ENCUENTRO XII 2012 SAN SEBASTIAN

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1 ENCUENTRO XII 2012 SAN SEBASTIAN Resumir tres días tan intensos no es nada fácil. Cada año nos superamos, es increíble estando organizado lo que podemos hacer. Somos la única Asociación que organiza conjuntamente un congreso, una asamblea y el encuentro de familias con sus actividades. Ayuntamiento de San Sebastián Playa de la Concha Sábado 28 de Abril Fue un puente pasado por agua, pero solo nos estropeó algunos momentos. La inauguración fue en el salón de actos del ayuntamiento de San Sebastián que llenamos. Nos esperaban para recibirnos con todos los honores. El alcalde nos felicito, le sorprendió que fuésemos tantos participantes. Una señorita nos bailó el Aurresku, danza vasca de honor a modo de reverencia. Al terminar ofrecimos un Coffee break, como el tiempo no acompañaba, viento y lluvia, vino muy bien. No pudimos disfrutar de la terraza del ayuntamiento, ni de dar un paseo por la Concha como estaba previsto. Pero aprovechamos para hablar.

2 De vuelta al hotel di la bienvenida a las otras Asociaciones, ANGC, Naevus 2000 y Nevus Outreach. Repasamos el programa e hicimos entrega a cada afectado de un regalo de bienvenida y recuerdo de este XII encuentro en San Sebastián. María y Julián nos sorprendieron este año y trajeron una cesta valorada en 100 con productos de su tierra e hicieron una tómbola, con la que hemos pagado algunos gastos de este encuentro. A continuación pasamos a nuestra primera cena aperitivo, la palabra espectacular se queda corta, lo que había en esa mesa, este año con un rincón de productos franceses, y champan que nos trajo Pedro (S. Sebastián, papa de Amaya).

3 Después durante más de dos horas el grupo Eureka actuó y cantó con los personajes Disney dejando a los niños con la boca abierta. Como sabéis los encuentros están pensados sobre todo para los afectados y los hermanos mayoritariamente niños. Cuando el año pasado Lourdes (S. Sebastián) me habló del grupo Eureka y vi lo que hacían no lo dudé, me pareció ideal para las noches del encuentro. Domingo 29 de abril En el centro llamado Kucha Espacio Museo de las Ciencias, tuvimos nuestro congreso. Un sitio con unos exteriores muy bonito, con sala de reuniones para nosotros y actividades con cuidadoras par los niños. A media mañana algunos padres y adolecentes asistieron al partido de baloncesto CBC Guipúzcoa Basket. De cada entrada vendida ese día, 1 será donado a Asonevus para la investigación sobre el NGC. María Eugenia les contactó unos días antes del encuentro.

4 La conferencia empezó con la ponencia de La Dra. Etchevers, investigadora. Una amiga de M. Eugenia hizo desinteresadamente la traducción simultánea. La Dra. nos explicó donde puede estar el origen de los NCG, por qué puede ser que se produzcan y las líneas de investigación que se abren. Nos explicó a partir de estos supuestos las distribuciones de los NGC en los afectados, lo que corroboramos con nuestra propia experiencia. Fue una ponencia muy interesante. Explicó desde los primeros días de la formación del NGC, hasta el nacimiento, lo recomendado después, las posibles técnicas para quitarlo y los posibles problemas psicológicos. La Investigación. El NGC con enfermedades emparentadas, (melanoma maligno, melanocitosi neurocutánea) es una malformación de la piel que contienen agregados de células pigmentarias (melanocitos), con un fuerte componente. Otras malformaciones de la estructura de la piel también pueden estar asociadas, y raramente, otras enfermedades o incluso cáncer. El programa de investigación tiene como objetivo desarrollar uno o varios modelos animales que recapitulen estas asociaciones. Así, podrán estudiar el desarrollo del NGC en los embriones durante el desarrollo, tener la oportunidad de probar terapias que se desarrollan para tratarlos y estudiar minuciosamente los factores que predisponen a las complicaciones que pueden amenazar la vida. El Dr. Anderlzeta que trabaja en Biodonostia nos presentó las investigaciones en piel que están llevando a cabo y nos abrió una puerta a futuras investigaciones relacionadas con el NCG. El Dr. López nos hizo una presentación sobre la cirugía en NGC en la actualidad. Fue muy ilustrativo, con muchos ejemplos de casos reales tratados. Nos sorprendió el que sea partidario de poner expansores en cualquier zona, cara, brazos, cuando antes no lo recomendaban. Al terminar los ruegos y preguntas, los Drs. Sarobe y Vilasau, profesionales de la psicología, nos explicaron cómo nos afecta el estrés y la ansiedad en la vida diaria, y nos dieron unas pautas sobre cómo controlar y modificar estas situaciones que nos repercuten negativamente.

5 De vuelta al complejo, comimos (este año muy bien) y por la tarde tuvimos la visita en autobús turístico por la ciudad. Cancelamos el paseo por el centro debido al mal tiempo, pero así tuvimos más tiempo para descansar y hacer tertulias. Por la noche, segunda cena con productos regionales. Después 2ª actuación del grupo Eureka fue un espectáculo de animación. Empezaron bailando los pequeños, enseguida se apuntaron los mayores, y más tarde ya se apuntaron los jóvenes. Al igual que la noche anterior estuvo muy bien. Más de dos horas de baile sin parar. Era la 1h y los niños no querían marcharse. Lunes día 30 de Abril Por la mañana tuvimos nuestra asamblea general, mientras los niños estuvieron jugando y dibujando con unos monitores. A media mañana, vinieron unos periodistas del Diario Vasco y entrevistaron algunos y socios y afectados. A las 13h30 reunión de las 4 Asociaciones ANGC, Naevus 2000, Nevus Outreach, Asonevus. Después de comer fuimos al centro para visitar el aquarium. Fuimos y volvimos en unos autobuses que llevaban el nombre ASONEVUS. Nos hizo mucha ilusión. Los niños disfrutaron muchísimo. Al salir después de tanta lluvia, salió el sol! Tuvimos una hora para recorrer el centro y la concha y disfrutar un poco de la ciudad.

6 Por la noche la cena era en el restaurante. A continuación estaba previsto un Karaoke con posterior tómbola. Pero estábamos todos tan cansados después de tres días tan intensos, que nos quedamos hablando hasta muy tarde. La Dra. Etchevers tuvo la gentileza de contestar a todas nuestras preguntas. Hemos hecho camiseta Asonevus que pusimos a la venta junto al un mercadillo solidario. Igual que el año pasado con la recaudación hemos pagado algunos gastos. Como podéis ver otro año con los objetivos cumplidos, gracias Mª Eugenia Nuestro fotógrafo Albert, en el centro jersey verde, gracias por tu paciencia.

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