INDICE. 1. Presentación Desarrollo de la Jornada Valoración Gráficos Otras preguntas sobre contenido y valoración 6

Transcripción

1 Valoración Final

2 INDICE 1. Presentación 1 2. Desarrollo de la Jornada 2 3. Valoración 4 3.1Gráficos Otras preguntas sobre contenido y valoración Valoración de los ponentes Otras consideraciones 9 4. Conclusión Final 11

3 1. PRESENTACIÓN El sábado 25 de octubre, celebramos la XVI Jornada de Formación en Hemofilia y otras enfermedades en el Salón de Actos de Presidencia del Gobierno. Tras dos años, hemos vuelto a celebrar una nueva edición de jornada formativa en la isla de Tenerife, con el objetivo de dar respuesta a la necesidad de actualización y reciclaje de muchos profesionales e informar sobre las cuestiones más novedosas sobre tratamientos que afectan al colectivo de Hemofilia. Además hemos querido incluir la situación actual de otras enfermedades a través de profesionales y testimonios personales. Aproximadamente 60 personas han acudido a esta XVI edición, que este año tuvo el Reconocimiento de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias y estaban homologadas por la ESSCAN. 1

4 2. DESARROLLO DE LA JORNADA A las 09:00 de la mañana se comenzó con la entrega de material, a los asistentes. A continuación, se procedió al acto de inauguración, que fue realizado por D. Daniel Aníbal García Diego, Secretario General de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y de Dña. Haridian Jiménez Campos, Secretaria de AHETE. A continuación, dio comienzo con el bloque de ponencias, que correspondió en primer lugar a La situación actual de la Hemofilia en España, a cargo de D. Daniel-Aníbal García Diego, Secretario de Fedhemo. Durante su intervención, hizo un balance sobre el consumo del factor y los aspectos a trabajar en la atención de la Hemofilia. Seguidamente el Dr. Jorge Cuesta Tovar, Hematólogo del Hospital de Toledo, expuso Últimos avances en el tratamiento de Hemofilia, haciendo un recorrido sobre los estudios e investigaciones que se están llevando en la actualidad, resultados y la tendencia actual del tratamiento. En tercer lugar intervino el Dr. Antonio León Mendoza, Hematólogo del Hospital Univ. Nuestra Señora de Candelaria con la exposición Situación actual de la hemostasia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, dando a conocer cuál es el perfil del colectivo de nuestra provincia, y la prevalencia de las distintas coagulopatías en las islas. El bloque lo cerró la Dra. Carmen Teresa Pitti González, Técnica del Servicio de Promoción de la Salud de la Dirección general de Salud Pública, que trató Vida Saludable y su relación con enfermedades crónicas: Los círculos de la vida saludable. Durante su intervención, habló sobre el programa que se está desarrollando desde la Consejería de Sanidad, que pretende actuar sobre diferentes aspectos que influyen en la salud y en la prevención de enfermedades no trasmisibles. 2

5 Tras un espacio para el planteamiento de preguntas y un breve descanso, comenzó a las 12:10 de la mañana el segundo bloque que trato la Situación actual de la atención multidisciplinar en diferentes enfermedades. La primera intervención la realizó Dña. María del Carmen Bofante, Presidenta de AMATE, que habló de la importancia de contar con unidades multidisciplinares en los hospitales, para atender desde el primer momento a una mujer diagnosticada de cáncer de mama. A continuación Dña. Sofía Lewit Reyes Bartlet, Trabajadora Social de ATEM, nos facilitó datos sobre las personas afectadas de esclerosis múltiples en las islas, y presentó los servicios que desde la asociación se presta a las personas afectadas por esta enfermedad. Por último, Dña Beatriz García Trujillo, Coordinadora de AHETE, hizo referencia a los aspectos principales para garantizar una calidad de vida en las personas afectadas por Hemofilia u otras coagulopatías y familiares, así como señalo las dificultades que se encuentran diariamente. El cierre de la Jornada se llevó a cabo con la Mesa Redonda Vivir con una enfermedad, formada por personas afectadas por distintas personas, que nos han contado en primera persona su día a día, su situación y la problemática o dificultades con las que se han encontrado. Durante este espacio, contamos con la experiencia personal de Dña. María del Carmen Bofante, como persona que había sufrido un cáncer de mama, Dña Maria Carmen Alemán, persona diagnostica con Esclerosis Múltiple y Dña. Verónica Expósito, madre de un niño hemofílico. Por último, la clausura de la Jornada la llevó a cabo el presidente de AHETE D. Eusebio Javier Jiménez González, acompañado por Haridian Jiménez Campos, Secretaria de la misma asociación. 3

6 3. VALORACIÓN DE LA JORNADA A continuación, reflejaremos la valoración que se ha extraído de los cuestionarios de valoración entregados por los asistentes al término de la jornada. Aproximadamente unas 50 personas, entre afectados, familiares, profesionales tanto del área social como sanitaria, estudiantes y otras personas interesadas, rellenaron los cuestionarios. Seguidamente analizaremos cuál es el perfil de los asistentes que acudió en esta ocasión a las Jornadas. Gráfico 1: Perfil de los asistentes a las jornadas 20% 11% 11% Socio y familiares Profesionales 58% Estudiantes Otros Para esta Jornada, la mayoría de asistentes eran profesionales, relacionados con materia sanitaria (DUE, Auxiliares de enfermería, etc.), Además, destacamos la presencia de estudiantes, así como de personas pertenecientes al colectivo. Hay que destacar el porcentaje de personas en el concepto de Otros, fueron personas que por interés personal y ampliación de conocimientos, quisieron conocer más sobre los temas tratados durante la Jornada. 4

7 Gráfico 2: Ha acudido antes a alguna Jornada Formativa de Hemofilia? 14% 86% Si No En esta edición, el 86% de los asistentes, acude por primera vez a una Jornada formativa por AHETE, logrando de esta manera, acercarnos a nuevos profesionales y futuros profesionales, y de esta manera cumplir con el objetivo de informar y sensibilizar a los profesionales. Debemos destacar, que gracias a las labores de difusión en puntos estratégicos (hospitales, escuelas de enfermería, institutos de formación de grado), además de la difusión en webs y redes sociales, hemos podido hacer llegar la información a estos nuevos y futuros profesionales. Por otro lado, sólo un 14% ya había acudido en otras ediciones, por lo que es interesante para AHETE conocer si a estas personas les ha parecido mejores, similares o peores que anteriores ediciones. Gráfico 3: Cómo valora la Jornada en relación a las anteriores? 40% 60% Mejor Similar Tomando como total de asistentes el número de personas que en la pregunta anterior respondieron que sí, y podemos ver que, con respecto a jornadas anteriores, al 60% cree que el nivel de contenido es igual que en otras ediciones, mientras que para un 40% ha mejorado. 5

8 3.2 Otras Preguntas sobre contenido y valoración de la Jornada. Hubo dos preguntas más, que si hicieron a los asistentes, para conocer el grado de satisfacción y contenido de la Jornada, desde su percepción. Las preguntas fueron: Los contenidos del curso me han aportado conocimientos. La valoración media fue de 7,51, por lo que se valora muy positivo el grado de satisfacción obtenido de los participantes. Valoración global de la Jornada: Aquí la media de las respuestas, fue de 8,02, llegando a niveles de valoración iguales a anteriores ediciones de jornada, cumpliendo de esta manera con el objetivo previsto. 3.3 Valoración de los ponentes Ponencia 1: La situación actual de la Hemofilia en España, por D. Daniel-Anibal García Diego, Secretario General de la Federación Española de Hemofilia. Claridad de la explicación 7,57 8,94 Dominio del contenido Respuesta eficaz a preguntas Respuesta al interés de asistentes 8,22 8,58 6

9 Ponencia 2: Últimos avances en el tratamiento de Hemofilia, por el Dr. Jorge Cuesta Tovar, hematólogo del Complejo Hospitalario de Toledo. Claridad de la explicación 8,28 9,2 Dominio del contenido Respuesta eficaz a preguntas 8,84 Respuesta al interés de asistentes 8,77 Ponencia 3: Situación actual de la patología de la hemostasia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, por el Dr. Antonio León Mendoza, Hematólogo del Hospital Univ. Ntra. Sra. De Candelaria. Claridad de la explicación 8,22 8,9 Dominio del contenido Respuesta eficaz a preguntas 8,6 Respuesta al interés de asistentes 8,7 7

10 Ponencia 4: Vida Saludable y su relación con enfermedades crónicas: Los círculos de la vida saludable, por la Dra. Carmen Teresa Pitti González, Técnico de Promoción de la salud de la Dirección General de Salud Pública del Gobierno de Canarias. 8,88 Claridad de la explicación 8,94 Dominio del contenido 9,11 Respuesta eficaz a preguntas Respuesta al interés de asistentes 8,64 Mesa Redonda: Situación actual de la atención multidisciplinar en diferentes enfermedades. (AMATE; ATEM y AHETE) Claridad de la explicación 9,03 9,09 Dominio del contenido 9,16 Respuesta eficaz a preguntas Respuesta al interés de asistentes 9,03 8

11 Mesa redonda: Vivir con una enfermedad (AMATE, ATEM y AHETE) Claridad de la explicación 9,3 Dominio del contenido 9,26 Respuesta eficaz a preguntas 9,26 Respuesta al interés de asistentes 9,26 En general, todas las ponencias y mesas redondas, han tenido una puntuación de más de 8, por lo que los asistentes han valorado muy positivamente las exposiciones de los profesionales y miembros de asociaciones. De esta manera, se ha logrado tratar temas de actualidad relacionados con la Hemofilia, y por otro lado, se ha dado a conocer la situación actual de distintas enfermedades, que han valorado muy positivamente los participantes Otras consideraciones de interés Desde AHETE tenemos el reto continuado de aprovechar estas actividades, para recoger propuestas, sugerencias, que nos sirva para la organización de futuras ediciones de jornada formativa. Por ello, aprovechamos el cuestionario, para que nos propusieran temas a tratar en el futuro, así como sugerencias o comentarios que nos sirvan para mejorar en nuestra labor. En relación a los temas que, según los asistentes, sería interesante tratar en futuras jornadas posteriores, destacamos: 9

12 TEMAS A TRATAR EN PRÓXIMAS EDICIONES Reproducción asistida en Hemofilia. Técnicas Técnicas de prevención de lesiones articulares en niños con Hemofilia La situación de las portadoras de Hemofilia Hemofilia: Aspectos básicos de la enfermedad y su tratamiento Papel de cada profesional en la atención a la Hemofilia. Avances de calidad de vida fuera del tratamiento farmacológico Otras enfermedades raras. La intervención psicosocial en Hemofilia Con relación a sugerencias que nos comentaron, destacamos: SUGERENCIAS Y ASPECTOS A MEJORAR Controlar mejor el tiempo de cada ponente. Falto una introducción sobre la Hemofilia, tipos, tratamientos. Añadir testimonios de personas que padezcan la enfermedad. Se debería potenciar más el uso de las nuevas tecnologías para dar a conocer las enfermedades de baja incidencia o raras. A través del cuestionario de valoración hemos detectado una demanda de temas relacionados con la salud, específico de Hemofilia. Además, reflejan su interés por que se traten en los contenidos ponencias sobre otras enfermedades raras o desconocidas, de cara a informar y sensibilizar. Desde AHETE tendremos en cuenta estas sugerencias e intentaremos ampliar, en futuras ediciones, el abanico de temas a tratar. 10

13 4. CONCLUSIÓN FINAL Esta XVI Jornada de Formación en Hemofilia y otras enfermedades celebrada en Tenerife ha aportado información de gran interés para todo el colectivo de Hemofilia, profesionales de la rama sanitaria y demás personas interesadas en el tema. Hemos logrado nuestro objetivo de desarrollar acciones formativas y de reciclaje, con un resultado gratamente satisfactorio. Queremos resaltar las felicitaciones y muestras de apoyo que los asistentes expresaron en el apartado de sugerencias y comentarios, lo que nos ratifica el éxito obtenido en las mismas y garantiza la real y efectiva satisfacción de los asistentes con los temas abordados y la organización de la actividad en general. Desde AHETE queremos aprovechar la ocasión para agradecer a Presidencia del Gobierno de Canarias, Dirección General de Salud Pública, CSL Behring y la empresa Orion Audiovisuales, por su colaboración en este evento. Además debemos destacar, la colaboración de los ponentes, donde a través de su profesionalidad y experiencia trataron los diversos temas. Gracias a la Federación Española de Hemofilia, al Servicio de Hematología del Complejo Hospitalario de Toledo, al Servicio de Hematología del Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria y al Servicio de Promoción de la Salud de la Dirección General de Salud Pública. También queremos agradecer la aportación de las representantes de ATEM (Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple) y de AMATE (Asociación de Mujeres con Cáncer de Mama), que ofrecieron la visión más humana de dichas enfermedades. Una vez más, muchas gracias a todos aquellos que han colaborado con AHETE en la organización de esta jornada. Esperamos seguir mejorando cada año, en pro de lograr una mayor información y formación a nuestro colectivo, profesionales y sociedad en general. 11