Oye: Que eres mi amigo, no mi novio!

Transcripción

1 Oye: Que eres mi amigo, no mi novio! Una experiencia innovadora de educación sexual y afectiva con chicos y chicas Síndrome de Down. Es sabida la situación de ocultamiento y negación que han vivido las personas con discapacidad intelectual en general, y aquellas que presentan síndrome de down en particular, en lo que concierne a su dimensión afectivo sexual. Es también conocido que estas circunstancias han sido mucho más restrictivas para las mujeres de ese colectivo. Si tuviéramos que hacer una síntesis de la actitud social hacia estas personas en este ámbito, e independientemente de su edad, podría ser algo así como: Eres muy afectivo/a, pero tú no tienes esas necesidades sexuales, eres un niño/a, espera a cuando seas mayor. Porque Cuando son mayores? Para muchas familias, nunca, al menos en lo que concierne a las cuestiones afectivas y sexuales. Por ello no ha de extrañar que, entre otras muchas consecuencias, la gran mayoría de estos chicos y chicos tengan una extraordinaria confusión respecto a este ámbito de sus vidas, confusión por ejemplo entre lo que entienden por novios/as y amigos/as - y que por su importancia y trascendencia hemos utilizado para el titulo nuestro artículo- ya que a menudo les genera no pocos sufrimientos. Es tan generalizada esta confusión -así como por el tiempo y energía que dedican a estos menesteres- que, por si misma, merecería la pena reflexionar sobre las necesidades de estas personas en este ámbito de sus vidas. También confusión entre el espacio público y el privado, entre el amor y el sexo, entre el matrimonio y la pareja,..etc. En muchas familias estos hechos se viven con gran preocupación, con miedo, a otras se les antojan incomprensibles, lejanos, en no pocas ocasiones se tienden a negar, a veces se potencian las conductas de carácter más afectivo, si bien en cualquier caso lo común, para la gran mayoría, es no saber muy bien como reaccionar adecuadamente. El resultado final, a menudo, suele ser optar por no reconocer estas necesidades, hacer como si no existieran. Sin embargo la realidad cotidiana, tozuda hasta la saciedad, nos acaba evidenciando que esa no parece ser una buena alternativa. La desinformación y la confusión en materia de sexualidad serían, a nuestro entender, dos características básicas de la situación en la que se encuentran una buena parte de estas personas. Y, como podrá comprenderse, ello es un riesgo de salud muy importante. La ignorancia y el ocultamiento no tienen ninguna ventaja. Hace bien poco una chica síndrome down nos comentaba, y estaba convencida de ello, que hacer el amor era dar un beso a una foto. Su madre nos decía 1

2 que hace unos días su novio era Iker Casillas que había sustituido a David Bisbal semanas atrás. Con esa información sexual y esa idea de las relaciones sexuales va a resultar difícil evitar, por ejemplo, los abusos sexuales. Cada vez es más urgente adoptar iniciativas tendentes a cambiar progresivamente estas circunstancias, porque la erotización comercial de la sociedad y los riesgos derivados de una instrumentalización desmesurada sobre el sexo se incrementan. Con internet, el ADSL y los móviles de última generación, el sexo está entre nosotros, en nuestra casa, omnipresente a nuestro alrededor de una manera in controlable. Y no esperemos que Telefónica, por ejemplo, haga ningún control a este respecto porque uno de sus objetivos es que se consuma al máximo y obtener cuantiosos beneficios de los indefensos ciudadanos. Las familias deben ejercer ese control. Hay mucho por hacer, pero si tuviéramos que realizar un listado de prioridades, probablemente una de las primeras sería la necesidad de promover programas de formación tanto para las familias como para los profesionales. En este sentido, y muy sucintamente, presentamos una modesta experiencia realizada en León, pero que quiere ser un punto de partida del trabajo a desarrollar en este sector de la población. En otras muchas asociaciones de todo el territorio español y en Ibero América, hemos realizado otras tantas iniciativas, pero en este caso se ha intervenido con chicos/as, familias y profesionales de manera coordinada en dos momentos cronológicos, que sientan las bases para una actuación que se evaluará periódicamente. Primeras Jornadas 2004 La primera iniciativa tuvo lugar en unas Jornadas generales en 2004, organizadas por Amidown, que fueron acogidas de manera extraordinariamente positiva por el conjunto de la población, destinadas a familias y profesionales y con una invitación específica a personas de la calle, interesadas en esta cuestión, ya que se consideró que la sociedad debe conocer como es este colectivo y que está pasando en el mismo, a tenor de que siguen perdurando estereotipos y tópicos imposibles de aceptar. Tal vez fue la semilla que germinó más adelante. En aquella ocasión, se sentaron las bases acerca de la necesidad de la educación sexual y afectiva en personas con síndrome de Down, planteándonos fundamentalmente cuatro ideas básicas: a) Sería deseable llegar a un pacto entre las familias, profesionales y las instituciones, que de una parte estimulara los procesos e iniciativas de integración y normalización y, de otra favoreciera una relación más estrecha entre estas mismas agencias, que facilite que la información fluya con mayor normalidad entre los mismos. 2

3 B) Estamos hablando de personas, hombres y mujeres de carne y hueso, con sentimientos y emociones, con anhelos y esperanzas, con sensibilidad y sensualidad, con deseos e ilusiones, que necesitan no solo comprensión, sino atención integral, valiente, decidida y recursos generosos que permitan que sean aceptadas y reconocidas como personas en su totalidad, desarrollando al máximo posible todas sus capacidades y sus potencialidades. No hay razón alguna para excluir su dimensión sexual y afectiva, variada y distinta en cada caso. c) Es preciso reconocer las necesidades afectivas y sexuales de estas personas, similares al resto de la ciudadanía, así como tener una actitud generosa y humana hacia su realidad, injusta sin duda, creada por una historia llena de discriminaciones y arbitrariedades. Estas personas necesitan afecto, sentirse queridas, tener amigos/as, sentirse importantes, valiosas...etc. Pero también muchas de ellas, sentirse atractivas, elegidas, deseadas, seducidas,.. que se les abrace, tener intimidad.. etc., como el resto de los seres humanos. d) En el ámbito de la sexualidad consideramos prioritario promover la formación de las familias y la de los profesionales para que, posteriormente, se establezcan grupos de trabajo entre ellos, al objeto de consensuar programas de intervención y pautas de actuación. Particular interés tiene el que los profesionales y la dirección de los centros, establezcan criterios de intervención comunes que puedan luego ser consensuados con las familias. No parece razonable seguir por más tiempo haciendo lo que cada cual considera pertinente, en orden a su ideología religiosa, política o a su propia experiencia personal. Segundas Jornadas 2007 Las segundas jornadas tuvieron lugar en 2007 y tuvieron un carácter más centrado en las familias y profesionales que pertenecen a la asociación Amidown. Este enfoque como se ha dicho, incluía un tratamiento particular a tres bandas: los propios chicos y chicas con discapacidad, sus padres y madres y los/as profesionales. Consiguientemente la experiencia formativa incluyó: 2 talleres de trabajo para jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. 1 taller de trabajo para padres-madres 1 taller para profesionales 3

4 Antes del inicio de la experiencia se cuidó con esmero la información y la invitación a participar, a través de una atención individualizada a las familias. Se consideraron numerosos aspectos tanto en la organización como en la infraestructura y la logística de las Jornadas tratando de favorecer al máximo la participación de las familias. Otro tanto se hizo con los/as profesionales. En lo que respecta a los/as chicos/as, se organizaron dos grupos atendiendo a varios factores selectivos (edad, sexo, nivel cognitivo, autonomía, conocimientos sexuales ) tratando que fueran lo más homogéneos en la medida de lo posible. Talleres para jóvenes La necesidad de educación sexual y afectiva para las personas con discapacidad intelectual es algo que parece estar fuera de toda duda, al menos en la teoría. Otra cosa es como se lleva a la práctica y quien le pone el cascabel al gato. Para nosotros es obvia la necesidad de ofrecer conocimientos adecuados y científicos, a aquellas personas que manifiestan intereses específicos. Para ello habrá que evaluar como están a ese respecto. En nuestro caso y antes de las Jornadas se solicitó que, en cada grupo, manifestaran aquellas preguntas que quisieran hacer, animándoles a preguntar -al menos una cuestión- asegurándoles el anonimato y el compromiso de que se les daría una respuesta adecuada y con total discreción. Las preguntas que los chicos y chicas hicieron previas a los talleres y cuya respuesta fue el leiv motiv de la primera parte de las tareas grupales, tuvieron también una gran utilidad para los grupos de familias ya que fueron presentadas a los padres y madres en su taller, en razón de hacer consciente y real algo que en algunas familias no se admite: que mi hijo/a tiene intereses y pregunta cuestiones concretas. Que se den cuenta de que es su hijo/a, no el de su vecino. Pues bien, estas preguntas de las que únicamente se han corregido algunas faltas de ortografía, fueron las siguientes Que es la sexualidad? Que son los métodos anticonceptivos? Que hay que hacer para quedarse embarazada? Que pasa con las parejas cuando la mujer tiene la regla? A los cuantos años se puede estar embarazada? Qué es sexo? A los 12 años puede quedarse embarazada? Qué es la eyaculación? Cómo se produce la masturbación entre la pareja? Cómo se produce un niño y una niña, el proceso? Qué son los métodos anticonceptivos? 4

5 Qué métodos tienen para evitar embarazos? Que significa para ti abortar? Qué métodos tienen para estar embarazadas? Que es un abuso sexual? Cómo salen los bebés de las madres? Qué es la vulva? Qué es la cesárea? Cuando tienes la regla, es cuando te puedes quedar embarazada? Porqué los hombres son gays? Por qué a las chicas nos baja la regla? Qué es el orgasmo? Qué es el kamasutra? Para evitar el embarazo, las mujeres tienen que comer mucha grasa? Una persona gay es que tiene un novio? El polvo es hacer la paja? Cómo se puede besar con la lengua? Cómo se hace el polvo? Qué es la paja? Qué significa tocamientos? Cómo se hace el sexo? Cómo se mejoran las relaciones sexuales? Como se produce la lactancia? Preguntas en grupo Dado que pensábamos dar a conocer a los padres y las madres los intereses y preguntas de sus hijos/as, consideramos pertinente grabar en vídeo una pregunta por persona para luego proyectárselo. Sin embargo la mayoría de los padres consideró oportuno no autorizar esa iniciativa es decir, grabar las preguntas en vídeo. Se les propuso entonces que la grabación se haría en cinta magnetofónica, sin imagen, aceptándolo en este caso. Las preguntas que se grabaron y luego se presentaron a las familias, junto a las que realizaron con anterioridad, fueron las siguientes: Cómo nace un niño? Cómo está embarazada? Quiero tener relaciones sexuales Cómo se liga? Como actúa la comadrona? Me gustaría saber como se hace el sexo Qué cuando viene la regla? Cuando se sabe que se está enamorada? Sexo en la cama con el novio 5

6 Cómo se hace el amor? (3 preguntas similares) Cómo se hace el sexo a las mujeres? Cómo puedo quedarme embarazada? Cómo se hace? Cómo prevenir las enfermedades del sexo? Como se produce la masturbación? Qué hacen las mujeres en el sexo? Cómo se hace el sexo a una chica? Cuantos métodos anticonceptivos hay? (2 preguntas similares) Cómo se hace una mujer el embarazo? Pues bien, en estos grupos de trabajo y en términos generales, hemos vuelto a constatar que: Tienen determinadas informaciones y conocimientos. En algunas personas se observan importantes déficit y confusión en esta materia. La confusión entre escenarios públicos y privados es patente. La confusión entre los diferentes vínculos afectivos y la expresión de emociones y sentimientos es así mismo muy clara. Los conocimientos son muy escasos e impregnados de una notable moralina respecto a lo bueno y malo. En general podría decirse que no parecen tener experiencia de dialogo normalizado en esta área. Tampoco de preguntar o de formular dudas. En muchos casos, se percibe una actitud clara de clandestinización y de picardía. Hay ideas y creencias erróneas hacia aspectos como la masturbación o la homosexualidad. Es patente la desinformación sobre los recursos contraceptivos y el contagio de infecciones sexuales. A nuestro juicio estas circunstancias revelan la necesidad que tienen estos chicos y chicas de información adecuada y profesional. Como se ha advertido la situación no es con mucho homogénea, más bien al contrario se observa una gran diversidad. Hay quienes no tienen unos intereses más elementales y otros hacen preguntas muy elaboradas. Hay quienes hacen preguntas más sencillas, incluso en un caso no preguntó nada, razón por la cual deberemos respetar todas las circunstancias. Sin embargo tenemos la obligación de atender a aquellas personas que sí manifiestan intereses de naturaleza afectivo-sexual, tratando de que tengan, al menos, algunas nociones básicas referidas a tres aspectos: a la higiene corporal y sexual, conocimientos básicos ante abuso sexual así como que aprendan la expresión adecuada de determinadas 6

7 conductas afectivas. En algunos casos la información del uso de preservativo debería ser absolutamente necesaria. En los talleres, con una metodología activa y participativa, realizando juegos, utilizando recursos audiovisuales y recursos didácticos concretos, se trató de responder a todos esas preguntas, asegurándonos de que la información llegaba correctamente a las personas interesadas. Dado que observamos un interés particular y permanente, así como una manifiesta confusión en las cuestiones relativas a las relaciones entre los/as amigos/asnovios/as, circunstancia esta muy común en todos los grupos con los que hemos trabajado, nos propusimos profundizar en este asunto. Conviene destacar la realización de diferentes ejercicios concretos para distinguir entre los novios/as y los amigos/as, las distintas vinculaciones afectivas (con el novio/a, con la familia, con los amigos, con las personas desconocidas ) y las variadas formas de expresar afectos con cada uno de ellos/as, circunstancias que nos permitieron plantear algunas cuestiones relevantes referidas al abuso sexual. Este punto nos parece a nosotros imprescindible en el momento actual para todos/as los chicos/as. La dramatización y el rol-play han sido las técnicas utilizadas para ofrecer un modelo de comportamiento adecuado. En uno de los talleres de jóvenes, el que incluía tres chicos que tenían una importante autonomía y que trabajaban en empresas ordinarias etc. se planteó además la cuestión de las relaciones chico-chica y les propusimos establecer dos grupos: uno de chicos y otro de chicas, que tendrían como objetivo conocer aquellos aspectos o rasgos -tanto los que les gustan como los que no-, que a los chicos les gustan de las chicas y viceversa. Se les motivó expresamente a que todo/as colaboraran y participaran en la tarea grupal señalada. Las respuestas fueron las que siguen: Grupo de chicas AQUELLAS COSAS QUE NOS GUSTAN DE LOS CHICOS Me encanta que me toquen la vagina Los chicos son cariñosos Los tocamientos Me gusta que me toquen el trasero Siempre están pendientes de nosotras Que me besen en la boca Que son dulces Me gusta que me den piropos 7

8 AQUELLAS COSAS QUE NO NOS GUSTAN DE LOS CHICOS Que te toquen el pecho Que son unos pesaos Que me toquen el culo Que tiren muchos eructos Que se ponen a ver el fútbol con la cerveza Que le gustan mucho las chicas desnudas Que no hacen nada en casa Que son muy poco románticos Que cuando nosotras vamos de compras ellos pasan Que son muy lanzaos Grupo de chicos AQUELLAS COSAS QUE NO NOS GUSTAN DE LAS CHICAS Que son unas mandonas Que son una manipuladoras Que siempre quieren tener razón Que nos utilizan y luego nos tiran como un pañuelo usado Que le gusta mucho ir de compras y de tiendas Que no van en serio Que le gustan mucho algunos cantantes Pasan de nosotros Que les parecemos poca cosa Que son muy chulas AQUELLAS COSAS QUE NOS GUSTAN DE LAS CHICAS Que son cariñosas Que son atentas Que están muy buenas Que salgan con nosotros Que tienen buenas tetas Que nos hagan caso Sus camisetas ajustadas Su cuerpo Cuando vamos al cine Posteriormente establecimos un ejercicio de mediación que ayudara a tener un mejor conocimiento de los chicos respecto de las chicas y viceversa y, 8

9 de esa manera poner en cuestión algunos estereotipos. Dos chicas se refieren a un modelo de chico como esos de las películas, muy romántico casi perfecto, que cuando habla se me quita la respiración y con el que sueña. Este modelo fue cuestionado por los chicos como irreal Talleres de padres y profesionales Los talleres de padres y profesionales tenían un carácter formativo y práctico con tareas de grupo. De hecho se ha realizado ejercicios concretos de dramatización y rol-play, particularmente en lo que concierne a preguntas sexuales, conversaciones y diálogos, la conducta masturbatoria, las relaciones heterosexuales y las de naturaleza homosexual, utilizando recursos audiovisuales. Básicamente los ejercicios tenían el carácter de anticipar situaciones o dicho de otro modo: qué haría si me encontrara con la siguiente situación?. Las exposiciones teóricas y los contenidos han abordado diferentes aspectos que, a tenor de nuestra experiencia de 27 años, preocupan a estas agencias educativas. En síntesis los talleres de padres y profesionales han tenido en común la insistencia en: 1. La pertinencia de reconocer las necesidades afectivas y sexuales de las personas con discapacidad intelectual. 2 La necesidad de apoyar los procesos e iniciativas de integración y normalización, incluyendo la sexualidad y la afectividad 3. La conveniencia de que familias y profesionales creen espacios para hablar. Hablar de sus miedos y desconfianzas con la finalidad de aclarar malentendidos y actuar de una manera más humana y científica en este tema, porque tienen que decidir conjuntamente muchas cosas: qué tipo de información sexual se le va a dar a sus hijos/as, que actitudes se van a promover y que conductas se van a atender de una manera planificada. Hay que sumar y no restar en beneficio de la calidad de vida de estas personas. Con todo, el objetivo será favorecer vivencias y conductas saludables en el área de la afectividad y sexualidad, basada en los conocimientos científicos disponibles y en el respeto a cada cual. 4. En el momento presente comprometerse en fomentar espacios de relación y amistad entre estas personas y espacios de intimidad en parejas con estabilidad afectiva, será una actuación valiente y generosa. Las restricciones y 9

10 controles sistemáticos sobre las mujeres con discapacidad intelectual, deben analizarse y debatirse con amplitud de miras. 5. Ofrecer información a aquellas personas que manifiestan intereses de naturaleza afectivo-sexual, bien de manera individual o grupal primando la homogeneidad en lo que respecta a capacidades cognitivas, habilidades, necesidades etc. 6. Si bien cada persona tiene sus necesidades y capacidades, recomendamos atender a aquellas que manifiestan explícitamente algún tipo de comportamiento sexual o afectivo. En este caso proponemos al menos que: Si lo desean, puedan desarrollar algún tipo de satisfacción sexual de carácter individual, dentro de unas condiciones adecuadas de intimidad. Sean capaces de expresar adecuadamente y en condiciones de intimidad su vivencia sexual y afectiva. Tengan capacidad para decir no a prácticas sexuales no queridas y aprendan a autoprotegerse de los abusos sexuales. En el caso de existir relaciones de pareja con un cierto grado de estabilidad, mutuamente aceptadas, y con vínculo afectivo, consideramos deseable cuidarlas, comprometiéndose en su apoyo y facilitándoles espacios de intimidad. 7. Consideramos que, ante una conducta sexual inapropiada, deben establecerse determinadas pautas profesionales de actuación, con el objetivo final de que aprenda a expresar adecuadamente esa conducta. Nuestra experiencia nos ha mostrado que, entre otras, las siguientes conductas deben ser objeto de la atención de los profesionales. Preguntas, comentarios, expresiones y gestos corporales excesivos, y fuera de lugar, sobre sexo. Uso de material pornográfico. Exhibición y/o desnudez en público. Masturbación en un espacio público. Manifestaciones sexuales compartidas: heterosexuales, homosexuales, bisexuales. 10

11 Abusos sexuales ( con usuarios/as o personas/profesionales dentro del centro) Caricias y relaciones de afecto-enamoramiento con profesionales Otras conductas sexuales (parafilias, prostitución, abusos con personas ajenas al centro ) 8. Las conductas sexuales son conductas de intimidad, por tanto, hacerlo en el lugar adecuado, y que la experiencia sea gratificante y enriquecedora, deben ser objetivos de aprendizaje de cualquier programa de intervención. La implicación y compromiso de los padres o de los tutores legales es absolutamente necesaria para garantizar que las personas, en las condiciones que se establezcan, tengan espacios de total y absoluta intimidad. 9. Aquellas personas que tienen o pueden tener actividad sexual, deben autoprotegerse y deben recibir protección por parte de su entorno. En este sentido el uso sistemático de métodos anticonceptivos eficaces es una clara necesidad para personas en situación de riesgo. 10. En algunos casos muy concretos habrá de valorarse el aprendizaje de la masturbación de manera adecuada, siendo el padre o el hermano, en el caso del chico(o la madre, hermana en la de la chica), las personas más idóneas para abordar esa tarea, incluyendo la utilización de material audiovisual. 11. Si bien los castigos y prohibiciones, como recurso para anular y reprimir estas necesidades han sido, con frecuencia, medidas utilizadas por las familias y los profesionales en muchos casos, desde nuestra perspectiva y en términos generales deberían ponerse en cuestión porque, a menudo, tienen consecuencias negativas y son de dudosa eficacia en su finalidad de anular la motivación sexual. 12. La formación de las familias y de los profesionales es un requisito fundamental para favorecer este cambio, tarea ésta que debe ser promovida y supervisada por una comisión paritaria de ambas agencias. Para finalizar, nos parece pertinente constatar la reflexión de una profesora que considera que estos chicos buscan algo más allá del desahogo puro y duro, puesto que estamos hablando no solo de sexualidad sino también de afectividad en el sentido más amplio de la palabra. Quiero pensar que la represión les empuja en algunos casos a valorar una caricia, un beso, un 11

12 abrazo, más de lo que algunos, que gozamos de la libertad sexual, llegaremos a apreciar (*) José Luis García es Dr. en Psicología y especialista en Sexología. Trabaja como psicólogo clínico del Gobierno de Navarra. Es profesor invitado de diferentes Universidades, Organismos Públicos, Asociaciones y colectivos de discapacitados, en programas de formación para familias y profesionales en España e Hispanoamérica desde hace mas de 27 años. Sus programas en América Latina, han contado con el apoyo de la UNESCO y la UNICEF. Colabora con la FEISD en programas de asesoramiento y formación. Es autor de un programa de materiales didácticos en educación sexual y afectiva que ha obtenido 8 premios nacionales, que se compone de 13 libros, 19 vídeos...etc. Sus dos últimos libros publicados han sido "Educación sexual y afectiva de personas con minusvalía psíquica" y Mamá: estoy embarazada! Dirección postal: c/ Haritzi, Zuasti ( Navarra). Tel jlgarci@telefonica.net 12