LA FAMILIA DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. Proyecto de Fin de Máster Elena Romero Alonso

Transcripción

1 LA FAMILIA DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Proyecto de Fin de Máster Elena Romero Alonso 1

2 INDICE INTRODUCCIÓN... 3 BLOQUE I: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) TEORÍAS EXPLICATIVAS DEL AUTISMO TEORÍA DE LA MENTE TEORÍA AFECTIVA CLASIFICACIÓN DE LOS TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA EL DIAGNOSTICO LA INTERVENCIÓN BLOQUE II: LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA LOS PADRES EL ROL DE LOS HERMANOS DE NIÑOS CON TEA SOLUCIONES PRÁCTICAS PARA PROBLEMAS COTIDIANOS CONCLUSIONES Carta de un niño autista a su madre ANEXO Los 20 conceptos fundamentales REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

3 INTRODUCCIÓN Al tratar de dar una definición de autismo se comprueba que es algo complicado ya que, a pesar de que muchos investigadores se han esforzado en buscar características o rasgos comunes que identifiquen el trastorno autista, todavía no se han puesto de acuerdo en definir dicho trastorno. Pionero en tratar de definir el autismo fue Leo Kanner (1943), a través de una clasificación sistemática de comportamiento de niños autistas. Elaboró una serie de características o rasgos enmarcados en cinco áreas distintas: 1. Una profunda falta de contacto afectivo con otras personas 2. Un deseo obsesivo por mantener todo igual 3. Una afición extraordinaria por los objetos 4. Dificultades comunicativas 5. Un potencial cognoscitivo muy alto Esta clasificación o definición actualmente puede ser discutible, porqué como cualquier otra definición incluye y excluye a sujetos. No todos los niños diagnosticados con autismo presentan todas estas características ni en el mismo grado. Décadas más tarde, entre los años 80 y 90 el doctor en psicología Ángel Riviére formuló lo siguiente: El autismo es la distorsión más severa del desarrollo humano, es decir, es aquel cuadro en que se da un cambio cualitativo, una forma de desarrollo más diferente de la forma normal que uno se pueda imaginar y precisamente por eso el autismo contiene una gran promesa y es que nos ayuda a entender el desarrollo humano hasta límites que ningún otro cuadro es capaz de ayudarnos. 3

4 Mucho más reciente es la definición publicada por José Ramón Alonso: el autismo es una discapacidad, un trastorno generalizado del desarrollo cerebral, que produce un comportamiento anómalo en el cual los niños afectados se muestran indiferentes, ausentes, con dificultad para formar lazos emocionales con otras personas Lo que se pretende con este trabajo es ofrecer una visión general sobre el trastorno del espectro autista (en adelante TEA), centrándose de un modo más especial en el entorno de los niños que padecen este trastorno, concretamente en los padres y hermanos. Primeramente, en el bloque I, se tratarán generalidades del autismo, donde se realizará una breve exposición sobre las teorías explicativas del autismo y la clasificación así como el diagnóstico y la intervención con estos niños y sus familias. Seguidamente se presentará un segundo bloque: La familia del niño con TEA. En él se explicará la labor fundamental que ejercen los padres en el desarrollo de sus hijos, así como la necesidad que tienen ellos de ser también atendidos. Además se explicará el rol que desempeñan los hermanos de niños con este trastorno y las connotaciones tanto positivas como negativas que puede tener ser hermano o hermana de un niño con TEA. Finalmente, dentro de este bloque, se desarrollará un epígrafe dedicado a propuestas o soluciones prácticas para problemas cotidianos. Es un apartado más práctico donde se propondrán pautas o estrategias de actuación en determinados momentos por los que probablemente todas las familias que conviven con el autismo han pasado o pasarán. 4

5 BLOQUE I: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) A lo largo de este epígrafe se tratará de dar una visión global del Trastorno del Espectro Autista (en adelante TEA). En él se hará una pequeña introducción a las teorías explicativas del autismo: teoría de la mente y teoría afectiva. Veremos también las distintas clasificaciones que hay en torno a este trastorno según los distintos manuales (DSM-IVR y CIE) y la clasificación francesa; el diagnóstico de estos niños y finalmente la intervención TEORÍAS EXPLICATIVAS DEL AUTISMO Explicar y entender cómo funciona la mente de un niño con TEA es algo muy complejo. Los distintos investigadores y expertos en el tema han ido elaborando y desarrollando distintas teorías o hipótesis para aproximarse a esta cuestión. A pesar de las diversas y múltiples teorías existentes se desconoce la etiología del autismo. No se puede hablar de una causa única sino de multicausalidad. Cerca del 3% de los hermanos de los niños con TEA pueden presentar la misma discapacidad. Pero aún así las posibilidades de tener otro hijo o hija con TEA siguen siendo muy pocas. No se conocen genes concretos cuya alteración produzca el autismo. Hay muchos candidatos, pero a día de hoy no se conocen marcadores fiables que se pueden estudiar y comprobar en un laboratorio. Puede ser conveniente, valorar la presencia de pistas en la familia como otros casos, trastornos del lenguaje, de la alimentación, etc. 5

6 A continuación se resumen las dos teorías que se consideran más relevantes para poder acercarse a comprender la mente del autista TEORÍA DE LA MENTE La teoría de la mente o actividad mentalista se relaciona con la capacidad de atribuir intencionalidad y predecir de alguna manera la conducta del otro, realizando una lectura mental. Esto, en el ser humano cumple algunas características distintivas de las demás especies y, una de ellas es la noción de falsa creencia, en donde el ser humano es capaz de diferenciar sus propias representaciones de las ajenas, y distingue éstas de los estados de hechos (Riviére 2002). Esta capacidad de atribuir intencionalidad y predecir la conducta del otro está ausente en los niños con TEA. Alan Leslie ha desarrollado con mayor profundidad esta teoría. Sus puntos de vista han resultado interesantes para el análisis de la naturaleza y funcionamiento de las capacidades metarrepresentacionales (capacidad de reconocer lo que otros conocen, creen o piensan), de su desarrollo en los años preescolares, de su valor adaptativo para nuestra especie y, en definitiva, de su importante papel en la actividad cognitiva, comunicativa y social humana (Belinchón, M.). El investigador comienza a identificar ciertas dificultades en la adquisición de estas habilidades en los niños con autismo, ya que existiría una relación entre la capacidad de mentalizar y el juego simbólico, el cual está ausente o muy disminuido en niños con cuadro de espectro autista. 6

7 En su teoría, las metarrepresentaciones tienen una de sus primeras manifestaciones emergentes en el juego simbólico que muestran los niños alrededor de los 18 meses. Sin embargo, la capacidad para la representación de los estados mentales sigue, según Leslie, un curso evolutivo distinto e independiente al de la capacidad cognitiva para la utilización de otras formas de representación de la realidad: las actitudes proposicionales constituyen un dominio representacional específico y diferenciable de otros dominios representacionales. Los autistas tienen incapacidad para atribuir actitudes proposicionales pero no para utilizar otras representaciones. Por tanto esto podría ser un soporte a favor de una interpretación de la capacidad de la teoría de la mente como una capacidad disociable de otras capacidades cognitivas de la primera infancia. De todo ello destaca que si alguien no es capaz de tener en cuenta lo que otro conoce, cree o sabe, la capacidad de inferencia se verá mermada y, por ende, la comunicación misma. Esto es lo que sucede con los niños con autismo, una de sus características principales es que se ve afectada el área de la comunicación TEORÍA AFECTIVA La teoría afectiva fue defendida por Hobson en Parte del supuesto de que el trastorno autista tiene una causa emocionalafectiva. Postula básicamente que los niños con TEA no están determinados biológicamente para el contacto afectivo. Según esto los niños no saben interactuar correctamente por desconocimiento del esquema acción reacción, tú hablas yo te contesto. Al faltar esa interactuación no crean un mundo propio y común. Ellos construyen su conocimiento a partir de sus experiencias 7

8 directas con el mundo pero no a partir de experiencias ajenas. Además tienen una alteración en el reconocimiento de sentimientos, pensamientos y deseos de los otros debido también a la falta de participación en experiencias intersubjetivas. Esta teoría también afirma que los posibles déficits cognitivos y lingüísticos serán consecuencia del particular desarrollo socioafectivo así como la capacidad de simbolizar, la cual se adquiere socialmente CLASIFICACIÓN DE LOS TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA La terminología TEA (Trastorno de Espectro Autista) no existe dentro de los manuales DSM-IV o CIE-10 actualmente. En estos manuales aparece TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo), pero será en el próximo manual en el que se modifique el término por TEA. Según la clasificación diagnóstica del DSM-IV-TR se identifican cinco tipos en los TGD: 1. Trastorno autista, autismo infantil o Síndrome de Kanner: Manifestaciones en mayor o menor grado de las tres áreas principales descritas anteriormente. 2. Trastorno de Asperger o Síndrome de Asperger: Incapacidad para establecer relaciones sociales adecuadas a su edad de desarrollo, junto con una rigidez mental y comportamental. Se diferencia del trastorno autista porque presenta un desarrollo lingüístico aparentemente normal y sin existencia de discapacidad intelectual. 3. Trastorno de Rett o Síndrome de Rett: Se diferencia en que sólo se da en niñas e implica una rápida regresión motora y de la 8

9 conducta antes de los 4 años (con estereotipias características como la de lavarse las manos ). Aparece en baja frecuencia con respecto a los anteriores. Este trastorno está asociado a una discapacidad intelectual grave. Está causado por mutaciones en el gen MECP2. 4. Trastorno desintegrativo infantil: Es un trastorno muy poco frecuente en el que después de un desarrollo inicial normal se desencadena, tras los 2 años y antes de los 10 años, una pérdida de las habilidades adquiridas anteriormente. Lo más característico es que desaparezcan las habilidades adquiridas en casi todas las áreas. Suele ir asociado a discapacidad intelectual grave y a un incremento de alteraciones en el EEG y trastornos convulsivos. Se sospecha por tanto que es resultado de una lesión del sistema nervioso central no identificada. 5. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado: Agrupa todos los casos en los que no coinciden claramente con los cuadros anteriores, o bien se presentan de forma incompleta o inapropiada los síntomas de autismo en cuanto a edad de inicio o existencia de sintomatología subliminal. A continuación se presenta una tabla que compara la clasificación del DSM-IV con la que establece el CIE-10: DSM-IV-TR CIE-10 DSM-IV-AP-TR Autismo Infantil Trastorno Autista Síndrome de Rett Trastorno de Rett Otros trastornos desintegrativos Trastorno desintegrativo infantil infantiles Síndrome de Asperger Trastorno de Asperger Autismo Atípico Otros trastornos generalizados Trastorno generalizado del 9

10 del desarrollo Trastorno generalizado del desarrollo inespecífico Trastorno hiperactivo con discapacidad intelectual y movimientos estereotipados desarrollo no especificado En la clasificación francesa (CFTMEA) el autismo se encuentra ubicado dentro de la psicosis: Psicosis: 1. Autismo infantil precoz, tipo Kanner 2. Otras formas de autismo infantil 3. Psicosis precoces deficitarias 4. Disarmonías psicóticas 5. Psicosis de tipo esquizofrénico de la infancia 6. Psicosis de tipo esquizofrénico en la adolescencia 7. Psicosis distímicas 8. Psicosis agudas 9. Otras 10. No especificado 1.3. EL DIAGNOSTICO El diagnóstico de los TEA es clínico ya que no hay procedimientos técnicos y marcadores biológicos conocidos hasta el momento que sirvan para identificar a aquellos niños que cumplen criterios diagnósticos de TEA. La valoración tendrá en cuenta siempre la perspectiva evolutiva del niño y no debe confundirse nunca alguna posible alteración del desarrollo con una característica propia de la etapa evolutiva en la que se encuentre el niño. Las alteraciones principales no siempre se pueden identificar en los mismos momentos evolutivos. En el autismo, normalmente, se puede identificar las alteraciones desde la 10

11 infancia temprana. En otros como el Asperger se suele diagnosticar mucho más tarde. Pero no se puede olvidar que el autismo afecta al funcionamiento mental y adaptativo del sujeto en toda su vida y precisamente por ello, la valoración o diagnóstico ha de considerarse un proceso flexible y continuo que ha de estar actualizándose en función de los distintos cambios que operan al sujeto. El diagnóstico de un niño con autismo nunca lo realizará una única persona. Es una tarea interdisciplinar entre distintos profesionales ya que están afectadas diferentes competencias. Está basado en las características clínicas, algunas de las cuales son aparentes desde los primeros meses de vida. Las alteraciones fundamentales se encuentran en al menos una de las siguientes áreas: comunicación, socialización y actividades e intereses. El proceso de diagnóstico es una tarea compleja tanto para los distintos profesionales y agentes implicados como para los padres (nos detendremos a explicar cómo viven los padres este proceso en profundidad en el segundo bloque). Abarca la recogida de información a través de entrevistas con padres y el niño, exploración psicopatológica del niño (observación, juego, dibujo, preguntas, etc.), información obtenida de otras instituciones como la escuela, donde la maestra tutora o en su caso el psicólogo o psicopedagogo del centro podrán aportar información muy importante para conocer características del comportamiento del niño y finalmente exploraciones médicas complementarias: examen médico y neurológico, exploración audiológica (muchas consultas de padres comienzan porque piensan que su hijo no oye bien), consulta genética y valoración cognitiva y del lenguaje. En el DSM-IV, perteneciente a la Asociación Americana de Psiquiatría, se especifican los criterios actuales para el diagnóstico del Trastorno Autista. Estos criterios son muy similares a los del CIE-10, 11

12 perteneciente a la Organización Mundial de la Salud, donde se llama Autismo Infantil. Criterios diagnósticos DSM-IV del Trastorno Autista: A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones del conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementes de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones: a) Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. c) Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés) d) Falta de reciprocidad social o emocional 2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o la mímica) b) En personas con habla adecuada trastorno importante de la capacidad de iniciar o mantener conversaciones 12

13 c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico d) Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo 3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipados, anormal por su intensidad o contenido. b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales. c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retroceder dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.) d) Preocupación persistente por parte de los objetos B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje, o (3) Juego simbólico. C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome Rett o Trastorno desintegrativo de la niñez Criterios diagnósticos CIE-10 del Autismo Infantil: A. Presencia de un desarrollo anormal-disfuncional antes de los tres años de edad 1. Alteración cualitativa en la interacción social recíproca (manifestado en al menos tres de las siguientes cinco áreas): 13

14 a) Incapacidad para utilizar la mirada, la postura corporal, la expresión facial y el gesto para regular adecuadamente la interacción b) Incapacidad para desarrollar (de modo adecuado a la edad mental y a pesar de contar con ocasiones numerosas para ello) relaciones entre iguales que supongan compartir intereses, actividades y emociones mutuas c) Escasa frecuencia de la conducta de buscar y utilizar a otras personas como apoya o para recibir afecto en momentos de tensión o malestar y/o ofrecer apoyo y afecto a otros cuando muestran malestar o infelicidad d) Carencia de alegría compartida a partir del placer vicario causado por la felicidad de otras personas y/o búsqueda espontánea de compartir su propia alegría relacionándose con los demás e) Carencia de reciprocidad socioemocional, evidencias mediante las respuestas disfuncionales o desviadas a las emociones de las demás personas; y/o carencias de modulación de la conducta de acuerdo al contexto social; y/o integración socioemocional y conductas comunicativas escasas 2. Alteración cualitativa de la comunicación (dos de las siguientes cinco áreas): a) Demora o carencia total del lenguaje hablado que no se acompaña de un intento de compensar mediante el uso de los gestos o la mímica como modelos alternativos de comunicación b) Una relativa incapacidad para iniciar o mantener el intercambio conversacional (en el nivel de habilidades lingüísticas presentes) en el que haya respuestas 14

15 recíprocas de ida-y-vuelta en la comunicación con la otra persona c) Empleo repetitivo y estereotipado del lenguaje y/o uso idiosincrásico de las palabras y frases d) Anomalías en el tono, énfasis, ritmo y entonación del habla e) Carencia de juego simbólico espontáneo o, de más pequeño, carencia de juego social de imitación. 3. Patrones de conducta, intereses y actividades limitadas, repetitivas y estereotipadas (dos de la siguientes seis áreas): a) Constante preocupación por los patrones de interés limitados y estereotipados b) Apegos específicos hacia objetos inusuales c) Adhesión aparentemente compulsiva hacia rutinas y rituales disfuncionales y específicas d) Manierismo motores estereotipados y repetitivos que implican o bien la agitación de dedos/manos o la torsión o movimientos complejos de todo el cuerpo e) Preocupación por partes de objetos o elementos no funcionales de los materiales de juego (tales como el olor, el tacto de su superficie o el ruido/vibración que generan) f) Malestar a causa de cambios en detalles del entorno menores, no funcionales B. El cuadro clínico no es atribuible a otras variedades de trastorno generales del desarrollo: trastorno específico del desarrollo del lenguaje receptivo con problemas secundarios socioemocionales; trastorno reactivo del apego o trastorno del apego desinhibido; retraso mental con trastornos emotivo/conductuales asociados; esquizofrenia de comienzo inusualmente temprano y Síndrome de Rett. 15

16 Igual de importante que obtener buena y suficiente información y realizar las pruebas pertinentes es hacer un diagnóstico diferencial. Los signos clínicos precoces de los TEA no son específicos ya que muchos pueden ser compartidos con otros trastornos o cuadros clínicos. Es clave hacer un diagnostico diferencial acertado no para nombrar correctamente el problema del niño si no para la posterior intervención, ya que aunque haya similitudes en algunos trastornos las implicaciones fundamentales en cuanto a la intervención son diferentes. En el epígrafe que sigue nos centraremos en ese apartado clave: la intervención. Una vez que están descartadas enfermedades médicas que pueden tener rasgos autísticos y posibles problemas sensoriales, se pueden establecer dos grandes grupos para el diagnóstico diferencial: 1. Retraso Mental y Trastornos del Lenguaje y 2. Trastornos psiquiátricos. No es objeto de este trabajo estudiar en profundidad el diagnóstico de estos niños como si lo es la función y la intervención con los padres y demás miembros de la familia, por tanto únicamente nombraremos, citando alguna característica principal, los distintos trastornos que han de diferenciarse del autismo a pesar de tener algún rasgo o sintomatología similar en algún momento. Dentro del primer grupo (Retraso Mental y Trastornos del Lenguaje) se encuentran: - Retraso Mental: el niño con Retraso mental sin TEA tiene un retraso homogéneo y las habilidades sociales y comunicativas que posee están en los niveles esperados para su desarrollo global. - Trastornos del lenguaje: normalmente el niño con trastorno del lenguaje tiene relativamente preservadas 16

17 las habilidades sociales. El juego puede ser apropiado y hay reciprocidad social. En el segundo grupo (Trastornos psiquiátricos) se encuentran: - Esquizofrenia: es muy rara que se dé por debajo de los 7 años. Se ha de considerar: historia familiar de esquizofrenia o trastorno bipolar. Tienen existencia previa de capacidad para la interacción y suelen entender las claves sociales no verbales. - Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH): normalmente están capacitados para las relaciones sociales. Los niños con TEA pueden mantener la atención en sus intereses particulares. - Mutismo selectivo: el niño puede hablar pero elige no hacerlo en ciertas circunstancias. Pueden usar el lenguaje y los gestos con fluidez. - Trastornos de ansiedad: timidez y evitación social a diferencia de las graves alteraciones del funcionamiento social que presentan los niños con TEA. - Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC): intereses y conductas inusuales pero conservan habilidades sociales y comunicativas. Normalmente son conscientes de lo inapropiado de sus pensamientos y conductas obsesivos. - Trastorno reactivo de la vinculación: puede presentar alteraciones en la interacción social, comunicación y comportamiento similar a niños con TEA. Para diferenciarlos hay que conocer la historia de negligencia severa de cuidados y los déficits sociales que ha podido tener. 17

18 Igual de importante es realizar un buen diagnóstico como hacer una correcta devolución a los familiares. Éste es un paso muy importante para que la familia pueda tomar las medidas adecuadas con su hijo, con el fin de incrementar y estimular las potencialidades del niño. Cuando se les explica a los padres que su hijo tiene TEA, esto se ha de acompañar de una correcta explicación de las características del trastorno. Es necesario que los padres conozcan las áreas afectadas y las dificultades que se observan en su hijo así como el grado de afectación. Sin embargo nunca se debe olvidar recalcar los aspectos más sanos y las potencialidades de su hijo. La familia debe saber que se va a realizar un programa de intervención (que se explicará más detalladamente en el siguiente punto) con su hijo, en el que participarán distintas disciplinas e instituciones. Se les ofrece un espacio de apoyo donde poder expresar sus dudas, su angustia, preocupaciones y donde se les podrá orientar a manejar los problemas conductuales y afectivos LA INTERVENCIÓN Los niños con TEA presentan dificultades para desarrollar de una manera natural ciertas habilidades relacionadas con la comunicación, el lenguaje, los juegos, la imaginación, el autocontrol y las relaciones con los demás. Una buena intervención y tratamiento permitirá que adquieran o aprendan las habilidades necesarias para poder participar de manera activa en la familia y en la sociedad. Para ello la participación e implicación de los padres en el proceso de intervención es crucial. 18

19 En las situaciones cotidianas se dan oportunidades para que el niño aprenda y practique las habilidades que son importantes para la vida Por otro lado, es muy importante que estos niños, como otros que presenten cualquier tipo de dificultad, reciban una atención precoz. La atención temprana con niños TEA es clave para su desarrollo posterior. La precocidad y calidad de las intervenciones interdisciplinares puede cambiar la evolución de un gran número de niños. La intervención parte de las fortalezas del niño para poder desarrollar así las habilidades que no tiene. Además, cuando sea necesario se ha de disminuir o eliminar los comportamientos que le hagan daño o interfieran en su aprendizaje. Dependiendo de cómo se defina el autismo (teorías explicadas anteriormente: de la mente o cognitiva y afectiva), clásicamente se describen dos enfoques de intervención: modelo cognitivo (Rutter) y modelo afectivo (Kanner). Los dos intervienen en el nivel del lenguaje, la intensidad de los trastornos del comportamiento, el nivel cognitivo/cociente intelectual y la situación familiar. A pesar de esto, no hay ningún tratamiento que logre una solución completa del problema que presentan los niños y niñas con TEA pero sí que ayudan mucho a desarrollar o adquirir ciertas habilidades muy necesarias para la socialización y el aprendizaje del niño. Modelo cognitivo Desde este enfoque, no se considera el autismo como una enfermedad mental, sino un trastorno del desarrollo que requiere una atención psicoeducativa en un ambiente estructurado. Una educación adaptada puede disminuir los trastornos del comportamiento y desarrollar las capacidades útiles. 19

20 Dentro del modelo cognitivo encontramos programas de intervención conductual, sistemas de fomento de las competencias sociales, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC), sistemas TEACCH (Tratamiento y Educación de Alumnado Discapacitado por Autismo y Problemas de Comunicación). Los programas de intervención conductual están dirigidos a mejorar los síntomas diana y a mejorar la comunicación y conducta interpersonal. Son intensivos, implican a los padres y son de larga duración. Los sistemas de fomento de las competencias sociales se centran en la intervención sobre las deficiencias en habilidades sociales. Se pueden utilizar historias, guiones sociales, etc. Tamarit define los SAAC como conjunto estructurado de códigos no vocales, necesitados o no de soporte físico, los cuales, mediantes procedimientos específicos de instrucción, sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable) por sí solos, o en conjunción con códigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos (Tamarit, 1988). Estos sistemas alternativos y aumentativos favorecen a los niños con TEA fomentando la comunicación. Además, favorecen una mayor conducta adaptativa, lo que incide positivamente en el aprendizaje en general, mejoran las capacidades de atención, favorecen la aparición del habla en algunas de las personas a las que se aplica, disminuye las alteraciones conductuales y mejorar la competencia social. El objetivo básico es crear y/o mejorar la comunicación, teniendo presente que la competencia comunicativa va indisolublemente unida a la competencia social. 20

21 Uno de los SAAC más conocidos es el Sistema Comunicativo de Intercambio de Imágenes (PECS-Picture Exchange Communication System). Este sistema se desarrolló para ayudar a niños con autismo a aprender a solicitar y comunicar sus necesidades. Se emplean objetos, dibujos o símbolos según el nivel de desarrollo del niño. En España se usa el Programa de Comunicación Total de Schaeffer. En él, se usa al mismo tiempo palabras y signos. Últimamente también se está dando mucho uso en los contextos de aprendizaje a los pictogramas en agendas. Para el niño lo fundamental es que comience a comunicarse del modo que sea y que sienta interés por ello. El lenguaje oral se irá adquiriendo poco a poco. Por último, otro sistema dentro del modelo cognitivo es el Sistema TEACCH (Tratamiento y Educación de Alumnado Discapacitado por Autismo y Problemas de Comunicación). No es un método en sí, sino una red de servicios que incluye programas de apoyo, escolarización, ocio, inserción laboral, etc. Hace hincapié tanto en mejorar las habilidades del sujeto con TEA como en modificar el ambiente para la acomodación a su déficit. Modelo afectivo El modelo afectivo ha sido estudiado por diversos autores. Hobson postula la teoría socio-afectiva; otros autores de orientación psicoanalítica (Tustin, Bick, Meltzer, Mahler, ) presentan el modelo psicodinámico. La teoría socioafectiva de Hobson afirma que los niños con autismo carecen de componentes constitucionales para interactuar emocionalmente con otras personas. El TEA se caracteriza por presenciar dificultades en apreciar, entender y aprehender las claves que regulan las relaciones interpersonales. Ellos sólo entienden las 21

22 claves que ofrece el mundo físico: claves concretas, simples, permanentes y constantes. El modelo psicodinámico, en cambio, afirma que la persistencia de angustias arcaicas de desestructuración en el niño autista determinarían la relación con lo demás y consigo mismo en base a un sistema defensivo predominado por la retracción, el aislamiento, la búsqueda de sensaciones autoestimulantes y tranquilizantes, por lo que resultaría imposible establecer un vínculo afectivo adecuado. La intervención, independientemente del modelo que se empleé o que sirva de orientación, se debe basar en la evaluación realista tanto de los recursos disponibles como de las características del niño que pueden determinar el impacto del plan o programa de intervención. Es importante hacer hincapié en que la planificación y organización de la intervención se ha de hacer de forma global y debe integrar las siguientes áreas: Educación, Salud Mental, Integración y Apoyo Social. El papel principal de la Educación, concretamente de los Equipos de Orientación, es evaluar las capacidades del niño y las necesidades. Básicamente planificar la intervención educativa. Riviére afirma que la estrecha relación que puede establecer una profesora o profesor comprometidos con el niño va a ejercer una influencia enorme en su desarrollo y es quien empieza a abrir la puerta del mundo cerrado del autista, a través de una relación intersubjetiva, de la que se derivan intuiciones educativas de gran valor para el desarrollo del niño. Es importante comentar que en el plan de intervención a veces es necesario tratamiento farmacológico. Algunos niños con TEA toman medicación prescrita y recomendada por un especialista para poder tratar algún trastorno o problema comórbido como por ejemplo 22

23 ansiedad, hiperactividad o dificultades para dormir. Tomar medicación no quiere decir que el niño vaya a curarse. Simplemente reduce algunos síntomas en casos específicos. Obvia decir que nunca se debe proporcionar medicación a un niño sin el conocimiento o la revisión de un neurólogo, neuropediatra o especialista que le atienda. Los fármacos que se suelen utilizar con estos niños son neurolépticos (para la irritabilidad, hiperactividad y agresión, en TEA se usa risperidona), antidepresivos (mejorar los pensamientos y conductas repetitivas, fluoxetina), agentes gabaérgicos (para exacerbar las alteraciones comportamientales, benzodiacepinas), estabilizadores del ánimo (estabiliza el ánimo y para tratar la impulsividad y la agresión) y estimulantes de la atención. Hay que hacer una seria valoración riesgo/beneficio ya que estos niños tienen mayor riesgo de convulsiones y otros efectos adversos que el resto de la población. Esto requiere una dosificación cuidadosa y la revisión y monitorización de cualquier tratamiento farmacológico. Igual de importante que es tratar al niño con TEA es tratar a su familia. La intervención familiar es esencial para reducir las tensiones en la convivencia con un hijo, padre, nieto con autismo. Se trata de lograr que puedan apoyar el desarrollo del niño de manera oportuna. No me extenderé más en el tema de la familia ya que el siguiente bloque está dedicado a ella. Una parte del plan de intervención es el seguimiento. Debe ser planteado a largo plazo. Se debe tener un abordaje multi e interdisciplinar. Todos los profesionales implicados deben participar activa y coordinadamente en el seguimiento y en la intervención constante que estos niños precisarán a lo largo de su vida ya que, hasta ahora, el autismo no se cura. Por tanto, estos niños van a 23

24 necesitar apoyos sociales que le posibiliten una vida lo más adaptada y autónoma posible. BLOQUE II: LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA Este segundo bloque es el objeto principal de este trabajo. Se centra en la familia del niño con TEA. Como ya se ha ido comentando los padres, hermanos, el entorno del niño es un elemento crucial para el tratamiento y los avances de los niños con autismo. A lo largo de este bloque se explicará las situaciones que pasan los padres, su labor en el desarrollo de su hijo, como se ha de intervenir con ellos, etc. Además, habrá otro apartado reservado para los hermanos, se explicará su rol específico en las relaciones familiares. Finalmente, un último punto en el que se expondrán soluciones prácticas para los problemas cotidianos a los que los padres, hermanos, amigos, tienen que hacer frente en numerosas ocasiones LOS PADRES A lo lardo de este apartado se repetirá la importancia y el papel decisivo de los padres como primeros agentes de cambio en el niño con autismo. Se trata de hacer una intervención conjunta en la que todos los agentes implicados colaboren coordinadamente para logar de un modo eficaz el desarrollo adecuado de habilidades en el niño. Los padres tras recibir el diagnóstico de sus hijos, suelen pasar por un período de abatimiento en que le se tienen distintas sensaciones o estados emocionales: enfado, tristeza, incredulidad, preocupación, angustia, culpables. Todo esto es normal, ya que nadie 24

25 espera cuando nace su pequeño que en un par de años le digan que su hijo no es igual que los demás, que su hijo probablemente no se cure nunca, que no se comunica igual que el resto. Para ningún padre es una situación fácil saber que si niño o niña tiene algún tipo de trastorno. Estos momentos iniciales son los más difíciles para las familias. Pero la mayoría de los padres suelen sentirse mejor y avanzan con el tiempo. Cada uno necesita su tiempo para poder asumirlo, pero es importante recordar que el tiempo del niño es clave y cuanto antes sea la intervención con ella y con sus padres mejor serán los resultados. La confusión que se tiene al principio ante el desconocimiento de lo que le pasa al niño, la sensación de impotencia, de no tener la posibilidad de cambiar lo que le ocurre, la ira y la rabia, culparse unos a otros, etc. es necesario tenerlo y pasar por ello pero cuanto antes se acepte todo será mucho mejor. Poco a poco llegará un momento en que se llega a una situación realista en la que se es consciente de cómo es el niño y se conoce sus características. El niño no es solo un niño autista que no habla, no juega con otros niños, parece que no le interesa nada, no avanza como los demás esperamos que lo haga. El hijo de estos papás es primeramente un niño, y por tanto a de vivir como tal, ha de tener una infancia tal vez diferente a lo que se suele esperar pero a caso todos los niños viven igual? Todos tiene la misma infancia? A todos les gusta hacer las mismas cosas? El niño tiene muchas cosas buenas y muchas cosas que aportar únicamente lo hace de un modo distinto. Muchas veces, un padre de un niño con autismo puede pensar que su hijo no le quiere, esto no es cierto. Los niños con autismo como cualquier otro niño, quieren a sus personas más cercanas, aunque a veces tengan una forma distinta de expresarlo. 25

26 Lo que se trata de explicar es que algunas veces no se debe esperar que el niño haga gestos de afecto estandarizados, hay que estar atentos para descubrir cuál es la forma que él tiene para manifestarnos su cariño (saltar, gritar, merodear alrededor de ti, aletear). En definitiva, se trata de conocer al niño. Los padres, con toda la ayuda se que precise, han de tratar de conocer a su hijo. Conocer como se comunica, que le gusta, cómo es él y entenderlo tal y como es. Habrá cosas que se deban trabajar, cambiar, modificar, habilidades que sería muy bueno que adquirieran, hábitos, habrá que corregir determinadas conductas pero todo ello para tratar que el niño pueda integrarse activamente en la vida familiar y social. Comprender y aceptar los propios sentimientos es el primer paso para empezar a adaptarse a la situación. Como ya se ha dicho antes, nadie se atreve a afirmar que asumir el diagnóstico de un hijo resulta fácil. Es necesario buscar apoyo en otros padres, gente que ha pasado por lo mismo y que entiende y ha vivido en primera persona esta situación. Hay asociaciones que ofrecen todo tipo de apoyo emocional, información, recursos y opciones de tratamiento y la mayoría de ellas formadas o constituidas por personas que tienen una experiencia directa con el autismo. Hay ciertas estrategias que pueden ser útiles para los padres para poder agilizar el proceso de aceptación y llevar la situación de una manera más fácil. Hablar de lo que les sucede. Las personas que rodean a los padres pueden no saber porqué están de mejor o peor humor. En cambio, si eso se comunica y se dice la causa (tal vez se ha tenido una semana difícil con el hijo o se necesite ayuda) ayudará a sentirse escuchados y acompañados y también a estar más seguros de que los demás entienden por qué actuáis de determinada manera. 26

27 Cuidar la salud y el bienestar es otra posible estrategia que favorece el afrontamiento de situaciones complejas. Los papás de estos niños no se pueden descuidar, han de mantener el bienestar físico y la salud para los posibles momentos de tensión y estrés que se den. Una pauta clave y muy importante es tener ideas y actitudes positivas. Tanto si el momento es fácil como si es muy difícil, mostrar soluciones y actitudes positivas, hace que la solución sea más fácil y no hunde sino que dota de esperanza a los padres. Como se ha ido comentando a lo largo de epígrafe existen muchos recursos donde los padres pueden acudir. Buscar apoyo social, servicios y recursos es necesario y obligatorio. Servirse de la ayuda de quienes les rodean así como hacer uso de los servicios que están disponibles para los padres, les ayudará a éstos a sentirse parte de una comunidad y les transmitirá esperanza en el futuro de su hijo. También es de mucha utilidad asociarse. Formar parte de una asociación donde todos comparten las mismas situaciones y circunstancias, todos saben de lo que hablan, es una experiencia enriquecedora y una fuente de apoyo social y emocional muy importante. Es necesario que los padres tengan claro que son eso, padres. Ni ellos, ni los hermanos son los terapeutas del niño. Han de desarrollar el rol que tienen dentro de la estructura familiar. Es cierto que su colaboración con las terapias y con los planes de intervención es clave para que el niño avance y logre adquirir las habilidades que se propongan en el plan, pero sin dejar de ser sus padres y hermanos. A veces, muchos hermanos de niños con TEA, sobretodo niñas hacen la función de cuidadora y creen que tiene la obligación de estar todo el día cuidando y vigilando a su hermano. Esto no debe ser así, 27

28 la implicación de los hermanos de los niños con autismo normalmente será grande pero esto no debe impedir el desarrollo personal de los hermanos. Deben crecer y tener su propia autonomía y no han de sentirse responsables de nadie. Esto se explicará más detalladamente en el siguiente epígrafe dedicado a los hermanos. En cuanto a la relación de pareja de padres de niños con autismo cabe destacar que cada pareja es un mundo y cada persona reacciona de un modo diferente. Hay que respetar la manera en que cada uno expresa lo que siente. La comunicación y el apoyo son los elementos esenciales para estos momentos, fortalecerán la relación para superar la situación. Es necesario recordar que el hijo es parte de la familia, pero no el centro de ella. Por ello, no hay que descuidar ni olvidar la relación de pareja. Una madre de una niña de siete años afirma: Como padres tenemos muy claro que estamos en el mismo tren para este viaje. El futuro que les espera a unos padres que han recibido el diagnóstico de TEA para su niño está lleno de retos, donde el aprendizaje, la constancia, la paciencia (muchos padres dicen que no se conoce el verdadero significado de la paciencia hasta que se tiene un hijo con alguna discapacidad) y la gratificación serán los elementos diarios. Este último será en numerosas ocasiones el motor que haga seguir adelante. Sentir cada avance, cada progreso, por pequeño que sea, del niño dotará a los padres de una gran gratificación y de una alegría inmensa EL ROL DE LOS HERMANOS DE NIÑOS CON TEA De igual modo que la comunicación es clave entre los padres, la comunicación y el equilibrio en el tiempo que se les dedica a los hermanos son muy importantes para hacerles comprender que están 28

29 ante una situación vivida como familia y tienen derecho a saber qué ocurre y a ser atendidos. Pueden darse momentos de crisis pero deben entenderse como normales. En todas las familias, independientemente de si tienen hijos con algún trastorno, hay momentos más complicados para los hijos, el nacimiento de un hermano, celos, competitividad. De igual modo puede suceder en las familias con un hijo con TEA. Los hermanos no es algo que sólo exista en la infancia, continúan a lo largo de toda la vida. Para muchos, la persona que le conoce durante más tiempo y mejor es su hermano o hermana. Sin embargo, no siempre las relaciones de hermanos se dan igual. Tal vez se sienta una unión y un sentido de ser afortunado por tener a ese hermano/a o puede que resulte complejo conocer a esa otra persona en la que tienen un gran vínculo biológico pero no afectivo. Con esto lo que se pretende decir es que cada relación fraternal es un mundo y que varía en función de muchos elementos. Además esta relación entre los hermanos y hermanas varía y cambia a medida que se van haciendo mayores. En este epígrafe se tratará de exponer de un modo genérico cómo es esa relación entre los hermanos cuando uno de ellos tiene autismo, qué suelen sentir, que aspectos positivos y negativos tiene, que deben saber sobre su hermano, y que papel es el que deben adoptar. Un punto esencial en las relaciones entre hermanos/as es la calidad global de la vida familiar. La relación que tengan los padres como pareja y su actitud hacia sus hijos influye notablemente en las relaciones fraternales. Unos padres que cumplen bien sus funciones tiene una serie de cualidades como transmitir respeto, cariño y amor, ser coherente con respecto a las expectativas y reglas, establecer límites claros ante las 29

30 conductas inadecuadas de los niños y facilitar unas rutinas infantiles previsibles pero flexibles. Si en la familia hay graves problemas entre los padres, los hermanos, en ocasiones son una fuente de apoyo y sustento muy importante, pero jamás podrá reemplazar el amor y el saber de un padre. De ahí la importante de que los padres mantengan una relación de pareja sano, buena, tanto para ellos como para sus hijos. Qué pasa en las relaciones entre hermanos si uno de ellos tiene autismo? Al hermano hay que explicarle, antes de que él pueda imaginar cosas que no son, que le pasa a su hermano. Es necesario que sepa que su hermano tiene autismo, y que se comporta diferente por eso. Es muy fácil que el niño se frustre y decepcione cuando su hermano/a no muestra el menor interés por jugar con ella o le rompa sus juguetes. Probablemente, si no se hace nada, pronto dejará de interesarse por ella y dejará de relacionarse con ella y centrará su energía en otras personas. Las hermanas especialmente pueden tener sensaciones de tristeza. Los hermanos/as deben saber las circunstancias especiales que se les imponen. Necesitan información. La falta de información deja un vacío en la mente de los niños y da pie a que puedan imaginar cosas que son erróneas, pueden tener temores y fantasías. Dependiendo de la edad que tenga el hermano/a del niño con TEA el modo de explicarles lo que le sucede a su hermano será diferente. También influirán las características de la personalidad del niño. Los hermanos pequeños probablemente no hagan muchas preguntas, pero si se verá cosas de su hermano que le hacen darse cuenta que es diferente. El niño pequeño se da cuenta de que a su hermano se le hace mucho caso, se da cuenta de que no quiere jugar con él. El niño con autismo puede mostrar una serie de conductas 30

31 molestas, siendo un compañero de juego difícil o imposible. Puede destruir juguetes, ser agresivo o enfadarse si su hermano se acerca. Por eso, cuando son pequeños necesitan conocer formas y reglas para poder jugar con su hermano diferente. Deben saber que a veces le dedicáis más tiempo al hermano con TEA porque tiene otras actividades que hacer como ir a medico, terapias, ejercicios en casa, etc. La organización es clave en la vida diaria de todas las familias, pero en especial en las de niños con autismo, y los hermanos, aunque sean pequeños deben formar parte de ella y saber cómo se organiza todo. Para ello como ya se ha ido repitiendo en este y en el epígrafe anterior la comunicación y la información es clave. Cuando los hermanos entran en el cole, ya tienen mayor capacidad para empezar a preguntarse sobre lo que ocurre a su hermano. Le puede sorprender porque no habla como él, porque se comporta así, qué le pasa, etc. Hay que explicarle las dificultades que tiene el niño tanto en la comunicación como para relacionarse y también que le gusta hacer siempre las mismas cosas. Tienen que saber que su hermano le quiere mucho, igual que ellos a él, pero que su manera de demostrárselo es diferente, sus muestras de afecto puede que no sean las convencionales, pero es su manera de expresarlo. En esta etapa hay que tener especial cuidado sobretodo con las niñas. Puede que las hermanas pasen más tiempo desempeñando funciones de atención y cuidado que los demás hermanos. En caso de que vayan al mismo colegio, la hermana puede aprovechar los recreos para pasar tiempo con su hermano y estar pendiente de él, en lugar de pasarlo bien con sus amigas. Eso hay que tratar de evitarlo. Los hermanos de niños con TEA tienen que comprender que tienen derecho a una vida separada, feliz e independiente de la de su hermano. Tiene que desarrollarse como una persona única y concreta. 31

32 Los padres han de estar atentos a las necesidades de los hermanos ya que pueden pasar por una época complicada hasta alcanzar su independencia adolescente. Han de estar alerta ante el riesgo de su hija/o se convierta en una cuidadora demasiado buena, ya que esto puede obstaculizar su desarrollo social. Esto no quiere decir que no puedan o no deban cuidar de sus hermanos, lo que se trata es de que la colaboración en el cuidado del hermano se convine o se equilibre con oportunidades para desarrollar otras actividades. Los hijos tienen que sentirse valorados en su singularidad y unicidad, en sus logros, apoyados y escuchados. Los padres han de intentar no disminuir el tiempo que se le dedica a los hijos. Es normal que entre los hermanos haya algo de celos y competencia, pero si se presta atención a los demás hijos se puede promover la solidaridad y el apoyo dentro de la familia. Tener un hermano/a con autismo tiene efectos positivos como negativos en los niños. El resto de los hijos puede alegrarse de los progresos del hermano con autismo, ya que sus logros son mucho más costosos y son fruto de la colaboración de todos. Es importante que la familia aborde eficazmente la situación y se alegre siempre del éxito de todos los miembros y se sienta unida al comprobar que pueden afrontar muchos problemas de la vida. A menudo los hermanos/as de niños con autismo afirman que aprendieron a adquirir una paciencia y una tolerancia que no hubiesen tenido en otras circunstancias (Seligman y Darling, 1989).Del mismo modo, ya se comentó en el epígrafe dedicado a los padres que la mayoría dicen que no se conoce el verdadero significado de la paciencia hasta que no tienes un niño especial. La elección de la profesión también puede estar influenciada por tener un hermano/a con autismo. Por ejemplo, puede decir ser médico o maestro de educación especial por el sentimiento de 32

33 compasión y la necesidad de ayuda a los demás que desarrolló al vivir con un niño con autismo. También puede suceder que crean que ya han ayudado bastante y opten por otras profesiones que no requieran ayudas humanas directas. Ya que la comunicación tiene un papel esencial en todas las relaciones familiares, tanto de pareja, de hermanos y de padres con los hijos a continuación se van a exponer una serie de reglas o técnicas de comunicación extraídas del libro: Los hermanos de niños con autismo de Sandra L. Harris. La autora da una importancia enorme a la escucha atenta por parte de los padres. Hay que estar atentos tanto a lo que los niños dicen como a lo que callan. Por ejemplo si un niño habla mucho y de pronto deja de hacerlo o si es muy colaborador en casa y de pronto empieza a no hacer nada y a discutirlo todo, tal vez esté tratando de comunicar algo. Hay que tener en cuenta la conducta al mismo nivel de las palabras. 1. Elección del lugar adecuado. Hasta que no se tenga el tiempo suficiente para centrarse en el hijo, es mejor no mantener un diálogo importante de cualquier manera (salvo que se trate de una emergencia). Eso sí, hay que fijar un momento para hablar con el niño en caso de que no se pueda hacerlo en el momento. Hay que buscar un momento de intimidad con el niño o con toda la familia para discutir el problema entre todos. 2. Dar muestras de comprensión y confirmar el sentido de lo manifestado. Se ha de comprender claramente lo que el hijo dice y sobretodo hacerle ver que lo hemos comprendido. Es necesario para que el hijo sienta que sus padres verdaderamente desean comprenderle y le están escuchando. Es importante que el hijo verbalice lo que sucede, el problema que tiene, lo que le preocupa, porque 33