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1 Título: Los recursos sanitarios materiales disponibles para discapacitados visuales que han sufrido un evento de Cardiopatía Isquémica o bien presentan Factores de Riesgo Cardiovascular El trabajo de investigación consiste en un estudio cualitativo respecto a la Cardiopatía Isquémica, los Factores de Riesgo Cardiovascular y los medios disponibles para la realización de Educación para la Salud en pacientes con discapacidad visual, cuáles son los problemas y los desafíos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios, tanto por parte del Equipo de Atención Primaria como Hospitalaria, y conocer cuál es el punto de vista de las personas que sufren discapacidad visual en el momento que necesitan de recursos materiales sanitarios disponibles adaptados a ellos. Para la realización de este trabajo, empecé a recoger información a partir del año 2009 y de acorde con los datos aportados por la OMS casi 57 millones de personas murieron en el mundo durante el año La primera causa de muerte fue la Cardiopatía Isquémica que superaba más de 7 millones de dichos fallecimientos (12,8% del total).por otro lado, en 2011 la OMS lanzó el primer informe en el mundo sobre discapacidad, en el que demuestra la ausencia de datos estadísticos sobre la población actual de discapacitados en el mundo, lo que reafirma muchas veces que la falta de estos datos es una de las principales razones por las cuales se ven dificultados los impulsos políticos específicos a favor de quienes sufren dichas discapacidades. En materia de discapacidad visual específicamente, el documento de la OMS expresa que aproximadamente 314 millones de personas en todo el mundo tiene problemas de visión debido a la no corrección refractaria, o bien por errores en su diagnóstico. De ellos, se estima que aproximadamente 284 millones sufren discapacidad visual, de los cuales 39 millones serían ciegos y más de 245 millones sufrirían baja visión. A la luz de estos datos, cabría esperar que un porcentaje de estos fallecidos por Cardiopatía Isquémica fueran personas con discapacidad visual. Mas todavía cuando muchos de ellos padecen enfermedades asociadas que constituyen por sí solas uno o más Factores de Riesgo Cardiovascular, como por ejemplo la Diabetes, Hipertensión Arterial, etc. El presente estudio tiene por finalidad dar respuesta favorable al uso de los recursos de cuidados materiales disponibles para los pacientes ciegos o con baja visión que tuvieron un evento de Cardiopatía Isquémica o bien que presentan Factores de Riesgo Cardiovascular, comparando con los medios puestos al alcance de la población que no sufren dicha discapacidad visual, y ampliar el conocimiento sobre dicho tema. En los próximos años, la discapacidad visual será un motivo de preocupación todavía mayor, puesto que su prevalencia está aumentando. Esto se debe a que la población está envejeciendo, la esperanza de vida ha aumentado y el riesgo de sufrir una discapacidad

2 visual se incrementa al ir frecuentemente asociado a enfermedades crónicas como diabetes, enfermedades cardiovasculares, El análisis estadístico de la Comunidad Autónoma de Madrid demuestra que 0,38% de la población en el año 2009 sufría discapacidad visual, y que en 2011 este porcentaje fue del 0,39%. Estos datos reflejan una tendencia positiva a medio largo plazo, que sin duda alguna está íntimamente relacionada con el envejecimiento de la población y asociada a enfermedades crónicas, que en algunos casos constituyen por si solas un Factor de Riesgo Cardiovascular. Otro dato interesante que se puede sacar desde un punto de vista cuantitativo, es que mientras el incremento neto de la población general de la Comunidad Autónoma de Madrid fue del 1,99%, el incremento de los que presentan discapacidad visual fue del 4,5%. De este análisis podremos concluir que las personas con discapacidad visual aumentaron en números absolutos más rápidamente que el de la población general. Puede que algunas personas piensen que estos valores corresponden a un porcentaje muy pequeño de nuestra Comunidad Autónoma, pero es importante reafirmar que las necesidades básicas de este colectivo debe tener la misma igualdad de condiciones que las que están disponibles al resto de la población general. Respecto a la metodología utilizada, por tratarse de un trabajo de investigación cualitativa, cobraba especial interés conocer la opinión y la valoración de las personas implicadas respecto al objeto de dicho estudio. Era importante saber si, tanto los profesionales sanitarios como los pacientes con discapacidad visual, eran conscientes del vacío de recursos materiales que pudiesen ser ofertados como parte de un proyecto de Educación para la Salud, y por otro lado conocer parte de procesos de calidad respecto los Cuidados Estandarizados. Para la realización del proyecto de investigación, he contado con el apoyo de varios profesionales sanitarios y no sanitarios, y utilicé diferentes recursos de información: libros, revistas, internet, etc. El trabajo de Investigación está dividido en dos partes: la primera se trata de desarrollar algo innovador, es decir, el Libro Guía de Cardiopatía Isquémica, e intentar dar respuestas a los siguientes tipos de preguntas: Qué es un Factor de Riesgo Cardiovascular? Que es un Síndrome Coronario Agudo? Cuáles son los tipos de pruebas realizadas en función de la causa o la fase en la que se encuentra el paciente? Cuáles son las informaciones necesarias para prevenir o evitar recurrencias?. Toda la información ha sido actualizada y enfocada a la población con discapacidad visual, con un lenguaje estándar de fácil entendimiento y ameno. Dicho Libro Guía de Cardiopatía Isquémica, fue realizado con diferentes formatos, todos ellos adaptados a los diferentes grados de discapacidad visual que los pacientes puedan presentar (impreso en formato tinta con letras más grandes, en braille y en formato audio/vídeo).

3 La segunda parte del trabajo de investigación es el núcleo central y consiste en la realización de entrevistas, tanto a profesionales sanitarios, como también a personas con discapacidad visual. Antes de realizar dichas entrevistas, realicé diferentes modelos de cuestionarios (con preguntas abiertas y sin límite de tiempo para contestarlas), que fueron utilizados de acorde con la persona entrevistada (médicos y enfermeros del ámbito hospitalario, así como también del Equipo de Atención Primaria) y personas con discapacidad visual. Creé un consentimiento informado para que fueran firmados por el investigador y por los participantes. Los entrevistados con discapacidad visual recibieron dos semanas antes de la entrevista como parte del estudio de investigación un kit, que contenía cada uno los diferentes formatos del Libro Guía de Cardiopatía Isquémica (formato tinta con letras más grandes, en braille y el formato audio/video). Han sido realizada un total de once entrevistas, que fueron grabadas con una cámara de vídeo y posteriormente transcriptas. Colaboró con la transcripción en Braille la Fundación ONCE de Madrid y también conté con el apoyo del Dr. Miguel Ramírez Fernández que siempre colaboró en el desarrollo de éste proyecto. Conclusiones: La CI constituye la primera causa de muerte en el mundo y en nuestro país es la causa más frecuente de morbi/mortabilidad cardiovascular en el varón y la segunda en la mujer. Esta patología está muy relacionada con los principales FRCV como son la dislipemia, la HTA, la DM, la obesidad, el tabaquismo y el sedentarismo. Por ello, es importante actuar siempre con un tratamiento multifactorial y preventivo. Por otra parte el número de personas que sufre un grado importante de discapacidad visual va en aumento tanto en España como en nuestra CCAA. Del análisis cuantitativo se deduce que el incremento neto de personas con discapacidad visual fue 2,5 puntos superior al incremento neto de la población en la CM entre los años 2009 a Evidentemente muchas de estas personas, aparte de su discapacidad, van a presentar uno o varios FRCV (alguno de ellos puede ser la causa de dicha discapacidad) y algún evento de CI. El estudio demuestra que, de modo general, la información respecto a la promoción de la salud, prevención primaria y secundaria de pacientes con CI o FRCV corre a cargo fundamentalmente del enfermero o el médico del EAP, mientras que en los hospitales la información está fundamentalmente enfocada a los cuidados inmediatos posteriores a un evento cardiovascular. A pesar de la prevalencia y la importancia de las enfermedades cardiovasculares en sus diferentes formas de manifestarse, la población ciega o con baja visión no dispone de ningún recurso material en el SS que les apoyen o que les independicen a la hora de

4 tener que seguir determinadas instrucciones o recomendaciones por parte de los profesionales sanitarios y lo que les queda es estar atentos o bien tener que recurrir a una nueva consulta para retomar lo que se les ha dicho respecto a su salud, y creo que eso es una de las cosas que más implicación tiene en los cuidados con éxito desde un punto de vista de los profesionales sanitarios y la otra por parte de los paciente respecto a la adherencia a determinados consejos de salud, tratamientos, etc. Las diferentes tecnologías innovadoras en el mercado muchas veces no están disponibles a toda la población que sufre una discapacidad visual por su alto coste, y disfrutan de ellos los que trabajan en la ONCE o bien los que están afiliados a la misma. Los demás dependen única y exclusivamente de los recursos que les ofrezca el SS y de los cuidadores (social o familiar). Los profesionales sanitarios son conscientes de la función que tienen como mediadores y a la hora de interconectar con otros superiores ante la falta o necesidad de algún recurso. Considerados operadores directos que tratan a la población que padece alguna dolencia o a los que acuden a las consultas para mantener su estado de salud, aunque se sienten responsables de los pacientes, aún así, como consecuencia de la sobrecarga de trabajo no han intercambiado información con organizaciones que dispongan de recursos tecnológicos inexistentes en el SS y que puedan beneficiar a los pacientes con discapacidad visual, lo que facilitaría la independencia de estos y la privacidad de sus informes. Por otro lado, tampoco organizaciones que dotan de recursos tecnológicos, han mantenido relaciones con EAP u Hospitalaria para cooperar con el profesional sanitario cuando estos se enfrentan a pacientes con discapacidad visual y estos no están afiliados a dichas organizaciones. La creación del Libro Guía de Cardiopatía Isquémica en sus diferentes formatos (braille, audio/vídeo, o bien con formato tinta con letras más grandes), fue considerado un soporte material adecuado como herramienta principal para el 95% de los entrevistados (tanto profesionales sanitarios como para los que presentan discapacidad visual). Respecto a las entrevistas realizadas he podido comprobar que el Libro Guía de Cardiopatía Isquémica ha sido de utilidad para todos los entrevistados, y esto se refleja cuando se lee el análisis comparativo. Respecto a los discapacitados visuales, algunos se adaptan mejor al formato audio/vídeo y al formato con letra más grande (utilizando una lupa), otros se adaptan a los dos formatos anteriores y al formatos en braille, y por último, algunos prefieren solamente el formato audio/vídeo. En lo que se refiere a los profesionales sanitarios entrevistados, todos reconocen la utilidad de la información aportada por el libro guía y consideran que les sería de gran utilidad como herramienta de trabajo a la hora de realizar EpS o prevención primaria y secundaria en esta población diana. Aunque se trata de un recurso material creado para las personas con discapacidad visual, en el momento de realizar la entrevista pude constatar que hubo solamente un

5 entrevistado que no había escuchado el formato audio/vídeo, tampoco sabía leer el formato braille, y aunque presentaba baja visión y utilizaba la lupa como herramienta de lectura en otras ocasiones, aún así, no leyó el formato tinta con letra más grande, lo que no sirvió para aportar determinadas informaciones respecto la valoración de este recurso material. Si tuviera que realizar nuevamente el libro guía, para el formato tinta con letra más grande, utilizaría como tamaño de la letra un mínimo de 16, puesto que aunque se puede leer utilizando lupa, facilitaría la lectura para ellos ante la falta de esta herramienta. Por otra parte, haría especial hincapié en que el formato audio/vídeo está preparado para utilizar en cualquier aparato de lectura DVD, puesto que los entrevistados no sabían de esta función práctica y útil. Aunque he hecho hincapié en mi trabajo respecto a la palabra igualdad, el entrevistar tanto a los discapacitados visuales como a los profesionales sanitarios, me lleva a la conclusión de que esta condición no se cumple del todo para todos y en diferentes contextos la palabra igualdad se pierde en el tiempo, se queda en el olvido, o bien de cuando en cuando es motivo de una discusión muy larga, pero realizándose pocos esfuerzos como objetivo a alcanzar. Deseo que este trabajo de investigación sirva como el primer paso dado en el camino que ayude a conseguir esta meta. Edvaldo Firmino da Costa

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