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1 UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DEL ESTADO DE MORELOS Facultad de Comunicación Humana El derecho a la Salud de las Comunidades Sordas en México Autora: Dra. Alma Janeth Moreno Aguirre Co-autores: Dra. Laura Padilla Castro Mtro. Eliseo Guajardo Ramos Correo electrónico: Correo electrónico alterno: Teléfono móvil: Fecha: Enero del 2015 Lugar del Congreso: Durango, Durango. 1

2 Autora: Dra, Alma Janeth Moreno Aguirre Profesora-investigadora de tiempo completo de la Universidad Autónoma del Estado de Morelos. Es perfil deseable Promep, SEP. Miembro del Sistema Nacional de Investigadores Cel: Correo: / Co Autores Dra. Laura Padilla Castro Profesora-investigadora de tiempo completo Universidad Autónoma del Estado de Morelos. Es perfil deseable Promep, SEP. Cel: Correo: Dr. Eliseo Guajardo Ramos Profesor de tiempo completo de la Universidad Autónoma del Estado de Morelos. Cel: Correo: 2

3 El derecho a la salud de las Comunidades Sordas en México. Palabras Clave: Derecho a la Salud, Comunidades Sordas, Políticas Públicas. Resumen La atención a la salud en México ha sido una constante lucha para que sea de calidad, es por esto que han surgido diferentes normas para atender a poblaciones vulnerables, entre ellas la atención a las Comunidades Sordas. Los problemas de discapacidad auditiva o sordera ocupan un importante lugar a nivel nacional que lo condiciona a ser un problema de salud pública. El derecho a la salud en esta población en específico se ha ido modificando con el tiempo, ya que actualmente existe un programa en el país con un abordaje no solo de atención a sus necesidades como es aspectos de intervención terapeútica, sino también aspectos preventivos, de detección y diagnóstico; que permiten ahora dar una atención eficaz y eficiente desde etapas tempranas del neurodesarrollo. Se ha generado una fuente de recursos humanos y materiales que han permitido el acceso fácil y en la mayoría de las ocasiones gratuito para llevar a cabo el programa de Tamiz Auditivo a nivel nacional, pero aunque existe ya un protocolo de prevención y detección temprana la parte de tratamiento y seguimiento aún se encuentra muy limitada. La limitación encontrada no es por falta de personal especializado en el área, sino por las condiciones administrativas que los hospitales del sector salud a nivel público no permiten generarlas de manera factible para ello, estas dificultades que enfrenta el personal tanto administrativo como de salud en las instituciones que corresponden llevar a cabo el programa de Tamiz Auditivo son debido a políticas públicas, y que esto al mismo tiempo repercute en la población que requiere la 3

4 atención, atrasando el apoyo que pudiera ser brindado a una edad donde las expectativas de calidad de vida sean mejores. Los derechos humanos y discapacidad Todo ser humano debe de gozar de derechos: los derechos humanos. Estos derechos se aplican independientemente de su género, nacionalidad o etnia, religión, ideología, lengua o cualquier otra condición como puede ser la discapacidad. (Haualand y Allen, 2009). Los Derechos Humanos es un conjunto de facultades ligadas a la naturaleza humana, son aquellas exigencias éticas, bienes, valores, razones o principios morales de especial importancia, de las que gozan todos los seres humanos por el solo hecho de serlo. Ofrecen un beneficio tanto a los hombres como a las mujeres, y obligan a la sociedad y a los individuos a respetarlos. Asimismo, pueden concebirse como un conjunto de derechos y facultades ligados a la naturaleza humana para el desarrollo digno y pleno de hombres y mujeres (Fleischman, Manero y Carriedo, 2002). Es decir, estos derechos se van modificando o agregando con el cambio de las condiciones históricas. Por lo tanto, deben apreciarse como el conjunto de facultades e instituciones que, en cada momento histórico, concretan las exigencias de la dignidad, la libertad y la igualdad humanas, las cuales deben ser reconocidas por los ordenamientos jurídicos nacionales e internacionales. Al respecto, la Comisión Nacional de Derechos Humanos advierte que los Derechos Humanos son el conjunto de prerrogativas inherentes a la naturaleza de la persona, cuya realización efectiva resulta indispensable para el desarrollo integral del individuo que vive en una sociedad jurídicamente organizada. Estos derechos, establecidos en la Constitución y en las leyes, deben ser reconocidos y garantizados por el Estado (García, 2005). 4

5 La evolución de los derechos humanos ha permitido que se clasifique en primera, segunda y tercera generación, esto es de acuerdo con su naturaleza, origen, contenido y por la materia que refiere. Estas modificaciones evolutivas son atendiendo a las realidades históricas y al orden cronológico de aparición o reconocimiento jurídico de cada país, es donde el derecho a la protección a la salud entra a partir de la segunda generación (García, 2005). Los Derechos Humanos son inherentes a todas las personas sin distinción alguna, sin embargo; en atención a que éstos deben irse actualizando, en busca que protejan a la humanidad en cualquier momento histórico en que se encuentre, pero en especial cuando se presentan épocas de debilidad o vulnerabilidad social, o bien, ante situaciones de sometimiento e injusta dominación por parte del Estado o de grupos de poder; con ello se propone hacer énfasis en que debe existir una nueva generación de Derechos Humanos, siendo más precisa para a abarcar y reconocer los derechos humanos de las personas discapacitadas de manera específica. Aunque se sabe que por regla general los derechos humanos se aplican a todas las personas discapacitadas y no es indispensable que se reconozcan las diferencias que existen entre las personas que componen a toda nación, con la finalidad de conceder prerrogativas específicas para aquellos individuos que sufren de alguna discapacidad, de tal manera que progresivamente sea factible equiparar el acceso del ejercicio de sus derechos, al de las personas que no sufren de alguna discapacidad (Hernández, s.f.). Hoy en día existe un porcentaje significativo de la población mexicana sufre de alguna discapacidad física o mental que limita el fácil acceso al ejercicio de sus derechos. Con ello es indispensable eliminar barreras a través de las normas jurídicas que demanda esta población vulnerable ( El principio de la igualdad de derechos entre personas con y sin discapacidad significa que las necesidades de todo individuo son de la misma importancia, que estas necesidades deben constituir la base de la planificación social y que todos los recursos deben emplearse de tal manera que garanticen una oportunidad igual de participación a cada individuo. Todas las políticas relativas a la discapacidad deben asegurar el acceso de las personas con discapacidad a todos los servicios de la comunidad. 5

6 La discapacidad es una deficiencia física, mental o sensorial, de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, y que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social. La Organización Mundial de la Salud (OMS), en relación a materia en salud, define a la Deficiencia como toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica y a la Discapacidad como toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Las personas que cursan con un problema auditivo de diferente grado a sea leve moderado o severo puede ser una deficiencia que condicione a una Discapacidad, pero aquellas personas que cursen con una pérdida importante denominada Sordera, tendrá un mayor impacto en el orden de discapacidad ( De acuerdo a la declaración de Estambul, párrafo 7: "...Las personas con discapacidad no siempre han tenido la oportunidad de participar plenamente y en condiciones de igualdad en el desarrollo y la gestión de los asentamientos humanos, comprendida la adopción de decisiones, a menudo a causa de barreras sociales, económicas, de actitudes y físicas, así como de la discriminación. Deben eliminarse esas barreras, y las necesidades y las preocupaciones de las personas con discapacidad deben quedar plenamente integradas en los planes y las políticas de vivienda y de asentamientos humanos sostenibles, a fin de que éstas sean accesibles para todos... fomentar la mejora del patrimonio de viviendas existentes mediante rehabilitación y mantenimiento y el suministro adecuado de servicios, instalaciones y comodidades básicos... promover la igualdad de acceso y la plena participación de las personas con discapacidad en todas las esferas de los asentamientos humanos e instituir políticas y disposiciones jurídicas adecuadas de protección contra la discriminación por razón de discapacidad..." En el año de 1977 surge la declaración de los derechos de la persona sorda y ciega, citándose lo siguiente: " toda persona sorda y ciega tiene el derecho a disfrutar los derechos universales garantizados a todos los individuos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos, así como los derechos establecidos para todas las personas discapacitadas por la Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad." Se ha intentado en la medida que sea posible, el proporcionar servicios para las personas con deficiencias dentro de las estructuras sociales, sanitarias, educativas y laborales existentes en 6

7 la sociedad. Esto es abarcando todos los niveles de la atención sanitaria; educación primaria, secundaria y superior; programas generales de capacitación profesional y colocación en puestos de trabajo; medidas de seguridad social y servicios sociales. Los servicios de rehabilitación tienen por objeto facilitar la participación de las personas con deficiencias en servicios y actividades habituales de la comunidad. La rehabilitación debe tener lugar, en la mayor medida posible, en el medio natural, apoyada por servicios basados en la comunidad y por instituciones especializadas. Han de evitarse las grandes instituciones. Cuando se requieran instituciones especializadas, éstas deben organizarse de tal modo que garanticen una reintegración pronta y duradera de las personas con discapacidad en la sociedad (Hernández, s.f.). El derecho a la salud en la Discapacidad Auditiva y la Sordera La discapacidad auditiva en México es un tema complejo, ya que aún no se conoce con precisión el número de personas que presentan algún tipo de discapacidad auditiva, ya que hasta la fecha no existe un censo oficial y específico para determinar con detalles si la pérdida auditiva o hipoacusia es de grado leve, moderado o severo o una incapacidad total para escuchar (sordera), así como el inicio del problema ya sea una hipoacusia prelocutiva (adquirida de tipo congénita o al nacimiento y/o en los tres primeros años de vida) o que sea postlocutiva (adquirida después de los tres años de vida). De acuerdo a la OMS, se ha encontrado por cifras generales que la discapacidad auditiva en México, se encuentre dentro de los tres primeros lugares de discapacidad adquirida de tipo congénito, y se ha reportado por el Instituto de Estadística, Geografía e Informática (INEGI), un número de 281, 793 personas con discapacidad auditiva, siendo una cifra muy general ya que solo los presentaba por edad y sexo pero no por grado de pérdida o inicio de ésta (INEGI, 2005). Las personas con discapacidad no forman un grupo homogéneo. Por ejemplo, las personas con enfermedades o deficiencias mentales, visuales, auditivas o del habla, las que tienen movilidad restringida o las llamadas deficiencias médicas: todas ellas se enfrentan a barreras diferentes, de índole diferente y que han de superarse de maneras diferentes. 7

8 Las medidas de acción pertinentes propuestas en el Programa de Acción Mundial se definen como de prevención, rehabilitación y equiparación de oportunidades. Prevención significa la adopción de medidas encaminadas a impedir que se produzcan deficiencias físicas, mentales y sensoriales (prevención primaria) o a impedir que las deficiencias, cuando se han producido, tengan consecuencias físicas, psicológicas y sociales negativas. La rehabilitación es un proceso de duración limitada y con un objetivo definido, encaminado a permitir que una persona con deficiencia alcance un nivel físico, mental y/o social funcional óptimo, proporcionándole así los medios de modificar su propia vida. Puede comprender medidas encaminadas a compensar la pérdida de una función o una limitación funcional (por ejemplo, ayudas técnicas) y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales. La estrategia de prevención es fundamental para reducir la incidencia de la deficiencia y de la discapacidad. Los principales elementos de tal estrategia serán diversos, según el estado de desarrollo del país de que se trate; es promover una mejora de la situación de salud, educativa, económica y social de los grupos menos favorecidos; identificación de los tipos de deficiencias y de sus causas dentro de zonas geográficas definidas; introducción de medidas de intervención específicas gracias a mejores prácticas de nutrición; mejora de los servicios sanitarios, servicios de detección temprana y diagnóstico; atención prenatal y postnatal; educación apropiada en materia de cuidado sanitario, incluida la educación de los pacientes y los médicos, planificación familiar, legislación y reglamentación; modificación de los estilos de vida; servicios de empleo selectivo; educación relativa a peligros ambientales; y estímulo a una mejor información y al fortalecimiento de familias y comunidades. Dar también al que lo requiera una habilitación o rehabilitación. Como parte de implementar estrategias de prevención y detección tempranas, para que se ejerza oportunamente el derecho a la salud a personas con alguna discapacidad auditiva, a continuación se describe un estudio realizado en una población mexicana de 378 lactantes con daño cerebral perinatal y 63 lactantes sin daño cerebral perinatal. En el grupo de bebés con daño cerebral perinatal 154 (40.7%) fueron del sexo femenino y 224 (59.3%) del sexo masculino, 204 (54.0%) fueron prematuros y 174 (46.0%) a término. La edad gestacional media en los prematuros fue de 34.5 ± 3.7 semanas y en los bebés de término con daño cerebral perinatal fue de 39.5 ± 1.4 semanas con edad promedio en la primera evaluación de 3.4 ± 1.7 meses. En el 8

9 grupo de bebés sin factores de riesgo para daño cerebral perinatal, 28 (44.4%) fueron del sexo femenino y 35 (55.6%) del sexo masculino, con edad gestacional media de 38.7 ± 0.75 semanas y edad promedio de la primera evaluación de 3.7 ±1.8 meses. Se conformaron tres grupos de la población total. El primer grupo con lactantes sin daño cerebral perinatal normoyente, un segundo grupo de lactantes con Daño Cerebral Perinatal normoyente y un tercer grupo de lactantes con daño cerebral perinatal e hipoacusia. El grupo de lactantes sin daño cerebral perinatal normoyente, lo integraron bebés sin factores de riesgo durante el periodo perinatal, exploración neurológica normal y estudios de resonancia magnética cerebral normal. Los estudios audiológicos fueron normales en forma bilateral. Este grupo estuvo integrado por el 36.0% del sexo femenino y 64.0% del sexo masculino; edad promedio en la primera evaluación de 3.5 ±1.7 meses y edad gestacional promedio de 38.9 ±0.83 semanas. El grupo de bebés con daño cerebral perinatal normoyente, lo integraron bebés que presentaron daño cerebral perinatal con exploración neurológica anormal, estudio de resonancia magnética cerebral anormal y estudios audiológicos con audición normal bilateral. Se integró con 57.7% del sexo femenino y 42.3% del sexo masculino; el 50.0% fueron prematuros y el 50.0% a término; la edad gestacional de los prematuros fue de 33.4 ± 2.3 semanas y en los a término fue de 39.5 ± 1.5 semanas; con una edad corregida promedio de los prematuros de 2.5 ± 1.3 meses y en los a término de 3 ± 1.5 meses en la primera evaluación. El grupo de bebés con daño cerebral perinatal e hipoacusia, lo integraron bebés que presentaron daño cerebral perinatal, una exploración neurológica y estudio de resonancia magnética cerebral anormales. Además, en los estudios audiológicos se registró una hipoacusia severa a profunda sensorial bilateral. Este grupo el 53.8% fué del sexo femenino y 46.2% del sexo masculino; 46.2% fueron prematuros y 53.8% a término; en los prematuros la edad gestacional promedio fue de 33.2 ± 2.1 semanas y en los a término de 39.4 ± 1.5; con una edad gestacional corregida en los prematuros de 3.3 ± 1.6 meses y en los a término de 4.4 ± 1.3 en la primera evaluación. Los factores de riesgo más frecuentes en la población de bebés con daño cerebral perinatal fueron la asfixia perinatal (65.0%), peso bajo (60.8%), hiperbilirrubinemia (56.9%) y prematurez (54.0%). Ver figura 1. El menor fue el causado por el síndrome TORCH (toxoplasmosis, rubeóla, citomegalovirus y herpes). 9

10 Factores de riesgo en la población con daño cerebral perinatal Figura 1. Factores de riesgo encontrados en la población con daño cerebral perinatal. Los factores más frecuentes fueron la asfixia perinatal (65.9%), el peso bajo (60.8%) y la hiperbilirrubinemia (56.9%). En el análisis por grupos, los bebés con daño cerebral perinatal normoyentes los factores más frecuentes fueron la hiperbilirrubinemia (61.5%), la asfixia (53.8%), prematurez (53.8) y la exposición a ototóxicos (50.0%). En el grupo de bebés con daño cerebral perinatal e hipoacusia los factores más frecuentes fueron la sepsis (84.6%), ototóxicos (84.6%), asfixia (69.2%), hiperbilirrubinemia (69.2%) y prematurez (23.1%). Los resultados por cada grupo se muestran en la figura 2. Factores de riesgo perinatales en los bebés con daño cerebral perinatal 10

11 Figura 1. Comparación de los factores de riesgo en los grupos con daño cerebral perinatal con audición normal e hipoacusia. En cuanto a la valoración audiológica realizada de acuerdo al protocolo propuesto fueron estudios de pruebas objetivas como las emisiones otoacústicas, potenciales evocados auditivos de tallo cerebral y estado estable. Los resultados obtenidos del total de la población evaluada fueron en la población sin factores de riesgo para daño cerebral perinatal se encontró a un 71.4% con audición normal y un 28.6 % con alteraciones auditivas las cuales se asociaron a patologías en oído medio las cuales fueron atendidas oportunamente por el sector salud resolviendo el problema auditivo. En el caso del grupo de lactantes con factores de riesgo para daño cerebral perinatal presentó un 57.4% con audición normal y un 42.6 % con algún grado de alteración auditiva de las cuales el 37.8% fueron de tipo conductivo las cuales se resolvieron por la misma vía que el grupo anterior, y solo un 4.8% presentó alteración sensorial que requirieron tratamiento especializado y seguimiento (ver figura 3). Alteraciones auditivas en población de lactantes con y sin actores de riesgo perinatal 11

12 Figura 3. Tipo de alteraciones auditivas encontradas en la población evaluada de lactantes con y sin factores de riesgo para daño cerebral perinatal. Los grados de pérdida auditiva o hipoacusia encontrados en la población evaluada fueron de diversa índole entre un 6 a 11 % fue el rango que estuvo en la hipoacusia leve, entre un 1 a 12 % de hipoacusia media, entre 0 a 4 % de hipoacusia severa a profunda, un 0.5% de patología auditiva central (neuropatía auditiva) y entre un 15 a 19 % se encontraron alteraciones auditivas mínimas. Cabe mencionar que la edad de diagnóstico que se realizó a esta población no fue más de los 6 meses de vida extrauterina, por tal motivo los diferentes tratamientos ofertados gracias a esta evaluación temprana fueron oportunos. Grados de Hipoacusia en la población evaluada de lactantes con y sin daño cerebral perinatal. 12

13 Figura 4. Grados de pérdida auditiva en la población evaluada de lactantes con y sin factores de riesgo para daño cerebral perinatal. Discusión y Conclusiones Es esencial aplicar el derecho a la salud en personas con discapacidad auditiva en etapas tempranas de la vida. Es fundamental continuar con el desarrollo de los aspectos jurídicos en el marco de la prevención, diagnóstico y tratamiento. Toda labor de habilitación y/o rehabilitación hay que centrarla siempre en las aptitudes de la persona, cuya integridad y dignidad deben respetarse. Ha de prestarse la máxima atención al proceso normal de desarrollo y maduración de los niños con deficiencias. Deben ser utilizadas las capacidades para el trabajo y otras actividades de los adultos con discapacidad. Como se observa en los resultados presentados de la población de lactantes, tanto en la población sin factores de riesgo como la que tiene los factores, pueden presentar algún grado de pérdida auditiva asociada a una patología que debe intervenirse. Por lo que es importante considerar que el derecho a la salud auditiva en el recién nacido y lactante es primordial, obligación de los padres o tutores y del área de salud aplicar las medidas necesarias para ejercer este derecho. 13

14 Se sostiene también brindar apoyo a las familias de las personas con discapacidad dentro del contexto familiar como de sus comunidades. La ayuda a dichas personas se es con el objetivo de mantener unidas a las familias y fortalecer la propia comunidad. Para lograrlo, se pretende planificar programas de rehabilitación y de apoyo, punto clave y esencial es tener en cuenta las costumbres y las estructuras de la familia y de la comunidad y fomentar su capacidad de respuesta ante las necesidades de las personas con deficiencias. Los programas de habilitación y/o rehabilitación deben concebirse de tal modo que permitan a las personas con deficiencias participar en el diseño y la organización de los servicios que ellas y sus familias consideren necesarios. El propio sistema debe proporcionar los procedimientos para la participación de las personas con discapacidad en la adopción de decisiones relativas a su habilitación o rehabilitación. En el caso de las personas que no estén en condiciones en la sociedad de participar por sí mismas de forma adecuada en decisiones que afectan a sus vidas (como son, por ejemplo, las personas con deficiencias mentales graves), sus familiares, o representantes designados con arreglo a la ley, deberán participar en la planificación y en la adopción de decisiones. Se deben intensificar los esfuerzos encaminados a crear servicios de habilitación y rehabilitación integrados en otros servicios y facilitar el acceso a los mismos. Estos servicios no deben depender de equipo, materias primas y tecnología de costosa importación. Debe incrementarse la transferencia de tecnología entre las naciones, centrándola en métodos que sean funcionales y que estén en consonancia con las circunstancias. Promover el derecho a la salud en las Comunidades Sordas, no solo es contribuir a una atención ante la discapacidad, sino también es promover la prevención y detección oportuna para brindar mejores expectativas de calidad de vida. Iniciar el proceso de detección temprana de la discapacidad auditiva es un derecho que todo ser humano tiene y que se debe exigir tanto al ámbito de salud en cuestión médica y administrativa que se mejoren las políticas públicas de salud para una calidad de atención, así como a los padres o tutores en todo neonato en las primeras semanas de vida. Al camino ahora es seguir fortaleciendo el derecho a la salud auditiva de manera preventiva pero ahora en el periodo de desarrollo prenatal, cuidar la salud de manera más estricta bajo un fundamento legal que permita defender un derecho a la vida en todos los aspectos. 14

15 REFERENCIAS: Fleischman, M.E., Manero,C., y Carriedo, S.(2002). Los derechos humanos de las personas con discapacidad auditiva, Coordinación a cargo de Borjón López-Coterilla, Inés, Comisión Nacional de Derechos Humanos, México. García Gómez, A. (2005). La clonación a la luz de los derechos humanos. Anuario de derechos humanos, Universidad Complutense, Facultad de Derecho, Instituto de Derechos Humanos, Nueva época, Volumen 6, Madrid, España. Haualand, H. y Allen. C. (2009). Personas Sordas y Derechos Humanos. Federación Mundial de Sordos y la Asociación Nacional de Sordos de Suecia. ISBN Hernández Licona, José Manuel. (s.f.). Los derechos humanos de las personas con discapacidad. ENEP Aragón, UNAM. INEGI (2005). Censo de Población y Vivienda. México. Páginas consultadas: &pid=25 15

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