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Aarón Blanco Gómez
hace 8 años
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1 CONICYT FONDECYT/ INICIACION Nº Avanzando hacia el reconocimiento de las necesidades de apoyo y calidad de vida de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual y/o del desarrollo. 1

2 Calidad de Vida y discapacidad intelectual: Un desafío a nuestras prácticas. Dra. Vanessa Vega Córdova. Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. 2

3 Referente Teórico Definición de Discapacidad Intelectual Persona Necesidades de apoyo Calidad de Vida 3

4 Paradigma de los apoyos 4

5 Qué son los apoyos? Thompson, 2010 Son recursos y estrategias que permiten mejorar el funcionamiento humano para la Calidad de vida de las personas con discapacidad Al favorecer la disminución de discrepancias habilidades de la persona / las demandas exigidas 5

funcionamiento humano para la Calidad de vida de las personas con

Shalock y Verdugo (2007) defienden que los apoyos deben ser: Concentrados en la persona Receptivos Flexibles a lo largo de la vida Activos Basados en datos -Intereses - Preferencias - Necesidades

6 Shalock y Verdugo (2007) defienden que los apoyos deben ser: Concentrados en la persona Receptivos Flexibles a lo largo de la vida Activos Basados en datos -Intereses - Preferencias - Necesidades Diálogo entre la persona y los participantes del plan de apoyo Inclusión social efectiva para incrementar participación de la comunidad y la sociedad Basados en las nec. de apoyo y evaluados de acuerdo con los resultados personales 6

entre la persona y los participantes del plan de apoyo Inclusión social efectiva para incrementar

7 Calidad de Vida (Schalock y Verdugo 2002/2003) (Schalock y Verdugo, 2008) estado de bienestar personal, que es multidimensional; tiene propiedades éticas o universales y émicas o ligadas a la cultura; tiene componentes objetivos y subjetivos; está influenciada por factores personales y ambientales RI IS BE Calidad de Vida D BF AT BM DP Aspirar a no renunciar a nada 7 7

o ligadas a la cultura; tiene componentes objetivos y subjetivos; está influenciada por

8 El modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo Considera que la persona Se relaciona en varios contexto Tiene valores, creencias Comportamientos, actitudes Que influyen su calidad de vida 8

9 Calidad de Vida Puede ser utilizado para varios propósitos que incluyen: la evaluación objetiva de las necesidades de las personas y sus niveles subjetivos de satisfacción; la evaluación de los resultados de los programas, estrategias y actividades dirigidas a la mejora de la calidad llevadas a cabo por los servicios humanos y sociales; la recogida de información relevante que sirve de dirección y guía para la provisión de servicios; y la planificación y formulación de políticas dirigidas a la mejora de la calidad de vida de las personas, con o sin discapacidad, y la calidad de las organizaciones proveedoras de servicios sociales a distintos colectivos en situación de riesgo o exclusión y con necesidades de apoyo. 9

información relevante que sirve de dirección y guía para la provisión de servicios; y la planificación y formulación de políticas dirigidas a la mejora de la calidad de vida de las

10 Un camino de igualdad y derechos COMO VIVO? QUE NECESITO? QUE ME OFRECEN? En Chile que piensan las personas con DI/DD sobre su vida? 10

11 Problema Social Insuficiencia investigadora y escasez de conocimientos Calidad de Vida Necesidades percibidas 11

12 Objetivos Específicos 1. Generar un perfil sobre las necesidades de apoyo y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. 2. Describir las autopercepción de las necesidades de apoyo de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual o del desarrollo. 12

las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. 2.

13 METODO Procedimiento Fase I Contacto con instituciones Fase II Charlas informativas Planificación del trabajo Fase III HETEROINFORMATES Recogida de datos Tesis I (Aplicación SIS) Recogida de datos INICO- FEPAS Fase IV Autoinforme Entrevistas Grupo Focal 13

HETEROINFORMATES Recogida de datos Tesis I (Aplicación SIS)

14 Estudio I Generar un perfil sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. VERSIÓN HETEROINFORMANTE Participantes Personas con DI/DD 125 JÓVENES Y ADULTOS DE ENTRE 17 A 62 AÑOS Participantes Profesionales 17 PROFESIONALES CONOCEN A LAS PERSONAS CON DI/DD ENTRE 8 MESES Y 18 AÑOS. 14

VERSIÓN HETEROINFORMANTE Participantes Personas con DI/DD 125 JÓVENES Y ADULTOS

15 VERSIÓN AUTOINFORMANTE Participantes Personas con DI/DD 45 JÓVENES Y ADULTOS DE ENTRE 17 A 62 AÑOS. SE APLICO A TRAVÉS DE ENTREVISTAS SEMIESTRUCTURADAS. 15

16 INSTRUMENTO Escala INICO-FEAPS Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo Edad de Aplicación Adultos, a partir de 18 años Subescalas 1. Informe de otras personas 2. Autoinforme. Finalidad: Identificar los perfiles de calidad de vida para la realización de planes individuales de apoyo Administración Individual o colectiva Autores: Miguel Ángel Verdugo, Laura E. Gómez, Benito Arias, Mónica Santamaría, Daniel Clavero y Javier Tamarit

Finalidad: Identificar los perfiles de calidad de vida para la realización de planes individuales de apoyo Administración

17 RESULTADOS I Perfil de Calidad de Vida Versión Hetero-informante. Perfil Calidad de Vida AUTODETERMINACIÓN DERECHOS BIENESTAR EMOCINAL INCLUSIÓN SOCIAL DESARROLLO PERSONAL RELACIONES INTERPERSONALES BIENESTAR MATERIAL BIENESTAR FISICO

INCLUSIÓN SOCIAL DESARROLLO PERSONAL RELACIONES INTERPERSONALES

18 RESULTADOS II Perfil de calidad de vida versión au-toinforme 18

19 Estudio II Describir la autopercepción de las necesidades de apoyo de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual o del desarrollo. Participantes: Seis centros. Jóvenes y adultos con DI/DD. Grupos focales Elaboración de Grupos focales: Áreas de apoyo. Apoyo visual 19

Participantes: Seis centros. Jóvenes y adultos con DI/DD.

20 Áreas de Apoyo 1. Desarrollo humano 2. Enseñanza y educación 3. Vida en el hogar 4. Vida en la comunidad 5. Empleo 6. Salud y seguridad 7. Conductual 8. Social 9. Protección y defensa Objetivo: conocer sus opiniones sobre aquellos aspectos positivos y negativos que consideran necesarios mencionar frente a su desarrollo en el ámbito personal y social Elaboración de grupos focales 20

Protección y defensa Objetivo: conocer sus opiniones sobre aquellos aspectos positivos y

21 Cuando la mamá decidió salir, entonces, le dijo a sus hijos: Ahora ustedes quedarán a cargo de la casa. En ese momento, los hermanos pensaron: Qué podemos hacer? Qué creen ustedes que hicieron los hermanos? Ya sé! Podemos ordenar nuestras cosas! - dijo la hermana -...o mejor vamos a cocinar - dijo é

22 La madre les dijo: Muy bien!, A dónde quieren ir? y los muchachos respondieron: Mmmm, no lo sabemos. La madre les preguntó Qué lugares les gustaría visitar? A dónde van ustedes cuando salen? 22

23 Aprendizaje para nuestras prácticas Macrosistema Estado Mesosistema comunidad Microsistema Políticas publicas Espacios sociales Familia Hogar

24 Muchas gracias No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino los pensamientos y acciones de los demás 24

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