INVESTIGADORAS MARÍA ISABEL ARIZA TERAPEUTA OCUPACIONAL YESENIA MANOTAS FONOAUDIÓLOGA COINVESTIGADORAS:

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1 HABILIDADES DE INTERACCION Y DE COMUNICACIÓN EN NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNO NEUROMOTOR Y EL ROL DE LA FAMILIA CON LA IMPLEMENTACIÓN DEL SISTEMA PICTOGRÁFICO EN LA FUNDACION CE CAMILO INVESTIGADORAS MARÍA ISABEL ARIZA TERAPEUTA OCUPACIONAL YESENIA MANOTAS FONOAUDIÓLOGA COINVESTIGADORAS: MARGARITA LARIOS- FISIOTERAPEUTA JENNIFER GONZÁLEZ TRABAJADORA SOCIAL UNIVERSIDAD METROPOLITANA CENTRO PILOTO CE CAMILO BARRANQUILLA DICIEMBRE 2010

2 INTRODUCCIÓN Dentro de la población infantil que asiste al Centro de Habilitación y Rehabilitación San Camilo - CE CAMILO, un 48% se encuentra afectado con parálisis cerebral y otros trastornos neuromotores, los cuales en su condición de discapacidad presenta desventajas en su ámbito de la comunicación, bien sea por ausencia del habla o por ininteligibilidad de la misma, asociadas a graves dificultades motoras y perceptivas; esta afectación puede conducir a los niños y niñas que la padecen, al aislamiento, ya que la oralidad es una de las formas básicas para interaccionar con el entorno y modificarlo en función de nuestras necesidades. En la mayoría de los casos, este aislamiento dificulta la integración en los entornos habituales en los que se desenvuelve y origina además una actitud de pasividad y dependencia en las competencias ocupacionales básicas (juego, autocuidado, escolaridad). Cuando la presencia de las limitaciones para la comunicación se hacen evidentes y no existe posibilidad de desarrollar habilidades que permitan expresarse oralmente, deben ofrecerse otras alternativas que suplan esta necesidad; es así como en la actualidad se producen nuevas tecnologías y ayudas técnicas, con una amplia variedad de herramientas y recursos que pueden ser utilizados para aquellos que carecen del habla y cuyo manejo, mediante un pulsador o señalador exige respuestas mas sencillas para los niños y niñas con trastorno graves en su motricidad. Por esta razón, resulta importante centrar la intervención en facilitar y dotar a dichos niños y niñas de un sistema de comunicación aumentativa o alternativa, adaptado a sus necesidades y características individuales, que les permita comunicarse e interactuar adecuadamente sobre su entorno inmediato; para este proceso se requiere la adopción de una serie de decisiones y estrategias conjuntas entre todos los profesionales que intervienen con el niño, la niña y la familia, con el objetivo que tanto el sistema elegido como los elementos de acceso sean los más adecuados a sus características y necesidades. Frente a la gama de posibilidades y todas las herramientas que ofrece este sistema y teniendo en cuenta que se está abordando a una población infantil resulta ajustable implementar un modelo pictográfico debido a su manejabilidad y accesibilidad. Decimos que resulta ajustable por el hecho que, se busca involucrar al niño en un ambiente que no le resulte extraño ni agreste, por lo que mediante pictogramas se pueden explorar diferentes experiencias y diversas formas de reacción de estos frente a la situación a la cual se le coloque, por otro lado, lo que se busca es llevar un proceso evolutivo en el que al niño no se le extraiga de su ambiente infantil y

3 pueda seguir relacionándose con formas que resulten atractivas para ellos y que de alguna forma les presente una pertenencia continua en el entorno en que se encuentre. En el CE CAMILO, las fases que configuran la toma de decisiones para la facilitación del sistema de comunicación pictográfico son las siguientes: Valoración inicial del nivel de desempeño del niño y niña en las áreas de desarrollo motor, perceptivo comunicativo, comportamentales y cognitivos; y determinación de las necesidades que presente. Selección del vocabulario inicial Ajuste y entrenamiento en el uso del sistema de la comunicación pictográfica. Seguimiento y evaluación de los resultados con la finalidad de dar continuidad al sistema elegido a su posible modificación. Generalización del sistema de comunicación a su entorno habitual. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA El Centro Educativo San Camilo es una Fundación dedicada a la prestación de servicios de habilitación y rehabilitación a niños, niñas y adolescentes con discapacidad cognitiva, trastornos de comportamiento, limitación visual, limitación auditiva, sordoceguera, autismo y trastorno neuromotor correspondiendo este último al 48% de la población atendida, la cual es intervenida integralmente por las disciplinas de Terapia Ocupacional, fonoaudiología, fisioterapia, sicología, trabajo social y educación especial. Entendiendo el trastorno neuromotor o Insuficiencia de Origen Cerebral como una lesión no progresiva que afecta el sistema nervioso central, produciendo trastornos en el movimiento, la postura y suele acompañarse de otros problemas no menos importantes como crisis convulsivas, retardo mental y alteraciones en la visión, audición y lenguaje, sin duda el habla y el lenguaje en estos niños y niñas no siguen su evolución habitual, afectando considerablemente sus habilidades de comunicación e interacción y su esfera afectiva, lo cual constituye además un obstáculo dentro de los contextos en donde se desenvuelve: Familiar, escolar y social. Durante las intervenciones realizadas tanto por profesionales como estudiantes, y por lo reportado de los padres se ha venido observando que la mayoría de los niños y niñas con trastorno neuromotor que asisten al Centro Educativo de Habilitación y Rehabilitación integral San Camilo, debido a su discapacidad se ven en la necesidad de comunicarse mediante la mirada, llanto o gestos naturales con

4 cualquier parte del cuerpo como lo son manos, brazos, dedos, piernas, cara; especialmente a nivel facial ya que reaccionan ante diferentes situaciones de agrado y desagrado realizando movimientos como levantar las cejas, abrir la boca, sonreír, sacar la lengua; cuando le hablan mira al interlocutor, mira lo que quiere, emite sonidos o palabras, estos gestos que utilizan son una forma importante de comunicación para mostrar, señalar y pedir, reaccionan auditivamente con respuestas motrices, responden a ordenes simples. En la totalidad de los gestos que realizan solo lo entienden e interpretan los que están al cuidado de los pequeños, existiendo una barrera para las demás personas que interactúan con ellos al no entender los deseos o las necesidades especificas que el niño quiere expresar. Además de las dificultades para la interacción social como la participación activa en actividades con su familia, sociales o culturales; estas deficiencias de comunicación, podrían afectar el desempeño en las competencias ocupacionales básicas de juego, escolaridad y autocuidado. Teniendo en cuenta los testimonios de los padres, experiencias vividas por los estudiantes en practica y docentes, cuando se interviene se deja entrever que lo que los padres ansían es que los niños y niñas con trastorno neuromotor accedan a un sistema de comunicación alternativa y aumentativa o que se acerque a ellos. Estos niños con trastornos neuromotor presentan limitaciones físicas, sensoriales, cognitivas, afectivas, de comunicación e interacción, y en ocasiones depravación ambiental por la situación socio cultural y económica de la familia, es por esto que la Fundación CE CAMILO decide implementar un sistema alternativo de comunicación de fácil comprensión para el emisor y receptor, de fácil manejo y accesible a las condiciones de la familia. Para el caso de los niños y niñas con trastorno neuromotor, los Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa con apoyo externo ofrecen posibilidades de acceso a los elementos e instrumentos de comunicación como lo son los sistemas basados en pictogramas tales como: Símbolos Pictográficos para la Comunicación (SPC); ya que se pueden utilizar como medio de facilitación teniendo como objetivo primordial desarrollar o recuperar la capacidad de comunicación y participación con su entorno inmediato.

5 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA De que forma el sistema pictográfico para la comunicación, permite modificar las habilidades de interacción en niños y niñas con trastorno neuromotor? SISTEMATIZACIÓN DEL PROBLEMA Cuales son las características motoras y comunicativas de niños y niñas con trastorno Neuromotor? Cuál es la evolución y/o adquisición de vocabulario, habilidades motoras y perceptivas de los niños y niñas con trastorno neuromotor a través de la utilización del sistema Pictográfico? De que manera se facilita la integración de la familia en el proceso de rehabilitación a través del uso del sistema pictográfico como estrategia de comunicación entre el niño, su medio familiar y social? JUSTIFICACIÓN A través de sus prácticas formativas la Universidad Metropolitana tiene como propósito realizar proyección social enfocada hacia el bienestar y calidad de vida de las comunidades vulnerables de ahí que surge la idea de beneficiar a una población específica a través de acciones generadas como comunidad académica en el escenario de prácticas Fundación CE CAMILO; una notable población que asiste a esta Institución, está constituida por niños y niñas con trastorno neuromotor definiéndose este como un conjunto de desórdenes motores, al cual puede ir asociado una serie de trastornos que influyen en alto grado en la reeducación del habla y del lenguaje. Los trastornos asociados más comunes son los sensoriales, de la percepción, los psicosociales, los intelectuales y del lenguaje. Como consecuencia de lo anteriormente descrito, estos niños y niñas aunque cuentan con niveles cognitivos prometedores, no logran expresar sus ideas, pensamientos, sentimientos y necesidades, viéndose alterada la comunicación, esta afectación los puede conducir al aislamiento y a la dependencia interfiriendo en la relación con su entorno, puesto que el lenguaje y el habla son una de las formas básicas para interactuar con el medio ambiente y modificarlo en función de las necesidades. En la mayoría de los casos, este asilamiento dificulta la integración y socialización en los entornos habituales en los que se desenvuelven y originan en los sujetos una actitud de pasividad, dependencia para ejecutar sus roles a nivel escolar, familiar, social.

6 Debido a las manifestaciones clínicas que presentan estos niños y niñas se hace necesario el abordaje integral a través de la participación de un equipo interdisciplinario; conformado por un conjunto de disciplinas conexas entre sí y con relaciones definidas, que evitan desarrollar sus actividades en forma aislada, dispersa o fraccionada. Tratándose de un proceso dinámico que busca dar solución, a partir de una concepción estratégica y multidimensional. Para el caso de la población con trastorno neuromotor este equipo está conformado por: Fisioterapia, Fonoaudiología, Terapia ocupacional y Trabajo social quienes intervienen conjuntamente en el proceso de rehabilitación de las habilidades motrices, cognitivas, perceptivas, sociales y comunicativas que incluye la enseñanza de estrategias compensatorias mediante el uso de técnicas y/o equipos adaptados a través de la utilización de sistemas aumentativos y/o alternativos de comunicación los cuales resultan beneficiosos porque facilita el acceso curricular y permite la participación en actividades familiares y de la vida diaria, ampliando así sus posibilidades de interacción interpersonal con el entorno más cercano. OBJETIVOS OBJETIVO GENERAL Interpretar los cambios generados en los niños y niñas con trastorno neuromotor y su grupo familiar en las habilidades de interacción y comunicación con la implementación del sistema pictográfico. OBJETIVOS ESPECIFICOS Inferir acerca de las características motoras y comunicativas de los niños y niñas con trastorno neuromotor mediante la observación y aplicación de formatos. Mostrar la evolución en la adquisición y/o refuerzo de vocabulario y habilidades motoras y perceptivas para la utilización del sistema pictográfico. Facilitar la integración de la familia en el proceso de rehabilitación a través del uso del sistema pictográfico como estrategia de comunicación entre el niño, su medio familiar y social. METODOS Y MATERIALES La investigación correspondió a un estudio de tipo cualitativo basándose en el estudio de la calidad de las actividades, relaciones, medios, y características de los niños con trastorno neuromotor brindando una descripción holística de la situación de esta población desde su contexto natural, para obtener esta información se empleó el estudio de Caso acción participación, tomando los casos particulares de niños con trastorno neuromotor, la participación del investigador, del niño, su familia y su entorno directamente en su situación actual

7 El método y técnicas de recolección utilizadas fueron la observación, entrevista, los grupos focales y las visitas domiciliarias. En el proceso de observación se registraron las conductas, comportamientos y características de los niños en el aula de clase y en la hora de la merienda, constituyéndose en un registro visual de una situación real, clasificando y consignando los fenómenos que se registran, como: habilidades comunicativas y de interacción, luego se realizaron entrevistas para obtener datos de los núcleos familiares o cuidadores de los niños y niñas, a los profesionales y estudiantes de práctica que intervienen con ellos, de manera individual. Esta comunicación interpersonal establecida entre el investigador y los entrevistados, permitió conseguir respuestas verbales a las encuestas aplicadas. Se conformaron grupos focales que establecieran las percepciones de las personas frente a diferentes situaciones, a través de reuniones informales donde los miembros del grupo conversan libre y espontáneamente acerca de las expectativas, inquietudes y sugerencias o propuestas y sentir de la familia y del investigador acerca de los aspectos relacionados con la implementación del sistema pictográfico, presentándose de igual forma evidencias del proceso. Por último se realizaron visitas a los domicilios de los niños y niñas para registrar las vivencias de estos con su entorno familiar y evidenciar el uso de los pictogramas en casa. El estudio inició con la participación de 22 niños, teniendo en cuenta los criterios de exclusión tales como: la edad (menores de 3 años), desarrollo del lenguaje discapacidad cognitiva, la población significativa se redujo a 2 niñas y 3 niños entre los 6 y 9 años de edad con trastorno neuromotor y sin capacidad para la expresión oral, incluyendo su núcleo familiar. Se utilizaron formatos de registro de información durante las diferentes fases de la investigación. Inicialmente se diligenció un formato general como evaluación de factores motores, comunicativos, sensoriales, cognitivos y socioemocionales, para la selección de los participantes. Se realizó una evaluación específica por áreas: Fisioterapia, Terapia Ocupacional y Fonoaudiología. Simultáneamente se realiza proceso de observación de las conductas, comportamientos y características de los niños y niñas en el aula de clase y en la hora de la merienda, constituyéndose en un registro visual de una situación real, clasificando y consignando los fenómenos que se registran, como son sus habilidades comunicativas y de interacción. Como último método se recopilan los datos acerca de la forma de comunicación de los niños mediante preguntas a familiares, cuidadores, profesionales y estudiantes en práctica de la Universidad Metropolitana que tienen contacto con los niños y niñas. RESULTADOS Los procedimientos que se realizaron en el proceso entrenamiento de las habilidades partieron de las categorías que fueron producto de la observación, interacción y participación (grupos focales, entrevistas, estrategias de intervención, etc.), obteniéndose los siguientes resultados:

8 Comunicación Gestual: Inicialmente era el canal de comunicación más usado por los niños y niñas y a su vez se convertía en la forma como los padres entendían los deseos y necesidades de sus hijos; en la medida en que los niños se fueron entrenando para el uso del sistema pictográfico se modifica este canal de comunicación de manera exclusiva para usar los pictogramas como herramienta alternativa cuando querían expresar algo. Señalamiento visual o manual: Como es característico en los niños y niñas con trastorno neuromotor la limitación del movimiento, se hizo necesario entrenar la habilidad para la coordinación viso manual de manera que se facilitara el señalamiento preciso de una lámina o pictograma, siendo esto requisito esencial para el uso y manejo del sistema pictográfico, sin embargo durante el proceso de entrenamiento se encontró el caso de un niño que demostró tener mayor habilidad en miembros inferiores para hacer el señalamiento de manera funcional. Comunicación Oral: Esta manifestación se observó al inicio de la investigación debido a que los niños y niñas expresaban sonidos aislados ante situaciones placenteras o de desagrado. Durante el proceso de entrenamiento dos niños lograron emisión de palabras inteligibles, teniendo que salir de la investigación pues el uso del sistema pictográfico limita este canal de comunicación Los cinco niños y niñas que permanecieron realizan sonidos vocálicos /aaaa/ y sonidos guturales esbozando rasgos del adulto los cuales están relacionados con un hecho específico Cabe anotar que los niños y niñas expresan sus necesidades a través del uso del sistema pictográfico sin embargo, necesitan de la participación activa de su interlocutor tornándose la comunicación unidireccional, es decir que su cuidador siempre hace preguntas o inicia la conversación y es el niño quien responde. CONCLUSIONES Con la presente investigación, cuyo propósito principal fue interpretar los cambios generados en las habilidades de interacción y comunicación de los niños y niñas con trastorno neuromotor y su grupo familiar, se propiciaron espacios que motivaron a la participación de las actividades que condujeron a la utilización del sistema pictográfico como estrategia de comunicación, alcanzando mayor intención comunicativa para expresar sus necesidades, deseos y sentimientos lo cual facilitó la interacción directa en los diferentes contextos en los que los niños y niñas se desempeñan; Siendo fundamental la participación de los diferentes actores involucrados (familia, docentes y equipo terapéutico) quienes de igual forma desde su ámbito se comprometieron en este proceso apoyando las estrategias y sugerencias dadas. Al iniciar el proceso de investigación se tenía como referencia que la población objeto de estudio presentaba características clínicas propias de un trastorno neuromotor: Alteración del movimiento, la postura, del habla, del lenguaje, de las habilidades perceptivas, cognitivas y sociales, por lo tanto se hizo necesario establecer las condiciones actuales de los niños y niñas a través de observaciones y evaluaciones específicas por áreas, determinándose que las habilidades de comunicación e interacción mayormente empleadas por estos, eran la

9 comunicación con gestos, sonidos o por señalamiento; es decir que poseían habilidades motoras y comunicativas insuficientes para interactuar de manera activa al manifestar deseos, necesidades, sentimientos, pensamientos y emociones en los diferentes contextos, prevaleciendo como característica general la ausencia y/o deficiencia del lenguaje expresivo. Teniendo como base las características observadas se puso en marcha un plan de entrenamiento de habilidades de manera interdisciplinaria con el fin de favorecer el uso del sistema pictográfico. En el transcurso de dicho entrenamiento se presentaron cambios que hicieron que algunos niños y niñas se excluyeran, puesto que empezaron a desarrollar el lenguaje oral a través de la emisión de palabras, a otros por el contrario, su severo déficit cognitivo no les permitió el desarrollo de las habilidades requeridas; mientras que 3 niños y 2 niñas se mantuvieron en el proceso desarrollando las habilidades como: reconocimiento visual de vocabulario, movimientos de segmentos corporales para señalar los pictogramas, establecer relación entre la palabra y la figura, reconocimiento de categorías semánticas, intención comunicativa para expresarse. Simultáneamente, las familias de los niños y niñas se fueron integrando al proceso, siguiendo las recomendaciones del grupo interdisciplinario por ejemplo utilizando señalización de la vivienda así como compartiendo vivencias y experiencias relacionadas con los cambios que se estaban observando en la comunicación de sus hijos. Debido a esto la dinámica familiar en el proceso de rehabilitación se constituyó como un eje fundamental; específicamente en los cinco grupos familiares su dinámica se modificó en aspectos tales como roles, funciones e independencia facilitando la participación del niño o niña dentro del núcleo familiar de manera que estos podían comunicar un deseo o necesidad a cualquier otro miembro, viéndose reflejado en la ejecución de funciones aminorado la responsabilidad de este rol a la madre o al cuidador principal. Contrario a esto, otros núcleos familiares fueron excluidos del proceso debido a la negación por reconocer la discapacidad de su hijo y por ende la utilización del sistema pictográfico como alternativa de comunicación muchas veces influenciadas por los imaginarios personales y sociales. Es necesario que en el proceso de entrenamiento de las habilidades requeridas para utilizar el sistema pictográfico se seleccione un vocabulario inicial que responda a las necesidades básicas de los niños y niñas: alimentación, higiene y vestido siendo estas acciones incluidas en las rutinas de todo ser humano; haciéndose evidente el fácil reconocimiento visual de los pictogramas debido a que hacen parte de su cotidianidad. Otro aspecto determinante en la evolución, fue la capacidad cognitiva de los niños y niñas que permitió tanto la compresión de órdenes, como el uso consciente de su control y expresión motriz puesto que se evidenció que los niños que poseen habilidades cognitivas demuestran mayor intención para realizar movimientos y ajustes posturales que facilitan el señalamiento de los pictogramas para poder comunicar lo que desean expresar.

10 Contrario a esto, en el caso de aquellos niños que poseen mayor habilidad motriz para hacer señalamientos funcionalmente, pero que su habilidad cognitiva se encuentra disminuida, dificulta la relación que se debe establecer entre la orden dada y el pictograma requerido, interfiriéndose la intencionalidad comunicativa. Teniendo en cuenta que los niños y niñas pertenecientes a este proceso poseen características propias tales como su entorno y la interacción que establece con él; se puede afirmar que este influye directamente con la implementación de la estrategia de comunicación. En ese ambiente, es la familia el primer, principal y permanente red de apoyo para la población intervenida y de cuya actuación va a depender sin lugar a dudas muchas de las expectativas, posibilidades y alcance de los logros de metas propuestas. RECOMENDACIONES Con el desarrollo de la presente investigación se pudo evidenciar que la utilización del sistema pictográfico como estrategia de comunicación para niños con trastorno neuromotor es una alternativa que permiten la expresión de necesidades, deseos, sentimientos, siendo además de fácil acceso y manejo para el niño o niña, la familia, instituciones educativas; por tal razón debe ser tenida en cuenta como apoyo tecnológico y se recomienda su implementación en poblaciones con características similares relacionadas con las deficiencias y/o limitaciones en las habilidades de comunicación e interacción BIBLIOGRAFIA -Abadin, D., Delgado, C. (2009) Comunicación aumentativa y alternativa, guía de referencia. -Baumgart D, Jhonson J., y Helmestertter., E. (1996) Sistemas Alternativos de Comunicación para personas con discapacidad. -Busto, M., (1984) Reeducación del habla y del lenguaje en el paralítico cerebral. -Crepeau, E., (2005) Terapia ocupacional. -Espejo. B., (1999). Un estudio de casos sobre comunicación aumentativa y alternativa. Inicios en la comunicación de un niño sordo ciego. -Launay, Cl. y Borel-Maisonny, S. (1987). Trastornos del lenguaje, la palabra y la voz en el niño. -Polonio, B., (2003) Terapia ocupacional en discapacitados físicos teoría y práctica. -Polonio, B., (2008) Terapia Ocupacional en la infancia. -Puyana, Y., Ramírez M. (2.007). Familias, cambios y estrategias. -Sauceda J., Maldonado J. (2003). La familia su dinámica y su tratamiento. -Tetzhenser, S., Martinssen, H.(2001) Introducción a la enseñanza de símbolos y al uso se ayudas técnicas para la comunicación. -Torres, S., (2001). Sistemas aumentativos de comunicación. Manual de comunicación aumentativa, sistemas y estrategias. -Turner, A., (2003).Terapia ocupacional en disfunción física.

11 -Priscilla R. Ulin, Elizabeth T. Robinson, Elizabeth. E. Tolley. (2006). Investigación aplicada en Salud Pública. Métodos Cualitativos. -Von Tetzcher, S., Matinnsen, H.(1993) Introducción a la enseñanza de signos y el uso de ayudas para la comunicación.

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