El VIH/Sida. forumclínic Fundación BBVA Hospital Clínic de Barcelona GUÍA INTERACTIVA PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES DE LARGA DURACIÓN

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1 forumclínic El VIH/Sida forumclínic Fundación BBVA Hospital Clínic de Barcelona GUÍA INTERACTIVA PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES DE LARGA DURACIÓN Autores: Josep Maria Gatell, Felipe García, Laura Zamora

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3 Colección forumclínic El VIH/Sida forumclínic Fundación BBVA Hospital Clínic de Barcelona GUÍA INTERACTIVA PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES DE LARGA DURACIÓN Autores: Josep Maria Gatell, Felipe García, Laura Zamora

4 Edita: Fundación BBVA, Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica Autores: Josep Maria Gatell, Felipe García, Laura Zamora Directora: Immaculada Grau Corral Editor: Joan Gené i Badia Editora adjunta: Míriam Cañas Cabello Producción audiovisual: Fundació Clínic Realización: Josep Jiménez, David Lanzas, Pilar Bueno Diseño: Visual Media Maquetación: Aguiló Gràfic Patrocinado por: Depósito legal: B

5 1 Qué es el sida? Introducción El síndrome de inmunodeficiencia adquirida o sida es la forma más grave y avanzada de una infección provocada por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Desde que una persona se infecta con el VIH hasta que manifiesta signos o síntomas de estar enfermo, es decir, de padecer el sida, transcurre un tiem - po que varía de unas personas a otras, pero que puede llegar a ser de diez años e incluso más. Durante este período, el paciente puede contagiar a otras personas si hay prácticas de riesgo. Los primeros casos de sida se diagnosticaron en Estados Unidos en 1980 a raíz de la detección de casos graves de infecciones poco frecuentes en varones homosexuales. Pronto se descubrió que estos pacientes presentaban una disminución de la cifra de glóbulos blancos, los denominados linfocitos CD4. Hasta 1983 no se pudo determinar que el sida estaba causado por la infección provocada por un virus nuevo y distinto de los conocidos hasta entonces. De 1983 a 1984 se aisló un retrovirus al que denominaron virus de la inmunodeficiencia humana tipo 1 (VIH-1). 5

6 La Organización Mundial de la Salud estima que, en el año 2009, en todo el mundo había más de 33,5 millones de individuos infectados por el virus o con sida vivos y se calcula que en el mismo año hubo 2,5 millones de nuevas infecciones. En España, el número de pacientes infectados probablemente se encuentre entre y El sistema inmunitario El sistema inmunitario es el conjunto de mecanismos de defensa del organismo humano ante una infección. La primera función del sistema inmunológico es impedir la entrada del agente infeccioso en el cuerpo. La piel y las mucosas, cuando están intactas, son una excelente primera barrera. Si a pesar de todo el microorganismo entra, se ponen en marcha las reacciones inmunitarias. El VIH infecta principalmente a los linfocitos T, concretamente a los linfocitos T CD4, lo que provoca su destrucción de forma continua. Esta disminución de los linfocitos T, responsables de la inmunidad celular, provoca, con el tiempo, un fallo del sistema inmune, lo que produce la enfermedad, el sida. Por suerte, el sistema inmunitario tiene una gran reserva funcional y hasta que la mayoría de los linfocitos CD4 son destruidos, para lo que se requieren varios años, la persona no tiene riesgo de presentar las complicaciones que denominamos sida. 6

7 El VIH y su efecto sobre el organismo El VIH pertenece a la familia de los retrovirus, llamados así porque son capaces de convertir su material genético, que es el ARN, en ADN. Esta transformación de ARN en ADN permite luego que el material genético del virus se integre dentro de los cromosomas de las células infectadas. Además de infectar las células y hacer que funcionen de forma incorrecta, el VIH utiliza su maquinaria para multiplicarse a gran velocidad. Esto genera copias de virus muy diferentes entre sí, ya que el virus no tiene mecanismos de corrección de los errores que comete al replicarse. La gran tasa de errores junto a la velocidad de división hacen que la persona infectada no lo esté por un virus único, sino por una población completa de virus que se parecen relativamente poco entre sí. Esto hace que a las defensas les cueste mucho trabajo contener la infección. Sintomatología. Infección y consecuencias de la infección sin tratamiento En la historia natural de la infección, sin tratamiento, cabe distinguir las fases siguientes: Fase precoz, aguda o primoinfección: la infección es reciente, dura varias semanas y puede pasar desapercibida o parecer un cuadro gripal. 7

8 Fase crónica: la replicación viral es activa, dura varios años y no presenta apenas síntomas clínicos. Fase final o de crisis: clínicamente corresponde a lo que se denomina sida. La evolución de la enfermedad a partir de la infección aguda es independiente de la forma de transmisión. El paciente infectado persistirá asintomático o presentará un cuadro similar a una gripe con fiebre (en el 40-90% de los casos), acompañado por un sarpullido. A partir de los primeros días de la infección, el VIH invade el tejido linfático, donde alcanza concentraciones muy elevadas. También puede llegar a niveles muy altos en plasma. Esta presencia de virus en la sangre puede cuantificarse mediante la detección del ARN del virus en la sangre; es la denominada carga viral. Posteriormente, entre uno y tres meses, aparece la inmunidad celular, los diferentes tipos de anticuerpos y una drástica reducción del nivel de virus circulantes. En la fase crónica, que generalmente dura varios años, el virus se multiplica de forma activa. En casi todos los pacientes es posible cultivar el virus tanto en el plasma como en los linfocitos y puede ser detectado y cuantificado. En esta fase no suelen aparecer síntomas. La probabilidad de que la infección, sin tratamien - to, progrese hacia sida se aproxima al 80-90% de los casos a los diez años de la infección. Existen, no obs - tante, grandes variaciones individuales. 8

9 La viremia plasmática, y en menor medida la cifra de linfocitos CD4, son los mejores marcadores para pronosticar la progresión de la enfermedad. Cuando el número de linfocitos CD4 es menor a 200 células/ml en la sangre y aparecen complicaciones, se considera que el paciente tiene el sida. En esta situación existe un elevado riesgo de padecer alteraciones del estado general, adelgazamiento, infecciones oportunistas, ciertos cán - ceres o trastornos neurológicos. Además, el virus aumenta su actividad replicativa. Cómo se transmite el VIH El VIH no puede vivir fuera del organismo mucho tiempo y, por este motivo, hace falta un contacto físico directo con la sangre, el semen, las secreciones vaginales y la leche materna de la persona infectada para que se produzca la transmisión. Los mecanismos de transmisión son: Transmisión sanguínea Transmisión sexual Transmisión vertical (de madre a hijo) Transmisión sanguínea La sangre de una persona infectada es portadora del virus. La infección se puede adquirir con el contacto de la sangre de un afectado con la de una persona sana. 9

10 Al inicio de la epidemia, el virus se había transmitido por la sangre contaminada y la de sus derivados y también en trasplantes de órganos, tejidos y en la inseminación artificial. Afortunadamente, desde el año 1986 existe un riguroso control sanitario y este tipo de infección es prácticamente imposible. El riesgo de infección, cuando se comparten agujas, jeringas y otros objetos contaminados por el uso de drogas inyectadas es elevadísimo, en especial cuando se comparten jeringuillas. En Occidente se ha disminuido esta transmisión, al tener éxito los programas de metadona e intercambio de jeringuillas. Los pinchazos y los cortes accidentales con material contaminado son un riesgo que existe en la realización de tatuajes, piercings y depilaciones. Los utensilios de cuidado corporal que pueden haber entrado en contacto con sangre contaminada presentan riesgo de transmisión del VIH. 10 Transmisión sexual El virus se encuentra en el semen y en las secreciones vaginales, por lo que se puede transmitir con el intercambio de estos fluidos durante las relaciones sexuales, así como en el sexo oral aunque con menor eficiencia. El riesgo de infección se relaciona con la frecuencia de las relaciones sexuales y con el número de parejas distintas. No obstante, un solo contacto puede ser suficiente para infectarse. El riesgo de transmisión es mayor en el sentido hombre-mujer que en el de mujer-hombre, pero el riesgo aumenta durante la menstruación.

11 Transmisión vertical Las mujeres embarazadas infectadas pueden transmitir el virus a su hijo durante el embarazo, en el momento del parto o durante la lactancia. La proba bilidad de que esta transmisión se produzca oscila entre el 25-30% de los casos y es menor al 1% si la madre recibe el tratamiento adecuado. Diagnóstico Cuando la persona se infecta por el VIH produce anticuerpos específicos contra el virus. Para establecer el diagnóstico de la infección se hace un análisis de sangre que detecta estos anticuerpos específicos frente al VIH. La técnica más común de laboratorio para la detección de estos anticuerpos es el método ELISA. Cuando la serología es positiva, se cuantifica la carga viral, que es la cantidad de ARN del virus en plasma. Así se conoce la actividad que tiene el virus. La carga viral también se utiliza para conocer el pronóstico de la enfermedad y controlar la eficacia del tratamiento antirretroviral. A diferencia de otras infecciones, la presencia de anticuerpos frente al VIH indica que la persona está infectada, pero no elimina la infección ni nos protege si hay nuevos contactos. Debido a que la persona infectada tarda unos tres meses en producir anticuerpos frente al virus, tras una situación de riesgo, la prueba debe volver a realizarse a los tres meses. 11

12 2 Tratamiento El objetivo del tratamiento es reducir al máximo la multiplicación del virus para que el sistema inmune se reconstituya y así evitar la evolución de la enfermedad. Desde 1997 disponemos de medicamentos antirretrovirales que son capaces de atacar el virus en cuatro momentos distintos de su replicación, lo que permite que la carga viral se mantenga reducida, el máximo tiempo posible, lo que se traduce en un retraso de la evolución de la enfermedad con disminución de la mortalidad. Gracias a los progresos realizados, la infección por VIH se ha convertido en una enfermedad crónica y los pacientes pueden tener una buena calidad de vida. El tratamiento debe realizarse de por vida. Cualquier interrupción en la toma de los medicamentos comporta una reactivación del virus. Si el tratamiento se realiza correctamente, la carga viral es indetectable porque el virus deja de multiplicarse. Si no se sigue correctamente el tratamiento, la carga viral aumentará y además se incrementá el riesgo de seleccionar resistencias a uno o más retrovirales. 12

13 Tratamiento farmacológico Los fármacos antirretrovirales se clasifican por familias dependiendo del momento de la replicación del virus en el que actúan. Inhibidores de la entrada: son fármacos que inhiben la entrada del virus en la célula CD4. Estos fármacos son enfuvirtida y maraviroc. Inhibidores de la transcriptasa inversa: fueron los primeros fármacos que se utilizaron. Impiden que el ARN del virus se transforme en ADN. Estos fármacos son abacavir, didanosina, emtricitabina, estavudina, lamivudina, zidovudina, tenofovir, efa - virenz, etravirina y nevirapina. Inhibidores de la integrasa: inhiben la integración del virus en el material genético de la célula humana infectada. Actualmente, únicamente está comercializado raltegravir. Inhibidores de la proteasa: empezaron a utilizarse en Estos fármacos poseen una actividad muy potente frente al virus y actúan en una fase tardía del ciclo replicativo inhibiendo la acción de un enzima viral denominado proteasa, que corta las nuevas cadenas de proteínas del virus que se han formado en el interior de la célula humana infectada para formar los nuevos virus. Estos fármacos son atazanavir, darunavir, fosamprenavir, lopinavir, saquinavir y tipranavir. El tratamiento suele basarse en la llamada triterapia o tratamiento antirretroviral de alta eficacia, e incluye dos o tres fármacos de la familia de los inhibidores de la transcriptasa inversa o dos fármacos de esta familia combinados con un tercer fármaco de la familia de los inhibidores de la proteasa. 13

14 El tratamiento antirretroviral es muy eficaz. La causa más frecuente del fracaso terapéutico es la falta de cumplimiento del tratamiento prescrito. El tratamiento hay que tomarlo de por vida y, aunque se ha simplificado mucho, se debe realizar correctamente para evitar fracasos terapéuticos y la eventual selección de cepas virales resistentes. Efectos secundarios Los efectos secundarios de los antirretrovirales son diversos, en general poco frecuentes y no muy graves. Los nuevos antirretrovirales son más seguros. Aunque la frecuencia de aparición de efectos secundarios es baja, debe tenerse en cuenta que deben tomarse correctamente de por vida. Si el paciente no tolera un fármaco se puede cambiar por otro. Inhibidores de la transcriptasa inversa: aunque con importantes variaciones individuales, pueden causar lipodistrofia, que supone un cambio de la distribución de la grasa en el cuerpo, que se centra en el abdomen y desaparece en la cara y en las extremidades. Algunos fármacos del grupo pueden producir anemia, pancreatitis, reacciones alérgicas, insuficiencia renal, hepatitis aguda y alteraciones en el sistema nervioso central. Inhibidores de la proteasa: con este grupo de medicamentos puede aparecer un aumento del colesterol y de los triglicéridos así como diabetes y lipodistrofia; algún fármaco de este grupo puede producir erupciones cutáneas, ictericia o diarrea. 14

15 Tratamiento psicológico El apoyo psicológico es importante para hacer frente a las distintas situaciones que se le plantean al paciente con infección por VIH. El abordaje integral de la infección aporta más calidad de vida. Para los pacientes con VIH, el apoyo psicológico tiene una gran importancia dado que esta infección está marcada socialmente. El miedo irracional a contagiarse genera la discriminación, marginación y aislamiento social. Además, el apoyo psicológico ayuda a conseguir una mayor adherencia a las terapias antirretrovirales y a los controles periódicos, y también mejora los resultados del tratamiento farmacológico. Cabe recordar que el apoyo psicológico no solo es necesario para el paciente sino también para su familia. Tratamiento preventivo. Qué se debe hacer para evitar la reinfección y/o el contagio a otras personas? Hoy en día la infección por VIH es esencialmente una enfermedad de transmisión sexual por lo que la mejor prevención es utilizar preservativo. 15

16 Otras medidas para evitar la infección por otras vías son: Prevención relacionada con la sangre No compartir agujas, jeringas, instrumentos contaminados para la inyección de las drogas. Utilizar siempre material de un solo uso. Utilizar material desechable para perforar la piel (agujas de acupuntura, tatuajes, perforaciones). No compartir objetos de uso personal como cepillos de dientes u hojas de afeitar. El personal sanitario debe utilizar medidas de barrera universales, como guantes, mascarillas o gafas. Prevención sexual El preservativo es el método más efectivo para prevenir la transmisión del VIH y otras enfermedades de transmisión sexual. Por este motivo debe utilizarse en todas las relaciones en las que haya penetración o sexo oral. Si la persona ya está infectada, el preservativo evitará el riesgo de infectar a la pareja y el de volverse a infectar. En el caso de parejas en que un miembro está infectado por el VIH y el otro miembro no lo está, el tratamiento antirretroviral correcto de la persona infectada reduce de forma drástica el riesgo de transmisión a la pareja no infectada. Prevención vertical La infección por VIH en el embarazo puede ser un motivo de interrupción voluntaria del embarazo. Si la mujer desea quedarse embarazada debe consultar con su médico para tomar las medidas necesarias para evitar la infección del feto. 16

17 La tasa de transmisión maternofetal, si no se realiza ninguna acción preventiva, es del 20-30%. La administración de tratamiento antirretroviral a la mu - jer embarazada ha reducido el riesgo de transmisión a menos del 1%. La lactancia materna está desaconsejada en estos casos ya que puede transmitir el virus. En una situación accidental como la rotura del preservativo, un pinchazo fortuito o una agresión sexual, se puede realizar la llamada profilaxis postexposición. Esta consiste en tomar tratamiento antirretroviral durante 28 días a partir de las primeras horas tras el accidente para tratar de evitar la infección. Vacuna La obtención de vacunas preventivas eficaces contra el sida es la gran asignatura pendiente. La vacuna representa la mayor esperanza para erradicar la infección por el VIH. Esta es una tarea científica compleja debido a los mecanismos de adaptación y escape del VIH a la respuesta inmune y a las dificultades de desarrollo, aplicación y evaluación de los prototipos de vacunas. Hasta ahora no se ha obtenido ninguna vacuna de alta eficiencia que prevenga contra la infección por el VIH. 17

18 3 Complicaciones Cuando no se trata adecuadamente la infección por el VIH aparecen las complicaciones derivadas de la inmunodeficiencia. Algunos pacientes durante la primera fase de la infección pueden presentar una inmunodepresión severa transitoria que favorece la aparición de infecciones oportunistas. En la fase avanzada de la infección por el VIH, cuando las defensas están muy bajas, aparecen los cánceres y las infecciones oportunistas que caracterizan el sida. El propio VIH puede producir adelgazamiento extremo, diarrea, demencia y otras enfermedades. Sarcoma de Kaposi El sarcoma de Kaposi es una tumoración cutánea en forma de manchas, placas o nódulos de distinto tamaño, infrecuente hasta la epidemia de sida. Este proceso pasó a convertirse en el cáncer más frecuente en los pacientes infectados por el VIH. Este tumor ha constituido el elemento diagnóstico en aproximadamente el 10% de los casos. Se observa de forma casi exclusiva en los varones homosexuales. Antes del tratamiento antirretroviral, hasta un 30% de estos pacientes desarrollaba la tumoración a lo largo de su enfermedad. Los estudios confirman la re- 18

19 lación entre la infección por el virus del herpes 8 y el riesgo de desarrollar un sarcoma de Kaposi. Otros tumores Los pacientes con sida pueden sufrir también otros tipos de cánceres como linfomas y cánceres asociados a la infección por papilomavirus, como el anal y el de cuello uterino. El tratamiento de estos tumores es similar al de pacientes no infectados por el VIH y su pronóstico puede mejorar con el tratamiento antirretroviral. Infecciones oportunistas Cuando el sistema inmunitario está muy debilitado también pueden aparecer las infecciones oportunistas. Estas infecciones no aparecen nunca en personas cuyas defensas son normales, con excepción de la tuberculosis pulmonar. Estas infecciones requieren tratamiento hasta que el sistema inmunitario se recupere. Actualmente, estas infecciones se ven casi exclusivamente en pacientes que no fueron diagnosticados previamente de infección por el VIH y no han recibido tratamiento antirretroviral. 19

20 20 La lista de infecciones oportunistas es larga: candidiasis esofágica, infecciones diseminadas por hongos como el Coccidioides, Histoplasma o Cryptococcus, diarreas por criptosporidio o isospora, retinitis por citomegalovirus, infección por virus del herpes simple de larga evolución, infección generalizada por virus del herpes zoster (varicela en un paciente que ya la presentó en la infancia), tuberculosis pulmonar o diseminada, infecciones por micobacterias distintas a la tuberculosa, neumonía por Pneumocystis y toxoplasmosis cerebral, entre otras.

21 4 Preguntas frecuentes Tengo el sida? Cuando el VIH entra en el organismo, siempre se desencadena una respuesta inmunitaria con la intención de producir anticuerpos dirigidos a neutralizarlo. Sin embargo, estos anticuerpos no suelen ser neutralizantes, por lo que no son capaces de eliminar el VIH. Por el contrario, la detección de estos anticuerpos significa que la persona está infectada de forma activa por el VIH. El sida o síndrome de inmunodeficiencia adquirida es la fase tardía de la infección por el VIH, cuando las defensas han disminuido por debajo de una cifra de seguridad (CD4 por debajo de 200 por mililitro de plasma) y ya no son capaces de defendernos contra infecciones y neoplasias. A esta situación se llega, si no se realiza tratamiento, a los 7-10 años aproximadamente de la infección aguda o primoinfección. Qué es la carga viral? La carga viral es la cantidad de virus, cuantificado por el número de copias de ARN del VIH, por mililitro de plasma. La carga viral permite saber cuál es la actividad replicativa del virus. La carga viral también se utiliza como marcador pronóstico y para monitorizar la eficacia del tratamiento antirretroviral. Las técnicas actuales de determinación de la carga viral son muy sensibles y tienen un límite de detección de 20 copias 21

22 por mililitro. Cuando el tratamiento es eficaz, el virus se multiplica por debajo de esta cantidad (replicación residual), y las técnicas no son capaces de detectarlo. Se dice entonces que la carga viral es indetectable (que no es sinónimo de ausencia de virus). Cómo se transmite? El VIH se transmite exclusivamente de madre a hijo, por contactos directos con sangre y a través de relaciones sexuales. El método más eficaz para evitar la transmisión de madre a hijo es el tratamiento de la madre durante la gestación. La determinación rutinaria en bancos de sangre del VIH ha eliminado la transmisión del VIH por esta vía. Los programas de metadona y el uso individual de las jeringuillas han reducido drásticamente la transmisión entre drogadictos. El uso de preservativo reduce la transmisión del VIH por via sexual. Una carga viral indetectable, principalmente debido al tratamiento antirretroviral, reduce significativamente la transmisión de la infección. Puedo contagiar a mi familia? Las vías de contagio son las expuestas anteriormente. La vida cotidiana, el trabajo y la convivencia familiar no conllevan un riesgo de transmisión de la infección. En caso de que una persona tenga una herida, la persona que realice el tratamiento o cura de las heridas debe utilizar guantes en todos los casos. Los guantes han de utilizarse tanto si sabe que la persona herida está infectada como si no lo sabe. Antes de colocarse los guantes y después de quitárselos debe lavarse las manos con agua y jabón o con una solución alcohólica. Los guantes deben utilizarse siempre que se manipule sangre, fluidos corporales, 22

23 secreciones, mucosas o piel no intacta y objetos que pudieran estar contaminados. Tengo que hacer el tratamiento? Las recomendaciones, en general, indican que debe iniciarse el tratamiento cuando la cifra de CD4 es inferior a 350 células por mililitro o cuando, siendo superior esta cifra, la carga viral es inusualmente alta. Sin embargo, se puede aconsejar el inicio del tratamiento en cualquier momento de la infección, siempre que el paciente esté dispuesto a realizarlo de por vida, de forma correcta. Qué efectos secundarios me va a producir el tratamiento? Los fármacos han mejorado sustancialmente su perfil de toxicidad. Actualmente se toleran bien y la lipodistrofia ya no suele ser un problema en los pacientes que inician el tratamiento. La disponibilidad de varios fármacos de la misma familia permite realizar cambios terapéuticos en caso de intolerancia a cualquiera de ellos y adaptar el tratamiento a cada individuo. Qué esperanza de vida tengo? El tratamiento antirretroviral, cuando se realiza de forma correcta por parte del paciente, es muy eficaz, consigue reducir la replicación del virus y ello con- 23

24 lleva la mejoría del sistema inmunitario. Aunque la experiencia con las terapias triples se reduce a 15 años aproximadamente, se cree que la esperanza de vida de los pacientes infectados por el VIH, tratados de forma correcta con terapia antirretroviral de alta eficacia y que mantienen cargas virales indetectables, es similar a la de la población general sin infección por VIH o solo ligeramente inferior, y todo ello con una buena calidad de vida. Quién y cuándo debe hacerse la prueba? Cualquier persona que potencialmente se haya expuesto al virus puede estar infectada. Es recomendable hacerse la prueba aquellas personas que se encuentren en las siguientes situaciones, entre otras: Aquellas personas que hayan tenido relaciones sexuales con penetración o relaciones orales o contacto con semen y secreciones vaginales sin preservativo con una o varias parejas de las que desconoce si están o no infectadas. Personas consumidoras de drogas inyectables que hayan compartido el material. Mujeres embarazadas o que quieran tener un hijo. Personas que hayan padecido infecciones de transmisión sexual. Parejas estables que piensan dejar de utilizar el preservativo y no tienen otras relaciones. Cuanto antes se sepa si se está infectado antes podrá beneficiarse del tratamiento médico y, por tanto, 24

25 mejorar su calidad de vida, adoptar medidas para evitar una reinfección y evitar la transmisión del virus. Ante la sospecha de infección, hay que esperar tres meses desde la posible infección para que el resultado sea totalmente fiable, aunque puede positivizarse mucho antes si se ha producido un contagio. Qué se debe hacer ante un resultado negativo? Un resultado negativo tres meses después de la sospecha de infección, y sin que haya otra exposición de riesgo en este período, implica que la persona no está infectada. Pero no hay que olvidar que si se repiten prácticas de riesgo puede infectarse en un futuro. Qué se debe hacer ante un resultado positivo? Una persona a la que se le detectan anticuerpos en sangre tiene el VIH en su organismo, se ha infectado y, por tanto, puede infectar a otras personas. Que el resultado sea positivo no implica tener el sida ni que necesariamente se desarrolle si la infección se detecta a tiempo y se hace el tratamiento necesario. Un resultado positivo implica la necesidad de cuidarse y puede implicar cambios emocionales, por este motivo es imprescindible ir al médico, obtener información y recibir la atención necesaria. Puede resultar de gran ayuda contactar con otras personas afectadas. 25

26 Su médico de cabecera le remitirá a un centro hospitalario con experiencia en el seguimiento de pacientes con infección por VIH, generalmente especialista en enfermedades infecciosas y VIH/sida. El médico especialista le hará preguntas sobre su salud, actual y pasada, le hará un examen físico y le pedirá un análisis de sangre. Este análisis de sangre incluirá un recuento de CD4 y una prueba de carga viral y de resistencia a los antirretrovirales. Usted le podrá preguntar acerca de las dudas que tenga. Si es usted mujer y está embarazada, le remitirán a un ginecólogo especialista en VIH/sida. Hay que seguir unas pautas sencillas para mejorar la salud de la persona infectada: tener relaciones seguras para evitar la transmisión y la reinfección; no compartir jeringuillas ni objetos de higiene personal y, si es mujer, consultar con el ginecólogo en caso de querer tener un hijo. Cómo sabremos que el tratamiento está siendo eficaz? La carga viral es el indicador de eficacia del tratamiento. Si el tratamiento antirretroviral es eficaz, la carga viral disminuye hasta límites muy bajos, en los que ya no se puede detectar con las técnicas de laboratorio ultrasensibles (carga viral indetectable). 26

27 Además de la carga viral, el recuento de linfocitos CD4 es el otro indicador de eficacia del tratamiento. A medida que disminuye la carga viral y se mantiene indetectable, los linfocitos CD4 van aumentado o se mantienen estables. El fracaso del tratamiento ocurre cuando los fármacos no son capaces de controlar la multiplicación del VIH. Puede pasar que la carga viral no disminuya o que se eleve después de haber disminuido. Si la carga viral permanece detectable al cabo de 6 meses de iniciar el tratamiento, puede deberse a que no haya rea - lizado correctamente el tratamiento y esta es la razón más frecuente de desarrollo de resistencias. En este caso, su médico le hará un test de resistencias y le aconsejará un cambio de tratamiento con otros fármacos a los que el VIH siga siendo sensible. También puede ocurrir que la carga viral disminuya pero los linfocitos CD4 no aumenten. Cuándo debe cambiarse el tratamiento? El tratamiento antirretroviral se debe cambiar en caso de toxicidad o de fracaso. También puede modificarse el tratamiento para hacerlo más sencillo pero igualmente eficaz. En caso de toxicidad solo le cambiarán el fármaco responsable, pero en caso de falta de eficacia le pueden cambiar todos los fármacos. 27

28 Para simplificar el tratamiento, pueden retirarle parte de los fármacos o cambiárselos por alguna combinación a dosis fija (una sola pastilla). Puedo interrumpir el tratamiento una vez iniciado? No. El tratamiento, una vez iniciado, no puede interrumpirse. Actualmente no disponemos de ningún tratamiento que sea capaz de eliminar el VIH completamente. En el momento que se interrumpe el tratamiento, el VIH reanuda su multiplicación y en poco tiempo vuelve a los niveles previos al tratamiento. 28

29 5 Glosario Ácido desoxirribonucleico o ADN. Ácido nucleico constituido por nucleótidos de desoxirribosa, ácido fosfórico y las bases nitrogenadas adenina, citosina, guanina y timina, que se encuentra fundamentalmente en el núcleo, en las mitocondrias y en los cloroplastos, y que constituye la base molecular de la herencia biológica. Ácido ribonucleico o ARN. Ácido nucleico constituido por nucleótidos de ribosa, ácido fosfórico y las bases nitrogenadas adenina, citosina, guanina y uracilo, que se encuentra fundamentalmente en el núcleo, en los ribosomas, en los mitorribosomas y en los plastorribosomas, y que tiene por misión principal la síntesis de proteínas, de acuerdo con la información genética contenida en el ADN. Antígeno o Ag. Molécula capaz de originar en el organismo una respuesta inmunitaria. Anticuerpo o Ac. Inmunoglobulina sintetizada por las células plasmáticas en respuesta a la estimulación ejercida por un antígeno, con el cual puede combinarse de forma específica. Antirretrovírico -a. Que tiene capacidad para inhibir la reproducción de un retrovirus o para combatir la acción. Antirretroviral. Que tiene capacidad para inhibir la reproducción de un retrovirus o para combatir la acción. 29

30 ARN-polimerasa. Enzima que cataliza la síntesis de ARN mensajero a partir de un molde de ADN. Carga viral. Cantidad de unidades víricas por milímetro cúbico que hay en un líquido orgánico. CD4. Molécula de la membrana de los linfocitos T colaboradores, y en menor grado de otras células implicadas en la respuesta inmunitaria, que actúa como co-receptor antigénico y que el VIH utiliza como receptor en la adherencia a la célula huésped. CD8. Molécula de la membrana de los linfocitos T citotóxicos que actúa como correceptor antigénico. Célula B. Linfocito formado en la medula ósea, precursor de la célula plasmática sintetizadora de anticuerpos, que es responsable de la respuesta inmunitaria humoral. Célula citóxica natural. Célula NK. Linfocito que no tiene receptores específicos para el antígeno y que es responsable de la citotoxicidad natural contra algunas células tumorales y contra células infectadas por virus. Célula dendrítica. Célula de morfología estrellada, originada en la médula ósea, que interviene en los procesos inmunitarios, especialmente en la captación de antígenos y en la presentación antigénica. Célula T o linfocito T. Linfocito diferenciado en el timo, que no tiene capacidad para producir anticuerpos y es responsable de la respuesta inmunitaria celular. ELISA. Enzimoinmunoensayo en el que uno de los dos elementos de la reacción, el antígeno o el anticuerpo, es unido a una fase sólida. La sigla ELISA proviene del inglés enzyme-linked immunosorbent assay (literalmente, ensayo de inmunoabsorción ligado a enzimas ). 30

31 Eritrocito o glóbulo rojo. Célula sanguínea de los vertebrados que contiene hemoglobina y que transporta el oxígeno desde los pulmones hasta otros órganos y tejidos. Fase aguda de la infección por el VIH o primoinfección. Fase inicial de la infección por el VIH, con un cuadro clínico de intensidad variable y caracterizado normalmente por fiebre, cefalea, adenopatías y mialgias. Fase crónica de la infección por el VIH. Fase de la infección por el VIH, posterior a la primoinfección, durante la cual la persona afectada se mantiene asintomática y presenta una estabilización de la carga viral, que se puede prolongar mediante el tratamiento antirretroviral. Fracaso inmunitario. Fracaso terapéutico en que un tiempo después de haberse iniciado el tratamiento antirretroviral el número de linfocitos T CD4 no ha aumentado, o incluso ha disminuido por debajo del valor de referencia. Inmunodeficiencia. Alteración o defecto en uno o en varios componentes del sistema inmunitario que tiene como consecuencia una respuesta inmunitaria deficiente. Una inmunodeficiencia puede ser primaria, es decir, congénita, o adquirida. Inhibidor de la transcriptasa inversa. Fármaco antirretroviral que actúa sobre la ADN-polimerasa dirigida por ARN del VIH y evita que se complete adecuadamente el proceso de síntesis de ADN a partir del ARN vírico. Integrasa. Enzima presente en los retrovirus que permite la inserción del provirus en el genoma de la célula huésped. 31

32 Leucocito o glóbulo blanco. Célula sanguínea que interviene en diferentes procesos de la respuesta inmunitaria, como por ejemplo la fagocitosis o la síntesis de anticuerpos. Los granulocitos, los linfocitos y los monocitos constituyen las principales clases de leucocitos. Linfa. Líquido acuoso, pálido y proteico, derivado del líquido del tejido intersticial, que contiene linfocitos y que circula por los vasos linfáticos, desde donde vuelve a la circulación sanguínea pasando por los ganglios linfáticos. Linfocito. Leucocito mononucleado de dimensiones pequeñas, con el citoplasma sin granulaciones, presente normalmente en la sangre circulante y en los tejidos linfoides, que es responsable de los mecanismos de respuesta inmunitaria. Existen tres tipos de linfocitos: los linfocitos B, los linfocitos T y las células NK. Linfocito T. Linfocito diferenciado en el timo, que no tiene capacidad para producir anticuerpos y es responsable de la respuesta inmunitaria celular. Linfocito T CD4. Linfocito T colaborador que presenta en la membrana celular la molécula CD4. Linfocito T CD8. Linfocito T citotóxico que presenta en la membrana celular la molécula CD8. Macrófago. Célula derivada de un monocito, de grandes dimensiones y localizada a los tejidos, que se caracteriza por una gran actividad fagocítica y por la capacidad migratoria por el tejido conectivo. Recuento de linfocitos T CD4. Medida de la concentración de linfocitos T CD4 en la sangre. El resultado del recuento de linfocitos T CD4 se considera un marcador del estadio clínico de la infección por el VIH y del grado de afección inmunitaria de las personas infectadas por el VIH. 32

33 Retroviridae. Familia de virus con ARN monocatenario, de simetría icosaédrica y forma esférica, con un diámetro de 80 a 100 nm, con envoltorio, la replicación de los cuales incluye una etapa de transcripción inversa. Retrovirus. Virus de la familia Retroviridae. Seronegativo -iva. Dicho de la persona que no presenta en el suero anticuerpos contra un antígeno concreto. El adjetivo seronegativo se aplica especialmente en caso de ausencia de anticuerpos contra el VIH. Seropositivo iva. Dicho de la persona que presenta en el suero anticuerpos contra un antígeno concreto. El adjetivo seropositivo se aplica especialmente en caso de presencia de anticuerpos contra el VIH. Sida. Enfermedad correspondiente a la última etapa de la infección por el VIH, caracterizada por la aparición de infecciones oportunistas o de neoplasias. Sistema inmunitario. Unidad funcional del organismo de los vertebrados que comprende el conjunto de tejidos, células y moléculas implicados en la inmunidad. Timo. Órgano linfoide primario situado en el mediastino en que tiene lugar la maduración de los linfocitos T. Vacuna profiláctica. Vacuna empleada para desencadenar una respuesta inmunitaria específica concreta en la prevención de enfermedades infecciosas incluyendo la propia infección por VIH, antes de que puedan afectar un organismo. En el caso de la infección por el VIH algunas vacunas profilácticas pueden tener utilidad para prevenir infecciones oportunistas. 33

34 Vacuna terapéutica. Vacuna empleada para desencadenar una respuesta inmunitaria específica concreta en el tratamiento de enfermedades infecciosas o de patologías tumorales, una vez que están ya establecidas. En el caso de la infección por el VIH, la vacuna terapéutica sería la encargada de estimular una respuesta inmunitaria más potente y eficaz contra el virus, después del diagnóstico, y potencialmente permitiría interrumpir el tratamiento retroviral. Viremia. Presencia de virus en la sangre. Fuente. TERMCAT. Centro de terminología de la lengua catalana, Generalitat de Catalunya e Institut d Estudis Catalans. 34

35 Índice 1. Qué es el sida?...5 Introducción...5 El sistema inmunitario...6 El VIH y su efecto sobre el organismo...7 Sintomatología. Infección y consecuencias de la infección sin tratamiento...7 Cómo se transmite el sida...9 Diagnóstico Tratamiento...12 Tratamiento farmacológico...13 Efectos secundarios...14 Tratamiento psicológico...15 Tratamiento preventivo. Qué se debe hacer para evitar la reinfección y/o el contagio a otras personas?...15 Vacuna Complicaciones...18 Sarcoma de Kaposi...18 Otros tumores...19 Infecciones oportunistas Preguntas frecuentes Glosario

36 Fundación BBVA Hospital Clínic de Barcelona forumclínic es una iniciativa realizada por profesionales e instituciones sanitarias con el objetivo de proporcionar información útil a los pacientes. Presentamos una guía práctica, accesible al paciente y su familia, para mejorar su conocimiento de la enfermedad y de su tratamiento. Un conocimiento más profundo de la enfermedad facilita la participación activa de los pacientes, junto con el equipo de salud que los atiende, en la toma de decisiones referidas a su tratamiento. D.L.: B Editado por: