Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania

Transcripción

1 Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania Una Encuesta a Individuos y Familias que Viven con Autismo Reporte # 3: Barreras y Limitaciones para el Acceso al Servicio Departamento de Bienestar Público de Pensilvania Negociado de Servicios para el Autismo

2 Acerca de la Evaluación de las Necesidades del Autismo El Negociado de Servicios para el Autismo, en su intento para mejorar el cuidado y la calidad de vida de los residentes con autismo y sus familias de Pensilvania, llevó a cabo la Evaluación de las Necesidades del Autismo de PA. Este esfuerzo ha sido una tarea clave de las Colaboraciones de ASERT (Servicios de Autismo, Educación, Recursos y Entrenamiento) y ha sido dirigido por la Escuela de Medicina de la Universidad de Pensilvania, el Centro de Política de Salud Mental y Servicios de Investigación y el Centro para la Investigación del Autismo en la Niñez del Hospital de Niños de Filadelfia. Los Trastornos en el Espectro del Autismo (ASD, por sus siglas en ingles), conocidos como autismo a través de estos informes, incluye el Trastorno de Autista, PDD-NOS, el Trastorno de Asperger, Trastorno de Desintegración Infantil y el Trastorno de Rett. Con más de 3,500 respuestas, la encuesta es la más grande en su tipo hasta la fecha en la nación. Los resultados de esta evaluación de las necesidades destacan los retos que enfrentan día a día las personas con autismo de todas las edades en Pensilvania. Este informe es el tercero en una serie. Las recomendaciones en este informe enfocan las barreras y limitaciones para el acceso a los servicios entre los residentes de Pensilvania que viven con autismo.. Por qué Buscar las Barreras y Limitaciones para el Acceso a los Servicios? Los individuos con autismo y sus familias se enfrentan a múltiples barreras para el acceso a los servicios. La identificación y descripción de estas barreras son pasos críticos en el mejoramiento de los sistemas que sirven a las individuos con autismo y sus familias. Este informe describe los obstáculos para el acceso a los servicios de cuidado primario, cuidado dental, servicios especializados de salud y educación, y servicios de apoyo familiar para los individuos con autismo y sus familias. Vea a continuación la lista de los servicios específicos incluidos en cada una de estas categorías. Las descripciones de estos servicios se puede encontrar en el Informe de las Necesidades de Servicio # 2 en La evaluación de las necesidades le pregunto a los individuos con autismo y sus familias acerca de los siguientes tipos de barreras: transportación, situaciones con los horarios, problemas de comportamiento, disponibilidad de los proveedores de servicios y el costo de los cuidados o problemas con la cobertura del seguro. Este informe concluye con recomendaciones específicas para hacer frente a barreras para el acceso a los servicios para los residentes de Pensilvania que viven con autismo y sus familias durante toda sus vidas. Servicios Especializados de Salud y Educación incluyen: Servicio de Salud Mental y Emocional Servicios de Apoyo para el Comportamiento Servicios De Verano Servicios de Salud Física y Terapia Funcional Entrenamiento para Destrezas Sociales Educación de Salud Sexual El Cuidado Primario incluye citas periódicas y las visitas a un medico de cuidado primario. El Cuidado Dental incluye citas periódicas y visitas al dentista. 2

3 Barreras para el Acceso a los Servicios Falta de Proveedores o Algunos Proveedores para Servicios Específicos Según los individuos con autismo maduran, ellos experimentan un aumento en la dificultad para encontrar proveedores de servicio. Casi la mitad de los encargados de los adultos tienen dificultad en el acceso a los proveedores para los servicios especializados de salud y educación. Los encargados y los individuos con autismo en áreas rurales, a menudo informan la falta de proveedores para los servicios específicos. Muchos proveedores de cuidado primario y cuidado dental a menudo no tienen la experiencia o pericia para servir los individuos con autismo quienes pueden representar comportamientos desafiantes. Porcentaje de Encargados Reportando Falta o Escases de Proveedores Cuidado Primario, Dental o Especialista Falta o Escases de Proveedores Cuidado Primario, Dental o Especialista Nota: Limites de las Regiones de ASERT en gris 3

4 Costo/Seguro como una Barrera Barreras para el Acceso a los Servicios En comparación, con los encargados de los niños de edad preescolar, los encargados de los adultos informan casi 3 veces más como barrera el costo o falta de seguro para recibir los servicios dentales. Casi 1 de cada 5 encargados informa que el costo o falta de seguro como una barrera para recibir los servicios especializados de salud y educación Los individuos con autismo frecuentemente dependen de Medicaid para pagar por los servicios. Sin embargo, no todos los proveedores aceptan Medicaid, lo que limita la disponibilidad de los servicios. Problemas de Comportamiento como una Barrera Los encargados de los niños más pequeños con autismo informan problemas en el comportamiento como la barrera más común para el acceso a los servicios de cuidado primario y dental. Esto es especialmente cierto para el cuidado dental. Para los niños más pequeños, más de 1 de cada 4 de los encargados informan que un proveedor de cuidado dental no le prestara servicios a su hijo debido a problemas de comportamiento. Los encargados enfrentan dificultades para encontrar proveedores que comprendan el autismo y tengan el entrenamiento necesario para atender las necesidades de un individuo con autismo, especialmente los adultos con autismo. Los adulto con autismo enfrentan más dificultades cuando ellos salen del sistema de cuidado pediátrico porque los proveedores de adultos a menudo no tienen las herramientas o entrenamiento para proveer los servicios a los individuos con autismo. 4

5 Barreras para el Acceso a los Servicios Transportación como una Barrera En comparación con los encargados de los niños más pequeños, el doble de los encargados de los adultos con autismo informan sobre la transportación como una barrera para el acceso a los servicios. Casi 1 de cada 4 de los encargados de los adultos experimentan dificultad encontrando transportación para los servicios especializados de salud y educación. Los adultos que responden por ellos mismos mas a menudo informan que la transportación es una barrera para el acceso a los servicios. Aun cuando este disponible, la transportación publica podría no ser una opción para los individuos con autismo y sus familias. 5

6 Recomendaciones Aumentar la capacidad de los programas para adultos del Negociado de Servicios para el Autismo para servir a participantes adicionales. El número de residentes adultos con autismo de Pensilvania está creciendo rápidamente. Entre el 2010 y 2015, el número se incrementará en un 265%, lo que resultará en más de 10,000 adultos con autismo. * Actualmente, hay recursos insuficientes para satisfacer las necesidades de los adultos con autismo (Informe # 2, las Necesidades de Servicios) y la magnitud del problema sólo se multiplicará a medida que la más y más niños hacen la transición a la adultez. Sin capacidad adicional en los programas de BAS, una situación de crisis se desarrollará. * Consulte el Informe del Censo de Autismo de PA: Desarrollar modelos y soluciones innovadoras para enfrentar las barreras e aumentar el acceso a los servicios. Los individuos con autismo tienen necesidades complejas que no pueden ser atendidas por un solo programa o sistema de entrega de servicios. Es importante encontrar nuevas maneras de conectar a las personas con autismo a los servicios y apoyos que respondan a sus diversas necesidades. Las soluciones necesitan ser costo efectivas y hacer uso de los recursos existentes. Según exploramos soluciones creativas, también, debe haber una forma de medir y evaluar su eficacia. Los sectores público y privado deben involucrarse en la búsqueda de maneras para combinar los esfuerzos para enfrentar los crecientes desafíos. Aumentar el numero de proveedores de servicio para los individuos con autismo y sus familias a través de Pensilvania, en particular en las áreas rurales. La falta de proveedores locales es la barrera más frecuentemente reportada para los servicios de todas las edades y todo tipo de servicios. El desarrollo de incentivos para que los proveedores ya sea hagan práctica en las zonas rurales, o para utilizar la tecnología como la medicina por teleconferencias, podría aumentar el acceso a los individuos que de otro modo no recibirían atención médica. Aumentar la disponibilidad de la transportación para los cuidados. Los encargados de los adultos con autismo reportaron dificultades en el acceso a los servicios debido a la falta de transportación. La creación de opciones para transportación para los individuos con autismo y sus familias podría ayudarles a obtener el cuidado que necesitan. Esto también podría requerir cambios en las opciones de facturación, de modo que los proveedores puedan ser compensados por la transportación. Aumentar la concienciación de la cobertura de seguro para los servicios para el autismo. Los individuos con autismo y sus familias luchan para pagar los servicios necesarios. Muchos individuos con autismo son elegibles para Medicaid, aunque no todos están inscritos en Medicaid. Las campañas educativas son necesarias para que las familias concienticen sobre los recursos disponibles, tales como Medicaid, que puede sufragar los costos de los cuidados. El reciente mandato aprobado sobre los seguros para el autismo puede aumentar la cobertura de los servicios para el autismo, pero un cuidadoso monitoreo es necesario para determinar si las compañías de seguros están poniendo en práctica los mandatos tal como fueron diseñados. 6. Entrenar a los proveedores de servicio para enfrentar los comportamientos que pueden acompañar al autismo. Los encargados de los individuos con autismo informan que los problemas de comportamiento pueden ser una barrera para recibir cuidados. Los proveedores de servicios, en especial los de servicios generales, tales como el cuidado primario y dental, requieren una formación práctica y apoyo permanente para hacerle frente a estos problemas en sus prácticas. Una razón mayor de reembolso por el cuidado a niños y adultos con comportamiento desafiantes significativos podría crear incentivos para los profesionales de cuidado primario para proveer atención a esta población desatendida. Para los datos de los resultados de las necesidades de servicio, por favor visite el sito web de ASERT Llame a nuestro número libre de cargos en todo el estado Le exhortamos a revisar la serie completa de reportes, y los datos por región geográfica para cada tema: Perfil de todo el Estado, Necesidades de Servicio, Barreras para el Acceso a Servicios, Resultados no deseados, Diagnóstico, Retos en el Empleo, y Impacto Familiar. 6