PROYECTO DE ENTREGA Y EDUCACIÓN EN SILLA DE RUEDAS IGLESIA MORMONA FUNDACIÓN SOLIDARIDAD FUNDACIÓN PARAGUAYA. Unidad responsable: CERENIF

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1 PROYECTO DE ENTREGA Y EDUCACIÓN EN SILLA DE RUEDAS IGLESIA MORMONA FUNDACIÓN SOLIDARIDAD FUNDACIÓN PARAGUAYA INFORME ANALÍTICO Y DE GESTIÓN DE LA FUNDACIÓN SOLIDARIDAD Unidad responsable: CERENIF Años A partir de la iniciativa de Servicios Humanitarios de la Iglesia de Jesucristo de los Santos de Los Últimos Días, de establecer en Paraguay una nueva estrategia en el concepto de entrega de sillas de ruedas basada en las Pautas de la OMS y de la donación para el efecto, de sillas de ruedas de tipo estándar y todo terreno para beneficiarios de todo el país, el 19 de enero 2011 nuestra institución firmó un Acuerdo con la Iglesia en conjunto con la Fundación Paraguaya, para ser los beneficiarios y canalizadores locales de la misma. En la Fundación Solidaridad los programas asignados para la ejecución de la iniciativa fueron el Centro de Rehabilitación Física CERENIF, para evaluación e indicación y el Taller Ortopédico ANDAR, para montaje y ajuste de las sillas. A partir de este Acuerdo se establecieron las siguientes acciones desde el mes de Septiembre del año 2011: 1. Curso Entrenamiento en Silla de Ruedas Nivel II dirigido a profesionales del CERENIF y desarrollado en el local de la Fundación Solidaridad (FS) del 01 al 03 de septiembre de El curso fue auspiciado por la Iglesia de los Mormones a través de su Programa de Servicios Humanitarios. El desarrollo estuvo a cargo de 2 especialistas americanos y el diseñador de las sillas de ruedas, procedente de EEUU, quien capacitó a los técnicos de ANDAR y personal de mantenimiento de la FS en el montaje, desmontaje y reparación de las sillas. Por Fundación Solidaridad, fuimos capacitados 13 profesionales (3 médicos, 3 fisioterapeutas, 3 terapeutas ocupacionales, 1 enfermera, 2 técnicos del taller ortopédico, 1 encargado de Relaciones Institucionales) y del interior del país, 1 fisioterapeuta del Hospital de Filadelfia, Chaco y 1 representante de APAPEMI del departamento de Misiones.

2 Durante todo el desarrollo del curso estuvo presente el Sr. Gustavo Berta por Servicios Humanitarios y el Sr. Cullimore y Sra. Kate de Cullimore por la Iglesia Mormona. 2. Curso Educar en Silla de Ruedas: Organizado y dictado por la Dirección Médica y Equipo de Entrenadores del CERENIF - 14 de noviembre A partir de la capacitación citada, profesionales del CERENIF desarrollaron el primer Curso Educación y Entrenamiento en Silla de Ruedas Nivel I, dirigido a 24 Gerentes de Fundación Paraguaya de diferentes regiones del Paraguay y desarrollado en 1 día (8 horas), en el Salón Auditorio de la Fundación Solidaridad. En este curso, a más del entrenamiento específico de estas personas, se hizo hincapié en la importancia de la elección adecuada de la silla de ruedas para el usuario, en su uso y mantenimiento y en el entrenamiento del beneficiario y familias en su utilización correcta para lograr los máximos beneficios al utilizarla evitando lesiones al usuario. 3. Proceso de Entrega de Silla de Ruedas: Con la recepción de un lote de Sillas de Ruedas Estándar y Todo Terreno, Fundación Solidaridad inició el proceso de evaluación y entrega, a beneficiarios de capital e interior del país. En todos los casos de entrega y ensamble de las sillas, se cumplieron las normas de educación del usuario y familia, por profesionales entrenados en el curso Nivel II del CERENIF. En localidades del interior, el proceso contó con el apoyo de varias entidades gubernamentales, binacionales y empresas privadas. - Capital y Departamento Central, los beneficiarios entraron en conocimiento y accedieron a las sillas a través de convocatorias realizadas en forma verbal por el Departamento de Trabajo Social de la FS y a través de los medios periodísticos que cubrieron la información de los cursos realizados y su objetivo. Se utilizaron las instalaciones del CERENIF para el efecto. - Departamento Central Yaguarón: se realizó el traslado de pacientes a la sede de la Fundación Solidaridad, con apoyo de la Municipalidad local. - Departamento Central Capiatá: el traslado de pacientes a la sede de la Fundación Solidaridad se realizó con apoyo del Dpto. de Educación Inclusiva del Ministerio de Educación y Cultura. - Departamento de Misiones San Ignacio: la convocatoria fue realizada por la APAPEMI (Asociación de Personas con Discapacidad de Misiones) y la Gobernación de Misiones, quien también cedió el lugar físico para la entrega. El traslado de las sillas hasta San Ignacio, se realizó gracias a la empresa de trasporte NUESTRA SEÑORA DE LA ASUNCION (NSA). La logística de la evaluación y donación fue cubierta gracias al apoyo de la Entidad Binacional Yacyreta. - Departamento de Misiones Ayolas: el traslado de las sillas y del personal para las evaluaciones fue realizado en cooperación con la Entidad Binacional Yacyreta. La Escuela

3 Especial Despertar brindó sus instalaciones para las evaluaciones y entregas, y el traslado de pacientes se llevó a cabo con la cooperación de los Bomberos Voluntarios de Ayolas, la Policía de diferentes distritos, la Gobernación de Santiago y los médicos de la citada comunidad. - En el Departamento de Ñeembucú Pilar: el transporte de las sillas, del personal de evaluación de la FS, así como el traslado de varios pacientes de localidades distantes de la zona fue realizado con apoyo de la Entidad Binacional Yacyreta, móviles de la Policía de los diferentes distritos, el Servicio de Ambulancias de la Región Sanitaria y de las Gobernaciones correspondientes. - Departamento de Boquerón Filadelfia (Chaco paraguayo): la Fisioterapeuta Lic. Anke Isaak, realizó las convocatorias y evaluaciones con personal del CERENIF con el apoyo del Dpto. Médico de la Gobernación de Boquerón para el traslado de pacientes y sillas de ruedas. Información de interés En función de que esta experiencia constituyó un programa piloto de educación y entrenamiento en ayudas técnicas para personas con discapacidad física o en situación de dependencia en nuestro país, fue nuestro interés realizar un relevamiento de datos que a partir de su análisis, pueda redundar en acciones de mayores beneficios hacia esta población. La Fundación Solidaridad manejó un número de 267 sillas de las cuales fueron entregadas 260 por encontrarse 7 (siete) incompletas. Se está viendo con Fundación Paraguaya los elementos que completarían estas sillas para posterior entrega. De las 260 sillas, casi igual porcentaje fueron sillas estándar y todo terreno. Analizando el tipo de beneficiario, el mayor porcentaje de personas se encontraron en el rango de entre 20 y 60 años (49,6%). El grupo femenino tuvo una leve predominancia en la demanda (52%), y dentro de este grupo, la mayor cantidad de sillas de ruedas entregadas fueron de tipo estándar (60%) a diferencia del grupo masculino donde predominaron las sillas todo terreno (62%). En relación al tipo de sillas, del total de 128 sillas Standard, el 40% fueron beneficiarios entre 20 y 60 años, de predominio femenino. De las 132 sillas Rough Rider, casi el 60% fueron beneficiarios de entre 20 a 60 años, y de predominio masculino, lo que se relaciona con la mayor necesidad laboral del uso de este tipo de silla de ruedas. En relación al tipo y tamaño de silla de ruedas de mayor demanda, en el grupo de sillas Todo Terreno, el 64% de las mismas fueron de tamaños 15,5 y 17 pulgadas. En el grupo de sillas Estándar, el 51% de las mismas fueron de tamaño 14 y 16 pulgadas.

4 Cantidad de Sillas Emtregadas Cantidad de sillas entregadas a la Fundación Solidaridad Tipos de Sillas Pulgadas Cantidad Estándar Rough Rider , , Total 267 Resumen analítico Tipos 0 a 12 años 13 a a a 110 Total RR Estándar Totales Sillas incompletas 5 Total final 267 Composición Beneficiarios por Rango de Edad a a a a 110 RR Estándar

5 Cantidad de Sillas Entregadas Porcentaje de Sillas Entregadas 49% 51% RR Estándar Población Masculina Beneficiada por Rango de Edad 0 a a a a 110 RR Estándar Totales Población Femenina Beneficiada por Rango de Edad 0 a a a a 110 RR Estándar Totales Composición Beneficiarios por Sexo Hombres Mujeres RR Estándar 47 81

6 Diagnósticos de los beneficiarios Un dato de interés en nuestra área, fue el tipo de patología que dentro de la población que recibió las sillas de ruedas fueron las de mayor demanda. Sobre 256 diagnósticos, el 68% de las personas fueron portadoras de uno de estos 4 grupos etiológicos donde las Lesiones Cerebrales Infantiles y Lesiones Medulares constituyeron el 52%: 1. Parálisis Cerebral Infantil: 66 niños y jóvenes: 26% 2. Lesiones Medulares (tetrapléjicos o parapléjicos por diferentes etiologías de base): 66 personas: 26% Etiologías: traumatismos raquimedulares, mielomeningocele, procesos infecciosos medulares. 3. Accidente Cerebro Vascular: 22 personas: 9% 4. Fracturas: 22 personas: 9% Tipo de fracturas: fracturas de cadera, fracturas múltiples por Osteogénesis Imperfecta. Dentro del grupo de personas que recibieron Sillas Todo Terreno, el 56% de las mismas eran portadoras de Lesiones Medulares o Parálisis Cerebrales Infantiles. Diagnóstico de los beneficiarios Otros 31% PCI 26% PCI LM ACV Fractura 9% ACV 8% LM 26% Fractura Otros Otros diagnósticos: - Amputaciones de miembros inferiores (uni o bilateral) de causa congénita o adquirida por traumatismos, enfermedades vasculares, diabetes. - Distrofia Neuromuscular. - Afectaciones reumatológicas como Artritis Reumatoidea, Artrosis deformante, espondilo artritis.

7 - Lesiones del Sistema Nervioso Central por Trauma (traumatismo cráneo encefálico), Enfermedad de Parkinson, Esclerosis Múltiple, Epilepsia. - Trastornos clínicos como Diabetes, Osteoporosis, Insuficiencia Renal. - Secuelas de Poliomielitis. - Lesiones del Sistema Nervioso Periférico como Poliradiculoneuritis, Síndrome de Guillen Barré, Neuropatías diabéticas. - Causas ortopédicas como escoliosis, Pie Bot severo bilateral. Distribución por Departamentos Departamentos Cantidad Central 142 Alto Paraná 2 Amambay 2 Boquerón 24 Caazapá 2 Caaguazú 1 Canindeyú 1 Concepcion 1 Cordillera 4 Guaira 1 Itapuá 3 Misiones 39 Ñeembucu 25 Paraguarí 8 PTe Hayes 4 San Pedro 1 Total 260 Contrapartida Fundación Solidaridad En concepto de: Mano de obra para evaluación, armado, ajustes, gestión en el interior del país, traslados, fletes, viáticos y capacitación. Conceptos Total Asunción (Fundación Solidaridad) incluye capacitación y entrenamiento a gerentes de Fundación Paraguaya: Entrega en San Ignacio - Misiones (APAPEMI) Entrega en Ayolas - Misiones (EBY) Entrega en Pilar - Ñeembucu (EBY) Entrega en Boquerón - Boquerón TOTALES EN GUARANIES:

8 Conclusión Este proyecto ha sido de alta satisfacción para nuestra institución sobre todo por el amplio espectro de resultados obtenidos, que fueron más allá de la simple entrega de una silla de ruedas. Algunos de los resultados más resaltantes fueron: 1. Se ha realizado un proceso de concienciación a la población general que ha redundado en que un grupo significativo de personas de nuestro país, actualmente se encuentra en conocimiento de la importancia de la buena indicación y adecuado uso de una silla de ruedas. 2. Han quedado establecidos mecanismos de coordinación con organismos gubernamentales, estatales y empresas privadas con nuestra institución para detección de beneficiarios y estrategias de futuras entregas en sus comunidades. 3. Ha sido detectada la población de mayor demanda de silla de ruedas dentro de los departamentos a los que se ha llegado en esta primera instancia (datos referidos en párrafos anteriores). 4. Ha sido detectada una gran necesidad de este tipo de equipamiento por personas con discapacidad física o en situación de dependencia en los diferentes departamentos del Paraguay, que no ha sido satisfecha todavía con esta primera entrega. 5. Ha sido detectada una población de niños, jóvenes y adultos con discapacidades más severas que no han podido acceder a las sillas estándar o todo terreno y que requieren de sillas de tipo posturales y para tetrapléjicos de respaldo alto. Manifestación de interés Habiendo expuesto todos los datos, información y análisis pertinentes, esperamos haber cubierto las expectativas de la Iglesia y manifestamos el interés de la Fundación Solidaridad de dar continuidad a esta iniciativa junto con la Iglesia, asumiendo las obligaciones resultantes y necesarias para llevar adelante la misma con el fin único de contribuir con la mejora de la calidad de vida de una gran cantidad de niños, jóvenes y adultos que aún quedan por ser beneficiados con una silla de ruedas. FIN DEL INFORME Dra. Adriana Zacur Sharpin Ing. María A. Mersán DIRECTORA MÉDICA DIRECTORA EJECUTIVA CERENIF FUNDACIÓN SOLIDARIDAD Asunción, 23 de julio de 2012

9 Algunos testimonios Luciano Vargas, 52 años, desempeñaba sus labores como canoero y pescador de la zona, oriundo de Pilar, Ñeembucú. Es una persona muy conocida y querida por sus vecinos, tuvo que sufrir la amputación de la pierna derecha por causa de la diabetes. Ahora con su nueva silla de ruedas, Luciano volverá a salir a ofrecer las empanadas de pescado y otros productos en su barrio. Gustavo Aquino Ayala. 21 años. Meningitis. Estándar 12 Habitante de la localidad de San Miguel distante 40 kmts de Filadelfia.

10 Lilian Sánchez. 26 años. Daño medular bajo por accidente de tránsito. De la localidad de San Miguel a 43 kmts de Filadelfia y a 3 kmts del beneficiario anterior, se mantenía postrada en la cama, para ayudar a su familia hace trabajos de tejidos y costura a mano. Adolfo Franco Gonzalez. 87 años. ACV. De la localidad de Puesto Balding a 47 kmts de Filadelfia y 4 kmts del beneficiario anterior. El beneficiario puede caminar unos cinco pasos pero luego debe descansar unos 15 minutos hasta poder tener la fuerza para unos pasos más. ***