LA SORDOCEGUERA: UNA DISCAPACIDAD CON ENTIDAD PROPIA

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1 LA SORDOCEGUERA: UNA DISCAPACIDAD CON ENTIDAD PROPIA Por Susana Cerrada Miguela 1.- LA SORDOCEGUERA: definición Una persona sorda cuenta con el sentido de la vista para estar en contacto con el entorno. Una persona ciega puede oir todo lo que sucede a su alrededor e integrarse en el ambiente. Estos dos sentidos son los dos principales canales a través de los cuales una persona percibe y experimenta al mundo, todo cuanto existe a su alrededor. Cuando estos dos canales sufren un deterioro o se pierden por lesión o enfermedad, al mundo de esta persona puede quedar restringido hasta sólo aquello que pueda alcanzar con la punta de sus dedos. Su concepto del mundo depende de que o quién tengan la oportunidad de tocar físicamente. La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales, que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y, por tanto, interesarse y desenvolverse en su entorno. De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación y para hacer frente a las actividades de la vida diaria. Esto origina una serie de necesidades que en la práctica es importantísimo que se evalúen de manera individualizada. OTRAS DEFINICIONES 1. Definición de sordoceguera en E.E.U.U.: La sordoceguera es la pérdida concomitante de la visión y audición, cuya combinación implica la aparición de problemas de comunicación únicos y otras necesidades para el desarrollo y aprendizaje que requieren servicios especializados de personal adecuadamente formado en sordoceguera. 2. Definición de sordoceguera en el Reino Unido: Las personas son consideradas sordociegas si tienen un grado de pérdida auditiva y visual 1

2 combinada produciendo problemas de comunicación, problemas de acceso a la información y de movilidad. 3. Definición de sordoceguera en Países Nórdicos: Por persona sordociega se entiende aquella persona en la que se da una combinación de deficiencia auditiva con deficiencia visual en un alto grado. Algunas son sordas y ciegas totales, mientras que otras mantienen un resto auditivo y un resto visual. 2.- NECESIDADES BÁSICAS DE LA POBLACIÓN SORDOCIEGA Las personas sordociegas tienen necesidades y requieren servicios específicos. La coordinación de los programas individualizados es fundamental para el futuro de las personas sordociegas. Dentro de esta perspectiva, los servicios que se necesitan básicamente son: - Adecuada evaluación de la audición, visión y nivel de comunicación. - Aprender diferentes sistemas de comunicación (LSE, Dactilológico, Escritura en palma, Braille ) - Apoyo psicológico debido a la soledad y al aislamiento, la necesidad de identificarse con el grupo de referencia. - Rehabilitación logopédica. - Rehabilitación visual. - Rehabilitación básica: orientación y movilidad, actividades de vida diaria, vida independiente, que incluye el uso de bastón y de la brújula, el manejo del dinero, manejo de la casa y cocina, compras, comunicación con el público, sistemas para obtener información del entorno. - Entrenamiento en estrategias sociales y comunicativas. - Acceso a programas educativos adecuados a sus características individuales. - Dependiendo de sus posibilidades: programa residencial, viviendas semiprotegidas, viviendas protegidas, posibilidad de vida independiente en su comunidad. - Ocio apoyado: juegos, excursiones, conferencias, vacaciones, actividades asociativas. - Ayudas técnicas. - Servicio de apoyo: Guías-Intérpretes, mediadores y voluntarios. 3.- CARACTERÍSTICAS DE LA POBLACIÓN El grupo es heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables que determinan las características individuales motivadas por cada uno de los déficits: - Tipo y grado de pérdida visual y auditiva. - Momento en que se producen los déficits sensoriales. - Orden de aparición de los déficits. - Nivel madurativo y de comunicación. - Experiencia o no de déficits añadidos. Retrasos mentales, déficits motor. - Ambiente estimular, familia y entorno sociocultural en que se mueve. Además de todo ello, habrá que tener presente el momento en que se inicia la intervención respecto de cuando se produjo la sordoceguera, junto con las capacidades indiiduales genéticamente determinadas, dan como resultado personas 2

3 sordociegas con diferentes posibilidades de funcionamiento y que a efectos prácticos de intervención se pueden agrupar en tres niveles que se definen a continuación. A nivel orientativo, considerando las variables anteriores, la población sordociega puede dividirse en cuatro grandes grupos: A. Personas con sordoceguera congénita: Personas que nacen con la visión y audición sería o totalmente afectadas por causas de origen pre o perinatales o aquellos que quedan sordociegos a poco de nacer (causas postnatales). Causas: rubeóla, SIDA, alcoholismo, partos complicados, meningitis Características: si no hay intervención no desarrollan comunicación o se comunican de forma elemental mediante gestos naturales. Si hay resto auditivo pueden utilizar palabras aisladas o frases cortas. B. Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida: Personas nacidas deficientes auditivos o adquirieron dicha deficiencia a poco de nacer, que por causas endógenas o exógenas adquieren una deficiencia visual. Causas: síndrome de Usher tipo I, desprendimiento de retina Características: educados en centros para sordos. Su sistema de comunicación es el lenguaje de signos. En la medida que su visión es afectada, pierden la posibilidad de apoyarse en la lectura labial para comprender el mensaje oral. Necesitan ser entrenados en la comprensión de la lengua de signos a través del tacto. C. Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirid durante el transcurso de la vida: son aquellas personas ciegas o con problemas serios de visión que por causas endógenas o exógenas pierden total o parcialmente su audición. Causas: meningitis, diabetes, tumores Características: han sido educados en centros para ciegos, conocedores en general del sistema braille. Principal sistema de comunicación es el lenguaje oral. Necesitan entrenamiento de sistemas de comunicación alternativos que puedan ser percibidos a través del tacto, fundamentalmente alfabéticos. D. Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y visión durante el transcurso de su vida. Sordoceguera adquirida: Sordoceguera sobrevenida sin que la persona manifestase anteriormente ninguna deficiencia sensorial. Causas: síndrome de Usher tipo II, diabetes, meningitis, Características: han recibido educación en centros ordinarios por lo que suelen tener un buen conocimiento del lenguaje oral y escrito. Su comunicación expresiva es oral. Si tienen restos auditivos, se resisten a aprender nuevos sistemas y manejarlos. Por otro lado, el que exista o no deficiencias añadidas, la situación de motivación o de privación ambiental que rodea a la persona sordociega, el momento en que se incia la intervención respecto de cuando se produjo la sordoceguera, junto con las capacidades individuales genéticamente determinadas, dan como resultado personas sordociegas con diferentes 3

4 posibilidades de funcionamiento y que a efectos prácticos se ueden agrupar en tres niveles que se definen a continuación: a) Bajo nivel de funcionamiento Agrupa a niños, jóvenes y adultos de quienes se estima que su comunicación quedará limitada a aspectos básicos por no alcanzar lo que llama Fravel (1977), motivación cognitiva (conocimiento de cosas y personas). b) Nivel medio de funcionamiento Aquellos que son capaces de interesarse por el mundo cognitivamente, capaces de generar estrategias para la resolución de problemas y de llevar una vida semiindependiente. c) Alto nivel de funcionamiento Agrupa a personas sordociegas sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia sordoceguera y que demuestran estrategias de resolución de problemas e intereses que nos hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vidad y enseñanza normalizada con las ayudas necesarias. Estos dos modos de agrupamiento de la población sordociega son muy útiles para estructurar la intervención psicopedagógica. El primero nos lleva a la elección de la modalidad y forma o sistema de comunicación más adecuada y el segundo favorece la secuenciación y propuesta de objetivos, de acuerdo a las características individuales, en el desarrollo de programas. A nivel estatal, el número de personas sordociegas censadas por la ONCE es de personas, aunque se estima por estadística comparativa con otros países de la Unión Europea que hay 15 personas sordociegas por cada habitantes, esto significaría que en España hay unas personas sordociegas. Aún así es importante destacar que es difícil estimar el número de personas sordociegas ya que hay muchas personas que adquieren la sordoceguera a lo largo de su vida, especialmente en la tercera edad y esto hace que su detección sea más complicada. 4.- SÍNDROME DE USHER El síndrome de usher es una enfermedad hereditaria de tipo recesivo, que consiste en la combinación de la retinitis pigmentaria y la sordera,y a problemas de equilibrio susceptibles de variación. Qué significa la Retinitis Pigmentosa? Afecta a la retina, ésta es igual que la película de la cámara que recoge la luz. La retina con retinitis pigmentosa comienza lentamente a ser incapaz de recibir la luz, así deja de dar información al cerebro. Tipos: - S. Usher tipo I, es la más grave. Se caracteriza por una pérdida auditiva profunda y una ausencia total de respuesta vestibular. - S. Usher tipo II, por el contrario presenta una pérdida auditiva entre moderada y severa y una función vestibular normal. Los tipos I y II se diferencia en el grado de pérdida auditiva y por la presencia o ausencia de disfunciones vestibulares. 4

5 - S. Usher tipo III, es poco frecuente fuera de Finlandia. La sordera es congénita en los síndromes de Usher tipo I o aparece más tarde en el tipo II y, por su parte, la deficiencia visual puede manifestarse a cualquier edad pero siempre es progresiva y con frecuencia conduce a la ceguera. Según datos estadísticos, entre el 3% y el 6% de los sordos congénitos se encuentra amenazado por el Síndrome de Usher, que es el responsable del 50% de los casos de sordoceguera. En España se estima que hay aproximadamente personas afectadas por la sordoceguera y los trabajos de investigación revelan como causas más frecuentes el Síndrome de Usheor y la rubeola materna, aunque esta disminuye en los últimos tiempos para dar paso a los problemas originados por los partos prematuros, así como la meningitis y otras enfermedades infecciosas aparecen en casos muy aislados. Es difícil hacer generalizaciones sobre la enfermedad ya que el índice de deterioro de la visión varía mucho según cada individuo, y hay una gran variedad de deficiencias que la acompañan. La Retinitis Pigmentosa se manifiesta de diferentes formas, según los casos: Visión en túnel Visión borrosa Visión con manchas o parcial Visión en forma de anillo Visión periférica y no central Esta enfermedad implica disminución del campo visual, problemas de movilidad y agudeza visual. Los principales síntomas que puede manifestar son los siguientes: o Dificultades para ver de noche o en sitios oscuros, de ahí la inseguridad en los desplazamientos y en la comunicación. La vista tarda en adaptarse de la oscuridad. o Dificultad para mirar y observar a los lados, arriba abajo. De ahí el miedo a tirar objetos. Peores obstáculos: peldaños, puertas de cristal, o No poder realizar movimientos rápidos ya que la percepción es más difícil. o Pueden tener poco equilibrio y a veces no andar en línea recta. o Dificultad para percibir contrastes, esta falta aplana la visión del mundo, sin percepción de profundidad, siendo el mundo como una fotografía. o Problemas de visión de los colores. o Dificultad para leer sobre todo en textos demasiados brillantes o si está dos o más colores. Se necesita mucho esfuerzo para pasar de una línea a otra en un texto, ya que el campo visual es demasiado estrecho. Necesita leer despacio, se cansa pronto. Lo más difícil es el gasto de energía en ver. RECOMENDACIONES PARA LAS PERSONAS SORDOCIEGAS - Conocer la enfermedad que padecen y lo que ello significa. - Proteger los ojos, utilizando gafas con filtros especiales. - Utilización de un bastón plegable cuando sea necesario. - Llevar linterna de bolsillo que permita encontrar el número de una casa, la lista de un cartel, etc. - Memorizar los trayectos más comunes ante los problemas de oscuridad. 5

6 - Comunicar la situación que padecen ante cualquier acontecimiento que les pueda suceder. CÓMO SE DIAGNOSTICA EL SÍNDROME DE USHER? Existen exámenes especiales para ayudar a diagnosticar el síndrome de Usher como por ejemplo la electronistagmografia, la electroretinografía. El tratamiento específico será determinado por su médico basándose en lo siguiente: La edad del paciente, su estado general de salud y su historia médica. Que tan avanzada está la enfermedad. Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad. La tolerancia del paciente a determinados medicamentos, procedimientos o terapias. La opinión o preferencia del paciente. Actualmente, no existe cura para el síndrome de Usher. El mejor tratamiento es la identificación temprana de modo que puedan iniciarse tan pronto como sea posible los programas de educación. El tratamiento puede incluir lo siguiente: Asistencia para adaptación. Servicio de orientación universitaria. Dispositivos auxiliares, tales como los audífonos. Entrenamiento para la orientación y movilidad. Servicios de comunicación. Entrenamiento para una vida independiente. Servicios para los problemas de visión. Entrenamiento auditivo. 5.- GUÍA INTÉRPRETE PARA PERSONAS SORDOCIEGAS La clave de cualquier programa y del desarrollo de toda persona sordociega es la comunicación. Por ello, el aprendizaje de sistemas de comunicación es imprescindible para superar esas barreras con las que el colectivo sordociego se encuentra en su vida diaria. Sin embargo, teniendo en cuenta, como dijo una persona sordociega, que el problema de la comunicación está siempre con nosotros, nos acompaña en todos los momentos de nuestra vida, siempre habrá situaciones en las que este grupo de personas no podrá desenvolverse de manera independiente, puesto que su vida, su trabajo y sus actividades se desarrollan dentro de una sociedad mayoritariamente oyente, que no conoce sus formas de comunicación. En estos casos se recurrirá a la presencia de un guía-intérprete, ese puente que pone en conexión esos dos mundo que no se entienden. En esta figura se aúnan dos funciones: las que desempeñan las personas de apoyo para los invidentes y la des intérprete de lengua de signos. Esto permite el acceso a una información visual y auditiva de lo que ocurre alrededor y, a partir de esta información, las personas sordociegas pueden actuar, participar y tomar decisiones por sí mismos. En una palabra, influir en su entorno y, por lo tanto, no estar aislados de él. 6

7 Meterse en el papel de las personas sordociegas e intentar ponerse en su forma de pensar y vivir. 6.- BIBLIOGRAFÍA Artículos: - Un mundo a través de las manos, ASOCIDE. - Qué es la sordoceguera? ASPACIDE. - Marco general de la SC: asistencia, formación y empleo. Daniel Alvarez, ONCE. - Vivir con el Síndrome de Usher, Teresa Brioso. - Concepto de sordoceguera. Curso de atención a alumno sordociego, Pilar Gómez. Declaración de las necesidades básicas de personas SC, Programa de Sordoceguera. Taller Sevilla: curso de introducción a la SC. Curso para sordos y sordociegos, ONCE. Revista Tercer Sentido: Cuando la SC no es un obstáculo para la integración social 13,37,40. 7

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