LA RESPUESTA EDUCATIVA

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1 LA RESPUESTA EDUCATIVA Las NEE tienen siempre un grado de relatividad y en su identificación y respuesta deben contemplarse múltiples factores. La evaluación debe tener carácter funcional y contextual y la respuesta educativa debe incluir, además de los tradicionales aspectos de rehabilitación, medidas de habilitación e intervención educativa. 1. EVALUACIÓN Y TOMA DE DECISIONES 1.1. Evaluación: Identificación de las necesidades educativas La valoración contextual se realiza a partir del nivel funcional del alumno y de las posibilidades que ofrece el entorno (el uso de ayudas técnicas y los recursos profesionales). Se plantea en términos de qué puede hacer el alumno, cómo puede hacer una tarea, cuánto tiempo puede centrarse en una actividad, con qué instrumentos puede mejorar su ejecución, en qué condiciones es más favorable que aprenda o qué estrategias son las más adecuadas para enseñarle. En este proceso de recogida de información, exploración, análisis de datos, etc., deben participar todos los profesionales que intervienen con el alumno, coordinados por el orientador del centro garantizando así, una mayor implicación, tanto para el diseño del programa de intervención como para su posterior puesta en práctica Respecto al alumno/a: Es necesario evaluar las condiciones personales que facilitan o dificultan su progreso escolar y en la valoración debe primar la observación y el análisis cualitativo por encima de otros enfoques. Para ello son de gran utilidad los registros elaborados por equipos de profesionales que trabajan con este tipo de alumnos (CNREE, 1990; CREENA, 2000 y CREENA, 2001). El uso de otras técnicas estandarizadas debe plantearse priorizando aquellas que exijan una respuesta motriz mínima y/o de carácter no verbal Escala de Madurez Mental Columbia, Test Matrices Progresivas de Raven, La Escala Leiter ) o aquellas escalas que incluyen adaptaciones en su presentación y respuesta (Inventario de desarrollo Battelle, IDAT, Escalas Haizea-Llevant...). En primer lugar, son las áreas de comunicación y movilidad las que más interesan, pues condicionan otras como su autonomía personal, motivación y desarrollo social, aprendizajes escolares, etc. En comunicación, se evaluará por separado lo que es capaz de expresar y lo que es capaz de comprender, así como su intención comunicativa. Saber cómo se comunica es importante para adaptar el resto de la evaluación al tipo de respuesta (Martin-Caro y Junoy, 2001). Se valorarán los aspectos motores relacionados con el lenguaje expresivo (alimentación, respiración, fonación, praxias, articulación, prosodia y desarrollo lingüístico). El nivel comprensivo se contrastará con alguna prueba estandarizada (como puede ser el test de vocabulario de imágenes Peabody) y en relación con los objetivos curriculares propuestos. Igualmente, para decidir la conveniencia o no de proporcionar un sistema alternativo y/o aumentativo de comunicación (SAAC) son de utilidad protocolos para la toma de decisiones. En lo referente a la movilidad, es preciso registrar el control postural y las posibilidades motrices. Es útil, observar al alumno en distintas posiciones (tumbado, sentado, de pie y en desplazamiento) y en el manejo de distintos materiales (agarre, pinza, señalización, etc.). En esta evaluación se requiere la colaboración del fisioterapeuta, que valorará el grado de movilidad y autonomía en estos aspectos con objeto de determinar las medidas habilitadoras oportunas. Además de los registros aportados por los citados equipos, resultan valiosos otros más específicos de fisioterapia (Escalas GMFM, Holt y PEDI) descritas en Macias y Fagoaga ( 2002).

2 Ligadas a las posibilidades motrices, se valora el grado de autonomía en AVD (alimentación, vestido, aseo, control de esfínteres). Para ello, son de utilidad cuestionarios que registran observaciones o recogen datos aportados por la familia y los que le rodean. En toda evaluación, lógicamente, hay que tener en cuenta la motivación y los intereses del alumno, debiendo esperar a que éste actúe, sin adelantarse a sus respuestas e iniciativas. Para poder evaluar el proceso de enseñanza-aprendizaje, lo que realmente interesa es situar al alumno en relación con los objetivos curriculares a conseguir, es decir, conocer su competencia curricular. Para ello, se deben considerar los objetivos prefijados (criterios de evaluación de las distintas áreas) y también utilizar una serie de estrategias que permitan adaptar esa evaluación. Se debe conocer lo que el niño es capaz de hacer por sí mismo y lo que pude realizar con ayuda, e igualmente analizar los distintos tipos de ayuda. Orientaciones al respecto y en función del momento a evaluar (edad temprana o escolar), se detallan también en el trabajo de Rosa y cols. (1993) Respecto al contexto escolar y familiar En relación con las condiciones del contexto escolar, es preciso reflexionar sobre variables tanto del aula como generales del centro. Por una parte, aspectos físicos como la accesibilidad, distribución de espacios, ubicación de material y ayudas materiales, recursos personales y, por otra parte, variables de carácter instruccional y organizativas, incluyendo referencias a las interacciones de los educadores con el niño, distribución de apoyos, etc. (Rosa y cols., 1993) Finalmente, contemplar el contexto familiar permitirá realizar los ajustes necesarios y aportará información sobre la motivación y el desarrollo social del niño y de las posibilidades del entorno Toma de decisiones: Modalidad de escolarización En función de la identificación de las NEE y del tipo y grado de adaptaciones y ayudas que se vayan a precisar, se hace la propuesta de modalidad de escolarización, optando por un tipo u otro de centro: ordinario, preferente, específico o por modalidades combinadas (O.F. 38/2001). Desde una perspectiva psicoeducativa y con fines prácticos, en Navarra diferenciamos tres grupos de alumnos con DM: DM Leves: llevan a cabo las actividades escolares sin necesitar recursos personales, ni materiales específicos. Reciben orientaciones en estrategias, metodología y evaluación para desarrollar el currículum. DM Moderados: precisan ayudas especiales, materiales y/o personales, en algunas actividades que exigen desplazamiento o manipulación. Requieren adaptaciones en los elementos de acceso, adaptaciones curriculares no significativas y en determinadas áreas (educación física). DM Graves: precisan con carácter permanente ayudas personales y técnicas, y adaptaciones curriculares significativas en la mayoría de las áreas escolares. Además, para determinar la modalidad de escolarización deben contemplarse otros aspectos como son los medios y recursos disponibles en el contexto escolar y familiar, así como la valoración de actuaciones anteriores, si las hubiera. Como se ha señalado, los tipos de centros en los que se escolarizan alumnos con DM pueden ser ordinarios, ordinarios de integración preferente de motóricos y centros específicos. Los centros preferentes escolarizan alumnado que presenta una afectación motora valorada como grave y que requiere recursos personales, materiales y técnicos muy especializados, de difícil generalización en todos los centros. En Navarra, están localizados en la Comarca de Pamplona y son los centros de Educación Infantil y Primaria de

3 "Azpilagaña" e "Hilarión Eslava" y los centros de Educación Secundaria "Basoko" e "Ibaialde". Los centros ordinarios reciben, además de alumnado con patología motriz sin NEE, alumnado leve y moderado cuyas necesidades pueden ser atendidas con los recursos habituales. En Navarra, en zonas donde no existen centros preferentes, puede escolarizarse también aquél con afectación grave. Los centros específicos recibe alumnado con DM grave y pluridiscapacidad, que requiere una atención individualizada permanente, adaptaciones curriculares significativas y actuaciones que no pueden ser garantizadas en un centro ordinario. Un porcentaje de estos escolares necesita cuidados asistenciales y sanitarios, y se escolarizan tanto en centros de la red educativa como en otros de carácter asistencial y de iniciativa privada. 2. INTERVENCIÓN EDUCATIVA En consonancia, la respuesta educativa conlleva un proceso de toma de decisiones que introduce cambios en el contexto educativo (medidas habilitadoras). Entre estas podemos diferenciar el conjunto de propuestas basadas en el entorno y aquellas más centradas en los programas educativos y curriculares. A continuación se describen estas acciones Habilitación del entorno Dado que un buen ajuste entre las necesidades del alumnado y la adecuación del contexto escolar puede llevar a normalizar la respuesta educativa, el equipo y el centro escolar contemplan una serie de actuaciones que incluyen adaptaciones en los elementos de acceso al currículum. Son medidas dirigidas al centro, al aula y al alumno, agrupadas en dos categorías: ayudas materiales y personales. Entendiendo como ayuda cualquier ajuste orientado a lograr un mayor nivel de independencia y autonomía en el alumno, permitiendo, tanto a él como a las personas con las que se relaciona, mantener el mejor grado posible de calidad de vida Elementos o ayudas materiales En el centro Una vez solucionado el transporte escolar, se orientan actuaciones como la supresión de barreras arquitectónicas (escaleras, bordillos en aceras, accesos estrechos, peligrosos o mal diseñados que dificulten el acceso a dicho centro) y/o la realización de diferentes adaptaciones físicas (anchura mínima y manillas en las puertas, pasamanos en pasillos y escaleras, ascensor, baño, sala de fisioterapia, interruptores...), todas ellas encaminadas a la dotación de los diferentes elementos técnico-arquitectónicos que permitan al alumnado un mejor y más fácil acceso y uso de las diferentes instalaciones de los centros. En el aula Se incide en aspectos físicos referidos tanto a las condiciones de elección de aula, amplitud y ubicación de los diferentes elementos en su interior que faciliten su movilidad y accesibilidad dentro de la misma. Respecto al mobiliario y a los recursos didácticos se puede modificar su ubicación, colocar barras, adaptar tiradores e incorporar diverso material de uso común adecuado a las necesidades manipulativas del alumno. Igualmente, se deben considerar aspectos organizativos, tales como la distribución de las actividades de aula durante el día, los agrupamientos, etc., contemplando las ayudas personales (fisioterapia, pedagogía terapéutica, maestro/a de AL, cuidador/ora...) que recibe el niño, dentro y fuera del aula.

4 En el alumno/a Teniendo en cuenta las características de cada uno, se planifican o realizan determinadas ayudas técnicas y/o materiales. Ejemplos de estas ayudas se encuentran en la guía del CREENA (2000) y en el catálogo del CEAPAT. Para el desplazamiento se distinguen las ayudas sustitutivas de la marcha (silla manual y eléctrica, triciclos adaptados,...) y las facilitadoras de la marcha (muletas, andadores, bastones...). Para mejorar el control postural se pueden utilizar diferentes ortesis o férulas posturales, que mantienen las extremidades en posición adecuada, y prótesis, que sustituyen una función. Para lograr un mejor control de la estática y la funcionalidad del alumno, es preciso adaptar mesas y sillas, utilizar reposapiés, asientos pélvicos modelados, bipedestadores y diversos materiales de gomaespuma que permitan realizar cambios posturales (colchonetas, rulos, cuñas...). Cuando las dificultades se centran en la manipulación, sencillas adaptaciones del material didáctico y útiles escolares aumentan las posibilidades manipulativas del alumno, ayudando a la participación e interacción con sus compañeros. Hay que conocer las posibilidades de prensión de cada niño, qué tipo de presa es capaz de realizar (en puño, cilíndrica, esférica...), o qué tipo de pinza ha logrado (digital, palmar, entre los dedos, lateral). Por ejemplo, se puede aumentar el grosor de los útiles, su adherencia, incorporar pivotes, velcros, etc.. e igualmente utilizar materiales que ya existen en el mercado. Para el aprendizaje de la lecto-escritura es de gran utilidad los abecedarios magnéticos y de madera, letras con surco, imprentillas y el ordenador u otras herramientas como puede ser la tableta. Para las actividades de la vida diaria se contemplan también utensilios adaptados para la comida, higiene y vestido. Entre las ayudas diseñadas para la comunicación, se distinguen unas de baja tecnología como los tableros de comunicación sobre los que se sitúan los símbolos pictográficos (ARASAAC, SPC, Bliss..) y otras de alta tecnología como los comunicadores electrónicos y los sistemas de acceso al ordenador (Basil y cols.,1998). En los últimos años se ha incrementado enormemente la aplicación de la tecnología de apoyo en este ámbito. Por lo que consideramos necesario aportar la siguiente explicación: Qué es un cumunicador de pictogramas? Un comunicador pictográfico es un dispositivo que permite la interacción comunicativa mediante el uso de pictogramas que representan el lenguaje. La Clasificación UNE-EN ISO 9999:2011 Productos de apoyo para personas con discapacidad Clasificación y terminología, diferencia entre: Comunicadores y Software de Comunicación. Así, dicha clasificación define a los comunicadores como dispositivos electrónicos portátiles de comunicación que ayudan a la comunicación directa. Y al software para la comunicación cara a cara, como aquel que permite producir mensajes para la comunicación directa. Ambos permiten la comunicación mediante pictogramas. Además en la actualidad, el desarrollo de dispositivos cada vez más sofisticados, cómodos y ligeros de transportar como teléfonos, tabletas digitales, ordenadores portátiles, etc., está permitiendo que, instalando en ellos un software para la comunicación, todo el conjunto (dispositivo y programa), se convierta en un verdadero comunicador equiparable a los denominados tradicionalmente así. (Mi comunicador de pictogramas, Ceapat/Imserso. Publicación en Web 2012) Elementos o ayudas personales Son los profesionales especializados (fisioterapeuta, maestro/a de AL, profesor/a de pedagogía terapéutica, cuidador/a y orientador/a) que, en estrecha colaboración con el

5 tutor/a y otros profesores, atienden al alumno compartiendo unos objetivos educativos comunes. La intervención de varios profesionales supone un riesgo de dispersión de actividades. Es imprescindible para evitarlo llevar a cabo un trabajo en equipo, bien coordinado y organizado desde la Unidad de Apoyo Educativo (UAE) en los centros de Educación Infantil y Primaria y, desde el Departamento de Orientación (DO) en los centros de Educación Secundaria, que tenga en cuenta lo siguiente: El profesor tutor es el responsable de su grupo de alumnos, por muchos apoyos que reciba alguno de ellos, y de establecer los canales de comunicación con la familia. La presencia de determinadas ayudas personales (especialmente, de cuidadores ) no debe hacer olvidar la responsabilidad y la ayuda que otros profesionales del centro deben prestar al alumnado con DM. El equipo docente debe trabajar para que los objetivos iniciados en el centro escolar se integren en las actividades de la vida diaria y en el contexto extraescolar. Las funciones de estos especialistas así como las ligadas a la función tutorial se explicitan en la guía del equipo (CREENA, 2000 ). No obstante, interesa destacar: El fisioterapeuta, además de participar en la evaluación inicial, colabora en el diseño de las medidas habilitadoras descritas y asesora a los profesores, cuidadores y padres en pautas posturales, mejora funcional de actividades escolares y de la vida diaria, y generalización de aprendizajes. Especialmente colabora con el profesorado en las adaptaciones de Psicomotricidad y del área de Educación Física y, con el cuidador lo relativo al programa de autonomía personal y social. Pero, además de estas actuaciones englobadas en la categoría de intervención indirecta, al fisioterapeuta le corresponde el tratamiento y seguimiento de la rehabilitación del niño (intervención directa). El cuidador es un recurso temporal que complementa la intervención educativa de los profesores, en pro del desarrollo de las capacidades de autonomía personal e interacción social. Por tanto, su intervención debe estar contemplada en la Adaptación Curricular Individual (ACI). Colabora en la atención, vigilancia y cuidado del alumno en las actividades de aseo personal, vestido, control de esfínteres, comedor, recreo, descanso y salidas escolares. Realiza tareas concretas de los aprendizajes motrices y los va introduciendo para su generalización. Acompaña al alumno en sus traslados y presta la ayuda física que necesite en la realización de actividades de aula y patio. La intervención de este profesional supone una relación personal y directa con el niño y debe evitar suplir con sus acciones las que el propio alumno puede hacer por sí mismo. El maestro de AL es el especialista que evalúa y desarrolla las capacidades comunicativas en los alumnos con trastorno motor, tanto en el aspecto expresivo como en el comprensivo. En función de los resultados de la evaluación realizada elaborará un programa de trabajo, junto con los diferentes profesionales que intervienen con el alumno y con la familia, para que su trabajo tenga una continuidad, tanto en la jornada escolar como en el hogar. El profesor de pedagogía terapéutica elabora junto con el tutor y demás profesionales del equipo la adaptación curricular individual (ACI). Realiza y ejecuta aspectos concretos de dicha ACI, dentro del aula o fuera de ella, de forma individual o en pequeño grupo, con las adaptaciones materiales necesarias. El orientador realiza la evaluación psicopedagógica, determina la modalidad de escolarización y participa en el diseño y organización de la respuesta educativa. Realiza el seguimiento del alumno y debe garantizar la máxima coordinación de todos los profesionales que le atienden. Como responsable de la UAE (en E. Infantil y E. Primaria) o del DO (en ESO, Bachiller y FP), debe procurar que cada especialista refuerce desde su intervención la de los otros, se persigan idénticos objetivos y se refuerce la labor del tutor. Además es el canalizador de las demandas de colaboración de los profesionales del CREENA.

6 2.2. Adaptación curricular Modificación de los elementos básicos del currículum. Estas adaptaciones hacen referencia a las modificaciones en el qué, cómo y cuándo enseñar y evaluar. Como el objetivo es ofrecer la respuesta lo más normalizadora posible, los centros deben tomar mayor número de ajustes en los proyectos educativo y curricular de centro y en el aula. Si estas medidas no fueran suficientes, se procedería a la elaboración de una ACI, comenzando por modificar la evaluación, las estrategias metodológicas y organizativas (adaptaciones no significativas), para ajustar, por último, los objetivos y contenidos (adaptaciones no significativas) (CNREE, 1990). En metodología, los principios de globalización, individualización, aprendizaje cooperativo, aprendizaje por descubrimiento son de utilidad para todos los escolares, con o sin discapacidad. Asimismo, adaptaciones en las tareas de papel/lápiz, la implantación de un SAAC, el uso de diferentes ayudas, el respeto del ritmo de emisión del alumno con DM son estrategias de enseñanza-aprendizaje facilitadoras. Aspectos organizativos susceptibles de modificaciones son el establecimiento de funciones de los profesores tutores y de los diferentes especialistas y la distribución de apoyos (tiempos y espacios), así como los criterios para el agrupamiento de alumnos y adscripción del alumnado con DM a los grupos. Para la evaluación es preciso elaborar criterios de evaluación y promoción de las diferentes áreas y adaptar las estrategias, los instrumentos de evaluación y los documentos informativos en los que tengan cabida todos los alumnos. Respecto a los objetivos y contenidos, se pueden establecer criterios de secuenciación y temporalización de objetivos y contenidos, así como redefinir, priorizar, introducir e incluso eliminar determinados objetivos y contenidos. Se remite a la guía (CREENA, 2000) para consultar otras modificaciones que se plantean en los diferentes elementos y niveles de concreción curriculares, siendo las áreas susceptibles del mayor número de adaptaciones las de comunicación oral y escrita, matemáticas, educación física, artística y tecnología. Siendo prioritario el objetivo de la comunicación, es preciso aunar el tratamiento clásico de los problemas del habla con las propuestas que consideran necesario la implantación de los SAAC (Martin-Caro y Junoy, 2001). Éstos son importantes como soporte del desarrollo del lenguaje y la inteligencia, como complemento de los procedimientos de la logopedia tradicional y como medio de acceso al currículum escolar. La enseñanza y aprendizaje del sistema elegido requiere tiempo y esfuerzo e implica a todos los interlocutores (alumno, profesores, compañeros, familia...). Precisa de un seguimiento que incorpore las modificaciones necesarias, teniendo también en cuenta las novedades técnicas que vayan apareciendo en el mercado. Gran parte de los escolares con DM presentan dificultades para acceder al lenguaje escrito. Sin embargo, para ellos es primordial su dominio, ya que puede ser la única forma de expresión. Por tanto, su enseñanza debe ser temprana aprovechando las posibilidades de una comunidad alfabetizada. No requiere el uso de métodos diferentes, sino que se deben respetar las etapas de adquisición y desarrollar todos los procesos psicológicos implicados. Son los instrumentos los que se adaptan y se beneficia, entre otras ayudas técnicas, del manejo del ordenador, tableta y de los programas informáticos. En el área lógica-matemática, se deben facilitar experiencias que le permitan la interiorización de conceptos básicos. Hay que acercar los objetos y las experiencias al alumno, así como adaptar materiales y juguetes. Si es imposible la manipulación, el adulto o el compañero, a través de estrategias de modelado y moldeado (ayuda física) deberán interaccionar con el niño (CNREE, 1990). Si bien el área de educación física es la que mayor compromiso motor requiere, también es una de las que mayor beneficio aporta al escolar con DM. Además del trabajo físico que en ella se realiza, con las adaptaciones oportunas, hay que destacar las posibilidades de juego, comunicación e integración social que posibilita (objetivos que no

7 pueden ser sustituidos por sesiones de fisioterapia). Para orientar el trabajo docente son de gran utilidad las aportaciones sobre actividad física adaptada de M. Ríos (1998 y 2003). Respecto a las áreas de artística y tecnología, es necesario modificar la idea de que el alumno con DM, precisamente porque tiene dificultades de manipulación de objetos no puede realizar determinadas tareas. Es preciso realizar adaptaciones de los útiles y hacer uso de las ayudas técnicas más adecuadas para cada alumno, así como ejercitar la mano y el gesto. Finalmente, mencionar que si a la DM se asocian otras condiciones de discapacidad, las adaptaciones curriculares son muy significativas. En relación con los escolares con DM y discapacidad psíquica, el documento elaborado por el Equipo de Psíquicos (CREENA, 2001) amplía este tema Intervención directa de fisioterapia. La integración de la fisioterapia en la escuela ha implicado la necesidad de introducir cambios en la intervención de este profesional, desde un enfoque de rehabilitación analítica hasta otro más globalizador e integrador, con la elección de técnicas específicas que faciliten el desarrollo global del niño y su acceso al currículum. Tras una valoración inicial, el fisioterapeuta lleva a cabo un programa de atención individual con el objetivo de lograr el máximo desarrollo de las capacidades motrices del alumno, actuando no sólo sobre lo alterado, sino potenciando al máximo aquellas habilidades y destrezas motrices que le permitan una mayor integración escolar y social. Para lograr este objetivo se contemplan tres modalidades de intervención: directa, indirecta y seguimiento. La programación de esta intervención debe facilitar la evolución motriz del alumno, contemplando aspectos físicos y de habilidad motriz (tanto en la motricidad gruesa como en la fina), evitar la aparición de futuras deformidades, debido al uso de patrones anormales de movimiento y posturas incorrectas, y conseguir la máxima autonomía posible, tanto en su desplazamiento como en el trabajo escolar y en las AVD (Macías y Fagoaga, 2002). Todo programa de recuperación física debe formar parte de la adaptación curricular del alumno. Para garantizar la generalización de sus objetivos, en dicha adaptación se deben diseñar también actuaciones, fuera del contexto de atención individual, en las que el alumno tenga que utilizar las habilidades motrices aprendidas (Levitt, 2000) Autonomía personal e integración social. El incremento de la autonomía personal y una participación lo más amplia posible en las diferentes actividades escolares y sociales de su entorno son objetivos presentes en toda intervención educativa. En concreto, con los alumnos más gravemente afectados, es preciso contemplar en la ACI aspectos referidos a las AVD, siendo el cuidador/a una ayuda con la que cuentan la mayoría de dichos alumnos. En Navarra, el equipo de motóricos se desarrolla un programa que incluye los siguientes ámbitos: desplazamiento y movilidad; aseo, higiene y vestido; alimentación, destrezas en la mesa y comportamiento; respuesta ante situaciones de peligro; participación en actividades de aula e integración y participación social. Para tener éxito y generalizar estos aprendizajes, la enseñanza de estas habilidades deben plantearse en situaciones funcionales que puedan trabajarse también en el entorno familiar. Dicho programa requiere no sólo poner al escolar en una serie de situaciones específicas de aprendizaje, sino también detallar unas estrategias de interacción con la persona a enseñar. Debemos profundizar, por tanto, en aquellas estrategias que permitan, por una parte a los adultos buscar la máxima autonomía posible del alumno y una retirada gradual de su ayuda y, por otra, facilitar a los propios escolares para que aprendan a funcionar sin dicha ayuda (Bidabe y Lollar, 1990). De acuerdo con Wehmeeyer y Schalock (2002), son numerosos los comportamientos que no implican alto riesgo. A los escolares se les puede enseñar habilidades de seguridad que necesiten para una vida independiente y además, se les puede proporcionar estrategias

8 para evaluar el grado de riesgo y sopesar las consecuencias de sus acciones usando un proceso efectivo de toma de decisiones. Si bien el programa anterior está consolidado en relación con los aspectos de autonomía personal, es preciso un mayor número de actuaciones, planificadas y consensuadas entre todos los miembros de la comunidad educativa, para responder a las necesidades afectivo-sociales del alumnado. Entre otras actuaciones, es preciso que los centros contemplen diversas acciones, ejemplificadas algunas de ellas en las actas del 1 er Congreso Nacional de Educación y Personas con Discapacidad (Pamplona, 2003): Planificar situaciones educativas, más allá del aula, que permitan a los escolares con y sin discapacidad compartir experiencias y fomentar relaciones interpersonales. Se trata de adecuar tiempos y espacios como recreos, salidas/excursiones, actividades complementarias (fiestas) y servicios de comedor y transporte. Programar actividades de presentación de la discapacidad, de ponerse en el lugar del otro, y de cómo ayudarle. Son actividades de sensibilización que pueden diseñarse en los planes de acción tutorial y de orientación escolar y profesional, y en áreas como la Educación Física. Enseñar al alumno con discapacidad estrategias concretas de búsqueda de autoeficacia, de habilidades sociales y comunicativas, de elección y toma de decisiones y de asunción de riesgos. Este es el propósito de los programas facilitadores de la autodeterminación. De igual modo que los discapacitados necesitan oportunidades para aprender, los interlocutores también precisamos aprender a relacionarnos con ellos. Las propuestas de Del Río (1997) y Basil y cols. (1995) son de gran ayuda para diseñar acciones formativas en habilidades interactivas Colaboración con la familia La escuela ocupa un lugar importante, pero no exclusivo, en la educación del niño. Debemos tener en cuenta que la familia y el entorno son los primeros agentes que influyen en el proceso de desarrollo y socialización. Los alumnos con DM aprenderán más y tendrán más calidad de vida, si crecen en un ambiente estimulante, motivador, afectivo y normalizado en el que se favorezca su seguridad básica y la consecución de su progresiva autonomía. La colaboración familia-escuela va más lejos que un mero trasvase de información y se hace referencia a una mayor implicación por ambas partes para trabajar objetivos de forma conjunta. Los padres experimentan múltiples sentimientos y reacciones que se suelen traducir en una serie de necesidades básicas para ellos, como es el que se les escuche, comprenda y comparta sus miedos, dudas y angustias. Se les orientará y atenderá en su necesidad de contrastar diagnósticos, expectativas y opiniones. La familia debe aportar informes médicos e informar sobre cómo se desenvuelve el niño en el hogar: autonomía, desplazamientos, posturas, comunicación, intereses, etc. Por otra parte, conviene hacer hincapié en el papel vital de los padres en el manejo cotidiano del niño (Finnie, 1974) y en la necesidad de que se les enseñe la manera de llevarlo a cabo (aprender el uso de un SACC, control postural, recursos técnicos...), generalizando el tratamiento realizado por los especialistas. Igualmente, deben fomentar las actividades extraescolares en las que se integra su hijo. Los padres tienen que afrontar la discapacidad de su hijo y reorganizar su vida familiar, social y profesional desde el afecto y la comprensión, considerándoles como personas útiles y deben fomentar que este reconocimiento trascienda a nivel social. Un análisis del contexto familiar, así como orientaciones para intervenir en esta tarea compartida de educar a la persona con DM, se detalla en los trabajos de Rosa y cols. (1993) y Pérez y cols. (2000). Bibliografía

9 Bibliografía comentada Basil, C., Soro-Camats, E. y Rosell, C. (1998). Sistemas de signos y ayudas técnicas para la comunicación aumentativa y la escritura. Barcelona: Masson. Ejemplar que sirve de guía para las personas que aspiren a ayudar con la comunicación aumentativa y alternativa a los potenciales usuarios de la misma. Desde la evaluación y la toma de decisiones, atención temprana, la selección de sistemas y ayudas técnicas, y la adopción de estrategias hasta la información de tecnología informática. Bidabe, L. y Lollar, J.M., (1990). MOVE. Proceso de mejora en la movilidad mediante una educación integral. Madrid: Distesa. Interesante para profundizar en el tema de las habilidades motrices, tanto en cuestiones técnicas como prácticas. El autor ha perseguido el objetivo de demostrar que es a través de la educación del movimiento el medio de adquirir sistemáticamente las capacidades motrices. La consulta de este libro, apunta ideas interesantes sobre las bases teórico-prácticas en el aprendizaje de las habilidades motrices. Bobath, B. y Bobath, K. (1987). Desarrollo Motor en distintos tipos de Parálisis Cerebral. Buenos Aires: Panamericana. En esta obra los autores, establecen las secuencias anormales del desarrollo motor en los diferentes tipos de PCI. Todos los cuadros descritos aquí son riquísimos en datos, y suministran informaciones precisas para los neuropediatras y fisioterapeutas que se dedican a la valoración, atención y rehabilitación de estos niños. Hay que leerlo y releerlo varias veces; siempre se sacará provecho. Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial (CNREE). (1990), Las Necesidades Educativas Especiales del niño con Deficiencia Motora. Madrid: M.E.C./CNREE. Destinado a la formación de profesionales que trabajan en la escuela con las personas con DM. Contiene material impreso, gráfico y audiovisual. Los seis documentos escritos están divididos en los siguientes temas: Definición y clasificación. Instrucción motivación y comunicación. Adaptaciones para la evaluación. La respuesta educativa. Comunicación y lenguaje y Recursos materiales. El material gráfico está formado por carteles, transparencias y diapositivas que sirve de apoyo al contenido del documento. El vídeo refuerza y apoya la argumentación teórica. Es un referente de publicaciones posteriores. Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra (CREENA: Equipo de Motóricos). (2000). Necesidades Educativas Especiales: Alumnado con Discapacidad Motórica. Pamplona: Gobierno de Navarra. (http://www.pnte.cfnavarrra.es/publicaciones) Guía que proporciona instrumentos y estrategias para la valoración de las necesidades educativas especiales que pueden presentar los alumnos con DM. Facilita la respuesta educativa, proporcionando claves para la realización de las adaptaciones curriculares individuales. Incluye fotografías de mobiliario y material adaptados Gallardo, MªV. y Salvador, MªL. (1994). Discapacidad motórica. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Málaga: Aljibe.

10 Escrito desde la perspectiva de trabajo que desarrollan los Equipos de Apoyo Escolar especializados de la Comunidad Autónoma de Andalucía. Aporta una visión global de la problemática de las personas con esta discapacidad, con objeto de incidir directamente en la mejora de la calidad de su atención educativa. En definitiva proporciona a los profesionales de la educación una visión práctica de la intervención. Levitt, S. (2000). Tratamiento de la Parálisis cerebral y del Retraso Motor. 3ª ed. Buenos Aires: Médica Panamericana. Libro muy práctico cuyo enfoque se encuentra en la experiencia de la propia autora, partiendo del análisis de los conocimientos aportados por otros autores clásicos. Organización del tratamiento y métodos a emplear; técnicas de evaluación terapéutica e indicaciones para el cuidado diario y la ejercitación motora en las actividades de la vida cotidiana. Correctas fotografías y buenos dibujos. Muy didáctico. Le Métayer, M. (1995). Reeducación Cerebromotriz del niño pequeño. Educación terapéutica. Barcelona: Masson. Centrado en la educación terapéutica de la motricidad del niño pequeño afectado de parálisis cerebral. Buenos modelos de valoración inicial y de examen de las alteraciones neuromotrices. Abundantes fotografías. Ofrece pautas para la intervención educativa. Ríos, M.; Blanco, A.; Bonany, T. y Carol, N. (1998). Actividad Física adaptada: El Juego y los alumnos con discapacidad. Barcelona: Paidotribo. De gran ayuda para los profesionales de la educación física y la discapacidad. Pretende servir como base o punto de partida para conseguir nuevas adaptaciones en un concepto de escuela inclusiva. Utiliza el juego como el principal recurso didáctico, buscando y consiguiendo un planteamiento normalizador durante la sesiones de educación física. Rosa, A.; Montero I. y García M.C. (comp.) (1993). El niño con parálisis cerebral: Enculturación, Desarrollo e Intervención. Madrid: C.I.D.E.- MEC. Aporta una visión teórica de la intervención educativa en niños con parálisis cerebral, con una buena aproximación a los procesos de desarrollo, aprendizaje y comunicación. Incluye una rigurosa revisión de investigaciones sobre el tema. Bibliografía General Basil, C. y Soro-Camats, E. (1995). Discapacidad Motora, interacción y adquisición del Lenguaje: Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (Guía y cuatro vídeos). Madrid: MEC-CDC. Bethlem, J. y Knobbout, C.E. (1993). Enfermedades Neuromusculares. Barcelona: ASEM. C.E.A.P.A.T. (1999). Catálogo de Ayudas Técnicas. CD Rom Versión 2.0. Desarrollado en colaboración con la U. Politécnica de Madrid.IMSERSO. CREENA (Equipo de Psíquicos y Conductuales de Infantil y Primaria) (2001). Alumnado con grave discapacidad psíquica en Educación Infantil y Primaria. Orientaciones para la respuesta educativa. Pamplona: Gobierno de Navarra. (

11 Del Río, M.J. (ed) (1997). Lenguaje y comunicación en personas con necesidades especiales. Barcelona: Martínez Roca. Finnie, N.R. (1987). Atención en el hogar del niño con parálisis cerebral. 2ª reimpresión. México: La prensa Médica Mexicana. Gobierno de Navarra (ed.) (2003). 1 er Congreso Nacional de Educación y Personas con Discapacidad. Pamplona: Gobierno de Navarra-Departamento de Educación y Cultura.). Macias, L. y Fagoaga, J. (2002). Fisioterapia en Pediatría. Madrid: McGraw- Hill.Interamericana. Martin-Caro, L. y Junoy, M. (2001). Sistemas de comunicación y parálisis cerebral. Madrid: ICCE. Pérez J., García J.M. y Garrido, C.F. (2000). El discapacitado físico en el aula. Murcia: DM Rios, M. (2003). Manual de educación física adaptada al alumnado con discapacidad. Barcelona: Paidotribo. Sáenz,J. (dir) (2002).Desde las discapacidades hacia la inclusión. XI Congreso Estatal de Espina Bífida e Hidrocefalia. Bilbao: ASEbI. Sánchez Montoya, R. (2002). Ordenador y Discapacidad. Guía práctica de apoyo a las personas con necesidades educativas especiales. Madrid: CEPE. Wehmeyer y Schalock. (2002). Autodeterminación y calidad de vida: Implicaciones para los servicios de educación especial y para los apoyos. Silo Cero, 33 (3), Xhardez, Y. (2000). Vademecum de Kinesiterapia y de Reeducación funcional. Buenos Aires: Ateneo. Webgrafía ACCESO. Unidad de Acceso de la Universidad de Valencia. Se pueden consultar ayudas técnicas, ejemplos, legislación. Incluye el proyecto SEA (Sistema de Evaluación Asistida por ordenador). E información sobre lal Sociedad Española de Comunicación Aumentativa. ISAAC- ESPAÑA. ASPACE. Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral. Ofrece información sobre la PCI y los diferentes programas y servicios que ofrecen a sus usuarios. CEAPAT. Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas. Madrid. Incluye extenso catálogo de ayudas técnicas y direcciones para adquirirlas y el proyecto ALBOR (acceso libre de barreras al ordenador). CREENA. Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra. Pamplona. Gobierno de Navarra. Incluye las actas del I Congreso Nacional de educación y Personas con Discapacidad y diversos programas educativos.

12 MECD.Ministerio de Educación, Cultura y Deportes. Se puedel consultar diversos programas de software adaptado a alumnos con NEE. UTAC. Unidad de Técnicas Aumentativas para la Comunicación. Generalitat de Catalunya. Incluye diversos recursos para la educación especial y ayudas técnicas.

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