FUN ESCL MÚLTIPLE DRIDD

Transcripción

1 FUN DACIÓN ESCL LEROSIS MÚLTIPLE MAD DRIDD 1

2 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID 2

3 Índice La Esclerosis Múltiple.. 4 FEMM. 5 I Premio Fundación Esclerosis M.. 7 Jurado. 8 Bases del Premio. 9 Concesión del premio. 12 Patrocinadores de la campaña.. 13 Material promocional Vídeo.. 19 Nota de Prensa 21 Galería Fotográfica

4 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID La Esclerosis Múltiple La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, del Sistema Nervioso Central que consiste en la inflamación espontánea del cerebro y la médula. Como consecuencia de este efecto se produce una pérdida de nervios y mielina (grasa que rodea a los nervios), lo que provoca la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso. La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años. Afecta más a mujeres que a hombres. Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social. 4

5 FEMM La FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FEMM) nace el 18 de Junio de 1999, como una fundación privada sin ánimo de lucro. Desarrollando sus actividades en el ámbito de la Comunidad de Madrid, es calificada como Fundación Asistencial por la Consejería de Servicios Sociales e inscrita en el Registro de Fundaciones de la Comunidad de Madrid. La Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM), es una entidad privada sin ánimo de lucro, que nació con el propósito de fomentar y apoyar a la investigación y mejorar la atención socio-sanitaria a los afectados por esta enfermedad. 5

6 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID Uno de los principales objetivos de la Fundación, es proporcionar una atención especializada a las personas afectadas con E.M, manteniendo y mejorando su calidad de vida y la de sus familiares. En nuestro país la investigación en lo que se refiere a la enfermedad, tanto en sus causas como en su tratamiento, se encuentra muy por debajo de la de otros países de nuestro entorno. Una de las causas principales de esta situación es la de la falta de recursos financieros que se destinan al estudio de la enfermedad. Así pues se hace evidente la necesidad de captar fondos para mantener y poner en marcha proyectos de asistencia, información, rehabilitación e investigación. El tratamiento que requiere el paciente con E.M es un tratamiento integral. Somos los centros especializados los que ofrecemos dicho tratamiento, haciendo un gran esfuerzo para poner a disposición de los afectados todos los servicios necesarios. 6

7 I Premio Fundación Esclerosis Múltiple Coincidiendo con el 15 aniversario de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, ha puesto en marcha una iniciativa que ayudará a dar visibilidad a la E.M, apoyando la investigación y potenciando las acciones que supongan una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, a través del reconocimiento público a las personas o colectivos que se signifiquen por su actividad en este sentido. Con este fin, en 2014 FEMMADRID otorgó el Premio Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, primera edición A Dña. Alicia Koplowitz, por la creación de la primera residencia en España dedicada exclusivamente a personas con esclerosis múltiple. Con motivo de la entrega de dicho premio se celebró un acto que reunió a 400 personas implicadas activamente en la lucha a favor del colectivo de personas afectadas de Esclerosis Múltiple. 7

8 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID Jurado Don Rafael Arroyo, neurólogo, coordinador de la Unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos Don Xavier Montalbán, neurólogo, Jefe de Servicio de Neurologia- Neuroimmunologia del HVH y Director del Cemcat Don Javier Puig de la Bellacasa, presidente de FEMM Doña Pilar Quijada, periodista del diario ABC Doña Ana Torredemer, presidente de EM España, Bajo la Presidencia de don Javier Puig y la actuación como Secretaria de doña Carmen Valls, Presidente y Directora, respectivamente de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid 8

9 Bases del Premio BASES DEL PREMIO FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE A LA IMPLICACIÓN ACTIVA EN LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE U OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS. 1. El objetivo es premiar la acción que desde cualquier ámbito social o profesional implique una mejora sustancial de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple u otras enfermedades neurodegenerativas. 2. Se concederá a aquellas personas cuya labor haya contribuido considerablemente a la mejora sustancial de la calidad de vida de los afectados por dichas enfermedades. 3. El premio es indivisible y se concederá a una única persona física o jurídica, o a un equipo o conjunto unificado de personas que se hayan distinguido por su acción colectiva en la mejora de la calidad de vida de los afectados por dichas enfermedades. 9

10 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID 4. Dicho premio consistente en una escultura cuyo diseño y características figuran a continuación de las presentes bases y se consideran parte integrante de las mismas, se concederá con periodicidad bianual a partir de La elección del ganador se realizará por un jurado integrado por cinco miembros: - Dos neurólogos especialistas en enfermedades neurodegenerativas. - Un periodista especializado en cuestiones socio sanitarias y en los problemas de la discapacidad, o bien un funcionario de la Administración Pública o un político relevantes por su labor en estos campos. - El Presidente de Esclerosis Múltiple España. - El Presidente de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid o el patrono de la misma en que el Presidente hubiera delegado. El director de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid actuará como secretario, con voz pero sin voto. La deliberación del jurado se efectuará en sesión convocada al efecto, con una antelación de al menos siete días, a la que deberán asistir al menos cuatro de los cinco miembros del jurado. 10

11 En caso de empate decidirá el voto dirimente del Presidente de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid o del patrono en que éste hubiera delegado. 6. El fallo del jurado se hará público al menos un mes antes de la fecha de la entrega del premio. 7. El premio se entregará en un acto público durante el mes de septiembre y deberá ser recogido personalmente por el ganador, o por su representante legal. Al objeto de recaudar fondos destinados a los fines de la Fundación, ésta podrá poner a la venta tickets para presenciar la entrega del premio y participar en el acto de celebración. 11

12 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID Concesión del Premio En Madrid, a las 21 horas y 30 minutos del día 31 de Julio de 2014, previa deliberación del Jurado compuesto por don Rafael Arroyo, don Xavier Montalbán, don Javier Puig de la Bellacasa, doña Pilar Quijada y doña Ana Torredemer, bajo la Presidencia de don Javier Puig y la actuación como Secretaria de doña Carmen Valls, Presidente y Directora, respectivamente, de la Fundación, habiendo excusado su asistencia personal a la reunión el segundo y la última de dichos jurados, se acuerda por unanimidad conceder el primer Premio Fundación Esclerosis Múltiple Madrid a doña Alicia Koplowitz Romero de Jusseu, en consideración a la extraordinaria labor realizada a través de la Fundación que lleva su nombre para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, sensibilizar a la opinión pública y abrir nuevos caminos en el tratamiento y la investigación sobre la esclerosis múltiple la excelencia del modelo seguido con la construcción en el año 2005 del Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid "Alicia Koplowitz", y la donación para su gestión a la Comunidad de Madrid, que lo ha convertido en un centro de referencia a nivel mundial, demostrando todo el valor de los sistemas de colaboración público-privada por los que ha apostado también la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid. la oportunidad del reconocimiento a la trayectoria personal de la premiada, con ocasión del vigésimo aniversario de la Fundación Alicia Koplowitz. 12

13 Patrocinadores de la Campaña Cada día es más usual la utilización de patrocinio de actos de carácter social, para potenciar la imagen de la empresa. El I Premio Fundación Esclerosis Múltiple Madrid es una campaña que ha agrupado a patrocinadores muy diversos, dee ámbitoss y sectores diferentes, que establecen su colaboración con el objetivoo de apoyar iniciativas de carácter social. 13

14 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID Material promocional Programa 14

15 Photocall 15

16 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID Entrada 16

17 Papeletas para el sorteo 17

18 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID Billetes para el casino benéfico 18

19 Vídeo 19

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21 Nota de Prensa 21

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23 Galería fotográfica 23

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32 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID 32

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34 FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID Gracias por su interés Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple c/ Ponzano, 53 Bajo Madrid Telf: Fax