Programa de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas

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1 Programa de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas Desde 1996, la Fundación ha firmado 446 convenios con Asociaciones de enfermos de Alzheimer, Parkinson y esclerosis múltiple En España hay aproximadamente enfermos de Alzheimer Las enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer, el Parkinson o la esclerosis múltiple son uno de los principales problemas sociosanitarios en las sociedades desarrolladas. La evolución irreversible y la no-curación de estas enfermedades originan un gran impacto tanto en los afectados como en los familiares y en el conjunto de la sociedad. Para paliar sus consecuencias, la Fundación la Caixa puso en marcha en 1996 su Programa de Enfermedades Neurodegenerativas dedicando una atención especial a los enfermos, más de , a sus cuidadores, y a la investigación biomédica de estas enfermedades. En este marco, la Fundación la Caixa promueve la implantación de nuevos recursos que ayuden a paliar los efectos de las enfermedades neurodegenerativas y ha colaborado desde 1996 con 446 asociaciones de afectados. 28

2 Engañando al Alzheimer La enfermedad de Alzheimer se manifiesta de forma lentamente progresiva. Los primeros síntomas de la enfermedad son los asociados a una disminución de la memoria reciente. El enfermo tiene cambios bruscos de humor, manifiesta síntomas de apatía, tiende a aislarse en un entorno familiar y empieza a olvidar sus citas y sus números de teléfono. Aunque sigue razonando y se comunica bien con los demás, con frecuencia tiene dificultades para encontrar las palabras adecuadas. Estos trastornos, sin embargo, no le impiden mantener sus hábitos cotidianos. Para paliar estos déficit, la Fundación la Caixa ha editado unos recursos de intervención social pensados para que puedan ser útiles a los enfermos en fases iniciales, facilitándoles sus tareas cotidianas y, en definitiva, para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Este programa contempla la edición de nuevos materiales que ayudan al enfermo y a su familia en cuestiones relacionadas con la vida cotidiana, consideraciones prácticas para proteger su patrimonio y en la toma de decisiones sobre su testamento vital, una figura jurídica que vela por la dignidad de las personas afectadas por esta enfermedad y que puede resultar muy útil a los enfermos con demencia. Uno de los recursos editados por la Fundación es una Agenda diseñada para facilitar al enfermo sus tareas cotidianas, desde recordar los teléfonos más importantes hasta programar una lavadora. La agenda es de tamaño bolsillo para que el enfermo siempre la lleve encima y está presidida por una serie de dibujos que remiten claramente a las diferentes necesidades del enfermo. Otro recurso es la guía Detección precoz de la enfermedad de Alzheimer, donde se describen los síntomas iniciales de la enfermedad y se incluyen consejos prácticos para ayudar al enfermo y a su entorno familiar. La guía, redactada en primera persona, recoge las experiencias vividas por personas enfermas de Alzheimer y se inicia con una breve explicación para que el lector pueda distinguir perfectamente las diferencias entre la pérdida de memoria provocada por el Alzheimer y la causada por la edad. La guía también contiene un amplio abanico de consejos para que el enfermo aprenda a convivir con la enfermedad, además de una serie de recomendaciones para que los familiares y amigos aprendan a asimilar la enfermedad y a mejorar su trato con las personas directamente afectadas. El enfermo de Alzheimer, por otro lado, necesita adaptaciones. No sólo de su entorno familiar, sino también de su entorno arquitectónico. Además del deterioro cognitivo que comporta el Alzheimer, el propio envejecimiento provoca una pérdida de actividad y autonomía general, consecuencia de la disminución de sus funciones orgánicas, somáticas e 29

3 intelectuales. Al paciente se le hace difícil realizar labores domésticas y cotidianas, y el riesgo de padecer accidentes en su propio hogar se incrementa considerablemente. En este sentido, la Guía de arquitectura presenta una serie de propuestas que permiten readaptar la vivienda de un afectado de Alzheimer de manera práctica, eficaz y económica para conseguir una mejora de la accesibilidad, la seguridad y su confort. La Fundación ha elaborado recursos sociales para enfermos en fase inicial La enfermedad de Alzheimer provoca una pérdida progresiva de las facultades intelectuales de los afectados. Una situación de deterioro que puede llegar, incluso, a plantear problemas legales que afectan a los enfermos y a las personas que los cuidan. En este sentido, la guía Protección legal del enfermo de Alzheimer intenta dar a conocer las diferentes cuestiones legales relacionadas con la protección legal de los pacientes y ayudar a las personas que lo cuidan a tomar las decisiones correctas en cada circunstancia. La guía, entre otros temas, describe las figuras jurídicas con las que se puede contar en las primeras fases de la enfermedad y en las fases más avanzadas, como la autotutela, la escritura de apoderamiento preventivo o el documento de voluntades anticipadas. El Alzheimer provoca que, poco a poco, el enfermo pierda la capacidad de controlar sus actos y que pueda verse abocado a un ingreso en una residencia o a ver prolongada su vida de manera artificial. Es entonces cuando el testamento vital, una figura jurídica que vela por la dignidad de las personas afectadas, puede regular que éstas puedan decidir de manera plenamente consciente cómo quieren morir y asegurarse la correcta atención sociosanitaria hasta el último momento. En este sentido, la guía Alzheimer, duelo y testamento vital, editada por la Fundación la Caixa, tiene por objetivo ayudar a los enfermos de Alzheimer y a sus familias a reflexionar sobre el final de la vida y a tomar las decisiones que más y mejor beneficien a los enfermos y a sus cuidadores. Atención a los cuidadores La Fundación la Caixa, atenta a las necesidades de las personas que atienden a enfermos de Alzheimer, ha creado este año tres nuevos módulos (La toma de decisiones y la protección del enfermo, Dolor y duelo, y Del euro a la economía doméstica) que amplían la oferta formativa de los talleres Aprende a ayudarlo. Estos talleres, que pretenden conseguir un cambio positivo de actitud frente a la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas que tienen a su cargo a enfermos, abordan temas como la nutrición, el ejercicio físico y los beneficios de la musicoterapia y la risoterapia. Desde el año 2000, la Fundación ha organizado 365 talleres por toda España en los que han participado más de familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer. 30

4 Parkinson y esclerosis múltiple El Programa de Enfermedades Neurodegenerativas de la Fundación la Caixa también impulsa una serie de actividades destinadas a mejorar la condición de vida de los familiares y afectados de Parkinson, una enfermedad que afecta al 2% de los españoles mayores de 55 años, un porcentaje que corresponde a unas personas y familias directamente afectadas y que irá en aumento en los próximos años debido al mayor grado de esperanza de vida de la sociedad española. En este sentido, la Fundación la Caixa promueve convenios con asociaciones de afectados para la realización de proyectos asistenciales que repercutan de manera directa en los enfermos. Actualmente, por ejemplo, se está realizando un programa piloto de talleres para enfermos y familiares de Parkinson y esclerosis múltiple. Unos talleres que están encaminados a ofrecer estrategias de mejora de su calidad de vida a las personas afectadas. Para los enfermos de Parkinson, por ejemplo, la Fundación ha desarrollado un taller de logopedia que ayuda a mejorar la respiración, el habla y la deglución con el objetivo de disminuir el deterioramiento de la movilidad y la coordinación corporal. Los enfermos de esclerosis múltiple, por su parte, han podido participar en talleres de relajación y control de la angustia y el nerviosismo, y en jornadas como Esclerosis múltiple: estado de la cuestión, en las que participaron especialistas de renombre como el doctor Alan J. Thompson, profesor de neurología y neurorehabilitación en el Instituto de Neurología de la Universidad de Londres. La enfermedad de Parkinson comporta, por otro lado, un claro deterioro de la movilidad, la coordinación y el ritmo. La música es, en este sentido, una herramienta fundamental y sencilla para ayudar en la rehabilitación de los síntomas relacionados con esta falta de movimiento y coordinación. La música actúa como un estímulo específico que permite obtener respuestas emocionales y motrices mediante la combinación de movimientos producidos por la estimulación de diferentes vías neuronales. Con el objetivo de potenciar estas respuestas emocionales y motrices, la Fundación la Caixa ha organizado, entre otras actividades, el taller Movilidad y ritmo en el Parkinson. Recursos en Internet Para contribuir a sensibilizar sobre la situación de los enfermos de Parkinson y dar a conocer su programa de ayuda, la Fundación la Caixa ha publicado en su página web un apartado específico dedicado a esta enfermedad: Esta herramienta de consulta informa de aspectos básicos de la patología y ofrece acceso a los recursos que la Fundación la Caixa pone a disposición de familiares y asociaciones de personas afectadas. Estos recursos contienen referencias útiles con respecto al Parkinson y recomendaciones prácticas relativas al diagnóstico y el cuidado de los enfermos. Este espacio también recoge la agenda de actividades divulgativas que la Fundación la Caixa dedica al Parkinson. Los contenidos se completan con un apartado dedicado a los proyectos que se realizan en colaboración con las asociaciones de personas afectadas, un direc- 31

5 Representación teatral para niños sobre el Alzheimer torio de asociaciones, artículos de actualidad y de divulgación firmados por reconocidos profesionales, además de un apartado dedicado a la investigación. Sensibilización infantil Representaciones teatrales y libros son algunos de los recursos que la Fundación la Caixa ha puesto a disposición de los más pequeños para sensibilizarlos hacia las enfermedades neurodegenerativas. Uno de los libros que ha publicado la Fundación es Me parezco mucho a mi papá, de Mabel Piérola. Esta obra ha sido concebida como un elemento de trabajo para que padres y educadores expliquen a los más pequeños, y de manera sencilla, qué es el Parkinson. El libro narra la historia de un enfermo de Parkinson desde el punto de vista de su hijo. Y lo hace desgranando de forma muy sutil las diferentes situaciones cotidianas en las que se pueden encontrar los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa. Convenios de colaboración con las AFA En el marco de su Programa de Enfermedades Neurodegenerativas, la Fundación la Caixa tiene establecidos 446 convenios de colaboración con asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple y ELA que impulsan actividades y programas para estimular y preservar las capacidades físicas e intelectuales de los enfermos. En el año 2003, la colaboración se ha concretado en la firma de 124 convenios que se centran en el soporte de las entidades, en la formación de cuidadores, en la ayuda psicológica a los enfermos y a sus familiares, en la creación de centros de día para los afectados, en la organización de servicios de atención domiciliaria, en la creación de programas de estimulación, rehabilitación y terapia ocupacional, y en la formación de voluntarios y organización de campañas de sensibilización social. Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer que han recibido una ayuda de la Fundación la Caixa en el 2003 Galicia 7 Cantabria País Vasco 1 4 Navarra Castilla y León La Rioja Asturias Extremadura 2 Andalucía 23 Madrid 12 Castilla-La Mancha 7 Aragón Murcia 6 Comunidad Valenciana 10 Cataluña 19 Islas Baleares Canarias 3 Total

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