Autor ÍNDICE. Introducción

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1 Autor Dr. Jordi Blanch Andreu Especialista senior. Servicio de Psiquiatría. Institut de Neurociències de Barcelona. Secretario de la Sociedad Catalana de Psiquiatría y Salud Mental ÍNDICE Introducción Formación continuada Massachusetts General Hospital Bipolar Clinic and Research Program Expert Consensus Guideline American Academy of Family Physician (AAFP) University of Maryland Medicine PsychEducation Internet Mental Healthe Mayo Clinic Centros de investigación National Institute of Mental Health National Bipolar Genetics Collaboration University of Birmingham. Research into Bipolar Disorder The Bipolar Disorders Clinic - Stanford University School of Medicine Sociedades Científicas International Society for Bipolar Disorder American Psychiatric Association (APA) International Behavioural and Neural Genetics Society Mental Health - OMS Pacientes Depression and Bipolar Support Alliance Bipolarweb Fundación Mundo Bipolar Child & Adolescent Bipolar Foundation The Bipolar Planet Bipolar Depression Info Bipolar Significant Others (BPSO) Guide to Bipolar Disorder Miscelánea Systematic Treatment Enhancement Program for Bipolar Disorder The Bipolar Child Biblioteca Consula PSI

2

3 Introducción El trastorno bipolar es una enfermedad psiquiátrica que cursa con episodios maníacos (euforia, expansividad, hiperactividad...) y episodios depresivos (hipotimia, anhedonia, ideas de culpa...). Entre estos episodios o con un tratamiento de mantenimiento, los pacientes pueden pasar espacios largos de tiempo sin sintomatología (eutimia). En estas fases asintomáticas, los pacientes con un trastorno bipolar pueden llevar a cabo un funcionamiento personal y sociolaboral perfectamente adecuado. En estos períodos conservan un juicio crítico adecuado y son perfectamente conscientes de su trastorno. Por este motivo, muchos necesitan y buscan información sobre todo lo que tiene que ver con su enfermedad, los factores de riesgo, las innovaciones terapéuticas, los aspectos genéticos, el riesgo de heredabilidad, los aspectos jurídico-sanitarios... El acceso a internet ha abierto la posibilidad de poder obtener información actualizada sobre el trastorno bipolar e intercambiar experiencias con otras personas afectadas. Parte de la información a la que se puede tener acceso en internet proviene de centros sanitarios y académicos de prestigio, con una larga experiencia en aspectos asistenciales, docentes y de investigación en relación al trastorno bipolar. Las páginas elaboradas en este tipo de centros se han agrupado en tres apartados: formación continuada, centros de investigación y sociedades científicas. Por otro lado, también existen diversas páginas destinadas al intercambio de información y experiencias entre los propios afectados por el trastorno bipolar. A menudo, estas páginas han sido creadas y mantenidas por los propios pacientes con trastorno bipolar. Finalmente hemos añadido un apartado titulado miscelánea en el que hemos agrupado las páginas correspondientes a aspectos más específicos de la enfermedad: un protocolo terapéutico, un libro y una página con acceso a los criterios diagnósticos. Dr. Jordi Blanch Andreu 3

4 Formación continuada Massachusetts General Hospital Bipolar Clinic and Research Program Presenta un programa clínico y de investigación sobre el trastorno bipolar del Massachussets General Hospital. Se ofrece a los pacientes la posibilidad de concertar visitas para segundas opiniones y la participación en protocolos de investigación. También ofrece un programa de formación para residentes, pacientes y familiares de pacientes. 4

5 Formación continuada Expert Consensus Guideline Permite el acceso a una guía clínica de consenso de expertos sobre el manejo del trastorno bipolar. La última versión es de 2004 y se puede obtener la versión de la guía en formato pdf. También existen esquemas de tratamiento con información para familiares de pacientes con trastorno bipolar y un test de autoevaluación acreditado. 5

6 Formación continuada American Academy of Family Physician (AAFP) Es el portal de la Academia Americana de Médicos de Familia. Esta página permite un acceso a un programa de entrenamiento para médicos no psiquiatras que quieran identificar a pacientes que tengan mayor riesgo de sufrir un trastorno bipolar, a partir de sus antecedentes familiares. Se pueden descargar vídeos interactivos y realizar diferentes tests para autoevaluar la información y las aptitudes adquiridas. También se puede acceder a artículos sobre el tema y a programas online relacionados. 6

7 Formación continuada University of Maryland Medicine Es el portal conjunto del Centro Médico y de la Facultad de Medicina, ambos de la Universidad de Maryland. A través de esta página podemos acceder a diversos apartados en los que se revisan diferentes aspectos del trastorno bipolar. Estas revisiones están acreditadas en EEUU por una empresa especializada, que supervisa la calidad de las revisiones realizadas. Encontramos un apartado con información en castellano actualizada sobre el trastorno bipolar. 7

8 Formación continuada PsychEducation Proporciona información actualizada sobre temas específicos relacionados con el trastorno bipolar y otras patologías. Dicha información se basa en revisiones y resúmenes de otras publicaciones científicas, a las que se puede acceder activando el nombre del autor de la cita. El objetivo de este portal es ofrecer una formación continuada de calidad sobre el trastorno bipolar. 8

9 Formación continuada Internet Mental Health Se trata de un portal en el que podemos encontrar información actualizada del trastorno bipolar. Internet Mental Health, creada por un psiquiatra canadiense, Dr. Phillip Long. Es una enciclopedia virtual gratuita con información sobre salud mental en general, y sobre el trastorno bipolar, en particular. A través de esta página se pretende conseguir el intercambio de información o experiencia desde cualquier parte del mundo. 9

10 Formación continuada Mayo Clinic Proporciona información confeccionada por los servicios médicos de la Mayo Clinic sobre diversas enfermedades, entre ellas, el trastorno bipolar. En el espacio específico dedicado a este trastorno, se pueden encontrar los siguientes encabezamientos: signos y síntomas, causas, factores de riesgo, cuándo hay que acudir a un médico?, cómo detectar el diagnóstico?, posibles complicaciones, tratamiento, medidas higiénicas, estrategias de afrontamiento, etc. 10

11 Centros de investigación National Institute of Mental Health Web del Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos que proporciona información general sobre el trastorno bipolar, basándose en citas bibliográficas actualizadas. En la página de inicio se presentan los encabezamientos de los apartados del texto en forma de preguntas. Se puede acceder directamente a estas cuestiones y aparece el texto que intenta responder a la pregunta que se ha activado. Esta forma de presentar la información, hace que sea didáctica y atractiva para lectores no especialistas en el tema, sin perder la rigurosidad de una información basada en la evidencia. 11

12 Centros de investigación National Bipolar Genetics Collaboration En esta página se puede encontrar información sobre trastorno bipolar para pacientes y familiares. Se incluye información sobre un estudio multicéntrico de investigación genética sobre el trastorno bipolar, para poder reclutar familiares de pacientes con trastorno bipolar. También se ofrecen accesos a otros dominios de otras páginas web relacionadas con trastorno bipolar. En uno de sus apartados se recoge bibliografía útil para investigadores. 12

13 Centros de investigación University of Birmingham. Research into Bipolar Disorder El objetivo de este grupo de investigadores es conocer los factores genéticos y otras causas responsables del trastorno bipolar. Podemos encontrar en este portal todos los datos de sus investigaciones anteriores, al igual que nuevos proyectos de este departamento de la Universidad de Birmingham. Se incluye un interesante listado de webs clasificadas por temas y relacionadas con la salud mental. 13

14 Centros de investigación The Bipolar Disorders Clinic Stanford University School of Medicine The Bipolar Disorders Clinic es parte del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Escuela Universitaria de Medicina de Stanford. En la web se encuentra información sobre cursos que se ofrecen desde la universidad y también las investigaciones que están realizando. Puede accederse al curriculum de los diferentes investigadores dedicados al estudio, diagnosis y tratamiento de los desórdenes bipolares. 14

15 Sociedades científicas International Society for Bipolar Disorder Portal en el que destaca un apartado FAQ ( frequently asked questions), en el que se da respuesta a preguntas generales sobre el trastorno bipolar. A través de un procedimiento de preguntas y respuestas, se proporciona información sobre aspectos más generales del trastorno bipolar. Desde la web se puede acceder a su publicación oficial yaunnewsletter electrónico. 15

16 Sociedades científicas American Psychiatric Association (APA) Página en la que podemos encontrar numerosos accesos a guías clínicas, foros de discusión, información especializada, información sobre congresos, cursos de formación continuada y programas de autoevaluación acreditados de la APA. Esta sociedad científica edita unas guías clínicas basadas en el consenso de diferentes especialistas. También se presentan vídeos educativos para poder evaluar la información y las habilidades adquiridas. 16

17 Sociedades científicas International Behavioural and Neural Genetics Society Sociedad fundada en 1996 que promueve la investigación en el campo de la genética del comportamiento neuronal. Desde esta página web se puede acceder a su revista oficial Genes, Brain and Behavior. En uno de sus links se recogen interesantes demandas de investigadores y profesores de reconocidos y prestigiosos centros de investigación y universidades de todo el mundo. El apartado BANGnet permite a todos los socios acceder a su listserver muy útil para realizar preguntas, ofrecer noticias 17

18 Sociedades científicas Mental Health - OMS La Organización Mundial de la Salud (OMS) cuenta con un espacio dedicado a la salud mental. En su página web, no disponible en castellano, encontramos los diferentes programas relacionados con los trastornos psiquiátricos. También se accede a varias publicaciones de la OMS en pdf sobre investigación en salud mental (Mental Health Publications). Navegando en este portal se puede conocer qué estrategias se están llevando a cabo a nivel mundial relacionadas con el trastorno bipolar. 18

19 Pacientes Depression and Bipolar Support Alliance Especializada en trastornos del estado de ánimo y concretamente en el trastorno bipolar. Va dirigida a pacientes con alteraciones del estado de ánimo. Es interesante destacar unos cuestionarios que permiten detectar si la persona que lo cumplimenta padece un trastorno depresivo, un trastorno bipolar o un trastorno de ansiedad. También incluye un acceso a información sobre todo lo que debe saber un paciente sobre la hospitalización psiquiátrica y un foro para el intercambio de experiencias. 19

20 Pacientes Bipolarweb Es una página en español que ofrece información actualizada sobre el trastorno bipolar, tratamientos naturales, asociaciones que existen en España con personas con este diagnóstico, libros, etc. Bipolarweb.com es el órgano de comunicación y el principal proyecto de la Fundación Mundo Bipolar. Fue creada para orientar y apoyar a las personas que sufren trastorno bipolar, así como a sus familiares. Los órganos de participación en la página son el foro y el chat, en los que se comparten experiencias personales y consejos médicos entre pacientes con trastorno bipolar. 20

21 Pacientes Fundación Mundo Bipolar Página de la Fundación Mundo Bipolar, que tiene como objetivos la publicación y difusión de información acerca del Trastorno Bipolar y los últimos estudios en este ámbito. Se compromete a proporcionar apoyo y pautas psicoeducativas con el objetivo de concienciar a la sociedad de que se trata de un problema social importante al que se debe hacer frente. También establece relaciones con otros centros e instituciones de carácter similar, tanto en el ámbito nacional como internacional. 21

22 Pacientes Child & Adolescent Bipolar Foundation Ofrece información en castellano sobre el trastorno bipolar en la infancia y la adolescencia. Proporciona información actualizada sobre el trastorno bipolar, aspectos legales del mismo, acceso a artículos de interés, acceso a escalas e instrumentos para la detección del trastorno en niños y adolescentes, un foro para poder realizar intercambios de experiencias de padres y educadores... 22

23 Pacientes The Bipolar Planet Es una página fundada en 1995 dirigida especialmente a personas con trastorno bipolar. Permite consultas para pacientes que crean estar presentando una descompensación de su trastorno. También se muestran accesos a foros de debate y de intercambio de experiencias. 23

24 Pacientes Bipolar Depression Info Proporciona información actualizada sobre el trastorno bipolar, en general, y de la depresión bipolar en particular. Es una página de divulgación general, orientada a pacientes y a familiares de pacientes con este trastorno. Como peculiaridad contiene una recreación animada del funcionamiento normal y anómalo de una sinapsis neuroral, en la que se observa cuál es función de los neurotransmisores. 24

25 Pacientes Bipolar Significant Others (BPSO) Es la página oficial y pública del BPSO ( Bipolar Significant Others). Pretende proporcionar información y apoyo a familiares, amigos y parejas de pacientes con trastorno bipolar. A través de material educativo se consigue ayudar a familiares y amigos a afrontar determinadas conductas del paciente, a entender mejor sus propias reacciones y a adoptar medidas para convivir mejor con este tipo de pacientes. Se deja bien claro que no se trata de una asociación de profesionales sanitarios. Ofrece un listado de páginas web especializadas en el trastorno bipolar. 25

26 Pacientes Guide to Bipolar Disorder Proporciona una guía clínica completa para el diagnóstico y tratamiento del trastorno bipolar. Fue fundada por un paciente que padecía un trastorno bipolar con ciclaciones ultrarápidas y un trastorno por dependencia al alcohol. Cuando se quería informar sobre su patología se dio cuenta de que esta información era muy escasa. Por este motivo decidió crear esta página. Como en otras páginas, también encontramos foros de intercambio de experiencias, recomendaciones de libros y acceso a otras páginas sobre este trastorno. 26

27 Miscelánea Systematic Treatment Enhancement Program for Bipolar Disorder Se presenta un estudio epidemiológico que se llama STEP-BD. Es uno de las mayores investigaciones que se ha realizado hasta la actualidad sobre el tratamiento del trastorno bipolar. Se trata de un proyecto a largo plazo realizado con pacientes ambulatorios que pretende descubrir qué tratamiento o qué combinación de tratamientos es más eficaz para los episodios depresivos y maníacos del trastorno bipolar, así como para prevenir futuros episodios. La duración es de cinco años e incluye voluntarios. 27

28 Miscelánea The Bipolar Child Es la página de un libro titulado The Bipolar Child escrito por Demitri y Jenice Papolos y que se puede adquirir a través de amazon.com. Este libro está especializado en la revisión del trastorno bipolar en la infancia y la adolescencia. Se han vendido más de copias desde hace unos 3 años. Proporciona información para familiares y cuidadores de niños y adolescentes con este trastorno, facilitando las estrategias necesarias para superarlo. También existe un capítulo sobre la hospitalización e información sobre los aspectos legales. 28

29 Miscelánea Biblioteca Consula PSI Nos da acceso a los manuales de clasificación de las enfermedades DSM-IV-R o CIE-10. Existe un acceso a otra página (www.consultapsi.com) en el que se ofrecen recursos para profesionales: escalas, tests, enlaces de interés, banco de datos, actividades de formación, eventos en salud, foros, chat, y otras. En esta misma página, encontramos recursos para pacientes y público en general; consultas con profesionales, test de autoevaluación, artículos de divulgación para público, banco de datos de profesionales, relatos vivenciales... 29

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