LA PSICOLOGÍA EN EL ÁMBITO ONCOLÓGICO ENTREVISTA A MARÍA DIE TRILL

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1 LA PSICOLOGÍA EN EL ÁMBITO ONCOLÓGICO ENTREVISTA A MARÍA DIE TRILL Durante los días 18, 19 y 20 de octubre de 2007 se celebrará en Bilbao el III Congreso Nacional de Psicooncología, bajo los auspicios de la SEPO (Sociedad Española de Psicooncología). Con el título El cáncer y la palabra, un nutrido grupo de profesionales de contrastado prestigio en el ámbito de la Psicooncología abordará y discutirá el papel de psicólogos y psicólogas en este ámbito de trabajo. Con motivo de la celebración de este congreso, Infocop Online ha querido entrevistar para sus lectores a María Die Trill, quien participará en este evento con la conferencia Retos y respuestas actuales de la Psicooncología. María Die Trill es psicóloga clínica, especialista en Psicooncología, coordinadora de la Unidad de Psicooncología del Hospital Universitario Gregorio Marañón, profesora asociada de la Universidad Complutense de Madrid y directora del curso de posgrado Psicooncología y aspectos psicológicos en cuidados paliativos. Die Trill es autora del manual Psicooncologia (aula de estudios sanitarios, Madrid, 2003) y de numerosas publicaciones dentro del campo de la Psicooncología y los Cuidados Paliativos. ENTREVISTA Usted creó el 1996 la primera Unidad Hospitalaria en Psicooncología en un hospital público en España. Cuál es el balance que hace desde aquellos inicios hasta el día de hoy? Creo que el balance es muy positivo. En estos últimos años, el campo de la Psicooncología ha crecido enormemente en nuestro país. Los profesionales sanitarios son cada vez más conscientes de la importancia que tiene la presencia de un psicooncólogo en el cuidado multidisciplinar del paciente con cáncer y de su familia. Ello se manifiesta en el número creciente de consultas que solicitan nuestros servicios para atender a sus pacientes; en el también creciente interés que toman por incluirnos en sus congresos y cursos; en el mayor número de veces que solicitan nuestra ayuda para tratar cuestiones personales relacionadas con el trabajo, tales como el impacto que genera en ellos el enfrentamiento diario al sufrimiento ajeno, al deterioro físico y emocional, a la muerte, etc. Ante tal demanda, ha aumentado también el número de psicólogos interesados en formarse en los aspectos psicológicos de la oncología, existiendo en la actualidad dos programas de formación extensa en Psicooncología en Madrid. Uno es el Máster en Psicooncología dirigido por el professor Juan Antonio Cruzado en la Universidad Complutense de Madrid, y otro el otro es el curso de posgrado de dos años de duración, cuyo título es Psicooncología y aspectos psicológicos en Cuidados Paliativos, que dirijo yo misma y que tiene una orientación fundamentalmente práctica. A estos dos movimientos se añade el hecho de que el paciente oncológico está cada vez mejor informado y es mejor conocedor de sus derechos y necesidades, lo cual facilita que sea él mismo quien solicite ayuda de un/a psicooncólogo/a cuando lo considere necesario durante el proceso oncológico. Además, es cada vez mayor la diversidad de pacientes que solicita nuestra ayuda: vemos a muchos más varones y a más personas de edades avanzadas con cáncer en las consultas de Psicooncología hoy en día que hace algunos años atrás.

2 Precisamente, en su conferencia hablará de los retos y respuestas que puede ofrecer la Psicooncología actual. Partiendo de su propia experiencia, cuáles son los grandes retos que la Psicología debe atender como profesión en la actualidad? Uno de los grandes retos a los que se enfrenta la Psicooncología es el de facilitar un intorno laboral en el que los profesionales podamos combinar el trabajo asistencial con la investigación clínica. En ocasiones, parece como si en nuestro país la investigación solamente se pudiera llevar a cabo desde las universidades, y el trabajo asistencial desde los hospitales o centro sanitarios. Ambas actividades deberían hacerse de una manera combinada. Es desde la experiencia clínica desde donde surgen las preguntas que son dignas de ser investigadas y que tienen consecuencias relevantes en el cuidado del enfermo. Son los propios pacientes y sus familiares quienes nos dan las pautas de aquello que aún desconocemos y merece mayor estudio. La carga asistencial en los hospitales es tan enorme, y el número de psicooncólogos/as hospitalarios/as es tan limitado, que es prácticamente imposible combinarla con trabajo de investigación. Otro gran reto es el de concienciar a las autoridades de la importancia que tiene nuestra labor, no solamente dentro del campo de la oncología sino también de cualquier otro tipo de enfermedad crónica, especialmente si amenaza la vida de quien la padece. Considero que las asociaciones de pacientes podrían ser muy útiles en este sentido, como lo han sido en otros países. Aparte de haber creado esta unidad, usted lleva un grupo de formación en Psicooncología dentro del sistema público de salud. También nos ha hablado del número insuficiente de psicólogos/as en el sistema público de salud sanitario para atender las necesidades que demanda la sociedad actual y, más concretamente, los pacientes con patología oncológica. Cuál es su opinión al respecto frente a la falta de reconocimiento de la Psicología como profesión sanitaria por parte de las autoridades y las consecuencias que esto tiene para los y las pacientes? Como ya he mencionado previamente, creo que el número de psicólogos/as con los que cruenta nuestro sistema público de salud es vergonzosamente escaso. En numerosos reportajes y documentos oficiales que indican estar basados en modelos norteamericanos y canadienses se hace hincapié en la importancia que tiene la figura del psicólogo/a dentro del campo de la oncología, y sin embargo, el número de éstos/as dentro de nuestro sistema no aumenta; mientras que los departamentos u hospitales oncológicos de otros países cruenta con números elevadísimos de psicólogos/as y psiquiatras que colaboran estrechamente en el cuidado del paciente con cáncer. Considero que con esto ya he respondido a cuál es mi opinión acerca de la enorme falta de reconocimiento de la Psicología como profesión sanitaria por parte de las autoridades. He tenido la enorme suerte de poder formarme y trabajar en los mejores centros oncológicos de los Estados Unidos. Le puedo asegurar que el psicólogo/a ahí era tan respetado como cualquier otro profesional sanitario, y su labor, enormemente reconocida. Qué expectativas tiene para los próximos años con respecto a la Psicología de la Salud en general y la Psicooncología en particular en nuestro país? Me gustaría que todo aquello que he mencionado hasta ahora tomara "forma": más psicólogos/as dentro del sistema público de salud, más psicólogos/as

3 interesados en la Psicooncología y los Cuidados Paliativos que hayan recibido una formación adecuada, mayor colaboración y entendimiento entre los profesionales de la salud mental... Si todo esto ocurriera, creo estaría muy muy contenta! Le gustaría añadir alguna otra cuestión más? Me gustaría señalar dos acontecimientos próximos relacionados con la Psicooncología que se van a producir en nuestro país y que corroboran el creciente interés por este campo. El primero es la celebración del III Congreso Nacional de la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO) que tendrá lugar en Bilbao entre el 18 y el 20 de octubre próximo, bajo el lema El cáncer y la palabra y que preside Manuel Hernández, del Hospital de Basurto. En él se tratarán temas interesantes que incluirán el consejo genético, las intervenciones psicoterapéuticas en Psicooncología y el cáncer infantil, entre otros. La SEPO es una sociedad científica presidida en la actualidad por el profesor Alfonso Blanco Picabia, que ha crecido durante los últimos tiempos de manera significativa. El segundo acontecimiento que quiere señalar es la celebración del X Congreso Internacional de la IPOS (International Psyco-Oncology Society), del 9 al 13 de junio de 2008 en Madrid, junto con la Sociedad Española de Psicooncología. El lema de este congreso será Advancing culturally-diverse approaches in psyco-oncology and palliative care y ofrecerá una oportunidad única no sólo para conocer a figuras internacionales dentro de este campo, sino también para dar a conocer nuestro trabajo. Y para acabar, me gustaría darle las gracias y desearles a los lectores de Infocop un buen verano. María Die Trill - Ha estado con nosotros de Octubre de 2003) 1. La negación pro parte del enfermo del cáncer empeora el pronóstico de la enfermedad?.gracias. No. La negación es un mecanismo de defensa psicológica. Esto quiere decir que es un mecanismo que todos utilizamos ante situaciones que nos resultan amenzantes o excesivamente dolorosas. Cuando la negación impide la administración del tratamiento contra el cáncer, entonces, obviamente, sí que empeora el pronóstico. Pero la negación en sí misma, no lo hace. 2. cómo debemos comportarnos los amigos, debemos obligarlos salir e intentar hacer una vida "normal"? Los amigos se deben comportar con total normalidad ante el enfermo. Es importante pregustarle directamente qué es lo que el o ella necesita para poder porporcionárselo. A veces los amigos se comportan de maneras que no son de ayuda para el enfermo, aunque tengan un interés genuino por atenderle. Los amigos deben manetnerse disponibles para escuchar al enfermo y hablar con él del cáncer cuando el paciente lo desee. 3. Hola María, Mi novia estudia psicología y le encantaría dedicarse profesionalmente a la psicología oncológica... que pasos recomiendas para poder llegar a trabajar en este campo? Muchas gracias. Un beso Hay pocos programas de formación específicos de psico-oncología. Envía un correo a elmundosalud@elmundo.es, para que te enviemos información sobre un master que está a punto de empezar.

4 4. Siempre he pensado que en caso de cancer lo ideal sería retirarme a vivir una vida totalmente distinta a la actual Habría mayores posibilidades de recuperación anímica? Lo mejor sería disfrutar de la vida sana que parece que tiene ahora, en lugar de preocuprase por la posibilidad de desarrollar un cáncer en el futuro. Sin embargo, respondiendo a su pregunta, sí hay muchas posibilidades de recuperación anímica después de haber sufrido un cáncer, aunque éste es un momento en el que muchas personas que lo han padecido aprovechan para hacer cambios importantes en sus estilos de vida. Que disfrute de la salud que tiene! 5. Hasta que punto puede ser cierta la teoría que relaciona la aparición de un cancer con factores psicológicos? No existe hoy en día ninguna evidencia científica de que los factores psicológicos produzcan un cáncer. Sabemos que factores como el estrés pueden disminui r el sistema inmunológico, pero no producir un cáncer. Mantener las esperanzas y un estado de ánimo positivo sí pueden ayudar o facilitar la recuperación tras la administración de tratamietnos contra la enfermedad. 6. Buenos dias cree ud. que es conveniente que pacientes oncologicos de diferentes procesos intercambien sintomas, efectos secundarios etc.? muchas gracias Depende. A algunas personas, en un momento determinado de la enfermedad, les puede ayudar compartir información médica con otros pacientes. Otros, sin embargo, pueden preferir no hacerlo. Ambas posturas son adecuadas. Es muy importante siempre recordar que lo que le pasa a uno no tiene porqué pasarle a otro, aun teniendo el mismo diagnóstico, y además, cualquier duda médica que tengan ha de plantearsela a su especialista y no a otro paciente. 7. Cree que puede ser positivo, en el caso de determinados pacientes, ocultarles que padecen cáncer? Por regla general, no es positivo ocultar un diagnóstico. Sólamente está indicado cuando el mismo infermo indica no querer saber nada acerca de su condición médica o cuando padezca un trastorno mental grave. Los enfermos, generalmente saben lo que tienen aunque no hablen con la familia ni con los amigos de ello. Hay que evitar el sentimiento de soledad y aislamiento que puede generar la falta de comunicación. 8. Hola. Hace un mes fallecio mi madre, despues de luchar cuatro años contra el cancer. Estoy tranquila pues ella se fue y se hizo mucho para que sufriera. El que me preocupa es mi padre, no lo acepta, no ha vuelto a entrar en casas, esta muy enfadado con "el mundo". Que podemos hacer los hijos? Es bueno que viva con nosotros o solo (es muy joven)?. Gracias Parece que su padre está pasando por lo que los psicológos llamamos un duelo sin elaborar. Quizá sería importante que buscaran ayuda psicológica tanto para él como para que el resto de la familia aprenda a ayudarle más eficazmente. Especialmente porque ya se han cumplido cuatro años desde el fallecimiento. 9. tengo un paciente con cancer de prosta,senil. como lo ayudo Difícil pregunta. Movilizar recursos familiares, sociales y dentro de la comunidad. Dar pautas concretas de manejo del paciente a la familia puede ayudar. Creo que su labor médica probablemente esté excelentemente bien hecha. Quizás

5 compartir la responsabilidad del cuidado y derivar a un psico-oncólogo puede serle útil. 10. Cuál sería la mejor forma de tartar a un enfermo de cáncer, que está sufriendo la aparición de unsegundo tumor, después de ya haberle extirpado uno en una zona diferente,para que pueda afrontar esto, si además está viviendo la separación de sus padres y la ruptura de la unión familiar, así como discusiones entre los padres? Muchas gracias. Manteniéndose a su lado para lo que necesite el paciente, ayudándole a desconectar en la medida de los posible de la situación familiar para centrarse en su cuidado, escucharle y apoyarle le puede ser de gran utilidad. Si observa que está muy deprimido o alterado quizás le pueda sugerir que busque ayuda psicológica. 11. que libro me recomendaría leer sobre este tema? he sido diagnosticada de cancer recientementey todo es un misterio para mi. Hay un libro de Jimmie Holland y Sheldon Lewis titulado La cara humana del cáncer que seguramente le resultará enriquecedor. Además, acabamos de publicar otro titulado Psico-oncología en la editorial ADES del que soy autora en el que puede encontrar información acerca de los factores psicológicos y el cáncer. 12. Tengo una buena amiga, con solo 29 años que hace 2 meses le quitaron una mama, y por desgracia solo hace un año su Madre murió de lo mismo. Como puedo ayudarla? La quiero mucho Es muy difícil ayudar a una persona en estas condiciones, sin embargo, hay cosas que usted puede hacer por su amiga. Estar a su lado en estos mome ntos tan difíciles y escucharla expresar sus preocupaciones e inquietudes es importante porque no todo el mundo es capaz de hacerlo. Pregunte a su amiga directamente qué es lo que necesita de usted, seguro que lo apreciará. También puede decirle, aunque ya lo sabrá, que no tiene porqué pasarle lo mismo que a su madre. 13. Es cierto que en selvas brasileñas las experiencias con ayahuasca consiguen detener el avance de tumores? No tengo ni idea, lo siento. 14. Mi esposo no quiere que nuestros hijos sepan que padece un cáncer, dice que son demasiado pequeños (7 y 9 años) Qué debemos hacer? Es muy importante hablar con los niños utilizando un lenguaje sencillo, claro y directo para explicar la enfermedad. Ellos se dan cuenta de que determinadas cosas han cambiado en la familia y su fantasía a veces les hace imaginar cosas peores de las que están pasando. Darles esperanzas y aclarar dudas que puedan tener es fundamental. Un psico-oncólogo les puede dar pautas sobre cómo hacerlo. Por ejemplo, preguntar al niño qué piensa que le ha pasado a papá (probablemente su marido no siempre se habrá sentido bien durante el tratamiento y sus hijos lo habrán percibido), es importante hablar de la enfermedad utilizando la palabra cáncer, aliviar temores, y aclarar que papá no se va a morir. Los niños necesitan saber lo que pasa a su alrededor. Identificar los conocimientos médicos que tienen, expresar disponibilidad para responder a cualquier pregunta, adaptar la información que se dé a la edad del niño, asegurar

6 que la enfermedad no es el resultado de malas acciones o pensamientos del niño, transmitir la idea de que generalmente los enfermos se recuperan y decir siempre la verdad son algunas de estas pautas importantes. 15. Fui operada de un cáncder de mama y desde entonces mis relaciones sexuales no han sido tan satisfactorias como antes. Me da pudor hablar este tema con mi pareja. Me siento insegura. Qué debo hacer? Su problema es muy frecuente. Es importante, primero, hablarlo con su pareja. Muchas mujeres después de haber padecido un cáncer de mama temen ser rechazadas por sus parejas y evitan tratar el tema de la sexualidad con ellas. Lo único que se consigue con ello es impedir que la relación fluya satisfactoriamente, no sólo sexualmente sino también emocionalmente. En algunos casos, el deseo sexual se reduce temporalmente tras el tratamiento, recuperándose posteriormente. En otros casos, aclarar con su pareja qué es lo que está interfiriendo en su relación sexual, es el primer paso y en muchos casos, el último para resolver cualquier problema que pueda existir. 16. Porqué sigue siendo el cáncer una especie de tabú en nuestra sociedad? En general, porque tendemos a evitar todo lo que esté asociado a enfermedades y sufrimiento. Aunque es cierto que el cáncer sigue siendo tabú, también es verdad que cada vez se habla y se trata más abiertamente este tema, fundamentalmente debido a los aumentos en los índices de supervivencia. Hay ocasiones en las que se evita lo relacionado con esta enfermedad porque muchos no saben cómo comportarse ante un enfermo que la padece, y cuesta actuar con naturalidad ante él. 17. Cómo controlas la angustia? Depende de cuál sea la fuente de angustia. A veces, cuando no es muy intensa, las técnicas de relajación pueden ayudar. En otras ocasiones, la administración de un ansiolítico o un antidepresivo por parte de su médico pueden facilitar su alivio. Pero lo más importante es hacer un ejercicio de introspección en el que podamos identificar la causa última de esa angustia. 18. En mi caso, las campañas antitabaco me generan ansiedad y aumentan mi consumo de cigarrillos por eso... como romper este círculo vicioso? Intente anticipar cuando se van a celebrar estas campañas y tome medidas. Por ejemplo, evite los medios de comunicación esos días, intente involucrarse en actividades que le reuslten agradables y relajantes y procure no dejar de fumar en esos días. 19. Como influye psicologicamente el haber padecido un cancer de mama a pesar de haber trascurrido 5 años y estar en pricipio curada?. Hasta que punto puede influir esta enfermedad en su comportamiento, estado de animo, actitud ante la vida, etc en el futuro. La enfermedad puede afectar muy significativamente la vida de una persona. En algunas ocasiones, el sistema de valores, el estilo de vida y las prioridades vitales pueden verse alteradas o modificadas. Aunque en un primer momento son muy frecuentes los estados de ánimo alterados, es importante que la depresión, la angustia, la ansiedad, no persistan mucho en el tiempo, ni se intensifiquen de manera que interfiera en la calidad de vida del paciente.

7 20. Fuera de España hay muchas asociaciones que ayudan a los enfermos y sus familiares durante la enfermedad, existe algo parecido en España?, y si es así cómo puedo ponerme en contacto con ellos?. En España existen asociaciones de pacientes ostomizados, laringuectomizados, y mujeres con cáncer de mama. Puede encontrar las más cercanas a usted en: sr psicologa porque en vez de convencer a la gente de que hay que aprender a vivir con la enfermadad no les aconseja probar otras medicinas que han demostrado bastante mas eficacia y menos sufrimientos el la curacion o en el peor de los casos un alivio importante.un saludo Es importante que un enfermo de cáncer utilice todos los medios disponibles para curar su enfermedad siempre y cuando su eficacia haya sido comprobada científicamente. Si además el enfermo quiere utilizar técnicas alternativas que piensa que le pueden ayudar, no es necesario desestimar su uso, pero sí conviene informar a su médico de ello. 22. Una amiga murió de leucemia en agosto y nos enteramos bastante tarde pq estabamos de vacaciones y su familia no nos avisó. Debemos llamar a la familia, pese a que están muy afectados? Cómo reaccionar ante estas situaciones?gracias Probablemente sí sería conveniente que contactaran con la familia paar poder compartir su dolor en alguna medida. Además, quizás sea una manera para ustedes de despedirse de su amiga, ya que no lo pudieron hacer en su momento. 23. Le ha tenido que decir alguna vez a un paciente que se va a morir? Generalmente cuando una persona se está muriendo no necesita que se le diga, pero con mucha frecuencia necesita hablar de ello con alguien. Es importante poder tolerar conversaciones sobre la muerte con una persona moribunda. Sí, lo he hecho muchas veces por desgracia, y siempre ha resultado ser enormemente reconfortante, aunque triste, poder compartir un momento de tanto dolor con alguien que generalmente encuentra dificultad para hacerlo con personas cercanas de su entorno. 24. Qué haría usted si le dieran seis meses de vida? Cómo la aprovecharía? Esto es algo muy personal, hay tantas maneras de aprovechar los últimos seis meses de vida como personas, y son todas válidas siempre y cuando no se haga daño a nadie. Creo que quizás, entre las cosas importantes, estaría preguntarse por las prioridades que uno tiene e intentar dejar determinados asuntos cerrados. Yo personalmente, me dedicaría a disfrutar de mis seres queridos. Despedida Padecer un cáncer o tener a un ser querido que lo padezca es un proceso de gran dificultad emocional. Todas las personas con las que he tratado en mis veinte años de experiencia profesional me han enseñado a disfrutar y aprovechar la vida y me han demostrado tener una gran valentía y fortaleza, a pesar de los momentos de enorme tristeza y miedo. Me gustaría transmitirles que nunca pierdan la esperanza en este duro proceso, que se permitan sus momentos de decaimiento y que empleen todos los recursos que tengan disponibles para pasarlo. Ánimo y gracias por su interés.