EXPERIENCIA DE COMUNICACIÓN NO VOCAL CON TRES AÑOS AFECTADOS DE PARÁLISIS CEREBRAL

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1 umento descargado de el 08/06/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. ORIGINALES Rev. Logop. Fonoaud., vol. III, n.º 4 (236245), CASO CLÍNICO EXPERIENCIA DE COMUNICACIÓN NO VOCAL CON TRES AÑOS AFECTADOS DE PARÁLISIS CEREBRAL Por Francisca Ferez Logopeda. Departamento de Comunicación no Verbal. ASPACE. San Sebastián INTRODUCCIÓN L OS problemas de lenguaje que podemos encontrar en la parálisis cerebral pueden llegar hasta la imposibilidad de realizar ningún tipo de sonido comprensible. En algunos de estos casos existe un nivel mental normal o suficiente para poder desarrollar un lenguaje expresivo mínimo. Muchas veces el problema motriz hace esto imposible. Por ello se han desarrollado diferentes sistemas de comunicación que no requieren del uso de las capacidades vocales. Generalmente son símbolos visuales que siguen una determinada codificación. En la experiencia que relatamos a continuación, se explican tres casos en los que se ha empleado como código de comunicación el Bliss. La experiencia empezó a primeros de octubre de 1982, con tres niños afectados de parálisis cerebral, uno de ellos de 10 años, sin comunicación vocal, y dos niños de 12 y 16 años con incapacidad de comunicación vocal funcional e inteligible. DATOS DIAGNÓSTICOS 1. J. A. 10 años DIAGNÓSTICO. P.C.I. tipo tetraplejía de contracciones activas fijas. SITUACIÓN MOTRIZ. Sedestación, ha de permanecer atado con una cinta por la cintura. Miembros superiores: brazo derecho mayor control, apareciendo contracciones activas en porción distal. En el brazo izquierdo las contracciones activas aparecen desde el hombro, dificultando aún más el control. LENGUAJE. Comprensión buena. Expresión: no verbal, es decir, incapacidad para emisión de fonemas. Gran interés por comunicarse con sonrisas, gestos faciales, síno con la cabeza. Según indicaciones establecidas (cerrar los ojos, sacar la lengua, levantar el brazo), responde a tres o cuatro alternativas propuestas. TRATAMIENTO LOGOPÉDICO Control de actividades funcionales: babeo, masticación... Desarrollo del lenguaje comprensivoexpresivo: ampliación de vocabulario, conocimientos generales, iniciación a la lectura (solamente se llegó a la identificación de algunas palabras de dos sílabas). La valoración del nivel en que se situaba se realizaba de forma asistemática e intuitiva a través del trabajo diario. No obstante, en la aplicación del Columbia (con muchas dificultades debido a los problemas de comunicación), se observó un nivel límite ligero. Correspondencia: Centro Goyenetwe. Escritor José de Arteche, s/n. Apartado de Correos 55. San Sebastiàn (Guipúzcoa). 236

2 gado de el 08/06/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. 2. N. R. 12 años DIAGNÓSTICO. Tetraplejía de contracciones activas variables. SITUACIÓN MOTRIZ. Evolución motriz muy mala. Dependiente para todo tipo de actividades. Miembros superiores poco útiles debido a las contracciones activas que dificultan su control. LENGUAJE. Comprensión buena. Expresión: lenguaje ininteligible con emisión únicamente de las vocales «a», «e», «o». No obstante, la madre dice entenderle bien. INFORME PSICOLÓGICO. Capacidad límite con resultados homogéneos en todos los campos. TRATAMIENTO LOGOPÉDICO. Ejercicios fonoarticulatorios alternados con ejercicios de desarrollo del lenguaje. La realización de ejercicios de articulación producía, en ocasiones, situaciones frustrantes para la niña, debido a su dificultad para hacerse entender. Muy colaboradora. Su evolución en los dos últimos años ha sido positiva, sobre todo en cuanto a estructuración y riqueza de vocabulario. 3. C. U. 16 años DIAGNÓSTICO. Tertraplejía de contracciones activas variables, con mayor afectación en miembros superiores. SITUACIÓN MOTRIZ. Ha conseguido la marcha en la pubertad. Miembros superiores poco útiles. LENGUAJE. Comprensión: aceptable, aunque por debajo del nivel correspondiente a su edad. Expresión: lenguaje ininteligible con emisión de algunos fonemas. A veces se ayuda de gestos no muy claros debido a la aparición de contracciones activas. INFORME PSICOLÓGICO. Nivel límite. TRATAMIENTO LOGOPÉDICO. Desarrollo del lenguaje a través de la conversación sobre temas sencillos y familiares referentes a su entorno. Colaboradora, carácter infantil. * * * Ante esta situación optamos por la elección de estos tres niños como los candidatos óptimos en ese momento para introducir el Bliss como sistema alternativo de comunicación. Como es sabido, dicho sistema posibilita su utilización a distintos niveles según las posibilidades y necesidades de cada niño. A través de la observación diaria, se constató en los tres niños una serie de características positivas que hacían presumible cierto éxito en la consecución de los objetivos propuestos para esta primera experiencia de comunicación no verbal: motivación e interés en comunicarse, capacidad de representación, capacidad asociativa, aceptable nivel perceptivo, buena comprensión, nivel cognitivo: a la exploración psicológica obtenemos un nivel de tipo ligero en dos de los niños, mientras que la tercera niña muestra un nivel un poco más bajo. En general se observan dificultades en relaciones espaciales y capacidad de reproducción. OBJETIVOS DE LA EXPERIENCIA El objeto final consistía en proporcionar a cada niño un vocabulario de símbolos como instrumento que supliera sus intentos de comunicación oral y satisfaciera sus necesidades comunicativas de vivencia y de relación con su entorno. Este objetivo exigía la consecución de una serie de niveles o grados: Identificación y comprensión de los símbolos Utilización de los símbolos como respuesta. Utilización de los símbolos para iniciar una conversación (conversación espontánea). 237

3 mento descargado de el 08/06/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. ORIGINALES Consecución de una comunicación progresiva con: el logopeda, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, maestro, otras personas del centro, la familia, sus compañeros. DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA Una vez seleccionados los niños nos planteamos unos pasos a seguir: Elaboración de un vocabulario básico. Formulación de actividades a realizar. Material. Selección de un sistema de señalización y elaboración de cuadros de comunicación. ELABORACIÓN DE UN VOCABULARIO BÁSICO Los símbolos elegidos para la elaboración de cho vocabulario habían de reunir los siguientes quisitos: di re debían ser sencillos: por ejemplo, símbolos pictográficos; palabras de uso corriente y referentes a su entorno próximo. VOCABULARIO Personas Familia: aita, ama, hermano, hermana, tío, tía, abuelos. Hombre, mujer. Yo, tú, él. Personas relacionadas con él: maestro, médico, etc. Cosas Escuela, casa, televisión, autobús, cama, coche, bañera, silla, mesa, wáter, teléfono. Partes del cuerpo: boca, ojo, nariz... Acciones Querer, ser, estar, ver, oír, hablar, dormir, comer, jugar. Adjetivos Contento y triste. Fórmulas de cortesía Hola, adiós, por favor. Actividades El desarrollo gradual de las siguientes actividades nos iban a permitir observar la reacción de los niños ante el nuevo sistema y constatar el nivel de aprendizaje y la dificultad en la memorización de los símbolos: Presentación de los símbolos. La base o fundamento de cada símbolo se explicaba siempre que ello fuera a contribuir a facilitar el aprendizaje. Agrupación de símbolos por familias. Asociación visual y auditiva. Identificación por el uso. Significados erróneos, juegos de verdadero y falso. Frases incompletas. Ordenación de frases de 2 elementos. Ordenación de frases de 3 elementos. Conversación dirigida: utilización de los símbolos como respuesta. Ejemplo: Dónde estás ahora?, en qué vas a casa?, qué haces en casa por las tardes? Conversación espontánea: este tipo de conversación se conseguirá mucho tiempo después y, como veremos, con dificultad. Material PARA EL DIBUJO Y PRESENTACIÓN DE SÍMBOLOS: Pizarra. Papel cuadriculado. Papel sin cuadrícula y plantilla. FICHAS: Vocabulario de símbolos en fichas plastificadas para los juegos de asociación, ordenación de frases, etc. VOCABULARIO EN IMÁGENES: Cada imagen va asociada al símbolo que la representa. Es muy útil sobre todo con niños de bajo nivel intelectual.

4 mento descargado de el 08/06/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. ESPECIALES ROSA ACCIONES ADJETIVOS I 1 AMARILLO VERDE NARANJA AZUL FIG. 1. ELABORACIÓN DE UNA CARPETA (fig. 1): Los símbolos se iban pegando en la carpeta una vez aprendidos. La codificación de colores facilitaba la estructuración de frase. Inconvenientes Necesitaban mucha ayuda para su manejo debido a sus dificultades motrices. Tenían dificultad para memorizar la localización de cada uno de los símbolos a medida que se ampliaba el vocabulario. CALENDARIOS: Este tipo de material es válido para familiarizar al resto de los niños con el sistema (fig. 2). Selección de un sistema de señalización Conscientes de la necesidad del trabajo en equipo de las personas que inciden en la educación y rehabilitación del niño, se pidió colaboración tanto a la terapeuta ocupacional como a la fisioterapeuta para seleccionar el modo de señalización más adecuado a las capacidades y posibilidades motrices de cada niño. Su opinión es necesaria en orden a conseguir un criterio de actuación unificado y esclarecer el aspecto que ha de prevalecer en cada momento. En efecto, uno de los niños estaba en aquellos momentos aprendiendo a mantenerse sentado en una D FIG. 2. Explicación del calendario. 1. Estación del año en color negro (otoño: tercera estación; en ella caen las hojas). 2. Día de la semana: color amarillo (7 día: semana / viernes: día 6. Esta numeración se ha hecho empezando por el domingo). 3. Día: color naranja (símbolo del Sol sobre el horizonte / número correspondiente). 4. Mes: color blanco (modificación del símbolo de Luna / Noviembre mes n.º ll del año). Los colores son totalmente arbitrarios. 239

5 mento descargado de el 08/06/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. ORIGINALES silla normal; por ello, la fisioterapeuta aconsejó que permaneciera en esa situación la mayor parte del día. Sin embargo, para las sesiones de comunicación no verbal hubo que sujetarlo con cinchas para evitar que la aparición de contracciones activas interfiera lo menos posible la comunicación. Se investigaron las posibilidades de señalización cefálica, manual y visual. Tras varias pruebas se determinó la señalización manual como la más idónea para las dos niñas. Se confeccionaron dos cuadros de comunicación con los símbolos que ya conocían. Dichos cuadros iban protegidos por una carpeta (fig. 3). N. R. tiene dificultades para señalar por lo que empuja un imán sobre una plancha de metal hasta colocarlo en el símbolo deseado. Se están estudiando otros modos de señalización más funcionales, por ejemplo un código numérico: a cada símbolo se le asigna un número. La niña señalará dicho número en un panel donde se han colocado los números del 0 al 9. De este modo se simplifica el campo de señalización. Por lo que respecta al niño, hasta el momento de comenzar con el sistema Bliss, se establecía la comunicación utilizando los gestos que él podía realizar: sí, no: con la cabeza; arriba, abajo: mirar hacia arriba o hacia abajo; izquierda, derecha: levantar o mirarse el brazo izquierdo o derecho, respectivamente; en medio: sacar la lengua o cerrar los ojos; detrás: mirar hacia atrás. En las situaciones de aprendizaje la comunicación se establecía a través de la señalización según unas normas establecidas, por ejemplo dónde está el pez?». Sobre una superficie se colocaban tres filas con tres imágenes cada una. El niño tenía que señalar: en qué fila: derecha, izquierda, en medio; en qué lugar de la fila: arriba, abajo, en medio. Una vez descartada la señalización manual se comprobó la posibilidad de señalización cefálica, sistema muy limitado debido a sus dificultades de control de tronco. Posteriormente se confeccionó un cuadro de comunicación basado en un sistema de codificación visual (fig. 4). ESTRUCTURACIÓN Sobre 4 filas verticales se colocan por este orden personas, acciones, sustantivos, adjetivos. En la parte de abajo se reservan dos grupos para símbolos especiales (esquina izquierda) y conceptos temporales (esquina derecha). MODO DE UTILIZACIÓN La comunicación se establece con la mirada y es el interlocutor quien verbaliza el símbolo identificado. Así pues: el instrumento de señalización es la mirada; el mecanismo: identificación del grupo, qué grupo? El interlocutor sigue la mirada del niño que se dirige a un grupo determinado; identificación del símbolo, qué color? Una vez localizado el grupo ha de mirar en los extremos el color sobre el que está el símbolo que quiere indicar. Una vez localizado el interlocutor verbaliza. Para la utilización de dicho cuadro ha sido necesario un adiestramiento consistente en: Control ocular. Conocimiento y familiarización con la situación de los símbolos en el cuadro. 240

6 FIG. 3 Sobre el cuadro de 123 símbolos, la nifia empuja el imán. Cuando éste se sitúa sobre un símbolo, el interlocutor lee el significado escrito encima y verbaliza el mensaje.

7 ORIGINALES FIG. 4. Cuadro de comunicación basado en un sistema de codificación visual. Aprendizaje del mecanismo de señalización de aspectos especiales, por ejemplo: para señalar «mi» (posesivo) ha de realizar dos pasos: señalar «yo» 1 señalar el símbolo para el posesivo situado en otro grupo de símbolos + Este cuadro ha resultado un instrumento importante para el desarrollo del lenguaje y de las destrezas de comunicación. Una solución a la limitación de vocabulario pueden ser los cuadros adicionales. No se descarta la posibilidad de utilización de un cuadro electrónico en un tiempo no muy lejano. VALORACIÓN DE LA EXPERIENCIA Podríamos decir que la experiencia se vertebró en tres etapas o periodos: Periodo octubreenero Etapa de iniciación en la que nos planteamos: observación de la reacción de los niños ante el nuevo sistema; valoración del ritmo de aprendizaje y capacidad de memorización de los símbolos; valoración del nivel de desarrollo del lenguaje en que se encontraban; búsqueda de un modo de señalización apropiado cada uno. Una vez que los niños comprendieron que el objetivo de este nuevo aprendizaje era la comunicación observamos: aumento de la motivación reflejada en una actitud positiva y de colaboración al aprendizaje; el ritmo de aprendizaje se vio acelerado salvo en los símbolos con similitudes gráficas en que surgían confusiones. 242

8 ocumento descargado de el 08/06/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. La introducción de este nuevo sistema nos permitió valorar el nivel de desarrollo del lenguaje observándose una deficiente estructuración de frase en tres niveles: J. A.: palabrafrase. C. U.: lenguaje telegráfico. N. R.: aceptable estructuración con problemas de concordancia e irregularidades de los verbos. Hacia finales de diciembre poseían un vocabulario de 50 símbolos a los que progresivamente se fueron añadiendo otros en función de los temas que iban surgiendo en cada sesión. Periodo eneromarzo Revisado el planteamiento organizativo anterior, se vio la necesidad de una reorganización en orden a una agilización del programa. A partir de enero se establecen tres sesiones semanales de tres cuartos de hora de duración para el aprendizaje individual y se dedican dos mañanas a la fabricación de material y evaluación del proceso. De este modo se realiza una mayor individualización del aprendizaje concretada en la elaboración de cuadros de comunicación personalizados (anteriormente las actividades eran de tipo grupa1 con atención individual en sesiones diarias de una hora de duración). En el transcurso de este periodo constatamos: un notable fomento de la comunicación debido a: la adaptación de nuevos y mejores medios de señalización, el aumento del vocabulario (se amplía en unos 50 símbolos); la utilización del sistema Bliss como desarrollo del lenguaje: estructuración aumento de vocabulario, ampliación riencias... apoyo al de frase, de expe Periodo marzojunio Objetivos generales: afianzamiento del nivel de comunicación alcanzado; aumento del vocabulario en función del ritmo y motivación de cada usuario; extensión a otros ámbitos: familia y colegio. LA FAMILIA Hemos observado reacciones de aceptación por parte de unos y de negativa más o menos velada por parte de otros. Ante la respuesta de que ellos ya les entienden, se ha tratado de hacerles ver que sus hijos no se relacionan sólo con ellos y que es motivo de estímulo y estabilidad emocional que las demás personas les entiendan. Asimismo se les ha explicado que no se descarta el lenguaje oral sino que se intenta que los niños vocalicen al mismo tiempo que señalan. Esto en el caso, claro está, de las niñas con lenguaje ininteligible. En el caso del niño no verbal se considera el sistema Bliss como un sistema alternativo de comunicación total debido a su imposibilidad de articular fonema alguno. COLEGIO Era evidente que la comunicación de estos niños no debía limitarse a la relación logopeda/usuario. Los mismos niños solicitaban comunicarse con otras personas. Por ello se ha realizado un programa de información dirigido a los demás profesionales del Centro en orden a su mentalización en la necesidad de prestarse como interlocutores válidos de unos niños que experimentan por primera vez la satisfacción de comunicarse. CONCLUSIONES GENERALES La experiencia ha resultado altamente positiva aun cuando no se hayan conseguido todos los objetivos 243

9 cumento descargado de el 08/06/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. ORIGINALES propuestos. Lo importante es que nos ha permitido abrir nuevos horizontes a niños a los que no servía la logopedia tradicional y que, por decirlo de alguna manera, estaban en una situación de estancamiento. La utilización del sistema Bliss ha hecho posible: la comunicación y con ello el desarrollo de las relaciones interpersonales; una valoración más objetiva del nivel que presenta cada niño, cosa que hasta ese momento se evaluaba de forma aproximada e intuitiva. Ello nos ha servido de punto de partida para favorecer el desarrollo del lenguaje y el desarrollo de destrezas de comunicación; la aportación de una valiosa información a otros profesionales en relación al trabajo que realizan con el niño; mejora del estado emocional del niño. Por último, existe un hecho importante a observar en posteriores casos ya que somos conscientes de la pequeña muestra utilizada y que nos podrá orientar sobre los problemas del lenguaje en parálisis cerebral y la utilización del sistema Bliss. Nos encontramos con: un nivel de comunicación muy pobre y mínima iniciativa en la interacción comunicativa; en cuanto al lenguaje: incorrecta estructuración de frase o utilización de estructuras muy simples, contenido muy limitado a su entorno próximo. Sus conversaciones giran en torno al vocabulario utilizado en las sesiones de aprendizaje. La espontaneidad queda diluida en medio de múltiples preguntas realizadas por el interlocutor para salir de ese esquema y conseguir una expresión más rica y fluida. Nos planteamos si este hándicap en la comunicación es fruto de alguno de los siguientes factores o bien de la interacción de todos ellos: a) Reducida experiencia comunicativa anterior. Nos referimos al hecho de que este tipo de niños veía limitada su participación en una conversación a meras respuestas de síno ya sea oral o gestualmente o a lo sumo alguna que otra palabra más o menos ininteligible. b) Pobreza de vivencias personales. Sus limitaciones motrices inciden por lo general de forma negativa en lo que se refiere a relaciones interpersonales y vivenciación de experiencias. c) Insuficiente captación de las posibilidades comunicativas que el nuevo sistema les ofrece. Pensamos que esto se modificará en la medida en que aumenten sus experiencias comunicativas. Por otra parte, y en cuanto a la existencia de una deficiente estructuración del lenguaje se plantea la cuestión de si ello se debe a un potencial primario ya deficiente, o bien a un lenguaje interior no desarrollado por incapacidad para el lenguaje oral. Llegados a este punto entramos en la polémica de si es el lenguaje oral un factor que incide en el desarrollo del lenguaje interior y del pensamiento o si, por el contrario, este desarrollo es independiente de la existencia o no del lenguaje oral. Con la idea de seguir investigando sobre este tema, durante el curso , se ha ampliado la experiencia a otros cinco niños dentro de un programa más amplio de comunicación no verbal que incluye: Sistema Bliss. Sistema Oakland. Comunicación Bimodal. Por otro lado se han definido dos objetivos importantes a desarrollar: Potenciar sistemas de señalización que favorezcan una comunicación más funcional y faciliten las relaciones interpersonales. Fomentar la existencia de interlocutores válidos que estimulen la comunicación de los niños con incapacidad oral (padres, profesores, grupos de tiempo libre...). 244

10 umento descargado de el 08/06/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. BIBLIOGRAFÍA HEHNER, B. (Ed.): Blissymbols for Use. Blissymbolics Communication Institute, Toronto, MCDONALD, E.: Teaching and using Blissymbolics. Blissymbolics Communication Institute, Toronto, MCNAUGHTON, S., KATES, B., SILVERMAN, H.: Handbook of Blissymbolics. Blissymbolics Communication lnstitute, Toronto, Recibido: enero de PSICOLOGíA DEL NIÑO SORDO por D. Colin Versión castellana de M.a Dolores Suriá. Un volumen de 112 paginas; formato 13,5 21 cm, encuadernado en rústica Editorial Masson Balmes, 151 Teléfono BARCELONA8 EDUCACIÓN PRECOZ DEL NIÑO SORDO para padres y educadores por Alain Morgon, Paule Aimard y Nathalie Daudet. Versión castellana de M. a Dolores Suriá. Un volumen de 120 páginas; formato 13,5 21 cm, encuadernado en rústica Editorial Masson Balmes, 151 Teléfono BARCELONA8 LA TARTAMUDEZ (Sintomatología, tratamiento) por Claire Dinville. Prefacio de S. BorelMaisonny. Versión castellana de José Guixá Camprodón. Un volumen de 112 páginas, con 19 figuras; formato 13,5 21 cm, encuadernado en rústica. LOS TRASTORNOS DE LA VOZ Y SU REEDUCACIÓN por C. Dinville. Prefacio del Dr. B. Vallancien. Versión castellana del Dr. Jorge Perelló. El objetivo esencial de esta obra es dar una formación teórica y práctica a todos aquellos que se consagran a la rehabilitación de los trastornos de la voz. Interesa a logopedistas, foniatras, reeducadores y especialistas en ORL. Un volumen de 240 páginas, con 26 figuras; formato 13,5 21 cm, encuadernado en rústica.