Cómo perciben los cuidadores de personas con discapacidad motora su responsabilidad social-individual con respecto a la salud bucal?

Transcripción

1 Cómo perciben los cuidadores de personas con discapacidad motora su responsabilidad social-individual con respecto a la salud bucal? Jeynner Cruickshank Edwards, Universidad Latinoamericana de Ciencia y Tecnología Resumen Se considera que la educación para la salud bucal es deficitaria en calidad, cantidad y pertinencia cuando se trata de programar acciones comunitarias inclusivas. Esta desinformación resulta especialmente crítica cuando se trata de poblaciones infantiles con discapacidad, por cuanto en estas situaciones de la vida están ocurriendo procesos individuales, familiares y sociales complejos y donde se exacerban los riesgos de enfermedad. Los niños con discapacidad como parálisis cerebral, trastornos sensoriales o genéticos, que concurren a Escuelas Educativas Especiales, no reciben educación para la salud bucal con estrategias, contenidos y metodologías adecuadas. Se cree que la atención odontológica a personas con discapacidad requiere entrenamiento especial y equipo adicional. Quizás sí, pero no para orientar, educar a los padres y enseñar estrategias con alto componente preventivo de enfermedades bucales futuras. Palabras claves Salud bucal, discapacidad, enfermedad Abstract It is believed that oral health education is lacking in quality, quantity and relevance when it comes to inclusive community action program. This misinformation is especially critical when it comes to child populations with disabilities, because in these life situations are occurring individual processes, family and social complex, which exacerbates the risk of disease. Children with disabilities such as cerebral palsy, sensory disorders or genetic, who Jeynner Cruickshank Edwards, ULACIT, jeyce2990@hotmail.com

2 attend Special Education Schools do not receive oral health education strategies, content and methodologies. It is believed that dental care to people with disabilities requires special training and additional equipment. Maybe, but not to guide, educate parents and teach preventive strategies with a high component of future oral diseases. Keywords Oral health, disability, illness Introducción La educación para la salud bucal es fundamental en la construcción de la calidad de vida de las personas. Actuaciones en este sentido están ausentes o podrían incrementarse en calidad, cantidad y pertinencia cuando se trata de niños con discapacidad. Las Escuelas Educativas Especiales en vinculación con la ciencia odontológica podrían vincularse para impartir promoción de la salud bucal con estrategias, contenidos y metodologías adecuados, trabajando en estrecha relación compartiendo los saberes de ambos. Analizar las condiciones permite evaluar los métodos y proponer mejoras educativas teniendo en cuenta el enfoque de derechos humanos, género, interculturalidad y discapacidad. Unida de manera estrecha e irrefutable a la comunidad de personas en situación de discapacidad se encuentra la familia que debe, en gran parte, encargarse de la atención e integración de la persona con discapacidad a la sociedad. Esta tarea, es en muchas ocasiones, asignada a un miembro de la familia por diversas razones, por disponibilidad de tiempo, por características personales particulares o simplemente porque no hay otro participante de la familia que pueda hacerlo. Esta asignación de quién debe ejercer el oficio del cuidador la mayoría de las veces obedece a factores de disponibilidad o de obligación, lo que hace que quien realice este trabajo por lo general no está preparado. Esta falta de preparación 2

3 lleva a los cuidadores a cometer errores elementales que van en perjuicio de su propia salud y de la independencia de la persona en situación de discapacidad. En el tema de discapacidad siempre es preciso tomar medidas que permitan que tanto la persona con discapacidad como el cuidador puedan gozar de su derecho a la participación en la sociedad en diferentes áreas de la vida, a ser aceptado, reconocido, valorado y a tener los recursos necesarios para cumplir su papel. Marco de referencia Se considera que la educación para la salud bucal es deficitaria en calidad, cantidad y pertinencia cuando se trata de programar acciones comunitarias inclusivas. Las acciones aparecen en Escuelas de niños "normales" a través de actividades que no aparecen en las Escuelas Especiales. El propósito es analizar la educación para la salud bucal en las Instituciones Especiales, los alumnos, los padres y los maestros como mediadores de saberes odontoestomatológicos que tienden a la prevención. (Universitat de les Illes Balears 2012). Esta desinformación resulta especialmente crítica cuando se trata de poblaciones infantiles con discapacidad, por cuanto en estas situaciones de la vida están ocurriendo procesos individuales, familiares y sociales complejos y donde se exacerban los riesgos de enfermedad. Por otra parte, las estrategias deben diferenciarse, los actores son múltiples, y la frecuencia como otros aspectos deben de tenerse en cuenta a la hora de analizar la situación real y luego planificar y llevar a los hechos las acciones planteadas. (Universitat de les Illes Balears 2012). La patología bucal prevalente en niños con síndrome de Down, Sordera, Ceguera, Autismo y Trastornos Motores es muy variada. Se determinó que la caries dental, la gingivitis, maloclusión, queilitis y hábitos bucales perjudiciales como bruxismo, son patologías que afectan a la generalidad de los individuos con discapacidad. (Pirela de Manzano, A., et col., 1999) 3

4 Los niños con discapacidad como parálisis cerebral, trastornos sensoriales o genéticos, que concurren a Escuelas Educativas Especiales, no reciben educación para la salud bucal con estrategias, contenidos y metodologías adecuadas. Se considera que la educación para la salud bucal es deficitaria en calidad, cantidad y pertinencia cuando se trata de programar acciones comunitarias inclusivas en grupos de niños con discapacidad que asisten a instituciones educativas especiales (Di Nasso, Patricia 2010). Se cree que la atención odontológica a personas con discapacidad requiere entrenamiento especial y equipo adicional. Quizás sí, pero no para orientar, educar a los padres y enseñar estrategias con alto componente preventivo de enfermedades bucales futuras. Todavía hoy muchos padres y odontólogos piensan que esos pacientes deben ser hospitalizados para recibir el tratamiento adecuado, que sin duda algunos requerirán hospitalización y muchos otros pueden ser tratados en consultorio. La salud bucal de los niños especiales depende del trabajo estrecho del odontólogo y los padres o familiares del niño, todos los días y desde el nacimiento (Di Nasso, Patricia 2008). Si debe entender que la población de personas con discapacidad severa, requieren de la atención de un cuidador, se debe también estar consciente de la importancia de promover el bienestar y prevenir la restricción de la participación de éste en la vida social, pues se puede pasar fácilmente a duplicar la discapacidad. En otras palabras si la discapacidad genera una restricción en la participación ésta no debe alcanzar al cuidador. Entonces, es necesario el abordaje de la educación, preparación y capacitación de los cuidadores de personas con discapacidades, para disminuir el riesgo de afectación del bienestar de personas potencialmente sanas. [4] El cuidador formal es aquel que se dedica de manera profesional al cuidado de una tercera persona. Se caracteriza principalmente por:1) disponer de capacitación y preparación para el desempeño de las tareas requeridas; 2) recibir unos honorarios por el trabajo efectuado; 3) realizar el horario en un margen 4

5 horario previamente pactado; y 4) tener un grado de compromiso más o menos elevado en función del grado de profesionalidad y de sus motivaciones personales (Marco, 2004). El cuidador no formal, a diferencia del cuidador formal, suele ser un familiar de la persona cuidada y estar delimitada contextualmente como la prestación de cuidados a personas dependientes, por parte de familiares, amigos u otras personas, que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen. Se caracterizan los CNF por: 1) no disponer de una capacitación específica; 2) no recibir ninguna remuneración económica por la labor realizada; 3) tener un alto grado de compromiso hacia la tarea caracterizada por el afecto; y 4) ofrecer una atención sin límite de horarios (Marco 2004). En otras palabras, existen dos categorías de cuidadores y las diferencias entre ellos están bien establecidas. Los cuidadores formales que son un grupo de profesionales capacitados y los no formales que son personas, por lo general familiares, que de manera voluntaria en ocasiones y obligada en otras, se ven en la tarea de suplir las necesidades de una persona con algún grado de discapacidad (Di Nasso, Patricia 2010). El fenómeno mediante el cual miembros de una familia se convierten en cuidadores de otro miembro en situación de discapacidad, es un escenario que debido al aumento de la esperanza de vida, al adelanto de la tecnología en salud y a la creciente violencia, se hace cada vez más frecuente. En el caso de los países desarrollados la ocurrencia de esta realidad puede ser menos frecuente debido a las facilidades que han sido creadas para el cuidado de la población con discapacidad, a los servicios comunitarios de apoyo y a los grupos de apoyo fuertemente anclados en estas sociedades. Sin embargo, aun sociedades como la norteamericana reseñan el crecimiento en el número de familiares que acompañan como cuidadores a la población infantil. (Universidad Nacional de Colombia 2008). En España el Servicio de prevención de Riesgos Laborales de Málaga (2005) refiere que más de un millón y medio de familias en España, se dedican al cuidado 5

6 de adultos mayores dependientes. Este cuidado es desarrollado por personas no profesionales o cuidadores no formales. Esta atención puede ser dada por uno o más familiares y aquel que dedica más tiempo a este cuidado es denominado cuidador primario. Así el 80% de los cuidadores son los propios familiares y en su mayoría mujeres (Universidad Nacional de Colombia 2008). En el estudio llevado a cabo por Dueñas et all en el 2006, se plantea que: Hay en la actualidad 91 millones de personas mayores de 60 años en el continente americano, este número crece a una tasa del 3% al 5% anual, si se tiene en cuenta que el ciclo vital muestra mayor frecuencia de enfermedades crónicas que crean discapacidad, surge la necesidad de estar preparados para recibir esta población que se proyecta como de 144 millones para dentro de 20 años (Universidad Nacional de Colombia 2008). En Colombia, el estudio de Hernández y Hernández (2005): establece la necesidad del uso de un cuidador como uno de los costos indirectos que genera la discapacidad y en el caso de los adultos mayores que requieren ayuda permanente (61%) se calcula que al menos el 2.6% de ellos tienen un cuidador externo contratado que como mínimo devenga un salario mínimo vigente. Con esta información podría inferirse que sólo en el cuidado del adulto mayor, se debería invertir al menos 12 salarios mínimos vigentes al año, cifra por demás importante. Por lo tanto, el aumento de la demanda de cuidadores de personas con discapacidades y los altos costos que esto genera, obliga a la formulación de estrategias que permitan generar un proceso de apoyo y capacitación a quienes actualmente se desempeñan como cuidadores no formales y prevean la formación de futuros cuidadores (Di Nasso, Patricia 2008). Entre las funciones más importantes, según menciona el artículo, se encuentran las siguientes: Ayudar en las actividades básicas cotidianas (higiene, alimentación, etc.) Ayudar en los cambios de posición 6

7 Ayudar en los desplazamientos en el interior del domicilio Ayudar en el transporte fuera del domicilio Administración de los medicamentos Colaboración en tareas de enfermería Ayuda en las actividades domésticas Ayudar en la administración de bienes y dinero Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (crisis, casos de agitación, necesidad de atención por el equipo de salud, etc.) Ayudar en la comunicación con terceros Atender las visitas a la persona cuidada Hacer pequeñas cosas (por ejemplo llevar un vaso de agua, acercar la televisión) Ayudar en el acceso a los servicios de salud Manejo de equipos de ayuda (oxígeno, sillas de ruedas, etc) Ayudar en la integración de la familia con la persona cuidada Manejo del ocio Este listado nos proporciona información pertinente a para qué debe ser preparado un cuidador y cuáles son los temas que debe incluir un curso y/o una guía para desempeñar el oficio de cuidador (Universidad Nacional de Colombia 2008). El Síndrome del Cuidador es descrito como un trastorno común que presenta una diversa cantidad de síntomas que inciden en la vida física, mental, emocional, social y económica que pueden llevar a trastornar la capacidad.para atender a la persona a su cargo. Dentro de las manifestaciones del síndrome del cuidador encontramos a) sobrecarga manifestada en agresividad constante contra los demás, dureza en el manejo de las relaciones con otros miembros de la familia que puedan auxiliar en el desarrollo de la labor de cuidado, falta de paciencia con la persona atendida, 7

8 negación de su estado real, aislamiento progresivo con tendencia a encerrarse en sí mismo, cansancio, depresión y sentimientos de culpa. b) fatiga consistente en irritabilidad, postura encorvada, dolores articulares y musculares, ojeras y suspiros frecuentes. c) despersonalización progresiva presentación de síntomas de distanciamiento de la persona con discapacidad por ejemplo hablando delante de ella como si no estuviera d) ansiedad demostrada en temblor de las manos, incapacidad de centrarse ante cualquier problema, atención escasa o voz estridente Otros problemas que debe afrontar el cuidador no formal son el deterioro de las actividades personales y sociales, la necesidad de búsqueda de un sustituto para poder salir de la casa, la tensión de no saber cuánto tiempo durará la situación, el manejo de las barreras que crean dificultades y riesgos en la conducción de la persona con discapacidad, el número de horas durante las que debe atender a quien cuida, ausencia de tiempo de ocio y deterioro en la salud. La identificación de todas las manifestaciones antes descritas lleva a la búsqueda de soluciones para prevenir estas alteraciones físicas, mentales, emocionales y sociales en las que está en riesgo el cuidador. Así, la preparación que se debe dar a un cuidador de personas con discapacidad debe brindarle herramientas suficientes para desempeñar su labor de una manera efectiva y eficiente y al mismo tiempo cuidar su propio bienestar. Métodos Por medio de esta entrevista, se recopiló la información mediante nueve preguntas de respuesta corta a cincuenta cuidadores de pacientes con discapacidad de varios centros de cuido en el Área Metropolitana, de acuerdo a la siguiente estructura: 8

9 Reciba un cordial saludo, El estudiante Jeynner Cruickshank de la Universidad Latinoamericana de Ciencia y Tecnología (ULACIT) está a cargo de realizar esta encuesta con el fin de recaudar información acerca de los cuidadores de personas con discapacidad, de tal forma que, logre concretar mi trabajo de investigación para la graduación. A continuación, recibirá 10 preguntas de respuesta corta (Si o No) para llevar a cabo esta encuesta: 1- Ha recibido instrucciones de higiene oral anteriormente? Sí NO 2- Conoce usted la Política Nacional de Atención, Promoción y Protección de la Salud Bucal? Sí NO 3- Considera que es necesario realizar campañas de entrenamiento y formación para los cuidadores? Sí NO 4- Qué tipo de discapacidad tiene la persona? Motora Cognitiva Visual Otra 9

10 5- La persona con discapacidad va a algún centro de terapia? Sí NO 6- Cómo cuidador, le genera estrés su labor? Sí NO 7- Tiene algún sustituto en caso que usted no esté disponible? Sí NO 8- Ha padecido de algún mal a causa de su labor? Sí NO 9- Cree usted, que se puede seleccionar a un cuidador? Sí NO 10- Se le dificulta realizarle los cuidados orales a la persona con discapacidad? Sí NO Muchas gracias por su colaboración! 10

11 Resultados Pregunta 1- Ha recibido intrucciones de higiene oral? 26% 74% Si No Gráfico No 1. Consolidado sobre el conocimiento de hábitos orales de los cuidadores de personas con discapacidad En el gráfico anterior, se observa como la mayor parte de los cuidadores ya han recibido instrucciones de higiene oral, lo cual es muy beneficioso para la persona a la que se está cuidando debido a que el cuidador cuenta con las bases de salud bucal. Pregunta 2- Conoce usted la Política Nacional de Atención, Promoción y Protección de la Salud Bucal? 0% 100% Si No Gráfico No 2. Consolidado sobre el conocimiento de la Política Nacional de Atención, Promoción y Protección de la Salud Bucal. 11

12 Sobre el conocimiento que tenían los cuidadores de la Política Nacional de Atención, Promoción y Protección de la Salud Bucal, se evidencia que es nula, esto hace proponer más campañas de promoción de la ley y de esta manera, cada cuidador y persona con discapacidad van a conocer más sus derechos sobre la salud oral. 3- Considera que es necesario realizar campañas de entrenamiento y formación de salud oral para los cuidadores? 0% 100% Si No Gráfico No 3. Consolidado sobre la necesidad de emplear campañas de formación sobre los cuidados orales que debe de recibir una persona con discapacidad. Es completamente necesario realizar charlas y talleres acerca de los cuidados que se le deben de brindar a una persona con discapacidad, de esta manera lo indicaron los cuidadores, debido a que a muchos se le complica realizar esta labor tan imprescindible para la salud general del atendido. 12

13 Pregunta 4- Qué tipo de discapacidad tiene la persona? 10% Motora 14% 32% Cognitiva Visual 44% Otra Gráfico No 4. Consolidado sobre el tipo de discapacidad que tiene la persona. Lo indicado en el gráfico anterior, nos demuestra que las personas con discapacidades motoras y cognitivas son las más dependientes por los cuidadores, debido a esto sería recomendado trabajar más con los cuidadores de las personas con éstos tipos de discapacidad. 13

14 5- La persona con discapacidad va a algún centro de terapia? 0% Si No 100% Gráfico No 5. Consolidado sobre la asistencia de la persona con discapacidad a centros de terapia y estimulación. Según el gráfico, refleja que todas las personas con discapacidad visitan algún centro de terapia, estas acciones les brindan una mejor calidad de vida a dichas personas. 14

15 6- Cómo cuidador, le genera estrés su labor? 24% Si No 76% Gráfico No 6. Consolidado sobre el estrés generado por su labor como cuidador de una persona con discapacidad. Lo representado en el gráfico, nos indica que los cuidadores de personas con discapacidad, están propensos a padecer de muchos males asociados al estrés. 7- Tiene algún sustituto en caso que usted no esté disponible? 16% Si No 84% Gráfico No 7. Consolidado sobre la opción de contar con alguna otra persona emergente en caso de ausencia del cuidador. 15

16 La importancia de esta pregunta, radica sobre los conocimientos de hábitos orales de los cuidadores sustitutos, debido a que ellos también tienen que realizar las labores de higiene bucal. 8- Ha padecido de algún mal a causa de su labor? 34% 66% Si No Gráfico No 8. Consolidado sobre la salud de los cuidadores Aparte del estrés, también existen males como la fatiga, al combinarse estos y otras dolencias más, llegan a un punto de formarse el síndrome del cuidador, el cual perjudica la vida emocional y psicológica del cuidador. 16

17 9- Cree usted, que se puede seleccionar a un cuidador? 32% 68% Si No Gráfico No 9. Consolidado sobre la posible elección de cuidadores según los mismos. 10- Se le dificulta realizarle los cuidados orales a la persona con discapacidad? 24% 76% Si No Gráfico No 10. Consolidado sobre la dificultad de realizarle los correctos hábitos orales a las persona con discapacidad. 17

18 Conclusiones Los cuidadores saben muy poco sobre los cuidados esenciales que deben tener las personas con discapacidad para lograr una mejor calidad de vida bucal. La mayoría de los cuidadores sufren de males como el estrés debido a sus labores multidisciplinarias como responsables de las personas con diversidad funcional. Es sumamente necesario realizar centros de entrenamiento sobre cuidados indispensables para los cuidadores de personas con discapacidad, de esta manera podrían obtener una mejor calidad de vida. Dada la estructura social del país los cuidadores de las personas en situación de discapacidad serán en mayor número miembros pertenecientes a la familia. Por tanto, será necesario implementar programas de preparación de estas personas para desempeñar el oficio de cuidador. 18

19 Revisión bibliografía [1] Universitat de les Illes Balears. (2012). Educación para la Salud Bucal en Niños con Discapacidad desde la Realidad. Recuperado el 5 de Marzo del 2012 de: [2] Universidad Nacional de Cuyo. La salud bucal de los niños con discapacidad. Di Nasso, Patricia (2010). Recuperado el 5 de Marzo del 2012 de: [3] HF Noticias. En niños con discapacidad-salud bucal y calidad de vida. Di Nasso, Patricia (2008). Recuperado el 5 de Marzo del 2012 de: [4] Universidad Nacional de Colombia. (2008). Elementos de una guía para cuidadores de personas en situación de discapacidad. Recuperado el 5 de Marzo del 2012 de: [5] Junta Andalucía. (2005). Plan de Atención a Cuidadoras Familiares en Andalucía. Recuperado el 5 de Marzo del 2012 de: [6] Colegio de Cirujanos Dentistas de Costa Rica (2011). Política Nacional de Atención, Promoción y Protección de la Salud Bucodental: Propuesta de Política Pública. San José, Costa Rica. [7] Asociación de Discapacitados Físicos de Villena y Comarca. (2012). Taller para cuidadores de personas con discapacidad. Recuperado el 2 de Abril del 2012 de: [8] The Institute on Human Development and Disability. (2002). Serving People with Disabilities and their Caregivers. Recuperado el 8 de Marzo del 2012 de: [9] University of Albany (New York 2007). Aiding Older Caregivers of Persons with Intellectual and Developmental Disability. Recuperado el 7 de Marzo del 2012 de: [10] U.S. Fire Administration. (2011). People with Disabilities and their Caregivers. Recuperado el 8 de Marzo del 2012 de: 19