectuaron breves paradas de descanso en Barro, Caldas de Reis, Valga y Padrón, y fueron llegando a la Plaza del Obradoiro a lo largo de toda la mañana del Domingo, culminando una travesía solidaria que busca concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de sangre, órganos y tejidos La difusión en los medios de comunicación contribuyó al objetivo de concienciar a la sociedad Pontevedra

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11 Enlace al video de la noticia: de pontevedra a santiagochama a atencion sobre a doazon deorganos

12 Kimo Kap organiza un taller de costura solidaria en As Pontes As Pontes Con la colaboración del Concello de As Pontes y Picariños, Kimo Kap Galicia ha celebrado el primer taller de costura solidaria con un gran nivel de organización, con zonas diferenciadas para corte, costura, taller de muñecos, preparación de tarjetas de apoyo y zona de juegos para los más pequeños. El personal de Asanog que asistió al evento pudo disfrutar de una amena tarde entre telas y buena compañía, preparando gorros y muñecos para repartir en el hospital. Os recordamos que no sólo se puede colaborar con Kimo kap confeccionando bandanas, sino que también se pueden donar telas e hilos para su confección. BREVES ABRIL DE 2015 Ensayan un fármaco para tratar el cáncer infantil neuroblastoma Fuente. La Vanguardia El Hospital Clínic de Barcelona y el Instituto Catalán de Oncología (ICO) están ensayando en adultos un fármaco para tratar el cáncer infantil neuroblastoma, desarrollado por la biofarmacéutica catalana Ability Pharmaceuticals. El fármaco que se está ensayando es un inhibidor de la vía de señalización Akt/mTOR con un nuevo mecanismo de acción y su seguridad y eficacia se está evaluando en pacientes con tumores sólidos avanzados en un ensayo clínico de fase I/Ib en el Clínic y el ICO. El neuroblastoma es un cáncer poco común del sistema nervioso que afecta a los niños y a los recién nacidos, la mayoría de casos se inicia en el abdomen y causa alrededor del 15 % de las muertes relacionadas con cáncer en los niños. unfarmaco para tratar el cancer infantil neuroblastoma.html 'Salmonella' modificada genéticamente para tratar el cáncer Fuente. La 'Salmonella', tan temida por las intoxicaciones alimentarias que provoca, podría tener una aplicación en la lucha contra el cáncer, Modificada genéticamente ha demostrado ser útil para eliminar células cancerosas, según un nuevo estudio que se publica en la edición de esta semana de 'mbio'. "Ha habido mucho interés en el uso de microbios modificados genéticamente para atacar y destruir las células dentro de los tumores sólidos", señaló uno de los autores de la investigación. investigacion/noticia salmonellamodificada geneticamente tratar cancer html 12

13 ASANOG cumple 3 años Santiago Tal día como hoy, hace ahora tres años, un grupo de 26 madres y padres de niños oncológicos se reunieron en el aula de pediatría del CHUS con una ilusión común, poder contribuir al mejor bienestar de los niños oncológicos y sus familias. En aquella Asamblea Constituyente nació ASA NOG, y gracias al esfuerzo de esos socios fundadores y de muchas otras personas e instituciones que se han ido sumando a este proyecto hoy la Asociación cumple su tercer año de vida, por eso, a todos los que hacéis posible esta Asociación, FELICIDADES 3 de Mayo de En este día tan significativo para todas las familias Asanog se suma a la celebración en honor de todas las madres. De forma muy especial nuestro homenaje para todas esas mamás que diariamente conviven con el cáncer y sirven de soporte a sus hijos en la dura batalla que libran para vencer la enfermedad 13

14 Asanog remite a los responsables clínicos del CHUS un borrador de proyecto de atención psicológica Santiago Desde que a finales del año pasado se debatiese en la mesa inter asociaciones la necesidad de disponer de "atención psicológica" en el ámbito de la Unidad de Onco Hematología Pediátrica del CHUS, la Asociación ha venido trabajando a lo largo de estos últimos meses para conseguir disponer de un profesional psicólogo integrado, o al menos coordinado, con los profesionales sanitarios de la Unidad. Para la consecución de este objetivo se han mantenido diversas reuniones con los profesionales responsables de la unidad y del servicio, con la Gerencia del complejo, y con otras Asociaciones con las que se comparte el objetivo, fruto de ese trabajo en las últimas semanas se ha redactado un proyecto de atención psicológica que esperamos sirva para remover los obstáculos que hasta la fecha impedían poder disponer de esta prestación sanitaria imprescindible para el niño oncológico y su familia. Finalizado el proyecto el mismo ha sido remitido tanto a los profesionales clínicos, como al Gerente del CHUS, con la finalidad de obtener su aprobación, lo que vendría a constituir un importante avance en la consecución de uno de los objetivos esenciales que la Asociación se ha fijado, disponer de un servicio profesional de atención psicológica dentro de las instalaciones hospitalarias Asanog visita la sede de la FEPNC Madrid A lo largo de los últimos meses la Asociación ha mantenido diversos contactos con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer FEPNC, con la finalidad de valorar la posibilidad de solicitar la incorporación de Asanog a la Federación. Tras los primeros contactos la Junta Directiva solicito la autorización de la Asamblea para negociar, y en su caso solicitar, la incorporación de la Asociación a la Federación, autorización que la Asamblea aprobó de forma unánime. Siguiendo el mandato de la Asamblea los contactos con la Federación se han intensificado en las ultimas semanas y como consecuencia de los mismos en el día de hoy Presidente y Secretario de la Asociación han visitado las instalaciones de la Federación sitas en Madrid con la finalidad de mantener una reunión de trabajo con la Directiva de la Federación. Día Internacional de la Enfermería

15 Siete entidades vinculadas a la atención hospitalaria infantil se unen para instaurar el Día Nacional del Niño Hospitalizado Las principales fundaciones, entidades y asociaciones vinculadas a la atención hospitalaria infantil se han unido para instaurar el Día Nacional del Niño Hospitalizado. Así, las fundaciones ATRESMEDIA, Abracadabra, Aladina, Menudos Corazones, Pequeño Deseo y Theodora; la Asociación Española contra el Cáncer y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer han sumado esfuerzos e ilusiones para pedir de forma conjunta que se declare el 13 de mayo como Día Nacional del Niño Hospitalizado. Con el objetivo de institucionalizar este día y sensibilizar a la población sobre las consecuencias que la hospitalización puede tener en los más pequeños, el 13 de mayo todas las entidades implicadas han preparado una acción muy especial: hacer un lanzamiento masivo de besos para todos los niños ingresados, en cerca de 150 hospitales de toda España. Con la difusión de esta campaña, se quiere rendir homenaje a los niños hospitalizados y sus familias. Asanog se suma a la reivindicación para instaurar el 13 de Mayo como día del Niño Hospitalizado La Gerencia del CHUS invito a Asanog a sumarse a los actos previstos en el complejo hospitalario compostelano Santiago Asanog ha participado de forma activa en los actos celebrados en el CHUS y atendiendo a los medios de comunicación con la finalidad de potenciar y poner en valor los esfuerzos de humanización que día a día se realizan en los hospitales y áreas pediátricas por parte del personal del hospital y de todos aquellos agentes que trabajan para hacer más agradable la estancia de los niños en el hospital: médicos, enfermeras, profesores, voluntarios y organizaciones que velan y contribuyen al bienestar del niño durante su ingreso. 15

16 Asanog también participa de las actividades en el CHUAC Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña A Coruña El personal del CHUAC también se sumó a la lluvia de besos para reivindicar que se declare el 13 de mayo como Día Nacional el Niño Hospitalizado, y Asanog estuvo a su lado participando de forma activa. En la planta del hospital de día del Materno Infantil se estableció un centro de operaciones donde se preparan besos para repartir por las habitaciones de todos los niños ingresados. Con la ayuda de los pequeños que en ese día estaban en la escuela y la colaboración de la profesora, Ana, y la auxiliar de escolares, Chus, se confeccionaron los besos que se repartieron entre el personal del centro y las familias Lluvia de besos en cerca de 150 hospitales de toda España. El éxito de la convocatoria se recogió en los medios de comunicación 16

17 Bicos para reivindicar o 13 de maio como Día do Neno Hospitalizado para reivindicar o 13 de maio como dia do neno hospitalizado "Temos un convenio co CHUS de musicoterapia, de atención ao paciente, organizamos xogos... Só con sacarlle un sorriso a un neno que está aquí ingresado, para nós xa é suficiente", comenta Gonzalo Autran, presidente da ASANOG. "Axúdannos a prestar unha atención sanitaria máis humana, máis próxima, máis cercana. Queremos que cando teñan que estar ingresados perciban esa calor", asegura Luis Verde, o xerente da área sanitaria de Santiago. 17

18 La junta directiva se reúne en el CHUS Santiago La junta directiva se reunió en la tarde del Viernes en las instalaciones del CHUS, en la agenda del orden del día figuraban temas de especial importancia tales como el proyecto de atención psicológica, la posible incorporación a la FEPNC, el inicio de actividades en el CHUAC, o la prórroga del convenio de colaboración que Asanog mantiene con el CHUS, además de otros relativos a la gestión y administración de la Asociación, y al desarrollo de eventos. Imgrafor entrega una nueva remesa de trípticos informativos Ourense Este viernes, la empresa orensana IMPGRAFOR, que ya en otras ocasiones ha colaborado de forma altruista con Asanog, nos hizo entrega gratuitamente de una generosísima cantidad de trípticos destinados a dar a conocer la Asociación y a difundir sus programas y objetivos. Esta nueva colaboración de la firma de artes graficas orensana será una excelente herramienta para difundir los valores de la Asociación y una indudable ayuda para seguir creciendo. Gracias 18

19 Asanog renovara íntegramente su WEB A lo largo de las próximas semanas se desarrollaran los trabajos de implantación Santiago A lo largo de las próximas semanas, y con la ayuda de la empresa Edixitos, Asanog acometerá una profunda renovación, tanto de la página WEB, como de los programas de gestión de comunicación electrónica con los socios, amigos y simpatizantes. Este nuevo objetivo nace del deseo del órgano de gobierno de la Asociación de disponer de unos instrumentos que le permitan mantener unos canales de comunicación activos con todos los socios, amigos y simpatizantes, y se enmarca en el proyecto Asanog Informa, proyecto cuyo es establecer una obligación de transparencia que la Junta Directiva entiende como intrínseca a los propios valores y objetivos de la Asociación, y que se pretende contribuya a construir una Asociación más cohesionada y participativa. Con el nuevo diseño se busca disponer de una web permanentemente actualizada y más participativa, dotada de mayores contenidos y con información puntual de todas las actividades de la Asociación, se pretende también que resulte más intuitiva y que al usuario le resulte más fácil encontrar lo que busca. Esta renovación implicará también la mejora de los canales de comunicación electrónica con todas las personas que contribuyen de algún modo al sostenimiento de la Asociación el objetivo tener una mayor agilidad de respuesta. La previsión es que los trabajos se prolonguen durante tres o cuatro meses, y la previsión es poder tener disponible la nueva WEB al final del verano. Filipe Luis visita a los niños oncológicos en el CHUAC A Coruña En la tarde del jueves, Filipe Luis, jugador de la selección brasileña y de equipos como el Figueirense, Deportivo de A Coruña, Atlético de Madrid, y Chelsea FC, ha mostrado su lado más tierno y humano visitando la Unidad de Pediatría del Hospital Materno Infantil de la Coruña. Guiado por varios miembros del departamento de comunicación del Hospital y acompañado por ASANOG, Filipe Luis hizo las delicias de pequeños y grandes repartiendo ilusión, regalos, autógrafos y un cargamento de cariño y atenciones que dibujaban sonrisas de plena felicidad en las caras de niños y mayores, sin duda, una jornada única. 19

20 Filipe Luis visitó todas las áreas de pediatría, entre ellas las habitaciones de aislados de los niños oncológicos A Coruña Durante una visita de algo más de una hora, Filipe Luis visitó las áreas de hospitalización de pediatría, el hospital de día, la UCI pediátrica y las habitaciones de aislados de los niños oncológicos, la monotonía y la rutina del ingreso hospitalario fueron sustituidas por la alegría de los más pequeños, y también hubo momentos para felicitar la labor de los profesionales que todos los días velan por la salud de nuestros héroes. Durante toda la visita Filipe derrochó amabilidad, cariño y cercanía, haciendo gala de una calidad humana que va más allá de los méritos deportivos, en palabras del propio Filipe ahora que soy padre estoy todavía más concienciado 20

21 BREVES MAYO DE 2015 El H. Gregorio Marañón usa una técnica pionera en trasplante de linfoma de Hodgkin con donantes haploidénticos Fuente. Telecinco, informativos Hematólogos del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético, que lidera el Servicio de Hematología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, están utilizando una nueva técnica de trasplante de células madre hemopoyéticas de médula ósea, de linfoma de Hodgkin, utilizando como donante uno de los familiares haploidéntico, es decir, un donante mitad idéntico con el paciente (padre, madre, hijos o hermanos). La novedad de la técnica consiste en utilizar dosis reducidas de fármacos antes del trasplante y dosis altas de quimioterapia inmunosupresora tras el mismo, lo que reduce considerablemente la toxicidad a la vez que previene la temida enfermedad de injerto contra huésped sociedad/gregorio Maranon Madrid Hodgkin haploidenticos_0_ html Día mundial del ensayo clínico: padres y médicos publican una guía de ensayos clínicos para jóvenes con cáncer y sus familias Fuente. FEPNC En la conmemoración del Día Mundial del Ensayo Clínico la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer quiere difundir una guía en la que se explica a los jóvenes y a sus familias en qué consisten estos estudios, quiénes pueden recibirlos y cuáles son los riesgos y las ventajas de participar en ellos. Plantearse la participación en un ensayo clínico genera muchas dudas e incógnitas tanto entre los jóvenes y niños con cáncer como entre sus progenitores. Para ayudarles a comprender mejor en qué consisten, la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer (FEPNC) ha trabajado directamente junto con otros representantes europeos de la Confederación Internacional de Cáncer Infantil (CCI) y de la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE) en el desarrollo de una publicación específica Versión online de la guía: content/uploads/ ClinicalTrial_Spanish.pdf Una cirugía pionera mundial salva a una niña de seis años El equipo del Complejo Hospitalario de Vigo realizó la extirpación de un tumor potencialmente maligno con una técnica novedosa y poco agresiva Fuente. Atlántico, Vigo La sección de cirugía del servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo acaba de realizar una intervención quirúrgica a una niña de seis años que, por las características del tumor y del paciente, se convierte en la primera de este tipo en niños tan pequeños realizada en España y probablemente en el mundo, ya que no hay descrito ningún caso semejante en la literatura científica. Se trata de la extirpación de un tumor con potencial maligno (adenoma) de la "Ampolla de Vater" parte del duodeno en la que confluyen y desembocan los conductos biliar y pancreático. Esta resección se realizó con una técnica poco agresiva, que permitió conservar el duodeno y páncreas, así como las vías biliar extrahepática (colédoco) y el conducto pancreático. cirugia pionera mundial salva ninaanos/ html 21

22 Asanog y el CHUS renuevan el acuerdo de colaboración suscrito el 1 de Junio de 2014 Santiago El pasado 1 de junio de 2014 se suscribió un acuerdo de colaboración entre el CHUS y ASANOG, el objetivo de ese acuerdo era permitir a Asanog el desarrollo de las actividades integrantes del proyecto Atención directa en situación hospitalaria en el ámbito de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Clínico de Santiago de Compostela. Este acuerdo fue ampliado en fecha 01/01/2015 para permitir el desarrollo de las actividades de los proyectos Talleres de musicoterapia y Arte del Hospital. El acuerdo inicial suscrito por un periodo de un año finalizaba en fecha 01/06/2015 y considerando las partes que se mantienen las circunstancias que dieron lugar a la suscripción del acuerdo y sus adendas, al amparo de lo previsto a la cláusula séptima del referido acuerdo el Chus y Asanog han suscrito la prórroga del acuerdo por periodo de otro año, de forma que Asanog podrá seguir desarrollando en las instalaciones del CHUS las actividades de los proyectos mencionados. Asanog colabora en el proyecto Create your future de la USC Santiago Entre los objetivos de la Asociación se encuentran fomentar, desarrollar y trabajar en iniciativas que favorezcan la futura incorporación de nuestros niños y niñas enfermos de cáncer a la vida adulta y laboral. Es por ello que desde hace unos meses ASANOG viene colaborando con la Facultad de Ciencias de la Educación de Santiago en un proyecto europeo destinado a niños y jóvenes Oncológicos. Se trata del proyecto "CREATE YOUR FUTURE" cuyo objetivo es desarrollar un programa de orientación educativa y profesional para jóvenes supervivientes de cáncer infantil que actualmente tengan una edad comprendida entre los años aproximadamente, así como desarrollar una campaña de sensibilización social y de las instituciones acerca de las necesidades de este colectivo. Para ello la USC ha elaborado un cuestionario con la finalidad de evaluar la incidencia de la enfermedad en los niños y jóvenes, y conocer su experiencia desde el punto de vista social y familiar. Dicho cuestionario es anónimo y se puede contestar en el siguiente enlace: es Desde ASANOG animamos a las familias afectadas a participar en este proyecto y así, entre todos, conseguir un futuro mejor para nuestros superhéroes, minimizando, en la medida de lo posible, las consecuencias adversas de la terrible enfermedad que les ha tocado vivir. 22

23 La Seguridad Social garantiza el derecho a prestación por cuidado de hijo enfermo a los trabajadores a tiempo parcial Madrid La Seguridad Social ha emitido un informe que garantiza el derecho de los trabajadores a tiempo parcial a acceder a la prestación económica por cuidado de hijo con cáncer u otra enfermedad grave, después de que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer denunciara casos de varias mutuas que estaban limitando este derecho a los padres que trabajan a jornada parcial. Este informe, que es de obligado cumplimiento tanto para las entidades gestoras de la seguridad social como para las mutuas, recuerda que debe reconocerse el derecho a prestación también a los trabajadores a tiempo parcial, siempre que tengan un contrato superior al 25% de la jornada y reduzcan su jornada al menos a la mitad, en relación a la que sea la jornada completa de un trabajador de la misma empresa. En este informe se resuelven además otras incidencias que se habían denunciado desde Niños con Cáncer, cómo usar la posible escolarización del niño para denegar o limitar la duración de la prestación. Mientras haya un informe médico que acredite que el menor se encuentra en situación médica que exige cuidado y atención continuado, el padre o madre tendrá derecho a acceder a esta prestación. La prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave se aprobó en 2011 y daba solución a una problemática que Niños con Cáncer demandaba desde su fundación. El servicio de atención primaria de A Estrada propone la firma de un acuerdo de colaboración con ASANOG A Estrada El servicio de atención primaria de A Estrada se ha puesto en contacto con la Asociación para valorar la posibilidad de firmar un acuerdo de colaboración entre ambas entidades. Según el borrador del acuerdo que está en estudio entre los objetivos de esta iniciativa estarían, establecer unos canales de comunicación eficaces que faciliten un intercambio de información y una puesta en común para garantizar la continuidad de las intervenciones socio sanitarias de los niños con patología oncológica, facilitar espacios para la realización de actividades conjuntas, participar con el servicio de atención primaria en actividades grupales, y organizar y fomentar la creación de equipos humanos y materiales para la prestación de ayudas a familiares de niños con patología oncológica. El acuerdo está en fase de estudio y en breve esperamos pueda ser una realidad 23

24 Asanog solicita su incorporación a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer como miembro de pleno derecho Santiago Tras los diversos contactos mantenidos con la directiva de la FEPNC, y teniendo el beneplácito de la Asamblea de Socios y el acuerdo unánime de la Junta Directiva, en fecha de hoy Asanog ha cursado la solicitud formal de incorporación a la FEPNC La instancia de solicitud se ha tramitado de conformidad con lo dispuesto en los estatutos y reglamento de la Federación, que entre otros requisitos exige que toda solicitud de incorporación vaya acompañada de dos avales, uno emitido por una entidad pública del ámbito sanitario, y otro emitido por una entidad privada. En cumplimiento de este requisito la solicitud de Asanog va acompañada del aval de la Gerencia de gestión integrada del área sanitaria de Santiago de Compostela que gestiona entre otros complejos el CHUS. El aval de la entidad privada ha sido emitido por el Club Montealegre de Golf, entidad a la que Asanog tiene un especial cariño por ser la impulsora y organizadora del primer evento de relevancia organizado a favor de Asanog. Los avales de Asanog ante la FEPNC Taller de costura solidario en el centro hípico Los Porches A Coruña En la tarde del sábado, y durante unas horas, la costura, en su vertiente más solidaria, sustituyo las clases de equitación en el centro hípico Los Porches sito en Arteixo, A Coruña. A lo largo de toda la tarde los diversos participantes en el taller de costura de kimo kap confeccionaron numerosos pañuelos y postales destinados a los niños oncológicos. Varios miembros de Asanog participaron activamente en el taller celebrado gracias al esfuerzo y cariño de su organizadora Marisa Patiño Sueiro, y a la generosidad de Ana María Ces Silva responsable del Centro Hípico Los Porches que cedió sus instalaciones para la celebración del taller, y tomo parte activa en el mismo. Nuestro agradecimiento se hace extensivo a Olalla Sueiro, delegada de Kimo kap Galicia, y a todas las personas que participaron en el taller, por ayudar, con sus preciosas confecciones a hacerle la vida más agradable a nuestros pequeños guerreros. 24

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26 Se celebra un nuevo taller informativo para padres Santiago En la tarde del 17 de Junio a las 16:00 tuvo lugar, en el aula sita en la planta de hospitalización del Servicio de Pediatría del CHUS, un nuevo taller informativo para padres y familiares de niños oncológicos. En esta ocasión el tema a tratar fue El apoyo psicológico. El taller, como los anteriores, fue moderado por Julia Bouzon, enfermera de consultas externas de la Unidad de Oncohematología Pediátrica del CHUS, y además conto con la participación de la psicooncóloga Rocío Chacón. Disponer de atención psicológica en todas las fases de la enfermedad es uno de los objetivos prioritarios de la Asociación, por eso consideramos de especial relevancia el contenido de este taller. El Desafío Islas Cíes colaborará con Asanog Vigo Este año, Desafío Islas Cíes colabora con la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia, por lo que una parte de las inscripciones será donada a Asanog. Todos los participantes en el desafío, a la hora de hacer sus inscripciones tendrán la opción de poder hacer su aportación solidaria 26

27 El Club Acordes Rítmica y Estética organizará una rifa benéfica a favor de Asanog A Coruña Este año el Club Acordes, uno de los primeros clubes de gimnasia rítmica a nivel gallego, con sedes en Oleiros y Narón, organizara en su fiesta fin de curso una rifa benéfica con la finalidad de destinar su recaudación a colaborar con Asanog Madrid La FEPNC convoca su XL Asamblea General Ordinaria El órgano de gobierno de la FEPNC ha convocado a las asociaciones federadas a la XL Asamblea General Ordinaria de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), que tendrá lugar el 20 de junio de 2015 en Madrid, en la sede de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, sita en la calle Monte Olivetti, 18 (esquina c/ Bustos, 3) de Madrid; a las 9.00 horas del sábado en primera convocatoria y a las 9.30 horas en segunda Convocatoria. Entre los puntos del orden del día figura la incorporación de nuevas asociaciones y asociaciones colaboradoras. Santiago Cena homenaje en el servicio de pediatría del CHUS Con motivo del cese en su actividad laboral de algunos de los miembros del Servicio de Pediatría del CHUS, compañeros y amigos de estos profesionales celebrarán una cena homenaje en la que participara una representación de la Asociación ya que entre los profesionales que cesan en su actividad se encuentra nuestra querida Ruth Gómez Vázquez, directora de la Escuela Camilo José Cela y socia de Asanog. A todos Asanog quiere manifestarles su reconocimiento por sus largas trayectorias profesionales, pero de forma muy especial queremos enviar un cariñoso y afectuoso saludo para Ruth Gómez Vázquez por todo el trabajo realizado al frente de la Escuela Camilo José Cela y en favor de los niños hospitalizados y sus familias 27

28 Santiago BIENVENIDOS A LA FEPNC Federación Española de Padres de Niños con Cáncer Bienvenidos a la FEPNC! es el asunto del correo electrónico que en el día de hoy la Presidenta de la FEPNC, Dª Pilar Ortega, remitió a nuestro presidente, D. Gonzalo Autran, correo en el que le comunicaba: Estimado Gonzalo, tengo el placer de informarte de que la Asamblea General de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha aceptado por unanimidad el ingreso de la asociación que presides. Por lo tanto, os doy la bienvenida a esta familia con mucha ilusión por trabajar juntos en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos con cáncer. Con la aprobación de todas las asociaciones federadas, la Asamblea de la FEPNC del pasado acordó la admisión de ASANOG como miembro de pleno derecho de la Federación. La incorporación a la Federación, de conformidad con los actuales estatutos, debe ser ratificada por la próxima Asamblea de Socios de Asanog, lo que se estima será un mero trámite final ya que fue la propia Asamblea de Socios de Asanog celebrada el pasado quien de forma unánime encargo a la directiva realizar las gestiones necesarias para solicitar la incorporación a la FEPNC. Miembro de: 28

29 BREVES JUNIO DE 2015 Identifican el mecanismo que hace que el cáncer se extienda y derive en metástasis En la metástasis, el tumor primario invade tejidos y se esparce por el organismo. La clave está en el gen TBC1D16, que está inactivo, pero que se enciende como una bombilla para guiar a la metástasis. El estudio se ha hecho en melanoma, pero la investigación apunta a que este mecanismo se repite en cáncer de colon y de mama Fuente. 20 Minutos Si la palabra cáncer nos aterra, metástasis se nos aparece como un plus de perversidad añadido. La metástasis consiste en una serie de pasos encadenados donde el tumor primario invade tejidos y acaba esparciéndose por todo el organismo. La metástasis es responsable del 90% de muertes en pacientes con cáncer. Ahora, un equipo internacional de investigadores ha encontrado el mecanismo por el que las células tumorales logran 'escapar' de su lugar original (tumor primario) y provocar metástasis. El trabajo ha sido dirigido por Manel Esteller, director del Programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigaciones Biomédicas de Bellvitge (Barcelona). Dada su alta responsabilidad en la muerte del enfermo de cáncer, entender los mecanismos responsables de la aparición de la metástasis es uno de los objetivos máximos de la investigación cancer/derive metastasis/gen tbc1d16/#xtor=ad 15&xts=467263#xtor=AD 15&xts= Asanog quiere agradecer públicamente a las firmas que han contribuido con su causa durante este periodo, sin su ayuda las actividades desarrolladas no hubiesen sido posibles. Agradecimiento que hacemos extensivo a las instituciones y a todas las personas que a titulo personal, bien con su esfuerzo, bien con sus aportaciones solidarias, contribuyen al logro de los objetivos de la Asociación. 29

30 En este último trimestre hemos superado ya los Me Gusta en nuestra pagina de Facebook Asanog Asociación de Axuda a Nenos Oncolóxicos de Galicia. Queremos recordaros que un simple me gusta en la pagina de la Asociación es otra manera sencilla de ayudar, por lo que, si aun no lo hiciste, te invitamos a que lo hagas, y porque no, a que invites a todos tus amigos a hacerlo Porque tú eres una pieza importante para nosotros, únete y seremos más grandes, ayúdanos a crecer HAZTE SOCIO! 30