DESARROLLO DE LAS CAPACIDADES EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN

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1 DESARROLLO DE LAS CAPACIDADES EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN Laura Gutiérrez de Tena Ramos Maestra especialista de Educación Física 1.-INTRODUCCIÓN Nuestro trabajo trata del desarrollo de las capacidades en escolares con síndrome de Down, partiendo de un estudio realizado con estos niños y como aplicación práctica, el test de MABC, el cual mide las habilidades básicas a los niños con síndrome de down. Explicaremos los factores que influyen en este desarrollo y sus dificultades detalladamente. 2.-ESTUDIO REALIZADO DEL TEST MABC PARA ESCOLARES CON SÍNDROME DOWN En Educación Física especial, particularmente con escolares con síndrome de Down, es importante tener en cuenta las características generales de este tipo de niños (falta de tono, dificultades en el equilibrio y reajuste postural, control segmentario deficiente, ); sin descuidar el nivel de desarrollo motor. Por ello se plantean los siguientes objetivos: Evaluar las habilidades básicas de coordinación en niños con síndrome de Down de 9-10 años, mediante pruebas de los tests Movement ABC. Evaluar el grado de desarrollo motor de los niños con síndrome de Down, comparando los baremos de dicho test para la población española de escolares de 4 a 6 años. Estimar las posibles diferencias de coordinación motriz según el género y el nivel de desarrollo mental. 133

2 2.1. METODOLOGÍA. - Descripción de la muestra. Los niños elegidos para la realización de este estudio son alumnos del Centro de Educación Especial de Badajoz. Este colegio atiende a niños con necesidades especiales, con edades comprendidas entre los 5-20 años. Las clases están integradas por grupos de 8-12 niños, según los criterios de edad cronológica y nivel madurativo. Para el estudio se han seleccionado 18 niños con síndrome de Down (12 niñas y 6 niños) de entre 9 y 10 años pertenecientes al 2 ciclo educativo. Otros aspectos de la muestra objeto de estudio que pueden resultar de interés son: la lateralidad (15 de ellos eran diestros, 2 zurdos y 1 tenía lateralidad cruzada) y la cantidad de práctica de actividad física extraescolar (Gráfico 1). 10 Actividad Física 8 6 Frecuencia Actividad Física Nada Poco Bastante Gráfico 1: Descripción de la muestra según la actividad física extraescolar. - Instrumentos y materiales. Con el fin de evaluar las habilidades básicas en los escolares de la muestra se han utilizado los siguientes instrumentos: MABC de Henderson y Sudgen, 4 a 6 años. Este test ha sido validado para la población española (escolares de 4-12 años) por Ruiz, Graupera y Gutiérrez. Las tareas que componen el test para este tramo de edad son: 134

3 1- Introducir monedas en la hucha (se miden los segundos que tarda en realizar la tarea). 2- Enhebrar bloques de madera en un cordel (se miden los segundos que tarda en realizar la tarea). 3- Atrapar una bolsa (nº de atrapes en 10 lanzamientos). 4- Rodar una pelota a una portería (nº de aciertos en 10 lanzamientos). 5- Equilibrio sobre un pie (duración hasta 20 ). Las que han necesitado alguna modificación para adaptarlas a los escolares con síndrome de Down se presentan a continuación: 6- Prueba de salto horizontal con pies juntos en la que se mide la distancia alcanzada (cm). 7- Marcha por encima de una línea de puntillas. Se mide el número de pasos correctos. Tras varios ensayos realizados, fue objeto de modificación disminuyendo su grado de dificultad. Se permitió el apoyo total del pie. En este caso se tuvo en cuenta, la presencia de problemas anatómicos en el pie (pies planos) que dificultaban la ejecución de la tarea y las deficiencias en la atención y en la memoria a corto plazo. Escala ECOMI [2, 8] Se trata de una escala de observación de conductas motrices habituales en las clases de E. F. Ha sido validada para la población española (escolares de 4-12 años) por Ruiz, Graupera y Gutiérrez. La escala original ha sido adaptada para escolares de E. F. y estandarizada en muestras de sujetos con síndrome de Down Procedimiento Las pruebas se pasaron en horario lectivo, de 10:00 a 13:00 horas. Siempre había dos evaluadores, uno encargado del cronómetro y preparación del material y otro observando al sujeto para la correcta realización de las diferentes pruebas. Primero se pasaron las pruebas del MABC, del siguiente modo: Primero las de coordinación manual (introducir monedas en la hucha, enhebrar bloques en un cordel) ya que todas ellas exigían que el sujeto permaneciera sentado en una silla y apoyado en una mesa. Tras éstas se pasaron las tareas de coordinación viso-motora (atrape de una bolsa, rodar una pelota hacia una portería y salto con pies juntos) ya que en este caso el niño debía situarse en el mismo punto de referencia para realizarlas, lo cual hacía más fácil y rápida la aplicación de las mismas. Por último se aplicaron las tareas de equilibrio (equilibrio estático sobre el pie derecho, izquierdo y marcha sobre una línea), debido a que presentaban mayor dificultad para los sujetos. A los profesores de los niños evaluados se les dio la escala de observación ECOMI, con las correspondientes instrucciones, para que evaluasen a sus escolares. Durante una semana fueron aplicando las pruebas de la escala para obtener así una información más precisa para la investigación. 135

4 2.3. RESULTADOS - Análisis descriptivo de MABC A continuación se detallan los principales estadísticos descriptivos (máximos, mínimos, medias y desviaciones típicas) que resumen las puntuaciones en cada una de las tareas del MABC obtenidas por los niños y niñas protagonistas de la investigación (Tabla 1). Monedas Enhebrar Trazar Atrapar Rodar Equilibrio-D Equilibrio-Iz Salto pies juntos Andar sobre línea Intervalo de Desv. confianza 95% N válido Mínimo Máximo Media típica Inferior Superior Tabla 1: Datos descriptivos de las tareas del MABC DISCUSIÓN Los niños con síndrome de Down presentan, además de algún retraso intelectual, diversos problemas específicamente motores. En este sentido destacan: el bajo tono muscular, el deficiente funcionamiento del sistema vestibular y diversas complicaciones en la transmisión informativa de los circuitos cerebro-cerebelosos. Estos problemas causan diversas alteraciones en los comportamientos motores. Destacan entre ellos los déficits muy acusados en el equilibrio y la regulación postural y en la coordinación de los segmentos corporales. En cuanto al sistema locomotor, en particular, destacan el retraso en el comienzo de la deambulación, la hiperlaxitud ligamentosa y las inestabilidades articulares. Por ello se planteó la aplicación de diversos instrumentos de evaluación motriz a este tipo de población, que tiene características propias. Se decidió emplear un test y una escala de observación desarrollados para población infantil normal (con validación española reciente); pero aplicando las pruebas y criterios normativos correspondientes a un tramo de edad inferior en cinco años. Los resultados han mostrado que, los niños con síndrome de Down 136

5 manifiestan un grave retraso en el desarrollo motor, incluso superior al previsto en función del nivel intelectual. Destacamos el hecho de que el retraso con respecto a la población de referencia parece ser mucho más acusada en las tareas de equilibrio, lo que resulta coherente con las características motrices del síndrome de Down. El hecho de no haber encontrado relación entre estos problemas específicos del desarrollo motor, con el nivel de discapacidad intelectual de los grupos seleccionados en la muestra suscita algunas ideas prácticas. Por ejemplo, de cara a la organización de los grupos de Educación Física especial por niveles de desarrollo, se debería tener en cuenta, no sólo el nivel intelectual sino también, el grado de desarrollo motor, puesto que parece tener características propias CONCLUSIONES El test MABC (excepto una prueba que requiere adaptación) es aplicable a esta muestra de escolares con síndrome de Down de 9 a 10 años para evaluar las habilidades básicas de coordinación motriz. El test MABC permite evaluar el grado de desarrollo motor de estos niños con síndrome de Down, mediante la comparación con los baremos de dicho test para la población española de escolares de 4 a 6 años. La competencia motriz de los primeros es inferior a la población general de referencia. No se encuentran diferencias significativas en las habilidades motrices básicas entre los niños y las niñas con síndrome de Down de 9-10 años. 3.-FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DESARROLLO MOTOR EN LOS NIÑOS CON SINDROME DE DOWN Desarrollo motor condicionado por las características del síndrome de Down El desarrollo de la motricidad gruesa en los niños con SD también está influido por factores estructurales que son característicos del síndrome: las características cerebrales, las alteraciones músculo-esqueléticas y los problemas médicos. Alteraciones cerebrales. La presencia de información genética de un cromosoma 21 extra condiciona la tendencia hacia una expresión patológica en la función y la estructura cerebral de las personas con SD. Al mismo tiempo, el cerebro no es una estructura fija sino plástica, por ello el ambiente y la intervención influyen de manera decisiva sobre el desarrollo del individuo. En el SD, una reducción en la diferenciación y maduración del cerebro del sistema nervioso central, asociada con una leve displasia cortical, da como resultado un menor número de neuronas y desarrollo cerebral retardado. 137

6 Se aprecian las siguientes alteraciones: Peso y volumen cerebral inferiores que suelen ir acompañados de una reducción del perímetro craneal. Densidad neuronal disminuida (corteza cerebral, hipocampo, cerebelo, tronco cerebral). Densidad sináptica menor, con una morfología característica y una disminución del número de neurotransmisores. Retraso en la mielinización. Todas estas alteraciones iniciales modifican la capacidad de transmitir información, hecho que repercute directamente en el ensamblaje posterior de circuitos y conexiones neuronales. Debido a esta configuración particular del cerebro, las personas con síndrome de Down son más lentas para captar, procesar, interpretar y elaborar la información, siendo ésta una de las causas de la lentitud en el desarrollo motor y cognitivo, presentan dificultades en cuanto a la organización de la atención, la memoria, la abstracción y la deducción. Las características motrices de los niños con SD están determinadas por las alteraciones en diversas estructuras cerebrales, entre ellas, el mesencéfalo y el cerebelo que determinan las características del tono muscular, el equilibrio y la coordinación. El cerebelo interfiere en la ejecución fina y ajustada de los movimientos corporales. Integra la información propioceptiva y las sensaciones cinestésicas para realizar bien los movimientos. La corteza interfiere en la toma de decisiones y la iniciación de las acciones, procesos que requieren la integración y procesamiento de la información. El sistema nervioso central de las personas con SD experimenta un envejecimiento precoz, añadiendo nuevas alteraciones cerebrales a las ya existentes. Existe una desaceleración del crecimiento del perímetro craneal durante la primera infancia que da como resultado una microcefalia. Alteraciones del sistema músculo-esquelético. Hipotonía y laxitud ligamentosa. La hipotonía en las personas con SD es de origen central. Esta hipotonía provoca que los músculos no ejerzan la fuerza de contención suficiente sobre las estructuras articulares. Sumado a la laxitud que presentan los tejidos ligamentosos y de la cápsula articular existe una movilidad articular aumentada en la mayoría de articulaciones, que en muchas ocasiones resultan inestables. Este hecho incrementa la dificultad para conseguir un buen equilibrio y una buena coordinación de movimientos. 138

7 Fuerza muscular. Desarrollo de las capacidades en niños con Síndrome de Down Tanto la hipotonía muscular como la falta de entrenamiento producen una fatiga muscular que puede interpretarse como una falta de fuerza. Dimensiones corporales. Las proporciones de los huesos largos están disminuidas,por lo que los niños con SD tienen un promedio de estatura sensiblemente inferior al de su grupo de edad. Este hecho es debido a la poca longitud de sus piernas. Aspectos médicos. Entre estas alteraciones médicas más frecuentes se encuentran las cardiopatías, los problemas respiratorios, las discapacidades visuales y auditivas, los problemas digestivos y hormonales y la epilepsia. Problemas cardíacos Las malformaciones cardíacas afectan a un 40% de las personas con SD. Es muy importante detectarlas lo antes posible y actuar en consecuencia, con tratamiento médico, que mejorará su calidad de vida. Problemas respiratorios. Los problemas respiratorios en el SD están relacionados con las complicaciones cardíacas, inmunológicas o neurológicas. La estructura anatómica de las vías respiratorias superiores y la hipotonía que presentan las personas con SD les predisponen a problemas de permeabilidad de las vías aéreas. Todos los procesos patológicos (bronquitis, bronquitis, neumonías) hacen que el niño se encuentre poco activo. Problemas visuales y auditivos. Los problemas auditivos y visuales tienen incidencia en las personas con SD. Si las estructuras que facilitan la captura de información no presentan las condiciones óptimas, la recepción de estímulos del entorno estará distorsionada y las reacciones de respuesta no serán las más adecuadas; en consecuencia, el desarrollo se verá alterado. Los problemas oculares más frecuentes en el SD son: errores de refracción (65 70%), estrabismo, cataratas, hipoplasia del nervio óptico y patología retiniana. Con respecto a la capacidad auditiva, ésta suele ser inferior a la normal, con un alto porcentaje de hipoacusia. Los problemas de audición pueden influir en la capacidad de estructuración espacio-temporal. Problemas gastrointestinales y desequilibrios hormonales. Del 10 al 12% de los bebés con SD presentan trastornos y malformaciones del aparato digestivo u obstrucciones intestinales. Los problemas gastrointestinales se manifiestan al nacer, con síntomas como alimentación deficiente, vómito, abdomen dilatado o ausencia de defecaciones. A nivel hormonal, es frecuente la afectación de la glándula tiroides. Se presenta especialmente el hipotiroidismo, que tiene como síntomas niveles de energía disminuidos, retraso en el desarrollo físico y mental, engrosamiento de la piel, estreñimiento y sueño. 139

8 Retraso del desarrollo motor Los niños que tienen el SD consiguen, aunque con retraso, los mismos hitos motores que un niño normal. Los hitos que más se retrasan son los que exigen un alto nivel de coordinación y en los que intervienen transferencias de peso (rastreo, caminar autónomamente, etc.). El desarrollo motor puede ser retrasado por los problemas médicos, estructurales y neurológicos antes comentados. Entre ellos la hipotonía es el mayor obstáculo en el desarrollo motor del niño con SD. Su distribución en el organismo depende de cada niño y afectará a las funciones del área donde predomine; si afecta a los miembros superiores, el niño tendrá problemas en la reptación y para incorporarse hasta la bipedestación; si afecta a los músculos del tronco, el niño tendrá mayores dificultades en el gateo y el equilibrio en bipedestación. A nivel estructural unos miembros cortos con relación a la longitud del tronco, van a ocasionar dificultades para apoyar los brazos o trepar a escaleras, etc. 4.-DESARROLLO DE LAS CAPACIDADES EN NIÑOS CON SINDROME DE DOWN Habilidad manual: Las personas con síndrome de Down suelen tener dificultades para muchas actividades de manipulación fina. Las causas de estos problemas son varias. Una de ellas es la anatomía de la mano porque ésta suele ser ancha, con dedos cortos, con una implantación baja del pulgar, con ausencia de la última falange del dedo meñique. La hipotonía muscular y la laxitud ligamentosa influyen en la sujeción de los instrumentos y en la presión que es necesaria hacer en muchas tareas. Esto puede comprobarse tanto en coordinación motora gruesa como andar en triciclo, y en actividades de coordinación motora fina como recortar, abrir una lata, escribir, coser. En relación con la dominancia lateral, algunos niños con síndrome de Down tardan tiempo en mostrar si son diestros o zurdos, lo cual tiene mucha importancia tanto para las actividades de autonomía de la vida diaria, como puede ser el acto de comer, como para el aprendizaje de la escritura o las tareas laborales. Conviene diseñar un buen programa para facilitar que en las múltiples tareas ordinarias en las que es necesaria la destreza manual, sea competente para realizarlas por sí mismo: desde abrochar botones y atar cordones, hasta abrir grifos, puertas con llave, batir huevos, llamar por teléfono, coser o escribir, y un largo etcétera. Prensión y presión: Los ejercicios pasivos de flexión y extensión realizados en cada uno de los dedos de las manos del niño, y la presión suave ejercida en cada una de las yemas, le ayudan a conocer mejor las posibilidades de su mano, la independencia de cada dedo. Los ejercicios que van acompañados de los juegos y canciones tradicionales, como pueden ser: "éste compró un huevito..." "pulgar, pulgar que sale a pasear...", son muy buenos porque hacen que el niño lo pase bien y reciba una estimulación afectiva y sensorial más completa. Progresivamente el niño avanzará y será capaz de señalar con el dedo índice y de apretar con él, "enviando fuerza" a la punta del dedo. Los juegos de teclado, las 140

9 cajas sorpresa que se abren al apretar un botón, los muñecos y ranitas saltarinas, y otros muchos juguetes que se encuentran fácilmente en las tiendas especializadas, motivan al niño para realizar este ejercicio que es bastante difícil para él. Después aprenderá a presionar con cada uno de los otros cuatro dedos de las dos manos. Cuando el niño con síndrome de Down alcance un año habrá aprendido a coger, soltar, apretar, meter, sacar, abrir, cerrar, golpear, ensamblar, encajar y martillear con materiales variadísimos. Se tendrá sumo cuidado en ayudarle a desarrollar la capacidad de coordinación entre las dos manos. Dirección y coordinación óculo- manual: Como también estamos hablando de la preparación para un futuro programa de lectura y escritura, no se olvidará que nuestro sistema para leer y escribir tiene una dirección concreta, que va de izquierda a derecha, y por tanto se tendrá mucho cuidado para que el niño trabaje de modo que la mirada y los movimientos de su mano sigan esa dirección, o sea comenzando a mirar y a colocar la mano, o el dedo, en el lado izquierdo y continuando el rastreo visual y movimiento manual hacia el lado derecho, hasta llegar al final del estímulo que se le presente. Material y actividades: En la actualidad disponemos de abundante material que se usa habitualmente en las escuelas, y que debemos tener a mano en su gran variedad. Cada material facilita una destreza determinada. Como el niño con síndrome de Down tiene necesidades en diferentes aspectos, conviene disponer de todo lo necesario para no dejar de lado ni uno solo de los objetivos a conseguir. La plastilina, las construcciones tipo lego, los punzones, la pintura de dedos, todo tipo de pinceles y lápices de colores, las tizas, los rotuladores, las bolas, los cubos y tapones de enroscar, las tijeras, muñecos u objetos de armar y desarmar, permiten programar actividades variadísimas y divertidas que favorecen la destreza manual del niño así como una buena coordinación óculo-manual cada vez más precisa y eficaz. Para estas tareas manipulativas, tenemos que seleccionar cuidadosamente qué debe trabajar un niño en un momento dado y con qué material. El uso del lápiz y papel supone un incremento notable de dificultades por la necesidad de sostener el lápiz, moverlo sobre el papel con suficiente presión para que marque, pero no con tanta fuerza que implique rigidez de la muñeca o del brazo. Al mismo tiempo, la otra mano debe sujetar el papel para que no se desplace, y los ojos deben moverse en la trayectoria de los trazados, a la misma velocidad que exige el movimiento de la mano. Podemos afirmar que la escritura de un niño con síndrome de Down puede no ser suficientemente clara, legible y más o menos proporcionada hasta que tiene 9 años de edad, por lo tanto con gran diferencia frente a sus compañeros sin síndrome de Down. 141

10 5.-PRINCIPALES DIFICULTADES DEL ESCOLAR CON SINDROME DE DOWN Se aprecia en general un retraso en su edad cognitiva cuando se la compara con la Edad cronológica. Eso refleja su grado de deficiencia e inmadurez, su diferencia. Muestran lentitud en su capacidad cognitiva, en sus reacciones, en su modo de adquirir y procesar la información. La edad lingüística es inferior incluso a la cognitiva o mental. Su capacidad comprensiva es claramente superior a la expresiva. Es buena la capacidad de incrementar el vocabulario, dentro de unos límites, pero las máximas dificultades se encuentran en la morfosintaxis. No es infrecuente que desconozcan el significado de muchos términos que empleamos en el lenguaje ordinario por lo que debemos asegurarnos de que realmente comprenden las palabras que se utilizan. Estos niños tendrán mayores dificultades para dar respuestas verbales, mientras que poseerán mayor facilidad para dar respuestas gestuales y motoras. En general, poseen una buena percepción visual y una buena memoria visual. Son frecuentes los problemas que tienen para integrar la información y para, a partir de conocimientos parciales, establecer interrelaciones que les permitan alcanzar un conocimiento más integrado. En este mismo sentido, pueden presentar dificultades para transferir los aprendizajes de una situación concreta a otra, y para generalizar las adquisiciones. En determinadas edades podemos apreciar rasgos de impulsividad y de hiperactividad, que perduran más tiempo de lo que suele ser habitual y que nos pueden inducir a hacer falsos diagnósticos. Junto a ello pueden apreciarse rasgos de conducta que indican una actuación demasiado infantil, una mayor dependencia del adulto, mayor reclamación de atención por métodos que resultan inadecuados o poco tolerables para el conjunto de la clase (en forma de enfados, rabietas, etc.). Puesto que la integración escolar del alumno con síndrome de Down es una realidad que felizmente se va imponiendo pese a sus dificultades intrínsecas y extrínsecas (Flórez y Troncoso, 1998), el profesor habrá de tener en cuenta que: o El alumno tiene dificultades para trabajar solo, sin atención individual para seguir las instrucciones dadas en grupo. o El niño hace los movimientos por imitación de los demás, no por comprensión e interiorización de los propuesto por el profesor. o No es fácil que se exprese oralmente para demandar ayuda cuando no comprende las instrucciones. Su respuesta ante esto es la desconexión silenciosa y el aislamiento, o la ejecución de una conducta inapropiada (escape, llamada de atención, etc.). o Estas dificultades pueden ser superadas con programas de intervención educativa bien planeados, aplicados con constancia y revisados periódicamente. 142

11 BIBLIOGRAFIA Desarrollo de las capacidades en niños con Síndrome de Down REVISTA MEDICA INTERNACIONAL SOBRE SINDROME DE DOWN (VARIOS VOLUMENES).Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad. FUNDACION SINDROME DE DOWN DE EXTREMADURA ARTICULO REVISTA INTERNACIONAL DE MEDICINA ACTIVIDAD FISICA Y DEPORTE. Nº7 NOVIEMBRE 2002 aplicabilidad del test de mabc en escolares con síndrome de Down. 143

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