Eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativas para cuidadores de familiares con demencia

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1 Eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativas para cuidadores de familiares con demencia ORIGINAL A. Losada-Baltar, M. Izal-Fernández de Trocóniz, I. Montorio-Cerrato, M. Márquez-González, G. Pérez-Rojo DIFFERENTIAL EFFICACY OF TWO PSYCHOEDUCATIONAL INTERVENTIONS FOR DEMENTIA FAMILY CAREGIVERS Summary. Introduction and objectives. The aim of this work is to compare the effectiveness of two psychoeducational interventions for dementia caregivers: a cognitive-behavioral one (PCC), aimed at the modification of dysfunctional thoughts about caregiving, and another one consisting in problem-solving skills training (PSP) for caregivers, with the aim of modifying the behavioral problems of their relative. Subjects and methods. Seventy-five caregivers were asked to participate in an intervention program, of whom 31 finally completed the study. Both group interventions are compared with a control group (CG). The caregiver groups were randomly assigned to each experimental condition. Pre, post-intervention, and follow-up assessments of the following variables have been made: depression, perceived stress, frequency of behavioral problems, perceived stress associated with the behavioral problems and dysfunctional thoughts about caregiving. Results. Following the intervention, caregivers in the PCC program show significantly less perceived stress than the other two groups. In the same direction, a trend exists to a significant reduction of the stress associated with the behavioral problems. In the follow-up assessment, caregivers of the PCC program significantly report less relative s behavioral problems than the other two groups. Caregivers of the PCC program have less dysfunctional thoughts than the other two groups, differences almost reaching significance. Conclusions. Benefits of a psychoeducational intervention vary as a function of the contents it includes. The importance of intervening on the caregiver dysfunctional thoughts for an adequate coping with caregiving is highlighted. [REV NEUROL 2004; 38: 701-8] Key words. Behavioral problems. Beliefs. Caregivers. Dementia. Depression. Dysfunctional thoughts. Psychoeducational intervention. Interventions. Stress. INTRODUCCIÓN Cuidar de un familiar con demencia plantea una serie de desafíos importantes a sus cuidadores, muchos de los cuales experimentan un grado de estrés y de carga que afecta a su salud física y mental, y, por lo tanto, a su capacidad para proporcionar el cuidado de una forma adecuada [1]. En contraste con la enorme cantidad de investigaciones de tipo transversal que tratan aspectos relacionados con las consecuencias negativas del cuidado sobre el cuidador, el número de publicaciones relativas a intervenciones dirigidas a reducir tales consecuencias negativas es todavía muy escaso [2]. Así, escasean tanto los estudios dirigidos a valorar la eficacia de las intervenciones sobre cuidadores familiares de personas con demencia, como los trabajos en los que se analiza la eficacia diferencial de diferentes tipos de intervenciones. Esto es especialmente cierto en países de habla castellana. Además, a pesar de que se han documentado estudios en los que se encuentran resultados positivos obtenidos a través de este tipo de intervenciones [3-5], es un hecho aceptado que el éxito de este tipo de intervenciones es limitado [6,7]. La limitación de la eficacia de las intervenciones con los cuidadores de personas con demencia puede tener que ver con la naturaleza multidimensional y compleja de los problemas a los Recibido: Recibido en versión revisada: Aceptado: Departamento de Psicología Biológica y de la Salud. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, España. Correspondencia: D. Andrés Losada Baltar. Facultad de Psicología. Departamento de Psicología Biológica y de la Salud. Universidad Autónoma de Madrid. Campus de Cantoblanco. E Madrid. Este trabajo ha sido posible gracias a una ayuda para la investigación concedida por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO). 2004, REVISTA DE NEUROLOGÍA que se enfrentan los cuidadores, que puede influir, a su vez, en el hecho de que no exista una única forma adecuada de cuidar, ya que existe una gran variabilidad entre las experiencias de diferentes cuidadores; experiencia que, además, varía a lo largo del proceso de la enfermedad [8]. Sin embargo, a pesar de que determinadas características intrínsecas a la situación de tener que cuidar de un familiar con demencia puedan influir en que no exista un único procedimiento de intervención adecuado para cada cuidador a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, se han señalado diferentes limitaciones generales que podrían afectar a la eficacia de los programas de intervención. Así, por ejemplo, Knight et al [6] señalan que los programas de intervención generalmente contienen un número excesivo de contenidos, por lo que, si se considera la duración global de las intervenciones, el tiempo dedicado a cada uno de los componentes impide trabajarlo lo suficiente durante las sesiones como para que se consolide el aprendizaje de las habilidades referidas a cada uno de ellos. En este sentido, la creencia de que cuanto más mejor parece ser cuestionable [9], por lo que las intervenciones psicoeducativas con cuidadores podrían ser más efectivas si se dedicara un mayor tiempo al entrenamiento específico en habilidades concretas, bien aumentando el tiempo dedicado al programa de intervención o bien reduciendo el número de habilidades entrenadas [10]. Según Gallagher-Thompson et al [10], dado que se desaconseja plantear programas de más de 8-10 sesiones, puesto que los cuidadores no dispondrían de tanto tiempo para poder asistir, lo razonable sería diseñar programas que se centraran en un menor número de contenidos y, por extensión, de habilidades, para que se puedan trabajar en mayor profundidad. Por otra parte, a pesar de que se ha señalado que el mantenimiento de determinados pensamientos disfuncionales o irracionales como, p. ej., una necesidad excesiva de aprobación por parte de otras personas o asumir que el cuidado debe recaer en REV NEUROL 2004; 38 (8):

2 A. LOSADA-BALTAR, ET AL una única persona es perjudicial para la salud física y psicológica de los cuidadores [11,12], no se han realizado intervenciones que traten de forma específica en los cuidadores las creencias o los pensamientos disfuncionales que pueden actuar como barreras para un adecuado afrontamiento del cuidado [13,14]. Por todo lo anterior, con este trabajo se pretende: 1. Valorar la eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativas dirigidas a contenidos específicos: una dirigida a identificar y modificar diferentes comportamientos problemáticos de la persona con demencia programa de solución de problemas (PSP), y otra dirigida a reducir el malestar de los cuidadores a través de la modificación de pensamientos disfuncionales para el afrontamiento adecuado del cuidado programa cognitivoconductual (PCC), ambos comparados con un grupo control (GC). 2. Analizar los efectos de la intervención PCC sobre determinados índices de malestar de los cuidadores, obtenidos a través de la discusión y modificación de determinadas creencias, pensamientos disfuncionales o actitudes que, como se ha señalado, pueden actuar como obstáculos o barreras para llevar a cabo adecuadamente la tarea del cuidado. SUJETOS Y MÉTODOS Sujetos En un primer momento se evaluaron 75 cuidadores familiares de personas diagnosticadas de demencia y residentes en la comunidad, contactados a través de centros de servicios sociales y de salud de la Comunidad Autónoma de Madrid (España), con el fin de ofrecerles la posibilidad de participar en un programa de intervención psicoeducativa. De estos 75, a los 50 primeros se les ofreció la posibilidad de participar inmediatamente, y a los 25 últimos también se les ofreció la posibilidad de participar, pero debían esperar a que los programas de intervención en curso terminasen condición GC en formato lista de espera. De los 50 primeros, únicamente se han obtenidos datos completos en todos los momentos de evaluación de 27 cuidadores. De los otros 23, de cinco de ellos no se dispone de los datos correspondientes a las tres fases de evaluación, bien por fallecimiento del familiar, bien por imposibilidad para continuar asistiendo a los programas; de los otros 18, únicamente se dispone de datos correspondientes a la evaluación preintervención, debido a que rechazaron participar en los programas en algún momento del estudio o su familiar falleció. De los 25 sujetos pertenecientes a la condición GC, únicamente se dispone de los datos correspondientes a las tres fases de evaluación de cuatro cuidadores, ya que el resto no quiso continuar participando en el programa. Por tanto, la muestra final de este trabajo se compone de 31 cuidadores. Variables e instrumentos Todos los cuidadores se evaluaron mediante entrevista individual, con la utilización en todos los casos de tarjetas en las que se destacaban las opciones de respuesta posibles, con el fin de facilitar la comprensión de las mismas por parte de los cuidadores y evitar la posible inducción o sugestión de respuestas. El protocolo de evaluación inicial de los cuidadores incluía la evaluación de diferentes variables sociodemográficas relacionadas con el cuidado (parentesco con la persona cuidada, edad de los cuidadores y de las personas cuidadas, número de meses que se lleva cuidando, número de horas diarias que se dedican a las tareas relacionadas con el cuidado, salud percibida y grado en el que el cuidador considera que los ingresos económicos disponibles le permiten afrontar adecuadamente el cuidado del familiar). También se evaluó el estado funcional del familiar, a través de los ítems del inventario de problemas de memoria y de conducta (MBCL) [15], que evalúan actividades de la vida diaria básicas e instrumentales con un posible rango de puntuaciones de 0-48, en el que se asigna una puntuación mayor a una mayor incapacidad funcional de la persona, y la percepción de apoyo social recibido, evaluado a través del Cuestionario de Apoyo Psicosocial (PSQ) [16]; este último cuestionario consta de seis ítems con respuesta en formato tipo Likert de cuatro opciones (0: nunca; 3: muy frecuentemente), y que tiene, por tanto, un rango de puntuaciones que varía entre 0 y 18, en el que una mayor puntuación se corresponde con una mayor percepción de apoyo psicosocial. Además, las siguientes variables de resultado se han evaluado en tres momentos diferentes: antes de la intervención (evaluación preintervención), después de la intervención (evaluación postintervención) y en el seguimiento (a los tres meses de la finalización de la intervención). Sintomatología depresiva Se ha evaluado a través de la escala de depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D) [17]. Consta de 20 ítems con formato de respuesta tipo Likert de cuatro opciones ( raramente o nunca : 0; todo el tiempo : 3), que evalúan si la persona ha manifestado diferentes síntomas depresivos durante la semana previa. El intervalo de la puntuación global varía entre 0 y 60, y una mayor puntuación corresponde a una mayor sintomatología depresiva. Estrés percibido Se evaluó a través de la escala de estrés percibido (PSS) [18]. Esta escala se diseñó para medir el grado en el que las situaciones vitales se perciben como estresantes. Consta de 14 ítems con formato de respuesta tipo Likert de cinco opciones de respuesta, que varían desde nunca (puntuación: 0) hasta siempre (puntuación: 4). El rango de puntuación varía entre 0 (mínimo estrés percibido) y 56 (máximo estrés percibido). Comportamientos problemáticos del familiar que recibe los cuidados Se ha utilizado el MBCL [15], adaptado al castellano por Izal y Montorio [19]. Este inventario consta de dos subescalas que miden la frecuencia de aparición de cada problema (MBCL-A) y el estrés asociado a los mismos (MBCL-B). Cada una de estas subescalas consta de 30 ítems, que se evalúan a partir de una escala tipo Likert con opciones de respuesta entre 0 y 4. En el caso de la subescala de frecuencia (MBCL-A), una puntuación de 0 indica que nunca ocurre un problema determinado, y 4 indica que el problema ocurre a diario. En el caso de la subescala de estrés asociado al problema (MBCL-B), 0 indica que el problema no estresa al cuidador y 4 indica que lo estresa completamente. Por tanto, el intervalo de puntuación de cada una de las subescalas varía entre 0 y 120, y una mayor puntuación indica una mayor frecuencia o intensidad de los comportamientos problemáticos. Investigaciones previas han documentado la capacidad de este instrumento para discriminar cambios en los comportamientos problemáticos de las personas con demencia a lo largo del tiempo [20]. Pensamientos disfuncionales sobre el cuidado Para su evaluación se ha utilizado el cuestionario de pensamientos disfuncionales (CPD) [14]. Esta escala se ha diseñado como una herramienta para la identificación de los pensamientos, las creencias, los valores y las actitudes en los cuidadores de personas mayores dependientes que pueden suponer un obstáculo para un adecuado afrontamiento del cuidado. Consta de 16 ítems evaluados en escala Likert de cinco opciones de respuesta, con un rango de puntuaciones que varía entre 0 y 64. Una puntuación mayor supone una mayor presencia de barreras u obstáculos para un adecuado afrontamiento del cuidado. Algunos ejemplos de ítems incluidos en este cuestionario son es egoísta que un cuidador dedique tiempo para sí mismo/a teniendo un familiar enfermo y necesitado o un cuidador únicamente debe pedir ayuda a otras personas o buscar una alternativa cuando la situación sea límite o ya no pueda más. Procedimiento Dado que se contactó con los cuidadores a través de distintos centros de servicios sociales y de salud, cada cuidador ha participado en un programa de intervención desarrollado en su centro de referencia. Los cuidadores se distribuyeron en grupos de 6-8 cuidadores. De forma previa a la evaluación y asignación de los sujetos a cada grupo de intervención, se realizó una asignación aleatoria de cada condición de intervención (PCC y PSP) a cada uno de los grupos de intervención que se llevarían a cabo. Descripción de las condiciones de intervención PCC: intervención cognitivoconductual dirigida a la modificación de pensamientos disfuncionales para un adecuado afrontamiento del cuidado (n = 12). Basado en los planteamientos teóricos de la teoría cognitiva [21-23], que asume que determinados pensamientos y creencias pueden 702 REV NEUROL 2004; 38 (8):

3 INTERVENCIONES PSICOEDUCATIVAS activar emociones negativas y comportamientos desadaptativos, a través de este programa se entrenan habilidades y estrategias cognitivoconductuales para enfrentarse a sentimientos y emociones negativas (culpa, tristeza y enfado), dirigidas a modificar o eliminar determinadas creencias y pensamientos negativos que actúan como barreras u obstáculos para un adecuado afrontamiento del cuidado [13]. Así, por ejemplo, se analizan creencias habituales de los cuidadores como sería egoísta que yo cuide de mí mismo ya que es mi familiar el enfermo o no debo pedir ayuda a mis familiares, ya que ellos tienen su propia vida y problemas, que son perjudiciales para un adecuado afrontamiento del cuidado, ya que conducen a comportamientos que fomentan una situación de evidente falta de descanso y pérdida de energía. Además de intervenir sobre estas creencias, los cuidadores aprenden técnicas conductuales que facilitan una mejor adaptación al cuidado (p. ej., pedir ayuda). PSP: programa de intervención basado en la estrategia de solución de problemas (n = 15). Mediante este programa se entrenan habilidades para fomentar la autonomía y manejar los comportamientos problemáticos de la persona cuidada, a través de la estrategia conocida como solución de problemas [24]. Se enseña a definir e identificar los problemas de comportamiento del familiar, buscar posibles causas de los mismos, plantear posibles soluciones, implementar tales soluciones, evaluar los resultados obtenidos y, si es necesario, rectificar las estrategias para optimizar los resultados. Concretamente, se solicita a los cuidadores que identifiquen los problemas de comportamiento que manifieste su familiar con mayor frecuencia (p. ej., agitación, agresividad, inactividad o repetición de preguntas) y se les entrena en registrar en qué circunstancias ocurren (hora del día, lugar, qué personas están presentes, cómo ha manejado la situación el cuidador y cómo ha respondido el familiar, etc.). Con esta información, se plantean hipótesis sobre cuáles pueden ser las causas que originan el problema (p. ej., exceso o defecto de estimulación, dificultades por parte del familiar para comunicar demandas o necesidades o una respuesta inadecuada del cuidador a las demandas del familiar) y se valoran posibles soluciones a los problemas identificados y estrategias para implementarlas (p. ej., realización de actividades placenteras para el familiar, simplificar las tareas, simplificar la información que se le proporciona al familiar, no razonar ni discutir con el familiar, etc.). Este estudio parte de la hipótesis de que los cuidadores pueden obtener beneficios psicológicos, tanto a través de una intervención directa sobre sus emociones y pensamientos (PCC) como a través de una intervención indirecta, con la que se pretende obtener beneficios sobre sus emociones a través de la reducción de la frecuencia o intensidad de los comportamientos problemáticos del familiar (PSP). Los beneficios obtenidos a través de cada programa serán superiores significativamente a los obtenidos en un GC. La duración de cada programa de intervención ha sido de 16 horas, distribuidas en ocho sesiones de dos horas de duración, a razón de una sesión por semana. Los terapeutas de los programas de intervención eran licenciados en Psicología, con experiencia en intervenciones clínicas con cuidadores. Cada programa estaba dirigido por dos psicólogos, y cada uno de ellos realizaba sendas tareas de terapeuta principal y de coterapeuta. Es importante señalar que las evaluaciones fueron realizadas por las mismas personas que llevaron a cabo los programas, aunque en el momento de la realización de las evaluaciones desconocían la condición de intervención (PCC o PSP) a la que serían adscritos los cuidadores, y que éstas conocían el diseño general del estudio. Análisis de datos Con el fin de analizar si existía alguna variable relacionada con el cuidado que diferencie a aquellos cuidadores y sus familiares que participan en las intervenciones de aquellos que rechazan su participación, se analizó, en primer lugar, la posible existencia de diferencias en las variables sociodemográficas y de resultado evaluadas entre ambos grupos (prueba t de diferencias de medias y pruebas χ 2 ). En segundo lugar, se analizó la distribución de las puntuaciones para cada una de las variables de resultado estudiadas (a través de los estadísticos de Kolmogorov-Smirnov y de Shapiro-Wilk) y la presencia de casos atípicos univariados (a través del análisis de las puntuaciones estandarizadas de los sujetos en cada una de las variables de resultado) y multivariados (a través del análisis de la distancia de Mahalanobis) en la muestra. Además, se evaluó la posible existencia de diferencias previas a la intervención en las variables de resultado entre los diferentes grupos (PCC, PSP y GC) a través de diferentes análisis de varianza (ANOVA) de un factor (tipo de intervención), utilizando como variable dependiente para cada ANOVA cada una de las diferentes variables de resultado estudiadas (depresión, estrés percibido, frecuencia de comportamientos problemáticos, estrés asociado a los comportamientos problemáticos y pensamientos disfuncionales sobre el cuidado). Con el fin de valorar si se han producido diferencias intergrupales en las variables de resultado con el paso del tiempo, se han comparado las puntuaciones medias en las variables de resultado de las evaluaciones postintervención y de seguimiento entre los grupos a través de análisis de covarianza (ANCOVA), con la utilización como variable control de la puntuación preintervención. Mediante este procedimiento se elimina de las variables dependientes el efecto atribuible a otros factores que se presentasen en la evaluación preintervención y que, por lo tanto, deben someterse a control estadístico. Por último, para valorar si se han producido cambios intragrupo tras la intervención y en la fase de seguimiento, se han analizado para cada uno de los grupos de intervención las diferencias entre las puntuaciones preintervención y postintervención, y entre las puntuaciones preintervención y seguimiento para cada una de las variables de resultado, a través de pruebas estadísticas no paramétricas de comparación de medias (prueba de Wilcoxon). RESULTADOS Descripción de los participantes en el estudio En la tabla I se presentan los datos descriptivos tanto de los cuidadores y familiares con demencia que completaron el estudio, como de los cuidadores y familiares que rechazaron su participación en el mismo. No existen diferencias significativas entre los cuidadores y sus familiares que participan en todos los momentos de la intervención y aquellos que rechazaron su participación en los programas en ninguna de las variables sociodemográficas y de resultado estudiadas, excepto en la variable edad de la persona cuidada (t = 3,6; p 0,01). Análisis de la distribución de las puntuaciones y de la presencia de casos atípicos univariados y multivariados Todas las variables de resultado se distribuyen normalmente en la población de cuidadores estudiada. Además, de acuerdo con los criterios de Tabachnick y Fidell (1996), quienes señalan que se consideran valores atípicos univariados aquellos casos cuyas puntuaciones estandarizadas excedan en 3,29 DT (p 0,01) a la media, no se ha encontrado ningún caso de valor atípico univariado en ninguna de las variables de resultado. Para la localización de valores atípicos multivariados se ha tenido en cuenta el análisis de la distancia de Mahalanobis para cada caso. De acuerdo con el criterio habitualmente utilizado para estimar la presencia de un caso atípico multivariado (p 0,001), no se ha identificado ningún caso atípico multivariado al analizar las relaciones entre las variables de resultado estudiadas. Diferencias previas a la intervención entre los sujetos asignados a los distintos programas en las variables de resultado Los resultados de los diferentes ANOVA tomando como variables dependientes las variables de resultado y el grupo de intervención como variable independiente, muestran que no existen diferencias significativas previas a la intervención entre los diferentes grupos en las variables de resultado (Tabla II). Diferencias entre los programas tras la intervención (evaluación postintervención) Una comparación de las puntuaciones medias en las variables de resultado evaluadas y sus DT para cada uno de los grupos en la evaluación postintervención se presentan en la tabla II. Los resultados del ANCOVA indican que no existen diferencias entre los tres grupos en las puntuaciones obtenidas tras la participación en los programas (evaluación postintervención) en depresión, pensamientos disfuncionales sobre el cuidado y frecuencia de comportamientos problemáticos. Tales diferencias intergrupos sí se encuentran en la variable estrés percibido. La puntuación postintervención en estrés percibido del grupo que ha participado en el PCC es significativamente inferior a la puntuación del grupo PSP y GC, y no existen diferencias significativas entre estos dos últimos grupos. El análisis de los datos obtenidos al analizar el estrés asociado a los comportamientos problemáticos muestra que existen diferencias tendentes a la significación entre los tres grupos en las puntuaciones postintervención en esta variable. REV NEUROL 2004; 38 (8):

4 A. LOSADA-BALTAR, ET AL Comparación de los resultados preintervención y postintervención en las variables de resultado para cada una de las condiciones de intervención Al comparar las puntuaciones preintervención y postintervención de cada uno de los grupos de intervención en la variable estrés percibido tras la intervención, se ha encontrado un aumento estadísticamente significativo en la puntuación total en esta variable en el grupo PSP (Z = 2,7; p 0,01) y un aumento tendente a la significación estadística en la puntuación en esta variable en el GC (Z = 1,8; p 0,07). En el PCC se observa una reducción tendente a la significación estadística en la variable frecuencia de comportamientos problemáticos (Z = 1,7; p 0,08). Respecto a la variable estrés asociado a los comportamientos problemáticos tras la intervención, se observa en el grupo PSP un aumento tendente a la significación en la puntuación total en esta variable (Z = 1,7; p 0,09). Diferencias entre programas en la fase de seguimiento Los resultados obtenidos en la fase de seguimiento cambian en cierta medida con respecto a los obtenidos en la evaluación postintervención (Tabla II). Así, aunque siguen sin existir diferencias entre los tres grupos en depresión, desaparecen las diferencias en estrés percibido y la tendencia a la significación en las diferencias en la variable estrés asociado a los comportamientos problemáticos. Además, las diferencias en la variable frecuencia de comportamientos problemáticos alcanzan la significación estadística: la puntuación obtenida por el grupo PCC es significativamente inferior a la obtenida por los otros dos grupos, y no existen diferencias significativas entre estos últimos. Por último, en la evaluación de seguimiento se observa una tendencia a la significación en los resultados obtenidos al analizar la variable pensamientos disfuncionales sobre el cuidado. Al analizar las comparaciones por pares, los cuidadores que participaron en el PCC tienen significativamente menos pensamientos disfuncionales que los que participaron en el PSP (p 0,05) y que los del GC, y la comparación con este último grupo no es significativa, probablemente debido al escaso tamaño muestral del GC. Comparación de los resultados preintervención y seguimiento en las variables de resultado para cada una de las condiciones de intervención El análisis de los resultados obtenidos en la variable frecuencia de comportamientos problemáticos en la evaluación de seguimiento muestra que la puntuación total en esta variable del grupo PCC es significativamente menor en esta fase de evaluación que en la evaluación preintervención (Z = 2,3; p 0,05). Por el contrario, en el grupo PSP, la puntuación en el seguimiento tiende a ser significativamente mayor que la obtenida en la evaluación preintervención (Z = 1,7; p 0,09). Respecto a la variable estrés asociado a los comportamientos problemáticos, la puntuación obtenida en la evaluación de seguimiento del grupo PCC es significativamente menor a la obtenida en la evaluación preintervención (Z = 2,6; p 0,01), y se obtiene un resultado similar, casi significativo, al analizar los datos del GC (Z = 1,8; p 0,07). Por último, se encuentra una reducción significativa de la puntuación en pensamientos disfuncionales sobre el cuidado en el grupo PCC en esta fase de evaluación (Z = 2,3; p 0,05). DISCUSIÓN Este trabajo tenía como objetivo principal valorar la eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativas de contenidos diferentes para cuidadores de familiares con demencia y, como objetivo secundario, valorar la eficacia específica de una intervención cognitivoconductual dirigida a la modificación de pensamientos disfuncionales para un adecuado afrontamiento del cuidado. Una primera conclusión de este estudio hace referencia al importante número de cuidadores que rechazan su participación en programas dirigidos a reducir su malestar psicológico. Esta circunstancia es especialmente llamativa considerando las consecuencias que el cuidado de las personas con demencia provoca sobre la salud psicológica y física de los cuidadores [1] y la evidente necesidad de apoyo que este colectivo necesita para afrontar adecuadamente una tarea tan demandante desde el pun- Tabla I. Características descriptivas de los cuidadores y familiares con demencia que completaron el estudio y de los que declinaron su participación. Participantes en el estudio No participantes en el estudio Cuidadores Edad (años) Media 61,1 56,2 DT 11,5 15,7 Intervalo Sexo (%) Mujer 87,1 74,4 Hombre 12,1 25,6 Parentesco (%) Esposo/a 41,9 46,2 Hijo/a 48,4 48,7 Otro 9,7 5,1 Tiempo cuidando (meses) Media 46,1 54,2 DT 33,8 33,0 Horas diarias dedicadas al cuidado Media 11,9 10,1 DT 7,4 7,4 Salud percibida (%) Muy mala 0 5,1 Mala 19,4 15,4 Normal 67,7 51,3 Buena 12,9 23,1 Muy buena 0 5,1 Ingresos económicos suficientes Sí 66,7 53,8 No 33,3 46,2 Percepción de apoyo social Media 8,0 8,9 DT 4,3 4,0 Persona cuidada Edad Media 80,4 73,0 DT 6,8 9,2 Intervalo Tipo de demencia (%) Alzheimer 83,9 100 Vascular 9,7 0 Otras 6,4 0 Estado funcional Media 30,1 33,3 DT 12,0 15,4 DT : desviación típica. 704 REV NEUROL 2004; 38 (8):

5 INTERVENCIONES PSICOEDUCATIVAS Tabla II. Comparación de las puntuaciones medias y desviaciones típicas (DT) de cada uno de los grupos en las variables de resultado antes y después de la intervención y en la fase de seguimiento. Programa Programa de Grupo Significación cognitivo solución de control conductual problemas (n = 4) (n = 12) (n = 15) Media DT Media DT Media DT Depresión Preintervención 25,6 10,9 19,7 8,7 24,0 11,0 F = 1,25; p = 0,30 Postintervención 19,6 7,6 18,4 11,6 31,8 17,0 F = 2,42; p = 0,11 Seguimiento 20,8 11,1 22,5 8,3 28,8 6,4 F = 1,77; p = 0,19 Estrés percibido Preintervención 24,3 8,4 22,2 7,6 20,3 11,6 F = 0,40; p = 0,68 Postintervención 20,9 7,9 26,1 8,7 30,8 13,0 F = 6,41; p = 0,01 Seguimiento 19,9 8,1 23,5 10,4 24,8 2,5 F = 1,37; p = 0,27 Frecuencia de comportamientos problemáticos Preintervención 50,9 19,6 53,6 16,6 59,3 17,6 F = 0,33; p = 0,72 Postintervención 46,2 17,4 58,3 14,2 59,3 20,3 F = 2,55; p = 0,10 Seguimiento 43,7 14,2 60,1 11,4 66,3 5,5 F = 13,12; p = 0,01 Estrés asociado a los comportamientos problemáticos Preintervención 22,3 7,8 19,5 12,4 29,8 12,4 F = 1,41; p = 0,26 Postintervención 18,2 10,5 25,8 13,5 39,3 21,4 F = 3,22; p = 0,06 Seguimiento 11,0 7,4 17,9 20,4 21,3 6,4 F = 1,20; p = 0,32 Pensamientos disfuncionales sobre el cuidado Preintervención 33,3 16,2 31,1 14,0 21,5 12,3 F = 0,98; p = 0,39 Postintervención 26,7 12,8 31,0 12,6 21,0 7,6 F = 1,37; p = 0,27 Seguimiento 24,3 12,0 29,3 12,2 25,8 6,2 F = 3,05; p = 0,06 to de vista físico, mental, familiar, social y económico [25]. Este rechazo por parte de los cuidadores de un respaldo formal para llevar a cabo su tarea no es sorprendente, ya que se ha señalado también en otros estudios [26], y algunas de las razones por las que se rechaza o se deja de utilizar la ayuda son la no percepción por parte del cuidador de necesitar ayuda [27] o no disponer de tiempo suficiente para asistir a los programas [10]. Respecto a los resultados relativos a la eficacia de las intervenciones psicoeducativas con cuidadores informales de personas con demencia, los resultados obtenidos en este trabajo sugieren que los beneficios de una intervención psicoeducativa sobre el malestar de los cuidadores, evaluado a través de diferentes indicadores, pueden variar en función de los contenidos generales que ésta incluya. En este sentido, es en el PCC en el que se obtienen los resultados más positivos sobre diferentes medidas del malestar de los cuidadores, al comparar éstos con los obtenidos en los otros dos grupos (PSP y GC). Así, a través de este programa se ha observado una reducción significativa del estrés asociado a los comportamientos problemáticos en la fase de seguimiento, menos estrés percibido tras la intervención que en los otras dos condiciones de intervención e, incluso, aparecen resultados positivos no esperados, como una reducción significativa de la frecuencia de comportamientos problemáticos del familiar. Sin embargo, pese a que en el PCC disminuye seis puntos la puntuación en depresión tras el tratamiento, no se observan diferencias estadísticamente significativas en esta variable, ni al comparar los resultados obtenidos en cada grupo ni al comparar los cambios en esta variable en cada fase de evaluación. De hecho, la puntuación media en la CES-D de todos los grupos (incluido el GC) ha sido en todos los momentos de la evaluación superior a 16, el punto de corte establecido en las investigaciones previas para señalar a las personas en riesgo de depresión clínica significativa [28]. De acuerdo con Aneshensel et al [29], las intervenciones conductuales o sociales no pueden detener el curso de la demencia, ni pueden aliviar los aspectos dolorosos inherentes a la situación, tales como los sentimientos de pérdida experimentados por los cuidadores. Por tanto, aunque la mayoría de los estudios sobre cuidadores, incluido éste, utilizan frecuentemente medidas de la sintomatología depresiva como variable de resultado que permita valorar si se han producido cambios en esta variable tras una intervención, existen diferentes razones por las que la depresión puede no ser un indicador sensible al cambio. Tal y como señalan Gottlieb et al [30], dadas las múltiples y estresantes demandas y desafíos implicados en el cuidado de un familiar con demencia y dadas las futuras amenazas que acompañan al conocimiento de la naturaleza deteriorante del curso de la enfermedad, es realmente asombroso que los cuidadores experimenten depresión?. De acuerdo con estos autores, se espera que un cuidador manifieste síntomas depresivos, sin que se produzcan reducciones significativas de disforia a causa de la intervención, dado que ésta no cambia la situación de enfermedad. Más bien, un objetivo razonable consistiría en que, tras la intervención, las emociones asociadas al cuidado de un familiar incluida la aceptación de la enfermedad se validen, normalicen y acepten. Es este último argumento el que quizá permite explicar porqué se han encontrado más resultados positivos a través del programa de intervención cognitivoconductual reducción signifi- REV NEUROL 2004; 38 (8):

6 A. LOSADA-BALTAR, ET AL cativa con respecto a los otros grupos del estrés asociado a los comportamientos problemáticos en la fase de seguimiento y reducción significativa de la frecuencia de comportamientos problemáticos con respecto a la evaluación inicial que en el PSP. Más aun, en el PSP se han obtenido resultados negativos contrarios a lo esperado aumento significativo del estrés percibido tras la intervención, aumento significativo de la frecuencia de comportamientos problemáticos en el seguimiento y puntuaciones superiores tendentes a la significación en la variable estrés asociado a los comportamientos problemáticos en la fase de seguimiento. Es probable que, mientras que por medio del PCC se entrena a los cuidadores a enfrentarse al cuidado de su familiar de una manera más realista y se les ayuda a validar sus emociones y eliminar barreras cognitivas para un adecuado afrontamiento del cuidado resultado reflejado en la reducción significativa en la fase de seguimiento del número de pensamientos disfuncionales de los cuidadores que participaron en este programa, a través del PSP se entrena a los cuidadores a ser más conscientes del problema, dado que se les ha enseñado a observar y registrar la frecuencia y las manifestaciones de los comportamientos problemáticos de sus familiares fijarse en lo negativo, agravando probablemente las implicaciones psicológicas que tiene para los cuidadores el hecho de que sus familiares padezcan demencia. Los resultados obtenidos mediante el PSP coinciden con los obtenidos en otros estudios en los que, pese a intervenir sobre contenidos cuyo tratamiento se supone será de utilidad para los cuidadores, no se han obtenido efectos o se han obtenido efectos no deseados de las intervenciones. De acuerdo con Fiore et al [31], los resultados de este trabajo sugieren que utilizar la estrategia de solución de problemas en contextos de demencias puede aumentar el malestar, dado que se trata de problemas crónicos e irresolubles. Probablemente éste sea el motivo por el que un estudio tradicional, dirigido al entrenamiento de los cuidadores en habilidades para entrenar y ayudar a sus familiares a utilizar diferentes estrategias de ayuda a la memoria obtuvo resultados negativos no deseados, ya que, tras su realización, se encontró un aumento significativo en la sintomatología depresiva de los cuidadores que participaron en el estudio [32]. Diferentes cuidadores señalaron que esta intervención les hizo ser conscientes, en mayor medida, de las limitaciones de sus familiares. Resultados similares, esto es, contrarios a lo esperado, describieron Demers y Lavoie [33], quienes encontraron un mayor grado de carga subjetiva en los cuidadores que participaron en la intervención tras ésta que la encontrada en la línea base. Estos resultados, además, se mantuvieron a los tres meses de la finalización del programa. Por último, deben señalarse algunas limitaciones de este estudio: 1. Aunque el tamaño muestral de los grupos PCC y PSP pueda considerarse como aceptable especialmente si se considera la dificultad para acceder a una muestra de cuidadores familiares de personas con demencia para realizar un programa de intervención y que éstos accedan a participar, es, en realidad, relativamente pequeño; además, el tamaño del GC es mínimo. 2. Es importante señalar que el hecho de que los evaluadores y los terapeutas sean las mismas personas, puede haber introducido amenazas a la validez interna del estudio, aunque el análisis de determinados resultados obtenidos p. ej., los resultados obtenidos en el grupo PSP con respecto a la variable frecuencia de comportamientos problemáticos y la reducción casi significativa en la puntuación en estrés asociado a los comportamientos problemáticos obtenida en la evaluación de seguimiento del GC sugiere que esta circunstancia no se ha producido. 3. Las diferencias significativas encontradas en la variable edad de la persona cuidada entre las personas que participan en las intervenciones y las que rechazan su participación, podrían indicar que la edad de las personas cuidadas puede ser relevante a la hora de aceptar participar en programas del tipo de los aquí descritos. 4. Existe una creciente tendencia en la literatura especializada a señalar que el no obtener resultados positivos con las intervenciones puede tener que ver con que no se evalúa la efectividad a largo plazo. De acuerdo con Gitlin et al [34], los cuidadores pueden necesitar más tiempo para practicar y utilizar las estrategias que se les han enseñado, circunstancia que no se reflejará en una evaluación inmediatamente posterior a la intervención realizada. Aunque en este trabajo se ha realizado un seguimiento a los participantes de tres meses, es posible que el hecho de que no se hayan encontrado diferencias en alguna de las variables estudiadas (p. ej., depresión) e incluso que los resultados no hayan sido lo positivos que se esperaban (p. ej., en el grupo PSP), puede deberse a que las diferencias no se hayan manifestado en este intervalo de tiempo. Diferentes trabajos aportan resultados en esta dirección, al obtener resultados en intervalos de tiempo más prolongados, tanto al analizar variables relativas a la salud psicológica de los cuidadores [35], como al analizar variables relativas al tiempo que se tarda en institucionalizar al familiar [36]. Por tanto, es posible que los efectos de la intervención no se hayan identificado en los momentos en los que se han realizado las evaluaciones, y que éstos puedan manifestarse más a largo plazo. En resumen, los resultados de este trabajo respaldan, con limitaciones, la utilidad de los programas psicoeducativos para la reducción del malestar de los cuidadores, si bien reflejan diferentes cuestiones que han de tenerse en cuenta: Se necesitan esfuerzos institucionales que permitan favorecer el acceso de los cuidadores a recursos de apoyo, mediante la eliminación de obstáculos como la falta de tiempo, la dificultad de acceso o la disponibilidad y la creencia de que es el familiar el que necesita ayuda y no el cuidador [37]. No todos los contenidos de los programas pueden ser beneficiosos para los cuidadores, por lo que se recomienda, a partir de los resultados, utilizar programas dirigidos a ayudar a los cuidadores a enfrentarse en mejores condiciones a la demandante tarea del cuidado, eliminar determinados pensamientos disfuncionales que pueden actuar como barreras u obstáculos para un adecuado afrontamiento del cuidado, y llamar la atención sobre el posible efecto perjudicial de las intervenciones dirigidas a entrenar a los cuidadores a identificar y modificar los comportamientos problemáticos de su familiar a través de la técnica de solución de problemas. En relación con lo anterior, este trabajo aporta una evidencia empírica que respalda la importancia de intervenir sobre las creencias o pensamientos disfuncionales desadaptativos sobre el cuidado, hasta ahora no justificada experimentalmente. 706 REV NEUROL 2004; 38 (8):

7 INTERVENCIONES PSICOEDUCATIVAS BIBLIOGRAFÍA 1. Schulz R, O Brien AT, Bookwala J, Fleissner K. Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving: prevalence, correlates, and causes. Gerontologist 1995; 35: Zarit SH, Leitsch SA. Developing and evaluating community based intervention programs for Alzheimer s patients and their caregivers. Aging Ment Health 2001; 5: Gallagher-Thompson D, Coon DW, Solano N, Ambler C, Rabinowitz Y, et al. Change in indices of distress among Latina and Caucasian female caregivers of elderly relatives with dementia: site specific results from the REACH National Collaborative Study. Gerontologist [in press]. 4. Sánchez-Pascual P, Mouronte-Liz P, Olazarán-Rodríguez J. Beneficios de un programa de formación del cuidador en la demencia: experiencia piloto desde la enfermería especializada. Rev Neurol 2001; 33: Teri L, Logsdon RG, Uomoto J, McCurry SM. Behavioral treatment of depression in dementia patients: a controlled clinical trial. 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Se ofreció la posibilidad de participar en un programa de intervención a 75 cuidadores, de los cuales completaron el estudio 31. Las dos intervenciones grupales se comparan, a su vez, con un grupo control. Cada grupo de cuidadores se asignó aleatoriamente a cada una de las condiciones experimentales. Se realizaron evaluaciones antes y después de la intervención y otra de seguimiento de las siguientes variables: depresión, estrés percibido, frecuencia de comportamientos problemáticos, estrés asociado a los comportamientos y pensamientos disfun- 19. Izal M, Montorio I. Evaluación del medio y del cuidador del demente. In Del Ser T, Peña Casanova J, eds. Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona: Prous; p McCarty HJ, Roth DL, Goode KT, Owen JE, Harrell L, Donovan K, et al. Longitudinal course of behavior problems during Alzheimer s disease: linear versus curvilinear patterns of decline. J Gerontol Med Sci 2000; 55: Clark DA, Beck AT, Alford BA. 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Através deste trabalho comparam-se duas intervenções psicoeducativas com cuidadores de pessoas com demência, um programa cognitivo-comportamental (PCC) dirigido à modificação de pensamentos disfuncionais para o cuidado e outro programa de solução de problemas (PSP) dirigido a treinar os cuidadores na gestão dos comportamentos problemáticos do seu familiar. Doentes e métodos. Ofereceu-se a 75 cuidadores a possibilidade de participarem num programa de intervenção, 31 dos quais completaram o estudo. As duas intervenções de grupo são por sua vez comparadas com um grupo de controlo. Cada grupo de cuidadores foi atribuído aleatoriamente a cada uma das condições experimentais. Realizaram-se avaliações pré- e pósintervenção e outra de seguimento das seguintes variáveis: depressão, stress percebido, frequência de comportamentos problemáticos, stress associado aos comportamentos e pensamentos disfun- REV NEUROL 2004; 38 (8):

8 A. LOSADA-BALTAR, ET AL cionales sobre el cuidado. Resultados. Tras la intervención, los cuidadores que participaron en la intervención PCC tenían significativamente menos estrés percibido que los otros dos grupos, así como una tendencia a la significación en el mismo sentido cuando se analizaba el estrés asociado a los comportamientos problemáticos. En la fase de seguimiento, los cuidadores que participaron en la intervención PCC informaron de una frecuencia significativamente menor de comportamientos problemáticos que los otros dos grupos, y de menos pensamientos disfuncionales que los otros dos grupos, diferencias que rozan la significación estadística. Conclusiones. Los beneficios de una intervención psicoeducativa varían en función de los contenidos que incluya. Se destaca la importancia de intervenir sobre pensamientos poco adaptativos para un adecuado afrontamiento del cuidado. [REV NEUROL 2004; 38: 701-8] Palabras clave. Comportamientos problemáticos. Creencias. Cuidadores. Demencia. Depresión. Estrés. Intervención psicoeducativa. Intervenciones. Pensamientos disfuncionales. cionais sobre o cuidado. Resultados. Após a intervenção, os cuidadores que participaram na intervenção PCC tiveram significativamente menos stress percebido do que os outros dois grupos, assim como uma tendência para a significação no mesmo sentido quando se analisa o stress associado aos comportamentos problemáticos. Na fase de seguimento, os cuidadores que participaram na intervenção PCC informam de uma frequência significativamente menor de comportamentos problemáticos do que os outros dois grupos, e de menos pensamentos disfuncionais que os outros dois grupos, diferenciais que roçam a significância estatística. Conclusões. Os benefícios de uma intervenção psicoeducativa variam em função dos conteúdos que esta inclua. Destaca-se a importância de intervir sobre pensamentos pouco adaptativos para uma adequada abordagem do cuidado. [REV NEUROL 2004; 38: 701-8] Palavras chave. Comportamentos problemáticos. Crenças. Cuidadores. Demência. Depressão. Intervenção psicoeducativa. Intervenções. Pensamentos disfuncionais. Stress. 708 REV NEUROL 2004; 38 (8):

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