La Atención en el domicilio del paciente con demencia

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1 MESA REDONDA ATENCIÓN DOMICILIARIA A PACIENTES CRÓNICOS Introducción JULIO V. ZARCO RODRÍGUEZ Médico de Atención Primaria. Centro de Salud La Plata. Torrejón de Ardoz. Madrid. Coordinador del Grupo de Cuidados Paliativos, SEMERGEN. La expectativa de vida se va incrementando conforme avanza el tiempo. Hoy en día los avances de la medicina y la mejora general en la calidad de vida de los países industrializados están haciendo que los individuos hayan incrementado y ganado años de vida. Esto ocasiona que se incremente un tipo de demanda médica que es la consulta a domicilio en pacientes con patología crónica. El paciente suele presentar una inmovilización de mayor o menor severidad y patologías que la medicina ha cronificado gracias a los tratamientos hoy en día vigentes (bronquitis crónica, insuficiencia cardíaca, nefropatías, etc.). Por otro lado han aparecido nuevas patologías que han venido a incrementar el número de asistencias domiciliarias por parte de los profesionales sanitarios. Muchas de estas patologías son de complicado manejo y ocasionan múltiples demandas, como por ejemplo la demencia de Alzheimer o la infección por el VIH-sida. Debido a este incremento de patología crónica domiciliaria los médicos y enfermeros de Atención Primaria han multiplicado su trabajo, teniéndose en muchos casos (infección VIH-sida) que preparar específicamente en el manejo de dichas patologías. Debido a ello se han gestado Unidades de Cuidados Domiciliarios, cuyo objetivo es la asistencia de estos pacientes y la coordinación con el resto de los niveles asistenciales. Son unidades intermedias que sirven de puente entre la Atención Primaria, el Nivel Secundario y el Terciario. Aunque esto sea así, la aparición de dichas unidades ha complicado el organigrama asistencial, pues la coordinación a veces es difícil y resulta problemática la delimitación de funciones. El futuro sobre la rentabilidad de las Unidades de Cuidados Domiciliarios todavía está por demostrar, y el tiempo nos deparará una respuesta. Por último, quisiera señalar la gran importancia que se está dando al apoyo psicosocial del paciente y su familia. El nuevo cambio de asistencia del paciente (su domicilio) y la aparición de nuevas figuras, agentes de su salud (cuidador primario familiar), hacen que la dinámica familiar sea una variable muy importante a analizar y controlar. Esto redunda en una adecuada Atención Integral del paciente y de su entorno. La reivindicación de la figura del cuidador primario es fundamental en este tipo de cuidados, desplegando para ello protocolos que contemplen la formación y la atención de la persona que desempeña dicha función. La Atención en el domicilio del paciente con demencia JUAN CARLOS MÉNDEZ-CABEZA FUENTES Centro de Salud de Navamorcuende. Toledo. La demencia en su evolución va reduciendo paulatinamente el hábitat del enfermo, de manera que en los últimos años se reduce al domicilio y, a partir de este momento, sólo en situaciones graves estará indicado su traslado. El domicilio, por otro lado, es el lugar idóneo de permanencia siempre que se puedan percibir los cuidados oportunos; hasta el punto que, lograr el mayor tiempo de permanencia en el domicilio, en condiciones 54

2 PACIENTE CON DEMENCIA óptimas para el enfermo y su familia, es el primer objetivo que se marcan los Servicios Sanitarios y Sociales en la atención al paciente con demencia. También existe consenso en considerar que, debido a la complejidad de la enfermedad y sus amplias repercusiones familiares y sociales, su atención debe ser integral, tener un enfoque multifactorial y su abordaje debe ser multidisciplinar desde el principio hasta el final. De lo anteriormente expuesto se desprende que gran parte de la atención dirigida al enfermo y el apoyo a sus familias, deberá realizarse en el domicilio y por distintos profesionales. Así en el domicilio, entre otros profesionales y otras funciones: El Trabajador Social podrá valorar la situación del enfermo, familia y vivienda para asesorar y procurar los recursos disponibles más adecuados en cada momento. El Terapeuta Ocupacional debe ser el auténtico protagonista en las terapias no farmacológicas. Establecerá programas adecuados al nivel sociocultural de la familia, que faciliten la orientación y entrenen la memoria. Podrá hacer un uso terapéutico de las actividades de la vida diaria, adaptará las tareas, aconsejará las modificaciones del domicilio y las ayudas técnicas pertinentes para retrasar al máximo la pérdida de las capacidades funcionales que aún le queden. Todo ello formando y creando habilidades de los cuidadores. El Fisioterapeuta trabajará con el enfermo, y formará a la familia en programas concretos de ejercicio y actividad que mantengan la máxima fuerza, sincronización y movilidad retrasando las rigideces. Los cuidados, la educación sanitaria y el apoyo moral que ofrece la Enfermería a lo largo de toda la enfermedad son un pilar básico de la atención formal en el domicilio. Será necesario el apoyo de diferentes Médicos Especialistas en el domicilio, de Unidades de Ayuda Geriátrica Domiciliaria o de Equipos de Cuidados Paliativos cuando los problemas de la enfermedad sobrepasen las posibilidades de la Atención Primaria. El Psicólogo, en ocasiones, también deberá acercarse al domicilio para: poder hacer una evaluación correcta e intervenir cuando se detecten disfunciones familiares significativas, realizar intervenciones dirigidas a la modificación de determinadas pautas de compotamientos familiares no adecuadas, será de gran ayuda en el apoyo emocional a los cuidadores y podrá formarles en técnicas que puedan ayudarles a reducir el estrés. Los profesionales de estas disciplinas, y de algunas otras, deben acudir al domicilio en momentos determinados o en períodos más o menos cortos para realizar sus funciones específicas, formar en los cuidados a los familiares y brindarles su apoyo moral. Todos ellos contribuirán al mejor manejo del enfermo, retrasarán las incapacidades, evitarán complicaciones, se responsabilizarán de los cuidados formales necesarios y darán seguridad a la familia en los correctos cuidados. Lo cierto es que, hoy día, la dotación y organización de estos recursos es escasa y desigual en los diferentes territorios, las especialidades no han normalizado la atención domiciliaria y la coordinación de los servicios sanitarios y sociales es deficiente. La Atención Primaria, y con ella el Médico de Familia, son los cuidadores formales más cercanos al paciente de su entorno, y su organización llega a todos los puntos de la geografía. El médico de familia está presente en el momento del diagnóstico, continúa al lado del grupo familiar a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, asiste al paciente en los momentos finales y a sus familiares incluso una vez que falta el enfermo. Esta universalidad y cercanía, su visión multifactorial e integral de los cuidados, los conocimientos técnicos que posee y su capacidad para activar y usar todos los recursos sanitarios y sociales disponibles en su zona, hacen que la Atención Primaria deba ser el eje fundamental de la coordinación de los distintos niveles de atención formal e informal dentro y fuera del domicilio. El Médico General, estrechamente coordinado con el Trabajador Social y cuidador principal, será el primer responsable del soporte asistencial sanitario. Deberá trazar el plan de cuidados y lo adaptará con cada incidente evolutivo. Intervendrá sin demora en los casos de descompensaciones agudas del enfermo, cuando aparezcan alteraciones conductuales, crisis familiares o sobrecarga del cuidador. Deberá considerar primero la posibilidad de tratamiento no farmacológico, tratando de identificar la causa desencadenante y orientando a la familia sobre las medidas no farmacológicas que pueden evitarlo y solucionarlo. Si no es posible o no se logra el control, tomará iniciativas farmacológicas y/o llegado el caso valorará la posibilidad de recomendar interconsulta, atención domiciliaria de los especialistas ya mencionados, hospitalización o institucionalización. Los aspectos preventivos que el médico de familia trabajará con el enfermo variarán según la fase volutiva. En las fases leve y moderada tomarán relevancia: El retraso del deterioro y la incapacidad, solicitando la participación del especialista oportuno y siempre (contemos con el especialista o no) orientando a las familias sobre cómo mantener al enfermo con las mejores calidades de sociabilidad y funcionales posibles. Evitar accidentes domésticos, otros procesos que puedan acelerar el deterioro y aquellas situacio- 55

3 MESA REDONDA nes que puedan producir trastornos conductuales o del estado afectivo. Controlar el tratamiento farmacológico específico y de otras patologías concomitantes evitando fármacos innecesarios y teniendo especial cuidado en aquellos con toxicidad cognitiva. En las fases más avanzadas de la enfermedad, los cuidados de la enfermería y la prevención de los problemas médicos característicos del inmovilismo toman especial relevancia. Pero durante poco tiempo tendremos el enfermo en el domicilio y/o escasos resultados obtendremos, si el cuidador principal y quienes le rodean no están en disposición de dar estos cuidados. La mejor garantía para que el paciente continúe en el domicilio es una familia con buenos vínculos afectivos para con el enfermo y entre ellos mismos, organizado, bien informado, educado en los cuidados necesarios y que apoye sin reservas al cuidador principal. Es por ello de vital importancia estar desde el primer momento apoyando a la familia, hacer un seguimiento cercano y continuo de la posible sobrecarga del cuidador, de la correcta evolución de su duelo y del duelo familiar. Extrañeza, duda, desconcierto, inquietud y angustia son los primeros sentimientos que se producen en el momento del diagnóstico. La información que el médico general proporcione será de gran importancia, pues ayudará a disminuir la incertidumbre y a limitar la angustia. Sus contenidos se referirán a la naturaleza de la enfermedad, la evolución probable y las posibilidades terapéuticas. Conviene, por otra parte, transmitir nuestra intención de apoyarles en todo momento, y no sólo en las orientaciones sobre los cuidados sino también en cómo afrontar los problemas y cómo conseguir los recursos disponibles y necesarios. El proceso de aceptación y asimilación no termina aquí y en su desarrollo debemos ayudarles en: El debate interno que surgirá en el intento de comprender lo que sucede y la dificultad para asimilarlo. Aceptar que la función que esta persona ha desempeñado respecto al cuidador principal va a ir desapareciendo progresivamente y, por tanto, la naturaleza de la relación personal que mantenía con esa persona va ha modificarse radicalmente. Ésto exige al cuidador un cambio del que a veces no es capaz. Situarse lo mejor posible respecto a la tarea de cuidados, lo cual comporta en mayor o menor medida una distancia del cuidador respecto al enfermo que, progresivamente, debe ir desplazándose hacia la elaboración de su vinculación afectiva, ampliándola hacia sus otras relaciones, ocupaciones y actividades independientemente de si tienen relación con el enfermo o no. Al estrés que suponen estos cambios y adaptaciones, hay que sumar el estrés físico y psíquico que acarrean los cuidados de las funciones vitales, la dificultad cada vez mayor de comunicarse, las idas y venidas sin rumbo fijo, los actos y preguntas reiterativas, el dormir mal, la agresividad, etc. durante años y día y noche. No es extraño, pues, que se produzcan en el cuidador agotamiento, decaimiento, enfermedades, somatizaciones o simplemente manifestaciones de angustia y depresión. Cuando aparezcan debemos considerar la posibilidad de interpretarlos como signos de las dificultades para encajar lo que está sucediendo y estar muy atentos para realizar un diagnóstico y tratamiento precoz por si se establecen como auténticas patologías. Esta actitud y aptitud de los médicos de familia sólo puede conseguirse con formación específica en estas patologías y en sus amplias repercusiones. Sus conocimientos técnicos y su capacidad para informar y dar consejo y apoyo deben ser los pilares básicos de su actividad en relación con la demencia, y es hacia estos puntos hacia donde se debe orientar su formación. Rentabilidad de las Unidades de Cuidados Domiciliarios ANTONIO SACRISTÁN RODEA Unidad de Cuidados Paliativos. Área 4. Madrid. Actualmente estamos en un período de cambios en el sector sanitario, provocados por múltiples y diversos factores: mayor capacidad de elección, envejecimiento de la población, redistribución de recursos hacia ciertos aspectos asistenciales como es la atención domiciliaria, cambio de valores en los profesionales, etc. Probablemente estos cambios se concreten en el establecimiento de políticas de calidad con definición de estándares de calidad científico-técnica y mayor utilización de los recursos ambulatorios, ya sean atención a domicilio, hospitales de día, etc. En todo este proceso de cambio, el ciudadano debe ser el centro del sistema. La utilidad o 56

4 ENTORNO FAMILIAR Y PACIENTE CRÓNICO beneficio de estos cambios, es decir, la rentabilidad habrá que medirlos en términos de calidad científico-técnica, satisfacción percibida por los usuarios, calidad de vida, beneficios sociales, costes, etc. La atención domiciliaria en nuestro sistema sanitario ha sido, tradicionalmente, responsabilidad casi exclusiva de los Médicos Generales. Han sido estos profesionales los que, actuando a demanda de los pacientes u organizando y programando su asistencia, soportan la carga asistencial generada por los enfermos que reciben atención en el domicilio. En la década de los ochenta y en relación sobre todo con la asistencia a pacientes terminales, cambian las bases organizativas de la Atención Domiciliaria. Los trabajos publicados por la Organización Mundial de la Salud, fundamentalmente, identifican problemas relacionados con la atención en casa y a partir de ahí, proponen alternativas de cambio. Parecería que la atención prestada con los recursos tradicionales es inadecuada. Esta inadecuación de la asistencia estaría en relación con tres circunstancias básicas: a) ausencia de política oficial, b) falta de formación de los profesionales responsables y c) falta de recursos en algunos casos. Las propuestas de mejora se relacionan con los problemas identificados, es decir: establecimiento de un marco oficial donde el domicilio se convierte en lugar preferente de cuidados para determinados procesos y/o enfermos, garantía de cuidados en institución cerrada de esos pacientes cuando es necesario y constitución de servicios de consulta (unidades, equipos, ) con profesionales sanitarios expertos en atención domiciliaria y cuidados paliativos. No obstante, existen aún interrogantes en relación con la atención domiciliaria: tipo de asistencia que se hace, los pacientes a incluir, definición de programas que tienen que realizarse o qué nivel asistencial debe organizar esta asistencia. En aquellas Áreas que ya cuentan con servicios de consulta, las actividades de estas unidades de cuidados domiciliarios se suelen dividir en tres grupos: 1) asistenciales: asesorando y apoyando a los médicos generales o asumiendo asistencia directa, 2) de coordinación entre niveles asistenciales y 3) de formación continuada, docencia e investigación. En general, se acepta que estas unidades no deben sustituir ni constituirse en una red asistencial paralela sino contribuir a una mejora de la calidad de atención de pacientes llevados a su domicilio. En la práctica existe un problema fundamental: la rentabilidad (en los términos enunciados en el primer párrafo) de estas unidades o no se han evaluado o contamos con evaluaciones muy limitadas y de difícil aplicación global. Esta situación favorece el vale todo que hace que algunos profesionales se cuestionen o no entiendan la necesidad de estos equipos y puedan sentirse amenazados en sus intereses profesionales o laborales. Recientemente se ha llevado a cabo en tres Áreas del Insalud de Madrid que cuentan con Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria un estudio cualitativo de cultura corporativa acerca de la idea que los profesionales tienen de la propia atención domiciliaria y de estas unidades. El resultado varía ampliamente entre profesionales que apoyan abiertamente estas unidades (señalan que benefician a los pacientes, aportan mayor calidad asistencia, refuerzan el propio papel de la Atención Primaria en la asistencia domiciliaria, etc.) hasta los que manifiestan la no necesidad de las mismas o rechazo explícito frontalmente. A falta de estudios que permitan conocer la rentabilidad de las Unidades de Cuidados Domiciliarios, la existencia de las mismas debería condicionarse a la existencia de Programas de Atención Domiciliaria con objetivos y funciones claramente determinados. En la medida en la que esos objetivos se consigan o cambien las condiciones del Sistema Sanitario, las unidades deberían adecuarse periódicamente a la nueva situación. Entorno familiar y paciente crónico JESÚS VÁZQUEZ CASTRO Médico de Familia. Centro de Salud Avda. Daroca. Área IV, Madrid. Introducción La familia es el pilar básico en la provisión de cuidados del paciente crónico (terminales oncológicos, pacientes con patologías crónicas en estadíos avanzados, inmovilizados o con limitación funcional). Sin su participación activa difícilmente se van a alcanzar todos los objetivos, ya sean curativos o paliativos. 57

5 MESA REDONDA Según el apoyo y el soporte familiar podremos predecir cómo será la adaptación del enfermo, así como la aceptación del tratamiento y las complicaciones que puedan ir surgiendo. Igualmente, la familia tiene un papel de amortiguación de todas las tensiones que se van generando a lo largo del proceso. Valoración de la dinámica familiar Factores de riesgo No todas las familias, ni sus miembros, responden de una manera similar. Es imprescindible valorar siempre: personalidad y circunstancias personales del enfermo; naturaleza y calidad de las relaciones familiares; reacciones y estilos de convivencia del enfermo y su familia en pérdidas anteriores; estructura de familia y su momento evolutivo, red social de apoyo externo, personalidad y estilo de vida, nivel cultural y educacional de los miembros; problemas concretos (herencias, calidad de la vivienda, etc.). Impacto de la enfermedad y alteraciones familiares A. Alteraciones estructurales: Patrones rígidos de funcionamiento, cambio de roles y aislamiento social. B. Alteraciones del ciclo evolutivo familiar: La enfermedad obliga a un momento de transición que lleva a adaptarse a las necesidades que impone. C. Alteraciones a la respuesta emocional: Comportamientos ambientales de sobreprotección o de conspiración del silencio. D. Adaptación de la familia: Hay un patrón tipo I donde se habla sin tabús de la muerte. En el tipo II el paciente conoce el pronóstico pero vive de forma positiva. En el tipo III la comunicación entre el paciente y la familia es prácticamente inexistente. Las características familiares que favorecen su adaptación son su flexibilidad de la organización, cohesión en las relaciones intra y extrafamiliares y por último que exista comunicación. Necesidades de la familia Necesidad de una información clara y realista, de asegurarse que se está haciendo todo lo posible, de contar con disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cuidados, de particiar en el cuidado de su enfermo. Necesidad de compañía y de apoyo emocional, de airear sentimientos, de conservar la esperanza. Identificar al cuidador principal Aunque los miembros de la familia deban repartirse lo más equitativamente posible las responsabilidades del cuidado del paciente, en la realidad se identificará a la persona que llevará el peso mayor de la atención. Este trabajo de valoración de la situación puede modificarse. El cuidador principal se define como la persona (familiar o allegado) con mejores condiciones para asumir responsabilidades reales y disposición para su atención. Es importante que se identifique con su rol, que tenga momentos de reposo y que la enfermedad no suponga una carga inabarcable. Tratamiento familiar Educación de la familia Es muy importante que los entrenamientos a familiares sean flexiblemente estructurados e individualmente orientados. Se hará de forma progresiva y práctica acerca de aspectos básicos: alimentación, higiene, cambios posturales, curaciones, administración de medicamentos, control de ciertos síntomas, pautas de actuación ante determinadas crisis o de soporte emocional (ayudas desde otro ámbito: amigos, asociaciones). En todo momento la familia deberá sentirse comprendida y segura. El equipo de soporte valorará los factores de impacto, controlando los síntomas, resolviendo problemas concretos y compartiendo la experiencia emocional con la familia. Se deberá potenciar el rol terapéutico familiar, tanto en la toma de decisiones como en la adecuación de objetivos. Comunicación con la familia La información deberá ser individualizada y conjunta, coherente, actualizada, preventiva y comprensible. Se evitará el pacto de silencio. Siempre nos posicionaremos con el enfermo. Él es nuestro cliente, no su familiar. Claudicación familiar Es la incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. Causas: Aparición de síntomas nuevos, sentimientos de pérdida o miedos, dudas sobre el tratamiento o su evolución. Factores que intervienen: El tipo de familia, el lugar de residencia, la trayectoria de la enfermedad, las expe- 58

6 ENTORNO FAMILIAR Y PACIENTE CRÓNICO riencias anteriores, la vigencia de problemas no resueltos, la incomunicación de la familia, la ausencia de problemas de prevención, el protagonismo de última hora, la influencia interspectiva o los buenos samaritanos. Previsión de crisis: Acciones encaminadas a mejorar el clima de relación y comunicación con el paciente y su familia. Con respecto al paciente, procurando una información franca y honesta, ayuda eficaz, dando seguridad y continuidad en los cuidados, manteniendo el rol, familiar y social, haciendo un buen control de los síntomas. Con respecto a la familia la incluiremos con el paciente como una unidad a tratar, haremos una escucha de sus demandas, informando puntual y continuamente sobre la evolución, se hará un entrenamiento de las tareas a realizar, dando apoyo psicoemocional individual y grupal. Rehabilitación y recomposición familiar Con la muerte del enfermo se entra en un proceso de duelo que puede definirse como la reacción emocional y de comportamiento, en forma de sufrimiento y aflicción, que aparece cuando un vínculo afectivo se rompe. La familia entra en una etapa de transición psicológica y por lo tanto, de fragilidad de sus componentes. Se dan procesos: uno de estrés o sufrimiento psicológico y otro con elementos adaptativos al mismo. El trabajo del equipo de apoyo se dirigirá a hacer crecer y potenciar los elementos adaptativos, y a disminuir y mejorar el estrés psicológico de la familia, con el objeto de que pueda recomponerse y rehabilitarse al final del proceso de fragilidad emocional. 1.- ROCA I CASAS, LEDESMA A, ESPAMLELLA J. Cuidados paliativos en Atención Primaria de Salud. FMC 1994; 1 (2): ROWLAND JH. Developmental stage and adaptation: adultmodel. En: Holland JC, Rowland JC, editores. Handbook of psychooncology (1.ª ed). Oxford University Press 1990: MONTOYA-CANASQUILLA J. Familia y cáncer avanzado. Atenc Primaria 1992; 10 (3): Bibliografía 4.- MARRERO MARTÍN MS, ET AL. Atención a la familia. Claudicación familiar. En: Gómez Sancho M (ed). Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos terminales. Las Palmas de G.C. (ICEPSS), 1994: SMITH GC, ET AL. Problems identified by famili caregivers in counselling. Gerontological Society of America 1990; 31:

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